Gériatrie, soins palliatifs - Michel Cavey

La toilette

Michel — 2016-08-20T20:35:43Z

POURQUOI FAIRE LA TOILETTE ?

La réponse paraît évidente : il s'agit d'assurer l'hygiène et la propreté du corps.

Les problèmes commencent des qu'on essaie de préciser les choses. II faut donc essayer de comprendre de quoi on parle.

L'hygiène est une notion scientifique : c'est la partie de la médecine qui étudie la manière dont il faut vivre pour éviter les maladies.
La propreté est une notion culturelle : c'est un aspect du corps qui correspond à une norme sociale.

C'est pourquoi les choses sont compliquées. Car l'histoire de ces deux notions fait apparaître quelques curiosités. Ce n'est pas ici le lieu de faire une leçon d'histoire, mais il faut noter que si en Occident l'habitude de se laver remonte à l'Antiquité cette habitude répond à quatre motivations au moins.
La propreté : en Grèce on allait aux bains après le sport, et on suppose bien qu'en effet il était urgent de retirer la poussière, et surtout l'huile dont on s'enduisait. Encore faudrait-il être sûr que cela concernait tout le peuple, et non les seuls happy few dont les textes nous parlent [1].
La santé : il y a des textes grecs qui établissent très clairement un lien entre propreté et santé, notamment parce qu'on attribuait à la peau un rôle dans l'élimination de certaines substances (ce qui est faux).
La socialisation : il s'agissait de bains publics (gratuits chez les Romains) ; pour ma part je ne sais pas ce qu'il en était des pratiques de toilette privée, tout au moins dans le peuple.
La purification, notion essentiellement religieuse, qu'on peut faire voisiner avec celle de la courtoisie : on présente au visiteur de quoi se laver les mains [2].
Mais les connexions entre ces quatre objectifs ne sont simples qu'en apparence, et cela demanderait qu'on y réfléchisse, car ce sont là des connexions implicites qui ont encore leur puissance de nos jours ; et qui s'imposent quoi qu'on fasse : lorsque Semmelweiss établit l'intérêt du lavage des mains dans la prévention des infections après accouchement, il manipule aussi des catégories symboliques, on le verra chemin faisant.

Bref, on se lavait chez les Romains, pas chez les Francs ; on se lavait à certaines périodes du Moyen Age, pas à d'autres ; on ne se lavait pas sous Louis XIV ; on peut même dire qu'à cette époque l'usage des parfums a été développé pour masquer les odeurs corporelles à une époque où on croyait dangereux de se laver. Cette dangerosité avait été établie quand on a observé que les bains en commun étaient statistiquement liés à la propagation des épidémies de peste, ou de la syphilis. [3]. Par ailleurs l'Histoire permet de démontrer que nous considérons comme sales des choses que d'autres époques trouvaient propres, et que les odeurs qui nous dérangent n'ont pas toujours été trouvées telles.

Peu importe. Mais nous devons garder à l'esprit trois choses :
Le plus souvent, le fait de se laver ou de ne pas se laver n'a aucune importance pour la santé des personnes. Je ne connais aucune étude établissant un lien de causalité entre les deux, et si la corrélation statistique existe elle passe par le fait que ceux qui se lavent sont ceux qui en ont les moyens, et que de ce simple fait leu mode de vie (et leur niveau de vie) les expose moins, pour d'autres raisons, à la maladie. La justification médicale de la toilette est, comme on le reverra une plaisanterie.
Les personnes âgées ont souvent d'autres normes culturelles que les nôtres ; en particulier elles ne conçoivent pas la propreté de la même façon, en plus ou en moins, d'ailleurs.
Cependant on aurait tort de croire que ces normes sont si différentes des nôtres.

Cela implique que la pratique de la toilette est soumise avant tout au désir de la personne, et que le soignant doit y être attentif. II ne s'agit pas d'imposer une norme dont la justification médicale est fragile, et une attitude interventionniste n'est justifiée que si le comportement de la personne pose un problème de vie sociale (ce qui peut se produire et pose des problèmes très délicats) ou s'il y a des lésions cutanées (ce qui est exceptionnel).

Mais pour comprendre les enjeux de la toilette, le mieux est de la décrire et, chemin faisant, de pointer les détails les plus éclairants.

NECESSITES DE LA TECHNIQUE :

C'est par définition, l'objectif de la toilette, souvent le seul enseigné.

Qu'est-ce que nettoyer ?

Ce qu'on veut enlever, ce sont des éléments dont la présence est jugée indésirable à la surface du corps : ils sont de quatre sortes :

II y a ce qu'on peut appeler les crasses : résidus de poussière, de terre, de graisses, etc. C'est cela que nous enlevons quand nous nous lavons les mains. Et cela semble aller de soi. Mais en réalité cela pose au moins deux questions :
Comment la personne a-t-elle fait pour se salir ? On ne réfléchit sans doute pas assez au fait qu'en institution les occasions de rencontrer de la terre ou du cambouis sont relativement rares, et que pour qu'un sujet se salisse il faut qu'il jouisse d'une autonomie motrice suffisante, ce qui implique qu'il va être capable de gérer sa toilette lui-même.
Au fait, pourquoi voulons-nous les enlever ? Il n'existe aucun argument pour dire que ces substances qu'on veut enlever sont dangereuses. Ce qui peut l'être ce sont les microbes, mais le problème ne se pose absolument pas comme on le dit. Sous réserve d'une analyse plus approfondie l'intuition est que le geste de se laver les mains avant par exemple de manger soit d'ordre symbolique : il s'agit de séparer le dehors du dedans, le monde du travail et celui de la vie intime, le monde du pur et de l'impur, et quand on propose au voyageur de se laver les mains c'est d'abord pour qu'il se rafraîchisse, mais ensuite pour marquer qu'il n'apporte de l'extérieur aucune substance maléfique.

II y a les urines et les selles, et cela semble une évidence. À condition de ne pas perdre de vue que cela ne devrait concerner que les personnes en difficulté de continence. À condition aussi de se poser, impitoyablement, la même question : quel danger y a-t-il à ne pas les enlever ?
Il y a un risque de macération. Nous le verrons plus loin.
Il y a un risque infectieux. Mais ce risque infectieux demande à être évalué. Non seulement parce que l'existence de bactéries pathogènes dans les selles (faut-il rappeler que l'urine normale est stérile ?) est exceptionnelle en situation normale, mais encore plus parce que la peau saine est imperméable à toute bactérie. On connaît cependant des cas où la question est d'importance : par exemple dans les infections urinaires à répétition de la femme il a été établi que la colonisation des voies urinaires basses se fait volontiers par l'intermédiaire des selles, raison pour laquelle on recommande aux femmes sujettes à ce type de pathologie de s'essuyer après selle, non d'arrière en avant mais d'avant en arrière. Mais si c'est par la toilette qu'on espère lutter contre ce type de contamination, alors il faut procéder à une toilette intime après chaque selle, chaque miction, ou, pis-aller, chaque change ; on comprend tout de suite que c'est illusoire, et que les précautions prises quand on change la couche relèvent surtout de l'action symbolique.
Il peut y avoir un problème d'odeur, et ce problème est réel. Encore faut-il rappeler que c'est là une question culturelle, variable, largement personnelle, et qu'on ne peut songer sur ce point à imposer que le strict nécessaire : mon odeur m'appartient, et on n'a le droit d'y toucher que par la négociation. On ne médite jamais sur cette curiosité : une bonne toilette se termine en général par une solide application d'eau de Cologne. Je ne sais pas très bien pourquoi on a choisi l'eau de Cologne, mais on suppose sans peine que trois éléments au moins entrent en ligne de compte :
a) : Dans nos représentations, c'est le parfum de toute grand'mère qui se respecte : on ne l'imagine pas porter Chanel n° 5 [4].
b) : À l'origine l'eau de Cologne était un médicament.
c) : Le coût en est acceptable pour l'institution.
Mais le résultat est impressionnant, puisqu'en fin de toilette toutes les résidentes ont la même odeur, ce qui scelle l'évidence d'un soin bien fait et d'une mission accomplie.
Il y a enfin la pureté. Dans la plupart des sociétés les excréments sont considérés comme impurs, et contrairement à ce que présomptueusement nous pensons de notre civilisation cette croyance y reste vivace. D'où le rite consistant à se laver les mains en sortant des toilettes : en islam la règle est de s'essuyer de la main gauche parce que la droite est réservée aux ablutions rituelles.
Cette question de la pureté est majeure : on s'imagine, se lavant les mains au sortir des toilettes, répéter le geste fondateur de Semmelweiss. Mais voilà :
a) : Semmelweiss proposait de laver des mains pour lesquelles le risque de propager des germes infectieux, dans un univers hospitalier où le risque était fréquent, posait un problème majeur. Or on sait bien que la pertinence d'un geste de prévention dépend largement de la fréquence du risque, et il n'y aurait guère de sens à emporter un extincteur dans une excursion de plongée sous-marine : si les sécrétions intime d'une parturiente infectée sont un danger pour les autres accouchées, le risque statistique n'est pas exactement le même quand il s'agit des urines stériles d'un sujet en bonne santé.
b) : Le lavage des mains au sortir des toilettes a pour lui le fait qu'il s'accompagne d'une baisse des infections. Mais comme on l'a dit plus haut cette corrélation statistique est liée à d'autres facteurs, notamment économiques, qui font que dans le milieu de la maison le risque infectieux global diminue. On se retrouve donc devant une application de l'histoire de Nasreddine : « - Pourquoi mets-tu des pierres blanches autour de ton jardin ? – Pour éloigner les chacals. – Mais… il n'y a pas de chacals par ici. –Tu vois bien ! ».
c) : Le rôle de ce lavage est donc largement symbolique. Redisons qu' un geste peut parfaitement être justifié du point de vue technique et avoir une portée symbolique : lorsque je construis une maison j'établis des fondations ; ce n'est pas de la symbolique mais de l'architecture ; reste que je devrai compter avec le symbole qui fait que je ne peux rien élever si je n'ai pas d'abord creusé, ou que rien, même pas la pierre, ne germe s'il n'a pas été mis en contact avec la Terre-mère. Je n'ai jamais lu qu'on se soit interrogé devant le fait que les précautions draconiennes que dans mon enfance le prêtre prenait pour garantir après la Consécration que la pulpe de ses pouces et de ses index ne toucheraient rien d'autre que le Corps du Christ, ces précautions sont exactement les mêmes que celles que le chirurgien prend avant d'entrer en salle d'opération ; remarque qui n'aurait aucune importance si je n'avais pas entendu un chirurgien me dire : « L'asepsie doit être une religion ».
d) : Cet aspect symbolique des choses explique qu'on se pose peu la question de leur utilité, non plus que celle de leur efficacité ; un peu comme lorsqu'on lave les fruits pour les débarrasser de pesticides qui sont pourtant conçus pour résister aux pluies ; mais l'important est d'avoir fait quelque chose, et je m'étonne que les distributeurs de soluté hydroalcoolique ne soient pas déjà généralisés dans nos cuisines [5].

