La souffrance en fin de vie - commentairesLa souffrance en fin de vie2023-09-23T13:57:05Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment180232023-09-23T13:57:05Z<p>Bonjour, Claire, et merci de ce message.</p>
<p>Je crois que je peux prendre le risque de vous répondre assez simplement. Je dis ça parce qu'il me faudrait en savoir plus sur la situation concrète du patient auquel vous pensez ; mais je le suppose en fin de vie.</p>
<p>Et la réponse est alors très simple : chez le patient en fin de vie, comme d'ailleurs chez tous les malades graves, la question de la faim et de la soif est une des rares qui ne se posent pas : ils n'ont pas faim, et pas soif. C'est l'une des grande escroqueries des zélateurs de l'"aide active à mourir" que de prétendre que la sédation revient à faire mourir les gens de faim et de soif : mourir de faim c'est terrible quand on a faim ; mourir de soif c'est terrible quand on a soif. Mais ce n'est pas le cas. Nous le savons parce qu'il se produit que, même temporairement, ils sortent de cet état, et qu'ils peuvent nous le dire. Allons plus loin : dans les cancers la tumeur sécrète des hormones qui coupent l'appétit ; nous le savons fort bien car nous avons les pires difficultés à les faire manger. Ou boire : lors de la canicule de 2003 15000 personnes sont mortes parce qu'elles ne savaient pas qu'elles avaient soif. Elles ne sont pas mortes de soif, mais de déshydratation, ce qui est un autre sujet.</p>
<p>Heureusement, en ce qui concerne votre malade. Car vous m'écrivez qu'il est alimenté par du glucose. Mais... un litre de glucose apporte 200 calories ; il en faudrait dix litres pour assurer un apport calorique suffisant. Autant dire qu'il est hydraté, mais pas alimenté. Pour ma part j'évitais de donner du glucose, car ça ne sert à rien, je me bornais à donner du sérum salé, sauf dans le cas où ce n'était pas possible.</p>
<p>Mais je sens bien que votre question est de savoir s'il souffre de ne pas être nourri. Je n'ai pas vu ce malade, mais je parie sans risque : non. Par contre il va mourir notamment de dénutrition ; mais cela n'est pas cause de souffrance, et de surcroît nous serions bien en peine d'y remédier : il faudrait une alimentation artificielle, par exemple par sonde, et cela poserait bien davantage le problème de l'acharnement thérapeutique. S'il est en fin de vie, je ne le ferais certainement pas.</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie2023-09-23T11:49:12Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment180222023-09-23T11:49:12Z<p>Cher monsieur,</p>
<p>J'ai une question.</p>
<p>Ressent on la faim quand on est alimenté QUE par glucose et chlorure de sodium ?<br class="autobr" />
Je vous remercie pour votre précieux retour.</p>
<p>Bien cordialement, <br class="autobr" />
Claire Pistil</p>"Un peu en fin de vie"2021-06-28T17:00:16Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment169152021-06-28T17:00:16Z<p>Merci Michel pour vos réponses détaillées et apaisantes, merci d'expliquer les choses, j'en ai beaucoup besoin pour comprendre et appréhender les choses et mieux les "vivre"....</p>"Un peu en fin de vie"2021-06-25T17:33:02Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment169052021-06-25T17:33:02Z<p>Bonjour, Lyna.</p>
<p>Je suis heureux de lire que vous avez trouvé un peu de paix à me lire. Cette paix, vous vous la devez bien : elle vient simplement du fait que vous avez très bien agi dans toute cette affaire. J'en veux pour preuve la décision que vous avez prise de ne pas demander l'hospitalisation de votre mère. Ajoutons que cette décision a été validée par l'équipe soignante : car votre opinion en la matière n'était pas contraignante : si le médecin avait jugé que, pour telle ou telle raison, il était nécessaire de l'hospitaliser, il pouvait parfaitement passer outre, il en avait même le devoir. Tout le monde était donc d'accord.</p>
<p>Je voudrais revenir sur ce que vous écrivez : <i>on ne sait pas si justement elle souffre</i>. Je ne prendrais pas le problème ainsi.</p>
<p>Ce qui se passe c'est qu'on a tellement culpabilisé (ils l'avaient bien mérité) les médecins à propos de leur négligence en ce qui concerne la douleur qu'ils ont tendance à tomber dans l'excès inverse, et à donner de la morphine à des gens qui n'en ont pas besoin. Cela me dérange parce que : <br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Ce n'est pas de la bonne médecine, et notamment l'effet sédatif de la morphine est préjudiciable au malade, qui a besoin de tous ses esprits pour être avec sa famille.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Si on colle une étiquette de douleur sur toutes les manifestations d'inconfort, on ne va pas lutter efficacement contre, précisément, ces autres inconforts, dont il faut au contraire faire un diagnostic si on veut être efficace contre eux.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Et si les médecins donnent de la morphine à n'importe qui, ils ne savent toujours pas en donner assez à ceux qui en ont vraiment besoin. Il fut un temps où on ne donnait pas de morphine ; au moins le savait-on. Maintenant on en donne à tout propos, mais pas assez, <i>et ça on ne le sait pas</i>. Je me demande si on a vraiment gagné au change.</p>
<p>Bref, je veux simplement attirer votre attention sur le fait que quand un dément crie il faut savoir se poser la question de la douleur, mais que dans une bonne moitié des cas il crie pour autre chose. Cela revient à dire qu'on ne sait pas, en effet, si votre mère souffre, mais :
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Il y a une forte probabilité pour que ce ne soit pas le cas.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Et si j'avais un doute je ne prendrais pas le risque de la laisser avoir mal, et je traiterais. C'est ce qui est fait. Reste à être sûr qu'un continue à la surveiller et à vérifier que, moyennant le traitement, elle est apaisée.</p>
<p>Mais vous demandez aussi : <i>que ressent une personne dont le déclin cognitif est plutôt avancé à l'approche de la fin de vie ? Est-ce qu'elle se rend compte de son état, en souffre-t-elle psychologiquement parlant</i>... Je n'en sais rien, bien sûr ; mais il m'a toujours semblé que, face aux questions fondamentales de la vie et de la mort, le dément est remarquablement lucide et serein, voyez Bobin ; <a href="https://www.babelio.com/livres/Bobin-La-presence-pure-et-autres-textes/99998" class="spip_out" rel='nofollow external'>La Présence pure</a>. Il est bien difficile de dire ce qu'il en est exactement ; mais au fait, que signifie « ce qu'il en est exactement » quand on a perdu une bonne part de sa cognition ? Que signifie « se rendre compte » ? De quoi se rend-on compte quand on meurt ?</p>
<p>On sait bien qu'à l'extrême fin de vie des mécanismes psychologiques protecteurs entrent en action. C'est la raison pour laquelle il n'est pas fréquent (même si cela arrive) que les derniers jours soient psychologiquement très pénibles. Je dirais donc que, probablement, votre mère a une idée de ce qui se passe, mais qu'elle le prend avec sérénité. Au reste, quand un dément présente une angoisse, cela passe rarement inaperçu. Je crois donc que vous pouvez être tranquille sur ce point.</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>"Un peu en fin de vie"2021-06-24T09:13:30Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment169032021-06-24T09:13:30Z<p>Mille mercis d'avoir pris le temps de me lire, et encore plus de m'apporter une réponse. Une réponse apaisée. Moi aussi je me sens moins "mal" qu'hier mais de toutes manières, tout ceci est fluctuant depuis que ma mère a fait son entrée en Ehpad car c'était en pleine crise du Covid et ce fut à ce titre une double épreuve. C'est à ce moment qu'elle est devenue mutique et que j'ai plus entendu le son de sa voix. <br class="autobr" />
Dans un sens, comme me l'a dit mon propre médecin traitant, je l'ai déjà perdue en partie... C'est vrai et bien évidemment, je me prépare chaque jour à cette éventualité. <br class="autobr" />
J'ai bien lu ce que vous disiez sur les cris qu'elle a poussés lorsque l'aide soignante a voulu la déplacer : en effet, il peut aussi s'agir de peur... pas forcément de douleurs ! <br class="autobr" />
Quand à la décision de ne pas la faire hospitalier, elle m'incombe, car on m'a demandé ce qu'il en était en cas de dégradation de son état de santé : étant donné ses antécédents et surtout son état actuel, la faire hospitaliser représenterait pour moi une charge inutile pour elle : la sortir de son lit, la mettre sur un brancard, la transporter en ambulance, la faire passer par les urgences (la dernière fois qu'elle y est allée, elle est restée là bas 48h sur un brancard, intolérable pour moi), pour ensuite faire quoi ? Riende plus que ne puisse faire l'Ehpad : on sait que ses poumons sont encombrés, que les antibio n'ont pas réussi à lever l'infection, elle est, si je puis dire "tranquille" dans son lit, avec le confort qu'ils ont essayé de lui prodiguer : position semi assise, oxygénothérapie haut débit, perf de glucose, etc... et de quoi faire qu'elle ne souffre pas, même si comme vous le soulignez, on ne sait pas si justement elle souffre.<br class="autobr" />
Une question me taraude, mais je ne sais pas si on (les médecins, les scientifiques) a la réponse : que ressent une personne dont le déclin cognitif est plutôt avancé à l'approche de la fin de vie ? Est-ce qu'elle se rend compte de son état, en souffre-t-elle psychologiquement parlant... Tout cela m'interroge beaicoup.<br class="autobr" />
Merci, en tout cas, de votre réponse, elle m'apporte beaucoup et m'invite à réfléchir davantage là dessus, m'apaisant par la même occasion !</p>"Un peu en fin de vie"2021-06-23T22:07:45Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment168992021-06-23T22:07:45Z<p>Bonsoir, Lynha.</p>
<p>Il n'est pas du tout facile, vous devez bien vous en douter, d'avoir une opinion sur une situation qu'on n'a pas vue. Mais vous donnez à votre mail un titre qui est à lui seul une question : que peut bien signifier, en effet, être « un peu en fin de vie ? ».</p>
<p>Comme vous le soulignez, ça n'a aucun sens. Mais (je n'oublie pas que dans votre message il y a d'autres questions, auxquelles je vais tâcher de répondre) cela nous conduit à nous demander ce qu'on entend par <i>fin de vie</i>.</p>
<p>Je n'ai jamais aimé cette manière de parler. Elle nous vient du Mouvement des soins palliatifs. Vous savez ce que c'est : quand ce genre de mouvement se crée, il a besoin de symboles, de slogans, de signes de reconnaissance, de combats unificateurs ; et il convient de ne pas être trop regardant sur leur pertinence. C'est ainsi que, naïvement, je suis entré dans cette activité en accompagnant des mourants. Mais je me suis rapidement fait fusiller d'un « Moi, je n'accompagne pas des mourants, j'accompagne des vivants ». La réponse, je la gardais pour moi : « C'est bien, mon gars ; sauf que s'ils n'étaient pas en train de mourir tu ne serais pas en train de les accompagner ». Je vous dis ça, conscient du ridicule de ce débat, à seule fin de vous expliquer que le mouvement n'était pas à l'aise avec le mot, pourtant bien simple et naturel, de <i>mourant</i> ; il y a une autre raison, bien sûr : il s'agit de mettre l'accent sur l'ambition, fondatrice pour nous, de faire que les malades qui nous étaient confiés vivent pleinement leur vie jusqu'à la fin. Bref : on s'est mis à parler de <i>malades en fin de vie</i>.</p>
<p>Le problème, c'est que fin de vie, ça ne veut rien dire. Pas plus que « début de vie », ou « milieu de vie » : à l'âge que j'ai je suis en fin de vie. Mais si on se souvient que <i>fin de vie</i> est une litote servant à éluder le mot mourant, alors on comprend mieux.</p>
<p>Mais « un peu en fin de vie » ? Que je sache, on n'est pas <i>un peu en train de mourir</i>. En fait ce que le médecin vous a dit c'est quelque chose comme : <i>par certains côtés cette situation s'apparente à une situation de soins palliatifs</i>. Autrement dit une situation grave, dans laquelle les médecins ne maîtrisent pas l'évolution, et qui va nécessiter une attention particulière au confort de la patiente. On peut certes penser que le médecin qui voua a parlé avait le souci de dire les choses le plus doucement possible ; pour ma part j'ai toujours eu tendance à penser que la nécessaire douceur ne devait pas compromettre la clarté du propos.</p>
<p>Bon. Que peut-on dire de la situation de votre mère ?</p>
<p>Il s'agit d'une patiente assez âgée, ce qui est un facteur de risque. Elle présente une pathologie de type démentiel, pour laquelle vous avez dû lui venir en aide. Elle présente une insuffisance respiratoire, oxygénodépendante, et le fait qu'elle ait été contaminée par le coronavirus malgré la vaccination signifie : <br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Soit qu'elle présente un déficit immunitaire empêchant la production d'anticorps.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Soit qu'elle se trouve dans cette situation où le vaccin, sans empêcher la contamination, limite la gravité de l'affection. Il ne faut pas oublier que quand on trouve un coronavirus chez un malade présentant des troubles respiratoires, cela ne prouve nullement que le premier est responsable des seconds : il pleut ce soir, j'ai une voiture blanche et ce n'est pas parce que ma voiture est blanche qu'il pleut.<br class="autobr" />
Mais quelle que soit l'explication, la situation de votre mère s'est aggravée. Dans ces conditions je crois qu'on n'en mène pas large, et que les choses peuvent déraper à tout moment.</p>
<p>Je constate aussi que la maison de retraite déploie des moyens inhabituels (oxygénothérapie à débit élevé, perfusion), et ne l'a pas fait hospitaliser. C'est une très bonne chose, mais si cela signifie qu'ils sont déterminés à assumer l'évolution jusqu'au bout, cela signifie sans doute aussi qu'ils ne se font pas d'illusions sur l'issue.</p>
<p>Mais j'ai la même sensation qu'avec le discours du médecin :</p>
<p><i>aujourd'hui, on a passé un cap</i>,</p>
<p>Les choses n'iraient-elles pas mieux en les disant ? C'est une parfaite illustration des dégâts qu'on, peut faire en disant les choses « avec douceur ». Je ne peux m'empêcher de penser que cela dénote aussi une sorte de malaise, de maladresse vis-à-vis de la notion même de soins palliatifs, comme s'ils en avaient une connaissance essentiellement théorique.</p>
<p><i>on est passé à la morphine</i></p>
<p>c'est assez caractéristique : car on donne de la morphine, mais on ne vous dit pas pourquoi. Je veux bien que votre mère ait mal, mais je veux savoir où elle a mal, et pour quelle raison. Ou alors on lui donne de la morphine pour apaiser une souffrance respiratoire. Je prends le pari qu'on lui donne de la morphine parce qu'on n'imagine pas un malade qui finit sa vie sans morphine. Alors que la douleur n'est pas si fréquente, y compris chez les malades mourant de cancer.</p>
<p><i>en patch et si nécessaire en injection</i>.</p>
<p>Pour plus d'une raison je n'aime pas cette manière de commencer un traitement par morphine. C'est plutôt pour moi l'indice qu'elle n'en a pas besoin. Mais c'est sans importance.</p>
<p><i>Avec la morphine, je pense qu'elle ne souffrira plus</i></p>
<p>Mais… nous n'avons pas de raison de penser qu'elle souffre. Cela dit la morphine a des propriétés sédatives, surtout quand on en donne à un patient qui n'en a pas besoin, de sorte que quand on donne de la morphine le malade s'endort : <br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Soit parce qu'il avait mal et que, calmant sa douleur, on lui permet enfin de dormir.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Soit parce qu'il n'avait pas mal et que l'effet sédatif de la morphine a joué à plein.</p>
<p><i>la dernière fois, l'aide soignante avait voulu la redresser dans son lit et elle avait poussé des cris (douleurs ?)</i></p>
<p>Votre point d'interrogation est particulièrement pertinent. Car si le malade qui crie est souvent un malade qui a mal, c'est loin d'être la seule explication possible : au moins aussi souvent, surtout s'il est dément, il crie parce qu'il a peur, ou tout simplement parce qu'on le dérange.</p>
<p>Bref, je crois que votre intuition est la bonne : votre mère est dans un état où tout peut arriver, et sans doute assez rapidement. Je ne peux pas vous en dire plus car il me faudrait être sur place. Mais il se pourrait qu'on parle de jours.</p>
<p>Et je comprends tout autant votre besoin de réconfort. Je comprends encore mieux ce qu'a de déstabilisant le fait de ne pas savoir quand les choses vont arriver. Tout le monde en passe par là. J'ajoute que c'est l'essence même de la mort que d'échapper à toute emprise : la première étape du deuil est d'accepter que l'être aimé parte, et qu'il parte sans que je puisse seulement prévoir quand ou comment. Et c'est très difficile à supporter.</p>
<p>Mais vous parlez, à deux reprises, de votre « égoïsme ».</p>
<p>Ne croyez pas cela, Lynha. Ce que vous ressentez, c'est le ressenti de tout le monde. La culpabilité sourde que vous éprouvez est, elle aussi, un phénomène normal. En fait tout se passe bien, et tout va bien se passer.</p>
<p>Voulez-vous que nous continuions à en parler ?</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>"Un peu en fin de vie"2021-06-23T11:18:43Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment168982021-06-23T11:18:43Z<p>Ma mère de 83 ans est en Ehpad depuis un an... cela m'a permis de "souffler" aussi car je m'occupais en partie d'elle, même si j'habitais à une heure de chez elle....<br class="autobr" />
son état de santé était très fragile (troubles cognitifs) et malheureusement, étant insuffisante respiratoire, elle a chopé le Covid en avril (malgré le vaccin) et son état s'en est encore dégradé... chaque semaine, je vais la voir et l'ehpad m'informe de son traitement : aujourd'hui, on a passé un cap, on est passé à la morphine en patch et si nécessaire en injection. Elle est sous oxygène constant depuis son entrée en ehpad (insuffisance respi) mais là, ils ont mis une dose encore plus élevée avec le masque, perfusion de glucose aussi... quand je vais la voir, elle est endormie, ne me reconnait plus trop je crois. Avec la morphine, je pense qu'elle ne souffrira plus et c'est tant mieux (la dernière fois, l'aide soignante avait voulu la redresser dans son lit et elle avait poussé des cris (douleurs ?).... Les infirmières étant relativement factuelles sur les traitements et évasives pour le reste (fin de vie ou pas ?), j'ai appelé son médecin traitant (qui a été choisi à son entrée en ehpad, car son ancien médecin partait à la retraite - ce n'est donc pas le médecin de famille) : il m'a dit "oui elle est un "peu en fin de vie" et a été très bref : j'avoue que ce "un peu" en fin de vie, j'ai trouvé ça maladroit et ça m'a fait très bizarre... elle l'est ou elle ne l'est pas. Et je pense qu'elle l'est, hélas. <br class="autobr" />
Je ne sais pas où ni comment trouver le réconfort (égoïstement, j'en ai besoin, je fais de la dépression depuis son entrée à l'ehpad et même si je me prépare à l'inéluctable, c'est dur...). J'ai un frère, qui vit loin, à qui je téléphone souvent, mais je suis seule ici auprès de ma mère.... c'est dur... <br class="autobr" />
j'ai une angoisse de ne pas réussir à gérer, que ça tombe au mauvais moment (mes enfants passent des examens), j'ai pas mal de boulot en ce moment (cette expression du "mauvais moment" est complètement idiote, il n'y a jamais de bon ou mauvais moment ! j'en suis désolée....). Bref, je me prépare tout en me sentant complètement chamboulée à l'idée qu'elle va partir, mais je crois que c'est l'incertitude, le fait d'attendre quelque chose dont on ne sait pas quand ça va arriver qui est angoissant. C'est egoïste de ma part :( HELP ME</p>La souffrance en fin de vie2021-06-20T19:40:24Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment168972021-06-20T19:40:24Z<p>Bonsoir, Martine.</p>
<p>Vous me demandez l'impossible : car il va de soi que rien ne peut être dit sur cette situation si on ne sait pas pourquoi les choses sont comme elles sont.</p>
<p>Ce que vous dites c'est que le 13 mai votre mère allait bien, et que très rapidement elle s'est mise à somnoler. Cela me fait envisager cinq points.</p>
<p>1°) : Il se peut que vous vous trompiez. Je veux dire par là que, peut-être, votre mère n'allait pas si bien que ça le 13 mai, et qu'elle n'allait pas si mal que ça les jours suivants. Mais il arrive que les choses ne se voient pas ; il arrive aussi que quand on y pense de manière rétrospective le souvenir, insensiblement, se modifie.</p>
<p>2°) : De toute façon une chose est certaine : les ennuis ne tombent pas du ciel, et nous savons maintenant qu'elle n'allait pas bien et que quelque chose se tramait.</p>
<p>3°) : Mais pour en dire quelque chose, il faudrait savoir ce qui a bien pu se passer. Cela aurait impliqué des examens, une hospitalisation sans doute. On ne l'a pas fait.</p>
<p>4°) : On ne l'a pas fait, et le plus probable est qu'on a eu raison. Pour hospitaliser une dame de 99 ans il faut avoir parfaitement pesé le pour et le contre. Non qu'il faille négliger ces très vieilles personnes ; mais :
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Une hospitalisation à cet âge est toujours un danger.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> La probabilité de trouver quelque chose sur quoi on pourrait agir, celle de trouver quelque chose tout simplement, n'est pas très élevée.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Elle l'est d'autant plus que la patiente n'est pas en bonne santé : nous savons que votre mère est dépendante, et si j'ai du mal à penser qu'elle ait eu réellement besoin de 17 médicaments, ils ne lui ont pas été prescrits pour rien.</p>
<p>5°) : Une autre hypothèse à considérer est que votre mère a pu choisir de renoncer à la poursuite de ce qui est désormais pour elle un combat pour la vie. Les très vieilles personnes sont, comme dit la Bible, <i>chargées d'ans et rassasiées de jours</i>, et c'est souvent une fête qui, paradoxalement, leur donne l'occasion de lâcher prise. Les choses alors se passent comme vous le décrivez. Mais ne croyez pas que j'en fasse un diagnostic.</p>
<p>Mais que dire de plus, puisque du coup on ne sait pas ce qui se passe ?</p>
<p>Ce qui me semble sûr, c'est que les choses sont jouées. Mais je suppose que vous l'avez compris. S'il y a une pathologie sous-jacente elle évolue depuis maintenant des semaines ; elle est alitée, la dénutrition est là, les complications de l'alitement arrivent. Il ne sert à rien de lui donner de l'eau gélifiée, il ne sert à rien de lui donner des compotes. Ce que j'aimerais savoir c'est pourquoi on lui donne de l'oxygène.</p>
<p>Par contre je ne peux pas vous dire combien de temps cela peut durer. Non seulement parce que cela aussi dépend de ce qui se passe, mais aussi parce que, comme vous le constatez, les choses évoluent tout doucement, de sorte qu'il serait bien périlleux de faire un pronostic.</p>
<p>Toutefois j'ajouterais deux choses.</p>
<p>La première est que ce n'est pas le sujet. Car comme vous le soulignez <i>elle a le visage serein et le corps détendu</i>. Selon vous, et vous avez très probablement raison, elle ne souffre pas. La question de savoir combien de temps cela va durer n'a donc pas, de ce point de vue, d'importance. On peut tout aussi bien dire que ce temps est un temps qui vous est offert : ne pas vous demander combien durera ce temps, mais ce que vous pouvez en faire.</p>
<p>La seconde est le contraste.</p>
<p><i>elle a le visage serein et le corps détendu. <br class="autobr" />
c est insupportable</i>.</p>
<p>Martine, qu'est-ce qui est insupportable ?</p>
<p>Je le sais très bien, ce qui est insupportable. C'est cette attente. C'est très douloureux, c'est une grande souffrance. Et je ne la méconnais pas, cette souffrance. Et je dois lui faire toute sa place. Mais… pour autant je ne dois pas perdre de vue que c'est <i>votre</i> souffrance ; et que si votre mère, elle, est en paix, alors je n'ai pas à souhaiter que les choses évoluent. Par contre je dois trouver les moyens de vous permettre de faire quelque chose de ce temps qui vous est donné.</p>
<p>Et derrière votre question, il y a un autre supplice. C'est que vous supportez mal cette situation. Pour peu cela irait mieux si votre mère, enfin, s'éteignait. Et c'est terriblement culpabilisant.</p>
<p>Et là je peux, peut-être, vous aider.</p>
<p>Je peux vous aider en vous disant que cette sorte d'impatience que vous éprouvez, c'est ce que <i>tout le monde</i> éprouve dans votre situation. <i>Tout le monde</i> en passe par là. Le sentiment que vous ressentez est le plus normal qui soit.</p>
<p>Je peux vous aider en vous disant que quand la famille commence à demander « si ça va encore durer longtemps », c'est le signe infaillible que, précisément, ça ne va plus durer très longtemps. Comment cela se fait-il ? Je ne sais pas. Je crois que le temps du mourir est un temps très particulier, qui intéresse non pas une seule personne mais une communauté, et que dans ce temps très étrange il y a des choses qui passent des uns aux autres, des choses qu'on ressent sans qu'on sache exactement comment cela se fait.</p>
<p>J'aimerais trouver les mots qui vous apaisent.</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie2021-06-13T18:58:16Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment168942021-06-13T18:58:16Z<p>le 13mai ma mere a fete ses 99ans bien</p>
<p>puis les jours suivant elle 'somnolait ds son fauteuil alors meme que je la promenais ,elle avait du mal a ouvrir les yeux lors de la visite ds la salle de cantine de l ephad</p>
