Gériatrie, soins palliatifs - Michel Cavey

Pour solde de tout compte : Clap de fin sur l'euthanasie ?

Michel — 2023-05-09T16:31:53Z

La convention citoyenne sur la fin de vie a rendu ses conclusions. Je ne m'y suis pas intéressé : il y a longtemps que la messe est dite, et que les militants de la mort pour tous ont course gagnée. J'ai eu l'occasion d'écrire sur ce site que les deux lois Léonetti y auront puissamment contribué, mais ce n'est plus le sujet. Bref, puisque plus rien ne sert à rien, j'avais décidé de me taire.

Pourquoi dès lors revenir sur cette décision ?

Pas pour lutter, j'ai renoncé. Mais peut-être, pour d'autres luttes, qui sait, pour ne pas laisser passer sans réagir le monceau d'approximations, d'âneries, de mensonges, dont ce débat aura regorgé. Et pour essayer de faire sentir en quoi le combat était inégal.

J'ai déjà parlé de l'opinion des Français : 93% d'entre eux seraient favorables à une aide active à mourir s'ils étaient en proie à des souffrances insupportables. Et j'ai dit que les militants qui brandissent ce sondage ne se rendent même pas compte de l'anomalie : il n'y a certainement pas en France 7% de masochistes pour souhaiter mourir dans des souffrances insupportables. Mais ce sondage montre que l'escroquerie continue : car il y a clairement deux problématiques :
Celle des malades (en fin de vie ou non, peu m'importe, mais je reviendrai sur ce point), qui ne sont pas soulagés de leurs souffrances.
Celle des citoyens (malades ou non, en fin de vie ou non, peu m'importe aussi), qui ne souhaitent pas vivre les jours qui leur restent.
J'accorde sans peine que le fait de vivre une vie dont on ne veut pas peut entraîner une souffrance insupportable, dont nul ne peut juger à la place de l'intéressé ; c'est en tout cas ce que nous disent les zélateurs de la loi. Il n'empêche que chacun peut voir l'abus de langage dont on se sert ici ; il est vrai que notre époque n'en est plus à un abus de langage près. Notons seulement que cet abus est nécessaire si on veut maintenir le mythe des 93%. Mais peu importe, après tout. Ce que je veux relever c'est qu'on justifie la loi par la souffrance.

LA SOUFFRANCE :

Alors parlons de la souffrance. Sommes-nous sûrs que cette question est claire ?

Il y a la douleur, et il y a la souffrance.

Tout le monde sait qu'il n'y a pas de différence entre les deux : la douleur et la souffrance sont même chose. Voilà qui est clair. Les choses se compliquent cependant quand on se demande pourquoi tout le monde est d'accord sur ce point… alors que c'est faux. Expliquons.

Schématisant à l'extrême, je dirais que quand l'organisme subit une agression il envoie un message d'alerte ; c'est ce qu'on appelle la nociception ; ou la douleur. En ce sens la seule définition correcte de la douleur a été donnée par Arnold Schwarzenegger qui, dans Terminator 2, indique : Pour moi la douleur est une information comme une autre. Le problème est que quand je ressens une douleur il me vient immédiatement deux questions :
Qu'est-ce que c'est ?
Cela va-t-il durer ? Ou se reproduire ?
De la réponse à ces deux questions dépend l'apparition et l'intensité de la souffrance que je vais éprouver. C'est la raison pour laquelle, par exemple, le soignant explique au malade ce qu'il va lui faire : si le patient sait à quoi il doit s'attendre, il n'en aura pas moins mal, mais il souffrira moins. Ajoutons une conséquence de ce qui précède : la souffrance suppose la conscience, et plus précisément peut-être la mémoire. Il y aurait à se demander ce qu'il en est de la souffrance chez le dément (sans oublier toutefois que le dément ne perd pas conscience, et que la perte de mémoire est un problème compliqué).

Il n'y a donc pas de sens à dire que la douleur et la souffrance sont la même chose. D'ailleurs chacun sait qu'il y a des souffrances sans douleur : se noyer n'est pas douloureux, et d'ailleurs c'est bien de souffrance sans douleur dont on se sert pour justifier la généralisation de l'aide active à mourir. Inversement il y a des douleurs sans souffrance : il n'est nul besoin d'être masochiste pour savoir qu'il a des plaisirs qui entretiennent d'étranges relations avec la douleur ; mais plus simplement le boxeur, qui sait pourquoi il prend des coups, supporte la douleur bien mieux que celui qui se fait tabasser ; ou encore vous savez bien que votre chien, qui court se réfugier en hurlant derrière le canapé parce que vous lui avez donné une tape sur le museau, c'est le même qui rentrait juste d'une bagarre épique avec les clébards du quartier.

Ce qui est vrai c'est que dans la réalité douleur et souffrance sont tellement mêlées qu'il est un peu vain de vouloir les traiter séparément. Il n'en reste pas moins qu'il y a deux notions, deux éléments, deux phénomènes. Et que la définition de l'association internationale pour l'étude de la douleur (IASP) : La douleur est une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable associée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle ou décrite dans ces termes est une catastrophe parce que délibérément elle mélange les deux.

Pourquoi est-ce important ? parce que les conséquences thérapeutiques sont majeures. Ce contre quoi nous avons à lutter, ce n'est pas la douleur, c'est la souffrance : si la douleur ne faisait pas souffrir elle ne mériterait pas qu'on s'en occupe. Bien entendu quand on souffre d'une douleur le meilleur moyen de guérir la souffrance est de traiter la douleur ; pour autant l'ennemi est la souffrance, non la douleur.

On ne le voit nulle part mieux que dans la pratique de l'anesthésie.

Chacun sait que le premier agent utilisé en anesthésie a été le chloroforme. C'est un produit qui n'a aucune action contre la douleur, mais qui fait perdre conscience : pas de conscience, pas de souffrance. Plus tard, et même encore maintenant, on a employé les barbituriques, avec le même effet.

Au fil des années on s'est aperçu que, tout de même, il valait mieux traiter la douleur du malade endormi : par exemple quand on prenait la tension artérielle du patient endormi on voyait bien que son organisme réagissait d'une manière fâcheuse. On a donc pris l'habitude, dès qu'une chirurgie est un peu douloureuse, d'ajouter un peu de morphine, ce qui calme l'organisme et évite d'avoir à utiliser des doses de barbituriques qui, trop élevées, pourraient poser problème. Il n'empêche que c'est sur l'hypnotique, non sur l'antalgique, que repose la prise en charge de la souffrance.

Une situation particulière est encore plus éclairante : dans certaines chirurgies de très courte durée, en ORL par exemple, on recourt à des drogues comme le flunitrazépam (nous y reviendrons). Le patient dort, mais assez peu ; par contre il perd la possibilité de mémoriser ce qui se passe. Le chirurgien fait son geste, et on voit bien que le malade le ressent : il s'éveille, s'agite, il faut le tenir. Mais quand le geste est terminé il ouvre les yeux et demande si on va bientôt commencer : pas de mémoire, pas de souffrance.

Pourquoi se perdre dans de telles considérations ? pour deux raisons au moins :

La première est que ce préalable est obligatoire si on veut comprendre, par exemple, ce qu'est la sédation.

La seconde est qu'il faut comprendre qu'on ne peut pas discuter de l'euthanasie en faisant mine de ne pas prendre conscience de la complexité de ce dont nous parlons. Prendre en charge la souffrance, du moins le faire honnêtement, sincèrement, c'est garder à l'esprit ce que je viens d'expliquer. Et tout de suite saute aux yeux une difficulté insurmontable : allez donc expliquer ça à une heure de grande écoute. C'est la raison principale pour laquelle le combat est trop inégal pour pouvoir être mené.

LA SÉDATION :

Qu'en est-il de la sédation ?

Il existe une famille de molécules qu'on appelle benzodiazépines ; la plus connue d'entre elles est le Valium®. Ces molécules partagent peu ou prou plusieurs propriétés :
Ils sont anti-épileptiques ; ceci nous intéresse assez peu.
Ils sont décontracturants musculaires ; c'est un effet nettement plus utile, car on sait bien que le malade douloureux se crispe.
Ils sont tranquillisants : l'utilité est évidente.
Ils sont sédatifs, entraînant une somnolence, voire un sommeil complet.
Ils sont amnésiants : le sujet perd plus ou moins la possibilité de mémoriser ce qu'il vit.
Ajoutons un sixième effet, qui est un inconvénient : ils sont dépresseurs respiratoires. Disons rapidement que la respiration n'est pas un phénomène automatique, comme le sont les battements cardiaques : il existe un centre de la respiration, qui analyse la teneur du sang en oxygène, et qui déclenche un mouvement respiratoire quand cette teneur baisse trop. Certaines substances, comme la morphine (mais aussi, donc, les benzodiazépines), diminuent la sensibilité du centre respiratoire, qui cesse d'envoyer ses instructions en temps utile : au sens propre le toxicomane en overdose ne sait pas qu'il est en train de s'asphyxier : il oublie de respirer.

Dans cette famille de médicaments, il en est un dont les caractéristiques sont très particulières : c'est le midazolam, ou Hypnovel® ; il présente toutes les propriétés qu'on vient de décrire, mais il est surtout sédatif et amnésiant. Toutefois il se distingue surtout des autres par son extraordinaire brièveté d'action : on l'injecte, le malade s'endort presque immédiatement ; on cesse de l'administrer, le malade se réveille dans la minute qui suit. C'est à cause cette propriété unique qu'il est utilisé, puisqu'il permet d'endormir et de réveiller le sujet à volonté. Il y a très peu de variations d'un patient à l'autre, et nous savons doser et évaluer la profondeur du sommeil induit.

Cela est-il dangereux ? La réponse est non, à telle enseigne que c'est un produit couramment utilisé en réanimation. On préfère souvent endormir les malades de réanimation, non seulement parce que souvent le séjour en réanimation est tout sauf agréable, notamment en raison des soins agressifs qu'on y dispense, mais aussi parce que dans de nombreuses circonstances il est bon de mettre en quelque sorte le cerveau au repos. Ces malades restent sous sédation plusieurs jours, voire plusieurs semaines, alors qu'il s'agit de patients dont on espère bien qu'on va les réveiller quand ils iront mieux ; c'est ce qui est fait quand on entend dire que telle victime a été placée « en coma artificiel », expression qui ne décrit nullement une situation d'une extrême gravité.

Autrement dit quand on nous raconte que la sédation n'est rien d'autre qu'une euthanasie déguisée, on ment. Ou on n'y connaît rien. Il existe d'ailleurs des études, déjà anciennes, qui montrent qu'en toute fin de vie les malades meurent moins vite quand ils sont sédatés que quand ils ne le sont pas, tout simplement parce que la souffrance est délétère pour l'organisme.

Il faut toutefois faire attention : l'Hypnovel® est un médicament très fiable, à condition d'être manié par un médecin qui le connaît. Rien n'est plus simple en effet que de provoquer un arrêt respiratoire en injectant d'un seul coup une dose massive. Pratiquer une sédation demande de la compétence, mais aussi de la droiture. C'est ce qu'il y a d'impardonnable dans la loi Claeys-Léonetti, qui dispose sans autre forme de procès :

A la demande du patient, la sédation profonde et continue peut être mise en œuvre à son domicile, dans un établissement de santé ou un établissement mentionné au 6° du I de l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles.

Ce qui est impardonnable, c'est d'annoncer cela sans la moindre précaution. On peut évidemment pratiquer des sédations à domicile, je l'ai moi-même fait. Mais que fait-on quand on écrit cela sans rappeler que toute sédation demande un médecin formé et entraîné, une surveillance de tous les instants et un minimum de matériel pour parer aux éventuels incidents ? Ce que la loi Claeys-Léonetti met en scène, c'est que pour ces patients il n'y a qu'à envoyer la sauce, et tant pis, ou plutôt tant mieux, si ça casse. C'est pourquoi j'ai écrit en son temps qu'elle ouvrait à deux battants la porte à une légalisation de l'euthanasie, qui aurait au moins le mérite de l'honnêteté. Nous y sommes. Il ne fallait pas s'en étonner.

La sédation se pratique depuis trente ans. Nous la connaissons fort bien, nous n'avons pas besoin qu'on nous dise comment faire.

Il n'y a aucun sens à écrire dans la loi qu'elle doit être « profonde et continue » : la sédation doit avoir la profondeur et la durée nécessaires, et cela s'évalue au lit du malade, cela fait l'objet d'un contrat moral avec lui ; dans ce cadre on peut parfaitement convenir avec le patient d'une sédation profonde et continue ; encore cela veut-il dire que cette profondeur sera simplement celle nécessaire à son sommeil. Si on veut standardiser un geste présenté comme définitif, alors c'est qu'on parle d'autre chose, c'est qu'on déclenche une euthanasie soft qui n'ose même pas dire son nom. Si c'est pour faire cela, alors, qu'on les tue, au moins ce sera clair.

Il n'y a pas davantage de sens à préciser qu'elle doit être associée à une analgésie prévue au présent article : on prescrit une analgésie quand elle est nécessaire :
Souvent ce sont des sujets qui ont mal. Souvent, mais pas toujours. C'est là un des grands motifs de surprise, voire de conflit avec l'entourage : « Comment, Docteur, vous ne lui donnez pas de morphine alors qu'il a un cancer ? » Allez donc expliquer à un proche que dans près de la moitié des cas les cancers évoluent sans aucune douleur. C'est qu'il faut que ce drame qu'est la mort mérite son nom de drame, et que tout s'y déroule dans le feu et le sang, le bruit et la fureur. Il est agaçant d'entendre répéter qu' « on meurt mal en France », comme si on mourait mieux ailleurs, comme si on n'avait pas lourdement développé les soins palliatifs, et comme si la réalité n'était pas que dans, disons 90% des cas le mourant n'a tout simplement besoin de rien, la mort fait plutôt bien son travail quand on la laisse le faire sans s'en mêler plus que de raison. Ceci dit sans méconnaître les immenses progrès qui restent à faire, et le scandale par lequel il existe encore une quinzaine de départements qui n'ont pas de structure de soins palliatifs.
Pour autant, quand le malade a mal, il est sous morphine, et il n'y a aucune raison de supprimer ce traitement quand on l'endort. Cela exigerait au minimum d'approfondir la sédation, et on s'approcherait alors dangereusement des doses toxiques.
Enfin beaucoup de médecins jugent sage d'instaurer systématiquement un verrou de morphine chez ce malade sédaté dont il serait tout de même difficile de détecter une douleur. Mais ce n'est qu'un pis-aller, et d'autres solutions sont au moins aussi efficaces.

LIMITES DE LA SÉDATION :

Reste à savoir si la sédation permet de répondre à toutes les situations de souffrance. Et ce que nous entendons témoigne d'un consensus assez fort : il y a des situations qui échappent à cette technique.

On voit moins souvent décrire ces situations. Peut-être parce qu'on ne précise pas ce qu'on entend par là.

Si nous considérons les situations relevant de ce que nous appelons la sédation terminale, celle du sujet condamné à très court terme, force est de constater qu'on n'en observe pas. De fait, il suffit de réfléchir : la sédation est une technique d'anesthésie générale. On connaît peu de gens qui doutent de l'efficacité de l'anesthésie générale. Dans la pratique le médicament utilisé est le midazolam, et nous n'en utilisons pas d'autre. S'il en est ainsi c'est tout simplement parce qu'il n'est pas utile d'en employer un autre. Rien ne s'opposerait à ce qu'on emploie si nécessaire des produits plus puissants, même s'il faut bien reconnaître que leur maniement serait sans doute plus délicat.

On a décrit des situations où la sédation a été prise en défaut. L'un des exemples les plus parlants est sans doute l'affaire qui voici quelques années a fait grand bruit de ce patient, jeune, qui avait été mis sous sédation terminale et avait agonisé six jours durant, enchaînant les crises d'épilepsie et finissant par mourir de faim et de soif.
1°) : Je suis parfaitement conscient du risque que je prends à parler d'une situation que je n'ai pas vue. Je suis encore plus conscient d'entrer ici dans la discussion la plus compliquée qui soit.
2°) : Par contre je ne vais pas tenir compte de ce qui a été dit par les experts qui ont étudié le dossier, et qui ont conclu que la sédation avait été mal faite. Je ne vais pas en tenir compte parce que ce n'est pas, au fond, le plus important.
3°) : La question posée par ce cas est uniquement, ou devrait être uniquement, celle de la souffrance du malade sédaté. Cela conduit à analyser trois points :
Il a enchaîné les crises d'épilepsie. Le propre des crises d'épilepsie est que la victime ne s'en rend pas compte ; il suffit d'écouter les sujets épileptiques pour comprendre que c'est même cette perte de conscience qui rétrospectivement leur est la plus grande source de souffrance.
Il est mort de faim et de soif. Outre que c'est faux, chacun comprend aisément qu'un malade convenablement sédaté n'éprouve ni faim ni soif.
L'évolution a duré six jours. Là encore, pour le malade inconscient, cela n'a évidemment aucune importance ; tout au plus cela montre que la sédation (c'est bien ce que, dans ce cas particulier, on a déploré) ne hâte pas le décès.
4°) : Mais la question la plus terrible est évidemment ailleurs : ce qui est décrit comme une catastrophe, ce n'est pas ce que le malade a vécu mais ce que son entourage a vu. Le problème n'était pas dans la souffrance du malade mais dans celle de son entourage. Et le spectacle était épouvantable. Surtout il donnait à croire que le patient souffrait alors que ce n'était vraisemblablement pas le cas. Ici se trouve la difficulté essentielle :
Après une longue pratique on finit par apprendre à évaluer la souffrance d'un malade. Mais on perdrait son temps à demander à des proches de faire le tri entre leur propre souffrance et celle de l'être cher. Qui se hasarderait à expliquer que le malade souffre moins qu'ils ne le pensent se verrait rétorquer qu'il n'a pas de cœur. On ne s'en sort qu'à force de discussion, de négociation. Quand on s'en sort.
Cette souffrance de l'entourage doit impérativement être prise en charge. Une solution aurait été ici, peut-être, d'approfondir la sédation ; j'aurais pu prendre une telle décision. Mais il faut bien voir qu'on se heurte là à une difficulté terrible : car il n'est pas possible, pour répondre à la demande de Pierre, de donner à Jean un traitement dont il n'a pas besoin mais dont Pierre a besoin que Jean le prenne ; la liste est longue, par exemple, des abus commis dans ce registre sur les personnes âgées ; et les professionnels des soins palliatifs savent combien il importe de toujours se demander au désir de qui répond le geste qu'ils entreprennent : désir du patient ? désir des proches ? propre désir du soignant ?
Il faut donc, dans la sédation, ne considérer que ce qui est bénéfique au malade. Le problème est que si on maintient ferme ce principe, alors on consent à laisser son entourage face à un spectacle éprouvant, voire insupportable. Cette situation est un modèle de difficulté éthique : on ne peut transgresser la règle, mais si on ne la transgresse pas les conséquences seront catastrophiques ; on reconnaît un problème éthique à ce qu'il n'a pas de solution.
En pratique, donc, il faut probablement se résoudre à transgresser la règle et à sédater le malade plus que nécessaire ; à la double condition de savoir qu'on le fait, et de le faire en gardant le pied sur le frein.

Les cas non couverts par la loi :

Mais que faire des situations dans lesquelles sédation n'est pas permise par la loi ? Car de telles situations existent bel et bien, tout le monde le sait et le dit, y compris les défenseurs du statu quo.

Lisons la loi : ce qui nous intéresse ici est son article 3 :

Art. L. 1110-5-2.-A la demande du patient d'éviter toute souffrance et de ne pas subir d'obstination déraisonnable, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie et à l'arrêt de l'ensemble des traitements de maintien en vie, est mise en œuvre dans les cas suivants :

En soins palliatifs cette stratégie n'a rien d'une nouveauté. La question serait plutôt de savoir si elle est toujours mise en œuvre à bon escient.

1° Lorsque le patient atteint d'une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements ;

Ceci ne pose aucun problème.

2° Lorsque la décision du patient atteint d'une affection grave et incurable d'arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d'entraîner une souffrance insupportable.

Cet article est suffisamment vague, ou suffisamment hypocrite (mais je crois qu'il y a de saines hypocrisies) pour permettre à peu près tout ce qu'on veut. Depuis la loi du 4 mars 2002 le malade est toujours libre de refuser les soins ; l'expression à court terme se prête à toutes les interprétations, et il n'y a guère de jurisprudence pour préciser ce qu'on doit entendre par là ; ce serait pourtant son rôle, même si on lui souhaite bon courage. Dès lors le patient qui veut, par exemple, tout à la fois écourter l'évolution de son cancer et ne pas y assister rentre parfaitement dans le cadre de cet alinéa.

Mais qu'en est-il des patients qui sont atteints d'une maladie grave et incurable pour laquelle il n'y a pas de traitement du tout, ou si peu, par exemple d'une sclérose en plaques, mais dont la vie est à elle seule une souffrance ? Ou ce ces sujets qui ne sont pas malades du tout, mais dont le handicap est insupportable ? Qu'en est-il de ces vieilles personnes qui ne veulent pas vivre leur fin de vie ?

Prenons en exemple le cas, historique, de Vincent Humbert. Laissons de côté les nombreuses ombres de cette histoire, et acceptons-le tel qu'il a été décrit. Il s'agissait d'un patient qui n'était menacé de rien, mais qui, et à juste titre, jugeait insupportable la vie qu'il menait. Il y avait deux manières au moins de répondre à sa demande.

