Soins palliatifs et pensée magique - commentaires

Soins palliatifs et pensée magique

Bonsoir, Anne.

Merci de ces nouvelles.

J'ai simplement envie de vous faire partager mon intuition : vous avez tout très bien fait dans cette terrible affaire.

Je souhaite que ce sentiment vous soit un adoucissement à ce qui vous reste à vivre. Permettez-moi de penser à vous.

M.C.

Soins palliatifs et pensée magique

Bonsoir,

Mon père est mort cette après-midi, sans souffrances ; il s'est simplement éteint.
Nous reste notre souffrance à nous maintenant.

Anne

Soins palliatifs et pensée magique

Bonjour,

Merci infiniment de m'avoir répondu. Je n'ai pas accusé réception et je vous prie de m'en excuser.

L'état de mon père s'est détérioré lentement depuis mon premier message. Il est prévu qu'il retourne à la maison dans quelques jours, pour y mourir.
Il ne mange plus du tout depuis plusieurs jours mais n'a pas faim. Par contre il nous fait comprendre qu'il veut boire mais ne peut plus avaler. Le médecin dit qu'en réalité il n'a pas soif, et que pour le confort on peut lui humidifier la bouche avec un aérosol.
Comme il ne mangeait que très peu depuis de très longues semaines, il n'a plus que la peau sur les os.
Il n'y a plus rien à faire sauf l'entourer et s'assurer de son confort autant que possible.
Je m'inquiète pour ma mère qui sera en première ligne lors du retour à la maison, même si elle aura de l'aide (HAD).
J'ai peur de ces jours qui s'annoncent.
Je vais aller relire vos articles qui traitent de spiritualité.

Merci de m'avoir lue.

Cordialement,

Anne

Soins palliatifs et pensée magique

Bonjour, Anne.

La question des fausses routes mériterait un article entier, que je n'ai pas le temps d'écrire mais qui me tourne dans la tête.

Les fausses routes sont fréquentes chez le parkinsonien évolué. Elles posent des problèmes d'autant plus redoutables qu'elles s'accompagnent souvent d'hypersalivation ; et que le parkinsonien ne supporte pas si bien que cela la scopolamine.

Quand on donne de la scopolamine, on tarit la salive, ce qui diminue les fausses routes ; mais cela se paie souvent d'un trouble psychique, comme vous l'avez vu. La question est alors de choisir entre les inconforts, et il peut se faire qu'on décide de laisser un traitement confusogène s'il est pire de laisser les fausses routes. Ce ne sont pas des décisions faciles.

Bon. Votre père est hospitalisé depuis deux mois. Pourquoi ? Y a-t-il une pathologie en cours ? Ou bien est-il inapte au retour à domicile ? Ou bien est-il considéré comme en fin de vie ? Toutes ces questions sont importantes à considérer.

Il fait des fausses routes à la salive. Ceci vous donne immédiatement une conclusion : si les choses en sont là, alors il n'y a rien à attendre de la sonde gastrique ou même de la gastrostomie ; certes on pourra l'alimenter mais rien de tout cela ne permettra de supprimer les fausses routes à la salive. Pour en venir à bout il faut supprimer la salive, et le problème est qu'il faut pour cela des produits qui ont tous en commun de causer des troubles psychiques. Personnellement je crois qu'on a bien tort de ne pas envisager, dans ces cas extrêmes, de flinguer une bonne fois les glandes salivaires avec deux bons flashes de radiothérapie ; mais je n'en parle pas, cela fait hurler tous les radiothérapeutes et tous les oncologues.

Vous observez comme moi que les modifications de texture ne sont pas utiles dans le cas général ; le problème des fausses routes est que le plus souvent les soignants n'en comprennent pas le mécanisme (ils ne se posent même pas la question) et que leurs réponses sont le plus souvent inadaptées, quand elles ne sont pas totalement irrationnelles. Les postures spécifiques sont bien plus efficaces, encore faut-il que ce soient les bonnes postures, que le malade puisse les prendre et les supporter (ce n'est pas toujours le cas du parkinsonien qui a souvent une hypertonie du tronc), et qu'on fasse attention à tout le reste.

Va-t-il mourir de faim et de soif ?