II y a les sécrétions de la peau, c'est-à-dire essentiellement la sueur et les macérations. Ici les choses sont plus simples, puisque le consensus relatif à leur nocivité est général. Les macérations en particulier favorisent les lésions cutanées. Je pourrais demander à voir les études qui ont établi ce point en toute rigueur scientifique ; je pourrais demander aussi, puisque la peau normale ne macère pas, si l'existence d'une macération, au lieu d'être la cause de lésions cutanées, n'en serait pas déjà la conséquence ; mais je n'en ferai rien, me contentant de considérer comme acquises les données de l'expérience des soignants. Ma question sera plutôt de savoir si la toilette est l'outil adapté pour lutter contre ces troubles. Car si c'est le cas, et sans tenir compte des autres éléments de décision, alors on s'étonne de trois choses :
Le planning des toilettes ne prend pas en compte le fait qu'une personne âgée transpire ou non ; l'expérience courante montre que la peau de ces sujets est le plus souvent assez sèche. De ce point de vue, donc, une toilette quotidienne n'a pas lieu d'être.
Le souci d'efficacité doit être premier. Or il ne l'est pas, tout simplement parce que cette question n'est jamais posée. Si on se la posait on prendrait en compte que les sécrétions cutanées, comme toutes les sécrétions humaines, sont soumises à un système de régulation de type thermostat, d'où il découle qu'en séchant ces sécrétions on prend le risque de les stimuler [6].
L'absence de toxicité doit venir juste après. Nous verrons plus loin comment se pose le problème du séchage, mais disons dès maintenant que dans la pratique gériatrique l'essentiel des problèmes dermatologiques vient… des peaux trop sèches ; et trop propres.

II y a enfin les cellules mortes de la peau, sur lesquelles il y a bien peu à dire, sinon que personne ne s'est jamais demandé si elles avaient une fonction.

Si on se laisse aller à ce tour d'horizon, on s'aperçoit qu'au minimum nos actes de toilette ne répondent pas aux critères scientifiques d'un traitement ou d'un soin. La porte est donc grande ouverte à d'autres explications, qui relèvent de la pensée symbolique, ou magique, ce qui fera poser la question : au fait, pourquoi lavons-nous ?

Comment nettoyer :

Tous les éléments considérés comme indésirables dont nous venons de parler sont enlevés avec deux moyens :
Le lavage : il consiste à passer sur la peau un produit qui décolle les particules indésirables, en créant un mélange de savon et de crasse.
Le rinçage : il consiste à passer de l'eau pure, qui permet d'enlever le mélange.

Le problème est que la peau du sujet âgé est fragile. II faut donc veiller à plusieurs points, en reprenant ce que nous venons de découvrir :
Ne pas laver abusivement. Un sujet qui a suffisamment d'activité pour se salir est suffisamment autonome pour se laver lui-même. Par ailleurs la personne âgée a en général peu de sécrétions, sauf dans les plis si elle est obèse. La sécheresse cutanée est le principal facteur d'irritations, de démangeaisons. II ne faut donc pas ôter à cette peau la fine couche protectrice qui lui permet d'être moins sèche.
Ne pas laver avec un produit agressif : les savons sont souvent irritants, et il vaut mieux utiliser des pains surgras. De même l'eau de Cologne est toujours asséchante.
Rincer à la perfection : il faut enlever le mélange crasse-savon si on veut que le lavage serve à quelque chose, et il ne faut pas laisser du savon sur la peau sous peine d'être irritant. Le problème principal sera donc de pouvoir rincer commodément, avec beaucoup d'eau fréquemment renouvelée ; la cuvette est une hérésie.
Sécher correctement, surtout dans les plis. La méthode de séchage est très importante : si on frotte on crée une irritation mécanique et on enlève la couche protectrice ; il vaut mieux tamponner la peau avec la serviette ; mais le plus efficace est le sèche-cheveux.

On comprend dès lors très vite que la dernière chose à faire quand on lave est de compter sur le frottage. Or, qu'il s'agisse de laver, de rincer ou de sécher, c'est le frottage qui constitue le plus souvent l'action essentielle. Le projet symbolique est trop évident pour qu'on y insiste, qu'il s'agisse de la technicité du geste, rappelant les frictions qui, dans la médecine du XIXe siècle, avaient le pouvoir de ramener à la vie [7], ou du transfert magique d'énergie. C'est ce besoin de frotter qui explique qu'on ne pense pas à deux singularités pourtant évidentes :
Lorsque je frotte ma peau, j'éprouve une sensation. Cette sensation est composée de ce que ma main éprouve en frottant et de ce que ma peau éprouve en étant frottée. Lorsque je frotte la peau de quelqu'un d'autre, j'éprouve seulement la sensation de ma main qui frotte ; cette sensation est plus faible que celle que j'éprouve en me frottant moi-même. II en résulte que le soignant qui frotte la peau du malade a toujours tendance à frotter plus fort, ce qui est agressif.
D'autre part il y a des zones qui sont plus délicates à laver.
a) : Les orifices : il s'agit de zones fragiles, qu'il faut nettoyer délicatement. Or le corps humain est fait de telle sorte que je ne peux voir aucun de mes orifices. Et comme je ne les vois pas j'ai tendance à être prudent et à les laver avec précaution. Le problème est que le soignant voit les orifices du patient, et qu'il a donc là aussi tendance à frotter plus fort.
b) : Les plis : Ce sont également des zones fragiles. Le soignant guide son geste sur l'idée que ce sont des zones qui s'irritent facilement (mais il doit se souvenir que le geste de lavage est la première source d'irritation, il importe donc d'être doux), et sur l'odeur de la personne lavée (mais il faut là aussi se souvenir que chacun est habitué à sa propre odeur, ce qui fait que l'odeur de l'autre est toujours plus forte que la sienne propre ; il faut retenir que l'autre sent toujours moins que je ne pense).

Le lavage est donc un soin qui n'a que l'apparence de la simplicité. Une bonne toilette doit respecter plusieurs impératifs :
Remplir la fonction sociale telle qu'elle est actuellement admise, qui est de retirer complètement de la surface du corps tout ce qui ne lui appartient pas : il n'est pas question de ne pas laver. Mais il est question de se demander quand et pourquoi.
Ne pas enlever le système de protection de la peau âgée.
Ne pas créer d'irritations.
Terminer par un séchage parfait.

Les zones malades :

Il arrive que les patients présentent des lésions cutanées ; on peut alors se demander quelles conséquences cela va avoir sur la toilette.

Le plus simple est évidemment de se concerter avec l'infirmière pour étudier le problème au cas par cas. Cela dit il faut aussi retenir que le plus souvent l'existence de ces lésions n'a aucune importance. Et c'est là sans doute un des points les plus fascinants.

Au fil des années les soins de plaie ont eu tendance à beaucoup se simplifier. Quelques exemples suffiront :
Dans les services de grands brûlés, le nettoyage des plaies se fait à l'eau du robinet.
Il est clairement démontré que les microbes ont un rôle fondamental dans la cicatrisation.
La désinfection de la peau avant une piqûre n'a aucun intérêt. [8]
Les cicatrices opératoires, même si elles sont récentes, même s'il y a encore des fils, peuvent être lavées normalement ; la seule précaution à prendre est de rincer parfaitement et de faire un séchage impeccable.
Les escarres, les plaies infectées guérissent plus vite quand elles sont nettoyées avec le jet de la douche.
Il n'y aurait donc sans doute pas de précaution particulière à prendre. Or les faits sont qu'on en voit prendre, et beaucoup, alors que non seulement aucune de ces précautions n'est validée par des études rigoureuses, mais les études dont on dispose montrent qu'au contraire elles sont plus nuisibles qu'utiles. N'insistons pas, et bornons-nous à verser cette anomalie au dossier des étrangetés que nous sommes en train de constituer. On ne peut s'empêcher de penser que les soignants sont bien plus à l'aise quand leur activité s'inscrit dans le cadre d'une technique, ou tout au moins en revêt l'apparence [9] ; alors que rien n'est plus technique qu'un soin qui n'en a pas. [10]

POURQUOI FAIRE LA TOILETTE ?