<p>les 3 premiers jours de juin l infirmiere m appelait pour me signaler son etat :alitee ;pas voulioir manger ;ne pas avaler ses medoc et .........dormir tte la journee et</p>
<p> ce jour le 13 c est tjrs pareil:elle dort et ne repond a personne meme pas aux aides soignantes a la toilette,la moitie de ses 17 medoc ont ete supprimes</p>
<p>comme elle ne boit que 2 cuillere a cafe d eau gelifiee et 3 cuilleres de compote , elle est sous perfusion et oxcygene ;par moment elle sursaute</p>
<p>,commbien de temps peut elle dormir comme ca ?elle a le visage serein et le corps detendu sauf une main qu'elle crispe ,elle a un paece makeur depuis 5 ans</p>
<p>c est insupportable ,j attends de votre part des precisions:merci</p>La souffrance en fin de vie2021-05-16T17:25:34Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment168922021-05-16T17:25:34Z<p>Bonjour, Maryse, et merci de vos encouragements.</p>
<p>Je suis bien conscient des limites de nos soins. Si je crois que toute souffrance, dès qu'elle est intense, peut et doit être soulagée, il reste cette foule de petits inconforts pour lesquels on hésite tout de même à utiliser l'arme absolue de la sédation, qui se paierait d'une perte de la relation. Allons plus loin, je crois qu'on a beau faire, on a beau répéter (ce qui est vrai) qu'en toute fin de vie il peut se passer des choses incroyables, qui justifient qu'on ne se débarrasse pas trop vite du mourant, il reste que passer de vie à trépas n'est pas un bon moment. Pour tout vous dire je comprends parfaitement ceux qui disent qu'ils ne veulent pas voir la fin du film, et qui revendiquent le droit de mettre fin à leurs jours. Si je m'oppose (de moins en moins, car le combat est perdu) à toute législation sur le suicide assisté, c'est un peu parce que ceux qui le mènent s'imaginent qu'ils savent ce qu'ils voudront le moment venu, et beaucoup parce que je consentirai à une loi sur le suicide assisté quand on m'en aura montré une qui tienne la route ; or jusqu'ici on ne m'a présenté que des âneries. C'est inévitable : cette question n'entre pas dans le domaine de la loi. D'ailleurs la mission de la loi est d'organiser la vie en société : on se demande ce que la loi pourrait bien dire au sujet de ceux qui veulent la quitter.</p>
<p>Bon. Votre beau-père va doucement vers sa fin, mais il est en proie à des troubles liés à son état buccal. On ne peut pas dire grand-chose tant qu'on n'a pas regardé la bouche, mais je sais trois choses.</p>
<p>La première est que la sécheresse buccale en fin de vie n'est pas une indication à l'hydratation. Pourquoi ? Simplement parce qu'en fin de vie une <i>légère</i> déshydratation est un élément de confort. Si on hydratait on risquerait d'aggraver un encombrement bronchique, de majorer des œdèmes, d'aggraver une anémie, de déclencher une insuffisance cardiaque, etc. Bien sûr cela se calcule, en particulier en prenant en compte l'état sous-jacent (le problème ne se pose évidemment pas de la même manière chez un patient en délicatesse chronique avec son cœur et chez un autre qui n'en a jamais souffert, mais enfin on n'aime pas hydrater. Je partirai donc du principe que c'est le raisonnement de l'équipe (même si je n'ignore pas que certaines ont une attitude un peu dogmatique).</p>
<p>La seconde est que s'il y a une sécheresse buccale, elle est souvent associée à d'autres troubles, par exemple une inflammation liée à de la radiothérapie, ou des anticancéreux, ou à certains médicaments ; par exemple aussi une mycose, qui est cause, mais aussi conséquence, de la sécheresse. C'est pourquoi les équipes de soins palliatifs accordent beaucoup d'importance aux soins de bouche. Le problème est que dans mon expérience ils sont beaucoup plus faciles à décrire qu'à mettre en œuvre, et que je n'ai pas l'impression d'avoir été très performant dans ce domaine. Défaut de formation ? C'est possible, j'ai connu des soignants qui étaient très contents de ce qu'ils faisaient. Ajoutons que le défaut des soins de bouche est qu'il faut les faire souvent, et que cela pose d'énormes problèmes d'organisation, surtout la nuit.</p>
<p>La troisième est qu'il existe des solutions. La plus simple est de vaporiser la face interne des joues avec un spray d'eau minérale (attention, pas vers la gorge…). Il faut le faire plusieurs fois par heure, mais cela dépanne pas mal. Il existe aussi des produits assez peu onéreux qui réalisent une sorte de salive artificielle, mais je ne suis plus au courant des dernières nouveautés, et de toute manière je ne vous recommanderais pas de les utiliser sans en avoir parlé à l'équipe. Retenons de cela que si on doit hésiter à proposer une hydratation <i>générale</i>, on a quelques armes pour réaliser une hydratation <i>locale</i>.</p>
<p>Et, comme vous dites, « il est difficile d'accepter qu'ils ou elles sont juste en train de partir... ». Je crois que l'expérience que nous faisons de la mort (la mort de l'autre, hein ? J'ai pour ma part accompagné un petit millier de personnes vers la mort, ça ne m'a rien appris sur la mienne) a quelque chose de proprement métaphysique. Car nous devons accompagner. Quand je marche aux côtés de quelqu'un, je peux être son guide, je peux aussi être son accompagnant. La différence est que le guide sait où il va et que sa mission s'arrête quand il est arrivé à destination. L'accompagnant, lui, ne sait pas où il va (ou plutôt il n'a pas à le savoir), et ce qui compte pour lui n'est pas le but à atteindre mais le temps qu'il passe sur le chemin.</p>
<p>Nous, nous accompagnons. Nous savons que la mort est au bout, mais comme nous ne savons rien sur la mort, il ne nous reste que le temps du chemin ; et toute la difficulté est de ne pas nous opposer à ce qui advient. Sauf que… le soignant, lui, est mandaté pour agir, ce qui est tout de même bien, en quelque manière, s'opposer. Pour faire court, je dirais que la position de l'acharnement thérapeutique est de prétendre maîtriser la mort en l'éconduisant. La position de l'euthanasie est de prétendre maîtriser la mort en lui donnant des ordres. En soins palliatifs on n'éconduit pas la mort, on ne lui donne pas d'ordres mais tout de même, avant d'entrer elle s'essuiera les pieds. Mais… le moyen de faire autrement ? C'est en un sens tout le problème ontologique de l'écologie : dès que l'homme agit, il s'oppose d'une certaine manière à l'ordre naturel des choses. Pour autant, nous aurions une bien étrange relation au monde si nous nous interdisions de le transformer.</p>
<p>Ainsi de la période que vous traversez. Consentir à ce qui se passe sans pour autant renoncer à être agissant. C'est très difficile.</p>
<p>Je reste à votre écoute.</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie2021-05-13T17:06:31Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment168912021-05-13T17:06:31Z<p>Bonjour et tout de suite un très très grand merci de ce que vous écrivez.</p>
<p>Vos mots sont d'une immense justesse, d'un très grand réalisme et d'une empathie fantastique, tout en donnant des explications que chacun peut comprendre.</p>
<p>Mon beau-père, très près de la fin de sa vie, en nombre de jours, alité en soins palliatifs et ne pouvant plus du tout se mouvoir, "souffre" d'une grande sécheresse dans la bouche et la gorge, et j'imaginais qu'une perf d'hydratants le ferait peut-être se sentir mieux, car de toute évidence il a envie de parler, mais n'y arrive qu'avec une difficulté croissante.. <br class="autobr" />
Du haut de ses 94 ans, il a toute sa tête, un esprit vif, parfois même dit-il des choses avec beaucoup d'humour , et nous sommes très touchés lorsqu'il réussit à nous dire "je voudrais parler, mais je n'y arrive plus, c'est terrible"..</p>
<p>Le personnel soignant ne propose pas de perf d'hydratation, et je ne suis pas la fille de cet homme magnifique qui nous quitte, alors j'ai cherché ici des réponses à ma question "ne faudrait-il pas l'hydrater ?" pour ne pas intruser.</p>
<p>Ce que vous nommez de l'entourage et de la souffrance des proches, projetant sur le personnel soignant des sentiments d'impuissance ou de négativité parle effectivement de ce qui est probablement le plus courant dans des accompagnements vers la mort de nos proches : nous "voudrions les garder le plus longtemps possible, et de préférence en une forme agréable, et il est difficile d'accepter qu'ils ou elles sont juste en train de partir...</p>
<p>Votre texte, avec ses dimensions scientifiques claires, est pour moi une belle leçon de philosophie et de réalisme.</p>
<p>Je vous en remercie infiniment.</p>
<p>P.S. Ses enfants, petits-enfants et très proches lui envoient des messages de douceur et d'amour qu'il entend parfaitement, ou voit avec émotion (des vidéos de tous), et nous savons tous qu'il part entouré et c'est l'essentiel.</p>La souffrance en fin de vie - devenir brusquement aveugle2020-05-26T05:57:01Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment166892020-05-26T05:57:01Z<p>Bonjour, Delphine.</p>
<p>Je ne suis pas sûr de pouvoir vous aider beaucoup : ce serait faire des miracles.</p>
<p>Mais que savons-nous ? Deux choses essentiellement.</p>
<p>La première est que votre père présente un trouble circulatoire qui entraîne des accidents vasculaires cérébraux. Il y a des situations où on peut proposer un traitement qui évite les récidives, d'autres où ce n'est pas possible. Je crois comprendre que c'est le cas.</p>
<p>La seconde est qu'il y a un diagnostic de dégénérescence du cerveau ; et comme je n'aime pas me cache derrière mon petit doigt, je traduis : il y a une démence. De quel type ? Peu importe, puisque nous n'avons pas de traitement ; rappelons seulement que dans toutes les situations la démence de loin la plus fréquente est la démence de type Alzheimer ; d'où il résulte que chez le sujet vasculaire la démence vasculaire n'est pas le diagnostic à privilégier. Mais ceci est de peu d'intérêt. Plus important est le fait que les choses sont installées depuis maintenant plusieurs années.</p>
<p>Il n'est pas possible de se faire une idée de la situation sans l'avoir vue : l'évolution des démences est bien trop individuelle. Je note comme vous le contraste entre des moments où il communiquait peu et d'autres où il participait en souriant. Cela aurait pu faire poser la question, par exemple d'une dépression, mais je n'en sais rien, et de toute manière c'est maintenant trop tard.</p>
<p>J'en viens maintenant à ce qui se passe en ce moment.</p>
<p><i>Et puis la semaine dernière, il a brutalement perdu la vue ... Les médecins ne sont pas optimistes</i>.</p>
<p>C'est donc récent. Mais quel est le diagnostic ? Cela peut être vasculaire, mais on verrait plus facilement la perte de vision d'un œil que des deux. Cela peut être ophtalmologique, mais avec la même remarque. Il serait important d'en savoir plus car cela conditionne les possibilités de récupération.</p>
<p><i>Nous sommes bouleversés car nous ne savons pas comment l'aider</i>.</p>
<p>J'ai envie de vous répondre que je ne le saurais pas davantage, mais voyons la suite.</p>
<p><i>Il ne parle plus</i>...</p>
<p>Comment savez-vous qu'il a perdu la vue ? Comment savez-vous qu'il ne récupère rien ? En quoi la perte de la vue doit-elle entraîner la perte de la parole ? Bref, quelle idée les médecins se font-ils du mécanisme du trouble ? Qu'est-ce qui prouve que l'origine est la même que celle des accidents vasculaires cérébraux ? Comment se pose la question de la dépression ?</p>
<p>Je parle de dépression parce qu'il le faut. Mais je n'aurais pas beaucoup d'illusions quant à la possibilité de la traiter si elle existait : ce à quoi il est confronté est trop objectivement triste.</p>
<p><i>Il ne dit pas ce qu'il ressent mais parfois une larme coule et nous ressentons sa souffrance et probablement la peur qui l'habite</i>.</p>
<p>Je ne vais pas vous contredire : vous le connaissez trop bien. Mais je n'accorderais pas une importance excessive à ces larmes qui coulent : si en temps normal nous ne pleurons pas touts la journée c'est parce les clignements de nos paupières évacuent le trop de larmes que nous fabriquons en permanence. Quand on perd la vue cela perturbe le fonctionnement de ce mécanisme évacuateur.</p>
<p><i>Nous nous sentons impuissants face à son silence....<br class="autobr" />
Impuissants car à part lui parler et lui tenir la main, lui mettre de la musique, nous ne savons pas quoi faire</i>...</p>
<p>Je vous recommanderais bien de lui parler, de lui tenir la main et de lui mettre de la musique.</p>
<p>Car, comme je vous l'ai dit, il n'y a aucune raison pour que la perte de la vision entraîne un mutisme. Ce mutisme, jusqu'à preuve du contraire, est réactionnel à la situation. Dans ces conditions le plus important est effectivement de lui rappeler en toutes circonstances que vous êtes là, que vous pensez à lui, que vous vous occupez de lui. C'est la seule chose à faire, mais elle est capitale. Jusqu'à ce qu'il décide de reparler ; mais n'ayez pas trop d'illusions : vous avez fort bien remarqué que cette tendance au repli sur soi est déjà ancienne. J'ajouterais que ce repli sur soi peut aussi avoir pour lui une fonction un peu protectrice ; il vous faut donc tenir un énigmatique juste milieu entre la nécessité absolue de lui manifester votre présence et celle, tour aussi absolue, de respecter son rythme.</p>
<p>Le pire est que vous n'aurez jamais la preuve que vous faites bien. Mais une chose me rend confiant : c'est que vous vous posez les bonnes questions. Votre cœur fera le reste.</p>
<p>Me tiendrez-vous au courant ?</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie - devenir brusquement aveugle2020-05-25T06:02:56Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment166882020-05-25T06:02:56Z<p>Bonjour, <br class="autobr" />
Avant tout, merci pour ce blog qui nous éclaire un peu pour l'accompagnement de nos êtres chers.<br class="autobr" />
Mon père de 86 ans a fait un 3eme AVC la semaine dernière. <br class="autobr" />
Les 2 premiers étaient légers et il s'en était assez bien remis.<br class="autobr" />
Mais en raison d'une dégénérescence du cerveau observée ces dernières années, il communiquait de moins en moins, répondant de manière brève “oui, non, peut-être, ...” durant les échanges.<br class="autobr" />
Quand une question était trop longue ou trop complexe, il ne répondait pas.<br class="autobr" />
C'est un homme très cultivé, parlant plusieurs langues couramment, qui a ecrit des livres...</p>
<p>Récemment il y a quelques semaines encore, il corrigeait notre vocabulaire ou notre grammaire. Parfois il faisait des remarques humoristiques, ce qui montre qu'il comprend.<br class="autobr" />
Il observait et participait aux échanges en souriant, surtout quand il était entouré de ses enfants et petits-enfants.</p>
<p>Et puis la semaine dernière, il a brutalement perdu la vue ... Les médecins ne sont pas optimistes..<br class="autobr" />
Nous sommes bouleversés car nous ne savons pas comment l'aider.<br class="autobr" />
Il ne parle plus...<br class="autobr" />
Il ne dit pas ce qu'il ressent mais parfois une larme coule et nous ressentons sa souffrance et probablement la peur qui l'habite.</p>
<p>Nous nous sentons impuissants face à son silence....<br class="autobr" />
Impuissants car à part lui parler et lui tenir la main, lui mettre de la musique, nous ne savons pas quoi faire...<br class="autobr" />
Vos conseils nous seraient d'une grande aide.<br class="autobr" />
Merci d'avance</p>Dilemme insupportable 2019-12-05T16:46:31Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment164032019-12-05T16:46:31Z<p>Bonjour, Odile.</p>
<p>Vous devez bien pense qu'il m'est très difficile de donner un avis sur une situation que je n'ai pas vue. Je ne peux donc vous donner qu'une réponse théorique.</p>
<p>Nous avons affaire à une très vieille dame, probablement dénutrie, en état général peut-être précaire, et suspecte d'un cancer digestif. Mais le principal problème est qu'elle est menacée d'une péritonite à cause de son infection, quelle qu'en soit l'origine.</p>
<p>Vous avez un chirurgien qui propose d'intervenir. Cela implique qu'il a pesé le pour et le contre, et qu'il pense qu'il y a une chance raisonnable que l'intervention se passe bien. Redisons que ce type de chirurgie n'est pas très lourd.</p>
<p>Ce que vous vous demandez, c'est s'il vaut mieux tenter cette chance, au risque d'un échec, voire d'une évolution fatale à court terme, ou s'il faut ne rien faire, et entrer dans une fin de vie paisible.</p>
<p>Je comprends que la décision soit difficile, et je serais certainement dans mes petits souliers si je devais la prendre.</p>
<p>Mais voilà : il faut en prendre une, et c'est un problème de bénfice/risque.</p>
<p>La première chose à faire, c'est de se demander ce que votre mère en pense. Peut-être aurez-vous comme réaction de me dire qu'elle n'en pense rien mais je vous recommande de vous méfier : ce n'est pas du tout certain, et on a souvent des surprises.</p>
<p>Cette question réglée, raisonnons.</p>
<p>Nous ne sommes pas dans une situation d'acharnement thérapeutique (je passe, car j'ai écrit là-dessus, sur le fait que cette question de l'acharnement thérapeutique est bien moins simple qu'on ne se le figure). En effet il y a une chance raisonnable, enfin, je me fie faute d'autre chose à l'avis du chirurgien, que tout se passe bien. On ne peut donc sans danger dire qu'il ne faut rien faire. Quant au risque de l'intervention, il est de deux sortes :
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Un décès rapide.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Une cascade de complications qui vous feraient regretter ce que vous avez choisi.<br class="autobr" />
Je dirais que le premier risque n'en est pas un, comme vous allez le voir très vite.</p>
<p>En face, il y a une autre option : ne rien faire. Cela permet d'éviter l'issue très négative dont nous venons de parler, mais : <br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Cela condamne la malade, raison pour laquelle je disais que le risque de décès périopératoire n'en est pas un : si c'est pour mourir, je ne sais pas s'il faut souhaiter que les choses traînent. <br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> La prise en charge palliative d'une péritonite non traitée est faisable. Mais sauf à entrer très vite dans une sédation terminale, il ne faut pas s'illusionner sur notre aptitude a assurer à la patiente un confort digne de ce nom : on ne sait faire que limiter la casse.</p>
<p>Nous avons donc d'un côté une stratégie peut-être gagnante et dont les risques sont acceptables, et de l'autre une stratégie qui ne laisse comme perspective qu'une fin de vie, au mieux correcte, au pire ni plus ni moins difficile que la pire des complications de la première.</p>
<p>Dans ces conditions je crois que le meilleur pari est d'opérer. Mais il s'agit d'un pari, et on ne peut pas dire qu'il soit rassurant.</p>
<p>Je reste à votre écoute.</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>Dilemme insupportable 2019-12-05T08:46:26Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment164022019-12-05T08:46:26Z<p>Bonjour<br class="autobr" />
Ma mère, 95 ans, a des problèmes d'anorexie depuis un an. Aujourd'hui elle développe une douleur dans la fosse iliaque gauche. Diagnostic : sigmoïdite traitée aux antibiotiques et confirmation du diagnostic avec un abcès de 2cm, par scanner. 10 jours plus tard un autre scanner montre un épaississement pariétal laissant craindre une lésion cancéreuse et l'infection n'est pas endiguée . Hier, on lui fait une recto-sigmoïdoscopie en vain car la lésion est trop haute. Le chirurgien nous pousse à une opération pour éviter une éventuelle péritonite qui laisserait ma mère avec une poche. L'état de ma mère, gravement dénutrie, ne laisse pas grand espoir de survie à cette opération et dans quel état ? L'autre option est de ne rien faire et de parier que son corps abdiquera avant une péritonite. Elle se dégrade très rapidement et ne peut plus marcher. Elle est épuisée. Je crains qu'une chirurgie ne lui apporte plus de souffrances que des soins palliatifs. Ai-je raison ? L'éventualité d'une péritonite m'effraie. Que peuvent les soins palliatifs dans un tel cas ? Quel est le meilleur choix pour le moins de souffrance possible ? Je n'ai pas le savoir pour répondre à ce choix impossible. <br class="autobr" />
Je vous remercie pour votre réponse. Nous devons prendre rapidement une décision et je suis dans l'angoisse de me tromper.</p>Soins palliatifs dans le Loiret2019-07-31T16:15:10Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment163122019-07-31T16:15:10Z<p>Bonjour, Sylvie.</p>
<p>Je publie votre message avec grand plaisir.</p>
<p>Mais… savez-vous pourquoi j'ai parlé du Loiret ?</p>
<p>Simplement parce que j'y ai travaillé, et que j'y ai passé les dix plus belles années de ma vie.</p>
<p>Autant dire que je le connais comme ma poche ; et que je connais l'HAD du Centre Hospitalier (et en son sein l'ami Jean-Yves, que je salue fraternellement). Et que je sais comment elle travaille.</p>
<p>Mais dans le message que vous citez, je parlais d'unité de soins palliatifs. C'est-à-dire d'un service hospitalier avec des lits spécifiques et reconnus comme tels. Jusqu'en 2018 aucune structure n'était identifiée comme unité de soins palliatifs, que ce soit par l'Agence Régionale d'Hospitalisation ou par la Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs.</p>
<p>Cela n'empêche nullement l'HAD de faire dans ce domaine du travail de qualité ; et même un travail irremplaçable, car bien des malades peuvent à la fois être traités à domicile et nécessiter des soins palliatifs. Mais il ne s'agit pas de la même chose…</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>Soins palliatifs dans le Loiret2019-07-31T14:22:43Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment163112019-07-31T14:22:43Z<p>Bonjour,<br class="autobr" />
Votre article est vos réponses aux divers courriers sont très intéressants.<br class="autobr" />
Mais dans une réponse a Alice en février 2018, vous dites"allez donc trouver.une unité de soins palliatifs dans l'Aube ou.le Loiret"...<br class="autobr" />
Dans l Aube, je ne sais pas, mais dans le Loiret il existe une HAD qui gère les soins palliatifs et fait un travail formidable .<br class="autobr" />
Ma mère est en fin de vie en maison de retraite, l HAD du CHRO contactée par le médecin a été hyper réactive, elle est venue dès le le lendemain poser une perfusion en sous cutané, les infirmières viennent deux fois par jour, le traitement est réévalué quotidiennement et modifié si besoin , ils sont joignables 7j/7 et 24h/24, et a l écoute des familles.<br class="autobr" />
Voilà. Je voulais juste leur rendre ce qui leur revient.<br class="autobr" />
Bien cordialement<br class="autobr" />
Sylvie</p>La souffrance en fin de vie2019-02-13T20:02:05Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment160182019-02-13T20:02:05Z<p>Bonjour, Durey.</p>
<p>Je crois que je comprends ce qui vous accable. Pourtant j'hésite à répondre à votre question, car ma réponse n'aurait pas de sens ; et elle n'en aurait pas parce que votre question, pourtant cruciale, n'en a pas non plus. Je vais tâcher de vous expliquer pourquoi.</p>
<p>La situation que vous me décrivez a quelque chose d'apocalyptique : il s'agit d'un patient qui commence à être âgé, qui présente une maladie de Parkinson sans doute évoluée, qui a des troubles cardiaques non précisés mais avec déjà une composante d'insuffisance, un problème prostatique probablement responsable (au moins en partie) de prostatites à répétition, et qui se met à avoir des troubles majeurs du comportement. Dans ces conditions vous n'avez guère besoin de mon avis pour pressentir que la situation est très sérieuse. Mais alors, que puis-je faire ? D'abord, vous le confirmer : oui, les choses ne vont pas bien, et les possibilités de les améliorer me semblent très minces. Je reviendrai bien sûr sur ce point. Mais… vous donner un stade évolutif ?</p>
<p>Je n'ai jamais aimé les stades évolutifs, je ne m'en suis jamais occupé, et je n'ai jamais pris la peine de les apprendre, car je ne comprends pas à quoi ils servent. Je n'ai que faire de savoir si mon malade a un cancer de stade III ou IV, parce que cela ne me dit rien sur ce que je vais devoir faire pour lui. Je ne vais donc pas répondre à votre question parce que :
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Je ne sais pas le faire.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Cela ne m'intéresse pas.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Mais surtout je vois bien pourquoi vous vous posez la question. La manière même dont votre récit est construit suffit à refléter le drame dans lequel vous êtes plongée : une sorte de désorganisation de votre projet de vie, une avalanche de difficultés et de complications, une destruction de tous vos repères… Oui, je reconnais bien là la situation dans laquelle se trouvent tous les aidants du parkinsonien qui va mal. Et du coup, pour essayer de remettre un peu d'ordre dans la pagaille qui s'est ainsi introduite, vous vous sentiriez rassurée si je pouvais vous donner un stade. Les chiffres ont cette vertu qu'ils donnent l'illusion que celui qui sait chiffrer a encore un peu de prise sur les événements. Quand une famille demande : « Docteur, vous lui donnez encore combien de temps ? », elle me demande surtout si j'ai encore un peu de pouvoir sur la mort, si j'ai au moins celui de prévoir ses coups. C'est pourquoi je n'ai jamais répondu à cette question, du moins jamais par un chiffre ; non seulement parce que ces prévisions chiffrées sont régulièrement démenties par les faits, mais encore parce qu'il m'importe bien plus de poser la vraie question, qui est : « Avons-nous encore les moyens de maîtriser quelque chose ? ».</p>