Je comprends que ce soit votre angoisse. Mais... ce n'est pas la bonne question. La bonne question est : A-t-il faim ? A-t-il soif ?

Cela me fait penser à la grande arnaque de l'ADMD à propos de la loi Léonetti : "laisser mourir" équivaudrait à laisser les gens mourir de faim et de soif. Effrayant, n'est-ce pas ? Mais les malades en question (ils ne se font pas faute de nous le dire) n'ont pas faim, n'ont pas soif. Et mourir de faim, c'est terrible quand on a faim ; si on n'a pas faim on meurt de dénutrition, ce qui en termes d'inconfort n'a absolument rien à voir. De même mourir de soif. Ce détail, ces gens-là se gardent bien de vous le rappeler.

Donc s'agissant de votre père, la question est simplement celle-ci : a-t-il faim ? a-t-il soif ?

S'il a soif, il est toujours possible de le perfuser, après avoir parfaitement effectué les soins de bouche.

S'il a faim, on a le choix entre :
Le nourrir en étant parfait dans la prévention des fausses routes et en assumant le risque.
Lui donner des anorexigènes.
Poser une gastrostomie d'alimentation.

Votre père a-t-il raison de ne pas en vouloir ? raison ou tort, c'est sa décision qui compte. Mais sur le fond tout dépend du pronostic supposé de la maladie. S"il est condamné à court terme, franchement je crois qu'il a raison.

Je comprends votre surprise sur l'eau gélifiée ; si j'utilise cet exemple c'est parce que l'absurdité y est flagrante. Ce n'est pas la seule dans notre métier. En tout cas vous avez parfaitement compris : l'eau gélifiée est une protéine dont les effets sur la muqueuse bronchique sont imprévisibles ; avec l'eau du robinet, au moins, on ne risque pas plus que quand on boit la tasse : c'est désagréable, il ne faudrait pas les multiplier, mais ça ne va jamais très loin.

Bien à vous,

M.C.

Soins palliatifs et pensée magique

Bonjour,

Mon père, atteint d'une cirrhose et d'un syndrome parkinsonien, a des difficultés de déglutition qui vont s'aggravant. Il fait des fausses routes en mangeant, en buvant, mais aussi en dehors de ces situations et même en dormant. Il est hospitalisé depuis deux mois. Depuis deux semaines environ, les fausses routes sont de plus en plus nombreuses et pénibles. A trois reprises, trois médecins différents ont prescrit un patch de scopoderm dont les effets ont été spectaculaires : arrêt des fausses routes, mais confusion et agitation intenses. Le patch a été arrêté. Les mesures prises comme la modification de certaines textures (mais pas de toutes, ce que je trouve bizarre), eau gélifiée, postures spécifiques quand il mange, n'ont pas d'effet. Il a été mis à la diète pendant 24 heures, ni eau ni nourriture, ce qui m'a beaucoup surprise étant donné qu'il est déjà très amaigri. Alors quoi ? Va-t-il mourir de faim et de soif ? Le docteur a évoqué la possibilité d'une sonde gastrique. Mon père n'en veut pas. A-t-il raison ? S'il refuse, que va-t-il se passer ? Encore une fois, mourir de faim et de soif ? Dans ce cas, pourra-t-on lui éviter de souffrir ?

Même si vous ne me répondez pas, ça m'a fait du bien d'écrire tout ça. J'ai tellement d'angoisse, pour papa, pour ma mère qui s'accroche à ce qu'elle peut comme justement l'eau gélifiée. Je suis très choquée de ce que vous dites sur l'eau gélifiée. Si j'ai compris, mieux vaut faire une fausse route avec une gorgée d'eau qu'avec une cuillerée d'eau gélifiée. Mais alors ? Pourquoi ?

Je vous suis très reconnaissante d'avoir écrit tous ces articles puissants et riches. Ils ont répondu à beaucoup de mes questions. Merci.

Soins palliatifs et pensée magique

Bonjour, et merci de ce message.

Que vous répondre ? Il y a dans ce que vous dites beaucoup de choses que je partage, bien sûr : il ne manque pas de cas où les choses se sont déroulées de telle manière qu'on ne peut guère les expliquer autrement.