Parvenus à ce point de notre réflexion, il est effectivement nécessaire de poser à nouveau la question qui était la nôtre au départ. Car nous avons vu que plusieurs des gestes qui nous apparaissaient comme des piliers de la toilette sont superflus, voire inadaptés ; ou qu'ils répondent à d'autres objectifs que ceux annoncés.

Et le problème est majeur. Car quiconque s'est un peu approché d'un établissement de soins a touché du doigt que la toilette (on allait écrire : la cérémonie de la toilette) mobilise le matin l'essentiel de l'énergie du service, et que l'investissement consenti est colossal. C'est à peu près la moitié de la capacité en soins du service qui s'y trouve affectée. Si on prend en compte les remarques qui chemin faisant viennent d'être faites, on est contraint de se dire qu'il faut que la charge symbolique du soin soit écrasante pour que la société affecte un tel budget à une activité qui n'est pas biologiquement aussi indispensable qu'on a pu le croire.

Reprenons donc les principales motivations de la toilette.

L'hygiène :

C'est le premier motif invoqué. Mais nous avons vu plus haut que sur ce point les choses sont à tout le moins nuancées. Ce n'est pas ici le lieu de reprendre le concept d'hygiène dans sa dimension historique et culturelle ; on pourrait d'ailleurs se contenter de renvoyer sur ce point aux travaux d'Alain Corbin [11] ; bornons-nous à indiquer que le mouvement hygiéniste de la fin du XIXe siècle et du long début du XXe obéissait à des motivations complexes dans lesquelles les connaissances médicales tenaient surtout lieu de façade, et que les résultats dont il se pare sont largement liés à l'élévation du niveau de vie, ce qui n'est pas exactement le même problème.

Le confort :

Cette motivation est infiniment moins discutable. Ce serait même la seule qui s'impose, mais elle appelle tout de même trois réserves.
La première est que c'est dès lors la personne qui doit décider pour elle-même de ce qui est confortable et de ce qui ne l'est pas. Cela conduit à envisager de respecter son désir de ne pas être lavée, ou de ne l'être qu'à sa guise.
La seconde est que les soignants doivent par conséquent s'interdire de juger à la place de la personne ; ce qui fait proscrire les deux phrases que l'on entend le plus souvent à ce sujet : « Mais si, vous verrez, vous allez vous sentir mieux », et « Tout de même, je sais bien que quand je n'ai pas fait ma toilette… ».
La troisième, qui d'ailleurs est contenue dans la phrase qu'on vient de citer, est que la toilette est désormais un rituel social majeur, et qu'il n'est pas facile de faire la part du réel besoin de confort et de la culpabilité résultant de l'infraction commise envers la norme sociale : quiconque a, ne serait-ce qu'un peu, marché en montagne sait que quand on ne se lave pas pendant un jour il ne se passe rien : l'infraction à la norme sociale est ici de rigueur et donc pardonnée d'avance [12]. Les vieilles personnes sont souvent très anxieuses de la norme sociale.
Il résulte tout simplement de cela que devant nous tenir soigneusement à l'écart des deux erreurs opposées, qui sont de croire que les vieilles personnes n'aiment pas se laver et de croire qu'elles pensent nécessairement la même chose que nous, il ne reste plus qu'à écouter ce qu'elle dit ; ceci vaut également, dans une importante mesure, chez le dément.

La prévention des dégradations corporelles :

Mais la toilette sert aussi à prévenir certaines dégradations corporelles ; c'est le cas notamment des escarres. Cependant il faut bien comprendre comment ce résultat est obtenu ; et on peut isoler quatre mécanismes principaux.

Le sujet lavé est plus propre. Mais nous avons vu plus haut que la propreté n'a rien à voir dans cette affaire.

Laver un sujet suppose qu'on procède à un minimum de frictions. Mais nous avons vu que la seule vertu des frictions est symbolique ; dans la pratique elles sont délétères.

Lorsque l'intervenant lave un patient, il en profite naturellement pour le regarder (et il peut voir des zones que le malade, de toute manière, ne verrait pas). Mais il suffit d'y réfléchir pour comprendre que cela ne saurait justifier la toilette : si le projet est de regarder la peau du malade, il suffit de la regarder… On entend bien que la toilette fournit une occasion de procéder à cette inspection, et qu'il y a là une rentabilisation du temps. Cela ne dispense pas de se poser quelques questions :
La première est que, précisément, on ne se pose pas la question : redisons-le : l'investissement de temps, d'énergie, de ressources consenti pour la toilette est un défi quotidien pour les établissements, et s'il ne s'agit que de vérifier l'état cutané il y a probablement plus simple.
La seconde est que pour être légitimes ces inspections de la peau ne devraient concerner que les sujets à risque. La pratique ordinaire revient à considérer que tous les résidents sont des sujets à risque, ce qui contredit l'évidence ; ce qu'on met en scène c'est que Tout homme bien portant est un malade qui s'ignore.
La troisième enfin saute aux yeux quand on considère les conséquences de ces inspections. Et c'est probablement la plus importante. Car quand on inspecte la peau des résidents on trouve des choses ; des rougeurs, des irritations. Or l'attitude vis-à-vis de ces découvertes échappe à toute rationalité ; en particulier il est exceptionnel qu'on en parle au médecin (qui d'ailleurs ne s'y intéresserait guère). On préfère procéder autrement : on constate la rougeur, et on y applique tantôt de l'éosine, produit dont il est démontré qu'il n'a aucune activité, mais qui a le mérite, colorant la rougeur, de la faire disparaître ; tantôt un antiseptique, alors qu'il est démontré qu'il ne faut surtout pas perturber la flore cutanée ; tantôt une pâte à l'eau, alors que c'est l'humidité qui est le facteur pathogène le plus consistant ; quand ce n'est pas une crème antimycosique, sans la moindre preuve de mycose.
Et bien entendu, plus on cherche plus on trouve.
On voit immédiatement les trois caractéristiques de ce projet :
Il s'agit de médicaliser la situation : le soignant fait un diagnostic (la peau est rouge) et applique un traitement (l'éosine). Cette mobilisation du pattern médical place le soignant dans une démarche qui le valorise, mais aussi le rassure.
Cette médicalisation se fait par le biais de la pensée magique : on met du rouge sur les rougeurs, de l'eau sur les macérations.
Le processus est autovalidant, car le plus souvent l'évolution de ces anomalies se fait vers une disparition qui, pour être spontanée, n'en vient pas moins conforter la certitude du soignant. Troisième application du principe de Nasreddine.
Cette affirmation n'a aucune chance de provoquer autre chose qu'une levée de boucliers de la part des professionnels. Assumons-en le risque, et continuons à nous demander de quel prix on paie cette inflexion de la toilette vers la dermatologie. Surtout quand on sait que la cause essentielle de ces irritations chez la vieille personne est l'excès de toilette et les imperfections du rinçage.

On sait enfin qu'une bonne toilette suppose que le malade soit mobilisé, ce qui est un grand moyen de prévenir les escarres. Mais là encore cela pose question :
Comment se fait-il qu'il n'y ait, en cours de journée, pas d'autre occasion de mobiliser le patient ? L'une des réponses est précisément que le temps investi dans des toilettes dont la nécessité réelle est problématique n'est pas disponible pour autre chose.
À quoi sert de mobiliser le patient ? On ne mobilise pas pour mobiliser mais pour obtenir le résultat d'un mouvement ; on ne marche pas pour marcher mais pour aller quelque part ; on n'entretient la mobilité articulaire que pour que les articulations soient utilisables. En d'autres termes les mobilisations passives n'ont d'utilité que chez une catégorie de patients grabataires, ce qui suppose qu'elles s'inscrivent dans une stratégie globale de prise en charge dans laquelle la séquence de la toilette ne joue qu'un rôle anecdotique : il faudrait au contraire que ces mobilisations soient pluriquotidiennes, et accomplies pour elles-mêmes, ce qui n'est pas le cas.

La réhabilitation :

La toilette est un moment important pour la réhabilitation, ou si l'on préfère la réautonomisation de la personne ; c'est en effet un temps où on peut aisément proposer à la personne aidée de prendre en charge une partie de l'activité, de réapprendre des gestes comme savonner le gant, se mettre sur ses appuis, aider à la mobilisation, etc. En effet. Mais nous pouvons répéter ici ce que nous venons de dire : cet argument serait bien plus fort si dans les établissements pour personnes âgées la réautonomisation était une obsession. Cela conduirait à se demander si, même de ce point de vue, le temps consacré à la toilette ne serait pas mieux investi ailleurs : la faille est que le projet de réapprendre à savonner un gant de toilette a peu de chance, pour la vieille personne, de correspondre à un désir.