<p>Les chiffres sont des incantations : quand le médecin ne sait pas quoi faire, il mesure. C'est la raison pour laquelle tout malade hospitalisé se voit prendre sa température deux fois par jour : on se demande bien pourquoi il aurait de la fièvre, mais un soignant ne supporterait pas de rester sans rien faire, et mesurer des choses qui ne servent à rien lui donne une contenance. De même la première chose qu'on mesure dans son sang est le taux de globules rouges, ce qui n'a pas de sens, car dans l'écrasante majorité des cas le taux est normal ; je comprendrais ce luxe de précautions si on se donnait la peine de doser aussi son taux d'albumine : si on le faisait on apprendrait qu'une fois sur deux il est dénutri, et que c'est ça qui va le mettre en danger. Remarquez, c'est le même mécanisme incantatoire qui fait qu'aux actualités on nous rebat les oreilles de statistiques sur le réchauffement climatique : rien n'est plus futile que de se demander si la planète va se réchauffer de deux ou de trois degrés, alors que, quel que soit le chiffre, la décision à prendre est de bouleverser radicalement notre mode de vie.</p>
<p>Je ne vous donnerai donc pas de stade évolutif, car ce serait entretenir votre détresse en faisant mine de la soulager. Mais ce que je peux faire c'est essayer de réfléchir avec vous à ce que vous racontez. Faisant cela, je prends un risque : nous allons parler de quelqu'un que je n'ai pas vu. Et je ne peux pas savoir si la souffrance dans laquelle vous êtes plongée ne vous fait pas, par exemple, surestimer ou au contraire sous-estimer certains aspects de la situation. Mais si vous acceptez ce risque, alors nous pouvons y aller.</p>
<p>Reprenons votre texte.</p>
<p><i>Mon ami âgé de 84 ans,</i></p>
<p>Comme je vous l'ai dit, c'est un âge qui commence à compter, même s'il ne faut pas en exagérer l'importance.</p>
<p><i>a la maladie de Parkinson,</i></p>
<p>Et je présume que ce n'est pas une découverte récente : je n'ai pas vu de maladies de Parkinson apparaître à 85 ans (qu'on ne les ait pas vues avant est un autre problème, le diagnostic n'est pas toujours facile) ; on peut donc imaginer que la maladie a au moins dix ans d'évolution.</p>
<p><i>je n'arrive pas a savoir à quel stade il en est, car chaque personne a sa propre façon évolutive,</i></p>
<p>Exactement : non seulement les stades ne servent à rien, mais dans le cas de la maladie de Parkinson l'entreprise est encore plus vaine, tant les évolutions sont capricieuses et individuelles.</p>
<p><i>ce que je constate c'est qu'il se dégrade de jour en jour</i></p>
<p>Je n'irais pas si vite : on a souvent cette impression, alors que, Dieu merci, les choses ne progressent pas aussi rapidement ; mais le plus probable est qu'en effet il se dégrade, et sans doute assez vite. C'est ce qui se passe dans la maladie de Parkinson, qui souvent évolue par paliers, avec des effondrements suivis de stabilisations plus ou moins longues. Je parierais que vous avez vécu avec lui une assez longue période où les choses se passaient somme toute plutôt bien, ce qui explique pourquoi l'épisode actuel vous désarçonne.</p>
<p><i>ce n'est jamais pareil,</i></p>
<p>Cela, par contre, c'est caractéristique de la maladie : fluctuante, capricieuse, avec même parfois des améliorations qui redonnent un espoir régulièrement déçu.</p>
<p><i>j'aimerais tant avoir cette réponse,</i></p>
<p>Malheureusement vous avez déjà la seule réponse qui vaille : cela va mal.</p>
<p> <i>je vous explique les symptômes, infections urinaires avec fièvre,</i></p>
<p>Pour de multiples raisons les parkinsoniens sont sujets aux infections urinaires, notamment les prostatites. Leur traitement n'est pas plus compliqué que chez d'autres patients mais : <br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Elles ont tendance à récidiver.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Elles font partie de ces maladies annexes qui sont tout à fait capables d'aggraver le trouble parkinsonien. Pour cette raison j'ai toujours été partisan d'une attitude agressive en la matière ; notamment si on peut prouver qu'un trouble prostatique est en cause je plaide pour qu'on opère. Le problème est que les urologues et les anesthésistes n'aiment pas opérer les parkinsoniens ; ils ont raison, mais à condition de ne pas méconnaître que si la chirurgie, effectivement, est dangereuse, l'absence de chirurgie l'est aussi. Mais je vous dis cela sans savoir si, dans le cas dont nous parlons, la prostate est en cause.</p>
<p><i>boit peu voire pas du tout dans la journée,</i></p>
<p>Et c'est très fâcheux, mais il faut comprendre pourquoi il ne boit pas ; il y a trois hypothèses à envisager :
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Comme beaucoup de vieilles personnes, il perd la sensation de soif.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Comme beaucoup de parkinsoniens, il présente une hypersalivation qui réduit encore cette sensation.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Mais surtout il est atteint d'une forme très évoluée, qui commence à engendrer des troubles de la déglutition. Ces troubles de la déglutition peuvent entraîner des infections pulmonaires, pas toujours très visibles, qui engendrent fièvre, essoufflement, etc. Je ne m'aventurerais pas à dire que c'est ce qui lui arrive, mais cela se peut, et si c'est le cas alors il ne boit pas parce qu'il redoute de boire. Toujours est-il que le risque de déshydratation est bien là.</p>
<p><i>très vite essoufflé sachant qu'il a des problèmes cardiaques, des œdèmes aux jambes et pieds c'est nouveau,</i></p>
<p>Je ne peux pas vous dire grand-chose sur ce point, faute de savoir quelle est la nature de ses problèmes. Mais il se peut qu'en effet il y ait du nouveau de ce côté, et cela aussi peut aggraver les symptômes de la maladie de Parkinson. J'imagine bien que les médecins se sont posé la question.</p>
<p><i>Peu d'appétit parfois ne mange rien,</i></p>
<p>C'est très classique : il ne mange pas parce que l'appétit diminue avec l'âge, parce qu'il a peur de faire des fausses routes, parce qu'il est en insuffisance cardiaque, parce qu'il a une infection, parce qu'il n'a pas le moral, parce qu'il a des troubles du goût… toujours est-il qu'il risque une dénutrition.</p>
<p><i>des poussées de fièvre, confus, incontinence,</i></p>
<p>Et vous avez raison de lier les trois. L'incontinence fait penser (n'allons pas trop vite cependant) que la situation prostatique se dégrade. La fièvre renvoie à l'infection urinaire (mais pas seulement), La confusion renvoie à la fièvre (mais pas seulement).</p>
<p>Vous parlez ensuite (je remets dans l'ordre) du syndrome parkinsonien lui-même :</p>
<p><i>reste cloué au lit sans vouloir se lever, ou il a la volonté mais n'y arrive pas du tout, trop fatigué ; il a parfois du mal a parler, sa voix change d'intonation, constipation fréquente, dort beaucoup, rigidité constante de tout ses membres,</i></p>
<p>Vous décrivez là des signes qui sont tous caractéristiques d'une maladie de Parkinson évoluée. Nous sommes dans une phase d'aggravation, et il est malheureusement assez peu probable (mais là aussi je suppose bien que les médecins y ont pensé) qu'on puisse améliorer les choses.</p>
<p>Mais le plus important est là :</p>
<p><i>hostile envers tous le monde malgré le traitement, une nuit sur deux réveille les accompagnant pour rien juste discuter par des propos délirants style j'ai raté le train, anxiété, stressé, une obsession d'avoir toujours quelqu'un à côté de lui, ce qui est impossible à la maison ou en hospitalisation</i></p>
<p>Ces troubles du comportement sont classiques chez le parkinsonien évolué. Reste à les expliquer.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> La maladie de Parkinson donne des troubles de l'humeur.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Mais il y a aussi des démences liées à la maladie.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Une dépression peut tout à fait se surajouter (s'il se voit dans l'état que vous décrivez, on le comprend sans peine).
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Il peut s'agir d'épisodes de confusion mentale.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Il peut s'agir aussi d'une régression psychomotrice, fréquente chez le sujet âgé, et dont la prise en charge est souvent difficile.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Il peut y avoir un peu de tout cela.</p>
<p>Nous avons donc une situation qui présente plusieurs dangers :
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Risque respiratoire.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Risque cardiaque.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Risque urinaire.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Déshydratation.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Dénutrition.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Grabatisation.<br class="autobr" />
Je ne veux surtout pas surestimer la gravité de chacun de ces éléments. Mais vous êtes à un tournant, et il y a des questions de fond à se poser. Je vais le faire brutalement.</p>
<p>Avons-nous affaire à une situation de fin de vie ? Je n'en sais rien, mais c'est bien cela qu'il faut se demander.</p>
<p>Veut-il, voulez-vous que sa vie se prolonge le plus possible ? Si oui, alors il faut se demander quels moyens vous allez vous donner ; et cela force à se demander si sa place est encore dans un domicile. On peut certes l'y maintenir, mais à condition d'assumer la part de risque que cela implique.</p>
<p>Le problème est que vous allez avoir du mal à le faire, d'une manière ou d'une autre, participer à la décision, car il perd pied psychologiquement :</p>
<p><i>toutes les semaines il souhaite que j'appelle le 15 SAMU, qui l'envoie à l'hôpital ; parfois hospitalisé et le lendemain il veut déjà rentrer à la maison ; il fait le coup chaque semaine c'est a rendre dingue son entourage, si on lui refuse c'est des insultes voire des hostilités, il faut toujours aller dans son sens sinon il est infernal dans son comportement</i></p>
<p>On ne saurait mieux décrire l'ambivalence dans laquelle il se trouve : il ne se sent pas en sécurité à domicile, mais il n'imagine pas de le quitter. Mais voilà : non seulement il faut décider si vous prenez le risque de le maintenir à la maison, mais il me paraît clair que vous êtes à bout de forces.</p>
<p>Dans ces conditions la seule question à se poser est de savoir si l'heure de l'entrée en institution n'a pas tout simplement sonné. En tout cas il faut la mettre sur le tapis. Je sais que c'est difficile, je sais que la loi ne vous donne pas (en théorie) les moyens de le lui imposer, je sais qu'il ne donnera jamais son accord (même si, <i>in petto</i>, il sera sans doute ravi de se trouver en sécurité, surtout si, pour le même prix, il peut vous le reprocher). Mais je sais aussi que vous n'en pouvez plus, et qu'il est temps de songer un peu à vous.</p>
<p>Mais… vous en aviez l'intuition, n'est-ce pas ?</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie2019-02-13T08:33:53Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment160162019-02-13T08:33:53Z<p>bonjour, mon ami âgé de 84 ans , à la maladie de parkinson , je n'arrive pas a savoir à quel stade il en est , car chaque personne a sa propre façon évolutives , ce que je constate c'est qu'il se dégrade de jour en jour ce n'est jamais pareil ,j'aimerais tant avoir cette réponse , je vous explique les symptômes , infection urinaires avec fièvre , boit peu voir pas du tout dans la journée , très vite essoufflé sachant qu'il à des problèmes cardiaques , des oedèmes au jambes et pied c'est nouveau , peu d'appétit parfois mange rien , des poussées de fièvres , confus , incontinence , hostile envers tous le monde malgré le traitement , une nuit sur deux réveille les accompagnant pour rien juste discuter par des propos délirants style j'ai raté le train , reste cloué au lit sans vouloir se lever ou il à la volonté mais n'y arrive pas du tout trop fatigué , il a parfois du mal a parler sa voie change d'intonation , constipation fréquentes , dors beaucoup , anxiété , stressé , rigidité constantes de tout ces membres , une obsession d'avoir toujours quelqu'un à côté de lui ce qui est impossible à la maison ou en hôspitalisation , toutes les semaines il souhaite que j'appelle le 15 samu , qui l'envoie à l'hôpital parfois hôspitalisé et le lendemain il veux déjà rentrer à la maison il fais le coup chaque semaine c'est a rendre dingue son entourage si ont lui refuse c'est des insultes voir des hostilités , il faut toujours aller dans son sans sinon il est infernale dans son comportement , lourd traitement tel que ( Thahor, Xatral ,Propanolol , Tadenan , Xanax , Modopar , Zoloft , Inexium ) que faire de plus , étant aimé entourés choyé , ma question est le stade de sa maladie en est ou ? merci de me répondre , bien a vous .</p>La souffrance en fin de vie2018-05-14T17:10:08Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment156612018-05-14T17:10:08Z<p>Bonjour, Dravovi, et merci de ce message.</p>
<p>Il n'est pas facile vous aider, car il manque des éléments importants. En particulier je ne sais pas répondre à une question pourtant essentielle : êtes-vous face à une situation de fin de vie ?</p>
<p>Pour y répondre il faudrait notamment savoir quel est l'âge de votre épouse, et quelles sont ses pathologies. Je veux dire que le diabète à lui seul ne suffit pas à expliquer que vous en soyez là. Ou alors il faut imaginer un diabète particulièrement grave, et particulièrement difficile à traiter. Est-il responsable de l'insuffisance rénale ? C'est fréquent, mais ce n'est pas la seule hypothèse. Qu'est-ce qui explique l'état grabataire ? Peut-on lui attribuer la responsabilité des escarres ? On sait que les diabétiques présentent souvent des plaies cutanées, mais ce ne sont pas exactement des escarres, et il n'est pas courant de devoir amputer ; cela fait plutôt penser à une maladie artérielle, dont le diabète peut être cause, mais pas seulement. Bref il serait crucial de savoir si nous avons affaire à un diabète multicompliqué ou à une association de maladies ayant chacune son pronostic.</p>
<p>Je sais bien que vous ne pouvez pas répondre. Mais c'est essentiel parce qu'en l'absence de ces données il n'est pas possible de se faire une idée de ce qui va se passer, et encore moins de dire quand cela va se passer. On ne peut pas dire non plus si la situation dans laquelle elle est ces jours-ci, et que vous décrivez comme effectivement très inquiétante, peut être améliorée ou si c'est une lente glissade vers une fin inéluctable, et qui pourrait bien en effet alors être assez proche. De l'idée qu'on se fait de cette situation dépendent aussi les traitements qu'on va mettre en place. Par exemple vous dites qu'elle a mal au dos. Il est très important de comprendre pourquoi (on n'y arrive pas forcément). Et il faut traiter la douleur ; mais on ne s'y prendra pas de la même façon si on estime que la mort est proche ou si on pense qu'il y a encore du temps.</p>
<p>Bref, vous dressez un tableau assez lugubre ; et j'ai tendance à penser que vous ne vous trompez pas. Mais il ne faudrait pas aller trop vite en besogne. Que vous ont dit les médecins ?</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie2018-05-13T08:11:44Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment156602018-05-13T08:11:44Z<p>On voit combien le sujet touche un nombre important de personnes et j'en suis aussi ; mon épouse a de nombreux problèmes (diabète , insuffisance rénale , ne marche plus) et a attrapé des escarres aux talons suite a des blessures ; sur l'un des pieds (mais peut être les deux) , la seule proposition médicale est l'amputation ; mon épouse , très femme , refuse cette proposition ; et après les nombreuses hospitalisations , elle est aujourd'hui à la maison , ne veut plus aller à l'hôpital ; elle ne veut pas envisager sa mort , mais aimerai bien ne plus se réveiller ; depuis quelques jours , elle ne peut plus se redresser à cause des douleurs du dos ; elle est très somnolente et appelle toutes les demi heure pour boire assez peu ; elle ne mange plus depuis plusieurs jours.. je reste a ses cotés pour ses demandes , et les nuits sont assez difficiles .. la conscience est là , mais pas en totalité , pas mal de confusion ; alors , la vie n'est pas facile , et cela peut durer des mois avec amélioration ou pas, on a l'impression d'être dans un train qui passe dans un tunnel ou d'être dans une machine à laver qui s'arrête et repart<br class="autobr" />
Mais tout cela pour aussi remercier l'auteur de l'article initial , plein de mesure et de compréhension qui a vécu cela de près et y a humainement réfléchi</p>La souffrance en fin de vie2018-02-10T10:55:50Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment155272018-02-10T10:55:50Z<p>Bonjour, Alice, et merci de ce témoignage émouvant. Vous avez passé une période terrible.</p>
<p>Tout commence par une situation incroyablement classique d'une démence profonde passée inaperçue (voyez<a href="http://michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article10" class="spip_out" rel='nofollow external'>La démence ou l'art du camouflage</a>) ; l'agressivité n'est pas une manifestation directe de la démence : devenir dément ne change pas le caractère ; mais elle signe une tentative désespérée de cacher le trouble. Et c'est à l'occasion d'un problème physique que fortuitement on découvre le désastre. Il est fréquent que ces malades passent directement de l'hôpital à la maison de retraite. Je rappelle sur ce point que tout le monde cherche une "maison médicalisée", alors que je continue à chercher (c'est faux : j'ai arrêté) une définition claire de ce qu'on entend par là.</p>
<p>Les déments délirent souvent. Délires et hallucinations sont particulièrement fréquents dans la démence de type Alzheimer, et j'ai tendance à penser qu'il s'agit là d'une réaction de protection, un peu comme si le malade préférait ne pas voir le monde comme il est. Il ne faut donc pas s'en mêler, d'ailleurs cela demanderait un recours aux neuroleptiques, toujours dommageables dans la démence ; mais il y a une limite : il faut que ce soit tenable, c'est-à-dire que le malade n'en souffre pas trop, et que l'entourage puisse le supporter.</p>
<p>Puis vient un autre incident physique. Et nous entrons dans une autre problématique, qui est celle des soins palliatifs.</p>
<p>Je n'y étais pas, mais votre description est compatible avec un infarctus mésentérique, lié à une embolie dans une des artères qui irriguent l'intestin ; c'est effectivement très grave, la seule solution est d'opérer, et je comprends aisément qu'on y ait renoncé ; tout au plus je voudrais être sûr que la décision a été prise de manière collégiale, après vous avoir consultée. Car on ne peut pas dire "<i>pas d'opération envisageable</i>" : si on opère la probabilité de mort est, disons de 95%, mais si on n'opère pas elle est de 100% ; laissons cela, pour ma part j'aurais sans doute fortement déconseillé d'opérer, parce que j'aurais craint que les suites opératoires soient trop pénibles pour cette malade.</p>
<p>La suite est malheureusement assez banale : cela se passe aux Urgences, et le week-end. Il y a un terrible problème d'organisation, et les compétences nécessaires à une bonne prise en charge de la douleur ne sont pas disponibles. Je crois qu'on se trompe quand on se figure que la solution à la prise en charge de la fin de vie passe par le développement d'unités spécialisées. Il en manque encore (allez donc trouver une unité de soins palliatifs dans l'Aube ou dans le Loiret), mais l'effort est à faire dans la formation des équipes, et surtout dans l'obligation de disposer d'un médecin compétent dans la prise en charge de la douleur 24 h sur 24 et 7 jours sur 7. J'en suis à me dire que si on veut que cela se fasse un jour, il va falloir passer par le judiciaire : nul besoin pour cela d'en vouloir à quelqu'un.</p>
<p>Car l'infarctus mésentérique fait très mal, et il faut se donner les moyens de calmer cette douleur. On peut y arriver avec de la morphine ordinaire, mais cela suppose des doses impressionnantes, dont la tolérance n'est pas forcément idéale. Franchement, si la situation l'exige, je n'ai que faire de la tolérance, et je calme la douleur, quelle que soit la dose, c'est <a href="http://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article87" rel='nofollow'>la règle du double effet</a>. Au besoin on peut s'aider d'une sédation, encore faut-il savoir le faire. Mais surtout il existe des morphiniques de synthèse, dont la puissance est, disons mille fois supérieure à celle de la morphine, pour une tolérance bien meilleure ; mais là aussi il faut connaître.</p>
<p>Je crains que ce problème d'organisation n'ait été présent là où vous étiez. En témoigne ce que les infirmières vous disaient : « <i>elles ne pouvaient pas faire plus et qu'elle devait attendre 4 heures entre deux doses supplémentaires de morphine (en plus de celle qu'on lui administrait en continu</i> »). C'est caractéristique : l'équipe a manifestement réfléchi à la prise en charge de la douleur, elle s'est donné des moyens, elle s'est formée, elle a mis au point des protocoles de prise en charge, et ces protocoles sont bons : on doit effectivement donner de la morphine en continu, et ajouter des doses supplémentaires toutes les quatre heures. Mais ça, c'est ce qu'on fait quand ça marche à peu près. Et l'équipe n'était pas préparée à gérer des situations exceptionnelles, des situations qui échappent, dans lesquelles il faut augmenter les doses beaucoup plus vite, et en prenant tous les risques. Mais pour faire cela il faut avoir sous la main un médecin compétent en soins palliatifs, CQFD.</p>
<p>Me reste à vous dire, piètre consolation, que si les familles ont raison de reprocher aux médecins de ne pas tenir assez compte de la douleur, les médecins ont raison de penser que la souffrance des familles les pousse à surestimer la douleur du malade. Il y a donc bon espoir pour que, heureusement, votre grand-mère n'ait pas souffert autant que vous l'avez cru.</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie2018-02-09T19:05:59Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment155262018-02-09T19:05:59Z<p>Ma grand-mère, Pierrette est décédée mardi matin à l'âge de 86 ans. Elle ne vivait plus chez elle depuis novembre dernier suite à une chute. Déjà quelques semaines auparavant, nous trouvions son état préoccupant, elle avait perdu beaucoup de poids, avait des pertes de mémoires et des phases assez agressives (surtout dirigée contre mon grand-père). Lorsqu'elle est arrivée à l'hôpital (suite à sa chute), les examens ont révélées des troubles cognitifs importants et anciens et également une rectorragie difficilement traitables puisque elle avait par ailleurs des problèmes de circulation du sang avec risque de thromboses. Les analyses de sang ont montrées un état d'anémie et de dénutrition important.<br class="autobr" />
A sa sortie de l'hôpital, elle est donc entrée en maison médicalisée. C'est à ce moment là que nous avons pris la mesure de l'ampleur de ses troubles : des hallucinations, des angoisses et une agressivité fluctuante.<br class="autobr" />
Son délire le plus ancré, qui l'a d'ailleurs poursuivie jusqu'à la fin, était qu'un homme était entré dans sa chambre durant la nuit et l'avait agressée la laissant pour morte sur le sol et qu'à force d'appeler, les infirmières étaient venues la relever mais que l'homme en question lui avait cassé le bras en plusieurs endroit et le nez également et toutes ses douleurs étaient liés à cette agression, qu'elle revivait en permanence. Cet état d'angoisse était très difficile à vivre pour nous.<br class="autobr" />
Quinze jours avant son décès, ma mère est partie en voyage à l'étranger, je passais donc tous les jours à la maison de retraite pour lui rendre visite et ensuite donner de ses nouvelles à mon grand-père, qui habitait toujours dans leur maison située à 50km. Car dans sa démence, ma grand-mère a développé une animosité envers mon grand-père et qui s'est terminé en refus catégorique de le voir.<br class="autobr" />
Vendredi dernier alors que je passais lui rendre visite, je l'ai trouvée dans sa chambre avec deux infirmières, elle se plaignait de douleurs diffuses dans le haut du corps et ses constantes n'étant pas très bonnes elle a été transportée aux urgences.<br class="autobr" />
J'ai donc suivie en lui promettant qu'elle ne resterait pas seule. En arrivant aux urgences, on ne m'a pas autorisé à entrer. J'ai pu la voir 5 minutes avant qu'elle parte à la radio et lui ai dit que je reviendrai le lendemain.<br class="autobr" />
Le lendemain, son état ne s'était pas amélioré mais le week-end dans les hôpitaux publics les médecins sont très rares donc je n'ai eu quasi aucune informations, je suis revenue le dimanche et en fin d'après midi alors que j'allais rentrer, la douleur au niveau de l'abdomen a été telle que l'infirmière à appelé le médecin et qu'il a demandé un scanner. Résultat : péritonite due à un cailleau obstruant une artère. Pas d'opération envisageable donc soins palliatifs et pronostic très sombre. J'ai appelée ma mère pour qu'elle arrive le plus rapidement possible. Elle est arrivée le lundi après midi avec mon grand-père. Ma grand-mère commençait à être de plus en plus shootée et avait de plus en plus de mal à s'exprimer. Elle n'a, heureusement pour mon grand-père, pas eu de réaction de rejet en le voyant. Mon grand-père a été extrêmement choqué de la voir dans cet état et n'a pas pu rester longtemps dans la chambre et ma mère a donc été obligée de dire adieu à sa mère à ce moment-là et de rentrer chez elle avec mon grand-père. La voyant si mal et devant le constat que la morphine ne suffisait pas à la soulager ; nous avons pris la décision avec ma sœur de rester avec elle et de l'accompagner jusqu'à la fin.<br class="autobr" />