Mais je crois que dans ce domaine la prudence s'impose. Car l'homme est l'animal qui ne peut se passer de donner du sens à ce qu'il voit. Je crois même que c'est sa fonction. Il ne faut pas oublier que le sens est une construction intellectuelle. Il faut encore moins oublier que la condition de toute pensée scientifique est d'admettre que la nature n'a pas de sens.

Si on garde cela, alors on peut se souvenir que la situation la plus fréquente est celle de la maladie qui survient parce qu'elle survient, et de la mort qui arrive parce qu'elle arrive. Cela nous est insupportable parce que si c'est le hasard qui décide alors nous devons perdre tout espoir d'avoir barre sur l'événement, y compris quand notre tour viendra ; nous préférons donc nous raconter des histoires, mais ce sont, le plus souvent, des histoires, et les exceptions que nous connaissons tous ont beau être éclatantes cet éclat ne doit pas nous masquer le reste.

Je ne crois pas que le suicide soit impossible, je crois même qu'il est plus fréquent qu'on ne pense, et qu'en gériatrie il faudrait réévaluer la part de la dépression dans les actes suicidaires ; ce qui est une façon de dire que le suicide, surtout réussi, ne me semble pas réservé aux malades psychiatriques.

Ce que vous dites de la peur de la mort serait à creuser dans la perspective des travaux de Maisondieu : la démence est effectivement une porte de sortie (mettons pour 20% des cas), et il se peut qu'il s'agisse de malades qui ont peur de la mort. La peur de la mort existe, à mon sens, et le fait qu'elle ne repose sur rien n'empêche nullement cette existence, même si vous avez pleinement raison de noter que dans cette peur se mêlent des arguments plus rationnels. Mais peut-être faut-il affiner : j'ai peur de mourir en ce moment, parce que je n'ai pas fini des choses auxquelles je tiens, parce que ma femme en serait malheureuse… Mais il y a aussi cette terreur du trépas, c'est-à-dire de l'impensable ; pour le moment cela ne me soucie guère, mais qu'en sera-t-il quand les choses se préciseront ? Ces deux aspects de la peur de la mort sont indépendants, et ils ont chacun leur force. Bref je ne partage pas totalement votre certitude sur ce point, et je crois qu'on peut tout à fait avoir peur de sa propre mort.

Mais tout cela est à approfondir.

Bien à vous,

M.C.

Soins palliatifs et pensée magique

je suis médecin, gériatre, 59 ans, que pensez vous de cet avis que j'ai du mal à partager ?
pourquoi les gens meurent , pouquoi certain meurent à 10 ans, 40 ou 100 ans ? ma réponse est que pour eux la vie devient intolérable, à cause de leur maladie, de leur douleur, du membre de leur famille qui ne les voit plus, ne les aiment plus, qui ont disparu, pour eux vivre n'est plus supportable, aucune raison de poursuivre le maintient sur terre. Hors le suicide est impossible (sauf pour les malades psy et encore pas tous). seule issue de cette douleur qu'on ne peut plus tolérer car les capacités de resistance sont au bout, la mort .Hors cette peur de la mort est particulière, on a pas peur de sa propre mort celà est certain puis que aprsè on sait ne plus être conscient (regrettant toutefois qu'un camion de démangement ne suive jamais un corbillard), on a peur que notre mort va perturber des vivants (un enfant qui n'a pas fini ses études, un membre de sa famille malade, une personne que l'on sait devenir malheureseue en cas de départ). la démence est une porte de sortie honorable pour l'individu.

Soins palliatifs et pensée magique

Oui, ils sont très différents.

Et c'est précisément cette différence qui peut nous permettre de mieux explorer ce qui se passe : le recours à la pensée magique ne survient pas seulement quand la pensée rationnelle est en panne ; ce qui la met en mouvement doit être autre chose.

C'est important parce que, comme vous le soulignez, il y a toujours faute professionnelle à perdre de vue les exigences de la pensée scientifique. Pour autant il faut une place pour la pensée magique. Pas simple.

Bien à vous,

M.C.

Soins palliatifs et pensée magique

Je crois que les deux exemples, l'eau gélifiée, et le cancer de la prostate sont très très différents.