La relation :

Il est fréquemment rappelé que la toilette constitue un temps relationnel fondamental. Parce que c'est un temps où le soignant partage avec la personne une certaine intimité, parce qu'il s'agit d'une relation qui implique le corps, et surtout parce que lors de l'acte de toilette on voit se multiplier les occasions de parler, de regarder, d'entendre, de toucher, etc. On a mesuré les temps de parole au cours de la toilette, ce qui permet de montrer a contrario que d'immenses progrès peuvent être réalisés. Et tout cela est vrai, bien sûr. Mais une fois de plus il s'agit ici de ne pas confondre cause et conséquence. Que la toilette soit un temps relationnel majeur ne saurait être contesté ; que cela participe à la justification de la toilette est un peu plus délicat. Ou, pour le dire autrement, s'il s'agit de trouver du temps relationnel on peut aisément parier qu'un journal serait plus efficace qu'un savon.

Allons plus loin : quand on dit que la toilette est un temps relationnel majeur parce qu'il y est question du corps, on parle un peu vite : la relation interpersonnelle normale est une relation où, précisément, la place du corps demande à être reconnue et sans doute valorisée, mais qui n'a que peu à voir avec celle qui peut s'établir entre une vieille personne nue et une plus jeune qui la frotte. Parler de relation interpersonnelle dans ces conditions, c'est acter que le modèle de cette relation est celui de la dépendance absolue. Il se pourrait bien que cela soit plus problématique qu'on ne l'imagine, et qu'à tout le moins cela demande compensation par d'autres temps relationnels moins asymétriques, à défaut de quoi le temps de la toilette va être autant ce qui établit la relation que ce qui la dévoie.

Le soignant :

Sans doute voit-on un peu mieux maintenant de quoi il s'agit : dès qu'on examine d'un peu près cet acte en apparence tellement technique, tellement normé qu'est la toilette, on constate beaucoup trop d'étrangetés pour ne pas être intrigué ; cela ne remet certainement pas en cause la toilette en elle-même, mais cela incite à se demander si toutes les motivations ont été mises au jour. Et on pressent aisément que dans cette situation qui implique aussi intimement deux personnes, ce qui ne trouve pas sa justification dans l'intérêt du malade pourrait bien la trouver dans les motivations, conscientes ou non, du soignant.

On en a vu quelques-unes chemin faisant, mais celles-ci ne sont pas nécessairement les plus importantes. Le plus fascinant dans cette histoire est de voir comment les soignants, qui sont en grande souffrance relativement à la toilette, se comportent comme s'ils ne supporteraient pas de voir leur supplice allégé.

Il y a trois solutions pour répondre à cette souffrance des soignants.
La première serait d'augmenter les moyens alloués à la toilette ; c'est d'ailleurs en pratique la seule mesure qu'ils envisagent : « On n'est pas en nombre ». C'est souvent exact, mais cela ne doit pas faire oublier une réalité : il se peut que les moyens soient insuffisants, mais on ne peut nier que la collectivité a consenti sur ce point ces dernières années un effort sans précédent, et que cet effort ne saurait être intensifié, faute d'être financé. Quand on dit qu'il n'y à qu'à, qu'une société se juge au sort qu'elle réserve à ses vieux, que la prise en charge de la dépendance est créatrice de richesses, etc, on développe un discours militant auquel chacun, moi le premier, peut souscrire ; mais une fois qu'on a bien aéré les banderoles, le moment vient de tenir des propos plus réalistes [13].
La seconde serait d'optimiser l'acte de toilette. Et certes il y a des techniques moins chronophages que d'autres ; il y a des attitudes qui, favorisant la réautonomisation, permettent à terme de gagner du temps ; il y a des installations qui améliorent de manière massive l'efficience des soignants. Tout cela doit être fait. Mais on apprend vite que les soignants manifestent parfois d'étranges résistances à ces changements, et que de toute manière les gains qu'on peut en attendre restent limités.
La troisième solution serait de s'interroger sur la pertinence de nos toilettes. Et c'est bien cela qui est impossible.

Et pourtant…

J'ai demandé aux équipes dont j'avais la charge de réfléchir à un planning dans lequel, selon des modalités dont elles étaient totalement libres, certaines toilettes pourraient être faites l'après-midi, dans ce moment de creux relatif où souvent les soignants ont un peu plus de temps. L'idée a été jugée intéressante, mais je n'ai jamais eu de planning.

J'ai mandaté un binôme de soignantes pour étudier un protocole de toilettes, que délibérément nous avions baptisé protocole toilette bâclée. L'idée était la suivante : il arrive que, pour telle et telle raison (absence inopinée d'un membre de l'équipe, urgence dans le service, etc…), on n'ait pas le temps de réaliser le cycle complet habituel des toilettes ; il s'agissait donc pour elles d'établir la liste des gestes qu'elles considéraient comme non négociables pour pouvoir parler d'une toilette minimale digne de ce nom. Le protocole a été rédigé, mais personne jamais ne l'a mis en œuvre.

Un jour j'ai décidé de passer en force. J'ai indiqué que ce lundi-là j'exigeais que plus aucune soignante ne soit occupée à une toilette après 11 h 30, précisant que ce qui ne serait pas fait à cette heure dite ne le serait tout simplement pas ; et j'ai ajouté que pendant la grosse demi-heure ainsi dégagée en attendant le repas de midi l'équipe serait assise dans la salle à manger et consacrerait ce temps à lire le journal aux résidents, à faire des jeux de société, etc. Le résultat fut miraculeux : non pas tant parce qu'à l'heure dite toutes les toilettes étaient terminées, mais parce que ce temps relationnel d'avant midi s'avéra un moment de pur bonheur ; l'équipe était ravie (et pour ma part je n'étais pas peu fier). Mais l'expérience n'a jamais été renouvelée.

Restons-en là : il faudrait d'autres longues pages pour essayer de tirer au clair l'importance de la souffrance dans la vie, ou dans l'imaginaire, des aides-soignantes, et la place que tient cette souffrance dans la façon, souvent très dévalorisée, dont elles se vivent. Qu'il suffise ici d'exposer une intuition : c'est parce que la toilette est une charge écrasante, c'est parce qu'elle est une souffrance qu'elle est à ce point, et contre toute logique, vécue comme indispensable. Alors qu'une étude un peu attentive de la situation permet de voir que l'investissement massif consenti pour en venir à bout n'a pas de réelle justification. Il serait pourtant judicieux de reconsidérer cette pratique [14].

[1] Tout comme la notion de « démocratie athénienne » demande, on le sait bien, à être relativisée : elle ne concernait qu'un très faible pourcentage de la population.

[2] Et pas seulement : Yseult donne un bain à Tristan quand celui-ci arrive à la cour du roi Marc.

[3] Ce qui permet de poser immédiatement une question : on a cru qu'il était dangereux de se laver ; c'était là une erreur qui nous fait sourire. Mais lorsque nous disons à présent qu'il est dangereux de ne pas se laver, sommes-nous sûrs de ne pas commettre une erreur identique ?

[4] à moins qu'on ne lui suppose, en plus, une sexualité, mais il convient ici de resserrer le propos.

[5] Que dit le fait que, quand on veut évaluer les progrès des précautions d'asepsie dans un service, on mesure la consommation de soluté hydroalcoolique ? Empiriquement c'est certes un critère robuste ; mais… il n'aurait aucune implication symbolique ?

[6] Étrange lacune, mais qui n'est pas tellement plus surprenante que la propension des professionnels à poser une sonde urinaire en cas d'escarre sacrée sans se demander si cette mesure a la moindre chance d'être efficace compte tenu du fait que la présence de selles est probablement bien plus toxique pour la peau.

[7] On sait combien il est difficile de venir à bout de ces frictions qui visent à prévenir les escarres alors même qu'il est clairement démontré qu'elles les provoquent ; mais il est si difficile au soignant de se résigner à ne rien faire qu'on a transigé en inventant les effleurements doux, dont l'innocuité au moins n'a d'égale que l'inutilité, mais qui lui permettent d'entretenir l'illusion qu'au moins il a fait quelque chose, satisfaisant au principe de Nasreddine qu'on a vu un peu plus haut.

[8] Une étude a démontré par exemple qu'il n'y a aucun inconvénient pour un diabétique à faire ses piqûres d'insuline... à travers le pantalon.

[9] Ce qui conduit à une conclusion qu'on n'attendait pas : rien n'est plus rassurant qu'un protocole.

[10] Toutefois il y a une contrainte impossible à supprimer : c'est que le malade (et la famille, donc !) pense quelque chose de la situation. Et même s'il a tort il est inutile de contrarier ses opinions. C'est ainsi que la désinfection avant une piqûre est inutile, mais que le soignant qui ne ferait pas cette désinfection passerait pour un incapable. Beaucoup de pansements sont inutiles, mais ils rassurent la personne, et il n'est guère possible de s'en passer. Si l'intervenant mouille le pansement et que ce dernier tombe, cela n'a pas d'importance, mais le malade va s'en inquiéter.

[11] Voir notamment Le miasme et la jonquille, Aubier éd., 1982.