La première était de remarquer que si de tels sujets n'avaient pas besoin d'une prise en charge ils ne souffriraient sans doute pas, ou pas autant, de leur état. Ils sont libres de mettre un terme à cette prise en charge. Nul doute alors que s'ils le font ils vont se retrouver éligibles à l'une ou l'autre des dispositions prévues par la loi. En d'autres termes je peux parfaitement soutenir que si je cesse d'alimenter Vincent Humbert je crée de ce seul fait une situation grave et incurable qui engage son pronostic vital à court terme, il suffit de faire fonds sur l'imprécision des termes. Hypocrisie ? Sans doute. Mais on m'a bien demandé tout à l'heure d'approfondir la sédation d'un malade qui ne demandait rien et dont il fallait (à juste titre, encore une fois) soulager la famille.

La seconde est de remarquer que la sédation ne concerne pas que la fin de vie, et qu'on sédate couramment des malades de réanimation qui ne sont pas atteints d'une maladie incurable et dont le pronostic vital n'est pas engagé irréversiblement à court terme. Je suis donc libre, dès lors qu'il y consent, d'endormir Vincent Humbert, et je suis tenu de ne plus le soigner si c'est sa décision.

Il y a donc certainement des cas qui échappent à la loi ; mais :
Je veux bien qu'on me les montre.
Quand il y en aurait, il s'agirait d'exceptions. Lorsqu'on se figure que la loi est là pour traiter des exceptions, on montre simplement qu'on ne comprend rien à ce qu'est une loi.

Je ne perds évidemment pas de vue que cette proposition n'aurait pas répondu à la demande telle qu'elle avait été formulée (nous dit-on) par Vincent Humbert. Elle a toutefois le double mérite de résoudre le problème de la souffrance et de pouvoir être mise en œuvre sans difficulté éthique, encore moins de difficulté légale ; ce n'est déjà pas si mal.

LE SUICIDE ASSISTÉ :

Il reste cependant à parler de ces personnes qui, envers et contre tout, veulent disposer de leur mort, et mourir comme elles l'entendent. Après tout, je peux le comprendre : que dirai-je moi-même le moment venu ?

Mais je ne suis pas sûr d'avoir envie de répéter ce que j'ai déjà écrit, et dont je ne changerais pas une virgule. J'espère seulement avoir rendu clair qu'il faut une solide dose de mauvaise foi pour assimiler ces situations à celles de souffrances insupportables ; et que, s'agissant des sujets en proie à des souffrances insupportables, il faudrait une solide dose d'inhumanité pour prétendre leur imposer ce parcours du combattant de la demande réitérée, de la décision collégiale, etc. ; quand les souffrances sont insupportables on sédate, et quand on a sédaté il n'y a plus de souffrances insupportables.

Chacun peut mettre un terme à sa vie quand il le veut : une mort pour convenance personnelle, en somme : le suicide n'est pas une infraction pénale ; la question posée est de savoir si la société est tenue de s'organiser en ce sens. Je persiste à dire qu'elle ferait bien de s'en abstenir, on en trouvera la démonstration à http://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article104. Mais là où la mauvaise foi le dispute au délire c'est dans l'argument ultime : il faut bien se procurer le médicament qui libère, et le pentobarbital n'est pas disponible hors d'une procédure de délivrance particulière.

Je n'arrive pas à comprendre si, avançant ce prétexte, on se borne à se moquer du monde ou s'il s'agit d'une fantasmatisation du mourir, superposable à ces songeries que nous avons tous faites et au cours desquelles nous assistons à notre propre enterrement.

On se moque certainement du monde à propos du pentobarbital. Comme s'il n'y avait pas de barbiturique disponible en France. Comme s'il n'y avait que les barbituriques pour se suicider en confort et sécurité. Comme s'il n'était pas simplissime, y compris pour une personne étrangère au monde du soin, de trouver l'information nécessaire, que n'importe qui peut trouver sur le net en quelques secondes, à condition de faire montre de la même ingéniosité que celle qu'il déploie quand il est question de changer la bagnole. Mais je suis en train de me répéter ; et surtout j'oublie que les militants de la mort pour tous ne plaident que pour ceux qui n'ont pas accès à Internet.

Par contre on délire largement autour du mourir ; c'est que le suicide assisté doit à la fois rester un geste simple mais, tout de même, requérir (il est intéressant d'en méditer les raisons) l'aide d'un tiers. Juste pour éclairer ce point, j'allais presque dire, pour le fun, décrivons la procédure d'euthanasie telle qu'elle avait (je ne sais pas si c'est toujours le cas) cours aux Pays-Bas il y a encore peu de temps. On fait se succéder deux injections :
Une de barbiturique pour endormir le patient.
Une de curare pour paralyser sa respiration.

On reste pantois.

On injecte du barbiturique. C'est nécessaire si on veut assurer le confort du patient, qui doit ne se rendre compte de rien. Ce qui est moins compréhensible c'est que, comme on l'a vu, le barbiturique seul est parfaitement capable de tuer son homme, c'est une simple question de dose et de vitesse d'injection (le midazolam serait encore plus adéquat, et c'est ce que pour ma part j'utiliserais, mais chacun ses marottes). Pourquoi une procédure aussi compliquée ? C'est qu'il s'agit d'une mise en scène : on donnera la mort sous anesthésie générale, ce qui est gage de confort ; donner la mort à cause d'une anesthésie générale, ce serait tout de même plus dramatique.

On injecte du curare. Pourquoi diable ? est-ce pour obtenir une paralysie respiratoire ? C'est une bonne idée, mais alors cette paralysie suffit à entraîner le décès,et le barbiturique y aurait suffi. En fait le curare a une autre fonction : celle de paralyser l'ensemble du système musculaire, ce qui garantit que le patient ne bougera pas. Avec le barbiturique, le malade ne voit rien, avec le curare c'est l'entourage qui ne voit rien. Une mort propre sur elle. Tout de même j'entrevois une difficulté : que se passe-t-il quand on curarise un patient qui n'a pas reçu assez de barbiturique pour être endormi ? Il se passe qu'il va assister à la suite du spectacle sans avoir aucun moyen de manifester ce qu'il éprouve… On voit par là que le problème est de réussir la mise en scène pour l'entourage, et que dans tout cela on n'a que faire du malade. La seule solution serait de garantir le confort de ce malade avec une dose massive de barbiturique, et si on la donne on n'a pas besoin du reste.

La procédure que je viens de décrire est donc celle qui était appliquée voici quelques années aux Pays-Bas. C'est aussi celle qui est utilisée aux États-Unis pour les exécutions capitales (avec le seul ajout, sans doute pour gagner du temps, de chlorure de potassium), procédure dont tout le monde s'accorde à nous multiplier les descriptions apocalyptiques pour mieux en stigmatiser l'inhumanité.

L'anosognosie du dément

Michel — 2021-05-04T18:42:40Z

Il est habituel de dire que le dément ne sait pas qu'il présente un trouble intellectuel. C'est ce qu'on appelle l'anosognosie, et ce trouble est repéré de manière si fréquente qu'on en fait volontiers un critère de diagnostic. Sur ce point la communauté gériatrique est unanime.

Si le lecteur s'est un tant soit peu promené sur ce site, il a probablement déjà l'intuition, lisant ces quelques lignes, que quelque chose cloche. Et c'est le cas : car la communauté gériatrique a beau être unanime, cette unanimité compte au moins une exception : moi. Cette idée que le dément ne saurait pas qu'il est malade ne correspond pas à ce que j'ai observé dans ma pratique.

Comment puis-je expliquer cela ? J'ai passé l'âge de me figurer que j'ai raison contre tout le monde. D'un autre côté il s'est trouvé des irresponsables pour prétendre que je connaissais mon métier. Essayons donc d'y voir clair.

QU'EST-CE QU'UNE AGNOSIE ?

Nous savons bien que notre cerveau n'est pas qu'une machine à produire de la pensée. Si d'ailleurs il se réduisait à cela nous serions bien en peine : s'il me fallait, chaque fois que je dois poser une vis, me demander dans quel sens je dois faire aller le tournevis, observer le filetage et faire mon choix, je serais un bricoleur bien peu efficace. Heureusement, mon cerveau le sait à ma place, et lance le mouvement dans le bon sens sans même me demander mon avis. On ne prend guère de risque en affirmant que la majorité des actes que nous posons dans une journée ne doivent pas grand-chose à la pensée construite, et que nous les réalisons de manière plus ou moins automatique. C'est d'ailleurs ce qui explique que la démence passe longtemps inaperçue : pour assumer le quotidien la pensée n'est pas aussi utile qu'on pourrait le croire.

Le cerveau dispose donc d'un certain nombre de fonctions qui permettent notamment de traiter l'information de manière automatique avant, si nécessaire, d'en présenter le résultat à la pensée. Je dis : si nécessaire, parce que tout automobiliste sait bien qu'il s'est arrêté au feu rouge, alors même qu'il n'en a pas réellement pris conscience. Parmi ces outils il y a ceux qu'on nomme les gnosies. Le plus simple pour comprendre de quoi il s'agit est de penser aux gnosies qui permettent de traiter les informations sensorielles.

Par exemple il existe une fonction qui me permet de trouver mes clés dans ma poche : il faut, pour que ce soit possible, que mon cerveau soit capable de calculer la forme des objets, leur taille, leur matière, etc., de synthétiser ces informations et de comparer le résultat à une liste d'objets pouvant de manière vraisemblable se trouver dans ma poche à cet instant. Le cerveau le fait, et à une vitesse record.

C'est une fonction du même ordre qui me permet de reconnaître les visages sans avoir à analyser longuement leur forme, la longueur du nez, l'écartement des yeux, etc. Cette fonction est si efficace que je peux même reconnaître quelqu'un alors qu'il me tourne le dos.

Il arrive que ces gnosies tombent en panne. C'est le cas chez le dément : parmi les raisons (car il y en a plusieurs) qui font qu'il cesse de faire sa toilette, il y a le fait qu'il ne reconnaît plus un morceau de savon ; et les soignants savent bien qu'il suffit parfois de lui dire : « Voici le savon » pour qu'il le prenne et l'utilise. Ou encore, le dément perd souvent la capacité de reconnaître les visages, dont nous venons de parler. Cette perte, qu'on nomme prosopagnosie, est nécessaire, par exemple, pour qu'il puisse confondre sa fille avec sa propre mère. Et on remarque souvent que les gnosies ne se perdent pas toutes en même temps : tel dément ne reconnaît plus sa femme quand elle vient le voir mais l'identifie sans hésitation quand elle lui téléphone ; c'est qu'il présente une agnosie visuelle mais pas, ou pas encore d'agnosie auditive. Ces phénomènes déroutants sont source de souffrance pour l'entourage, qui peine à comprendre ce qui se passe, d'où l'importance qu'il y a à les lui expliquer. Une des grandes étrangetés de la démence pour l'entourage est cette évolution par plaques, qui fait que certaines fonctions très altérées cohabitent avec d'autres, largement intactes.

L'ANOSOGNOSIE :

L'anosognosie est un trouble par lequel le sujet se montre incapable de reconnaître qu'il est malade.

Historiquement ce trouble a été décrit en 1914 par Joseph Babinski, l'un des plus grands neurologues de l'histoire de la médecine, qui l'avait observé chez des malades atteints d'hémiplégie. On ne va pas ici refaire toute l'histoire de la neurologie, mais Babinski avait observé que certains hémiplégiques très étrangement, ignorent leur trouble, pourtant massif. Ils ne se plaignent pas de leur paralysie, ils n'en parlent pas, et quand on l'évoque ils ne comprennent pas de quoi il s'agit. Bien entendu il serait assez facile de leur en faire la démonstration, et on arrive souvent à leur faire admettre qu'un des côtés de leur corps ne fonctionne plus, mais cette prise de conscience ne dure pas. Les conséquences sont multiples (à commencer par le fait que le malade se met volontiers en danger), et les choses ont souvent tendance à s'arranger avec le temps. Du point de vue conceptuel, parler d'anosognosie implique qu'il existe une "gnosie de la maladie", autrement dit une fonction cérébrale qui permettrait de percevoir qu'on est malade. C'est un peu ce que disent certains neurobiologistes.

Ce phénomène, très étrange, très intriguant, a donné lieu à plusieurs hypothèses, qui vont du trouble psychogène au trouble neurobiologique, là aussi passons. Il est bien plus important de resituer l'anosognosie dans le champ des divers comportements.

L'anosognosie n'est pas l'ignorance. Il va de soi que si j'ai un cancer et que le diagnostic n'a pas été fait, la moindre des choses est que je ne sache pas que j'ai un cancer. Pour parler d'anosognosie, il faut que le patient présente un certain nombre de symptômes dont il devrait pourtant se rendre compte.

Ce n'est pas davantage le déni. Il faut réserver le terme de déni aux situations où le sujet se comporte à la fois comme s'il savait et comme s'il ne savait pas. C'est un terme fréquemment utilisé en soins palliatifs, pour décrire par exemple la situation du patient à qui on a annoncé une mauvaise nouvelle, et qui déclenche une série de mécanismes psychologiques protecteurs qui font qu'il se comporte tantôt comme s'il n'avait pas entendu, tantôt comme s'il ne concevait pas les conséquences de ce qu'on lui a dit, ou encore oscille entre la pleine conscience et l'ignorance ; un exemple de déni est cette dame qui me disait : « Je ne verrai pas la chute des feuilles » (elle avait raison) et dans la minute qui suit : « Il faut que j'aille chez le dentiste, sinon dans deux ans mon bridge ne tiendra plus ».

Ce n'est pas non plus le mensonge, ou la dissimulation. Et les choses peuvent être très subtiles. Considérons par exemple le cas de l'alcoolique. On voit assez rapidement qu'il est conscient de la situation, mais qu'il la minimise, ou la cache, pour de multiples raisons. Cependant on tend à dire qu'il y a une anosognosie chez l'alcoolique, et effectivement la part des choses est très difficile à faire.
Bien entendu, il est très difficile de faire la part des choses, et d'ailleurs il est très vraisemblable que les choses ne sont pas du tout aussi tranchées que cela. Plusieurs mécanismes peuvent coexister.

Mais il y a encore une autre difficulté, qui est liée à la définition elle-même. Ce que nous observons chez le sujet anosognosique, c'est qu'il ne dit pas qu'il est malade ; c'est notamment sans doute le cas de nombreux malades psychiatriques. Reste à savoir s'ils ne le disent pas parce qu'ils ne veulent pas le dire, ou s'ils ne le disent pas parce qu'ils ne le savent pas. Je fais cette remarque parce que nous sommes influencés par la psychiatrie américaine, et que cette dernière a tendance à s'en tenir à ce qui est observable : il y a en somme les malades qui disent qu'ils sont malades et ceux qui ne le disent pas. Mais on sait bien que c'est là tout le problème théorique de la psychologie : comment puis-je développer un savoir sur l'autre, alors même que je n'ai pas, et pour cause, accès à ce qu'il ressent, mais seulement à ce qu'il dit ? La prudence américaine est donc respectable ; il n'en est pas moins fâcheux de renoncer à faire la différence entre celui qui méconnaît et celui qui dissimule.

L'ANOSOGNOSIE DU DÉMENT :

Une chose est certaine : le dément dit rarement qu'il a un trouble cognitif. Soyons cependant prudents :
C'est rare mais non exceptionnel.
Quand on l'interroge dans une atmosphère de confiance, il est souvent assez facile de parvenir à lui faire convenir de troubles dont on peut même retracer l'historique. Il faut certes le faire avec prudence, car ce n'est pas très utile, et cela peut être déstabilisant. On constate aussi que quand le patient admet son trouble il ne manque pas de le banaliser. Mais il y a une différence majeure entre cette sous-estimation et l'anosognosie, qui est le fait d'ignorer le trouble.
Bien entendu, plus le trouble cognitif progresse plus il est difficile au malade d'en prendre conscience. Et bien entendu il vient un moment où il ne sait plus qu'il est malade ; du moins pour autant qu'on puisse en juger, car bien malin, ou plutôt bien présomptueux est celui qui se targue de savoir ce qui se passe dans l'esprit d'un dément.

Mais ce silence signifie-t-il qu'il ignore son trouble ? Cela peut se produire, mais dans le cas général de la démence de type Alzheimer, je ne le crois pas une seconde.

Entendons-nous : il n'est pas question pour moi de dire que le dément sait qu'il est dément. Mais dans le cas général le dément sait que quelque chose ne va pas, je crois même qu'il ne l'oublie jamais même si bien vite il est incapable de percevoir combien ses fonctions cognitives sont altérées.

On peut toucher du doigt cette connaissance de deux manières.

La première est lors de l'annonce du diagnostic. On sait probablement que de plus en plus on plaide pour que, au moins quand on voit le malade à un stade précoce (car quand la démence est évoluée il me semble que cela a beaucoup moins d'intérêt), il soit informé de ce qui se passe. Cette stratégie suscite toujours de fortes réticences chez l'entourage, mais c'est une erreur, car elle a fait ses preuves. Quand on annonce, par exemple, un diagnostic de maladie d'Alzheimer (je passe sur les débats sémantiques), on constate non seulement que le malade, contrairement aux craintes, ne s'effondre pas, mais qu'il est régulièrement soulagé. Il faut en effet une singulière dose de naïveté pour se figurer que son trouble lui avait échappé, et le plus souvent il a passé de longs mois, quand ce ne sont pas des années, à subir les remarques de son entourage, qui lui a parlé de dépression, de laisser-aller, d'inattentions répétées, etc. Le simple fait de mettre enfin un nom, même si ce nom porte une charge émotive inquiétante, sur une situation dont il savait bien qu' « elle n'était pas normale » le remet, au contraire, dans une sorte de normalité, avec en plus cet avantage de lui confirmer qu'il ne perd pas la tête au point, précisément, de ne pas savoir qu'il la perd.

La seconde est encore plus éclatante. Dès que la démence est un peu installée, le meilleur moyen de la dépister (je ne dis pas : d'en faire le diagnostic, ce qui tout de même suppose d'autres outils) est de prendre un peu de recul et d'observer les efforts, souvent pathétiques, souvent désespérés, que le malade fait pour cacher son trouble. J'en ai parlé ailleurs (voir La démence ou l'art du camouflage), je n'y reviens pas, sinon peut-être pour rappeler que la principale raison pour laquelle la vieille personne refuse les aides est qu'elle redoute, plus ou moins confusément, certes, ce qui va se passer si quelqu'un met un peu trop le nez dans ses affaires. Le refus des aides doit être considéré, jusqu'à preuve du contraire, comme un signe d'alerte majeur.

Cela ne signifie nullement que le dément est réaliste sur son trouble. Il ne sait pas forcément quelle en est la nature, il ne manque pas de le sous-évaluer, et même il vient sans doute un moment où il ne sait plus ce qui ne va pas, mais très longtemps il sait que ça ne va pas ; on a même l'impression qu'il ne sait plus qu'une chose : il ne faut pas que ça se voie ; même quand il ne sait plus dire ce qui au juste ne doit pas se voir.

C'est pourquoi je persiste à penser que l'anosognosie du dément est un concept très dangereux, dans la mesure où il empêche de penser ce qui se passe ; du coup on perd toute chance de comprendre certains troubles du comportement, notamment les colères, certes, mais pas seulement ; et on passe à côté de ce qui est probablement une source majeure de souffrance.

Mais peut-être y a-t-il un malentendu, qui provient de ce que le concept d'anosognosie n'est pas clair pour tout le monde…

Un Village Alzheimer

Michel — 2020-08-07T10:45:31Z

Ces derniers jours à la télévision on a pu voir un reportage sur un village Alzheimer. Il s'agit de l'aboutissement d'un projet visant à créer une maison de retraite spécialement conçue pour accueillir des déments.

En soi le projet n'est pas radicalement nouveau : cela fait bien des années qu'on travaille, avec des projets et des résultats plus ou moins convaincants, sur la manière dont l'architecture pourrait aider à la prise en charge de ces malades. Et des expérimentations en ce sens ont été menées à l'étranger.

Je ne vais certainement pas ici analyser une proposition dont je ne sais rien d'autre que ce qu'on pouvait trouver dans ce reportage. Encore moins la critiquer, d'autant que les choses se passent à Dax ; pour avoir eu l'occasion (même si cela fait maintenant bien longtemps) de frôler l'équipe gériatrique de Dax, j'en connais la grande valeur. Non. Ce qui m'intéresse ici c'est l'idée que le téléspectateur a pu se faire de l'opération, c'est l'imaginaire de la démence. Je vais donc parler beaucoup moins du projet que de son soubassement, et plus encore peut-être du reportage. C'est important, car quand nous considérons la démence l'une des principales difficultés auxquelles nous nous heurtons est bien la fantasmatique ; ou la fantasmagorie : mettons un journaliste devant le projet, et demandons-nous ce qui l'a frappé, lui qui ne connaît de la démence que ce que le grand public en connaît. Pour le projet lui-même on pourra se reporter à https://villagealzheimer.landes.fr/. Je ne ferai sur lui que des remarques théoriques.

Le projet me semble au croisement de deux démarches déjà anciennes.