Quelle expérience que celle-ci !!! La douleur n'était pour nous pas discutable, devant ses grimaces, ses gémissements et ses mains qui se plaçaient sur son ventre. C'est là que je ne comprends pas car malgré le caractère incurable de son état, les infirmières nous répétaient qu'elle ne pouvait pas faire plus et qu'elle devait attendre 4 heures entre deux doses supplémentaires de morphine (en plus de celle qu'on lui administrait en continue).<br class="autobr" />
Nous avons donc passé une nuit qui restera gravée à jamais, une nuit à l'embrasser, à lui chanter des berceuses, à lui dire qu'on était là. Cela a été un véritable traumatisme pour nous d'autant plus que nous avions perdu notre père quinze ans auparavant des suites d'un cancer et que cela ravivait des choses.<br class="autobr" />
Je n'oublierai malheureusement jamais ces gémissements, ses yeux qui se rouvrent et la terreur que l'on y lisait. Je ne suis pas une spécialiste mais je reste persuadée que l'on aurait pu faire plus pour la soulager.<br class="autobr" />
Mes propos sont sûrement comme mon état un peu confus et je m'en excuse.</p>La souffrance en fin de vie2018-01-12T07:34:37Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment154922018-01-12T07:34:37Z<p>Bonjour, Thérèse.</p>
<p>Je ne vais certainement pas me risquer à répondre à votre question.</p>
<p>Je la comprends bien, votre question. Et elle est parfaitement légitime. Mais il me manque pour vous répondre des éléments indispensables. Et s'ils me manquent c'est très probablement parce qu'ils vous manquent.</p>
<p>L'article au sujet duquel vous postez s'intitule : « La souffrance en fin de vie ». Et... à ce stade je n'ai aucun élément pour penser que votre mari est en fin de vie.</p>
<p>Il a 90 ans ; soit. C'est un âge avancé, et je ne connais pas beaucoup de situations où une sonde gastrique pourrait être réaliste à cet âge. Mais cela ne veut pas dire qu'on ne peut pas en imaginer. Rappelons ce qu'est l'un des deux grands apports de la gériatrie : pour une personne âgée, quel que soit son âge, on doit se battre avec les mêmes moyens que pour un sujet plus jeune ; simplement on se battra moins longtemps.</p>
<p>Donc il se peut fort bien que la pose de cette sonde gastrique soit légitime. Cela dépend du pronostic qu'on a posé et de la probabilité d'une guérison ou d'une amélioration.</p>
<p>Mais vous indiquez encore autre chose : c'est que votre mari a consenti à la pose de cette sonde. Et nous entrons là dans une problématique encore plus délicate. Il se peut en effet que cette sonde soit plus nuisible qu'utile ; mais votre mari est-il psychologiquement en état de supporter l'idée qu'on la lui enlève ? Est-il prêt à considérer que l'alimentation n'est plus un enjeu pour lui ? Est-il prêt à considérer qu'il va sur sa fin ? Allons plus loin : dans ce débat tellement caricaturé sur l'acharnement thérapeutique, on ne m'a jamais dit ce que je dois faire <i>quand c'est le sujet qui en est demandeur</i> ; on est intarissable sur le droit absolu du malade à refuser l'acharnement, mais qu'en est-il du droit à le demander ?</p>
<p>Bref, faute de savoir ce qu'il en est, je ne peux pas vous répondre vraiment. Tout ce que je peux envisager c'est de reprendre vos mots : <br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> <i>J'ai peur que tous ces soins lui provoquent des douleurs inutiles</i>. Oui, cela peut se produire. Mais il n'y a pas lieu de s'en préoccuper tant que ce n'est pas la réalité.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> <i>A un moment donné faudra-t-il faire enlever cette sonde et le laisser partir ?</i> Bien entendu il faudra se poser la question. Mais elle ne se posera que quand on se sera rendu à l'évidence que tout cela ne sert à rien. N'oublions pas que, précisément, ce n'est absolument pas certain.</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie2018-01-11T21:13:29Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment154902018-01-11T21:13:29Z<p>Bonjour,mon mari 90 ans va rentrer mardi avec une sonde gastrique une perfusion et suivi par le had.<br class="autobr" />
votre article me fait penser que c'est une erreur et je suis d'accord avec vous. <br class="autobr" />
Il ne parle pas qu'il veut mourir et c'est lui qui à accepté cette sonde.<br class="autobr" />
A part ses sécrétions et les fausses routes il ne souffait pas mais j'ai peur que tous ces soins lui provoque des douleurs inutiles.<br class="autobr" />
A un moment donné faudra t'il faire enlever cette sonde et le laisser partir ????<br class="autobr" />
merci de vos conseils et m'aider à y voir plus clair.</p>La souffrance en fin de vie et les yeux de mon mari qui se sont ouverts lors de son dernier soufflre devant mes propres yeux effarés2017-01-23T18:37:39Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment149112017-01-23T18:37:39Z<p>Bonjour, Cécile.</p>
<p>Que vous répondre ? Que vous répondre qui soit vrai, sincère, honnête, et qui apaise votre douleur alors même que vous êtes dans cette phase suraiguë où rien, précisément, ne peut vous consoler ? Pouvez-vous espérer qu'<i>il voulait me regarder et me faire un signe d'adieu avant de me quitter</i> ? Oui, vous le pouvez ; ce sont des choses qui se voient. Mais je n'y étais pas, et je mentirais en vous disant quelque chose de plus.</p>
<p>Mais je me demande…</p>
<p>Vous savez, perdre quelqu'un c'est précisément le perdre sur un chemin qui est le sien et auquel nous n'avons aucun accès. Le perdre c'est accepter qu'il s'en va, si j'ose dire, là où il veut ; c'est accepter qu'il vient un moment où, précisément, nous ne savons pas. C'est très difficile, et cela reste révoltant. Il est normal, inévitable, et probablement bon que le mystère demeure, car c'est le mystère de la mort, qui reste toujours insondable.</p>
<p>De plus, je comprends très bien que vous ayez besoin de savoir qu'il vous disait adieu. Mais… pour lui, faut-il le souhaiter ? Oui, si c'était sa volonté. Mais non si on considère qu'il valait mieux pour lui ne pas assister jusqu'au bout à une fin de vie que vous décrivez comme pénible.</p>
<p>Je ne peux donc vous répondre ni sur ce qui s'est passé ni sur ce qu'il était bon qu'il se passe. Mais je crois depuis longtemps que les certitudes qu'on cherche (car tout le monde cherche cela : votre réaction est normale) au moment du décès sont des leurres, et qu'ils sont plus nuisibles qu'utiles, car cela n'aide nullement au deuil. La seule chose qui aide est de se dire et d'accepter que nous ne savons pas, que c'est son chemin, son mystère, et que cela lui appartient. C'est très difficile.</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie et les yeux de mon mari qui se sont ouverts lors de son dernier soufflre devant mes propres yeux effarés2017-01-22T02:46:53Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment149042017-01-22T02:46:53Z<p>Bonsoir,<br class="autobr" />
Le grand amour de ma vie est parti mercredi matin 18 janvier 2017 à 6h AM. Malgré toute la morphine qui lui avait été administrée en doses de plus en plus fortes à cause de tant de douleurs devenues absolument insupportables (pour son physique à lui et pour mon cœur qui saignait) , il a ouvert ses yeux quelques secondes avant de rendre son dernier souffle et (j'ose tellement l'espérer) en me regardant moi sa femme, son amie, son amante depuis 43 ans bientôt. Est-ce que je peux espérer qu'il voulait me regarder et me faire un signe d'adieu avant de me quitter (il me disait depuis déjà presque trois mois que la chose qui lui faisait le plus de peine était de devoir me quitter et me laisser seule (tellement seule) sans lui). S.V.P. dites-moi que c'est bien le cas, qu'il a eu le réflexe de me dire adieu à sa façon avant de me quitter. Par contre, avec toutes les douleurs de plus en plus insupportables et la souffrance dans laquelle il vivait depuis presque 3 mois, j'ose espérer qu'il est enfin libéré, serein et heureux de ne plus souffrir. Gros HIC : à la mi-septembre 2016 un bilan complet de santé lui indiquait que tout était en parfait état ! Comment, deux mois plus tard, il se retrouve avec cancer des os, des ganglions et de l'abdomen. Je souffre tellement de douleurs du cœur parce que j'ai l'impression qu'on a vécu un cauchemar, que la foudre nous est tombé sur la tête et je ne sais pas comment et pourquoi je pourrai continuer à vivre sans ma moitié, non... mon trois-quarts... nous ne faisions qu'un et maintenant j'ai l'impression dans tout mon corps et mon cœur d'avoir été amputée. S.O.S. y a-t-il une justice en ce bas monde !!!!!!!!!<br class="autobr" />
Cécile qui a l'impression de ne plus être qu'une ombre, une personne qui se doit de continuer quelques mois à fonctionner pour régler tous les aspects de "l'après" et qui a l'impression qu'elle tombera en mille miettes lorsqu'elle aura respecté toutes les choses à accomplir pour rendre hommage à son homme, son mari, son meilleur ami et son plus grand fan...<br class="autobr" />
Cécile</p>La souffrance en fin de vie2016-08-17T19:46:49Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment145322016-08-17T19:46:49Z<p>Bonsoir, Lina.</p>
<p>Je veux bien essayer de vous éclairer, mais… que vais-je pouvoir vous dire que vous ne sachiez déjà ?</p>
<p>La difficulté est là : vous avez le sentiment qu'il vous manque des informations, alors que votre récit les contient toutes. Et la question est plutôt de savoir ce que vous êtes prête à entendre ; ou à lire. Sans doute me faudrait-il être prudent. Mais le pari de ce site est que j'ai raison de faire confiance à mes correspondants. Les messages sont publics, nous ne sommes pas en consultation ; je ne connais pas la situation dont ils me parlent, et je dois partir de l'idée que leurs récits sont exacts. Et qu'ils assument le risque de mes réponses.</p>
<p>Reprenons donc les éléments que vous donnez.</p>
<p>Il s'agit d'une dame pas très âgée, pas jeune non plus, qui présente un cancer du sein multimétastasé découvert il y a deux ans. Elle n'a pas voulu le traiter, et il se peut qu'elle ait eu raison, tant la situation était compromise. Il ne faut pas s'illusionner : quand vous parlez d'un cancer évoluant depuis deux ans vous êtes victime d'une illusion, car le cancer est en route depuis bien plus longtemps. La chimiothérapie par Xeloda est souvent efficace, mais on sait bien qu'elle ne peut rivaliser avec les traitements plus lourds ; ici nous constatons qu'il y a probablement un échappement, car l'épanchement pleural a toute chance de correspondre à une évolution de ses métastases. Tout cela est malheureusement dans l'ordre des choses, et il n'est pas si fréquent qu'une patiente dans cette situation bénéficie d'un tel répit. Cela suffit presque à répondre à votre question : la situation est-elle grave ? Oui, elle l'est, et depuis longtemps.</p>
<p>Il faut ensuite essayer d'analyser ce qui s'est passé. En soi, ni l'infection respiratoire, ni la défaillance cardiaque, ni l'entérocolite à <i>clostridium</i> ne sont très dangereuses (le germe s'appelle <i>clostridium difficile</i>, mais ce qui est difficile ce n'est pas le traitement c'est le diagnostic). Par contre ce qui est péjoratif c'est le fait qu'elles surviennent en même temps, et que cela dit quelque chose sur l'état général de votre mère. Vous êtes désarçonnée par la brutalité de cette décompensation, et je le comprends ; mais c'est malheureusement assez habituel : le feu couve sous la cendre, et ce n'est qu'en apparence que la malade semblait aller bien ; allons plus loin : quand ils sortent de la crise et s'améliorent, il vaut mieux ne pas s'y fier. Et en toute hypothèse ces événements montrent que votre mère arrive au bout de ses ressources. Et c'est pourquoi l'oncologue pense que dans cette situation la poursuite d'une chimiothérapie, même peu agressive, est plus nuisible qu'utile. Ajoutons que votre mère le sait : elle est parfaitement au courant de son cancer, et elle n'est certainement pas dupe de la signification de ce qui se passe (on se demande pourquoi les seuls malades qui ne pensent pas au cancer seraient ceux qui en ont un, et pourquoi les seuls à ne pas penser à la mort seraient ceux qui y sont affrontés ; qu'il y ait des mécanismes protecteurs est une autre question), même si elle n'en parle pas. D'où sa baisse de moral.</p>
<p>La suite va malheureusement de soi.</p>
<p>Vous ne connaissez pas le stade de la maladie. Moi non plus, et je m'en moque ; je n'ai jamais attaché la moindre importance à ces prétendus stades des cancers, qui ne permettent aucune conclusion pour un malade donné ; et je vois que ses médecins pensent la même chose : ce n'est pas qu'ils ne seraient pas capables de déterminer un stade, c'est que cela ne les intéresse pas plus que moi ; nous n'avons pas besoin de ça pour savoir que la situation est grave. C'est ce qu'ils vous ont dit.</p>
<p>Dans ces conditions l'intervention d'une équipe de soins palliatifs est une évidence. Car il est capital de préparer les choses, de les anticiper, de faire connaissance de la malade alors même qu'aucune urgence ne vient compliquer la relation. À quel délai aurez-vous besoin de recourir à elle ? Je ne le sais pas, bien sûr. D'ailleurs les quinze jours que vous venez de passer suffisent à vous montrer que la situation est bien plus fragile que vous ne pensiez.</p>
<p>Alors, votre mère est-elle en fin de vie ? Je crois que vous le saviez déjà. Que signifie ce : <i>être en fin de vie</i> ? En termes de délai, je ne peux rien en dire d'utile. Mais certes la menace se précise, avec de surcroît un caractère imprévisible.</p>
<p>Je comprends tout ce qu'une telle situation a de douloureux ; et j'espère que vous aurez la bonne surprise d'un répit supplémentaire.</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie2016-08-16T22:46:52Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment145282016-08-16T22:46:52Z<p>Bonsoir, je vous écrit ce soir, car je suis très pensive, ma mère âgée de 79 ans est atteinte d'un cancer depuis presque 2 ans, cancer du sein avec métastases aux poumons et dans les os, ayant refusée la chimiothérapie par voie intraveineuse car peur de perdre ses cheveux et a perdue sa fille d'un même cancer a l'âge de 40 ans, elle prend du xéloda par voie orale, elle a dû faire pas mal de pauses dû a ses plaquettes qui était assez souvent trop basses, depuis le mois d'avril elle est constamment en diarrhées elle a fait 2 fois des analyses de selles mais rien a était détecté elle a poser un pleurX (drain thoracique) suite a un épanchement pleural le 1er aout, quelques jours après son opération sont état de santé s'est aggravé, elle vomissais sans cesse, et les diarrhées persistantes étais plus fréquentes, au bout de deux jours elle a fat une analyse de selles qui a révélée un taux de globules blanc très élevé a 55 000 , le laboratoire nous conseille donc de l'emmener le plus rapidement au urgences car elle doit avoir une grosse infection. arrivée aux urgences elle est prise en charge , fais une batterie d'examens et on lui trouve le germe Clostridium et ont nous dis qu'elle sera transférée du lendemain matin au CHR d'oncologie ou elle est suivie pour son cancer. Son transfert effectuée elle est mise sous antibiotique afin de traiter l'infection du Clostridium dans un service de Sénologie, (comprend ps trop le rapport avec le motif pour lequel elle est hospitalisée) une fois dans ce service on trouve une autre infection aux poumons, un rein qui fonctionne plus, en deux jours d'hospitalisation dans ce service son état c'est dégradé elle dormais nuit et jour, bouche ouverte, du mal a respirer, sous oxygène, avec craquement et sifflement lorsqu'elle respirée elle dormais sans cesse nuit et jour sans se reveiller si on ne la forcer pas pour tenter de lui donner à boire car bien sur elle refuser de manger ou de boire, elle ne voulais plus s'alimenter disais qu'elle n'arriver pas que sa lui faisait mal au ventre et que de toutes les façons elle n'avais pas faim, durant c'est 2 jours elle avais une tension qui varier entre 7 et 8 et étais en arythmie cardiaque, ses mains et ses pieds avaient gonflées, une fois ce cap des jours passée son état c'est miraculeusement amélioré du moins stabilisé, tension remonter elle étais plus éveiller, ses mains et ses pieds dégonflées le personnel soignant nous dis qu'elle a faillis mourrir durant c'est 2 jours et que son oncologue à décider d'arrêter définitivement la chimiothérapie car son état clinique ne permettait plus qu'elle continue elle était trop faible et que sa lui ferais plus de am que de bien, depuis qu'elle est rentrée a l'hôpital elle est incapable de bouger alors que la semaine d'avant elle se déplacer comme une personne en parfaite santé, depuis quelques jours ses urines sont très foncée et elle urine très peu , elle ne parle plus trop et est très démoralisée elle veux rentrer chez elle, une équipe de soins palliatifs et venue nous voir afin d'envisager une suite a domicile, ma mère ne ressent aucunes douleurs physique je ne comprend pas pourquoi les médecins nous parle de soins palliatifs , ils nous en disent pas plus, et elles en fin de vie ? nous ne connaissons même pas le stade de la maladie les médecins disent qu'il ne savent pas le déterminer mais que tous ce qu'il faut savoir, c'est qu'elle est dans un état grave est-ce que le recours aux équipes de soins palliatifs veux annoncer qu'elle approche de la fin ??? j'espere que vous s''aurais m'éclairer sur me sujet avec toute franchise. <br class="autobr" />
Merci</p>
<p>Lina</p>La souffrance en fin de vie2016-07-06T19:03:56Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment144332016-07-06T19:03:56Z<p>Bonjour, Evelyne.</p>
<p>Je comprends sans peine votre question. La situation est d'autant plus surprenante que les établissements privés n'ont aucun intérêt financier à garder chez eux ce type de malade. Soit donc les choses sont plus compliquées que vous ne pensez, soit il y a une erreur d'analyse de la part des soignants.</p>
<p>Je n'ai jamais aimé ponctionner les ascites chez les malades en fin de vie, parce que l'ascite se reproduit beaucoup plus vite si on la ponctionne (et même en unité de soins palliatifs j'ai vu ponctionner des ascites qui ne gênaient que les soignants ; il faut bien s'occuper). Mais cette attitude abstentionniste n'a de sens que si le malade n'est pas gêné ; s'il l'est, alors il faut agir, bien sûr.</p>
<p>Après il faut analyser cette dyspnée.</p>
<p>L'équipe a raison ; il y a une composante psychologique. Je suppose bien, ou alors il faut qu'ils changent de métier, qu'ils ont mesuré la saturation avec et sans ventilation au masque, et qu'ils ont constaté : <br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Que sous cette ventilation la saturation en oxygène est acceptable. Vous parlez de 88% ; c'est bas, mais il faut nuancer : si vous ou moi étions à 88% nous serions très mal ; mais un patient au lourd passé cardiaque ou pulmonaire en a vu bien d'autres, et il est fréquent que 88%, voire moins, soit pour eux une saturation normale. <br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Qu'il n'y a pas de différence de saturation entre les moments où il se plaint et ceux où il ne se plaint pas.</p>
<p>Le problème est que je m'en moque complètement.</p>
<p>C'est un malade qui souffre, et quelle qu'en soit la raison sa souffrance doit être calmée. C'est un problème caractéristique de soins palliatifs, il faut agir en conséquence, et avec les soutiens techniques adaptés. Ou bien il y a dans cette clinique les compétences nécessaires, ou il faut les faire venir de l'extérieur (j'ai eu l'occasion de m'occuper d'un réseau de soins palliatifs, c'était pour nous une pratique courante). L'autre solution étant, bien sûr, de le faire transférer dans une unité spécialisée. Je dirais même que cela s'impose d'autant plus que l'attitude des soignants est une attitude de déni, caractéristique des équipes en souffrance, et cette souffrance fera qu'elle ne va pas savoir réagir de manière adéquate.</p>
<p>Par contre je redoute un retour à domicile. La fin de vie des malades cardiaques est souvent difficile à gérer, et je ne crois pas que vous pourrez vous en débrouiller ; par exemple si c'est l'ascite qui le gêne il n'ira pas mieux tant qu'il n'aura pas été ponctionné. Cela peut se faire à domicile, mais il faut le médecin qui assume cette responsabilité.</p>
<p>Ce qui serait bien, c'est de prendre contact avec un réseau de soins palliatifs, voyez peut-être <a href="http://www.sfap.org/annuaire" class="spip_out" rel='nofollow external'>http://www.sfap.org/annuaire</a></p>
<p>Merci de me tenir informé.</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie2016-07-05T01:40:43Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment144242016-07-05T01:40:43Z<p>Bonsoir, je faisais une recherche sur la souffrance respiratoire en fin de vie et le problème de l'ascite quand je suis tombée sur votre site.<br class="autobr" />
Au moment où je vous écris ces lignes, mon père est en fin de vie (93 ans) avec un tableau clinique assez compliqué puisqu'il est diabétique (insuline), triple pontage aorto coronarien en 2005 avec depuis un trouble du rythme...plus insuffisance rénale chronique modérée, hématome sous dural suite à une chute en janvier 2015, et cependant un moral d'acier et une forte volonté à s'accrocher à la vie...depuis le début d"année il a été opéré d'un fluter et a fait ensuite une décompensation cardiaque sur broncho pneumopathie droite ..."l'échographie trans thoracique à ce moment là à mis en évidence une HTAP majeure (PAPS évalué à 50 mmHg)". voici donc quelques données antérieures pour vous expliquer qu'il n'a cessé depuis ce mois de février de faire de courts séjours pour cause de décompensation. Au moment ou je vous écris il est à nouveau en clinique depuis 10 jours et alors qu'on n'a pas pu lui éradiquer tout le foyer infectieux au niveau pulmonaire, ils viennent de découvrir qu'il a contracté un germe " klebsiella", ce qui la amené à un traitement antibiotique et une grosse fatigue s'en est suivi ...à ce stade il est maintenant dépendant d'une VNI et ne peut absolument plus se passer d'oxygène. Sa respiration est difficile, il se plaint de sensation d'étouffement et pour cause il a un abdomen énorme (l'oedème se focalisant cette fois dans cette région) - il prend du lasylix 3 fois par jour (je ne connais pas les nouvelles doses, mais pour autant je ne vois pas d'amélioration)...ma question est plutôt ce soir autour des soins palliatifs et le fait que dans cette clinique on ne cesse de nous répéter que l'on ne fait pas de miracles, qu'il n'en a pas pour longtemps ect...je me demande donc depuis ce soir quel est l'intérêt de le maintenir en structure si pour autant on le traite comme un simple malade à qui on ne prodigue que des soins infirmiers classiques...personnellement j'y passe 3 heures par jour à partir de 18h pour du nursing (reiki ++) et pour le préparer à la nuit...mon père ce soir était très mal, grosse incapacité à respirer recherche de la VNI à tout prix, douleur abdominale avec sensation d'étouffement. je me demande pourquoi le médecin cardio qui me dit que mon père n'en a pas pour longtemps ne veut pas le ponctionner (même si risques il y a) ? et je me demande donc quel est l'intérêt de le maintenir hors de chez lui si le palliatif se résume pour cette équipe à faire des soins classiques tout en ne pouvant pas se rendre disponible par manque d'effectif dans le service...vous écrivez dans l'un de vos articles ce qu'il est en de la souffrance du malade et de celle de la famille...oui je vous rejoins il y a les 2 !! pour le moment moi ce qui m'intéresse c'est de faire que mon père souffre le moins possible ; mon père manifeste beaucoup de souffrance et on nous parle de dépendance à la VNI, de type psychologique, d'angoisse et bientôt cela sera de caprices ! ce soir j'ai été impuissante face à sa souffrance sauf peut être quand l'infirmier de nuit lui disait de se détendre, de se calmer qu'il n'avait rien et pas besoin de la VNI ...à ce moment là j'ai pu sortir mon propre oxymètre et prouver qu'il était à 88 de sat ! je ne comprends pas pourquoi les équipes face à la souffrance répétée du patient qui panique prenne cela comme une exagération...! d'autant qu'avant de quitter la clinique le même infirmier de nuit me demandait si je souhaitais être prévenue en cas de décès nocturne ??!!!! pour toutes ces raisons je pense demain demander la sortie de mon père et assurer les soins moi même au domicile..merci pour votre écoute et merci d'avance pour vos conseils. Evelyne</p>La souffrance en fin de vie2016-06-11T14:34:24Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment143652016-06-11T14:34:24Z<p>Merci à vous , Raymonde, d'avoir pensé à me tenir au courant.</p>
<p>Il vous reste le deuil, en effet. J'espère que cette issue somme toute relativement paisible vous sera un soutien : vous avez tout fait comme il fallait.</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie2016-06-10T16:27:44Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment143632016-06-10T16:27:44Z<p>Bonjour</p>
<p>Maman nous a quitté ce mercredi 8 Juin à 00h45. Elle est enfin en paix. Aujourd'hui nous l'avons accompagné pour un dernier adieu. Maintenant il va falloir que nous vivions avec son absence. Je tenais à vous en informer car vous avez été là pour nous soutenir.</p>
<p>Merci encore à vous</p>
<p>Raymonde</p>La souffrance en fin de vie2016-06-05T20:54:49Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment143582016-06-05T20:54:49Z<p>Bonsoir, Françoise.</p>
<p>Merci de ces nouvelles.</p>