Pour l'eau gélifiée, une réflexion rationnelle suffirait à décider. Il n'y a pas d'incertitude, et pourtant des comportements irrationnels.

Pour le cancer de la prostate, il y a une impossibilité dans l'état actuel des connaissances à décider d'un protocole systématique. Il ne serait donc pas étonnant de voir des comportements irrationnels, mais tous ne sont pas forcément injustifiés.

Il y aurait sans doute pas mal de développements à faire sur respectivement la pensée magique et l'attitude scientifique en situation d'incertitude.

J'essaierai de vous laisser quelques réflexions prochainement.

Bien à vous.

Soins palliatifs et pensée magique

Je vous suis tout à fait, et je persiste à dire que le premier devoir éthique du médecin est de faire son métier, et au moins autant de le connaître.

C'est pourquoi ce qui me fascine le plus dans cette affaire ce sont les situations où, alors qu'il y a des solutions rationnelles, les professionnels ne les prennent pas.

Il y a aussi ces solutions plus floues, où le raisonnement emprunte des chemins bien étranges. Car nous convenons que, même là où les éléments manquent, il est possible de gérer rationnellement l'incertitude. Or il ne manque pas de situations où le médecin dérape, et se préoccupe uniquement du sens des choses, ou des causalités, ce qui est une position typiquement magique : la condition sine qua non d'une pensée scientifique est pourtant de tenir que le monde n'a pas de sens, et de remplacer la recherche des causalités par celle des mécanismes.

Un exemple fascinant est celui du cancer de la prostate. Tout ce qu'on peut dire est que les données sont contradictoires, et qu'au fond on ne sait plus s'il faut le dépister, et même s'il faut le traiter. Mais à cela les médecins ne se résignent pas, et ils sont prêts à tout pour pouvoir se dire que ce qu'ils font sert à quelque chose : il faut pouvoir se dire : "Heureusement qu'on était là". Histoire classique de Nasreddine :
Pourquoi mets-tu des pierres blanches autour de ton jardin ?
Pour éloigner les chacals.
Mais il n'y a pas de chacals par ici.
Tu vois bien...

De fait j'ai du mal à penser qu'il soit inutile de dépister le cancer de la prostate, mais je dois admettre que les arguments sont insuffisants. Il serait sage que je m'en contente.

Bien à vous,

M.C.

Soins palliatifs et pensée magique

Il y a énormément d'aspects à prendre en compte dans la discussion.
Pour simplifier, je ne plaçais pas la différence essentielle dans le degré de certitude, mais plutôt dans le fait qu'une plus grande incertitude implique un plus grand nombre de possibles à envisager, avec davantage d'interactions, davantage de points d'irréversibilité, etc.
Et que dans ces cas là (encore plus que dans d'autres moins complexes), il faut certainement faire preuve d'une analyse systématique et complète. Ne pas le faire impliquerait un manquement scientifique et juridique.

Faire appel à l'irrationnel ne serait possible comme vous le dites que de façon délibérée et consciente, exclusivement dans les cas où scientifiquement, cela ne peut avoir d'impact négatif sur la situation. Parce qu'en effet, il faut assumer toute décision, et la seule façon est de la justifier rationnellement.

Soins palliatifs et pensée magique

Bonsoir, Bruno.

En fait je ne pensais pas à cet aspect des choses. Car je ne mettrais pas la différence essentielle dans le degré de certitude.

Il est tout à fait possible d'avoir une attitude scientifique dans un contexte d'incertitude. Non seulement, quel que soit le contexte, il y a des choses que le scientifique peut légitimement dire, et plus encore des choses qu'il peut légitimement refuser de dire, mais vous savez qu'il existe des travaux, en mathématiques comme en logique, pour raisonner sur des quantités imprécises ou des données floues. Le degré d'incertitude est un handicap, pas un obstacle.

Non ; ce qui me fascine c'est que dans des situations où il n'y a aucune incertitude les professionnels arrivent à oublier tous leurs devoirs de scientifiques pour s'en remettre à la pensée magique.

Un exemple banal : comment hydrater un malade qui a des troubles de la déglutition ?

Les professionnels, médecins compris, prescrivent énormément d'eau gélifiée, ou pour mieux dire de gélatine hydratée, quelque chose comme ces desserts anglais qu'on nomme jellies.