[12] Que la bonne douche qu'on prend dès le retour à l'hôtel soit un délice est une autre question

[13] Il est toujours surprenant de constater que c'est dans des milieux qui se montrent souvent très attentifs aux problématiques de l'environnement, des dérives de la croissance à tout crin que se recrutent les partisans de l'inflation effrénée des dépenses médicales et médico-sociales, comme si cette inflation n'était pas gagée sur le mythe d'une croissance qui fera que la dette ainsi engendrée s'évaporera comme par magie ; mais cet article n'est pas consacré à l'économie.

[14] Pas plus qu'à vous il ne m'a échappé qu'une telle proposition risquerait de poser quelques problèmes dans les relations avec les familles. Mais c'est là une autre question, sur laquelle il faudra que je trouve un jour le courage d'écrire.

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

Michel — 2014-09-10T20:41:01Z

LIMINAIRE

Il y a un gros malentendu au sujet de la gériatrie.

La gériatrie c'est la médecine du sujet âgé ; soit. Mais qu'entend-on par là (et qu'est-ce qu'un sujet âgé ? On verra que la définition n'est pas simple) ? Du point de vue médical, on pourrait dire que la gériatrie commence lorsque la pratique médicale doit commencer à tenir compte de l'usure du corps ; son champ de compétence commence donc vers 65-70 ans. Mais ceci a pour conséquence de définir un autre domaine, qu'on pourrait appeler l'ultragériatrie : la moyenne d'âge en maison de retraite est couramment est de 85 ans. Or il se trouve qu'il y a à peu près autant de différence entre un sujet de 70 ans et un de 90 qu'entre un homme de 25 ans et un enfant de 5. C'est pourquoi, selon qu'on est vieux ou très vieux, les problèmes ne se posent pas de la même façon : traiter l'hypertension à 70 ans, il le faut ; à 90 les choses sont différentes. Et l'un des gros problèmes de la gériatrie c'est que toutes les études, par exemple sur les médicaments, s'arrêtent vers 80 ans.

Au départ ce texte s'intitulait : « psychologie du sujet âgé ». Mais à la réflexion je vois qu'il me faut être beaucoup plus modeste : je n'ai aucune compétence particulière en psychologie. Pour autant il y a des points que je peux évoquer, et sans lesquels on ne pourra élaborer aucune psychologie. Par exemple il y a les problèmes liés au fait d'être vieux, et les problèmes liés au fait de devenir vieux, et ce ne sont pas les mêmes. Mais d'autre part les humains que sont ces bénévoles sont des sujets vieillissants . Dans ce qui va suivre il n'est guère fait la différence entre ce qui revient au fait d'être vieux et ce qui revient au fait de vieillir. Il faut garder cependant à l'esprit qu'elle existe, et que si l'évocation du vieillir concerne aussi le bénévole, celle de l'être vieux n'est pas encore pour lui d'actualité.

Le but de ce travail se limite à essayer de donner quelques clés permettant de comprendre ce qui se passe dans la relation avec le sujet âgé. C'est donc délibérément qu'on y a fait l'impasse sur les conseils pratiques : c'est le soignant, c'est l'aidant qui doit disposer de techniques ; il lui en faut parce que sa mission est d'agir en vue d'un résultat qu'on lui demande d'obtenir. Le bénévole, lui, est un écoutant ; dans son champ de compétence il n'y a pas besoin de technique, car ce n'est pas un professionnel. Cependant il lui importe d'être capable de repérer les mécanismes qui çà et là sont à l'œuvre dans le comportement du sujet âgé, à défaut de quoi il risque de ne pas comprendre ce qui se passe (ce qui n'est pas forcément très grave) et de mobiliser une partie de sa disponibilité à essayer de gérer cette incompréhension (ce qui l'est beaucoup plus).

ASPECTS PHILOSOPHIQUES

Chacun sait que la vieillesse est un naufrage. Les personnes âgées elles-mêmes le disent, cherchant sans doute par un tel propos à montrer combien elles sont raisonnables en faisant ainsi preuve de résignation.

Cette vision négative du vieillissement n'est pas nouvelle : toutes les spiritualités se sont toujours fixé pour but de « donner un sens à la vie ». Peut-être faudrait-il faire l'effort de sonder les implications de ce jeu de mots : si en effet on peut espérer découvrir que la vie a un sens, une signification, le problème est que, précisément, elle a aussi un sens : une direction. La vie est une notion vectorielle : le temps ne s'écoule que dans un sens, d'où il vient qu'on s'interroge peu sur la naissance et beaucoup sur la mort. On dit que c'est le privilège de l'homme que de se savoir affronté à sa propre finitude, il semble qu'il y ait des moments où il s'en passerait volontiers.

En tout cas ceci le pousse à se poser des questions, et ces questions relèvent tout simplement de la métaphysique ; allons plus loin : cette réflexion est obligatoire et tous les hommes la conduisent, même si nous ne le remarquons pas. En effet ces questions sont souvent très difficiles à repérer : non seulement parce que nous sommes particulièrement incompétents en la matière, et que notre propre culture philosophique laisse un peu à désirer, mais aussi parce que, et partiellement pour les mêmes raisons, les mots employés par nos contemporains sont souvent fort éloignés de ceux qu'on y attendrait. Il n'empêche : les questions métaphysiques existent bel et bien, comme le montre l'exemple des enfants ; les enfants sont de prodigieux métaphysiciens : ainsi l'enfant qui s'ennuie ne fait rien d'autre qu'expérimenter l'écoulement du temps et sa place dans cet écoulement (d'où il résulte qu'il faut laisser les enfants, au moins un peu, s'ennuyer).

ASPECTS SOCIOLOGIQUES

Les opinions sur le vieillissement ne sont pas les mêmes partout et elles ont évolué à travers l'histoire. Ce point est important car c'est l'image de la vieillesse qui se trouve ainsi transformée, et du même coup le regard que la famille et la société portent sur elle.

Dans les sociétés traditionnelles, être vieux était considéré comme un privilège : c'est qu'il y avait peu de vieux ; le vieux était d'abord celui qui par sa vaillance et sa sagesse était arrivé à se sortir de tous les pièges de la vie, c'était le meilleur chasseur et le meilleur guerrier. Une des raisons de l'évolution actuelle est évidemment que le vieillard est de moins en moins rare (même dans les sociétés traditionnelles). Ceci entraîne une certaine banalisation : il n'est donc pas si difficile, il n'est donc pas si méritoire de devenir vieux ; et cette banalisation engendre nécessairement chez le sujet âgé un certain sentiment d'amertume : jeune on lui avait inculqué le respect absolu des aînés, et il l'avait accepté en sachant que son tour venu on lui rendrait la même déférence. Maintenant le voici vieux, et la société lui refuse, précisément, le respect auquel elle l'avait contraint. C'est ce qui explique au moins en partie les discours, à tonalité nettement revendicative, qu'il tient sur le fait d'être arrivé à son âge et la fierté qu'il en tire. Le drame est qu'à se définir par son âge il tend à s'y réduire. Ainsi la centenaire de la maison, qui va répétant qu'elle est centenaire. Le problème est qu'à se centrer sur ce seul point elle n'est plus rien d'autre qu'une centenaire, et que cela n'intéresse personne. C'est sans doute pourquoi elle est tombée : maintenant c'est une centenaire fracturée.

C'est encore d'une autre manière que le statut de la personne âgée se modifie dans nos sociétés : jusque dans les années 50-60 il était banal de mourir vers 65 ans. Ainsi disparaissait le chef de famille, et celui qui prenait sa place était un homme de la quarantaine, en pleine activité, en pleine possession de ses moyens, et dont les enfants, à peine entrés dans la vie, étaient encore sous son autorité. De nos jours le patriarche meurt à 80 ans ; celui qui prend sa place en a 60, il est retraité, et n'a plus guère de pouvoir sur ses propres enfants qui ont déjà bien entamé leur vie. Ce qui se déroulait sur trois générations se déroule maintenant sur quatre, et cette modification conduit le vieillard à perdre toute utilité sociale. C'est là aussi bien sûr une évolution bénéfique, mais elle a des conséquences. L'une des plus évidentes est celle qui touche aux règles de succession : auparavant les parents amassaient un héritage pour permettre à leurs enfants de s'installer ; actuellement j'hériterai de mon père à un âge où je n'aurai que faire de son argent ; mieux vaudrait que la succession saute une génération pour s'adresser aux petits-enfants.

On sait aussi que la définition de la vieillesse a subi d'importantes modifications. Rappelons pour mémoire que légalement l'âge de la vieillesse est toujours défini comme l'âge de la retraite [1]. Cette définition est à la fois risible et prégnante, et il faudrait se demander quelles en sont les conséquences (la loi a parfois d'étranges anfractuosités, comme d'avoir oublié de donner un statut au cadavre). Le fait qu'on abaisse l'âge de la retraite fait qu'on est vieux plus jeune qu'avant, ce qui pose question dans une civilisation où les vieux au contraire ont tendance à se trouver (ou à se dire) jeunes plus longtemps ; mais ce ne serait que ridicule si de nombreuses professions n'étaient pas en train de revendiquer un abaissement supplémentaire de l'âge de la retraite au motif par exemple qu'à 55 ans dans certains corps de métier on est « usé » ; même en faisant la part de la mauvaise foi, de l'antienne syndicale et de la démagogie, il faut peser tout ce qui se dit, s'avoue là ; l'expression : « J'ai travaillé toute ma vie » tend à changer de niveau de pertinence.