<p>Je pense à vous.</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie2016-06-05T06:33:32Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment143542016-06-05T06:33:32Z<p>Bonjour,<br class="autobr" />
Mon père est décédé le 16 mai et je tenais à vous en faire part car votre site m'a soutenue dans les moments difficiles.<br class="autobr" />
Merci <br class="autobr" />
Françoise</p>La souffrance en fin de vie2016-05-31T20:13:14Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment143432016-05-31T20:13:14Z<p>Bonsoir, Raymonde, et merci de ces nouvelles.</p>
<p>Je reste près de vous.</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie2016-05-29T08:04:53Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment143382016-05-29T08:04:53Z<p>Bonjour</p>
<p>Suite à au rendez vous des soins palliatifs mobils, le lendemain tous les traitements ont été interrompus. Maintenant nous sommes dans l'attente de son départ. Elle est paisible et ne semble pas souffrir, elle n'a que l'hydratation et les soins de conforts (massage des jambes avec de l'huile etc). Comme vous me le dites si bien maintenant que nous savons que la fin est proche et cela fait un mal terrible.</p>
<p>Encore mille merci pour vos messages que vont droit au cœur et qui réconforte.</p>
<p>Raymonde</p>La souffrance en fin de vie2016-05-28T14:37:12Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment143362016-05-28T14:37:12Z<p>Bonjour, Raymonde.</p>
<p>Votre message est rassurant, et montre que nous avions raison de penser que les choses faisaient leur chemin dans la tête des soignants.</p>
<p>Maintenant que la décision est prise, cette décision qui semble la bonne, il est probable que les choses vont aller paisiblement vers leur triste fin. C'est un chemin difficile qui vous reste à parcourir, mais il devait être un peu moins douloureux.</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie2016-05-24T18:16:20Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment143312016-05-24T18:16:20Z<p>Bonsoir</p>
<p>Nous avons eu le rendez vous cette après midi avec l'équipe mobil de soin palliatifs. Des personnes d'une gentillesse et d'une compréhension je ne peux vous décrire cela. Ils ont vu notre maman et nous avons parlé de sa volonté de ne pas rester dans l'état ou elle est. Ils étaient d'accord avec nous et ils vous soumettre au service ou elle est, d'arrêter l'alimentation, juste lui mettre l'hydratation et arrêter aussi les anticoagulants afin qu'elle parte en douceur sans souffrir. Nous avons été écouté, et nous leurs avons dit que cela était dure pour nous car c'est notre maman, mais là nous lui faisons un geste d'amour et ses volontés sont prises en compte. Merci encore à vous.</p>
<p>Raymonde</p>La souffrance en fin de vie2016-05-22T10:31:31Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment143292016-05-22T10:31:31Z<p>Bonjour, Raymonde.</p>
<p>Tout le problème est là : la loi Léonetti I précise que le médecin ne peut agir sans avoir pris l'avis des proches, de la personne de confiance, voire d'un autre médecin, mais qu'après il décide, et qu'il décide seul. <i>Et c'est très bien ainsi</i>, car en agissant autrement on créerait plus de catastrophes qu'on n'en éviterait. l'idée de directives anticipées contraignantes est une plaisanterie. Cela pérennise le pouvoir médical ? Oui. Mais le moyen, je vous prie, de faire autrement ?</p>
<p>Faites confiance à l'équipe de soins palliatifs : si les médecins du service ont fait appel à elle, c'est sans doute aussi pour qu'elle prenne cette décision qui les effraie...</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie2016-05-22T08:02:35Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment143272016-05-22T08:02:35Z<p>Bonjour</p>
<p>Et merci pour votre réponse. Maintenant nous attendons beaucoup des soins palliatifs et nous espérons de tout notre cœur qu'ils seront avec nous. Par contre pouvez vous me dire si ils ont droit sans notre consentement de lui mettre cette sonde au niveau de l'estomac sans notre accord. Car nous leurs avons bien dit que nous ne voulions pas et nous sommes restés ferme pour cela.</p>
<p>Merci encore</p>
<p>Raymonde</p>La souffrance en fin de vie2016-05-22T06:34:05Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment143242016-05-22T06:34:05Z<p>Bonjour, Raymonde.</p>
<p>Je ne peux pas vous répondre sur le fond. Car vous sentez bien qu'il faut être sur place pour dire quoi que ce soit.</p>
<p>Vous décrivez parfaitement le problème : il y a des gens (le gériatre) qui pensent qu'on n'aura pas d'amélioration suffisante pour justifier une poursuite de la prise en charge, et d'autres (les neurologues) qui pensent qu'il y en a une. Je ne peux pas avoir d'opinion sur ce point.</p>
<p>Par contre vous êtes dans votre rôle quand vous rappelez que votre mère n'aurait certainement pas accepté cette situation. Et c'est tout le problème de l'acharnement thérapeutique : les neurologues vous disent : "il y a une chance", et ils ont probablement raison. Mais le prix à payer pour courir cette chance est sans doute démesuré. Par ailleurs ils ne voient pas suffisamment bien que la dénutrition, elle, évolue pour son propre compte et qu'elle est sans doute irréversible.</p>
<p>Il faut donc attendre. Et cela montre toute la complexité de ces situations. On se les simplifie assurément beaucoup en les réduisant à une simple question d'euthanasie. Certes, s'il s'avère que tout cela aura été consenti en pure perte, il y aura lieu d'être amer ; mais comment le savoir ? L'avantage de l'euthanasie, c'est que la question ne se pose pas puisqu'on ne peut vérifier...</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie2016-05-21T05:05:34Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment143212016-05-21T05:05:34Z<p>Bonjour</p>
<p>Je viens vous donner les dernières nouvelles. Ma mère est toujours en Neurologie. Nous avons été convoqué hier par le médecin afin de nous demander si nous avions toujours la même position concernant sa fin de vie. Pour eux au niveau moteurs il y a eu de l'évolution. Elle peut marcher, mais attention quand nous disons marcher il faut la tenir des deux cotés sinon elle tombe, et elle n'a pas le sens d'esprit de se lever seule et de marcher seule. Au niveau cérébral rien a évoluer, les yeux dans le vides et elle nous reconnaît plus et ne comprend pas ce que nous lui disons. Sans nous le dire vraiment ils ont reparlé de l'opération gastrotomie (désolé si j'écorche le nom) et nous avons refusé catégoriquement. Nous lui avons rappelé ce que le médecin en gériatrie nous avait dit qu il fallait retirer cette sonde naso gastrique et la laisser partir lentement. Pour information ils lui ont mis de grosse moufle style gants de boxe en mousse afin qu'elle ne puisse pas la retirer. Réponse du médecin "oui mais depuis la venue du médecin gériatrique beaucoup de chose se sont passés. Résultat de notre entretien une équipe mobile des soins palliatifs doivent venir la voir prochainement. Nous lui avons rappelé les directives de notre mère concernant sa fin de vie. Nous sommes désemparés et nous ne savons plus quoi penser et faire. Cela devient insoutenable et moralement épuisant. Elle est toujours aussi agitée nous la trouvons en travers du lit et recroquevillé sur elle même. Ces images sont insupportable pour moi, ce n'est pas la maman que j'avais. Question peuvent ils faire cette opération sans notre avis ? Et que pensez vous au niveau des soins palliatifs mobiles ? Vont ils être de notre coté. Je ne crois en plus rien. Quelle fin de vie !!! Elle ne pese que 30 kgs. <br class="autobr" />
Dans l'attente de votre réponse et merci encore</p>La souffrance en fin de vie2016-04-29T20:22:56Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment142522016-04-29T20:22:56Z<p>Bonsoir, Raymonde.</p>
<p>Bon : nous avons bien fait de faire confiance. Ne reste plus qu'à attendre, en veillant jalousement à son confort.</p>
<p>Le médecin a eu raison de ne pas donner de pronostic précis : ils ne correspondent jamais à la réalité. et quand elle parle de 8 mois il faut entendre qu'elle serait très surprise qu'on arrive à la fin de l'année. Franchement, sur ce que vous me décrivez, moi aussi. Mais peu importe le délai, ce qui compte c'est ce que vous allez pouvoir vivre. Elle n'est plus avec vous mais elle y est encore. C'est pourquoi votre présence près d'elle a un sens.</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie2016-04-29T16:37:04Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment142492016-04-29T16:37:04Z<p>Bonsoir</p>
<p>Nous avons eu le rendez vous ce matin avec l'équipe de gériatrie et enfin nous sommes tombés sur les bonnes personnes humainement parlant. Elles nous ont donc confirmées ce que nous savions déjà que notre maman n'est plus avec nous cérébralement. Ils vont donc arrété la sonde gastrique et lui faire que des soins de conforts, hydratation et traitement anti coaguLant. Elle va être dirigé vers un service de gériatrie. Nous avons rendez vous avec l'assistante sociale pour cela lundi. Le medecin nous a dit que nous parlons pas en nombre d'année pour sa survie, mais plutôt en mois 8 mois maximum, mais elle est séptique pour cela. Comme elle nous a dit malheureusement elle n'a pas une boule de cristal pour cela. Nous lui avons demandé qu'elle parte sans souffrir, elle nous a écoutée et compris. Elle nous a amené tous doucement et avec ses mots que la fin est proche. Un grand merci à vous pour votre soutien et ce forum qui donne du réconfort et surtout à ces médecins qui travaillent avec les personnes agées et qui les amenent vers une fin de vie digne.</p>La souffrance en fin de vie2016-04-28T17:34:02Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment142482016-04-28T17:34:02Z<p>Bonsoir, Raymonde.</p>
<p>Il ne faut préjuger de rien, certes. Mais je crois que vous avez beaucoup à attendre de cette réunion.</p>
<p>Vous avez rencontré en effet un médecin qui a réagi en décidant d'appliquer les dispositions de la loi Léonetti en ce qui concerne l'arrêt ou la limitation des soins. C'est déjà énorme. Il n'y a aucune raison de penser qu'elle ne va pas aller au bout de cette procédure, et il y a lieu de penser que cette réflexion collégiale produira ses effets. Cette procédure prévoit qu'on vous consulte.</p>
<p>Après, je redis que je n'ai pas vu la situation, et que par conséquent je ne saurais en juger. Mais je ne serais pas surpris qu'on s'accorde à arrêter les soins ; une sédation serait alors dans l'ordre des choses si on trouvait que le confort de la malade l'exige.</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie2016-04-28T09:49:20Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment142472016-04-28T09:49:20Z<p>Bonjour <br class="autobr" />
> Encore mille merci de me répondre. Hier nous avons vu un medecin un peu<br class="autobr" />
> plus compréhensive. Il nous a confirmé ce que nous savions déjà. Son<br class="autobr" />
> état est stationnaire et que cérebralement il y a beaucoup de séquelles<br class="autobr" />
> et que la récupération serait irréversible. Nous lui avons dit notre<br class="autobr" />
> ressenti. Elle nous a donc proposé une réunion avec les médecins, et un<br class="autobr" />
> service de gériatrie qui ne fait pas parti de l'hôpital neurologique <br class="autobr" />
> afin de discuter tous ensemble. Nous avons donc rendez vous ce<br class="autobr" />
> vendredi à 10h30 avec eux. Nous espérons de tous cœur que nous serons<br class="autobr" />
> entendu. A ce jour, elle est très agitée elle est donc attachée toute la<br class="autobr" />
> journée car même si elle ne nous reconnaît plus elle arrache toujours sa<br class="autobr" />
> sonde gastrique. Elle a le regard dans le vide. Il y a même plus de<br class="autobr" />
> couleur dans ses yeux. Aujourd'hui je me suis mise en colère car quand je<br class="autobr" />
> suis arrivée il l'avait mise sur une chaise assise, elle ne tient pas<br class="autobr" />
> assise, donc forcément elle a glissée et sa tête pendait sur le coté.<br class="autobr" />
> Ils m'ont dit que c'était pour éviter qu'elle est des escarres c'est donc<br class="autobr" />
> pour cela qu'il l'avait mise assise. Car je me suis fachée en leur disant<br class="autobr" />
> de la coucher immédiatement car cela n'est pas possible à voir. Pourquoi<br class="autobr" />
> cette acharnement ? Notre mère est morte cérébralement pourquoi ne pas<br class="autobr" />
> la faire partir en douceur ? Nous avons posé toute ces questions et ils<br class="autobr" />
> nous disent qu'ils n'ont pas le droit etc............ Je reviendrai vers<br class="autobr" />
> vous afin de vous dire ce que le rendez vous de vendredi aura apporté je<br class="autobr" />
> n'y crois pas beaucoup. Je pense qu'ils vont la mettre dans un service de<br class="autobr" />
> gériatrie et attendre la fin de sa vie. Elle pese 30 kgs (elle est<br class="autobr" />
> rentrés à Neuro elle en pesait 42) Nous avons la mort en directe tous les<br class="autobr" />
> jours un peu plus. Ce que nous voulons c'est un geste d'amour pour notre<br class="autobr" />
> mère et pas de souffrance<br class="autobr" />
><br class="autobr" />
> Dans l'attente de vous lire<br class="autobr" />
><br class="autobr" />
></p>La souffrance en fin de vie2016-04-27T05:59:08Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment142332016-04-27T05:59:08Z<p>Bonjour, Raymonde.</p>
<p>Je comprends votre point de vue. Et si les choses sont comme vous les décrivez (mais je ne peux pas parler d'une situation que je n'ai pas observée moi-même) on peut se demander si le mieux en effet ne serait pas d'arrêter tout traitement. La question d'une sédation se pose aussi, mais il faut l'aborder séparément.</p>
<p>Mais voilà : je ne sais pas ce qui se passe, ni ce qu'on espère. Or il y a trois points à considérer :
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Ce qui est nécessaire pour son confort. Franchement je ne crois pas que l'alimentation, ni même les anticoagulants, permettent de l'améliorer significativement. Mais d'un autre côté ces prises en charge n'induisent pas une souffrance particulière.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Ce qu'on peut espérer. A première vue, bien peu de chose, car le premier accident était déjà grave, et le second est désespérant. Mais je ne sais rien de ce que les médecins observent.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Ce qu'on sait de la volonté de la malade. Car si je peux comprendre que le propos du médecin vous ait choquée, il n'en a pas moins raison de vous rappeler que c'est le malade qu'on soigne, et que si la souffrance des proches doit assurément être prise en compte elle ne peut pas l'être au prix de concessions sur la prise en soin du malade. Cependant j'attacherais une grande importance au fait qu'elle arrache sa sonde gastrique : on se trompe souvent quand on pense qu'il s'agit là de gestes irréfléchis.</p>
<p>Mais comment en savoir plus ?</p>
<p>Je serais tenté de suggérer l'intervention d'une équipe de soins palliatifs. Ou du Comité d'éthique, il y en a souvent dans les hôpitaux.</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie2016-04-24T07:58:56Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment142252016-04-24T07:58:56Z<p>Bonjour</p>
<p>Merci pour votre réponse, mais les choses se sont aggravés depuis, il a refait un AVC le 13 Avril mais cette fois ci du coté gauche donc les deus emispheres du cerveau sont touchés le gauche et droit, il y a d'enormes séquelles ils lui font des soins de confort, l'opération n' a pas pu avoir lieu. Les soins de confort sont l alimentation et une piqure de Lovanox le matin et le soir. Elle ne nous reconnaît plus du tout. Nous avons vu le professeur et lui avons demandé d'arrêter tous cela car cela ne va pas s'arranger du tout. Ils ne veulent pas, ils nous disent que si il arrête l'alimentation des infections et escarres vont se former. Hier elles étaient attachés car elle avait arracher la sonde gastrique. Il a eu la délicatesse de nous dire que nous pouvons vivre avec ses handicaps alors qu'elle est encore plus grabataire qu'il y a 15 jours. Nous ne savons plus quoi faire, certe nous aurions voulu la garder toute notre vie, mais pas dans de tel souffrance cela n'est pas possible . Elle est dans une chambre seule depuis 1 semaine. Combien de temps tous cela va durer sachant qu'elle a une valve artificielle. Dans l'attente de votre réponse</p>La souffrance en fin de vie2016-04-17T07:30:39Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment142012016-04-17T07:30:39Z<p>Bonjour, filsperdu</p>
<p>Je ne peux pas savoir ce qui va se passer. Mais ce que vous indiquez, c'est que votre mère est atteinte d'une maladie d'Alzheimer dans sa forme jeune (celle que je m'obstine à appeler la <i>vraie</i> maladie d'Alzheimer), dont le pronostic est nettement plus mauvais que les formes du sujet âgé. Il est donc vraisemblable que vous êtes au bout de cette évolution.</p>
<p>Cependant l'évolution n'est jamais linéaire, et on peut observer (ou avoir l'illusion d'observer) des améliorations, qui sont toujours partielles et transitoires. Mais il peut aussi se faire que l'aggravation que vous aviez constatée précédemment ait été liée, non à la maladie mais à un autre événement, éventuellement passé inaperçu, et qui, lui, se serait amendé.</p>
<p>Bref, on ne peut rien conclure, si ce n'est qu'il n'y a probablement rien à attendre : la maladie est très évoluée, elle continuera d'évoluer. La seule chose qui compte, c'est que vous êtes près d'elle.</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie2016-04-15T17:44:58Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment141932016-04-15T17:44:58Z<p>Bonjour,</p>
<p>Après avoir lu tous vos échanges je me suis permis d'écrire. Ma mère a 63 ans et, a été diagnostiquée de la Maladie d'Alzheimer il y a maintenant 9 ans. Au fil des années, nous avons vu ma mère passé par les différents stades de la maladie. Aujourd'hui, elle est clouée au lit, a perdu sa capacité de parler, marcher et, même de manger, basé sur les symptômes de la maladie, nous avons conclu qu'elle était au stade final de la maladie cela, depuis maintenant un an. Mais nous avons noté qu'au cours des derniers jours, la santé de ma mère s'est légèrement améliorée, elle mange plus qu'avant et a pris un peu de poids ce qui m'a donné un peu plus d'espoir mais en réalité nous savons très bien que cette maladie ne fait qu'empirer au fil des années. Est ce qu'à ce stade de la maladie, cette légère amélioration ne serait qu'une transition à un début de fin de vie ?</p>besoin de savoir La souffrance en fin de vie2016-04-11T19:40:14Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment141742016-04-11T19:40:14Z<p>Bonsoir, Pennisi.</p>
<p>Vous donnez bien trop peu d'éléments pour que je puisse vous donner un avis un peu éclairé. Vous me parlez d'un patient qui certes a des problèmes importants ; mais en soi le fait d'avoir un défibrillateur n'est pas un élément de très mauvais pronostic : on peut même dire que si on lui en a posé un c'est qu'on espère bien que cela va servir à quelque chose. La bronchite est un problème supplémentaire, mais là non plus il n'y a pas de raison de s'en affoler.</p>
<p>Ce qui est le plus troublant, c'est que cela vous renvoie à tous les deuils auxquels vous avez dû faire face ; et on le comprend sans peine ; mais cela ne vous aide pas à voir les choses de manière objective. C'est de ces deuils et de la peur qu'ils engendrent qu'il vous faudrait peut-être parler, car c'est cela qui vous travaille aujourd'hui.</p>
<p>Je suis à votre écoute.</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>besoin de savoir La souffrance en fin de vie2016-04-10T22:03:46Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment141712016-04-10T22:03:46Z<p>perdu un fils 2 jours avant sa naissance ya 34 ans ;j ai perdu mon mari suite a un cancer y a 2ans 1/2 j ai encore mes parents <br class="autobr" />
je les aide autant que je peux <br class="autobr" />
mais la j ai peur pour mon pere cette annee aura 79 ans avec de gros problemes de coeur un defibrilateur est pose .environs 15 jours qu il mange tres peu il a une bronchite , il est tres fatigue quelques pas il n a plus de souffle et en ce jour je lui ai trouve un teint gris que dois je pense</p>La souffrance en fin de vie2016-04-08T05:08:42Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment141602016-04-08T05:08:42Z<p>Bonjour, Raymonde.</p>
<p>Vous avez raison d'être inquiète. Je vais cependant nuancer un peu votre pessimisme, mais je reconnais qu'il est justifié.</p>
<p>Je vais le nuancer parce que si au bout de 15 jours d'évolution on peut déjà avoir une assez bonne idée de ce qui va se passer, c'est tout de même un peu tôt pour dire qu'aucune amélioration ne sera possible. C'est d'ailleurs peut-être la raison pour laquelle on propose de pratiquer une gastrostomie le 20 avril : quel sens y aurait-il, sinon, à attendre, laissant ainsi s'installer la dénutrition qu'on voulait éviter ?</p>
<p>Mais je vais le nuancer aussi parce qu'il arrive fréquemment que, placés dans des conditions de vie qui nous terrifieraient légitimement, les malades s'adaptent, trouvent des compromis, et acceptent de vivre ; il faut donc un peu de temps encore.</p>
<p>Je vais le nuancer enfin parce qu'il faut toujours se méfier des évidences ; vous écrivez : <i>Nous savons ce qu'elle ce dit dans la tête</i>, et je vous crois sans peine : je dirais la même chose. Mais vous devez garder en tête que vous ne savez pas ce qu'elle dit : vous ne faites que le penser avec un haut degré de vraisemblance.</p>
<p>Tout cela dit, il y a lieu de penser qu'elle souffre de cette situation.</p>
<p>Les médecins ne disent rien (mais dans votre état de souffrance il n'est pas facile d'écouter tout ce qu'ils disent) parce qu'ils ne savent rien : non seulement c'est tôt, mais aussi ils ne peuvent dire ce que votre mère veut vraiment. Vous êtes dans votre rôle en disant que vous le savez, ils sont dans leur rôle en vous rappelant que ce n'est pas si sûr.</p>
<p>Cela ne fait que rendre plus manifeste l'importance majeure des directives anticipées et de la désignation d'une personne de confiance. J'ai procédé pour ma part à ce double exercice, alors que je suis en pleine santé. L'avez-vous fait pour vous ?</p>
<p>Votre mère ne l'a pas fait, et cela manque. Mais pour autant vous n'êtes pas sans ressources car la loi du 22 avril 2005 précise que dans un cas de cette sorte les médecins ne peuvent décider sans avoir consulté la famille. On pourrait même considérer que la désignation d'une personne de confiance sert moins à trouver un interlocuteur qu'à trouver l'interlocuteur qui a la plus grande autorité.</p>
<p>S'il s'avère que la souffrance de votre mère est majeure et durable, il faut la traiter ; il y a des moyens, et je ne serais pas choqué que s'il le fallait on décide de pratiquer une sédation plus ou moins profonde. Mais nous n'en sommes pas là, et j'espère que ce ne sera pas utile. En attendant il est probablement nécessaire de lui parler, de lui dire que vous êtes consciente de ce qu'elle vit, que vous souffrez de sa souffrance et que vous vous questionnez : le pire serait qu'elle se croie condamnée à l'incompréhension.</p>
<p>Je reste à votre écoute.</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie2016-04-07T08:23:43Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment141592016-04-07T08:23:43Z<p>Bonjour</p>
<p>Ma maman a eu un AVC (elle à 85 ans) il y a bientôt 15 jours, elle ne pourra plus parler, au niveau de la déglutition les tests sont négatifs ils vont donc l'opérer le 20 avril afin de lui poser une sonde de l'estomac à la sortie de son ventre. Ma mère était une femme autonome, par moment elle se rend compte de ce qui lui arrive et elle pleure. Je sais qu elle n'aurait pas voulu cela. D'ailleurs qui veut une fin de vie comme cela. Hier elle dormait toute la journée sans réaction. Les médecins ne nous disent rien, je ne sais même pas si ils savent eux même le après. Son bras droit est paralysé, de plus elle a une valve artificielle au cœur. Par moment elle a des moments de conscience et elle pleure. Nous savons ce quelle ce dit dans la tête, je veux partir. Nous ne savons combien de temps cela va durer pour elle cette souffrance moral. Y a t il une personne qui a eu les mêmes choses nous souhaitons mes frèrers et moi même qu'elle parte sans souffrir en dormant. Mon médecin traitant me dit qu'elle ne durera pas 6 mois avec cette sonde. Si il y a des personnes qui ont eu une personne de leur entourage avec les mêmes symptômes merci de me dire le après, car pour notre maman sa fin de vie sera dans une maison gériatrie tous ce qu'elle ne voulait pas.<br class="autobr" />
Merci</p>La souffrance en fin de vie2016-04-03T17:11:00Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment141482016-04-03T17:11:00Z<p>Bonsoir, Jérôme.</p>
<p>Le cancer de l'ovaire n'est pas de bon pronostic. Il ne l'est pas parce que les ovaires étant situés là où ils sont le cancer a toute la place pour se développer avant qu'on s'en aperçoive. Qui plus est il ne réagit, quand il réagit, qu'à des chimiothérapies agressives, et dont la tolérance laisse souvent à désirer. C'est ce qui vous arrive.</p>
<p>Que sait-elle ? Je ne peux rien en dire, car cela dépend bien évidemment de ce qui lui a été dit (et de ce qu'elle a bien voulu entendre). D'un côté on trouve de moins en moins de médecins malhonnêtes qui s'arrogent le droit de ne pas dire au malade ce qui tout de même le concerne au premier chef ; de l'autre on trouve encore des médecins timorés qui craignent de nuire au malade en lui disant qu'il a un cancer. Pour ma part je détiens une solide liste de malades révoltés du silence de leurs thérapeutes ; elle est incomparablement plus longue que celle des malades victimes d'un médecin trop sincère.</p>