Et je les vois régulièrement tomber des nues quand je leur fais observer que pour espérer un minimum d'hydratation il faut que le malade boive un litre, que cela correspond à 8 pots d'eau gélifiée, et que je n'ai jamais vu un malade absorber 8 pots d'eau gélifiée dans la journée.

Et naturellement, une fois tombés de leurs nues, il n'ont rien de plus pressé que d'y remonter : même ayant admis l'évidence ils s'empressent de retourner à leur pensée magique. Alors qu'une bonne perfusion sous-cutanée...

Bien à vous,

M.C.

Soins palliatifs et pensée magique

Bonsoir, Bruno.

En fait je ne pensais pas à cet aspect des choses. Car je ne mettrais pas la différence essentielle dans le degré de certitude.

Un exemple banal : comment hydrater un malade qui a des troubles de la déglutition ?

Les professionnels, médecins compris, prescrivent énormément d'eau gélifiée, ou pour mieux dire de gélatine hydratée, quelque chose comme ces desserts anglais qu'on nomme jellies.

Bien à vous,

M.C.

Soins palliatifs et pensée magique

Bonsoir, Bruno.

Cette question me semble terriblement difficile, et je ne suis pas certain en réalité d'avoir suffisamment de neurones pour en faire le tour.

D'un côté, la pensée scientifique a fait suffisamment la preuve de son efficacité pour transformer le réel, ou du moins le palpable. Et on ne peut pas en dire autant de la pensée magique.

Mais de l'autre il demeure des questions philosophiques non résolues, enfin je ne crois pas.

Celle-ci par exemple : comment se fait-il que le réel soit mathématique ? Comment se fait-il que mon cerveau soit justement l'outil adéquat pour le comprendre ? Et je ne vois que trois solutions :
C'est un pur hasard, qui fait que le fonctionnement de mon cerveau et celui de l'univers coïncident.
C'est le Dieu qui l'a voulu ainsi.
C'est une illusion : c'est parce que je pense l'univers avec mon cerveau que je crois que l'univers est mathématique.
Simplement, dans ce dernier cas, il faut reconnaître que l'illusion est bien faite.

Mais si nous ne savons pas répondre à cette question, alors qu'est-ce qui nous autorise à dire qu'il n'y a pas aussi un monde, tout aussi réel, qui serait régi par la pensée magique ? Au fond je ne le sais pas très bien.

Et de toute manière, à supposer que le réel ne soit que logique, et qu'il soit totalement intransformable par la pensée magique (ce que j'ai tendance à croire) il resterait à considérer que l'homme, de par sa position singulière, ne vit pas seulement de rationalité. C'est probablement une erreur que de l'y réduire. D'une manière ou d'une autre il vit de spiritualité : l'homme est ce qui, nommant ce qui est, le fait exister, et dans l'interstice entre ce qui est et ce qui existe quelque chose se glisse qui peut être accessible avec d'autres outils que la pensée rationnelle. Il me semble que dans la nature même de la médecine se joue quelque chose de cela.

Non seulement, donc, je note que les médecins sont très vulnérables aux assauts de l'irrationalité, mais je vais jusqu'à me dire qu'ils doivent assumer cette irrationalité. La seule condition que j'y mettrais est qu'ils le sachent, car tout de même quand il s'agit de choisir un antibiotique il vaut mieux s'en remettre à la partie rationnelle de notre pensée.

La différence serait donc là. Pensée rationnelle et pensée magique ne sont pas équivalentes et ne donnent pas le même résultat : un marteau rend autant de services qu'un tournevis, mais pas les mêmes.

Je peux maintenant rectifier un point sur lequel visiblement je ne me suis pas bien expliqué. Précisément je ne crois pas que la pratique de la médecine soit scientifique. Elle l'est dans de nombreux domaines, mais pas dans tous, peut-être même pas dans la majorité. Et comme vous le soulignez, quand le médecin fait son choix, il le fait au bout d'une démarche qu'il doit mener le plus rationnellement possible, mais il se trouve qu'au moment de ce choix s'insinue le plus souvent un flou qui fait que s'il doit justifier le détail de ce qu'il a décidé il y a bien souvent une zone d'ombre où il n'a rien d'autre à avouer que "au fond, je ne sais pas pourquoi j'ai décidé cela". Sans compter le fait, mais je crois l'avoir suffisamment expliqué, que c'est au fond affaire de degré : médecin et magicien travaillent tous deux sur des statistiques, celle du médecin sont simplement plus puissantes. C'est très inconfortable.