D'un côté on constate que la manière dont les maisons de retraite classiques ont été conçues n'est pas adaptée aux besoins de déments. L'exemple classique est la déambulation : on sait que dans la démence de type Alzheimer il y a une forme dans laquelle le malade éprouve le besoin irrépressible de marcher. Il est toujours catastrophique d'essayer de l'en empêcher : s'il doit marcher il faut qu'il marche. Encore faut-il que les lieux s'y prêtent, faute de quoi le dément déambulant n'aura d'autre ressource que d'errer de chambre en chambre, avec les conséquences sociales qu'on connaît bien, ou de chercher à sortir de l'établissement [1], ce qui implique des restrictions de liberté sur lesquelles je reviendrai.

D'un autre côté on a vu éclore ces dernières années un nombre (assez limité) de projets visant à créer des communautés de vie de personnes âgées : quelle est l'organisation minimale nécessaire ? L'exemple le plus caractéristique aura été sans doute le projet des Baba Yagas [2] ; je ne le connais pas davantage que le projet landais ; simplement j'ai toujours été fasciné par le fait que ce projet, qui est très attirant et semble frappé au coin du bon sens, fait l'impasse sur ce qui va se passer à mesure que la dépendance des participants ira croissant ; de manière très réductrice je serais tenté de dire en somme que le projet des Baba Yagas est parfaitement adapté aux vieilles personnes qui n'en ont pas besoin ; mais ce serait très injuste, bien sûr, et le projet a toute sa pertinence.

LES MAISONS DE RETRAITE :

Ceci nous renvoie à notre conception même des maisons de retraite. Je m'obstine à parler de « maisons de retraite » parce que je me méfie toujours autant des innovations sémantiques qui ne changent en rien la nature de ce qu'on fait. Il y a eu d'abord l'hospice, puis l'asile de vieillards, qui existaient principalement pour des raisons socio-économiques : on y accueillait surtout les nécessiteux ; puis on est passé à la maison de retraite, à mesure que la situation économique du troisième âge s'améliorait (car elle s'est améliorée). Mais il y a toujours eu un problème : même renommées ainsi on n'a jamais su inventer des maisons de retraite où les vieilles personnes viendraient avec plaisir ; l'immense majorité des résidents de maison de retraite sont là parce qu'ils ne pouvaient plus faire autrement.

Banalité, dira-t-on : qui de nous ne préférerait cent fois rester dans son domicile ?

Sans doute. Pour ce qui me concerne, en tout cas, c'est évident, au point que j'ai écrit dans mes directives anticipées : il y aurait lieu de considérer la situation comme palliative (…) si l'altération de mes fonctions cognitives imposait que je sois admis en maison de retraite. Mais… cela suffit-il ? Ce que j'ai écrit sexagénaire en pleine possession de mes moyens, l'écrirais-je vingt ans plus tard veuf et perdant les moyens de jouer de la musique et d'entretenir (fort mal) mon jardin ? Ce n'est pas sûr, même si je ne sais pas l'imaginer [3]. Allons plus loin : ce que je pense n'a pas lieu d'être érigé en norme, et rien ne nous permet de dire que, si les conditions s'y prêtaient, certains ne choisiraient pas de vivre en collectivité [4].

Le problème est que cette idée que tout le monde souhaite vivre à domicile le plus longtemps possible est devenue une doxa qu'on ne se donne pas la peine de vérifier. On a commis la même erreur en répétant jusqu'il y a peu que « tous les humains ont toujours voulu vivre le plus longtemps possible et à n'importe quel prix », alors qu'il suffit de connaître un tant soit peu l'histoire des civilisations, ou de côtoyer quelques malades en fin de vie, pour s'apercevoir qu'il n'en est rien. Mais c'est la doxa, et cela a de multiples conséquences. Par exemple :
La vieille personne, soucieuse qu'elle est de se conformer à l'image que ses enfants attendent d'elle, ne s'autorise que rarement à dire qu'elle veut aller en maison de retraite. Il est vrai que quand elle le dit on ne l'écoute pas.
Du coup, puisque cela ne peut pas être un projet positif, elle arrive en institution quand il n'est vraiment pas possible de faire autrement ; elle y arrive affaiblie, diminuée, et cela ne fait que majorer, le mot est faible, ses difficultés d'adaptation ; quiconque a assisté à l'élaboration d'un projet de vie, tel qu'il est obligatoire d'en dresser un à l'entrée en maison de retraite, en connaît le caractère pathétique.
Il est probable que cela inhibe l'ambition des concepteurs de maisons de retraite, qui n'osent pas imaginer des lieux de vie dignes de ce nom. La maison de retraite n'est rien d'autre qu'une dernière demeure (ou un mouroir, si on tient à cette ignoble, injuste et méprisante appellation : la maison de retraite que j'ai dirigée était un lieu où on venait mourir ; j'ai été très fier de ce que j'ai accompli dans ce mouroir).
Un sous-exemple de cette doxa est particulièrement frappant : quand on bâtit une nouvelle maison de retraite il va de soi qu'on doit prévoir une écrasante majorité de chambres individuelles. Je me suis toujours demandé si on a pensé à demander aux intéressés ce qu'ils en pensent réellement (étant entendu que, soumises elles-mêmes à cette doxa, les vieilles personnes ne vont pas forcément admettre qu'en réalité elles souhaiteraient avoir de la compagnie).
Etc. Le grand Lucien Mias [5], qui a tant fait pour l'invention du prendre soin en gériatrie, répète volontiers que pour une vieille personne, même encore valide, isolée à son domicile avec le minimum vieillesse et sa télévision pour seule compagnie, il y a des alternatives simples à inventer.
Passons, d'ailleurs je n'en sais rien. Ce qui en revanche est certain c'est que, s'adressant par hypothèse à des personnes qui n'en peuvent plus, la question de la dépendance est devenue centrale dans la prise en charge. Or s'il est une évidence en gériatrie c'est que prise isolément la dépendance n'a pas de sens : la dépendance est toujours la conséquence de la maladie, et c'est pour de seules raisons comptables qu'on a choisi d'isoler, dans le financement des séjours en maison de retraite, la partie hébergement qui est à la charge de la personne (ou de l'aide sociale), la partie soins qui est à la charge de l'Assurance-maladie, et la partie dépendance qui relève du Département. Dans les faits les trois sont inextricablement liés, mais il s'agissait bel et bien d'alléger le poids de la partie soins.

La conséquence a été au moins quadruple :
Les maisons de retraite ont été priées de se conformer à un modèle hospitalier, avec une forte proportion d'infirmières et d'aides-soignantes (curieusement, pour les médecins c'est plus difficile) ; le symbole en est l'invasion des blouses blanches là où pourtant elles n'ont que faire. Et c'est si ancré qu'on tombe des nues quand un Directeur un peu plus avisé que les autres propose et obtient de ses équipes qu'elles travaillent en tenue de ville [6].
Pour les familles, cela permettait d'entretenir l'illusion (illusion nécessaire si on veut continuer à méconnaître la mort qui rôde) que si leur proche est en maison de retraite ce n'est pas parce qu'il vieillit mais parce qu'il est malade. Pendant les dernières années de mon activité, quand j'envisageais pour un patient une entrée en institution la remarque qui venait immanquablement était : « Oui, Docteur, mais alors une maison de retraite médicalisée ». Je n'ai jamais trouvé de texte définissant ce qu'était une maison de retraite médicalisée par rapport à une autre qui ne l'aurait pas été.
Comme il n'y avait pas de limite claire, encore moins de limite respectée, entre les malades qui pouvaient aller en maison de retraite et ceux qui relevaient d'une entrée en service de long séjour (les Unités de Soins de Longue Durée), on a envoyé en maison de retraite (et cela continue) des vieilles personnes qu'elles ne sont pas en mesure d'assumer. C'est ainsi que les indiscutables avancées du Plan Solidarité-Grand âge 2007-2012, obtenues sous l'impulsion de Valérie Létard, ont été rapidement réduites à néant par l'alourdissement des prises en charge.
Et bien entendu l'autorité de tutelle en a profité pour réduire l'offre de soins en long séjour, qui était pourtant la place de ces malades. Le massacre a été terrible : on va répétant que la France a fermé des dizaines de milliers de lits d'hospitalisation ; on oublie de dire que plus de la moitié étaient des lits de long séjour [7].

C'est dans le droit fil de cette évolution que sont nés les EHPAD : établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes. On ne se méfie jamais assez des acronymes. Il y aurait lieu de méditer chaque lettre de ce vocable. Passons. Ce qui est clair en revanche c'est que :
La maison de retraite disparaît au profit d'une structure aussi impersonnelle que les céachus.
Dans laquelle on n'entre que dans la mesure où on est âgé et dépendant : on exclut donc de travailler sur l'accueil des personnes qui voudraient vivre en collectivité pour d'autres motifs.
La frontière entre maison de retraite et long séjour s'estompe de plus en plus. Ce qui ne serait pas sans intérêt, car à bien le considérer le long séjour a quelque chose d'un peu monstrueux, dans lequel il est bien difficile d'élaborer un projet de vie [8]. Mais cela suppose que les moyens adéquats soient attribués au secteur des EHPAD. Et cela fait planer un danger auquel on ne réfléchit pas assez : il faut faire quelque chose pour que les longs séjours deviennent davantage des lieux de vie se rapprochant des maisons de retraite ; le risque est de faire que les maisons de retraite deviennent des longs séjours.

Mais revenons à notre sujet, dont je vois bien que, incorrigible, je me suis beaucoup éloigné. Que voyons-nous dans le reportage [9] ?

LE VILLAGE ALZHEIMER :

La première chose qu'on nous dit est qu'il s'agit d'un village Alzheimer. Ce détail est d'une énorme importance. Car on ne parle pas de démence. Ne revenons pas sur le débat sémantique autour du mot démence, qui répugne à cause de ses connotations [10] ; il s'agit de savoir si on veut réunir des personnes atteintes de maladie d'Alzheimer [11] ou d'une démence. Ce n'est pas un détail : la maladie d'Alzheimer est une maladie dont la démence est le résultat évolutif le plus fréquent ; encore faut-il pour que la démence survienne que la maladie s'aggrave, et que le sujet ne décède pas avant. Beaucoup de sujets atteints de malade d'Alzheimer ne feront jamais de démence, et beaucoup de déments n'ont pas la maladie d'Alzheimer.

La question sous-jacente est de savoir quel est le stade évolutif des résidents admis dans le village : si ce sont des malades atteints de formes légères ou modérées, c'est un projet ; s'il s'agit de déments c'en est un autre. Du coup viennent plusieurs questions :
Aurait-il été possible de les maintenir à domicile ? Et qui a pris la décision de les institutionnaliser ? Comment cela s'est-il passé ? Cette admission répond-elle à leur désir ou à celui de leur entourage ? Que validerait-on en les institutionnalisant somme toute trop tôt ?
Que se passerait-il quand, la maladie évoluant, leur état deviendrait difficilement compatible avec l'organisation de la structure ? Cela pose d'immenses problèmes : juridiquement, répétons-le, le résident d'une maison de retraite est titulaire de sa chambre. Il ne va pas de soi de la promener de chambre en chambre à mesure que son état se détériore, comme on a coutume de le faire dans tous les EHPAD. Ce n'est pas qu'il ne faille pas le faire, la force des choses est là. Mais outre que ce n'est pas sans conséquences, notamment psychologiques, pour la personne, cela fait apparaître la prétention à les tenir pour des locataires comme d'autres locataires pour ce qu'elle est : une pure fiction destinée à nous donner bonne conscience.
Qu'en est-il de la mixité ? J'ai toujours hésité entre deux dangers : si on décide que les déments doivent être mis à part en raison de leurs troubles du comportement, on crée une ségrégation et on les éloigne encore plus de la « normalité » ; si on ne le fait pas on place les personnes non démentes dans des situations souvent ingérables. J'ai fini par me dire que les déments sont mieux entre eux ; mais cela reste à prouver, et cela n'en constitue pas moins un renoncement. On voit bien d'ailleurs que les pays nordiques balancent entre les deux options : maintenir le dément (à domicile le plus souvent) dans un environnement normal ou leur créer un monde spécifique. Tout dépend, dira-t-on, du degré de la maladie. C'est bien ce qui me fait poser la question : s'agit-il d'un village Alzheimer ou d'un village de déments ?
Qu'en est-il de la spécificité ? La maladie d'Alzheimer a beau être la cause principale des démences, ce n'est pas la seule. Que fait-on des autres ?
Etc.

RÉDUIRE LA CONSOMMATION DE MÉDICAMENTS :

L'une des premières choses qu'on nous annonce est qu'un des objectifs est de réduire la consommation de médicaments. C'est une nécessité absolue, même si un peu de pratique de ces projets conduit vite à se demander s'il s'agit vraiment d'autre chose que d'une figure imposée, une case à cocher dans le cahier des charges, en somme.

Rappelons que la personne âgée souffrant de troubles cognitifs prend trois types de médicaments.
Ceux qui sont rendus nécessaires par les autres pathologies dont elle souffre. Ils n'ont pas lieu d'être concernés ici.
Les médicaments dits spécifiques de la maladie. Ne revenons pas sur le débat auquel ils ont donné lieu quand il s'est agi de les dérembourser [12]
Les psychotropes, rendus nécessaires par les troubles du comportement. Dans la mesure où ces troubles du comportement sont largement induits par les difficultés que le malade éprouve à s'adapter à son environnement, on réduit certainement leur consommation en adaptant ce dernier. Je noterai simplement, pour l'avoir expérimenté pendant de longues années, qu'avec un peu de tolérance il est possible, même dans une maison de retraite non spécifiquement organisée en conséquence, d'en prescrire fort peu [13].

Passons là encore. Toujours est-il que je ne suis pas absolument certain que l'apport d'une telle structure dans le domaine de la consommation de médicaments soit essentiel. Ce qui prédomine là est sans doute davantage l'idée que les soignants se font de leur rôle.

STIMULER LES FONCTIONS COGNITIVES :

On agite là la bouteille à l'encre.

Peut-on préserver les fonctions cognitives du sujet atteint de maladie d'Alzheimer ? Je n'en sais rien, et les données sur ce point sont contradictoires, faute sans doute de savoir de quoi on parle.

On a écrit récemment encore qu'un haut niveau intellectuel et culturel préserve de la maladie. Cela demande un peu de précaution. Rappelons tout d'abord qu'il ne manque pas de personnalités de renom qui n'en ont pas moins été terrassées. Mais ce n'est pas le plus important. Il semble aller de soi que si on dispose d'un stock cognitif important, il se passera plus de temps avant que les dégâts causés par son amenuisement deviennent visibles, les milliardaires sont moins exposés à la pauvreté que les smicards. Mais cela ne signifie nullement que la maladie évolue moins vite ; et cela ne change rien à la souffrance engendrée : si un acteur se met à perdre la mémoire, il en pâtira plus vite que d'autres personnes pour qui l'enjeu est moins crucial ; par contre il se peut qu'il puisse plus longtemps faire cuire ses œufs.

On a beaucoup dit que les exercices intellectuels permettent de ralentir le processus évolutif. Je ne suis pas sûr que des démonstrations définitives en aient été apportées [14]. Deux points au moins me semblent évidents :
Le premier est que la mémoire doit se comporter comme toutes les fonctions : il vaut mieux la maintenir en bon état.
Le second est qu'il est possible d'en optimiser le fonctionnement. Le cerveau reste (longtemps en tout cas) un organe plastique, adaptable, et qui sait compenser la perte de certaines habiletés par la mise en action d'autres zones. Et c'est là un enjeu majeur. Mais une chose est de dire qu'on peut compenser les pertes, une autre est de dire qu'on peut les ralentir [15] .
Bref il faut être à la fois émoustillé et prudent : de tels lieux sont propices à l'invention d'une foule de procédés permettant, à tout le moins, à la personne accueillie de se sentir mieux, rassurée, plus à l'aise. Quant à ralentir l'évolution de la maladie, c'est une autre affaire, sur laquelle je me garderais bien de me prononcer.

Je le redis : mon but n'est pas de critiquer une réalisation que je sais portée par une équipe de professionnels de haut niveau. De surcroît je ne l'ai pas visitée. Je ne fais que réagir à un reportage qui a été vu par des téléspectateurs. Ce que j'écris dans ces lignes, mes confrères le savent fort bien et n'ont nul besoin que je le leur rappelle. Le téléspectateur, lui, si. Et tout se joue sur les détails.

L'ÉTRANGETÉ :

On ne réfléchit pas suffisamment à ce qu'on fait quand on organise l'environnement du dément. Deux exemples suffiront.

L'un des problèmes que le malade pose, on l'a vu, est sa fréquente tendance à déambuler, et à vouloir sortir de l'unité. Voici une quinzaine d'années (je ne sais pas ce qu'il en est maintenant) on avait longuement réfléchi aux manières d'organiser l'espace de façon à diminuer, ou tout au moins à canaliser, cette propension à bouger. Parmi les techniques préconisées l'une était de poser des miroirs sur les portes : le patient se trouvait devant un miroir, ne comprenait plus qu'il s'agissait d'une porte et du coup avait moins tendance à la franchir [16]. Je me suis toujours demandé ce que cela pouvait faire à un dément de se retrouver dans un espace où il n'y a pas de porte : rien, peut-être, mais ce que je sais c'est que les professionnels ne se posaient pas la question.

Ou encore, on a tendance à penser que le dément pourrait se sentir rassuré si on lui crée un environnement qui ressemble à celui qu'il a toujours connu. Et certes il faut le faire. Mais cela demande une vigilance de tous les instants, car la règle du jeu ne saurait se réduire au projet de le faire se sentir « comme chez lui » ; non seulement parce qu'on n'y parviendra pas, mais bien plus parce qu'il y a quelque chose de kafkaïen à vouloir le faire habiter dans un monde qui est « comme chez lui », alors que la seule chose qu'il n'oublie jamais est que, précisément, il n'est pas chez lui. Ce qu'on crée ainsi, c'est le monde du Prisonnier [17]. Pour autant il faut se méfier : lui créer un monde où il serait comme chez lui est un fantasme ; dire que ce monde lui serait frappé d'irréalité est mon fantasme. Ce qui permet d'en juger, c'est le simple critère d'efficacité [18].

La marge est très étroite. Dans le reportage on voit que le village Alzheimer est doté d'une supérette où les résidents peuvent aller faire leurs courses. C'est une excellente chose. Reste à s'interroger sur un détail : dans cette supérette les résidents font leurs courses mais on n'y manipule pas d'argent. C'est un pari dont les conséquences demanderont à être explorées, surtout quand on sait combien les déments sont attachés à la question de l'argent, signe de leur indépendance et de leur capacité à assumer la vie. Le projet est bon s'il ne s'écarte en rien de la règle : les personnes accueillies gèrent tout ce qu'elles peuvent, et on ne les aide qu'en tant que de besoin. Dans une structure très voisine aux Pays-Bas [19] on est formel : les résidents gèrent leur propre entretien domestique avec le concours permanent d'une équipe [20]. Toute la difficulté est de se tenir à distance la tentation de l'assistanat et celle du faux-semblant.

Reste encore à se poser une question éthique, récurrente, douloureuse. L'environnement est sécurisé ; ce qui traduit le fait que le village est entièrement clos et qu'il n'est pas possible d'en sortir. On en voit bien la nécessité. Mais alors on renonce à résoudre le problème qui naît du fait que ce lieu demeure un lieu de privation de liberté ; et que les questions posées par cette privation de liberté ne sont pas résolues. En France il est permis d'enfermer un citoyen dans deux lieux spécifiques que sont les prisons et les hôpitaux psychiatriques, et ces enfermements se font sous le contrôle d'un juge. Tout autre enfermement tombe sous le coup de l'article 224-1 du Code Pénal [21]. Jusqu'à preuve du contraire les unités spécifiques Alzheimer qu'on trouve dans les maisons de retraite ne se sont pas vu attribuer un statut juridique qui leur permette de fonctionner ; bien au contraire la loi prend la peine de disposer que La personne protégée choisit le lieu de sa résidence. Elle entretient librement des relations personnelles avec tout tiers, parent ou non. Elle a le droit d'être visitée et, le cas échéant, hébergée par ceux-ci [22]. Le fait que cette disposition est d'une invraisemblable hypocrisie n'y change rien. En l'état le Village Alzheimer est contraint de devenir lui aussi un lieu de privation de liberté, ce qui est d'autant plus absurde qu'il serait simple de résoudre la question, encore faudrait-il que le législateur s'en donne la peine [23].

SE RASSURER :

Quand on invente des structures de prise en charge de la vieille personne il existe un danger permanent : celui de nous rassurer. Dans les maisons de retraite on sait bien ce qu'il en est : le résident, c'est la vieille personne ; le client c'est la famille. Et la famille ne veut pas se confronter à la vieillesse, tout simplement parce qu'elle sait bien que la vieillesse de l'être cher préfigure la sienne propre ; elle ne veut pas se confronter à l'inéluctable de la mort parce que cela préfigure l'inéluctable de sa propre mort. Il ne faut pas chercher plus loin pourquoi elle veut que la vieille personne entre en institution pour cause non de vieillesse mais de maladie : on peut toujours rêver échapper à la maladie, ou en guérir, ou composer avec elle, alors qu'on ne compose pas avec la mort.

Le reportage nous montre un village. Et les prises de vues étaient étonnantes. Ce qu'on nous montrait c'était un village de vacances. Ou une sorte de Sun City [24] , organisé, sécurisé, aseptisé. La sécurité est celle des résidents, elle est au moins autant celle des proches. Mais cette sécurité se paie de l'adhésion implicite à une illusion, celle d'un monde attirant, magique, enfantin, déresponsabilisé. L'esthétique mise en scène par le reportage m'a fait penser à celle d'un lieu extraordinaire : le centre commercial Val d'Europe, dans la plaine de Brie, à un jet de pierre (ce n'est pas un hasard) d'Eurodisney. C'est un lieu magnifique, plaisant, rassurant, un pays des jouets [25] où sans nul doute il fait bon errer ou passer une journée ; il y a même un village fait de maisons pimpantes qui sont autant de boutiques de fringues… Je n'ai pas tenu une heure, et n'y suis pas retourné depuis près de vingt ans.