<p>Par ailleurs j'attends qu'on m'explique, en dehors de l'existence indiscutable de quelques mécanismes protecteurs (et qu'il faut alors respecter) pourquoi on se figure que les seuls malades qui ne pensent pas au cancer sont ceux qui en ont un ; pourquoi on se figure qu'on pourrait administrer à un malade une chimiothérapie sans qu'il se doute de ce qu'on lui fait.</p>
<p>Ce n'est pas la loi Léonetti qui est ici à l'œuvre, d'ailleurs la loi Léonetti ne parle pas de cette question. Mais c'est le simple bon sens et l'honnêteté intellectuelle.</p>
<p>Après, comment vous comporter ? Difficile, il faudrait y être. Je dirais comme ça que vous n'avez surtout pas à prendre position ; d'ailleurs la question est de savoir, non ce que vous êtes capable de dire, mais ce que vous êtes capable d'entendre. Si elle veut parler, s'y sent-elle autorisée ? C'est la seule chose qui compte.</p>
<p>Quant à savoir si on peut espérer qu'elle se réalimente, oui, bien sûr. Mais cela aura-t-il une influence sur le pronostic final ? Je ne sais pas. Si vous me parlez d'horizon vraisemblable, il est, comme je vous l'ai dit, préoccupant. Et ceci sans tenir compte du stade, qui m'intéresse d'autant moins qu'on ne semble pas envisager de chirurgie. Et il y a trop d'éléments à prendre en compte pour que les statistiques puissent avoir une valeur prédictive quelconque pour un sujet donné.</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie2016-04-03T16:34:20Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment141462016-04-03T16:34:20Z<p>Bonjour, Françoise.</p>
<p>Vous posez très bien le problème, et il est difficile.</p>
<p>Ce qu'il faut maintenir, c'est que dans la quasi-totalité des cas le malade qui ne mange pas n'a pas faim : l'anorexie est le symptôme le plus fréquent de toute maladie.</p>
<p>Mais cela ne concerne pas, évidemment, le malade qui est empêché de manger. C'est le cas de celui qui fait des fausses routes et qui n'ose plus manger de peur de s'étouffer. Il y a donc une inquiétude pour certains patients ; c'est le cas dans les situations d'atrophie multisystématisée, dont il faut bien que je vous dise que la fin de vie est souvent assez triste.</p>
<p>Que peut-on faire ? Quatre choses à mon sens.</p>
<p>La première est de continuer à l'alimenter par voie orale ; il existe des manières de faire qui permettent de limiter beaucoup et pendant longtemps les fausses routes.</p>
<p>La seconde est d'envisager, si votre père en est d'accord, une alimentation artificielle par sonde gastrique par le nez ou, mieux à mon sens, par gastrostomie.</p>
<p>Si aucune solution de ce type n'est possible, alors on entre dans une stratégie palliative, et on peut tout simplement lui donner des médicaments anorexigènes ; il n'en manque pas, et cela lui permettra de ne plus ressentir la faim. Par contre il continuera de savoir qu'il ne mange pas, et que cela entraîne un pronostic.</p>
<p>Je raisonnerais de la même manière pour l'hydratation. En fin de vie il vaut mieux viser une légère déshydratation, pour de multiples raisons que vous trouverez sans peine sur ce site. Mais sommes-nous en fin de vie ? Il faut donc envisager le risque qu'il ait soif, et décider si on l'hydrate par perfusion ou si on met en place une stratégie de soin de bouche. Mais il faut considérer le problème.</p>
<p>Mais si les choses deviennent trop pénibles, j'avoue que ces malades représentent pour moi l'exemple de ceux qui pourraient être candidats à une sédation, même très prolongée. C'est pourquoi il serait bon (mais est-ce possible ?) que les médecins aient avec lui, en votre présence ou non, une discussion loyale sur ce qu'il sait de son état et sur ce qu'il accepte et n'accepte pas. Croyez-vous cela possible ?</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie2016-04-01T23:02:11Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment141412016-04-01T23:02:11Z<p>Bonsoir,<br class="autobr" />
Quelle agréable surprise pour moi tous ces échanges riches d'enseignements !<br class="autobr" />
Merci pour tout ce travail.<br class="autobr" />
Bien évidemment si je poste ici ce soir c'est que la situation est grave.<br class="autobr" />
Ma tante qui a 73 ans s'est vue diagnostiquée un cancer des ovaires. Stade 3a -3b. Ascite importante. Mise en place d'un protocole de chimio, avec alimentation artificielle (tout ce qui etait mangé ressortait). Plusieurs fièvres juste avant et juste après le premier traitement de chimio. Arrêt de la chimio qui était prévue pour la semaine d'après. "Ne supporte pas le traitement". Depuis grosse fatigue, dégradation de l'état general, dégoût de la nourriture. Probleme il y a 5 jours Tata à la sensation de s'étouffer. Pronostic vital engagé. On retire l'alimentation artificielle. Retrait des œdèmes et des soucis pulmonaires. Tata a le moral dit-elle. Elle ne parle pas de diagnostic ou de visibilité.<br class="autobr" />
Est-elle forcément au courant du pronostic (Leonetti) ?<br class="autobr" />
Elle est tout a fait consciente et je me demande si elle nous préserve de cela ?<br class="autobr" />
Arrive à ce stade là il y a-t-il espoir (je suis croyant et en aurait quoi qu'en disent les chiffres mais si vous les avez je les lirais volontiers) qu'elle se ralimente ou qu'on retente une chimio ? Si non, alors quel serait l'horizon vraisemblable médicalement parlant selon vous ?</p>
<p>Bien à vous <br class="autobr" />
Merci<br class="autobr" />
JH</p>La souffrance en fin de vie2016-03-31T23:08:09Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment141392016-03-31T23:08:09Z<p>Bonsoir,<br class="autobr" />
Mon père est atteint du syndrome d atrophie multisystematisee. Il est alité sans parvenir à se mouvoir et ne parle plus depuis plusieurs mois.<br class="autobr" />
Depuis quelques jours, il éprouve d'importantes difficultés pour deglutir et avaler la nourriture.<br class="autobr" />
Vous indiquez dans votre article que la science nous indique que mourir de faim est une souffrance si l'on a faim ce qui n'est pas le cas de malades en fin de vie.<br class="autobr" /> En ce qui concerne mon père, je reste préoccupée car lorsqu'il parvient à deglutir, il se nourrit avec appétit et il boit avidement. Lorsqu'il n'y parvient pas où plus (la nourriture reste dans sa bouche et il ne parvient plus à avaler) , il est stresse et pleure.<br class="autobr" />
Au delà de la souffrance psychologique, je m'inquiète de la souffrance physique liée à la déshydratation et le manque de nourriture lorsque la dégradation de sa capacité de déglutition sera totale. <br class="autobr" />
Pouvez vous m'éclairer à ce propos ?<br class="autobr" />
Vous indiquez qu'une légère déshydratation peut être source de confort. Pouvez vous m'en dire davantage ? D'avance je vous remercie de vos réponses et vous remercie pour ce site qui me fait déjà me sentir moins seule. Mes pensées vous accompagnent tous</p>La souffrance en fin de vie2016-01-13T20:50:28Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment138612016-01-13T20:50:28Z<p>Bonsoir, Laura.</p>
<p>Je ne sais pas si vous avez raison de penser que votre mère est en fin de vie, mais j'avoue que les choses semblent effectivement assez mal parties ; je crains que votre vision ne soit réaliste.</p>
<p>Et il est tout à fait possible qu'elle pressente sa mort prochaine et que cela lui fasse peur. J'ai toujours trouvé que les déments sont très lucides dès qu'il s'agit d'aborder les questions essentielles. La seule chose qui me semble un peu inhabituelle, c'est que je crois que les déments sont très souvent assez sereins face à la mort.</p>
<p>Toujours est-il que si elle a peur il faut calmer cette peur. Et que la présence est une chose importante mais limitée. Il faut donc envisager un traitement médicamenteux.</p>
<p>Je sais bien ce qu'on en dit : les psychotropes ne sont pas conseillés chez le malade dément, car ils tendent à aggraver l'état intellectuel. Mais si vous avez raison, alors nous sommes ici dans une situation palliative, et les priorités doivent être revues. La seule chose qui compte doit être le confort de la malade. Il vaudrait donc la peine de discuter ce point avec les médecins, en insistant sur le fait que vous êtes informée des inconvénients du traitement, mais qu'en connaissance de cause vous les acceptez.</p>
<p>Si même l'angoisse devenait incontrôlable, je crois qu'on pourrait envisager une sédation : en fin de vie la souffrance doit être soulagée quelle qu'elle soit. La souffrance psychologique est une souffrance comme les autres, et si seule la sédation peut en venir à bout alors il faut étudier cette option, d'autant plus qu'elle n'a pas lieu, dans une telle situation, d'être profonde ou définitive.</p>
<p>Mais tout cela suppose une double appréciation, qui ne peut être faite que par les professionnels sur place : car il faut que votre mère soit en fin de vie, et il faut que l'angoisse justifie des mesures inhabituelles.</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie2016-01-12T03:27:27Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment138512016-01-12T03:27:27Z<p>Bonsoir, ma mère qui a 85 ans souffre de démence sénile depuis plusieurs années. Si nous avons réussi à la garder à la maison pendant longtemps, malgré le fait que mon frère habite à deux heures et demi de route et moi-même à 5 heures de route, elle est en EMS depuis juillet 2014. D'abord elle aurait dû y rester seulement pour l'été, mais à la suite d'une occlusion intestinale opérée avec succès, elle n'a plus été en mesure de marcher et y est donc restée définitivement.</p>
<p>Depuis, sa situation s'est aggravée entre hauts et bas. Mais depuis quelques semaines les choses se sont accélérées (plus envie de manger et de boire, envie de dormir tout le temps). Le personnel de l'EMS (qui est une petite structure) l'a toujours gardée dans le salon où les activités se passent sur un fauteuil qui pouvait presque se transformer en lit pour la stimuler. Ils l'ont toujours assise à table pour les repas etc.</p>
<p>Depuis jeudi, elle est allitée. Elle ne mange, ni boit presque plus.</p>
<p>Aujourd'hui, j'ai pu m'organiser avec mon travail et ma famille pour venir la voir. J'ai réussi à la faire boire quelques fois. Ils lui ont trouvé du sang dans les selles, mais les examens du sang sont presque les mêmes qu'en decembre. Le médecin attend encore un résultat demain pour savoir si elle a une infection et donc a besoin d'un traitement antibiotique. Elle reçoit des transfusions la nuit pour être hydratée. Ils lui changent de position souvent, car elle a mal au coccyx.</p>
<p>Moi et mon frère pensons qu'elle est en fin de vie. Elle appelle souvent sa mère.</p>
<p>Maintenant, ce qui se passe c'est que ma mère a des grosses angoisses. Elle a toujours été quelqu'un d'angoisée. Elle a perdu sa mère à l'âge de 7 ans et a passé 8 ans dans un orphelinat qui humiliait les enfants.</p>
<p>Hier, elle m'a dit qu'elle était en train de mourir et qu'elle avait peur (un peu de la mort, pour nous). Aussi, elle m'a dit qu'elle a des cauchemars. Elle m'a aussi demandé de ne pas la laisser seule, et quand je lui ai répondu qu'elle n'était pas seule, elle m'a parlé de solitude profonde. Elle aurait voulu venir avec moi à l'hôtel parce qu'elle a peur de rester seule. Je suis partie quand quelqu'un du personnel est venu lui donner son repas.</p>
<p>Un infirmier m'a dit que le jour de l'an, elle avait des angoisses tellement grandes que rien n'y faisait, et qu'il a passé plusieurs heures à côté d'elle à lui parler.</p>
<p>Pour moi et mon frère cette situation est d'autant plus douloureuse, car nous habitons loin et n'avons plus de maison où habiter dans la ville de ma mère.</p>
<p>Ma question est : à ce stade, comment soulager les souffrances de l'âme ?</p>
<p>Excusez-moi pour l'écriture un peu télégraphique de mon message, mais je vous écrit depuis mon iPhone !</p>
<p>Je vous remercie.</p>La souffrance en fin de vie2016-01-08T17:54:52Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment138352016-01-08T17:54:52Z<p>Bonsoir, Chantal.</p>
<p>Alors la situation est malheureusement très claire, et il n'y a sans doute guère d'amélioration à espérer. On en vient même à se demander s'il faut la souhaiter.</p>
<p>Le problème de la durée reste entier, car s'il n'y a que la lente glissade du dément qui se laisse aller à sa fin, il arrive que les choses durent. C'est dire l'enjeu qu'il y a à lui assurer le confort maximum ; en général on y arrive assez simplement.</p>
<p>Tout ce que je peux vous recommander est de ne pas chercher à trop pousser votre mère à partager votre sentiment : ce sont des choses très mystérieuses, et le travail se fait, même s'il utilise des chemins bizarres. Ayez confiance dans sa capacité à cheminer à son rythme dans ce travail de deuil.</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie2016-01-08T13:28:18Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment138342016-01-08T13:28:18Z<p>Bonjour,</p>
<p>Je vous remercie d'avoir répondu à mon message. Pour vous apporter un complément d'information au sujet de papa, la maladie était déjà bien avancée avant son hospitalisation : il était incapable de faire une phrase et gémissait déjà une bonne partie de la journée. <br class="autobr" />
Aucune autre maladie n'a été décelée parmi celles que vous citez. Et comme il ne parlait plus correctement, personne ne savait s'il avait mal quelque part ou pas.</p>
<p>Mon frère et moi avons pris la décision avec le corps médical de ne pas faire d'acharnement thérapeutique, et de faire que sa fin de vie soit la plus "douce et confortable" possible.</p>
<p>Nous essayons d'en convaincre maman que c'est la meilleure des solutions, car effectivement, même si sur le plan physique une amélioration est possible, la démence elle sera toujours là et n'ira qu'en empirant.</p>
<p>Il nous reste plus qu'à soutenir notre mère (qui s'en veut maintenant d'avoir eu si peu de patience au cours de ces dernières années envers notre père) et d'essayer de faire notre deuil.</p>
<p>Pour finir, je voulais vous remercier pour votre site qui apporte beaucoup de réponses à des questions qui sont parfois difficiles à poser au personnel soignant.<br class="autobr" />
Bien à vous. Chantal</p>La souffrance en fin de vie2016-01-07T21:18:06Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment138302016-01-07T21:18:06Z<p>Bonsoir, Chantal.</p>
<p>Vous me gênez énormément, car pas plus que vous je ne comprends cette histoire.</p>
<p>Ce que nous savons, c'est que nous avons affaire à un malade pas très âgé, qui présente une démence de type Alzheimer. Si elle a été découverte à un stade modéré voici quatre ans, nous pouvons présumer que le début remonte en réalité à 2009 ou 2010. Nous sommes donc à 6-7 ans d'évolution, et il est probable que nous sommes maintenant à un stade relativement sévère.</p>
<p>Mais il y a une aggravation rapide depuis octobre. Cela peut se produire, toutefois le plus souvent ces aggravations sont liées à autre chose. C'est une autre maladie qui vient décompenser une situation jusqu'ici relativement équilibrée. D'où quelques questions importantes.</p>
<p>La première de ces questions serait de savoir si, en dehors de son trouble cognitif, votre père a d'autres maladies chroniques (cardiaques, respiratoires, diabétologiques, etc. ; la liste est longue).</p>
<p>La seconde est de savoir si au cours de son hospitalisation actuelle on a découvert quelque chose. C'est important parce que la démence à elle seule ne suffit pas à expliquer ce que vous décrivez. Si la démence diminue l'espérance de vie c'est :
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Parce que le malade n'a plus les moyens de se plaindre, ce qui fait qu'ils développent des maladies dont le diagnostic, faute de plainte du malade, devient quasi impossible à faire. Et tout peut s'imaginer, depuis l'infection chronique jusqu'au cancer.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Parce que le processus de désapprentissage finit par leur faire perdre des fonctions essentielles (ressentir la faim, marcher, déglutir).
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Parce qu'ils finissent par adopter des comportements dangereux (oublier de se couvrir) ou accidentogènes.<br class="autobr" />
Il faut donc envisager, mais je suppose bien que cela a été fait, qu'il a été déstabilisé par une pathologie autre. Le problème est que, comme je vous l'ai dit, il est particulièrement difficile de les diagnostiquer.</p>
<p>La troisième est qu'il arrive fréquemment que la pathologie en cause soit aiguë (pneumonie, accident vasculaire cérébral, infarctus minime, là aussi la liste est longue), voire qu'il s'agisse d'un simple inconfort (douleur rhumatismale). Cela passe inaperçu, et même cela guérit. Mais entretemps le malade a été décompensé, il s'est affaibli, voire grabatisé, et nous ne savons pas toujours rétablir la situation.</p>
<p>Du coup on se retrouve avec un malade dont la démence s'est aggravée, mais dont nous ne pouvons deviner le fin mot de l'histoire. Je crois que c'est ce qui vous arrive. Je me moque complètement du scanner, qui est bien incapable de dire si la démence s'est aggravée ou non.</p>
<p>Toujours est-il que si je comprends bien il est hospitalisé depuis plus de deux mois. Et ceci est très péjoratif : que la maladie causale existe ou non, qu'elle ait guéri ou non, les dégâts des hospitalisations prolongées sont là, et il est vraisemblable qu'en effet ils soient irréversibles. Je dirais que le plus inquiétant est presque la mycose buccale : pour qu'elle n'ait pas guéri en quinze jours, il faut qu'il soit très affaibli.</p>
<p>C'est dans ce contexte qu'il faut lire la proposition d'admission en soins palliatifs. Les médecins n'ont visiblement pas de piste crédible pour essayer d'inverser l'évolution. Ils savent que même si, pris une par une, les difficultés de votre père pourraient être prises en charge et améliorées, quand on regarde l'ensemble on se dit que les chances de succès sont totalement insignifiantes. On se trouve donc dans une situation où le problème posé est celui de l'acharnement thérapeutique, et ce problème se double de celui de savoir ce que votre père en penserait, sachant que même si on parvenait à force de soins à rétablir son état général il est illusoire de penser qu'on pourrait inverser son déclin intellectuel.</p>
<p>Autant vous dire qu'avec toutes ces incertitudes je n'ai aucun moyen d'évaluer le temps qui vous reste. Probablement assez peu, même si c'est loin d'être une évidence. Mais je vous poserais le problème autrement. Car on ne prend guère de risque à affirmer que votre père ne sortira pas du milieu hospitalier. Il est donc en fin de vie, d'une manière ou d'une autre. Dans ces conditions la question qui vous est posée, et je la sais terrible, est d'abord de savoir ce que vous voulez pour lui. Et donc d'essayer de clarifier votre désir et d'être en paix avec. C'est quand vous aurez fait cela que vous pourrez vous consacrer à la seule chose qui compte : l'entourer.</p>
<p>Reste votre mère.</p>
<p>Elle accuse l'hôpital. Je vous en dirai trois choses :
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Il est tout à fait possible que la prise en charge ait été mauvaise. La liste de mes propres erreurs et défaillances est là pour en attester. Mais il faut considérer que ces situations représentent la difficulté maximale, et qu'il n'est malheureusement pas du tout nécessaire d'envisager une faute professionnelle pour expliquer ce qui se passe.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Le plus souvent la prise en charge a été bonne, mais face à ces évolutions déroutantes et implacables, les médecins ont les apparences contre eux ; et rien n'y fait.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Mais surtout c'est à un deuil que votre mère doit faire face. La colère, la recherche de coupables est l'un des moteurs du deuil ; c'est un moteur inconfortable mais précieux, il est prudent de laisser cette colère suivre son cours.</p>
<p>Je reste à votre écoute.</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie2016-01-06T15:56:50Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment138252016-01-06T15:56:50Z<p>Bonjour,</p>
<p>Papa à 73 ans et a été diagnostiqué ALZHEIMER (stade modéré) en 2012. Son état s'est sérieusement détérioré en octobre avec des insomnies et de l'agressivité envers maman. Son rendez vous semestriel a eu lieu courant novembre et son médecin a décider de l'hospitalisé car il soupçonnait un AVC.<br class="autobr" />
Son scanner n'a rien révélé à part une progression rapide de la maladie. Depuis son entrée à l'hôpital son état n'a fait qu'empirer. Il a cesser de marcher et d'aller aux toilettes seul. Il a commencé à avoir besoin d'aide pour la prise de repas.<br class="autobr" />
Papa à depuis 15 jours développé une mycose buccale et à complètement cesser de se nourrir. Les médecins nous annoncent qu'il doit être transférer en soins palliatifs. Nous avons accepté malgré notre douleur et incompréhension de l'avancée rapide de la maladie. Aujourd'hui, il lui ont retiré l'hydratation pour ne laisser que les anti-douleurs. Maman a beaucoup de mal a accepté la situation et accuse l'hôpital de ne pas l'avoir traiter correctement.Comment pouvons nous l'aider et combien de temps reste-t-il a papa dans ces conditions ? Merci d'avance pour l'aide que vous pourrez m'apporter. Chantal</p>La souffrance en fin de vie2016-01-03T21:11:21Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment138172016-01-03T21:11:21Z<p>Bonsoir, Bridget, et merci de votre message.</p>
<p>Je ne sais pas ce que je pourrais vous dire qui puisse vous soulager au moins un peu. Si je comprends bien, les mesures adéquates ont été prises pour que votre père soit en paix ; reste à attendre l'issue, et personne en effet ne peut répondre à votre question. Cette question (combien de temps encore ?), il vient toujours un moment où on se la pose ; et Dieu sais si elle est culpabilisante. Ce que l'expérience m'a appris, c'est que quand elle vient c'est un signe très fiable que, justement, il n'y a plus beaucoup de temps.</p>
<p>Ce temps est long, il semble interminable. Je crois qu'il a un sens, même s'il n'apparaît que longtemps après. Ce qui en a un évident, en revanche, c'est ce que vous êtes en train de faire tous ensemble.</p>
<p>Je reste à votre écoute.</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie2015-12-31T20:05:40Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment138112015-12-31T20:05:40Z<p>bonjour,<br class="autobr" />
mon père est actuellement en soins palliatifs depuis 45 jours. Il s'est battu contre plusieurs cancers et les médecins l'appelaient un miraculé, vu qu'il a survécu du cancer du pancréas il y a 7 ans. Aujourd'hui, malheureusement, un autre cancer a pris le dessus et est en train de gagner. Il a été plongé dans un sommeil artificiel juste après Noël car les antidouleurs ne suffisaient plus. Cela faisait déjà un mois qu'il se nourrissait pratiquement plus et il est devenu très maigre. Votre article me touche particulièrement et répond à nos nombreuses questions car effectivement ce sommeil artificiel donne l'impression qu'il va mourir de soif et de faim et cette pensée est très douloureuse pour nous sa famille qui l'aimons tellement. Ces fêtes de noël nous permettent d'être plus présents auprès de lui et de l'accompagner comme on le peut, avec tout notre amour et notre tristesse. Je ne sais pas combien de temps il va rester parmi nous, personne peut nous répondre. Son agonie dure depuis des mois, et elle est devenue notre agonie aussi. Ce qui nous préserve, je pense, c'est que nous qui restons derrière osons exprimer nos sentiments de profonde détresse. Merci encore pour votre article.</p>La souffrance en fin de vie2015-12-31T18:19:09Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment138102015-12-31T18:19:09Z<p>Bonjour, Catherine.</p>
<p>J'aurais honte, je crois, d'essayer seulement de trouver des paroles qui adoucissent votre douleur. Rien ne le peut, et le deuil d'un enfant est probablement, comme vous l'écrivez, le pire qui soit.</p>
<p>Autant me taire, donc. Toutefois je me sens poussé à vous répondre, sans savoir à quoi cela va bien pouvoir servir. Je vais donc vous parler de ce que je crois. En le faisant je ne vais pas perdre de vue que je fais partie de ces privilégiés qui auront traversé la vie sans être affrontés à un seul malheur digne de ce nom, de sorte qu'il m'est sans doute un peu facile d'adopter telle ou telle position. Je n'oublie pas que je n'ai aucune idée de ce que je dirai quand mon tour viendra, et que, même, je vis avec le sentiment diffus, absurde et tenace que l'ardoise qui alors me sera présentée pourrait bien être à proportion de la chance que jusqu'ici j'ai eue.</p>
<p>Un point d'abord, auquel je tiens : je ne fais pas mystère de mon attachement au catholicisme romain, mais j'affirme que rien dans ce que j'écris n'est lié à cette croyance qui est mienne. Par exemple je n'ai que faire du respect de la vie. Pas en tout cas au sens que beaucoup de chrétiens donnent à ce terme. Disons que je reprends à mon compte la vieille et schématique distinction entre sacré et profane : le profane est ce qui est à ma libre disposition, le sacré est ce dont je ne peux faire ce que je veux (on s'aperçoit bien vite que ce n'est pas si simple, et que le domaine du profane n'est pas forcément aussi étendu qu'on le pense ; ainsi par exemple le foie gras est profane, mais si je considère la misère du monde j'en viens à me dire que je ne suis pas libre de le gaspiller n'importe comment ; ou encore, même si c'est dans un registre différent, la sexualité est à ma libre disposition, mais dans la mesure où elle implique un autre je ne peux en faire ce que je veux). Ainsi la vie est sacrée, non point parce que je n'ai pas le droit d'y toucher, mais parce que je ne peux y toucher qu'en responsabilité ; le Coran trouve les termes exacts quand il dit : <i>Ne tuez qu'en toute justice la vie qu'Allah a faite sacrée</i>. (VI, 151). C'est pourquoi mon hostilité à l'euthanasie ne repose en rien sur un quelconque respect de la vie : j'ai dit que je pratiquerais sans hésiter toutes les euthanasies qui m'apparaîtraient nécessaires, mais que je n'ai jamais rencontré de situation de ce genre (et j'ai ajouté que je ne raisonnerais certainement pas de la même manière dans un pays où je ne disposerais pas des moyens de calmer la souffrance) : l'euthanasie n'est pas un concept moderne, c'est un concept ringard.</p>