Bien à vous,

M.C.

Soins palliatifs et pensée magique

Bonjour,

je relis votre texte, et je me dis que bien que les modes de pensée, scientifique, artistique, magique, soient équivalents dans leurs fonctionnements, ils relèvent de domaines (de contextes) bien distincts. Et qu'en médecine, seule la pensée scientifique a sa place et est acceptable vis-à-vis du patient.

Le schéma général serait le suivant :

1) soit on est dans un cas de figure bien codifié, avec des critères permettant de le reconnaître à 90% (par exemple), d'évaluer les risques, d'écarter les risques possible dans les 10% de cas possibles, etc.

On applique les protocoles codifiés et permettant d'avancer progressivement dans le diagnostic et le traitement, en prenant toutes les précautions possibles.

2) Soit on est dans un cas de figure moins bien codifié, parce que les critères ou les risques ou les protocoles sont moins bien définis.

On essaie de constituer un protocole réduisant les risques et permettant d'avancer progressivement. On revient au 1) en inventant de manière scientifique, en évaluant, en anticipant, etc.

3) Soit les incertitudes et les risques ne permettent pas un tel protocole.

On analyse systématiquement toutes les possibilités.
On tente les solutions sans risques susceptibles d'apporter un mieux (en considérant cette notion de mieux avec le patient, sans réduire le bénéfice de l'effet placebo ou placebo inverse).
On prend des risques mesurés, avec l'accord du patient, en distinguant les avantages, les inconvénients, les irreversibilités, etc.

Je ne suis pas médecin, juste intéressé par le mode de raisonnement qui donne l'impression d'être confronté à une pensée magique, en fait à une impossibilité de raisonner, et qui devrait au contraire écarter toute pensée magique. Ne pas écarter l'intuition ou la créativité, au contraire, mais toujours avec un soucis de validation, même relative, même subjective.

Bien à vous.

Soins palliatifs et pensée magique

Bonsoir,

je suis d'accord avec vous sur l'équivalence des modes de pensée, qu'il s'agisse de pensée magique, scientifique ou artistique. Les différences ne résidant que dans les moyens de validation du raisonnement, différences inexistantes si ces moyens sont considérés comme donnés de façon arbitraire (ce qui n'est pas toutefois pas le cas lorsqu'on veut un mode de pensée visant une finalité ou une efficacité particulières).

Je ne suis pas tout à fait d'accord avec vous sur le caractère scientifique de la pratique de la médecine. Bien sûr, il y a une démarche scientifique, mais il me semble aussi qu'il y a quelque chose d'anti-scientifique dans cette logique d'identifier la cause la plus probable compte tenu des symptômes, et d'occulter souvent tout le reste des possibles (je caricature un peu).

Il me semble que dans le cas de situations complexes, imprévues, ambigues, l'analyse de tous les possibles est obligatoire, et qu'il ne suffit plus d'avoir des preuves de l'efficacité, mais que la possibilité d'une efficacité importe, même celle d'un effet placebo ou d'un placebo inverse (effet mesuré très scientifiquement). Il s'agirait donc là d'une situation nécessitant à la fois une pensée hyper-scientifique fondée sur une analyse complète des possibles, et une invention des solutions fondée sur des moyens possiblement efficaces.

Un raisonnement scientifique et créatif donc, la créativité n'étant pas incompatible avec la science, mais sans doute un peu différente du raisonnement médical en situation normale.

Qu'en pensez-vous ?

Soins palliatifs et pensée magique

Bonjour, Sophie.

Vous avez raison de noter cela. Le tout est de garder en vue deux points.

Le premier est que ces rituels sont toujours, à mon sens, respectables. Ils ont certainement quelque chose de défensif, mais ils pointent aussi la conscience plus ou moins confuse d'avoir, dans ces matières, affaire à quelque chose qui a à voir avec le sacré (le sacré se définissant non comme le religieux mais comme ce-dont-on-n'est-pas-libre-de-faire-ce-qu'-on veut). Tout n'est donc pas perdu.