Je dis ça en pensant que, découvrant le reportage, les promoteurs du Village Alzheimer ont dû éprouver comme une pointe d'agacement.

[1] Le « dément qui fugue » ne fugue pas : il a besoin de marcher, donc il marche ; ce n'est que dans un second temps, en somme, qu'il se souvient que quand on marche c'est pour aller quelque part.

[2] https://www.independanceroyale.com/fr/la-maison-des-babayagas

[3] Tout comme je ne sais pas comprendre comment certains de mes amis vieillissants choisissent de vendre leur belle maison bien entourée pour s'acheter un appartement.

[4] L'aventure des Baba Yagas montre précisément que les choses ne sont pas si simples.

[5] https://www.agevillage.com/actualite-6758-1-un-entretien-exclusif-avec-lucien-mias-ancien-capitaine-de-l-equipe-de-france-de-rugby-et-ancien-chef-du-service-geriatrie-de-l-hopital-de-mazamet.html

[6] Alors que rien en pratique ne s'y oppose, pourvu que l'Établissement les fournisse et les gère ; mais là également, si ancrée est la doxa qu'il n'est pas si simple pour les professionnels de se positionner autrement que comme des soignants, il y aurait des articles entiers à écrire sur ce sujet ; la saga de l'intégration des Aides Médico-psychologiques en témoigne encore plus éloquemment.

[7] https://drees.solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/es2019.pdf

[8] Je n'ai d'ailleurs jamais su quel est le statut juridique exact d'un patient de long séjour : on sait que le résident en maison de retraite passe avec l'établissement un contrat de location qui fait de sa chambre un domicile, avec toutes les conséquences que cela implique ; je ne suis pas sûr que quelqu'un comprenne ce que signifie « être locataire d'une chambre d'hôpital ».

[9] Redisons-le : je ne suis pas allé sur place, et je ne connais pas le projet. Ce dont je parle c'est d'un reportage.

[10] J'ai dit ailleurs qu'il vaudrait mieux travailler sur les représentations que se borner à changer le mot.

[11] N'insistons pas davantage sur ce que je soutiens : par définition la maladie d'Alzheimer touche le sujet jeune ; la personne âgée n'a pas de maladie d'Alzheimer, mais une affection proche, d'origine nécessairement différente. En banalisant le terme de maladie d'Alzheimer on se borne à créer un fourre-tout dans lequel on entasse des situations de mécanismes divers, comme notamment les démences où la part psychogène prédomine.

[12] On pourra se reporter à http://michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article127, et qui semble clos. J'en parle ici parce qu'on a beaucoup dit, à tort, que ces médicaments avaient pour intérêt de retarder l'entrée en institution.

[13] Je ne prescrivais pratiquement jamais de neuroleptiques. Avec le recul je crains d'avoir été un peu trop dogmatique sur ce point, mais cela demande examen.

[14] Ce que je sais en revanche c'est que cela nous rassure : nous ne sommes pas démunis devant la maladie.

[15] L'exemple de ce dilemme est celui de l'agenda. Si je commence à perdre la mémoire, faut-il me conseiller de lutter pour mieux retenir mes rendez-vous, ou de m'ouvrir un agenda permettant de les noter ?

[16] C'était faire bon marché des capacités intellectuelles du dément, j'en ai connu une, très lourdement atteinte, qui ne mémorisait plus rien mais n'avait pas son pareil pour espionner et reproduire la combinaison du digicode.

[17] https://www.dailymotion.com/video/x77hsl?syndication=273844

[18] Je crois que tout est affaire de pragmatisme et d'imagination. Par exemple on connaît le problème posé par ces déments qui ont tendance à uriner partout, et de préférence dans les parties communes. On parvient à ce comportement, certes, en perdant ce qu'à tort ou à raison on a décrit comme une fonctionnalité cérébrale spécifique sous le nom de « sens des convenances sociales », mais aussi en perdant tout simplement le chemin des toilettes. J'avais proposé qu'on installe, bien visible dans la salle commune, un urinoir en faïence. Je ne l'ai jamais obtenu, et je le regrette : je conviens que ce n'aurait pas été aussi décoratif que ne le croyait Duchamp, mais par rapport à une salle commune souillée en permanence, c'eût été peut-être un moindre mal.

[19] https://hogeweyk.dementiavillage.com/en/ ; notons l'appellation : dementia village.

[20] « The residents manage their own households together with a constant team of staff members ».

[21] « Le fait, sans ordre des autorités constituées et hors les cas prévus par la loi, d'arrêter, d'enlever, de détenir ou de séquestrer une personne, est puni de vingt ans de réclusion criminelle. »

[22] Code Civil, art. 459-2.

[23] Je plaide pour ma part pour qu'on institue une procédure de type référé qui pourrait permettre à un juge de valider en urgence la préconisation d'un médecin sur ce seul point. C'est d'autant plus capital qu'il existe une foule de situations où une vieille personne, qu'il serait abusif de mettre sous tutelle au prétexte d'une démence qu'elle n'a pas, s'accroche désespérément au projet, devenu pourtant notoirement irréaliste, de continuer à vivre chez elle. Au quotidien on s'en sort avec des bouts de ficelle qui ne tiendraient pas une seconde devant un tribunal, voir par exemple http://infosdroits.fr/wp-content/uploads/2013/05/Cour-Appel-Douai-8-f%C3%A9vrier-2013-choix-r%C3%A9sidence-majeur-protege.pdf.

[24] https://fr.wikipedia.org/wiki/Sun_City_(Arizona)

[25] https://fr.wikipedia.org/wiki/Pinocchio

Malice, ruse, mensonge

Michel — 2020-07-28T06:48:11Z

Je suis actuellement étudiante de 3ème année en soins infirmiers et mon travail de fin d'études traite de la place que prennent malice, la ruse et le mensonge dans les soins.

En effet lors de mes stages, j'ai observé le personnel soignant utilisant des stratagèmes plus ou moins éthiques, pour parvenir à leur fin. Comme : « Si vous ne voulez pas vous laver, je le dis à votre fille et elle ne voudra plus venir vous voir », ou piler les traitements dans un yaourt et le dissimuler au patient refusant de les prendre autrement.

Que pensez-vous de ces pratiques ? Comment faire autrement ? Je veux devenir une bonne infirmière mais qu'est ce que cela veut dire « bonne infirmière » ?

Si Mme X ne prend pas ses traitements, elle décompensera. Si elle ne se lave pas, des affections cutanées se présenteront. Que faire ?

Bonjour, Stéphanie.

J'aurais bien préféré que vous me posiez cette question voici quelques années ; à cette époque j'avais des certitudes, maintenant je n'en ai plus aucune. C'est l'une des singularités de ce métier : plus on avance et moins on comprend. N'importe. Je vais essayer de vous répondre, en tâchant, ce qui ne sera pas une mince affaire, d'être un peu moins pagailleux que d'habitude.

Je me demande si le plus simple n'est pas d'attirer votre attention sur quelques imprécisions de votre propos. Car il me semble que vous n'avez pas une conception totalement exacte de ce qu'est l'éthique. Bien sûr je pourrais vous renvoyer à [1]http://michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article62, mais le plus court est sans doute que je reprenne l'essentiel de mon exposé.

Ce qui vous choque, ce sont les stratagèmes plus ou moins éthiques. Je le comprends, ils me choquent aussi. Mais je crains que vous n'ayez de l'éthique qu'une vision partielle.

Il y a deux grandes manières de concevoir la réflexion éthique.

La première est l'éthique dite déontologique, qui est grossièrement celle de l'Europe continentale, et dont le représentant majeur est Emmanuel Kant (Kant qui parle de morale, mais peu importe). Il s'agit de considérer qu'il y a des principes, et que ces principes doivent s'appliquer. Il est interdit de mentir.

La seconde est l'éthique dite téléologique, qui est, toujours grossièrement, l'éthique anglo-saxonne, et dont le représentant majeur est Jeremy Bentham. Il s'agit là de considérer que les actions ont des conséquences, et que ce sont ces conséquences qui doivent guider les choix. Une chose est bonne si elle fait le plus de bien possible au plus de monde possible (ce qui implique qu'elle peut être bonne alors qu'elle fait un peu de mal à quelques personnes, si du moins ce mal est nécessaire pour atteindre le but).

Deux observations sont nécessaires.

La première est que ces deux conceptions ne s'opposent qu'en apparence. Car si Kant pose qu'il est interdit de mentir, c'est parce que la vie sociale repose sur la confiance, et que si on transige avec la confiance on détruit la vie sociale. [2] Reste que si Kant pose le principe, c'est en raison des conséquences. Inversement, quand Bentham dit qu'une chose est bonne si ses conséquences sont bonnes, il énonce un principe.

La seconde est que, prises isolément, chacune de ces conceptions aboutit à des catastrophes.

Il est interdit de mentir. Soit. Votre ami est un résistant, il est poursuivi par la Gestapo ; il vient se réfugier chez vous ; la Gestapo frappe à votre porte et demande si votre ami est là. Au regard de l'exigence kantienne, vous n'êtes pas sans solution : vous pouvez prendre un fusil et tirer ; vous pouvez aussi faire remarquer que votre ami se bat pour un monde où il n'y a pas de mensonge, et que vous ne pouvez pas sauver sa vie si le prix à payer pour cela est la destruction de sa raison de vivre. Tout de même ce n'est pas satisfaisant.

Une chose est bonne si elle fait le plus de bien possible au plus de monde possible. Soit. Encore faudrait-il définir un peu plus précisément ce qu'est le bien : c'est une notion dont la géométrie est particulièrement variable. Allons plus loin : dans une civilisation qui admettrait, par exemple, que tous les hommes ne sont pas égaux il est facile de justifier un esclavage raisonné [3] dans lequel les esclaves souffriraient modérément, cette souffrance étant justifiée par la prospérité économique qui en résulterait.

C'est pourquoi une réflexion éthique suppose trois temps.

Soit un problème. Dans un premier temps il faut repérer les principes qui le régissent. Ensuite il faut se demander si les conséquences résultant de l'application des principes sont acceptables. Si c'est le cas, alors la question est résolue.

Mais il peut se faire que les principes ne soient pas applicables. Soit parce qu'il y a des principes qui se contredisent (la femme est libre de disposer de son corps/Il arrive que dans certaines circonstances elle héberge le corps d'un autre) ; soit parce que les conséquences de l'application des principes soient déraisonnables (il est interdit de voler ; mais si c'est pour sauver une vie…).

Dans ce cas le problème n'a pas de solution. Ce qui caractérise les problèmes éthiques, c'est qu'ils n'ont pas de solution. Il s'agit alors de trouver la solution la moins mauvaise possible, ce qui le plus souvent revient à se résoudre à violer un principe. Au moins saura-t-on dire quels principes on viole, et pourquoi on le fait.

Ainsi Il arrive que dans certaines circonstances la femme héberge le corps d'un autre, mais si on néglige le fait que la femme est libre de disposer de son corps, le risque est de mettre cet autre dans une situation catastrophique. La moins mauvaise solution est donc de privilégier le premier principe aux dépens du second, ce qui est d'autant plus aisé qu'il n'y a pas de sens à parler d'un autre avant une certaine durée de développement fœtal. Reste à se souvenir que c'est une mauvaise solution [4].

On voit que le fonctionnement de l'éthique est d'ordre judiciaire. Le juge n'est pas là pour appliquer la loi : ce qui applique la loi, c'est le radar. Le juge est là pour ne pas appliquer la loi. Il est là pour dire : « Il y a des textes, qui édictent ceci et cela ; mais dans ce cas particulier nous allons faire autrement, et voici pourquoi ». Et le corpus de l'éthique, comme le judiciaire, comporte trois volets :
Un volet législatif : ce sont les principes sur lesquels tout le monde s'accorde. On verra vite que ces principes sont bien peu nombreux. Cela pose même le problème d'une hypothétique universalité de l'éthique [5].
Un volet jurisprudentiel : il est de règle dans une discussion éthique de ne considérer que le cas précis dont on a à débattre ; mais tout de même on finit par apprendre des choses, et il n'est sans doute pas nécessaire, devant chaque demande d'avortement, de refaire l'intégralité du raisonnement ; on doit pouvoir s'inspirer de cas déjà résolus.
Un volet procédural : il y a une éthique de l'éthique, qui impose des règles de discussion pour aboutir à une décision droite (écoute absolue de tous les participants, secret des débats, absence de chef, etc.).

Je vous dis cela parce qu'il y a dans votre propos quelque chose d'excessif. Bien sûr l'éthique déontologique affirme qu'il n'est pas permis de mentir à un patient, fût-il dément. Mais il faut aussi, en éthique téléologique, considérer :
Le but poursuivi.
La gravité du préjudice éventuel.
Le but poursuivi est toujours louable ; quant au préjudice il est négligeable ; cela me fait penser à ces questions qu'on me pose sur l'opportunité de maintenir une perfusion en fin de vie : oui, dans son principe, cette perfusion est une mesure d'acharnement thérapeutique ; mais quand on n'aura plus que ces acharnements-là à combattre…

Il me paraît donc essentiel de ne pas surestimer l'importance de la question que vous posez. Mais… cela veut-il dire qu'elle ne se pose pas ? Si, elle se pose. Elle est à la fois, au fond, futile et fondamentale. Futile parce qu'elle traite de détails ; fondamentale parce qu'elle met en lumière la conception que le soignant se fait de son rôle.

Mais les deux exemples que vous donnez ne sont pas de même nature.

Si vous ne voulez pas vous laver, je le dis à votre fille et elle ne voudra plus venir vous voir

Ce n'est pas un problème éthique, mais une faute professionnelle. Un soignant n'a aucunement le droit d'impliquer la famille dans ses stratégies de soin, encore moins de lui prêter des attitudes, des comportements, des réponses, des sanctions. À la rigueur je pourrais tolérer qu'on dise : je crois que votre fille ne serait pas contente. Il y aurait un problème éthique si la soignante mentait. En l'état elle ne fait que menacer. En somme s'il y a une question éthique elle est là : un soignant peut-il s'autoriser à menacer ?

Approfondissons encore. La stratégie de la soignante est tout simplement fautive, mais la question posée a bel et bien, elle, un volet éthique.

La patiente qui ne veut pas se laver, nous l'avons tous connue. Et nous savons :
Qu'il y a presque toujours moyen de négocier.
Que face à ces personnes nous avons tous notre lot d'échecs.

Nous savons aussi qu'il s'agit pour les soignants d'un problème crucial, mais aussi d'un problème irrationnel. Je vous renverrais bien à http://michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article124, mais faisons plus simple et résumons. Vous écrivez : si Mme X ne se lave pas, des affections cutanées se présenteront. Je vous mets au défi de trouver un seul cas de patient qui ait développé une affection cutanée en ne se lavant pas :
Ce qui est exact c'est que dans notre société les personnes qui ne se lavent pas sont souvent des personnes qui n'ont tout simplement pas les moyens de se laver, ce qui fait qu'elles sont plus que les autres exposées à des affections parasitaires, infectieuses, etc. Mais ce qui les met en danger, ce ne sont pas les pratiques d'hygiène, ce sont les conditions sociales.
Ce qui est exact, c'est que la toilette est l'occasion d'un contrôle visuel de la peau, qui permet de repérer des anomalies.
Mais vous savez aussi bien que moi que, par définition, on repère ces anomalies chez les personnes que, précisément, on est en train de laver.
Il n'y a aucun argument pour dire que ces anomalies en sont vraiment. On les constate, on les traite, elles s'estompent, sans qu'on sache ce qui se serait passé si on n'avait rien fait. Par contre on connaît les effets indésirables, surtout sur la peau âgée, des excès de lavage et des applications irraisonnées de topiques de tous ordres.
Etc. Mais pour le soignant l'acte de toilette est un symbole, le cœur du métier. Que ce soit totalement irrationnel ne change rien à l'affaire, cela suffit à expliquer les dérapages que vous avez constatés. On peut justifier un passage en force quand il s'agit d'une question de vie ou de mort ; ici ce n'est pas le cas, mais le soignant n'est pas en état de supporter l'idée que, réflexion faite, cette toilette qui accapare la moitié de son temps de travail n'est pas une chose si importante que ça.
Ajoutons que cette stratégie n'a pas beaucoup de chance de fonctionner ; si elle marche c'est qu'on pouvait en utiliser une autre.

Alors, comment pouvons-nous formuler cette question ? Raisonnons en théorie. La première étape de la démarche éthique est kantienne : quels sont les principes ?

Nous avons une dame qui refuse de se laver. C'est un comportement qui s'écarte de la norme sociale habituellement acceptée en France. Il y a donc une anomalie, que je peux choisir d'appeler ou non, peu importe, une pathologie. Mais il se peut aussi que cette dame ait, au fil des ans, ou de tout temps, adopté une attitude d'incurie qui la conduit à ne pas se laver comme les autres personnes. Ce n'en est pas moins une citoyenne libre de ses choix. La situation est régie par l'article 4 de la Déclaration des Droits de l'Homme et du Citoyen : La liberté consiste à pouvoir faire tout ce qui ne nuit pas à autrui : ainsi, l'exercice des droits naturels de chaque homme n'a de bornes que celles qui assurent aux autres Membres de la Société la jouissance de ces mêmes droits. Et la seule limite que nous pouvons imposer à cette dame est celle des nuisances qu'elle peut engendrer pour son entourage. Ici c'est très simple : elle vit, bon gré mal gré, en collectivité, et la vie en collectivité obéit à des règles. Elle peut donc choisir de se laver ou non, mais si cela induit des désagréments pour les autres résidents elle devra quitter l'institution.

Mais choisit-elle de ne pas se laver ?

Je ne vais pas faire ici l'analyse des refus de toilette, me bornant à remarquer qu'à tout le moins ils appellent un minimum de négociation. La personne qui refuse de se laver le fait pour une raison, et le refus de toilette impose l'intervention du psychologue. Et c'est encore plus vrai chez le malade dément : chez le dément l'opposition, éventuellement l'agressivité, sont l'ultime moyen dont il dispose pour manifester sa liberté, son pouvoir sur les événements.

Bref la personne qui refuse la toilette ne fait pas qu'exercer une liberté ; elle est aussi la victime de forces qu'elle ne maîtrise pas. Or nous savons bien que face à une situation donnée nous ne sommes libres que dans la mesure où nous disposons des éléments nécessaires : on ne peut pas dire que j'exerce ma liberté si on me fait signer un contrat que je n'ai pas lu.

Nous avons donc un conflit entre deux principes : le respect de la norme sociale d'un côté, le refus d'exercer une contrainte de l'autre. Parce qu'il y a ce conflit la démarche kantienne ne suffit pas : il n'y a pas de bonne solution. Cela nous conduit à passer à la seconde étape : celle de Bentham. Quelles sont les conséquences des diverses attitudes ?
Si on ne fait rien, la dame risque des troubles cutanés ; mais, je le redis, c'est anecdotique.
Plus gravement elle risque l'exclusion sociale, voire l'exclusion de l'établissement ; c'est beaucoup plus lourd de conséquences.
Il y a d'autres conséquences en termes de déstabilisation, notamment de l'équipe soignante ; il faut se demander ce qu'on fait quand on reconnaît à un résident un statut particulier, etc.
Peu importe. Il suffit de noter l'existence d'une conséquence redoutable : si la personne ne se lave pas elle va devoir quitter l'institution.

Bentham nous invite donc à décider ce qui est le moins mauvais pour la personne ; et il y a trois solutions :
Le passage en force pur et simple.
L'utilisation d'une ruse.
La mise à la porte.

Et on voit très vite que le passage en force et la mise à la porte sont des solutions qui ont pour elles le mérite de la clarté : elles respectent l'exigence kantienne, qui est ici de ne pas dissimuler les choses (c'est bien cette dissimulation qui vous a choquée, n'est-ce pas ?). Mais dans l'un et l'autre cas le prix à payer pour respecter cette exigence apparaît totalement démesuré : violence du premier, désastre social pour le second. La seule solution réaliste est donc la ruse.

Mais à quelles conditions cette ruse est-elle légitime ?

Il faut d'abord s'assurer qu'elle est nécessaire. Cela suppose notamment qu'on ait compris autant que possible la raison du refus, et qu'on ait épuisé toutes les ressources de la négociation. Il faut donc une prise en charge psychologique de la situation. Ce qui serait éthiquement inacceptable, c'est que la stratégie soit décidée par une seule soignante, ou chacune pour son compte. On va consentir quelque chose de grave : violer un principe éthique. On ne peut violer un principe éthique que si :
On sait quel principe on viole.
On est conscient de le violer.
On sait pourquoi on le viole.
On sait dire tout ce qu'on va mettre en œuvre pour le violer le moins possible.
On sait dire ce qu'on va faire pour le violer le moins longtemps possible.
On met en place les outils permettant d'évaluer la pertinence de la stratégie.
Et bien sûr la stratégie mise en place est éthiquement acceptable ; je vous redis que celle de la soignante, à moins qu'il ne soit avéré qu'il n'y en a pas d'autre, me semble une faute professionnelle.