<p>Mais vous, vous parlez d'autre chose. Vous écrivez : <i>Il n'y a donc rien de "divin" et nous devons décider seul par avance de quand et comment sera techniquement notre fin de vie</i>. En d'autres termes :
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Dieu n'existe pas.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> La liberté de se suicider est la seule option digne de l'humain.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> C'est parce que Dieu n'existe pas que la liberté de se suicider est envisageable.</p>
<p>Voyons ces trois affirmations.</p>
<p>1°) : Dieu n'existe pas. Ce n'est pas ici le lieu d'en discuter ; mais je relève que parmi les raisons qui vous font arriver à cette affirmation il y a la tragédie que vous avez vécue et vivez encore. Comment ne pas vous comprendre ? Comment vous cacher que je ne sais pas vous répondre ? Tout ce que je peux commenter, c'est que nous ne savons penser Dieu que comme Tout-Puissant, ce qui nous conduit à le remettre en cause quand à l'évidence il laisse se produire la souffrance humaine sans qu'on aperçoive la moindre justification ; ce qui conduit à considérer que Dieu est avant tout un être sadique qui se complaît à voir ses créatures torturées. Je sais quelles arguties ont été développées autour du refrain : <i>le mal est la condition même de la liberté humaine</i>, j'en connais les démonstrations par cœur, et pourtant je ne leur accorde aucun crédit : Dieu dans sa toute-puissance n'avait qu'à changer les conditions du problème. Ajoutons que rien dans la Bible ne permet la moindre avancée sur ce point : dans le livre de Job, qui est censé nous éclairer sur l'origine du mal, les réponses de Dieu sont les plus piteuses qu'on puisse imaginer. Non : la seule position que je puisse concevoir est celle d'un Dieu qui, contrairement à nos espérances, se montre singulièrement impuissant. Autant dire que, rejoignant en cela la leçon de Job, je ne sais pas.</p>
<p>2°) : La liberté de se suicider est la seule option digne de l'humain. Mais… je vous suis largement sur ce point. Je veux dire que la liberté de se suicider est pour moi une liberté, et qu'elle est absolue (d'ailleurs on se demande comment on ferait pour s'y opposer). J'ai une objection, mais elle m'est personnelle : quand on dit que ma vie m'appartient, on ne dit pas une évidence. L'homme est un animal social, et il ne va pas de soi qu'il n'ait aucun compte à rendre de ce qu'il fait de sa vie : je suis fils de mes parents, père de mes enfants, cela me donne des droits et des devoirs ; mes parents sont morts, le livre est fermé en ce qui les concerne ; mais mes enfants sont vivants. Et il y a tout le réseau de relations et d'interdépendances dont je fais partie, bref ce n'est pas si simple, même si cela ne suffit pas à récuser ce qui serait un « droit au suicide ». Ce n'est donc pas cette possibilité que je récuse. Par contre j'ai la conviction que la société commettrait une faute majeure en s'en mêlant. Il y a pour cela une foule d'arguments, je ne vais pas les énumérer. Le plus simple d'entre eux est celui-ci : une loi a nécessairement des avantages et des inconvénients ; il y a des gens qu'elle sert et d'autres qu'elle dessert, il y a des situations où elle crée de la justice et d'autres où elle crée de l'injustice ; du coup une bonne loi est une loi qui a bien plus d'avantages que d'inconvénients, qui crée bien plus de justice que d'injustice. Ce n'est pas le cas, on le démontre très facilement, des propositions de loi portées chaque année par les partisans de la mort pour tous.</p>
<p>3°) : C'est parce que Dieu n'existe pas que la liberté de se suicider est envisageable. Là, précisément, je ne crois pas. Je crois au contraire que les deux questions sont indépendantes, à telle enseigne que moi qui crois à l'existence de Dieu je ne récuse pas la possibilité du suicide. Si je pensais autrement, alors je n'aurais d'autre recours que dans un dolorisme qui m'horripile, et où les souffrances de la vie doivent être converties en offrande faite au Dieu des masochistes. Très peu pour moi. Je ne sais pas si j'aurai à souffrir, je ne sais pas si j'aurai le courage de supporter ces souffrances pour rester avec les miens, je ne sais pas davantage si je choisirai de faire de certaines souffrances une occasion de progression spirituelle (cela peut se produire), mais je n'ai nullement l'intention de croire que la patience dans les épreuves peut devenir un sacrifice agréable à Dieu.</p>
<p>Voilà. Je suis parfaitement conscient de n'avoir rien écrit ici qui change quoi que ce soit à ce que vous vivez. Et je sais bien que mon verbiage ne me sert qu'à oublier combien je suis démuni. Peut-être était-ce un moyen de rester près de vous.</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie2015-12-31T00:46:45Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment138032015-12-31T00:46:45Z<p>Bonsoir,<br class="autobr" />
Je vous avais écris le 16 juin 2011 suite au départ de ma fille, ma petite Gwennolé. Aujourd'hui je pense que l'on ne peut faire son deuil d'un enfant, même adulte et que chaque jour renforce l'absence de son rire, de sa joie de vivre, de sa gentissesse. Que rien ne justifie ou n'explique cela<br class="autobr" />
Il n'y a donc rien de "divin" et nous devons décider seul par avance de quand et comment sera techniquement notre fin de vie.</p>La souffrance en fin de vie2015-11-11T18:26:39Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment136422015-11-11T18:26:39Z<p>Bonjour Lou.</p>
<p>Trop difficile. Il y a trop d'inconnues.</p>
<p>A la volée, je noterais quelques points.</p>
<p>Il ne mange pas depuis hier. C'est un peu tôt pour s'inquiéter. Et si on veut s'inquiéter la première chose à faire est de se poser les questions les plus simples :
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Constipation.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Douleur.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Infection à son début (pulmonaire, urinaire...).
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Mycose buccale.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Peur d'une fausse route.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Médicament récemment introduit.<br class="autobr" />
Bref, il faut un raisonnement médical.</p>
<p>Mais vous parlez de "râles d'agonie" ; je prends le pari que vous vous trompez. Il s'agit en réalité d'un encombrement bronchique par hypersécrétion ; ces malades en sont fréquemment victimes ; ou alors il présente déjà des troubles importants de la déglutition, et il fait des fausses routes à la salive. Pour savoir ce qu'il en est il faudrait l'examiner. Ce symptôme est malheureusement très gênant et très tenace. la manière la plus simple de le limiter est de coucher le malade sur le côté gauche, ce qui permet un drainage naturel des bronches (mais si on le laisse trop longtemps sur le côté, gare aux escarres ; il faut donc être vigilant) ; on peut aussi prescrire un diurétique pour créer une légère déshydratation qui va assécher les bronches ; bref tout cela est assez sportif, et demande une attitude médicale précise ; et souvent on est un peu déçu du résultat.</p>
<p>Ce que vous pouvez faire ? Rien : c'est de la technique médicale.</p>
<p>Ce que vous devez faire ? Rien : être là. Ne pas paniquer ; si j'ai raison de penser qu'il ne s'agit pas d'un râle agonique, le symptôme est gênant (et encore plus peut-être pour l'entourage) mais pas dangereux.</p>
<p>Et ne pas insister pour qu'il mange. Cette insistance de l'entourage est une cause de souffrance pour le patient. Proposez toujours, n'insistez jamais.</p>
<p>Et vous préparer en famille à une discussion éthique ; qu'est-ce qui vaut la peine d'être fait ? Il y aura peu de moyens d'améliorer le confort de votre père. Dans ces conditions, quelles limites faudra-t-il poser aux soins ? Et si les choses s'aggravent, faudra-t-il proposer une sédation ?</p>
<p>Mais nous n'en sommes pas là.</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie2015-11-11T11:49:15Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment136372015-11-11T11:49:15Z<p>Bonjour,<br class="autobr" />
Mon père a 78 ans et depuis peu il a des râles "d'agonie" suite à la lecture des textes précédents.On lui a découvert un syndrome de Parkinson et de core Lévy mais petit a petit les traitements et assistance l'ont privés de sa liberté de mouvement .Aujourd'hui entre le lit et le fauteuil il n'a plus que le plaisir de manger mais voilà depuis hier il ne s'alimente plus du tout.Que puis je faire ? Ou bien que dois je faire ? Même si pour lui peut être 'partir' serait une libération je me sens impuissante bien sur.Merci.Lou</p>La souffrance en fin de vie2015-10-20T16:24:00Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment135582015-10-20T16:24:00Z<p>Je comprends, et si j'étais en charge de ce malade je m'engagerais à faire l'impossible pour vous aider dans votre entreprise.</p>
<p>La seule critique que je ferais, c'est qu'il n'y a guère de sens à faire un pronostic à six mois dans une telle situation : la marge d'incertitude est bien trop grande, et si <i>statistiquement</i> la prévision me semble réaliste cela ne dit absolument rien sur ce qui va réellement se passer : ce qu'on peut prédire pour cent personnes ne dit absolument rien sur ce qui va arriver à l'une d'entre elles.</p>
<p>Je souhaite donc plutôt que cette situation dure aussi longtemps que vous pourrez en faire une fin de vie de tendresse.</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie2015-10-20T11:27:43Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment135552015-10-20T11:27:43Z<p>nous avons décider de le ramener à la maison car le medecin de la maison de convalescence a eu le courage de nous dire ce que l'on savait. <br class="autobr" />
mon pere est en phase avancée de la maladie et son espérance e vie est de + o u - 6 moins. <br class="autobr" />
C'est notre choix de le garder pour le peu de temps qu'il nous reste.<br class="autobr" />
merci de vos conseils</p>La souffrance en fin de vie2015-10-19T12:45:30Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment135482015-10-19T12:45:30Z<p>Bonjour, Caroline.</p>
<p>Je ne peux pas vous donner de précisions : je n'ai pas vu votre père. Je dois donc me limiter à quelques hypothèses.</p>
<p>Il s'agit d'un sujet jeune, dont la maladie a commencé tôt. On peut sans doute parler pour lui d'une maladie d'Alzheimer au sens propre du terme. Ces maladies évoluent souvent assez vite. Et comme elle a débuté voici six ans, il est logique de présumer que nous sommes devant une forme évoluée.</p>
<p>Quel stade ? Je n'aime pas beaucoup cette question : les stades ne disent rien, du moins rien de suffisamment précis pour qu'on en puisse tirer quelque conclusion que ce soit. J'ai encore moins à dire sur l'espérance de vie.</p>
<p>Mais je ne poserais pas le problème comme cela.</p>
<p>Il vient souvent un moment où il faut institutionnaliser le malade. Non seulement parce que l'entourage va s'effondrer s'il continue à tenter l'impossible, mais bien plus encore parce que les malades très évolués sont le plus souvent <i>mieux</i> en institution qu'à domicile. C'est donc un devoir que de les y conduire. J'ajoute pour ma part qu'il est sage de ne pas trop attendre, car il faut qu'ils aient encore suffisamment de capacités pour s'adapter. C'est donc une erreur que de se cramponner à un "quand on ne pourra plus", qui n'a guère d'autre résultat que d'aggraver la culpabilité des aidants : "on n'a pas tenu le coup" ; méconnaissant par là que <i>personne</i> ne tient le coup.</p>
<p>Ce qui complique les choses ici c'est que l''effondrement que vous constatez suit une hospitalisation. On pourrait donc se dire que, revenu chez lui, il pourrait récupérer quelques capacités. C'est possible en effet, mais ce n'est pas très fréquent. Si donc les médecins vous disent qu'il vaudrait mieux franchir le pas, je ne peux de vous recommander de suivre leur idée : il y a plus de risque de desservir votre père en retardant l'entrée en institution que de chance de l'améliorer en le ramenant à domicile.</p>
<p>Mais je vous le redis : il m'aurait fallu le voir. Et encore...</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie2015-10-19T01:04:29Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment135442015-10-19T01:04:29Z<p>Bonsoir,<br class="autobr" />
Mon père vient d'avoir 70 le 26/08/2015. Il est atteint de la maladie d'Alzheimer depuis 6 ans.<br class="autobr" />
Cet été fut compliqué car il a fugué et s'est retrouvé plusieurs aux urgences ou embarqué par les pompiers. Il marchait donc mangeait et été agressif. <br class="autobr" />
Sa neurologue étant en vacance il s'est retrouvé 3 semaines en HP. C'est là où tout à commencer ; a sa sortie, il avait des difficultés pour marcher et ne manger pratiquement plus. <br class="autobr" />
Inquiète ma mere a obtenu un rendez vous chez la neuro (on etait mi septembre). Il a ete admis aux urgences pour globes urinaire plein et il a ete transféré en neuro pendant 4 semaines où sa situation s'est degradé il parlait pratiquement plus et ce qu'il disait etait inodible, refuse de s'alimenter et meme de prendre ses médocs et il est pratiquement sondé voire sondé on lui fait des lavage. <br class="autobr" />
depuis quelques jours il est en convalescence mais les médecins assistants sociaux veulement le placer en unité. il est dur pour nous de l'y mettre. Que faire ? <br class="autobr" />
Nous ne savons pas à quel stade est il ? stade terminal ? <br class="autobr" />
quel est son esperance de vie<br class="autobr" />
Nous sommes perdues conseiller nous ?<br class="autobr" />
à chaque fois le personne soignant l'a attache un temps</p>La souffrance en fin de vie2015-10-10T10:02:24Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment135112015-10-10T10:02:24Z<p>Bonjour, Noura.</p>
<p>On ne peut pas vous répondre sans une analyse serrée de la situation.</p>
<p>Votre mère se déshydrate régulièrement. Mais cela ne permet pas de dire qu'elle est en fin de vie : si, au prix de ces déshydratations périodiques, elle peut continuer de mener une petite vie qui ne sois pas dénuée de sens, alors c'est une prise en charge légitime, et il ne faut pas l'interrompre. Remarquez en passant que lorsque nous en avions parlé, ni vous ni moi n'aurions parié un sou sur la probabilité d'en reparler aujourd'hui. On ne répétera jamais assez que, quand on prétend que la question de l'acharnement thérapeutique est simple, on se moque du monde. La seule chose vraie (et encore) c'est que si, à l'époque, la décision avait été de ne pas la réhydrater, elle serait morte rapidement ; et que nous n'aurions pas manqué de nous dire : "vous voyez bien".</p>
<p>Il faut donc, et il le faudra périodiquement, refaire le point :
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Que veut votre mère ? Y a-t-il un moyen de le savoir ? <br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Que vit-elle ? <br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Quels sont, pour son confort, les risques à prolonger cette situation ? <br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Comment pouvons-nous faire la distinction entre ce qu'<i>elle</i> vit et ce que <i>vous</i> vivez ? Distinction capitale, et je saisis ce que vous me dites en écrivant : <i>vous m'aviez dis le poids ne change rien en tout cas ça change pour moi visuellement</i> ; oui, c'est un spectacle terrible. Mais notre devoir est de ne juger ma situation que sur ce que la malade vit, non sur ce que je vois. Et je sais combien la souffrance que j'éprouve à la vue de celui ou de celle que j'aime peut contaminer l'idée que je me fais de ce que lui ou elle est en train de vivre. Ainsi en va-t-il de la démence : quand je vois cette personne, autrefois brillante, dans l'état de déchéance ou elle se trouve, je me dis que le mieux serait qu'elle meure ; alors qu'il y a certainement des déments heureux. C'est un supplice de fous.</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie2015-10-09T20:46:38Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment135092015-10-09T20:46:38Z<p>Bonsoir, je vous avez déjà décrit l'état de santé de ma mère atteinte de la sclérose en plaque aujourd'hui la question que je me pose c que ma mère ne s'hydrate plus trop donc des fois ce retrouve en état comateux fièvre il se permettent de lui donner une poche d'hydratation et après elle se sent mieux lui laisse 5 jours après lui retir et encore fièvre état coma poche je trouve que l'on tourne en rond j'ai envie de demander de pas lui mettre de poche hydratation comme ça si je me rappelle elle partirai dans un coma diabétique ce qui est le mieux je pense c ce que vous m'avez dis si je me rappelle car aujourd'hui elle pèse 49kilo si je me souviens bien vous m'aviez dis le poid ne change rien en tout cas ça change pour moi visuellement merci</p>La souffrance en fin de vie2015-10-03T17:16:21Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment134862015-10-03T17:16:21Z<p>Bonsoir, Enola.</p>
<p>Il y a trop de paramètres à prendre en compte pour qu'on puisse répondre à votre question. Mais ce qui semble certain c'est que le pronostic est mauvais, au point que l'équipe soignante considère comme adapté de renoncer au traitement. Dans ces conditions il faut effectivement s'attendre à une issue rapide, sur quelques jours.</p>
<p>N'oublions pas tout de même qu'il y a des surprises, dans un sens comme dans l'autre ; et n'oublions pas surtout que l'essentiel n'est pas tant de savoir combien de temps il reste que de savoir ce que vous allez pouvoir faire de ce temps qui vous est donné.</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie2015-10-02T12:12:24Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment134832015-10-02T12:12:24Z<p>Bonjour,<br class="autobr" />
j'ai apprécié votre artcicle, il est très intéressant.<br class="autobr" />
J'aimerais quelques renseignements.<br class="autobr" />
Mon grand-père est atteint de parkinson et alzheimer. Aujourd'hui (depuis lundi), il souffre d'une bronchite, une infection du sang, mais il est aussi désidraté et il ne peu plus mangé, ni boire. Nous avons décidé d'arreté la perfusion et les antibiotiques. Cela depuis hier, combien de temps lui reste-t-il ?</p>La souffrance en fin de vie2015-09-25T15:27:54Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment134652015-09-25T15:27:54Z<p>Bonjour, Claudia.</p>
<p>Que vous dire qui vous soutienne un peu ?</p>
<p>Le cancer du pancréas est un des plus agressifs qui soient, et les survies sont rarissimes. Ici vous me donnez l'impression qu'il n'y a pas grand-chose à espérer en effet : votre père a été opéré, la chimiothérapie n'a rien donné, votre père a décidé de l'arrêter, il a eu raison.</p>
<p>Mais alors le cancer va aller son train, et c'est un cancer qui va vite. Qu'est-ce à dire ? Je ne peux pas le savoir, je ne connais pas le cas précis. Si je laisse courir mon intuition (mais ce n'est que mon intuition), je dirais que je serai heureux si votre père voit Noël.</p>
<p>Les stades des cancers n'ont aucun intérêt ; la seule chose réaliste est de dire que la situation est grave, et qu'il n'y aura pas de rémission. Il faut donc s'organiser en vue de la fin de vie. Mais comme vous dites, cela fait trois mois qu'on vous en parle ; c'est que l'expression est ambiguë : le plus souvent pour un oncologue cela veut simplement dire qu'il n'a plus de traitement curatif à proposer ; cela ne dit rien sur la durée du temps restant à courir.</p>
<p>Je n'ai donc, là aussi, que mon intuition ; et si vous constatez une altération de son état général, c'est en effet un signe assez fiable que les choses vont se précipiter. Mais quand ?</p>
<p>Trois choses sont indispensables : <br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Ne pas se faire d'illusions : tout peut arriver, et à tout moment, car à côté de l'évolution du cancer lui-même il peut se produire des événements inattendus, infection, embolies, etc, que le cancer va favoriser mais qui surviennent de manière aléatoire ; il est sage de se dire que le pronostic se compte en semaines. <br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Garder chevillée au corps l'idée que ce qui compte n'est pas le temps qui reste (il y en a peu) mais ce que vous allez pouvoir en faire pour que cette fin de vie se passe dans la dignité et l'amour.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Vous organiser : le cancer du pancréas est source de multiples inconforts ; ces inconforts ne sont pas très difficiles à gérer, mais ils demandent souvent l'utilisation de techniques particulières qui demandent une compétence particulière. Je serais rassuré si un médecin de soins palliatifs pouvait faire la connaissance de votre père et se tenir prêt à intervenir si nécessaire.</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie2015-09-25T15:10:44Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment134642015-09-25T15:10:44Z<p>Bonjour, Natacha, et merci de ce beau message.</p>
<p>Je crois que vous faites en effet très bien tout ce qu'il faut.</p>
<p>La seule question à discuter serait celle des émotions. Il n'est pas en effet forcément nuisible de les laisser s'exprimer, cela aussi fait partie des choses qui peuvent être à partager. Mais pour en décider il faut être sur place, et juger à chaque fois ce qui est bon et ce qui ne l'est pas. Et c'est vous qui êtes sur place, c'est vous seule qui pouvez en décider.</p>
<p>Et à la lecture de votre message, j'ai toute confiance dans votre capacité à le faire.</p>
<p>Je reste à votre écoute.</p>
<p>Bien à vous</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie2015-09-24T17:09:09Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment134592015-09-24T17:09:09Z<p>Bonsoir, Laura.</p>
<p>Merci de ce message.</p>
<p>J'espère que vous avez pu trouver un peu de paix.</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie2015-09-24T12:33:07Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment134582015-09-24T12:33:07Z<p>bonjour,depuis le mois de septembre 2014 j'ai mis ma vie entre parenthese pour pouvoir pour etre presente le plus possible avec mon pere atteint d'un cancer du pancreas,a l'annonce de la maladie le 08/09/14 j'ai fais une depression ,avec hospitalisation dans une maison de repos jusqu'au 26/09/14 j'ai 45 ans ,mariée et 2 enfants et nous sommes a 6 enfants, le 02/10/2014 ma mere decede a l'annonce du cancer bien avancer mais operable, mon pere se fait quand opere depuis octobre 2014 suis une chimio palliatif qui le rend plus faible de jour en jour ,depuis 1 mois il a decidé d'arrete son traitement que dois je m'attendre ? les medecin me dit pas vraiment le stade, son oncologue m'a juste dit qu'il est consideré "fin de vie" ce qui veut dire ?....?car sa fais presque 3 mois qu'on me dit ça, il commence a montrer des signe de faiblesse dans les jambes et dans la voix, est ce un signe de fin de vie ?<br class="autobr" />
merci de votre soutien, car je suis tomber a hasard, sur votre et cela me montre bien qu'il beacoup de persons qui ont besion de vous<br class="autobr" />
claudia</p>La souffrance en fin de vie2015-09-24T12:23:08Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment134572015-09-24T12:23:08Z<p>Bonjour <br class="autobr" />
J ai 35 ans et je suis maman de 2 petits garçons au moment où je tape ce texte je suis à côté de mon mari(hospitalisé ). Il a un cancer du pancréas avec métastases. ...hier le médecin m'a annoncé qu'il fallait mieux arrêter tout traitement et s occuper uniquement de son confort. C est très dur mais je continue à lui sourire à lui dire que je l aime. S il n a pas faim je lui dit c est pas grave tu Mangera plus tard. Je l écoute s il veut se doucher alors qu on l'a fait y a 2 heures c est pas grave on repasse dans la salle de bain. Je sais que je vais le perdre dans les semaines prochaines. ... c est à lui et à lui seul de savoir ce qu'il veut. Je suis juste présente comme je l ai toujours été. Quand ça devient trop dur je vais prendre l air et je demande à chaque visiteur de se comporter comme lorsqu'il était bien portant (il sait que sa famille et ses amis sont tristes pas la peine de lui montrer )il sait que je suis là ça le rassure je veux qu il parte serein. Alors pour tous ceux qu il sont dans la même situation que moi je vous en supplie n essayer pas à tous prix de rallonger de quelques jours la vie de vos proches soyez juste présent et à leur écoute.</p>La souffrance en fin de vie2015-09-23T04:01:50Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment134502015-09-23T04:01:50Z<p>Bonjour, voilà 8 mois que mon cher mari nous a quitté mais je vous remercie vraiment vous êtes le seul à avoir répondu aussi simplement et aussi clairement à mes questions alors que vous êtes le (et j'insiste)le seul à ne pas l'avoir rencontré si nous étions entouré de médecin aussi empathique que vous le milieu médicale serait bien différent merci pour l'aide que vous nous apportait à nous les familles et les proches.</p>La souffrance en fin de vie2015-08-10T08:46:55Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment133652015-08-10T08:46:55Z<p>Bonjour, Radia.</p>