Le second est qu'il s'agit moins de crimes de lèse-majesté que de sacrilèges (et on sait que le crime de lèse-majesté en était un) : toucher à l'eau gélifiée c'est toucher à l'indicible. D'ailleurs je suis persuadé que les lecteurs de mes remarques sur l'eau gélifiée auront tous la même réaction : ils commenceront par se demander pourquoi ils n'y ont pas pensé plus tôt, puis ils retourneront à leur distribution d'eau gélifiée. C'est d'ailleurs sans grande importance.

Bien à vous,

M.C.

Soins palliatifs et pensée magique

Bonjour,

Je souhaiterais vous remercier pour votre texte.

En effet, il me semble qu'à partir du moment où l'expression "Fin de vie" est avancée dans une équipe, des rituels se mettent immédiatement en place.

Je me souviens d'une expérience où j'avais posé la question du bien fondé de leau gélifiée.

Ce jour là, j'ai commis un crime de lèse majesté.

Sophie

Soins palliatifs et pensée magique

Bonsoir, Romain.

Je comprends bien votre question : mon discours sur les fausses routes n'est-il pas un peu simpliste ?

Je ne crois pas. Car il est plus nuancé que vous ne pourriez le croire.

Voyons d'abord les dangers. Je ne dis pas qu'il n'y en a aucun. Mais les dangers sont de deux sortes :
Ceux qu'on s'imagine ; et le principal fantasme du soignant est que le malade s'asphyxie. Là je suis formel : la quantité d'eau contenue dans une gorgée est bien incapable de noyer qui que ce soit. Il faut se souvenir que la capacité d'un poumon après expiration forcée est d'un bon litre et que le volume d'une gorgée est d'environ 20 ml.
Ceux qui existent. Et tout corps étranger introduit dans une bronche peut toujours engendrer une infection. Simplement les liquides sont moins dangereux que les solides, et les liquides inertes moins que les autres. L'eau n'entraîne aucune autre conséquence que celles de sa présence physique. Si vous mettez du lait, du jus de fruits, vous allez introduire des liquides complexes qui engendreront des réactions physico-chimiques plus violentes, et le risque infectieux va augmenter.

Que faut-il donc faire ?

D'abord, il faut examiner. Et avant toute chose comprendre pourquoi la fausse route a eu lieu. L'immense majorité des fausses routes survient quand le malade n'est pas en bonne position (notamment quand il n'est pas assis sur une chaise) ou quand on ne le laisse pas se nourrir ou boire à son rythme. Il y a un examen médical de la déglutition. Et surtout il y a des tests, maintenant bien codifiés, qui permettent d'évaluer le risque.

Mais cette stratégie de bon sens n'est pratiquement jamais utilisée, et on saute tout de suite à l'étape suivante : modifier la texture de l'alimentation (ce qui n'a guère de sens dans le cas général) ou suspendre l'alimentation. Le danger alors, bien pire que celui des fausses routes, est la dénutrition. Ou alors on donne de l'eau gélifiée, sans voir que les quantités d'eau gélifiée nécessaires pour hydrater un malade sont hors d'atteinte, et que si l'eau gélifiée évite 90% des fausses routes les 10% qui restent conduisent à mettre dans une bronche de la gélatine, qui est dans cette occurrence l'un des pires allergènes qui soient.

C'est pourquoi je plaide pour une attitude de bon sens :
Constater la fausse route.
Évaluer la déglutition.
Chaque fois que c'est possible, mettre en place des mesures correctives.
Supprimer toutes les boissons sauf l'eau.
Ne modifier l'alimentation que quand c'est indispensable.
Réévaluer la situation périodiquement.

Bien à vous,

M.C.

Soins palliatifs et pensée magique

bonjour,
je découvre votre site par hasard à la faveur d'une question toute bête posée à google, et je suis agréablement surpris de lire des réflexions de cette profondeur :)

je voudrais seulement une précision : n'y a t il pas un risque infectieux lors d'une fausse route à l'eau ?

Soins palliatifs et pensée magique

Bonsoir.