Autant dire qu'une telle infraction aux principes kantiens ne peut être qu'une décision d'équipe, étudiée, validée, réévaluée en équipe [6].

On reste donc avec deux options :
La dame est réputée parfaitement lucide, libre et consciente, et aucun compromis réaliste n'est possible : elle quitte l'institution.
Ce n'est pas le cas : on ruse.

Mais le recours à cette ruse suppose qu'on ait fait l'effort de parcourir tout le raisonnement éthique. Et il faut tenir ferme (c'est bien ce qui vous tracasse) que mentir à un dément, c'est mentir.

On n'élimine pas Kant si aisément ; l'argument par lequel les soignants ont coutume de justifier leur stratégie est : « De toute manière c'est un dément, il ne comprend pas, il oublie » ; c'est oublier deux choses :
On méconnaît que, même profond, le dément ne sait pas si peu que ça, il ne comprend pas si peu que ça, il n'est pas si dupe que ça ; et il n'oublie pas tant que ça. Il faudra donc évaluer, vérifier, rechercher [7].
Ce que le soignant dit quand il utilise ce stratagème c'est que l'abus de faiblesse peut devenir une excuse au mensonge. Certes, énoncé tel quel, le propos est abusif. Mais il faudrait là aussi évaluer, vérifier, rechercher.
Bref on part du principe que ni vu ni connu c'est anodin, ça ne laisse pas de traces. Il est probable que ça en laisse, et que ça en laisse aussi bien chez le soignant que chez le patient.

Mais bien sûr, Bentham vient à notre secours. Il y vient de deux manières :
En relativisant la gravité du crime. Il faut le garder soigneusement en tête ; après tout, quand vous interdisez à votre enfant de mettre ses doigts dans la prise de courant vous ne lui faites pas un exposé sur les effets biologiques de l'électricité, vous argumentez en disant que vous allez vous mettre en colère. Le glissement de la discussion du terrain biologique au terrain affectif n'en est pas moins très lourd de conséquences. [8]
En notant que l'intention du soignant est bonne. Et certes elle l'est. Je voudrais seulement qu'on distingue entre le fait que le soignant « a voulu bien faire », ce qui ne fait pas difficulté, et le fait qu'il agit « pour le bien du patient », ce qui est beaucoup plus problématique : le bien du malade se réduit volontiers à l'idée que le soignant se fait de ce que lui-même penserait ou voudrait s'il était dans une telle situation, ou, pire, à ce dont il a besoin que le malade ait besoin.

Je ne crois donc pas que vous ayez raison de vous révolter contre la ruse de la soignante. Mais vous avez totalement raison de dresser l'oreille et d'être en alerte : c'est une anomalie, et cette anomalie demande une vigilance de tous les instants.

L'autre question me semble différente :

Ou piler les traitements dans un yaourt et le dissimuler au patient refusant de les prendre autrement.

Car je ne crois pas qu'il y ait là de faute professionnelle. La faute dans le premier cas n'est pas dans la ruse, elle est dans le fait que la soignante a impliqué une autre personne dans sa stratégie. À la limite, si la fille de la patiente est d'accord pour qu'on dise : Si vous ne voulez pas vous laver, je le dis à votre fille et elle ne voudra plus venir vous voir, l'objection tombe, (même s'il vaudrait beaucoup mieux que la fille vienne le lui dire elle-même, mais là aussi il faut mesurer si le jeu en vaut la chandelle) [9].

Cette différence posée, il s'agit d'une ruse, et on raisonnera de la même façon. Tout au plus faudra-t-il distinguer trois situations :
Les psychotropes : par définition le patient à qui on prescrit des psychotropes présente un trouble du discernement. Il faut donc être prudent avant de dire qu'il est en état de juger de ce qui est bon pour lui, et la ruse peut être indispensable. Là encore, il faut évaluer les conséquences ; et la violation du principe n'est pas aussi grave, puisque le malade n'est pas apte à se poser la question en termes de principe, et donc de faire un choix.
Les autres traitements : même profond, le dément est capable d'exprimer des choses importantes sur la vie et la mort, et son refus de soins doit être entendu : il se peut qu'il exprime un désir de ne plus être soigné, et ce désir a la même valeur que chez tout autre patient.
Les exceptions.

Voilà où j'en suis. J'ai connu une époque où je voyais les choses beaucoup plus simplement. Ça m'a passé.

Alors vous voulez devenir une bonne infirmière. J'ai envie de vous répondre que vous ferez comme vous pourrez. Ce qui me semble fondamental, et là l'infirmière, chef d'équipe dont les aides-soignantes agissent par sa délégation, a tout son rôle, c'est de rappeler :
Qu'il y a des principes, et qu'il est toujours grave de les enfreindre.
Que ce genre de décision se prend et se surveille en équipe.
Mais aussi qu'une mauvaise décision prise en équipe est souvent plus efficace qu'une bonne décision prise par une seule personne. Ce qui est très vexant.

[1] http://michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article62

[2] Et il a raison : une fois que Lénine a écrit que pour parvenir à la Révolution tous les moyens sont légitimes, y compris le mensonge et la trahison, il a détruit définitivement toute possibilité de faire confiance à un communiste.

[3] Bentham était contre l'esclavage, mais cela ne l'exonère pas.

[4] C'est ce qu'exige avec raison Hannah Arendt : " Politiquement, la faiblesse de l'argument du moindre mal a toujours été que ceux qui choisissent le moindre mal oublient très vite qu'ils ont choisi le mal" Responsabilité et jugement, Payot, pp. 77-79.

[5] Et pour la même raison on peut se demander si le projet de rédiger des lois de bioéthique a un sens.

[6] C'est au fond la même chose que pour le tutoiement : nous savons tous qu'il y a des tutoiements nécessaires, des tutoiements qui sont es actes de soin ; tout ce que je veux est que, s'agissant d'une décision thérapeutique, elle soit prise par l'équipe.

[7] C'est une des failles de la proposition de Naomi Feil que de prendre ses aises avec ce problème. Cela dit on accorde sans peine que c'est toute la question de la relation avec le dément : est-on davantage dans la vérité quand on le rejoint dans son monde ou quand on essaie de le raccrocher à la réalité ? En termes d'efficacité (donc en éthique téléologique) la question ne se pose pas. En termes de principes c'est plus compliqué ; au minimum on doit s'astreindre à ne jamais perdre de vue qu'on est en train de mentir à un citoyen.

[8] Sans que ce soit nécessairement mauvais, d'ailleurs : en écrivant cela j'en viens à me demander si ce mécanisme n'est pas une des racines de la constitution du surmoi.

[9] Et cela suppose, bien sûr, que les choses aient été clairement énoncées au départ ; un peu comme ce que je faisais quand, à l'entrée dans l'institution, les familles signaient un document dans lequel il était écrit que dans la maison il n'y avait pas de contentions, pas de somnifères, etc.

Et si on grandissait ?

Michel — 2020-04-04T16:16:12Z

Parlant de la crise actuelle, non seulement sanitaire mais sociale et politique, une correspondante m'écrit ceci :

Je ne sais pas si ça s'applique exactement à la situation présente, mais j'avais bien aimé, dans une de vos réponses, cette idée qu'il faudrait peut-être se poser la question de la "rusticité".

Peut-être en effet notre monde n'est-il plus assez "rustique". Peut-être avons-nous, aveuglés par une prospérité globale immense et soudaine, perdu le lien avec les exigences et les valeurs basiques de la survie de toute société humaine.

Peut-être cela pourrait-il expliquer le "on veut vivre et pas survivre" tellement entendu dans les manifs du samedi depuis plus d'un an, et cette folle certitude que demain, comme si rien ne s'était passé, la priorité sera de "traquer les coupables" plutôt que de survivre (reconstruire) ensemble.

Bonjour, chère amie.

Je crois que nous approchons en effet de quelque chose de cet ordre.

Il faut d'abord que je me demande ce que je fais à avoir repris un poste à l'hôpital. Comment se fait-il que j'aie repris un travail dans des conditions de sécurité qui sont tout sauf satisfaisantes (non par la faute de mon employeur, mais simplement parce que des conditions de sécurité qui seraient satisfaisantes sont tout bonnement irréalisables), et que j'assume ce risque avec un calme olympien ? Cela me surprend d'autant plus que le courage physique n'est pas ma vertu dominante. Et que la bonne vieille question des cours de récré : me serais-je engagé dans la Résistance ? resurgit en des termes après tout identiques, alors que je vois trop souvent mes convictions fluctuer au gré des circonstances. Alors, d'où me vient aujourd'hui cette témérité ? Je me pose cette question, non pour me targuer de ma modestie, non par goût de la flagellation, mais parce qu'elle se pose, et qu'il est nécessaire d'en passer par là si on veut avoir une chance de comprendre ce qui se passe dans l'esprit de nos concitoyens.

Si j'essaie de réfléchir, je ne trouve guère qu'une seule explication : le danger qui me guette est un danger invisible. Mes peurs sont des peurs infantiles, elles supposent que je voie, peur de la beigne qui s'approche. Or, l'ennemi, je ne le vois pas. Il en va, tant qu'à ressaisir, quoi qu'on en puisse penser par ailleurs, la métaphore guerrière, comme de la guerre des drones : l'agent qui pilote le drone n'est pas sur le terrain, il n'a pas de contact avec sa victime, il ne fait que jouer à un jeu vidéo. Et cela ne date pas d'hier, le courage de l'épée n'est pas celui de l'arquebuse. Mon courage est statistique : je n'ai pas tant que ça de risque d'être contaminé, et si je le suis mon risque mortel ne dépasse pas 10%.

Mais là est précisément l'anomalie : car ce risque, modeste, calculé, que je prends est celui que majoritairement mes contemporains jugent insupportable. Plus encore : c'est ce fait, rassurant pour moi, que l'ennemi ne se voit pas qui les effraie.Il serait indispensable de méditer cette anomalie pour comprendre ce qui se passe vraiment.

Et je crois, même si je ne sais pas le penser, qu'il y a un lien entre cette question, celle que je pose sur les scandales, et celle que vous posez.

Reprenons l'épisode des gilets jaunes. J'ai détesté ce mouvement, et je ne l'aime toujours pas. C'est parce qu'il a changé en cours de route que ma détestation a évolué en répugnance. Je l'ai détesté parce qu'à son commencement il état composé de petits patrons, de salariés moyens, d'indépendants, qui n'avaient d'autre but que la défense d'un bifteck dont nul ne peut nier qu'il va se réduisant, mais dont pour une notable part cette réduction est la conséquence de leurs choix. Je regardais les (rares) voitures arborant le gilet jaune sur la plage avant, et je voyais bien que c'étaient des Volvo, des BM, des 4x4. Ma première Clio pourrie, je l'ai vue mi-décembre. C'étaient des gens qui se parfumaient de Pourtant moi, Monsieur, je n'ai jamais fait grève, je n'ai jamais manifesté, je n'ai jamais voté. Ben oui, mon gars, maintenant tu l'as. La vraie misère des campagnes de Seine et Marne, je ne l'y ai pas vue. Ce que j'ai vu, ce sont des retraités disant : avec la pension que j'ai, je ne peux pas emmener mes petits-enfants au restaurant. Je ne commente pas : moi, je peux emmener mes petits-enfants au restaurant. Mais les pauvres, les vrais, je peux vous les montrer.

La violence du mouvement, immédiate, majeure, elle est là, dans cette illégitimité de ceux qui râlent alors que leur veulerie passée leur donnait surtout droit de se taire. Ajoutons que c'est la conséquence directe de Notre-Dame des Landes. Entendons-nous : je crois qu'il y a bien mieux à faire en ce moment que construire des aéroports, et je suis très heureux que le projet ait été abandonné. Mais il s'agit d'un projet qui avait été organisé dans les règles de l'art, bonnes ou mauvaises, au plan juridique, qui avait passé toutes les étapes prévues, qui avait même fait l'objet d'un référendum, et pour lequel finalement le Pouvoir a décidé, assis sur toutes les procédures, de commander une nouvelle expertise avec prière de trouver le résultat qui va bien, pour avoir un prétexte à lâcher l'affaire. C'est bon pour la planète, mais cette pantalonnade a mis en évidence qu'une poignée d'excités suffit à faire manger son chapeau à un membre permanent du Conseil de Sécurité. C'est cher payé, et on se demandera pourquoi la parole publique est décrédibilisée.

Je crois qu'il faut faire le lien avec l'omniprésence du scandale. Avec ce fait étrange et consternant : il suffit qu'un homme politique prenne la parole pour qu'une petite troupe, à la tête de laquelle se trouvent les médias, cherche en quoi son propos est inadmissible. Il y a trop d'exemples pour que j'en cite beaucoup ; mais ce qui me fascine dans le dernier épisode, celui du préfet Lallement, c'est qu'en réalité chacun a compris ce qu'il a voulu faire passer : que parmi les gens qui entrent actuellement en réanimation il y en a un nombre significatif qui paient leur non-respect du confinement. Certes c'est pour le moins approximatif ; certes il aurait fallu le dire autrement ; mais ce n'est pas le propos de nos censeurs, la seule clameur est Lallement-démission, on ne cherche même plus à comprendre. Sans compter que pour ma part je n'aurai garde de demander la démission de Sibeth N'Diaye, les occasions de rigoler se font un peu trop rares pour qu'on se paie le luxe d'évincer les pitres. Naturellement le fin du fin est de trouver des situations où, quoi que dise la personne, on pourra le retourner contre elle : Micron parle, il ferait mieux de se taire ; il se tait, il abandonne les Français. Ainsi on a créé un monde où la parole même est neutralisée, néantisée, où seule la forme, ce qu'on peut toujours attraper quand on n'a pas écouté le fond, compte et fait l'objet du débat. La seule chose qui compte est de pouvoir s'offusquer. C'est cela qui détruit la démocratie. (Et quand j'apprends qu'on va créer au baccalauréat une épreuve d'éloquence, accordant ainsi à Protagoras une revanche tardive sur Platon, je frémis).

Cette neutralisation de la parole en tant qu'elle chargée de porter du sens, cette efflorescence de revendications dépourvues de toute réflexion (ah, l'exigence de diviser les impôts par deux tout en doublant le nombre de fonctionnaires…) et portée par des gens qui n'ont de leur vie revendiqué quoi que ce soit quand l'heure était à le faire, nous dessine un portrait que pourtant nous connaissons bien : celui du gosse capricieux, de l'enfant-roi qui ne sait pas ce qu'il veut, qui d'ailleurs ne veut rien, sauf le droit de se faire entendre, non par le sens de ce qu'il dit mais par le bruit qu'il fait. Nous sommes dans une civilisation d'infantilisés. Même ce nouveau leitmotiv : passé la crise il faudra que ces gens-là rendent des comptes, peut aisément se traduire en tawar ta gueule à la récré.

Un record, probablement mondial, a été battu le jour où des athlètes français ont crié au charron parce qu'on laissait les pékins faire leur jogging alors qu'eux-mêmes étaient confinés. La seule explication que je voie est que c'est pas juste.

Je n'examinerai pas ici, mais c'est délibérément que je m'en abstiens, le fait qu'il y a des décisions, des propos, des comportements sur lesquels j'aurais moi aussi des questions à poser.

Je n'examinerai pas davantage ici le fait, pourtant évident, que cette infantilisation fait largement les affaires de ce complot néo-libéral qui,Grégoire Chamayou l'a magistralement montré, existe bel et bien.

Alors, venons-en à la rusticité.

C'est pour moi une évidence.

Oui, il est judicieux de reprendre les ambitions du programme du Conseil national de la Résistance. Oui, il faut redonner toute sa place à la Sécurité Sociale, oui, il faut rebâtir un État-providence. Et cela implique une lutte acharnée contre le complot néo-libéral que je viens de mentionner. Mais cela a un prix, qui est celui de la parcimonie. Je ne souviens que quand j'étais gamin, et au moins dans la classe ouvrière d'où je suis issu, la Sécurité Sociale était l'affaire de tous, et qu'on avait le sentiment qu'il ne fallait pas faire n'importe quoi avec. Il y avait une culture du service public, et cette culture était basée sur la confiance et le respect de ce service. La casse du service public est multifactorielle. Notamment elle a été planifiée, comme Chamayou le montre bien. Mais cette casse a été largement aidée par la manière dont les bénéficiaires de ce service, cessant de le considérer comme leur bien, se sont mis à le considérer comme leur chose. Ajoutons que les syndicats ont prêté la main au crime : on reproche à Juppé d'avoir pris le pouvoir sur la Sécurité Sociale, qui était jusque-là gérée paritairement par les syndicats ; mais on méconnaît que s'il a pu le faire c'est parce qu'il n'y avait plus depuis longtemps d'élections à la Sécurité Sociale (et la raison pour laquelle il n'y en avait plus, c'est que la CGT, craignant que son déclin n'y fût trop visible, refusait de s'y prêter). Quelle belle occasion, pourtant, pour le syndicalisme, de redorer son blason, que de prendre à bras le corps la question de la protection sociale… Bref, reprenons le programme du Conseil national de la Résistance. Mais reprenons aussi ce qui y présidait : la protection sociale est notre bien, dont nous devons prendre collectivement soin.

Deux exemples pour finir.

1°) : Le programme du Conseil national de la Résistance a prévu un volet Assurance-vieillesse. L'assurance-vieillesse n'est pas une retraite, je n'ai pas cotisé à des caisses de retraite mais à des caisses d'assurance-vieillesse. C'est un système qui me permet, quand je ne peux plus travailler, de recevoir quand même de quoi vivre. En gros l'assurance-vieillesse couvre les cinq dernières années de la vie. Je veux bien que ce système évolue. Mais il y a deux points à considérer :
Le premier est qu'on ne finance pas de la même manière les cinq dernières années de la vie et les trente dernières. Et je doute que la réponse yaka faire payer les patrons suffise.
Le second est que la notion même de retraite bien méritée n'a pas de sens. Je ne supporte pas d'entendre que le retraité va enfin pouvoir profiter de la vie. Non seulement parce qu'il faudrait se demander si la vie est réellement faite pour qu'on en profite, mais encore parce que si le retraité a attendu la retraite pour profiter de la vie, c'est qu'il est passé à côté de quelque chose. J'entends bien que tout le monde n'a pas la chance d'avoir un travail passionnant, et qu'il faut considérer les cas d'espèce. Mais si la vie active du retraité ne lui a pas permis de profiter de la vie, ce n'est pas la retraite qu'il faut améliorer c'est le travail. Heureusement, j'ai quelques informations qui me permettent de penser que celui qui va enfin pouvoir profiter de la vie n'a, en fait, pas attendu la retraite pour ça.

Bref il y a assurément du ménage à faire dans les retraites, et je ne saisis pas pourquoi il faut que j'aie une retraite plus élevée que mon voisin au motif que j'ai eu un salaire plus élevé. La retraite doit avoir une composante basique, décente, rustique, universelle, permettant de vivre, disons 1,5 SMIC pour tout le monde. Ceux qui veulent davantage sont libres d'adhérer à un fonds de pension.

2°) : Ce que nous voyons à l'évidence c'est que l'Allemagne se sort mieux que nous de l'épidémie. Il semble que son système de santé soit plus performant. Ceci s'explique par deux considérations :
Les dépenses de santé par habitant sont 10% supérieures à celles de la France (mais le PIB par habitant est 10% supérieur).
L'Allemagne a réformé son système de santé. Et pour la pratique quotidienne, il est d'une rusticité qui ferait hurler le Français moyen. Je ne dois pas être un Français moyen.

Je partage donc totalement votre analyse. Mais pour en revenir au bon sens il va falloir autre chose que de l'infantilisme.

Rions un peu

Michel — 2020-03-19T13:45:17Z

Quiconque a un peu flâné sur ce site connaît mon hostilité farouche à toute légalisation de l'euthanasie. Je ne change pas d'avis.

Imaginons maintenant une situation particulière. Simple expérience de pensée tellement l'hypothèse est invraisemblable. Supposons une maladie qui se répande ; il y a des formes graves, et en tel nombre que les moyens de réanimation sont saturés.

On se trouve alors en situation de médecine de catastrophe. Dans ce cas la règle est simple : si on veut sauver tout le monde on ne sauvera personne. La première chose qu'on fait en arrivant sur un site de catastrophe, c'est du tri ; on va sélectionner les malades qui ont le plus de chances de guérir, et on laissera mourir les autres, y compris ceux dont les possibilités de survie ne sont pas nulles.

Pour ces dernières personnes, il n'y a qu'une chose à faire : assurer le confort. Et en pratique par une sédation.

Oui, mais comment ?

On va créer des unités aiguës de soins palliatifs. Il faut dire que médecin de soins palliatifs c'est le type même du job qui s'improvise. La sédation, c'est l'enfance de l'art. Essayez, pour voir.

Oui, mais la fin justifie les moyens. Sans doute comprend-on mieux maintenant les cris d'orfraie que je poussais en lisant dans la loi Claeys-Léonetti que la sédation profonde et continue pouvait se pratiquer partout, y compris à domicile et en institution, en ignorant superbement que pour la sédation les conditions d'environnement et de compétence sont des conditions éthiques. Mais de cela la loi Claeys-Léonetti se garde bien de souffler mot : sédatez toujours, si ça gagne pas ça débarrasse.

Mais dans l'utopie dont je vous parle, il y a pire : la pénurie de professionnels fait qu'on n'a pas les moyens d'en distraire pour dorloter les mourants : il faut tout mettre sur les autres.