Il serait sans doute plus intéressant de définir la population âgée comme étant la population la plus âgée. On aurait ainsi une définition flottante, ou pourrait calculer l'espérance de vie à 60 ans et décider que la personne deviendrait âgée quand elle arriverait, disons dans les trois années précédant la date statistique de son décès. Sans doute cernerait-on là mieux la réalité [2].

Mais le plus important peut-être n'est pas là : du fait que la durée de vie s'allonge on observe une dispersion des situations, il y a de plus en plus de différences dans le vieillissement : tel est incontestablement vieux à 75 ans, alors que tel autre porte gaillardement ses 90. Il s'ensuit qu'on ne sait plus très bien ce que signifie l'expression : « être vieux » : on pourrait presque dire qu'être vieux est devenu une décision.

Enfin il existe une incontestable accélération du rythme de la vie, et une augmentation du niveau de performance nécessaire pour « rester dans la course ». Ceci met nécessairement le sujet âgé en difficulté : car le vieux était une réserve de savoir, et le savoir se démode. Il n'en a pas toujours été ainsi. À la campagne, et jusqu'à la fin des années 70, la connaissance de techniques de base aussi précises que le martelage d'une faux trouvait à s'employer. De nos jours seuls les vieux savent encore marteler une faux, mais on ne fauche plus. Donc le savoir de la personne âgée se dévalorise, et si vite que cette ressource n'est plus crue aussi utile qu'auparavant. Il faudrait garder à l'esprit que ce qui se dévalue là est le savoir technologique, et qu'il faudrait aussi parler de la connaissance de la vie, de l'humain que possède la personne âgée, bien souvent sans en avoir seulement idée, sans l'avoir seulement identifié comme un savoir. Mais on reviendra sur ce point.

UN VIEILLISSEMENT A DEUX VITESSES

Il est important de prendre conscience de son vieillissement : à rien ne sert de se le cacher, et mieux vaut sans doute le connaître si l'on veut s'y adapter, le compenser, le corriger. Or une notion importante est celle de la désynchronisation qui existe entre le vieillissement biologique et le vieillissement psychologique.

Si en effet le vieillissement psychologique est, du moins pour tout observateur un peu attentif de soi-même, facile à constater, il n'en va pas de même pour le vieillissement biologique, qui reste longtemps caché, ce qui le rend particulièrement insidieux : la force musculaire baisse, la vitesse d'exécution s'altère, mais l'endurance reste longtemps préservée, et même augmentée, dans la mesure où le sujet vieillissant a appris à s'économiser.

Ce que nous perdons en premier, c'est notre capacité à faire des progrès, et cela passe inaperçu car seuls les sportifs de haut niveau, qui ont été au bout de leur marge de progression, peuvent y être confrontés. Le vieillissement touche ensuite notre aptitude à exécuter les capacités maximales celles que dans la vie courante nous utilisons rarement. Nous vieillissons donc sans nous en apercevoir, et nous n'en devenons conscients que quand, le vieillissement étant déjà très avancé ; nous commençons à peiner dans la vie quotidienne.

Ainsi le vieillissement moteur se fait largement à notre insu, et quand il devient manifeste nous y assistons longtemps en spectateurs. Si nous savons intellectuellement que certaines parties de notre organisme commencent à vieillir dès que l'âge adulte est atteint (comme les cellules nerveuses par exemple) nous ne percevons pas consciemment ce phénomène. Nous disons couramment : « Je vieillis » ; et neuf fois sur dix dans notre propos d'allure nostalgique il faut entendre que pour un qui vieillit je me défends encore plutôt bien. Nous avons une connaissance intellectuelle, biographique de notre vieillissement, la connaissance intime, charnelle est plus longue à se faire.

Nous ne prenons conscience de ces déficiences qu'en fonction des difficultés qui en sont les conséquences : la baisse de notre performance dans tel ou tel domaine. Il en va de même de nos capacités à nous réparer : longtemps nos maladies guérissent, nous pouvons reprendre notre jogging et retrouver les performances dont nous étions fiers ; c'est sournoisement qu'un jour notre corps se montre incapable de retrouver son ancien niveau. Du coup, c'est donc brutalement que nous nous trouvons confrontés au drame du vieillissement physique : il faut une rupture, une maladie pour que, d'ignoré qu'il était, le processus continu du vieillissement physique se révèle à nous comme s'il s'était produit d'un coup. Il s'ensuit qu'il survient souvent sur un sujet qui n'y était pas préparé, et que le deuil qu'il doit alors élaborer est d'autant plus difficile.

Le vieillissement physique :

Le vieillissement change notre manière d'être au monde.

Il existe un vieillissement moteur :

On vient d'en parler, et il impose une adaptation, des abandons, plus ou moins aisément consentis. Cette adaptation et ces abandons ne peuvent se faire que si on pose sur le monde un autre regard. Prenons l'exemple de la promenade : le plaisir de la promenade ne peut être complet que s'il n'est pas entravé par les contraintes du corps. Il va de soi, donc, que l'insuffisance cardiaque va imposer au sujet de restreindre son parcours, et donc de ne plus aller en certains lieux ; à l'inverse la promenade constitue un excellent moyen de lutter contre l'aggravation de la maladie ; mais une promenade thérapeutique n'est pas une promenade de plaisir. Il va de soi, encore plus, qu'on ne fait pas sa promenade de la même façon lorsque les douleurs de l'arthrose viennent la perturber ; ou que la peur de la chute force le sujet à marcher avec plus de précautions, à penser à ces précautions ; cela va modifier le plaisir qu'il éprouve : l'œil qui guette les obstacles du sol n'est plus disponible pour admirer le paysage, le souffle qui se raccourcit entrave le plaisir de la conversation. Dans un autre domaine, recevoir ses enfants à dîner est une entreprise qui va dévorer toute une journée là où naguère deux heures suffisaient ; et il vient un âge où, la souplesse du poignet n'étant plus ce qu'elle était, tourner une mayonnaise devient impossible.

Il y a un vieillissement sensoriel :

Ce vieillissement est différentiel, tous les organes ne se dégradant pas en même temps. Ceci est très important, et les conséquences du vieillissement différentiel ne sont pas suffisamment étudiées. Le point crucial est que les deux organes qui se détériorent le plus sont les plus utilisés par notre civilisation : la vision et l'audition.

La vision s'altère d'abord, et de façon presque obligatoire ; qui plus est il impose au sujet de l'annoncer : les lunettes font savoir à tout un chacun que pour moi le temps passe.

L'audition se dégrade aussi, et de deux manières :
Il y a une baisse de l'aptitude à percevoir les sons peu intenses.
Mais il y a aussi, et peut-être même surtout, une diminution de l'aptitude à distinguer les sons. Dans la vie courante nous recevons toujours plusieurs sons simultanément : par exemple ceux de la conversation et les bruits de la rue ; et c'est par un système complexe que nous parvenons à filtrer les bruits qui nous intéressent. La dégradation de ce système est beaucoup plus pénalisante que la baisse de l'acuité auditive, de même que les distorsions qui se produisent du fait que par exemple les fréquences aiguës sont moins bien perçues.

Cette baisse de performance doit être prise en compte, ne serait-ce que pour ne pas faire d'erreur : on n'en finirait pas de recenser les vieillards qu'on a étiquetés déments alors qu'ils sont sourds. Mais surtout elle entraîne des remaniements psychologiques importants et qui permettent de voir à l'œuvre plusieurs des mécanismes du vieillissement psychologique.

Ces deux sens en effet sont ceux qui sont impliqués dans la perception à distance. Leur faillite est donc cause de profonds remaniements psychologiques : l'espace sensoriel de la personne âgée se rétrécit, tout simplement parce qu'elle n'a plus accès aux objets lointains. Le repli sur soi de la personne âgée a ici quelque chose de simplement physique, et si le sujet tend à ne plus s'intéresser qu'à son environnement immédiat, c'est aussi parce qu'il ne peut plus accéder à ce qui est lointain (nous n'en parlerons pas, mais dans un registre à peine différent la frilosité psychologique du sujet âgé s'accompagne étrangement d'une altération de son thermostat physique). Cependant il y a une différence majeure entre ces deux modes sensoriels ; on n'y insistera pas, mais il faut remarquer que le processus de vision ne demande pas que l'objet qui est vu soit actif dans l'échange : je vois l'autre, qu'il le veuille ou non, dès lors qu'il passe dans mon champ de vision ; s'il est là je le vois s'il n'est pas là je ne le vois pas. Ce n'est pas vrai pour ce qui est de l'audition : je ne peux entendre l'autre que s'il me parle, que si en somme il décide que je vais l'entendre ; c'est pourquoi le vieillissement auditif est aussi central dans l'évolution de notre capacité à communiquer.