Vous abordez là un point qui me fascine depuis longtemps. Depuis ce jour où j'ai vu arriver dans mon bureau une jeune femme qui m'a raconté qu'elle était attaquée par le diable ; et je me suis aperçu que je ne savais pas faire la différence entre une psychose délirante et une certitude culturelle. Je crois qu'elle délirait ; mais par ailleurs elle était gitane, et ces choses-là faisaient partie de son univers intellectuel. Bien sûr les psychiatres me diront que, tout de même, la différence saute aux yeux ; et je suppose que les neuroleptiques sont inactifs sur les certitudes culturelles ; mais au fond du fond, sur quoi asseyons-nous cette différence ?

Je me pose la même question quand il s'agit de distinguer entre une hallucination et une expérience mystique (point d'autant plus délicat que le jeûne est à la fois un moyen couramment utilisé pour atteindre l'extase mystique et... un puissant hallucinogène). Je suppose là aussi que les directeurs de conscience savent faire la différence.

Si je vous parle de cela, c'est parce que lorsque nous envisageons ce moment très singulier de la fin de vie, où sous la pression de l'urgence la personnalité ne peut pas ne pas se trouver écornée (nous avons tous connu ces expériences a minima de dépersonnalisation pour être étonnés que la proximité du mourir entraîne ainsi l'esprit sur d'étranges chemins). Et alors, la moindre des choses est que la pensée magique y retrouve tous ses droits. Mon problème est de savoir ce qu'on en fait. Et ce qu'on fait de l'attachement des professionnels à cette pensée magique qu'ils ne se font pas faute, par ailleurs, de dénier.

Bien à vous,

M.C.

Soins palliatifs et pensée magique

J'apprécie cette évocation de la pensée magique et je l'associerai volontiers à la pathologie délirante des résidents ; ne peut-on pas reconnaître que la pensée magique appartient à la production imaginaire au même titre que la pensée délirante.
De sorte qu'il est banal de constater que le monde des soins est très imprégné de pensée imaginaire qui si on ne la prend pas en compte perturbe la communication.
Toute l'intérêt de l'observation, et la jouissance humoristique qui en découle, est de comprendre le décalage du sens des mots dans ce contexte du contenu imaginaire (souvent symbolique).
Les soignants, dans leur obsession des références pseudo-scientifiques, et les résidents dans leur obsession d'une recherche de sécurisation, sont dans une relation parfois perverse qui ne peut se comprendre sans cette référence à la pensée magique !

Soins palliatifs et pensée magique

Bonjour.

Vous avez parfaitement raison. La peur de la fausse route est totalement irrationnelle, ou pour mieux dire irraisonnée. D'ailleurs il est amusant de constater que quand on demande à un soignant combien il a eu à connaître de situations de fausses routes graves, la réponse de loin la plus fréquente et qu'il n'en a jamais connu

Mais vous savez bien ce qu'il ajoute : Cela montre à quel point les précautions sont efficaces.. On ne médite pas assez cette histoire de Nasreddine :

Pourquoi mets-tu des pierres blanches autour de ton jardin, Nasreddine ?
Pour éloigner les chacals.
Mais... il n'y a pas de chacals dans la région.
Ah ! tu vois bien...

Cette histoire de fausses routes est d'autant plus absurde qu'il existe des moyens parfaitement codifiés d'en connaître le risque et de l'évaluer ; ils sont rarement appliqués.

Et cela me pose deux questions.

La première est, c'est l'objet de mon article sur la pensée magique, qu'il faudrait développer bien plus : pourquoi les professionnels de santé ont-ils besoin de mythes ?

La seconde est que la question des fausses routes, tout comme celle des textures ou des régimes, doit se lire à la lumière du besoin du soignant de prendre le pouvoir sur le patient : c'est l'un des derniers refuges où on peut lui imposer des choses "pour son bien". Ici également, pourquoi est-ce si nécessaire au professionnel ?

Bien à vous,

M.C.

Soins palliatifs et pensée magique

Votre article sur l'EG m'interpelle.
Une des raison de son emploi est parfois bien irrationnelle, c'est à dire fondée sur la peur de lIDE de devoir faire face un jour à une fausse route, imaginaire, la fausse route qui tuera le patient. L'EG conjure le mauvais sort.