Or la raison pour laquelle je ne veux pas d'euthanasie, c'est que je m'engage à assurer le confort des mourants.

Dans ce cas, qui n'a aucune chance de se produire, il est bien plus conforme à l'honnêteté, au lieu de laisser le malade mourir en étant mal pris en charge, de l'expédier d'un bon coup de potassium. J'ai toujours dit que si le problème de l'euthanasie ne se pose pas en France aujourd'hui, je ne dirais pas la même chose si j'étais au nord du Sahel avec pas de morphine et un flingue chargé.

Et voilà comment on pourrait être amené à valider une exception d'euthanasie au seul motif, dont pourtant même l'ADMD n'ose pas se réclamer, de ce qui est in fine une contrainte économique. Je laisse le lecteur imaginer comment, une fois cela admis, on pourrait revenir en arrière.

La crise du coronavirus nous impose donc une réflexion éthique. Et elle nous l'impose en urgence, ce qui est la pire des situations.

La sottise se porte bien

Michel — 2020-01-02T17:17:47Z

Voici ce que je trouve dans Le Monde daté du 3 janvier.

Depuis plus d'un mois, le cabinet du docteur Jean Méheut-Ferron, à Angerville-la-Martel (Seine-Maritime), est fermé. Ce médecin généraliste de 64 ans, titulaire d'un diplôme universitaire de soins palliatifs, est sous le coup d'une « interdiction totale » d'exercer après avoir été mis en examen pour « administration de substance nuisible ayant entraîné la mort sans intention de la donner à une personne vulnérable ». La justice lui reproche d'avoir donné à plusieurs patients malades ou en fin de vie du midazolam (distribué sous le nom d'Hypnovel), un puissant sédatif exclusivement délivré par les pharmacies hospitalières et recommandé par la Haute Autorité de santé (HAS) pour mettre en place les sédations profondes et continues jusqu'au décès.

C'est par l'intermédiaire de son épouse, anesthésiste-réanimatrice dans une clinique, et aujourd'hui également poursuivie par la justice, que le généraliste se procurait ce produit. Dans le cadre de l'enquête, les corps de sept anciens patients ont été exhumés. Des traces de midazolam ont été trouvées chez cinq d'entre eux. « L'information judiciaire devra s'attacher à déterminer le lien de causalité entre l'absorption de produits et le décès de patients, mais aussi la réelle intention des mis en cause », a déclaré le procureur de la République du Havre au journal Paris-Normandie. Aucune famille concernée n'a porté plainte.

Je suis sidéré par une telle sottise.

Le midazolam est un produit indispensable en soins palliatifs. Chacun sait, ou devrait savoir, qu'il est utilisé, non point pour euthanasier mais pour endormir un patient en fin de vie qui en a besoin. Correctement utilisé c'est un de produits les plus sûrs et les plus maniables qui existent.

J'ai moi-même pratiqué des sédations à domicile, et j'ai pour cela employé du midazolam. Je l'ai fait à une époque où son utilisation n'était pas encore répandue ; ces patients en avaient besoin, je m'en suis procuré, ce n'est pas bien difficile.

Depuis des années les médecins de soins palliatifs tempêtent pour que l'utilisation du midazolam soit possible à domicile. Des textes officiels ont été produits au début des années 2000 à ce sujet. L'Agence Nationale de Sécurité du Médicament ne fait, à bon droit, aucune différence dans les soins palliatifs selon qu'ils sont dispensés à domicile ou en établissement. Le midazolam est d'utilisation courante en hospitalisation à domicile, alors que le seul problème qu'il pose est celui de la surveillance, ce que l'hospitalisation à domicile n'assure pas mieux qu'un médecin généraliste bien formé et motivé. L'article 3 de la loi Claeys-Léonetti dispose qu' "A la demande du patient, la sédation profonde et continue peut être mise en œuvre à son domicile" ; or pour effectuer une sédation toute autre drogue que le midazolam est infiniment plus dangereuse. Pendant un temps on pouvait (difficilement, il est vrai) se procurer en ville une présentation du midazolam appelée Versed, qui a été retirée en 2015, on se demande pourquoi.

Bref, jusqu'à preuve du contraire, le médecin incriminé a travaillé dans les règles de l'art.

Tout ce qu'on peut lui reprocher est de s'être procuré les moyens de son action.

C'est se moquer du monde.

Mais voilà : l'un des beaux résultats de la loi Claeys-Léonetti aura été de créer la confusion entre sédation et euthanasie, d'où il résulte qu'à part quelques professionnels chevronnées dont j'ai l'outrecuidance de croire faire partie, plus personne n'y comprend rien. Le lecteur voudra bien m'accorder que je le dis depuis longtemps.

On se demande bien de quelle manigance ce confrère est victime, d'ailleurs on ne sait pas qui a pris l'initiative de ces poursuites. Qu'il soit assuré, en tout cas, de ma totale solidarité.

La détresse des hôpitaux français

Michel — 2019-11-25T17:07:47Z

Le monde hospitalier français est en révolution, et il ne fait guère de doute qu'il sera au premier rang de la manifestation du 5 décembre.

J'ai voulu reprendre ci-dessous quelques éléments de la discussion. Ceci ne concerne pas précisément la gériatrie ou les soins palliatifs, mais il m'a semblé important et urgent de rappeler de quoi il s'agit.

Je le fais parce que ma carrière m'a permis de connaître beaucoup d'aspects de ce sujet :
J'ai commencé par être médecin de campagne.
Puis je suis devenu praticien hospitalier.
Et pour finir j'ai passé quelques années à m'occuper de problèmes relatifs au financement des hôpitaux.
C'est au nom de cette expérience que je parle.
Les chiffres que je cite sont tous issus d'organismes officiels (OMS, OCDE, DREES, etc.). On n'aura guère de difficulté à rétorquer que tous ces organismes sont à la solde du grand capital.

LA TARIFICATION À L'ACTIVITÉ POUSSE LES HÔPITAUX À MULTIPLIER LES ACTES :

Je suis toujours sidéré de lire une pareille ineptie. C'est d'autant plus loufoque que le but de la tarification à l'activité est au contraire de récompenser les établissements qui hospitalisent moins. Encore faut-il avoir compris comment elle fonctionne. Et si j'en parle c'est parce que dans les dernières années de ma carrière je me suis consacré à temps complet à l'application de cette tarification dans un gros établissement de la banlieue parisienne. Détaillons donc.

Si on prend une population de patients présentant des pathologies similaires, on constate deux choses :
Dans la plupart des cas, les médecins les décrivent de la même façon.
Dans la plupart des cas les médecins les soignent de la même façon.
Et il est heureux qu'il en aille ainsi : cela signifie simplement que les médecins sont généralement d'accord sur le diagnostic et d'accord sur le traitement à appliquer. C'est ce qu'on appelle le savoir médical. S'il en allait autrement cela aboutirait à dire qu'il n'y a pas de connaissance scientifique. Rappelons que dans leur écrasante majorité les connaissances scientifiques sont de nature statistique : comme le dit Hume, on ne sait pas si le soleil va se lever demain matin ; ce que nous savons en revanche c'est qu'on ne l'a jamais vu ne pas se lever. Ce n'est que secondairement qu'on en tire des conclusions sur la nature du système solaire. L'argument : « On traite des patients, pas des chiffres » est l'un des plus stupides qui soient. J'ose à peine rappeler que tout le contenu de ce site est là pour témoigner du fait que je sais ce que signifie : "soigner des patients".

Revenons à notre sujet : du fait que quand les patients sont décrits de la même façon ils sont traités de la même façon, il suit qu'en moyenne la dépense occasionnée a été la même. On peut dès lors calculer un tarif moyen, qu'on appliquera à chaque malade faisant partie de la population considérée.
C'est une moyenne : certains patients auront coûté plus cher, d'autres moins cher ; par exemple si l'observation a montré que 10% des malades souffrant de pneumonie ont eu un scanner, on paiera 10% d'un scanner à tous les malades, même s'ils ne l'ont pas eu. Par contre on ne le paiera pas à ceux qui l'ont eu. C'est la conscience professionnelle des médecins qui détermine ce qui sera réellement fait.
Autant dire que la tarification à l'activité n'est pas une tarification à l'acte ; le système ne s'intéresse absolument pas à ce qui aura été réellement fait : dans les fractures du bras il y a un tarif pour les fractures opérées, un autre pour les fractures non opérées, mais la manière dont on opère n'a aucune importance. Il n'y a aucun intérêt à multiplier les actes, sauf à prétendre qu'on opérerait des gens qui n'en ont pas besoin.
Ce qui fixe le tarif, c'est donc l'observation de la dépense. Et il n'est pas prévu que l'établissement fasse un bénéfice : si donc un hôpital voulait améliorer sa situation financière en augmentant son activité globale il commettrait une bévue : il augmenterait certainement sa recette, mais il augmenterait d'autant sa dépense (nous verrons plus loin que ce n'est pas exact dans le détail).

Il n'y a donc pas de sens à prétendre que la tarification à l'activité serait un système inflationniste. En soi, c'est un bon système.

Il faut cependant nuancer, mais ces nuances ne remettent pas en cause le système lui-même.
L'hôpital a des frais fixes (équipements, amortissements, etc.). Dans cette mesure (mais ces frais sont limités, nous y reviendrons), il a moins de difficultés à faire face à ces frais quand son activité augmente.
Le système est imparfait : il ne prend en compte qu'avec retard les innovations thérapeutiques, il est basé sur une classification d'origine américaine dont la pertinence laisse largement à désirer, il n'est pas toujours réaliste, il ne s'adapte pas assez aux particularités de certains établissements, etc. Il y a là un combat permanent à mener, mais qui ne remet pas en cause l'organisation générale de la tarification à l'activité. Il est frappant de voir que la grande majorité des critiques que les médecins lui adressent procède de leur méconnaissance du sujet.
Le système est évolutif : les tarifs, même avec retard, sont revus, à la hausse quand les progrès des soins tendent à alourdir les prises en charge ; à la baisse quand ce qu'on peut sans honte appeler des gains de productivité diminuent la dépense constatée (curieusement, les ajustements à la baisse semblent plus faciles à réaliser que les autres).
Il y a, même si c'est marginal, des effets d'aubaine. Par exemple il est possible de sélectionner les patients pour que la dépense réelle soit en moyenne dans la fourchette basse de la dépense théorique (il suffit de refuser les patients âgés). Le système est juste pour les équipes qui jouent le jeu, et la conscience professionnelle a ses limites. Ou encore, la puissance de l'outil statistique est imparfaite, et certaines situations permettent de procurer un bénéfice alors que d'autres seront toujours un peu déficitaires.
Il faut que les professionnels appliquent les règles convenues, mais il faut que l'autorité de tutelle en fasse autant : rien n'est plus simple que de baisser un tarif pour imposer autoritairement une baisse de la dépense que rien ne justifierait. On peut comprendre certaines manipulations : on constate par exemple que dans la plupart des pays évolués la chirurgie de la vésicule biliaire se fait majoritairement en ambulatoire ; la France a du retard sur ce point ; c'est la raison pour laquelle la tutelle a arrêté un tarif incitatif sur la chirurgie vésiculaire en ambulatoire. Mais il va de soi que la tentation est grande pour elle de baisser les tarifs pour des raisons strictement comptables. Ne faisons pas de procès d'intention, toutefois : les gens ont une conscience. Il reste un devoir de vigilance, qui serait l'affaire des syndicats de médecins. À ma connaissance ce n'est pas fait.

Résumons-nous : la tarification à l'activité ne mérite pas les critiques qu'on lui adresse. On oublie vite que les autres systèmes (prix de journée, budget global) étaient bien plus pernicieux (d'ailleurs ce système est si mauvais qu'il est progressivement mis en place dans toute l'Europe). Encore faut-il :
Que les médecins l'utilisent correctement ; ils n'ont jamais voulu s'y intéresser, raison pour laquelle ils racontent tant d'âneries à son sujet.
Que la tutelle ne triche pas avec. Il n'y a pas d'argument pour dire qu'elle le fait, mais la prudence s'impose.

Cela implique que les médecins s'intéressent au système de la tarification à l'activité, pour le comprendre, l'utiliser à bon escient (l'expérience courante montre que les professionnels, quand ils décrivent leurs malades, tendent à sous-estimer l'importance des soins qu'ils ont dispensés), et lutter contre les dérives et les imperfections. Encore faut-il pour cela qu'ils cessent de répéter qu'ils sont là pour soigner, pas pour compter, comme si la puissance de nos moyens diagnostiques et thérapeutiques, mais aussi leur coût, ne nous créaient pas quelques responsabilités. La situation est telle que si on ne compte pas on ne va plus soigner très longtemps.

Réciproquement cela implique aussi que l'autorité de tutelle cesse de modifier le système à sa guise, ou en fonctions d'impératifs qu'elle est seule à connaître, et sans jamais consulter les praticiens. La révision des tarifs par exemple se fait dans un entre-soi réunissant des financiers, des statisticiens et des experts issus des sociétés savantes. Je me contenterai d'insinuer que les experts en question n'ont pas tous les mains dans le cambouis, et qu'il y aurait certainement d'autres interlocuteurs à imaginer pour parvenir à un fonctionnement plus transparent (je suppose que le mot « démocratique » serait incongru).

LA CRISE ACTUELLE VIENT D'UN PROBLÈME DE MOYENS :

C'est vrai dans une certaine mesure, mais cela demande à être nuancé.

Le chiffre le plus intéressant à considérer est probablement la dépense de santé par an et par habitant. Si on considère des pays dont les indicateurs de santé sont comparables on trouve (en 2017) :
Suède : § 5 219.
Pays-Bas : § 5 202.
Allemagne : § 5 182.
France : § 4 508.
Le déficit de dépense par rapport à la Suède est de 15%.

Mais cela suffit-il ? Non, et pour trois raisons :
1°) : Il n'y a pas forcément un lien entre le niveau de dépense et la qualité du service rendu, car l'objectif n'est pas de dépenser mais de soigner. Rappelons notre point de départ, qui est la comparaison de pays qui ont la même performance sanitaire ; il se pourrait fort bien que si la France dépense moins que la Suède c'est parce qu'elle est plus efficace, car ses résultats en termes de santé sont les mêmes. Au reste si on considère le cas du Canada, la dépense par habitant y est à peu près identique à celle de la France : $ 4 641, et on n'entend pas dire que son système de santé soit en crise. De même la Belgique est à § 4 392, l'Australie à § 4 357, etc.

2°) : Il faut se demander comment on finance le système de santé. Si on regarde les dépenses de santé par rapport au produit intérieur brut, l'Allemagne, la Suède et la France consacrent à la santé un peu plus de 11%. Mais si on considère le produit intérieur brut par habitant, on trouve :
Suède : § 56 530.
Allemagne : § 49 276.
France : § 41 867.
En d'autres termes chaque Français produit tout simplement moins de richesses qu'un Suédois ou un Allemand. Et la différence est terrible : si on voulait que la dépense par habitant en France soit la même qu'en Allemagne, c'est 12,8 du PIB qu'il faudrait y consacrer, soit un surcoût de 42 milliards.

3°) : Le seul point commun de ces pays est qu'ils figurent dans le peloton de tète en terme d'indicateurs de santé. Mais leurs systèmes de soins sont très dissemblables : par exemple l'Allemagne et la Suède ont à très peu près la même dépense par habitant. Mais le parc hospitalier allemand compte 8 lits pour 1 000 habitants, le parc suédois 2,2 ; ou, à dépense comparable, le parc français compte 6 lits pour 1 000 habitants, le parc canadien 2,5. Il y a des manières très différentes d'utiliser l'hospitalisation. Et ceci n'est pas une affaire d'économie : s'il y a moins de lits en Suède qu'en Allemagne, la dépense par habitant est la même ; ce qui se passe c'est que la Suède investit bien plus que l'Allemagne dans les soins à domicile. Cet exemple suédois doit nous inciter à réfléchir avant de dire que le monde hospitalier français manque de lits.

Bref il faut être prudent avant de parler de manque de moyens. Les sommes en jeu sont énormes, et le yakaïsme serait irresponsable. Le plus probable est que les moyens sont là, en suffisance, mais qu'ils sont mal utilisés. Redisons-le : un Français est aussi bien soigné qu'un Allemand, alors que la dépense par habitant est plus faible, ce qui indique, non que le système français est paupérisé, mais qu'il est plus efficace. Cela n'empêche pas qu'on peut encore faire progresser cette performance ; mais cela suppose, on le verra, une révolution de l'ensemble du système.

ON A FERMÉ TROP DE LITS :

Il faut d'abord s'entendre : on n'a jamais eu aucune raison de fermer des lits. Les locaux, les matériels, tout cela ne coûte guère. Ce qui dans un hôpital fait la dépense, c'est la masse salariale. Quand on dit qu'on ferme des lits il faut entendre qu'on supprime des effectifs soignants ou, plutôt, qu'on les réaffecte dans d'autres services. Ce n'est pas la pénurie de lits qui pose problème c'est la pénurie de soignants. Un lit hospitalier, c'est un lit avec du monde autour.

Mais pourquoi fermerait-on des lits ?

Donc, un lit, c'est une chambre, du mobilier, mais surtout du personnel. L'essentiel de la dépense n'est pas dans les murs ou les meubles mais dans les salaires ; et il faut que les salaires soient payés. Un lit n'a de sens que s'il y a un malade dedans. C'est quand le lit est occupé que le système de la tarification à l'activité permet d'équilibrer recette et dépense. Quand il n'est pas occupé il y a une dépense sans recette. Il faut donc considérer le taux d'occupation du lit (le taux d'occupation s'obtient très simplement en divisant le nombre de journées au cours desquelles il y a eu un malade dans le lit par le nombre de jours d'une année).
Il n'est pas question de rechercher un taux d'occupation de 100%, qui ne laisserait aucune marge d'adaptation.
Mais en 2017 le taux d'occupation en soins aigus était de 77% : tout se passe comme si près du quart des lits étaient restés inoccupés.
Il est donc faux de dire que les hôpitaux manquent de lits. C'est d'autant plus faux que, comme on l'a vu, de nombreux systèmes de santé fonctionnent très bien avec beaucoup moins de lits : citons encore le Danemark (2,5 pour 1 000) ; ou beaucoup plus, comme le Japon (13 pour 1 000), ce qui pousse à conclure au moins que le nombre de lits d'hôpital n'est pas un indicateur de la qualité des soins.
Le problème est donc un problème d'organisation : il faut pouvoir faire face à un afflux de malades, mais cela ne peut pas raisonnablement se faire en paramétrant le nombre de lits sur la pire des situations envisageables, car cela conduirait à geler des moyens trop importants. S'il y a une solution elle ne peut être que dans la souplesse, ce qui suppose que soit négociée une adaptation des personnels, y compris des médecins, à qui un peu de souplesse ferait le plus grand bien. Cela implique qu'on ne pousse pas des cris d'orfraie quand un malade de cardiologie se retrouve temporairement en chirurgie (comme si les médecins ne savaient pas ce qu'ils font), ou qu'un soignant de neurologie est envoyé faire quelques piges en gastro-entérologie. Tout cela s'organise (notamment on n'explore pas suffisamment les possibilités qui seraient offertes par des équipes volantes de renfort). Mais nous verrons cela en conclusion.

Bien entendu le principal facteur permettant d'expliquer le taux d'occupation est la durée de séjour. En théorie un service de 10 lits peut sur un mois offrir 300 journées d'hospitalisation. Si sa durée de séjour moyenne est de 5 jours, il peut donc accueillir 60 patients. Mais si sa durée moyenne de séjour passe à 4 jours, alors il peut accueillir 75 patients (ou, s'il reste à 60 patients, voir son taux d'occupation baisser à 75%).

À ce point, il y a quatre éléments à considérer.

1°) : Une hospitalisation n'est jamais une bonne chose : on ne doit hospitaliser que la main forcée. La raison en est que, du moins passé un certain âge (or les malades hospitalisés sont très majoritairement âgés), l'état général des patients tend régulièrement à s'aggraver en cours de séjour. Il est donc de l'intérêt du patient d'être hospitalisé le moins possible, et de rester le moins longtemps possible. La meilleure hospitalisation est celle qui dure le temps strictement nécessaire à la réalisation du programme de soins.

2°) : Or, et même si de très gros progrès ont été réalisés, la France accuse en la matière un retard substantiel sur les pays comparables.
Parce qu'elle n'utilise pas suffisamment les immenses possibilités des prises en charge ambulatoires.
Parce que l'organisation des soins demande encore à progresser.
Parce qu'il existe un certain nombre de malades dont le séjour se prolonge parce qu'on ne trouve pas de solution d'aval. Contentons-nous d'ajouter sur ce point, d'une part que ces malades sont moins nombreux qu'on ne le croit, d'autre part que cela montre, mais j'y reviendrai, qu'il n'y a pas de sens à vouloir régler les problèmes de l'hôpital sans considérer l'ensemble du système de santé.

3°) : La durée de séjour varie considérablement d'un service à l'autre. Globalement elle devrait tourner autour de 4 jours. Mais, par exemple, en médecine aiguë gériatrique elle est nécessairement beaucoup plus longue : non seulement parce que les problèmes sont plus complexes, non seulement parce que la vieille personne va souvent plus mal, mais simplement parce qu'il faut la laisser se poser, prendre ses marques, faute de quoi il sera illusoire de vouloir seulement l'examiner dans de bonnes conditions. C'est pourquoi il est difficile de descendre au-dessous de 12 jours, sauf à compromettre la qualité des soins.