<p>Votre pensée est dans un grand désordre, mais vous avez tous les éléments, et vous avez tout compris.</p>
<p>Le pronostic du cancer du pancréas est très mauvais, et c'est un de ceux pour lesquels nous ne progressons pas. Qui plus est la description que vous faites est celle d'un cancer qui s'est révélé tardivement, avec sans doute des métastases pulmonaires et une chimiothérapie qui ne donne pas de résultat positif.</p>
<p>Le désordre de votre pensée vient de votre détresse, mais il ne vous empêche pas de faire face. Je dirais même que, vous protégeant contre une vision trop claire, il vous aide probablement. Vous vous reprochez implicitement, par exemple, de ne pas aborder avec votre mère la question de la mort. Mais vous n'avez aucune raison de l'aborder pour vous : vous avez compris ce qui va se passer. Et vous n'avez aucune raison de l'aborder pour elle ; mieux, vous n'en avez pas le droit. Votre mère, sauf si on lui a menti (et encore !) a parfaitement compris ce qui se passe : pourquoi veut-on que les seuls malades qui ne pensent pas au cancer soient ceux qui en ont un ? Si donc elle veut aborder la question de sa guérison, ou celle au contraire de sa mort, elle a les éléments nécessaires. Et autant on peut prendre des initiatives pour annoncer un diagnostic, autant il n'est pas permis, sauf exceptions rarissimes, d'annoncer un pronostic de mort, non par lâcheté, non par sollicitude mais par impossibilité, voyez sur ce point la fin de <a href="http://michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article11" class="spip_out" rel='nofollow external'>http://michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article11</a> ; il faut attendre qu'elle en parle elle-même.</p>
<p>Quel pronostic peut-on fixer ?</p>
<p>Sur les éléments que vous donnez, deux mois sont réalistes. Mais il se peut que, comme vous le redoutez, les choses aillent plus vite : ce cancer est évolué, vous êtes effectivement à la merci de complications rapides, parfois brutales, qui pourraient raccourcir l'évolution. À l'inverse il arrive qu'on ait des répits.</p>
<p>C'est pourquoi en ce qui me concerne j'ai renoncé à fixer des échéances chiffrées ; non seulement parce qu'elles sont trop souvent démenties, mais encore parce que ce n'est pas le problème. La question n'est pas de savoir combien de temps il reste mais celle de savoir ce qu'on va faire du temps qui reste. Je sais : l'un ne va guère sans l'autre ; mais il faut faire cette distinction. Et j'aurais probablement dit non pas : <i>je lui donne deux mois</i> (étrange expression, n'est-ce pas ? Que puis-je bien avoir à donner ?), mais : <i>si je la revois à la Toussaint, je serai heureux</i>. C'est la même chose et cela change tout.</p>
<p>Je reste à votre écoute.</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie2015-08-09T12:04:48Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment133592015-08-09T12:04:48Z<p>Bonjour j ai lu attentivement tous ces messages qui M ont énormément attristés ma maman est atteinte d un cancer du pancreas depuis septembre 2014 date de découverte de la maladie elle est PASSÉE par de nombreuses étapes très dures poyr elle jaunisse prurit grosse fatigue car Elle n arrivait plus à dormir puis pose d une prothèse pour dévier la bile puis 2 septicémies à cause de boîtiers infectées mauvais équipe médicale on ne voyait jamais le docteur quand on avait des questions et des inquiétudes on s est battues avec mes soeurs pour qu elle soit en had chez ma soeur depuis février elle est chez ma grande soeur elle a fait 2 séries de chimio la première à bien marché mais son état s est aggravé l ascite à réapparu surtout au niveau du ventre et des jambes diarrhées très fortes mais elle ne se plaint pas elle est de plus en plus fatiguée et aujourd hui elle est sous oxygene le médecin nous a parlé de 2 mois mais J ai peur que ça vienne plus tôt j ai peur qu elle nous quitte nous ne parlons pas de sa mort et je n osé pas le faire de peur d admettre la réalité je ne sais pas je ne veux pas qu elle me quitte j ai besoin d elle mais je sais qu elle souffre intérieurement elle a très souvent le regard dans le vide et quand nous parlons elle esr souvent ailleurs elle qui était si dynamique merci à vous de m écouter</p>La souffrance en fin de vie : glissement2015-05-26T19:34:45Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment131672015-05-26T19:34:45Z<p>Bonjour,<br class="autobr" />
Je veux juste vous remercier d'avoir pris le temps de cette longue réponse circonstanciée. <br class="autobr" />
Michèle</p>La souffrance en fin de vie2015-05-26T15:57:46Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment131662015-05-26T15:57:46Z<p>On peut effectivement en parler au médecin (même si les oncologues sont généralement très bien informés des nouveautés) ; mais cela ne résoudrait en rien le problème essentiel qui est de savoir si le malade est en état de donner un consentement éclairé, dont il me semble qu'on ne peut guère se passer s'agissant d'une molécule qui n'est probablement pas à même d'apporter une amélioration spectaculaire.</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie2015-05-26T15:40:53Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment131652015-05-26T15:40:53Z<p>Nous sommes d'accord...<br class="autobr" />
Simplement, cela vaut la peine d'en parler de façon approfondie au médecin, pour vérifier qu'il est au courant des essais cliniques sans attendre, car le rapport bénéfice/risque n'est pas forcément différent que le traitement en cours (et peut-être même meilleur si c'est la même chimio augmentée de la molécule réduisant la chimio-résistance). <br class="autobr" />
Tout cela est malheureusement très spéculatif... Je tenais seulement à donner l'information, afin qu'elle soit signalée au médecin du patient qui devrait avoir un avis informé, compte tenu de l'état de son patient.<br class="autobr" />
Bien à vous,<br class="autobr" />
BC</p>La souffrance en fin de vie2015-05-26T06:04:32Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment131632015-05-26T06:04:32Z<p>Nous sommes bien d'accord. Mais le problème n'en est pas moins réel. Toute participation à un essai clinique est nécessairement soumise (éventuellement jusqu'à l'absurde) aux conditions de la <a href="http://legifrance.gouv.fr/affichCodeArticle.do;jsessionid=9D425986D381EA19E25FE45F601A567E.tpdila16v_3?cidTexte=LEGITEXT000006072665&idArticle=LEGIARTI000006692595&dateTexte=20150526&categorieLien=id#LEGIARTI000006692595" class="spip_out" rel='nofollow external'>loi Huriet</a>.</p>
<p>C'est pourquoi nous sommes obligés de raisonner dans ce cadre, et nous poser la double question :
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> De son aptitude à donner son consentement éclairé.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> En l'absence de ce consentement, de la solidité du rapport bénéfice/risque.</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie2015-05-25T20:35:20Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment131612015-05-25T20:35:20Z<p>Bonsoir,<br class="autobr" />
Je ne pensais pas à l'éventualité de traiter le patient sans son accord, mais cela reste une option s'il n'était pas en état de décider.<br class="autobr" />
Je suggérais les essais cliniques car le patient ne semble pas supporter la chimio qui lui est proposée, et qu'il existe peut-être un début d'alternative mieux tolérée.<br class="autobr" />
Bien à vous, <br class="autobr" />
BC</p>La souffrance en fin de vie2015-05-25T18:45:06Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment131592015-05-25T18:45:06Z<p>Bonsoir.</p>
<p>Je crois que je serais plus pessimiste.</p>
<p>Car nous avons affaire à un malade qui n'est probablement pas en état de faire ce cheminement ; pour envisager une candidature à des essais thérapeutiques il faut un minimum de recul, et de possibilités de conceptualiser la question du rapport bénéfice/risque. Je ne parle pas du fait que nous ignorons quel est son niveau de connaissance relativement à son état : non seulement nous ne savons pas ce qui lui a été dit, mais nous savons encore moins ce qu'il a compris (ou accepté de comprendre).</p>
<p>Dans ces conditions il me semble illusoire d'espérer obtenir un consentement éclairé digne de ce nom.</p>
<p>Pourrait-on envisager de le soumettre à un essai thérapeutique sans ce consentement ? Éthiquement c'est difficile. Je pourrais, à titre personnel, le concevoir, mais à une double condition :
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> La première serait que le risque thérapeutique soit limité. Franchement, c'est le cas. Certes la molécule est nouvelle, mais sans doute pas au point que nous se sachions rien de ses dangers.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Mais la seconde serait que le bénéfice soit important. Et là il y a lieu d'être beaucoup plus sceptique. Au mieux cette molécule représente une étape intéressante sur un long chemin vers un progrès majeur. C'est un peu léger pour traiter quelqu'un sans son accord.</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie2015-05-25T01:03:45Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment131572015-05-25T01:03:45Z<p>Bonjour,<br class="autobr" />
Si je peux me permettre :
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Le diagnostic a été posé récemment. Votre père n'a eu que très peu de temps pour envisager sa situation et la façon de la vivre.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Les derniers évènements n'ont pas arrangé les choses.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Il supporte mal la chimio.</p>
<p>A la fois pour améliorer son état, son confort, son moral, et ses chances, il peut déjà discuter avec son médecin des possiblités d'essais cliniques. Soit pour des thérapies ciblées mieux supportables, soit pour des thérapies dont on attend une meilleure efficacité, en particulier une molécule réduisant la chimiorésistance.<br class="autobr" />
<a href="http://www.inserm.fr/actualites/rubriques/actualites-recherche/rendre-le-cancer-du-pancreas-plus-vulnerable" class="spip_url spip_out auto" rel="nofollow external">http://www.inserm.fr/actualites/rubriques/actualites-recherche/rendre-le-cancer-du-pancreas-plus-vulnerable</a></p>
<p>Bien à vous,<br class="autobr" />
BC</p>La souffrance en fin de vie2015-05-24T20:08:12Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment131562015-05-24T20:08:12Z<p>Bonsoir, Sandra.</p>
<p>J'aimerais pouvoir vous réconforter.</p>
<p>Mais mon activité sur ce site est quelque chose de dangereux : il s'agit d'échanger avec des correspondants que je connais pas, sur des situations que je n'ai pas vues, et qui sont d'épouvantables nœuds de souffrance. C'est même pour cette seule raison que je m'y hasarde : je n'imagine pas de laisser ces souffrances sans réponse. Je ne sais pas à quelles conditions ce travail peut être légitime, mais il y en a deux aux quelles je tiens : <br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Je dois partir du principe que mes interlocuteurs me disent toujours la vérité ; si pour une raison ou pour une autre ils ne sont pas sincères, c'est leur affaire, pas la mienne.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Réciproquement, je dois absolument dire les choses les plus vraies possible, quelles qu'en soient les conséquences.</p>
<p>Et pour ce qui vous concerne, je n'ai rien de très rassurant à vous dire.</p>
<p>Je comprends bien votre hypothèse : peut-être le deuil qui par ailleurs frappe votre famille a-t-il une incidence sur l'état de santé de votre père, de sorte qu'on pourrait espérer que les choses s'arrangent une fois passé le gros du choc.</p>
<p>C'est possible en effet, mais je n'y crois guère : le cancer du pancréas est l'un des pires qui soient, avec un taux de survie désolant de 5% à 5 ans, et ce depuis des années ; et chez les patients qu'on ne peut pas opérer, 50% de décès à 4 mois. La chimiothérapie est d'une efficacité limitée, même s'il y a de bonnes surprises.</p>
<p>Cela m'incite à être réservé sur la suite : bien sûr il est tôt pour désespérer de la chimiothérapie, puisqu'il n'y a eu qu'une séance ; mais :
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Nous savons que votre père la supporte mal.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Son état général se dégrade, et le temps joue contre lui.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Mais surtout, le cancer est déjà métastasé ce qui réduit à presque rien les chances d'une amélioration notable.</p>
<p>Je suis donc très inquiet, même si la seule chose à faire est de garder l'espoir que je serai contredit : cela se produira si la dégradation se stabilise au point de permettre d'envisager la reprise de la chimiothérapie, dont l'effet ne peut se faire sentir avant plusieurs semaines.</p>
<p>Je reste à votre écoute.</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie2015-05-24T18:47:53Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment131542015-05-24T18:47:53Z<p>Bonjour, mon père, 52 ans a été diagnostiquer sur un cancer du pancréas le 20 avril dernier, métastases au foie et aux poumons. Hospitaliser le lendemain, il a reçu sa première chimio. La fatigue et les effets secondaires ne se sont pas fait attendre, il a eu des oeudèmes aux jambes. Il devait faire la deuxième chimio 15j après mais vu l'état de fatigue le médecin à préféré reporter. Le 10 mai dernier un autre drame frappe ma famille, un accident de moto. Ma tante (petite soeur de mon père) et son mari, lui décédé sur le coup et elle avec de nombreuses fractures mais rien de mortel. Ce fut un choc pour tout le monde. Il a fallu en avertir mon père et depuis son état s'est fortement dégradé. Aujourd'hui il n'a plus rien manger, les intestins se sont bouchés, il a reçu une piqûre qui l'a fait beaucoup vomir, il est très faible. Vendredi matin le médecin à voulu me parler, il m'explique être très inquiet pour lui à court terme, étant aussi faible, impossible de lui faire la deuxième chimio et il y a un risque de complication à tout moment. Aujourd'hui je suis aller le visiter comme tous les jours, il parle peu somnole beaucoup sans doute à cause de la morphine et des anxiolytiques, on n'a peu parlé.. Mais il m'a dit une chose : "je vis un enfer". Ce que je conçois tout à fait.. Que faire ? Que pouvez vous me conseiller..? Je suis anesthésiée, ça fait beaucoup. Merci d'avance.</p>La souffrance en fin de vie : glissement2015-05-24T16:08:17Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment131512015-05-24T16:08:17Z<p>Bonjour, Michèle.</p>
<p>C'est en effet une bien douloureuse histoire.</p>
<p>Essayons de détailler.</p>
<p>Je ne sais pas dans quel contexte elle a été opérée, ni quel était le degré de l'urgence. D'un côté il est certain qu'on ne peut opérer quelqu'un contre son gré, de l'autre il arrive que les circonstances fassent que les choses ne soient pas simples. Je n'oublierai jamais cette dame qui, atteinte d'une maladie neurologique gravissime, avait toujours dit qu'elle ne voulait pas de trachéotomie. Le malheur a voulu qu'elle fasse sa détresse respiratoire un dimanche après-midi et se retrouve prise en charge par un réanimateur de garde qui n'avait aucun moyen de se faire une idée de la solidité de cette décision.</p>
<p>Toujours est-il que, les choses étant ce qu'elles sont, la première chose à faire serait de réexaminer la situation, et de statuer sur la volonté de mort de votre mère. On a grand tort de ne pas prendre au sérieux les désirs de mort des vieilles personnes.</p>
<p>Après, il faut savoir ce qu'on veut faire.</p>
<p>On peut discuter du suicide assisté. Personnellement (vous trouverez sur le site toute l'argumentation nécessaire, mais nous pouvons en reparler) je considère :
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Qu'il n'y a ni argument ni moyen réaliste pour s'opposer à un suicide. <br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Que je veux bien qu'on me fournisse la liste des personnes qui, disons depuis cinquante ans, ont été condamnées à une peine effective pour avoir aidé quelqu'un d'autre à mourir.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Que pour autant une société prendrait un risque majeur en légalisant un quelconque droit au suicide, qui au demeurant serait un non-sens juridique ; l'exemple suisse, dont on nous rebat les oreilles, est d'ailleurs très éclairant ; il n'y a pas de légalisation du suicide assisté en Suisse, il n'y a qu'une vieille jurisprudence aux termes de laquelle on ne peut condamner le complice d'un suicide. C'est un peu différent.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Que si ce refus de légiférer sur la question s'appuie sur l'engagement irrévocable de prendre tous les moyens nécessaires pour soulager la souffrance du malade. Et ces moyens existent.</p>
<p>Bon. Je ne proposerais donc pas cette solution. Mais alors que faire ?</p>
<p>Une fois bien établi que la volonté de votre mère est de mourir, il s'agit de passer un contrat avec elle. La base de ce contrat est évidemment constituée par les directives anticipées qu'elle a établies. Je me moque complètement de savoir si ces directives anticipées sont juridiquement valides ou pas : elle les a écrites, et sauf à démontrer qu'elles sont inapplicables elles doivent être la loi des parties.</p>
<p>Pour prix de ma participation, j'exigerais de la malade qu'elle accepte d'être soulagée, y compris par des moyens qui pourraient s'avérer dangereux. Par soulagement, j'entends non seulement la prise en charge de la douleur mais aussi celle de tous les symptômes physiques. Ceci obtenu (et à condition que ce soit dans un délai raisonnable, sinon il faudra se donner d'autres moyens) il faudra attaquer le soulagement des inconforts moraux. Cela signifie que si, même soulagée, votre mère décidait que la vie lui reste insupportable, il serait légitime d'envisager de l'endormir, ce qui ne suppose pas nécessairement qu'elle soit hospitalisée. On pourrait alors s'acheminer vers une mort digne et respectueuse au plus près des volontés de la personne.</p>
<p>Mais ça, c'est ce que je crois que je ferais. Non seulement je n'ai pas vu la malade, ce qui fait qu'il y a probablement des choses que j'ignore et qui pourraient modifier mon point de vue, mais je ne suis plus en activité. Il faut donc voir ce qui peut être fait pour vous aider.</p>
<p>La première remarque qui me vient est que votre mère aurait toute sa place en unité de soins palliatifs.</p>
<p>Si cela ne peut pas être fait, alors il est impensable de vous la renvoyer à domicile sans avoir mis en place les aides nécessaires. Un réseau gérontologique, bien sûr ; mais plus encore une hospitalisation à domicile, et un réseau de soins palliatifs. Ces situations souvent ne sont pas très difficiles à gérer, mais enfin il vaut mieux que vous ne soyez pas seule dans cette affaire.</p>
<p>Je reste à votre écoute.</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie : glissement2015-05-22T17:01:44Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment131482015-05-22T17:01:44Z<p>Bonjour, Ma mère de 95 ans veut mourir. Depuis 2 mois 1/2, elle ne mange ni ne boit quasi plus rien, elle refuse tout médicament et toute idée de kiné. Du coup le SSR ou elle est depuis 2 mois est prêt à accéder à sa demande qui est de rentrer chez elle, dans ce cas ma soeur et moi sommes prêtes à nous relayer pour passer au moins les nuits auprès d'elle mais quelle angoisse à l'idée de gérer seule(s) ses derniers instants surtout en cas de mort par dénutrition, sans médecin et sans aide médicamenteuse. Par contre le SSR nous a parlé d'une aide de jour via un "réseau gériatrie". Son histoire est courante : une chute chez elle a provoqué une hémorragie cérébrale et une fracture du col du fémur, ainsi de la situation d'autonomie totale (jamais eu d'aide ménagère) et d'activité remarquable pour son âge (2 semaines avant la chute elle décroche 5 m linéaires de double rideaux pour les laver et les raccrocher humides) elle se retrouve incapable de marcher donc avec des couches et une raideur pour parler et presque aveugle. Ses sentiments dominants sont l'humiliation et la colère. Colère d'avoir été opérée du fémur contre son gré (elle a supplié brancardiers, anesthésiste et chirurgien de la laisser) et colère que le suicide assisté soit un tabou. Alors elle se bat avec ses pauvres armes : elle s'affame ( elle a des escarres et ses genoux sont 2 fois plus gros que ses cuisses) et elle renvoie tout personnel médical en leur disant qu'ils ont mieux à faire. Je rappelle qu'elle refuse tout médicament y compris des antidouleurs pour les escarres. Je suis d'accord pour penser que le désir de mourir, même exprimé, n'est pas nécessairement une volonté ferme de passage à l'acte. Pas nécessairement. Donc il peut l'être, et dans ce cas pourquoi en France ne peut on pas regarder en face le suicide assisté (le patient fait le geste qui le tue) alors qu'on peut regarder cette mort lente et dégradante où idem le patient fait le geste qui le tue mais lentement ? Où est le respect de l'humain ? Pour info ma mère a rédigé et renouvelé ses directives anticipées il y a des années mais cela ne sert à rien ici. Michèle.</p>La souffrance en fin de vie2015-05-16T13:35:14Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment131332015-05-16T13:35:14Z<p>Bonjour, Catherine.</p>
<p>Il est dommage que vous n'ayez pas l'aide d'un psychologue. Pour vous, bien sûr, mais surtout pour votre mère : la prise en charge d'une personne en déni massif est difficile, et une aide n'est pas de trop. Je comprends la position du médecin, mais il faut la nuancer.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> D'un côté on se demande un peu à quoi servirait, chez une malade qui est visiblement en toute fin, de lui charcuter l'esprit. Et il faut effectivement se demander si les métastases cérébrales lui laissent suffisamment de lucidité pour faire un travail psychique.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> De l'autre, le déni peut être confortable pour les intervenants, dans la mesure où cela les dispense d'aborder les sujets qui fâchent. Cela serait for bon si le déni était quelque chose de simple, mais ce n'est pas le cas. Dénier, ce n'est pas être sourd. Votre mère a très bien entendu ce qui lui a été dit (enfin, je suppose que cela lui a été dit, et clairement), et pour le dénier il a fallu qu'elle fasse un travail psychique visant à occulter le message. Dénier suppose un effort : je me demande toujours comment on fait pour s'imaginer que les seuls malades qui ne pensent pas au cancer sont ceux qui en ont un.</p>
<p>Bref, la question est de savoir comment on interprète l'angoisse si on s'imagine que le malade n'a aucune conscience de son état. Et comment on compte la traiter.</p>
<p>Mais je vous accorde que cette discussion est un peu théorique : si, comme vous me le donnez à penser, on en est à envisager une sédation, on n'a plus guère le temps de proposer quoi que ce soit.</p>
<p>L'Hypnovel est un médicament de la famille du Valium. Il a donc quatre effets essentiels :
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Un effet antiépileptique, qui ne nous intéresse pas ici.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Un effet tranquillisant, mais qui est somme toute assez faible dans le cas de l'Hypnovel.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Un effet somnifère, relativement important.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Un effet amnésiant, qui est celui qui nous intéresse le plus ; car pour constituer une souffrance il faut un travail d'élaboration qui suppose qu'on puisse mémoriser ce qui se passe. Pas de mémoire, pas de souffrance (ce qui ouvre des perspectives vertigineuses chez le dément, parce que, précisément, on voit bien qu'il souffre ; ce qui pousse à dire que la mémoire n'est pas exactement ce qu'on croit ; mais passons).</p>
<p>Ce qui est magique avec l'Hypnovel, c'est son incroyable cinétique : il agit en moins d'une minute et s'élimine aussi rapidement, ce qui en fait un produit extraordinairement maniable. Après, tout est question de métier, d'habitude, de vigilance.</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>La souffrance en fin de vie2015-05-15T23:48:25Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article85#comment131312015-05-15T23:48:25Z<p>bonsoir ; et merci pour votre réponse ; j'ai rencontré le docteur de maman ce matin ; il a décidé de la mettre sous anxyolitique car son morale est au plus bas ; concernent son déni ; il trouve ça plutot bien et il dit qu"il ne faut pas lui enlever ça ; selon lui les metastases aux cerveau l"empecherait d'etre lucide sur son état mais quand je converse avec elle je la trouve assez coherente juste un peu plus lente à cause de la fatigue .<br class="autobr" />
Je sens sa peur et son angoisse . Pour répondre à votre question personne ne m' a proposé de psychologue ...<br class="autobr" />
J'ai pris l'initiative d'en voir un suite au deces brutale de mon père mais depuis que je sais maman malade ; je me partage entre la clinique ; les enfants 8 et 10 ans et mon travail .<br class="autobr" />
Donc aujourd'hui ils ont transféré maman dans une chambre seule et lui ont mis deux pompes ; hypnovel et morphine posé à 14 heures ;je suis restée au près d'elle de 16 h à 20 h ;puis lui est telephoné à 10 heures :elle s'ettoufait et n'arrivait plus à parler ; je lui ai parler doucement afin qu 'elle retrouve son calme quand j'ai raccroché elle parlait plus sereinement . J"ai peur ;quelle est l'action de l'hynovel s"il vous plait ?<br class="autobr" />
cordialement</p>