Les conséquences du vieillissement visuel sont assez faciles à corriger (du moins quand il ne s'agit que de presbytie, puisqu'on sait qu'il existe d'autres pathologies liées à l'âge et dont les conséquences sont autrement redoutables) : les lunettes suffisent ; par ailleurs, et très grossièrement, la baisse de l'acuité visuelle n'intéresse qu'une personne, celle qui doit voir. Il n'en va pas de même du vieillissement auditif :
D'abord il se corrige plus mal.
Ensuite il implique deux personnes : celle qui entend, mais aussi celle qui parle. Le remède le plus simple est de demander à celle qui parle de parler plus fort.
L'audition étant un sens de la communication, elle offre au sujet âgé un pouvoir dont il ne se prive pas toujours, et il arrive qu'il joue effectivement de son déficit.
Il s'ensuit que le vieillissement auditif est à l'origine de conflits : chacun accuse l'autre de ne pas faire d'effort ; la perte de l'aptitude à distinguer les sons fait que le sujet âgé supporte mal les conversations à plusieurs, qu'il les fuit et devient irritable, mais aussi qu'on le soupçonne de le faire exprès car, précisément, il se montre encore capable d'entendre des sons peu intenses (s'ils sont graves, comme souvent au téléphone).

Mais d'autre part la perte de ces sens qui permettent l'accès à ce qui est distant contribue à modifier profondément la relation au monde. Depuis le Moyen-âge on sait en effet qu'il y a deux sortes de connaissance :
Il y a le savoir que les médiévaux appelaient scientia : la science. C'est la connaissance objective, expérimentale. Pour connaître un objet, il faut le mettre à une certaine distance de soi afin de pouvoir l'examiner sous tous ses aspects : ce qui est ob-jectif est jeté-devant. Il implique précisément la vue et l'audition, qui sont les sens utilisés pour la connaissance scientifique (les médecins ne se servent que d'eux, il n'y a pas de sémiologie basée sur l'odorat, et on peut le déplorer).
Il y a le savoir que les médiévaux appelaient sapientia : la sapience. Sapientia se traduit par « sagesse », et son origine est dans le verbe sapere qui signifie « goûter ». C'est la connaissance intime, de proximité ; la sapientia est la vertu du moine.

La conséquence du vieillissement différentiel est que le sujet âgé perd les sens qui explorent à distance. Du coup les autres prennent un place plus importante. C'est le cas par exemple de l'odorat (surtout qu'il s'agit d'un sens qui, par rapport au goût ou au toucher, opère tout de même un peu à distance) ; l'olfaction se développe, et comme c'est un sens qui a été moins éduqué cela explique que le sujet âgé tend à être victime d'illusions et d'obsessions olfactives. Mais d'autre part on voit que le vieillissement aboutit à un résultat mélangé : certes l'aptitude à connaître objectivement les choses diminue, mais l'aptitude à les connaître de l'intérieur, à les goûter, à les apprécier, tend à augmenter. On voit ici à l'œuvre l'ensemble des mécanismes psychologiques essentiels du vieillissement :
Le sujet perd des aptitudes.
Il doit s'adapter à ces pertes.
L'entourage doit s'y adapter aussi, et cela se passe plus ou moins bien.

Cette adaptation est une phase obligatoire, qui aboutit le plus souvent à un compromis entre le sujet et son entourage. Le problème est que ce compromis, parfois chèrement négocié, aboutit à une situation figée, difficile à remettre en cause, et qui n'a pu être élaboré qu'en occultant le fait que
Ces pertes laissent une place libre, ce qui permet à d'autres aptitudes de se développer : il y a autant d'acquisitions que de pertes.
Le développement de ces activités nouvelles s'accompagne de distorsions, comme dans tout apprentissage.

Cette idée qu'il y a autant d'acquisitions que de pertes est cependant d'un faible secours quand il s'agit de faire le deuil de ce qu'on a perdu.

Le vieillissement sexuel :

Il est évidemment très important ; nous en parlerons assez peu, la chose la plus importante étant de noter que, précisément, il reste encore largement occulté. Il faut tout de même se pencher sur un point curieux, qui est l'inégalité des sexes devant leur vieillissement : ici aussi le vieillissement est différentiel.

Considérons le traitement de la ménopause.

On sait que la ménopause est maintenant considérée à juste titre comme une source majeure d'infirmités (aggravation du risque cardio-vasculaire, fracture du col du fémur). Il est donc devenu évident que la ménopause doit être traitée. Mais faisant cela on ralentit l'essentiel du processus de vieillissement chez la femme, qui voit en quelque sorte sa jeunesse se prolonger. La question qui est posée aux médecins est de savoir combien de temps on doit traiter la ménopause ; contrairement à ce qu'on a dit, le meilleur traitement est hormonal, et je maintiens qu'il doit être envisagé de manière systématique ; l'accord se fait sur 5 à 7 ans. Mais quelle est la justification de cette durée ? Rien, biologiquement, ne s'oppose à l'idée de traiter indéfiniment. Ce qui gêne ici, c'est peut-être le vertige qui prend à l'idée que les hommes auraient inventé l'eau de jouvence, et que seules les femmes en profiteraient. Toujours est-il qu'il faut tenir compte d'une nouveauté inattendue : contrairement à ce qui a toujours été les hommes se mettent à vieillir plus vite que les femmes.

Là aussi on voit à l'œuvre des mécanismes de perte, d'adaptation, de découverte de potentialités nouvelles. C'est d'autant plus important que si les fonctions sexuelles vieillissent, si le pouvoir de séduction diminue, cela n'a aucune raison de suivre le même rythme chez les deux membres du couple, ce qui impose une rééquilibration relationnelle difficile. Enfin, le désir, lui, ne diminue pas de la même manière, sans aller jusqu'à parler de sa fréquente réactivation à l'approche de la fin de vie.

Ajoutons ici, puisqu'en somme il est question de pouvoir de séduction, une note sur le vieillissement esthétique. Les choses ne sont pas simples, et il est banal de constater à quel point les personnes âgées sont belles. Il est un peu difficile d'en convenir dans un monde qui a tellement érotisé la beauté qu'il ne sait plus faire la différence entre le beau et le désirable, mais le grand âge est précisément la période de la vie où on peut enfin distinguer l'un de l'autre. Ainsi, loin d'être une calamité, les rides viennent souvent embellir un visage jusqu'alors inexpressif.

La survenue des maladies :

Elle confronte à la diminution des facultés de réparation : on guérit, certes, mais il est moins facile, et bientôt moins possible, de revenir à l'état antérieur. Cela aussi est insidieux : pendant longtemps on peut sortir de la maladie avec l'impression de redevenir comme avant, comme si on n'avait jamais été malade. Puis un jour, sans qu'on s'y attende, on s'aperçoit que cette fois on en sortira diminué. Cela donne l'impression qu'on franchit un palier, qu'il y a eu une cassure… Le plus souvent c'est faux : on a lentement décliné, mais ce qui diminuait, là aussi, c'étaient ces possibilités maximales qu'on n'utilise jamais ; et cela on ne le voyait pas.

Vieillir est ainsi une mise en scène de la mort : jeune, on sort de la maladie comme d'une panne sans lendemain. Avec l'âge la maladie devient bien davantage un coup de semonce, un rappel de ce qui va venir.

Le vieillissement des facultés intellectuelles :

C'est le plus important, le plus inquiétant. Ce vieillissement, qui porte en soi la terreur de la démence, est inéluctable ; il est sans doute au moins aussi douloureux que le vieillissement sexuel, tant le pouvoir de séduction et le pouvoir de l'intelligence sont valorisés dans notre civilisation.

Le vieillissement de la mémoire :

Il y a trois types de mémoire à considérer :

La mémoire immédiate n'est plus aussi performante. C'est celle qui permet d'effectuer des opérations sur le court terme, comme par exemple de se rappeler le numéro de téléphone qu'on vient de lire. La perte est sensible, même si elle n'est pas très gênante.

La mémoire de travail, celle qui permet d'effectuer les opérations intellectuelles (comme le calcul mental), reste bien préservée, mais elle est très dépendante des capacités d'attention qui, elles, diminuent.

La mémoire à long terme est altérée elle aussi, malgré l'opinion courante. Il faut noter que la plainte mnésique est un phénomène normal : 100% des sujets de 50 ans oublient les noms propres.

Par contre la mécanique même de la mémoire, toute cette machinerie qui permet de stocker un souvenir et de le rappeler à volonté, est assez peu altérée.

Les autres capacités de base :

Les capacités psycho-linguistiques, elles, sont longtemps préservées. Notamment le sujet âgé normal continue d'apprendre des mots nouveaux, et d'enrichir ses possibilités d'expression.

L'attention n'est plus aussi facile : il est difficile de se concentrer (mais cette fonction peut s'éduquer et s'entretenir) ; c'est le cas notamment de l'attention partagée, qui est l'aptitude à être attentif à deux choses à la fois. La baisse de l'attention partagée explique la plus grande fréquence des accidents de la voie publique et des chutes : c'est l'attention partagée qui permet au conducteur d'appuyer sur l'accélérateur tout en vérifiant que la route est libre. On sait qu'un bon test prédictif de chutes est de voir si le sujet est capable de marcher en tenant une conversation.

L'intelligence proprement dite :

La performance intellectuelle tend à diminuer, mais cette diminution se fait de manière hétérogène, certaines fonctions étant atteintes, d'autres non. On peut représenter cette évolution grâce à la différence entre les notions d'intelligence fluide et d'intelligence cristallisée [3]. L' « intelligence fluide » correspond au fonctionnement cognitif opérationnel, adaptatif, intuitif, rapide. C'est l'intelligence qui permet au bricoleur de trouver immédiatement des solutions adaptées au problème imprévu qu'il rencontre, et au footballeur de faire la bonne passe au bon moment. On oppose à cette intelligence l' « intelligence cristallisée », qui est en jeu dans les acquisitions, les raisonnements la mise en place de théories. Il se pourrait que le cerveau droit, siège de l'intelligence fluide, vieillisse plus vite que le gauche.