4°) : La diminution de la durée de séjour est pour un hôpital le moyen le plus puissant de diminuer sa dépense. Il faut s'évertuer à faire en sorte que le séjour ne dure pas au-delà du strict nécessaire, aussi bien dans l'intérêt du patient que de celui de l'hôpital. Dans les hôpitaux publics elle est de 5,9 jours. Si on arrivait à la même performance que la Suède (5,5 jours), c'est 10% de la capacité d'accueil qui serait dégagée.
Il suffirait de ce gain pour que la question des services d'urgences soit pratiquement réglée.
Mais pour gagner cette petite demi-journée il faut un colossal effort d'organisation.
Et bien entendu l'exercice a des limites : on voit mal comment on pourrait, sauf à compromettre la qualité des soins, descendre au-dessous de 4 jours, à supposer qu'on puisse y arriver : seuls les Pays-Bas, l'Australie et la Nouvelle Zélande sont au dessous de 5 jours.

Il est donc trop rapide de dire qu'on manque de lits. Mais comment améliorer les choses ? Il faut bien faire fonds sur la bonne volonté des professionnels, d'autant qu'il serait criminel de passer outre ce que leur conscience leur dicte. Ce serait toutefois faire preuve d'angélisme que de feindre d'ignorer comment un médecin s'y prend pour sanctuariser un lit qu'il ne veut pas mettre à la disposition des Urgences, comment il renâcle à pratiquer de la médecine ambulatoire parce qu'elle est pour lui un peu moins confortable, comment… Il est d'ailleurs piquant de constater que, nous dit-on, les médecins désertent l'hôpital public pour aller dans le privé où la première chose qu'on leur fera sera de leur imposera ce rythme et ces pratiques qu'ils clament impossible dans le public ; il est vrai qu'on les paiera mieux, il faut croire que, parfois, les médecins savent quitter probité et lin blanc pour s'intéresser aux chiffres.

LES SOIGNANTS SONT MAL CONSIDÉRÉS :

Soyons clairs :
Les soignants ne seront jamais assez bien considérés. C'est vrai des infirmières, c'est encore plus vrai des aides-soignantes (c'est déjà une insulte que de les appeler ainsi : comme si ce n'étaient pas des soignantes), et plus encore des agents de service.
Par « reconnaissance » on entend, dans la pratique, une augmentation de salaire. C'est une bonne manière de reconnaître le travail, il y en a d'autres.
Tout cela dit, le niveau de rémunération des professionnels de santé est anormalement bas.

Mais il faudrait tout de même nuancer. L'étude précise des niveaux de salaire dans les principaux pays européens montre que l'infirmière française est payée à peu près comme ses collègues allemandes, et italiennes, et que si elle est moins bien rémunérée qu'une infirmière belge ou anglaise cette différence s'efface si on considère que son temps de travail annuel est moindre. Seules les Scandinaves et les Suisses ont un niveau de rémunération incomparablement plus élevé (le cas de la péninsule Ibérique est à part) ; mais cette différence disparaît quand on compare le salaire de la profession au salaire moyen dans le pays considéré [1]

Tout cela est donc très compliqué. Ajoutons que les chiffres sont brutaux : ce n'est pas trop demander que vouloir que le salaire des infirmières soit augmenté de € 300 par mois. Le coût de cette mesure frôle le milliard d'euros. Et l'urgence est bien plus chez les aides-soignantes que chez les infirmières.

LES URGENCES SONT DÉBORDÉES :

Il suffit de s'y rendre pour le constater.

Mais on ne peut guère s'imaginer qu'on va trouver une solution si on n'a pas compris d'où vient le problème. Or il va de soi qu'il présente deux aspects. S'il y a trop de monde aux Urgences c'est parce qu'il en arrive trop et qu'il en part trop peu.

1°) : Il arrive trop de monde aux Urgences, et ceci est dû au fait que les médecins libéraux ne répondent plus à la demande. C'est tout à fait vrai. À condition de noter deux points.
Un point démographique : au 1er janvier 2018 il y avait 226 000 médecins en France, soit un pour 300 habitants. Certes il y a les généralistes, les spécialistes, les hospitaliers, les administratifs, etc. On a tout de même un peu de mal à penser qu'il en faudrait davantage. Là aussi on pourrait suspecter un problème d'organisation.
Un point historique : il n'y a pas trente ans les médecins de ville assuraient les urgences et faisaient des gardes. Il ne faut pas inverser l'ordre des événements : ce n'est pas la carence des médecins libéraux qui a entraîné le développement des Urgences, c'est le contraire : ce sont les Urgences qui ont subtilisé le marché. Elles en paient aujourd'hui le prix.

Bref, les Urgences craquent, et il faut voler à leur secours. À condition de ne pas oublier que la question est plutôt de savoir comment on va s'y prendre pour tarir le flux qui les submerge.

2°) : Il part trop peu de malades, et la question des lits d'aval est un enjeu crucial. Mais nous avons vu en étudiant la question d'une éventuelle pénurie de lits de médecine que la situation est plus complexe qu'annoncé. On peut d'ailleurs en avoir une intuition en observant que les établissements qui ont créé un poste d'infirmier régulateur chargé de trouver des lits d'hospitalisation ont vu leur temps d'attente aux Urgences baisser d'un bon tiers ; les infirmiers régulateurs ne fabriquent pas les lits, ils se contentent de trouver ceux qui existent bel et bien dans la vraie vie. De toute manière la conclusion qui s'impose est que là non plus on ne résoudra pas le problème des Urgences si on veut le traiter isolément.

Il y a des solutions, mais elles passent là aussi par un effort d'organisation. Car si l'on se place d'un point de vue strictement médical :
50% des personnes se présentant aux Urgences n'avaient rien à y faire.
25% ne posaient pas de problème d'urgence, mais le doute était légitime.
25% ont été hospitalisées.
Il y a donc probablement un moyen de dériver la moitié des personnes qui se présentent aux Urgences, réglant ainsi durablement le problème. Or si les Urgences fonctionnent comme elles le font, c'est parce qu'elles compensent des défaillances du système social en général, et de la médecine libérale en particulier. Il serait temps de les rendre à leur mission, plutôt que de rechercher les moyens, toujours insuffisants, de leur permettre de faire autre chose que leur métier. Par exemple :
Imposer le tiers-payant généralisé (à condition qu'il marche) à tous les professionnels de santé : il est notoire que certains viennent aux Urgences parce qu'ils ne peuvent pas faire l'avance des frais.
Tirer les conséquences du fait que les professionnels libéraux exercent une mission de service public, que d'ailleurs leur rémunération provient de fonds somme toute publics, et que cela crée des devoirs, notamment celui d'assurer la continuité du service ; ou l'interdiction de refuser de nouveaux patients.
Imposer aux Urgences de s'occuper d'urgences. Je veux dire par là qu'on pourrait, pour dissuader les recours intempestifs (et à condition d'avoir préalablement résolu, entre autres, les deux points précédents) aux Urgences, décider que les services d'urgence ne seront pas autorisés à établir des ordonnances pour la ville. Les patients seraient examinés, mais si les soins s'avéraient non urgents le patient serait renvoyé vers son médecin. Au Danemark il n'est pas possible d'aller aux Urgences autrement qu'en ambulance. On n'est pas forcé d'en venir là, mais il y a tout de même des pistes à creuser.

LES DÉSERTS MÉDICAUX PROGRESSENT :

C'est là un point indiscutable. Je ne sais pas s'il est utile d'épiloguer sur ce point, je me contenterai de quelques notations sur les généralistes :
Le métier perd de son attractivité : les médecins veulent gagner plus et travailler moins. C'est humain. Rappelons toutefois que le revenu net imposable moyen d'un généraliste était d'un peu plus de € 7 000 par mois en 2018. Leur temps de travail moyen est de 54 heures par semaine. Ma position, toute personnelle, mais assise sur le fait que j'ai pratiqué la médecine générale pendant vingt-cinq ans, est que j'ai du mal à plaindre quelqu'un qui gagne € 7 000 par mois, et que s'agissant de mon temps de travail je savais, en m'installant, à quoi je m'engageais. Mais il est vrai qu'on a probablement laissé filer cette conception, jadis qualifiée de sacerdotale, du métier, et que cette disponibilité qui faisait partie de la culture n'est plus maintenant une évidence pour certains jeunes confrères.
Les zones qui se désertifient en médecins sont celles qui se désertifient tout court. Il y a longtemps qu'on n'a pas entendu parler d'aménagement du territoire.
On oublie un peu vite la manière dont les pouvoirs publics se sont ingéniés à décourager les médecins, notamment généralistes. Le discours officiel des années 1980 était qu'il y avait trop de médecins en France, notamment dans le secteur libéral, et que le meilleur moyen de réguler les dépenses de santé était de diminuer l'offre. Ne détaillons pas, mais il y a eu au tournant de ces années-là une volonté de mainmise du secteur hospitalier sur l'ensemble de la médecine, et une véritable entreprise d'hospitalocentrisme. Les médecins libéraux qui ont milité pour la mise en place des filières et réseaux de soins gardent un souvenir amer des combats qu'ils ont dû mener, pas toujours avec succès, pour éviter que les correspondants hospitaliers, flairant l'aubaine de ces budgets qui tombaient du ciel et qu'ils pourraient détourner à leur profit, renoncent à revendiquer le leadership exclusif de réseaux dont les libéraux se retrouveraient les grouillots. Le tout de la meilleure foi du monde, il est vrai que c'est à cette époque qu'est née cette rodomontade du système-de-soins-centré-sur-le-patient. Et on a pu constater depuis la manière dont les réseaux existants, notamment ceux dédiés aux soins palliatifs à domicile ou à la gérontologie, ont vu leurs dotations fondre au mépris de tous les beaux discours. Bref le système libéral est désorganisé, et l'individualisme des médecins n'y est pas pour peu. Ce n'est pas la seule cause.

Il faut cependant tirer les conclusions et décider.

Je l'ai dit : les médecins libéraux remplissent de fait une mission de service public. Ils ont l'exclusivité d'une pratique professionnelle, ils tirent leurs revenus de l'Assurance-maladie, institution totalement solvable et alimentée par des fonds publics. Dans ces conditions il est légitime d'attendre d'eux qu'ils assurent cette mission ce qui implique, entre autres :
Un maillage du territoire.
Une garantie de permanence des soins.
Une participation dynamique aux actions de santé publique.
Cela entraîne des contraintes. Mais actuellement on continue à financer des acteurs libéraux avec des fonds publics ; c'est irresponsable (et bien plus inflationniste que la tarification à l'activité). Cela suppose aussi, bien sûr, une rémunération adéquate.

On ne manquera pas de répliquer qu'une telle mutation entraînerait une levée de boucliers des médecins. Sans doute. Mais :
On a l'habitude : les boucliers s'étaient levés de la même manière quand il a fallu mettre en place la convention entre médecins et Assurance-maladie.
On ferait mieux de se souvenir qu'au début des années 80 la moitié des généralistes se disaient prêts à envisager de renoncer au paiement à l'acte pour opter pour une médecine salariée.
La question est de savoir combien de temps on va pouvoir tenir dans le système tel qu'il est.

UNE BONNE FOIS POUR TOUTES :

Ce qui est à craindre, c'est qu'on poursuive sur la voie qui est actuellement empruntée : on fait des propositions, des réformes, on prend des initiatives, mais c'est toujours en ordre dispersé. Par exemple :
On a créé (après s'être couvert de ridicule par les délais de mise en place) un dossier médical partagé. Mais il n'est pas obligatoire.
On a créé le parcours de soins. Mais il reste poreux, car il est possible à qui en a les moyens de s'en affranchir.
On crée des maisons de santé. Mais cela reste à la convenance de qui veut en créer.
On vole (à basse altitude) au secours des Urgences, mais on le fait sans lien avec la situation de la médecine ambulatoire, et sans lien avec le questionnement sur la gouvernance des services hospitaliers.
On a donné aux médecins responsables des pôles hospitaliers une certaine autonomie financière. Mais cette autonomie est restée symbolique, et l'implication du corps médical dans la gestion (et la prise de responsabilités de l'hôpital) reste totalement embryonnaire : on aimerait écrire qu'on s'est arrêté au milieu du gué, mais c'est tout juste si on a quitté la berge.
La réflexion sur les solutions d'aval (soins de suite, soins de longue durée, EHPAD, soins et hospitalisation à domicile) se limite à un jeu de mistigri, sans autre projet d'ensemble que celui de refiler la dépense au voisin).

Pour peu je donnerais raison à la Ministre : il ne faut pas que les mesures décidées en catastrophe pour éteindre l'incendie retardent, voire compromettent la nécessaire réflexion de fond. Mais… je lui donnerais raison si on la voyait venir, cette réflexion de fond. Or il s'agit de rien de moins que de refonder intégralement notre système de santé. Il faut le refonder dans toutes ses composantes :
Quel hôpital voulons-nous ? Il y a le système hospitalier suédois, avec 2,2 lits pour 1 000 habitants et une durée de séjour de 5,5 jours ; et il y a le système japonais, avec 13,1 lits pour 1 000 habitants et une durée de séjour de 16,2 jours. En termes de santé publique la performance est la même. Mais il va de soi que derrière ces énormes disparités il y a d'énormes différences de conception. Que voulons-nous ? Combien de temps allons-nous prétendre que notre système est le seul possible ? Et comment accomplir une telle révolution si on ne met pas autour de la table tous les interlocuteurs ? Il faudra pour cela contraindre les médecins à s'intéresser à ces détails matériels qu'ils dénigrent tant, sans comprendre que si les médecins ne veulent pas faire de la comptabilité ils n'éviteront pas que les comptables se mettent à faire de la médecine.
Quelle médecine de ville voulons-nous ? La conclusion qu'on peut tirer de ce que nous voyons, c'est simplement que le mode actuel d'organisation de la médecine libérale échoue à remplir la mission de service public dont elle devrait se savoir investie. Il est grand temps de décider quelles contraintes nous acceptons, et comment nous les imposons.
Comment organisons-nous les structures post-hospitalières, qu'il s'agisse de l'hospitalisation à domicile, des services de soins, des réseaux ? Comment reprend-on la problématique des EHPAD, dont la souffrance tient largement à la mise à mort des services de long séjour ?

Etc. Ce que je sais, c'est qu'on n'arrivera à rien sans une révolution complète de tout le système. Avec ce que cela comporte d'abandons et de contraintes. Mon propos n'est pas de décrire cette révolution : j'ai mes idées mais tout est à négocier. Ce que je sais aussi c'est qu'on n'en prend pas le chemin et qu'on va une fois de plus se borner à des cataplasmes. Ce que je sais c'est que ceux qui, en grève, expriment leur (authentique) souffrance n'imaginent rien d'autre que d'obtenir des moyens pour faire vivre le modèle actuel, alors que c'est ce modèle qu'il faut changer.

Ce que je sais c'est qu'il ne faut pas craindre ce qui pourrait s'apparenter à une nationalisation de l'ensemble du système.

Un exemple est à méditer.

Il fut un temps où nous prétendions que le système de santé français était le meilleur du monde (son seul défaut était de ne pas être financé) ; en ce temps-là il était de bon aloi de se gausser du National Health Service, qui était le plus mauvais du monde, à telle enseigne qu'on enregistrait un véritable exode des Britanniques qui venaient se faire soigner chez nous.

Mais de nos jours les choses sont, me semble-t-il, un peu différentes :
La France n'est plus, loin de là, au premier rang : elle pointe grossièrement à une honorable quinzième place, souvent juste devant… le Royaume Uni.
C'est tout de même au National Health Service que nous devons l'invention et le développement des soins palliatifs, dont on ne peut pas dire que ce soit une discipline où on se donne pour objectif de rationner les soins.
On attend toujours l'exode massif de patients britanniques sur le continent.
Quiconque s'intéresse un peu à l'actualité n'a pas manqué de noter que l'un des points essentiels de la campagne électorale outre-Manche est la préservation de ce détestable National Health Service auquel les Britanniques ont le mauvais goût d'être farouchement attachés. Il est vrai que ce sont des Britanniques.

[1] Voir pour détails https://www.actusoins.com/4395/salaire-des-infirmiers-en-europe-la-france-est-elle-bien-placee.html.

Vincent Lambert : Enfin

Michel — 2019-07-06T10:39:35Z

Le silence s'est fait autour de Vincent Lambert. On va donc pouvoir en parler un peu plus sainement. Et rappeler quelques évidences.

D'abord le respect.

Respect pour ses parents, pour sa mère surtout : les invectives dont ils auront fait l'objet ont quelque chose d'insupportable, car les bonnes âmes qui yakaïsent oublient que ce sont d'abord des parents en deuil, avec tout ce que cela comporte de souffrance et d'irrationalité. Où est la compassion ? J'observe au reste qu'on ne les entend plus ; ce silence est celui qu'on rencontre quand, lâchant prise dans sa douleur, le proche se rend à l'évidence, relisons Kübler-Ross.

Respect tout autant pour son épouse, qui a été d'une dignité exemplaire. Oh, on peut certes soupçonner qu'elle a besoin de refaire sa vie. Mais il est infâme de la disqualifier à ce titre, alors que c'est précisément une bonne part du problème.

Examinons-le, ce problème. Un principe éthique est sûr : il n'est pas envisageable de prendre une décision sur Pierre au motif que Paul a besoin qu'on en prenne une. On ne peut donc pas arrêter les soins de Vincent Lambert dans le but de permettre à Rachel Lambert de poursuivre sa route. Mais… que fait-on de Rachel ? Doit-on s'en tenir au principe qu'ils ont été mariés pour le meilleur et pour le pire ? Ils lient des fardeaux pesants, et les mettent sur les épaules des hommes, mais ils ne veulent pas les remuer du doigt.

Ce problème n'a pas de solution. C'est pourquoi il s'agit d'une question éthique : les questions éthiques n'ont jamais de solution ; elles naissent quand, dans une situation donnée, il faut appliquer un principe, mais que si on l'applique on va provoquer un désastre ; force est donc de réfléchir, et de choisir une mauvaise solution, en espérant que ce sera la moins mauvaise. Je ne sais pas quelle solution il fallait choisir, mais je sais qu'on n'en a guère proposé.

Quant à savoir qui, des parents ou de l'épouse, est qualifié pour décider, je suis surpris d'apprendre que la question se pose en droit : j'ai toujours cru que le mariage créait un lien plus fort que tout le reste ; si ce n'est pas clair il est urgent de le préciser, comme on a fait en Belgique. Par contre tous les chrétiens savent que l'homme quittera son père et sa mère, et s'attachera à sa femme, et ils deviendront une seule chair ; la question n'a donc jamais existé.

Je ne comprends pas qu'on ait perdu de vue le point de départ.

On s'est écharpé sur la question de savoir si Vincent Lambert était ou non en fin de vie. Il ne l'était pas, mais ce n'est pas le sujet : les lois Léonetti, mais aussi, plus tôt, la loi Kouchner, ne sont pas limitées aux questions de fin de vie, comme l'a bien rappelé la Cour Européenne des Droits de l'Homme dans son arrêt du 25 juin 2015.

Le sujet, c'est l'observation des soignants : ils étaient arrivés à la conclusion que Vincent Lambert refusait cette situation. Le sujet ; le seul, était de savoir si oui ou non le malade souffrait. Et c'est l'avis des soignants.

On peut dire qu'ils se trompaient. Pour ma part je n'aurai pas cette outrecuidance, me souvenant (et la moindre des honnêtetés intellectuelles, des honnêtetés tout court, aurait été de ne pas pontifier à tort et à travers sur un patient qu'on ne connaît pas) que je ne l'ai pas vu. La seule issue acceptable est donc de s'en tenir à ce que pensent ceux qui l'ont en charge.

On peut dire qu'ils outrepassaient leur rôle en présumant de la souffrance du malade. Sauf qu'en disant cela on montre qu'on ne connaît rien aux soins palliatifs. Car il n'est pas possible de les pratiquer si on n'a pas acquis cette compétence très particulière qui est de savoir évaluer la souffrance de l'autre. C'est un métier. Douter de cela c'est douter de la compétence des professionnels. Je suis bien placé pour savoir qu'il faut douter de la compétence des médecins, mais si on le fait, alors le plus sage est de ne pas recourir à eux.

La seule question était de savoir si Vincent Lambert souffrait.

Reste les questions de droit.

Il y a à l'ONU un Comité des Droits des Handicapés. Ce Comité n'a nullement pris position, il a seulement dit que si on voulait qu'il donne son avis il fallait que le sujet soit vivant. Simple truisme. Mais ceux qui brandissent cet argument oublient de se demander une chose : si vraiment on considère que Vincent Lambert n'est pas malade, qu'il est « simplement » handicapé, alors on se demande un peu pourquoi les avocats des parents n'ont pas pensé plus tôt à saisir le Comité en question. Problème de compétence professionnelle, sans doute, je n'ose pas penser qu'ils auraient songé à distiller les recours dans le seul but de faire durer la situation.

La Cour d'Appel de Paris avait ordonné la poursuite des soins. Mais le Tribunal n'a pas à écrire les ordonnances des médecins. Dans le cas d'espèce son rôle se limite à dire si les conditions prévues par les lois Léonetti ont été ou non respectées. C'est ce qu'a dit le Conseil d'État le 24 avril dernier. J'ai dit et répété que je n'aime pas la loi Léonetti I, et encore moins la loi Claeys-Léonetti ; mais mes réticences ne portent pas sur leur aspect procédural, qui me paraît plutôt bon.

Il y a la menace de poursuites au pénal. Le beau recours, dira-t-on, quand Vincent Lambert sera mort. Mais… c'est ainsi que le droit fonctionne : quand je pose un acte, quel qu'il soit, je dois savoir qu'un juge pourra décider que j'ai enfreint le Code Pénal, et c'est ce garde-fou qui rend la vie en société possible. Les parents pourront, s'ils le veulent, porter plainte, et leur plainte sera instruite.

Une solution n'a pas été envisagée, je ne sais pas pourquoi.

Il n'y avait pas urgence à arrêter l'alimentation de Vincent Lambert.
Il y avait urgence à traiter sa souffrance.
Il y avait un doute légitime sur ses volontés (dans le Figaro du 2 juillet, Emmanuel Hirsch écrit : Nous ne pouvons pas nous satisfaire de cette légalisation de la mort donnée ; il a raison, et nous devrons tirer toutes les conséquences de cette dangereuse affaire. Mais quand il ajoute : Jusqu'à ce jour M. Vincent Lambert a témoigné, résolu à vivre dans le confinement d'une chambre d'hôpital, d'un non-abandon, d'un non-renoncement à son existence. Personne ne peut affirmer que cet acte de résistance est dénué de signification et que, sans être en capacité de l'exprimer, il manifeste ainsi son attachement à être toujours présent, il pousse le bouchon : comme s'il n'avait jamais vu ces malades qui, en toute lucidité, souhaitent une mort qui ne vient pas, ambivalence, sans doute… ; ou à l'inverse ces malades qui luttent pour vivre et n'en sont pas moins fauchés quoi qu'ils fassent ; comme s'il était raisonnable d'écrire que je maîtrise ma mort).

Bref. On pouvait endormir Vincent Lambert et poursuivre son alimentation : contrairement à tout ce qu'on raconte une sédation bien faite n'a aucune influence sur la durée de vie. De cette manière on réglait la question, je le répète, la seule question qui se posait, de sa souffrance, et on éludait la question de sa mort.

On aurait simplement créé une situation absurde.

PLAIDOYER POUR LES EHPAD

Michel — 2019-05-29T13:08:44Z

Il est habituel de dire beaucoup de mal des EHPAD ; de leur coût exorbitant, de leurs services insuffisants, du manque criant de personnel, de l'épuisement des soignants.

C'est là une position qui me met mal à l'aise.

Bien sûr, on n'en fera jamais assez. Bien sûr, les conditions de travail dans les EHPAD sont le plus souvent inacceptables. Mais je me demande si on s'interroge assez sur les raisons de cette situation. On a déjà oublié, ce n'est pourtant pas si vieux, l'état des maisons de retraite à la fin des années 90. On a déjà oublié l'effort colossal qui a été consenti à l'époque.

Bien sûr, cet effort a été largement écorné par l'augmentation du nombre de personnes à servir ; bien sûr les décisions ineptes prises en matière de lits de long séjour ont terriblement contribué à alourdir la dépendance des résidents.

Mais quand on a dit cela, on n'a pas tout dit.

Dominique contribue largement à la vie de ce site. Elle m'a offert ce texte, que je publie intégralement, me bornant à le commenter dans des notes de bas de page.

PLAIDOYER POUR LES EHPAD

Je commencerai par un souvenir désagréable - aujourd'hui, on dirait peut-être traumatisant... J'ai autour de dix-huit ans, on est dans les années 70, et nous allons rendre visite en famille à ma grand-mère. Je n'aime pas ma grand-mère, et je ne crois pas qu'elle m'aime beaucoup non plus.

Ce dimanche-là, on va donc à R... Pour mes parents, c'est une expédition : nous habitons à 350 km de là, on a fait le trajet en voiture sur la nationale la veille après le boulot, cinq heures sous la pluie, on est arrivés à minuit, je sais que mon père était crevé, mais bon, c'est sa mère, il doit. Je sais aussi que mes parents râlent, parce qu'ils payent "plein pot", comme ils disent, ils payent "pour les autres", ceux qui sont là gratuitement [1] ...

C'est un ancien château, reconverti en "asile de vieux" - c'est comme ça qu'on dit. On a dû y mettre ma grand-mère après la mort de mon grand-père. Il y a quelques années en effet qu'elle fait des siennes : pendant tout un temps, elle a insisté pour que mon père l'emmène voir sa tombe chaque fois qu'il venait la voir (la tombe de mon père, s'entend, puisqu'elle pense qu'il est mort) et demandé des nouvelles de Saint-Pierre chaque fois qu'il lui téléphonait. Je me souviens qu'on en rigolait quand il raccrochait. Ça a pris un tour plus dramatique quand elle a tenté de se suicider en se coupant les veines du poignet avec un ciseau de couturière. Il se dit dans la famille qu'elle est devenue folle après le départ de son deuxième fils (mon oncle, le petit frère de mon père, le préféré) en Afrique, il ne revient qu'une fois par an, le reste du temps, c'est mon père qui s'occupe de leur mère [2].

Je trouve que la bâtisse est grise, hideuse et sinistre - je n'ai pas encore l'âge d'apprécier les détails architecturaux. L'intérieur est carrelé, verdâtre et maronnasse, ça sent mauvais, odeurs de vieux, de pipi, d'eau de Javel, de bouffe de cantine. Je déteste cet endroit. Ma grand-mère est dans une grande pièce où il y a quatre lits, elle en occupe un. Elle tourne la tête quand nous arrivons, et puis c'est tout. Cette vieille femme échouée me fait peur et me dégoûte un peu, et je crois que je lui en veux de ce qu'elle fait "subir" à mon père. Elle a 78 ans et mourra deux ans plus tard - c'était son plus cher désir, vivre jusqu'à 80 ans, graal mythique de sa génération...

Quarante plus tard, me voilà confrontée à la même situation que mes parents : mon père est décédé, ma mère est atteinte d'une démence de type Alzheimer (ce qui est nettement plus chic que de dire qu'elle est devenue folle, comme on le disait de ma grand-mère), et j'ai dû la "placer" en EHPAD (ce qui est nettement moins moche qu' "asile de vieux"). Et je mesure la différence : ma mère a 87 ans et à ce jour, rien ne permet de penser qu'elle ne vivra pas jusqu'à 100 ans, si on en juge à ses excellents paramètres (mesures de tension et analyses de sang, je suis sûre qu'on n'a jamais mesuré les "paramètres" de ma grand-mère avec autant de zèle qu'on mesure ceux de ma mère, ni d'ailleurs qu'on n'a mesuré ceux de ma mère avec autant de zèle que depuis qu'elle est en EHPAD...), elle dispose d'une chambre individuelle avec salle d'eau et toilettes privées, les menus affichés chaque semaine sont plutôt appétissants, (même si pour ma mère ils sont "interprétés" en mixé et assez insipides, puisqu'il faut, pour des raisons médico-diététiques, éviter le sel, le sucre et le gras [3]), la révolution Pampers est passée par là et on change ses couches trois fois par jour, le bâtiment est joliment et joyeusement décoré dans des tons doux et chauds, ça ne sent ni le pipi ni l'eau de Javel (d'ailleurs, à ce que j'en sais, on a banni l'eau de Javel des établissements de soin, trop toxique pour le personnel d'entretien), plusieurs jeunes gens très motivés animent et stimulent avec conviction les résidents encore valides même si ce n'est jamais assez selon les familles... Je sais que l'EHPAD-bashing est à la mode, mais ce n'est pas mon expérience. Ma mère est entourée par une équipe professionnelle, attentive et ... le mot peut sembler étrange dans ce contexte, affectueuse. Pour ma part, j'habite, comme mes parents en leur temps, à 350 km de l'endroit où l'on "garde" ma mère, mais il ne me faut qu'1h20 en TGV pour m'y rendre. La seule chose qui n'a pas changé, c'est les proches qui râlent parce que ça coûte trop cher.

Et à ce sujet, je voudrais faire part de mes calculs. Ma mère m'ayant cent fois répété qu'elle ne voulait pas finir dans un mouroir comme sa belle-mère, j'ai essayé de la "maintenir à domicile" (encore une façon neuve de dire les choses : pourquoi pas simplement "rester chez soi" ?). J'ai aussi failli écrire, "j'ai essayé de toutes mes forces", mais ce n'est pas vrai : je n'ai jamais envisagé de quitter ma maison, mon travail, mon mari et mes enfants pour m'installer avec elle et me dévouer entièrement à ses soins. Mais je me suis vraiment battue pour qu'elle puisse rester chez elle, et j'ai découvert ce que j'appelle la course infernale : au fur et à mesure que la situation empire, mettre en place des solutions qui n'ont pas le temps d'être efficaces avant que la situation n'empire encore plus, ce qui appelle de nouvelles solutions, qui à leur tour n'ont pas le temps d'être efficaces, [4] etc . Car disons-le tout net : prendre en charge une personne démente, dès qu'on a franchi les premiers symptômes, quelques bizarreries anodines et même parfois rigolotes, c'est l'enfer. Je passe sur la violence psychologique de la chose - le fait que la personne démente ne perçoit en aucune façon les efforts déployés pour la protéger (puisqu'elle n'a déjà plus complètement conscience de son état [5]) fait qu'elle vous lâche d'incroyables méchancetés, qu'il faut bien avaler si l'on considère que de son point de vue, en effet, on la "traite mal".

Il se dit qu'autrefois le problème ne se posait pas, parce que le noyau familial prenait "naturellement" en charge ses aînés au sein de la même habitation. Je veux bien, mais si j'en juge par l'exemple de mes parents, ils ont été "quittes" de leurs obligations filiales bien avant d'avoir 60 ans. Et leurs parents avant eux ont été orphelins avant 40 ans. Aujourd'hui, quand je rends visite à ma mère, il me faut bien constater qu'au vu de la moyenne d'âge, les "enfants" pourront bientôt partager la chambre de leur vieille maman ou de leur vieux papa... il faut donc compter que les petits-enfants pourront se retrouver, à plus ou moins brève échéance, avec non pas un ou deux vieux parents sur les bras, mais jusqu'à deux parents et quatre grands-parents [6]...

Et j'en viens maintenant au "dur", les sous : une personne âgée démente nécessite une surveillance 24 heures sur 24. Une personne âgée démente, elle déambule, elle n'a plus aucune notion du temps, elle ne dort pas paisiblement la nuit, elle a peur des voleurs et des agressions, il faut la rassurer sans cesse, éteindre sous la casserole, fermer les robinets, raccrocher le téléphone, courir après le chéquier ou la carte bancaire qu'elle a planqués Dieu sait où, et elle tombe, lourdement, avec des os fragiles. Une personne âgée démente, c'est pire qu'un môme de trois ans, il n'y a pas un instant de répit. Or une surveillance 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, ça a un coût. On entend souvent : "Ah, mais prenez donc quelqu'un chez elle, ça vous coûtera 1500 euros par mois, et vous serez tranquilles." Oui. Il y a sûrement des personnes qui sont prêtes à prendre soin d'une vieille personne démente à temps plein pour 1500 euros par mois [7].

Je n'en ai pas cherché, pour les raisons suivantes :
On trouve dans certains romans du XIXème ce personnage admirable de la domestique fidèle, employée dans la famille depuis toujours, qui sur ses vieux jours se consacre exclusivement aux soins de la vieille maman ou du vieux papa. Aujourd'hui, il n'est pas inhabituel que beaucoup de gens considèrent que la bonne solution, c'est l'immigrée sans papiers qui accepte ce travail, qui lui procure un revenu non négligeable et lui permet de nourrir sa famille.
Mais, et c'est mon premier mais, non, je ne serais pas tranquille. Quelles sont les qualifications de cette personne, dont je connais à peine l'état-civil, à part sa bonne volonté éventuelle ? Que se passe-t-il le jour où elle n'est pas là, pour quelque raison que ce soit (et des raisons, il peut y en avoir des quantités, si vraiment elle a une vie en dehors de la personne qu'elle est censée assister 24 heures sur 24...).

Mais, et c'est mon second mais, qui relève de ce que j'appellerai mon "éthique idéologique" : il existe aujourd'hui une législation sociale, qui prévoit un salaire minimum, et une limitation de travail à 35 heures par semaine, et je ne vois aucune raison de ne pas m'y plier "parce que ça coûterait trop cher". Or l'un dans l'autre, une présence 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, c'est quatre personnes à temps plein. En les payant au SMIC, avec charges sociales, moins déductions fiscales, ça tourne autour de 10 000 euros par mois, et on n'a pas vraiment de garantie sur la "qualité" de la prise en charge. Il y a quelqu'un, elle prépare le repas et fait la lessive, donne les médocs préalablement disposés dans un pilulier. Mais au-delà ? (J'ai connu quelques "assistantes de vie" pilleuses, qui disparaissaient aussi vite qu'elles étaient apparues dans les registres de la société de services qui les facturait à ma mère - "Ah, on ne sait pas où elle est partie, mais de toutes façons, vous ne pouvez pas prouver que c'est elle qui a volé, n'est-ce pas " ?).

A ce montant, il faut ajouter le coût du logement (toutes les personnes âgées démentes ne sont pas propriétaires de leur domicile), la nourriture, la location du matériel médicalisé, les couches, le kiné et la pédicure à domicile. Par contre, la Sécu étant bonne fille, les passages à l'hosto, les médocs, la visite quotidienne des infirmières, celle du médecin par ci par là sont "gratuits" (mais ils ont aussi un coût, totalement occulté). Bref, on doit bien arriver à quelques 12.000 euros par mois. Et avec cette somme, je doute encore que la "prise en charge" soit celle que nous voudrions pour nos aimés, linge impeccable, coiffeur, attentions diverses... Un chiffre qui serait VRAIMENT intéressant, c'est quel était le budget mensuel de l'entretien de Madame Bettencourt dans ses dernières années, là je crois qu'on aurait le tournis...

L'EHPAD (le mouroir, selon la vision de ma mère, avant qu'elle n'ait plus d'opinion du tout sur le sujet), c'est, en moyenne, entre 2000 et 3000 euros par mois. Donc c'est sinon une bonne affaire, du moins un bon compromis, à la fois financièrement et qualitativement, pour les familles comme pour les personnes concernées.

J'entends, bien sûr, les familles qui disent qu'à ce prix, la façon dont on traite leurs vieux proches est scandaleuse. Oui. Et je suis toujours tentée de leur demander pourquoi, alors, ils ont fait le choix de placer leur proche en EHPAD, si eux feraient tellement mieux à ce prix. Quand je suis d'humeur plus empathique, je me dis que cette façon de "râler contre les EHPAD" est une manière d'évacuer le chagrin et la culpabilité - chagrin de constater l'inéluctable décrépitude d'un parent aimé, et culpabilité de s'être mal conduit en s'en "débarrassant" [8].

J'ai conscience que ce discours n'est pas audible. Le séjour de ma mère dans son EHPAD lui coûte près de 3700 euros par mois, ce qui est dans la moyenne en région parisienne. C'est beaucoup d'argent, beaucoup plus qu'un bon salaire et une excellente retraite. Il ne suffit pas de dire que les "investisseurs privés s'en mettent plein les poches". C'est sans doute vrai, mais seulement dans une certaine mesure. Supprimons les dividendes, et les EHPAD (s'il reste quelques philanthropes pour en construire) ne factureront plus "que" 2700 euros au lieu de 3000 aux familles (à 10% de rendement, on explose déjà tous les records d'investissement spéculatif !). Les EHPAD sont déjà subventionnés à 40% par des recettes publiques, provenant de diverses sources. Faut-il augmenter cette proportion ? Le problème de fond, c'est qu'une personne âgée démente et/ou lourdement dépendante coûte une fortune, et que notre société n'en a pas les moyens [9]. Elle pourrait les avoir, mais il faudrait rogner sur le reste - l'éducation, la culture, les transports, la justice, l'armée, l'environnement... Quel serait l'avenir d'un pays qui consacrerait la plus grosse partie de ses ressources à prendre soin de ses vieux [10] ?

La question suivante, c'est que faire ? En Belgique et aux Pays-Bas, des députés ont émis l'idée de cesser de financer les soins après 85 ans. On peut supposer que cela diminuerait le nombre de résidents en EHPAD, et donc que cela diminuerait le coût global de la "dépendance". L'idée est profondément choquante, mais moins que celle qui se cache derrière le discours "euthanasiste". On entend couramment (et récemment encore, quoique dans un autre contexte) : "Personne ne voudrait finir comme ça". "Même son chien, on le traite mieux que ça - on le pique". Il paraîtrait qu'une "majorité des Français" réclame le droit à l'euthanasie et au suicide assisté.

Mais il faudrait savoir ! Ma mère n'avait et n'a sans doute aucune envie (si tant est qu'elle ait encore envie de quoi que ce soit) qu'on la pique ! Et quand dix vieilles personnes meurent de la grippe dans un EHPAD, on entend hurler au meurtre de masse, au génocide de vieux ! N'y a-t-il pas une immense incohérence dans le fait de vanter ad nauseam la légalisation de l'aide active à mourir, tout en clamant qu'il est plus grave de mourir de la grippe ou de quelque prétendue "maltraitance" que d'une injection létale [11] ?

Il y a sans doute toujours des progrès à faire. Mais il serait bon aussi, parfois, de se retourner sur les progrès déjà faits. Dans l'immense majorité des cas, j'ai l'absolue conviction que les vieux de 2019 sont infiniment mieux traités que ne l'étaient les vieux de 1979. Tout le reste est spectacle et manipulation des esprits.

[1] Ce qui demande nuance : les séjours des nécessiteux sont pris en charge, non par une péréquation de la dépense au sein de l'EHPAD, mais par l'aide sociale.

[2] C'est un peu facilement qu'on s'insurge contre ces enfants dénaturés qui ne s'occupent pas de leur vieux parent. On oublie un peu vite que, bien souvent, le vieux parent a patiemment élaboré son propre malheur. Je n'oublierai pas de sitôt ce fils, abandonné à la naissance par sa mère qui n'a jamais voulu le voir, et qui s'est retrouvé son obligé alimentaire.

[3] Sur le plan médical, je persiste à penser que les précautions diététiques qu'on prend au grand âge n'ont pratiquement aucun intérêt. : il suffit d'éviter les grands écarts glycémiques (et le juge est tout simplement la mesure de la glycémie), et de ne pas saturer de sel le malade en décompensation cardiaque aiguë. Tout le reste est futile, et ne fait qu'aggraver le risque de dénutrition : peu importe ce que la vieille personne mange pourvu qu'elle mange, les seules calories utiles sont celles qui sont mangées. La crispation sur la diététique n'est que symbolique : elle permet de nourrir l'illusion que si la vieille personne est en EHPAD, ce n'est pas parce qu'elle est vieille, c'est parce qu'elle est malade…

[4] S'il y a un effort à faire d'urgence, c'est de développer des équipes d'aide aux aidants, organisant, anticipant, assurant un minimum de coaching : combien d'aidants qui vivent un enfer parce que personne ne leur a dit que ce qu'ils ressentent est normal, qu'ils sont en train d'abuser de leurs forces, et que le projet qu'ils essaient de maintenir à toute force est tout simplement intenable, que leur devoir d'enfant n'est pas de s'occuper de leur parent mais de vérifier qu'on s'en occupe, etc…

[5] C'est ce qu'on appelle stupidement l'anosognosie du dément, qui ne saurait pas qu'il est dément. Certes, il ne sait plus à quel point il est dément ; mais ce qu'il ne risque pas d'oublier, c'est que quelque chose ne va pas.

[6] La moyenne d'âge des aidants est de plus de 70 ans. Et cela pose un problème qu'on méconnaît : je me suis occupé de mes enfants, puis de mes petits-enfants, puis de mes parents… Et quand va-t-on penser à s'occuper de moi ?

[7] Je souscris totalement. On nous met souvent en avant le modèle scandinave, qui démontre que le maintien à domicile ne coûte pas plus cher que l'institutionnalisation. Je ne suis jamais arrivé à faire le calcul. Ce que je sais c'est qu'un poste de soignant nécessite 2,5 agents (compte tenu des congés) ; une aide-soignante coûte, avec les charges, € 30 000 ; un poste coûte donc € 75 000 par an. La différence est que 2,5 agents, en mettant les choses au mieux (ratio de personnel, et nous en sommes loin en France d'1 agent pour 1 personne), s'occupent de 2,5 personnes. Ce n'est pas le cas à domicile. Il faudrait donc creuser le « modèle scandinave » pour comprendre où se font ce qu'il faut bien appeler les gains de productivité.

[8] Là aussi, il y a tout à faire.

[9] Il faut en finir avec cette escroquerie intellectuelle au nom de laquelle on va répétant que l'investissement dans la prise en charge des vieilles personnes est une bonne affaire pour l'économie « parce que ça crée de l'emploi ». On oublie simplement qu'il vient un moment où l'économie bute sur le réel. L'économie est le reflet des richesses qu'on crée, et de ce point de vue la prise en charge des vieilles personnes n'est rien d'autre qu'une perte sèche. Ce n'est pas une raison pour ne pas le faire, mais c'est un coût, pas un bénéfice.

[10] Ce qu'on donne aux vieilles personnes n'est pas disponible pour l'aide à l'enfance.

[11] Je m'astreins, quand je parle des questions d'euthanasie, à ne jamais soulever ce point. Mais il n'est pas besoin de creuser longtemps pour voir, dans le discours de l'ADMD notamment, émerger cette préoccupation du fric.