L'aptitude à s'adapter aux situations imprévues se dégrade incontestablement. Cette dégradation est liée à celle de l'intelligence fluide, qui permet de trouver rapidement des solutions, mais aussi à celle de l'attention (notamment partagée), qui est en somme la fonction permettant d'analyser rapidement les problèmes. Ceci est d'autant plus grave que notre civilisation demande au contraire de plus en plus d'adaptation : pour réussir la première mise en service de la chaîne stéréo il faut entrer dans la pensée du fabricant (intelligence fluide), notamment parce que la notice n'est absolument pas claire (elle s'adresserait pourtant à l'intelligence cristallisée)…

Retomber en enfance :

Le fonctionnement de l'intelligence fait appel à un certain nombre de capacités : stocker de l'information, analyser une image visuelle, comprendre ce qu'est une quantité, un nombre, etc. Le petit enfant apprend d'abord à acquérir ces capacités, qui sont dites « capacités primaires », puis il apprend à les organiser entre elles : il développe ainsi des « capacités secondaires » ; ce système est en place à la fin de l'enfance. Le jeune adulte peut développer un troisième niveau, qui lui permet en somme d'organiser les capacités secondaires.

Divers travaux tendent à montrer que l'organisation intellectuelle du sujet âgé évolue sur un mode de déconstruction, notamment des capacités de troisième niveau. On aboutit à un fonctionnement très proche de celui des enfants ; l'intellect du vieillard ressemble en gros à celui d'un préadolescent. C'est ainsi que vieillir serait ainsi au sens propre retomber en enfance. Encore faut-il bien préciser que ce vieillissement est très sensible à l'éducation, et que le cerveau ne perd que ce qu'il n'utilise pas.

Reste à se demander en outre si cette déconstruction serait un désastre : au contraire le mode de fonctionnement infantile est particulièrement efficace : non seulement il s'est révélé adapté à la situation de l'enfant, mais en outre il a permis à chacun, à force d'observation, de contemplation, de réflexion, de produire un cerveau adulte… Simplement ses fonctions sont différentes, et ne permettent pas les mêmes activités que celui de l'adulte ; l'enfant et le vieillard sont ainsi tournés vers la réflexion, la contemplation, la méditation. Cette similitude n'est pas fortuite : l'enfance est le temps de la formation, de l'évolution, la vieillesse est un autre temps de formation et d'évolution, il n'y a donc rien d'étonnant si les mécanismes psychologiques sont les mêmes ; dans cette perspective il est probablement heureux que le cerveau vieillissant récupère des fonctionnalités qui étaient l'apanage de l'enfant. Cette évolution a donc aussi des effets positifs : en somme le sujet âgé ne pense pas moins bien, il pense autrement, et à d'autres choses : c'est parce que le cerveau de l'adulte plus jeune lui permet de modifier le monde qu'il ne lui permet pas de le contempler ; ou encore il n'est pas possible d'avoir à la fois la scientia et la sapientia (et c'est pourquoi les maîtres spirituels du Moyen-âge déconseillaient la curiosité et préconisaient la « docte ignorance »). Sans doute y aurait-il beaucoup à gagner à étudier l'extraordinaire don de sapientia du dément.

Par ailleurs l'évolution intellectuelle du sujet âgé se caractérise aussi, et peut-être d'abord, par les stratégies qu'il met en œuvre pour s'adapter à ses modifications. Chaque perte pose un problème qui doit être résolu (ainsi le sujet âgé qui oublie les courses doit choisir entre une défense qui consiste à écrire la liste de ce qu'il veut acheter et une autre qui consiste au contraire à s'imposer de l'apprendre par cœur). Mais de manière plus importante le cerveau, comme tout l'organisme, possède un extraordinaire pouvoir de compensation : si une fonction devient défaillante, elle peut le plus souvent être remplacée par une autre. Ainsi on pense qu'avec l'âge la pensée devient de moins en moins « déductive » et de plus en plus associative : le raisonnement classique, de type mathématique, ou si l'on veut digital, devient moins aisé, et il se trouve partiellement remplacé par un raisonnement de type analogique, plus proche de la pensée poétique, qu'on peut qualifier de magique (ou, naturellement, d'infantile). Pour cette raison les réponses sont souvent assez éloignées des questions, mais il suffit de le savoir et d'attendre. La personne âgée utilise les chemins de traverse de la pensée, c'est pour cela que dans toutes les cultures ceux qui racontent le mieux les histoires pour les enfants sont les personnes âgées (et que ce sont des histoires où il y a tant de magiciens).

Notons pour clore ce sujet que la place des Anciens dans les sociétés archaïques doit beaucoup à cette distinction : l'intelligence cristallisée, c'est celle du savoir, de la loi, des principes, du dogme. C'est le rôle du vieux que de la représenter, confiant au jeune la mise en pratique, la réalisation, domaine de l'intelligence fluide. Et on ne saurait trop admirer la prudence des sociétés archaïques, qui ont veillé à confier le pouvoir de décider à ceux qui n'ont plus les moyens d'agir. Montesquieu n'est pas l'inventeur de la séparation des pouvoirs, et si vieillesse pouvait elle serait sans doute aussi dangereuse que si jeunesse savait.

Mais cette répartition des tâches nous donne l'occasion d'insister sur un point : l'intelligence cristallisée, ce n'est pas le savoir, ce n'est pas l'expérience, ce n'est pas en somme une accumulation plus ou moins passive de données ; c'est aussi l'aptitude à les fabriquer ; ce n'est pas une accumulation de théories, c'est une aptitude à théoriser. Ainsi, dans certains domaines, l'avance en âge s'accompagne de progrès.

ASPECTS PSYCHOLOGIQUES

Le vieillissement est pour chacun synonyme de perte, et c'est cela qui le rend douloureux. Il va falloir abandonner cet idéal de toute-puissance, de croissance indéfinie, que tout homme peut éprouver jusqu'à sa maturité. En somme l'image du vieillissement peut être trouvée dans un « stade du miroir inversé ». On sait que Lacan décrit chez le petit enfant un « stade du miroir » : tenu dans les bras de sa mère, l'enfant se découvre dans le miroir, il se reconnaît, il comprend alors qu'il est quelqu'un, et quelqu'un que sa mère tient ; pour Lacan cette expérience est celle par laquelle l'enfant se comprend comme existant. De même sans doute c'est dans le miroir que chacun prend conscience de sa propre usure (et c'est sans doute cela surtout que comprenait la reine de Blanche-Neige…). Dans le même ordre d'idées chacun connaît les peintures de la fin du Moyen-âge où l'artiste a représenté simultanément la jeune femme, la vieille femme et le squelette.

Toutes ces pertes engendrent une blessure narcissique plus ou moins importante, le sujet devant faire son deuil d'une certaine image de lui-même. Qu'on s'en inquiète ou non, qu'on le prenne ou non avec philosophie, les dents tombent et la petite souris ne passe plus. Ce regard jeté sur lui-même n'est évidemment pas objectif, mais il va conditionner les diverses réactions de deuil. Il faut le noter ici : la blessure narcissique du vieillissement est tellement dans l'air du temps que le sujet vieillissant l'accepte comme une douloureuse évidence et ne s'aperçoit même pas que ses pertes sont compensées par des gains, et qu'il existe un énorme décalage entre l'image sociale du vieillissement, l'image qu'il en a quand il s'examine et celle qu'il en aurait s'il découvrait ses possibilités réelles.

Nous savons tous que la crise de l'adolescence est une réactivation du conflit œdipien, conflit dans lequel l'enfant veut tuer son père pour pouvoir épouser sa mère, ce à quoi le père réagit par une menace de castration ; l'ordre des choses est désir-meurtre-castration. Mais il est bon de revenir au mythe ; car le mythe d'Œdipe ne dit absolument pas cela. Ce que dit le mythe, ce n'est pas qu'Œdipe tue son père parce qu'il veut épouser sa mère, mais au contraire qu'il épouse sa mère parce que par accident il a tué son père. Et s'il agit ainsi c'est parce qu'il ne connaît pas ses parents ; et s'il ne les connaît pas c'est parce qu'ils l'ont rejeté, et mutilé (« Œdipe » signifie : « Celui-qui-a-les-pieds-percés », les pieds sans doute étant le sexe) : on voit que l'ordre du mythe est exactement l'inverse du modèle freudien : c'est castration-meurtre-désir.

Et si ses parents l'ont ainsi rejeté, c'est parce qu'on leur a dit qu'il allait tuer son père et épouser sa mère !

Je rapporte ces faits parce qu'il me semble que le moteur du « conflit des générations » n'est pas dans l'enfant qui se sent grandir mais dans le parent qui se sent vieillir. Le complexe d'Œdipe, ce n'est pas le fils qui veut tuer le père, c'est le père qui veut tuer le fils. Et si cela échoue, c'est parce que rien n'arrête la poussée de la vie. Il y a quelque chose de suicidaire dans cette histoire : les parents d'Œdipe mettent en place eux-mêmes le mécanisme qui les mène à leur perte.

Il n'y a pas lieu de chercher plus loin pourquoi le sujet âgé ou vieillissant a tellement peur de montrer ses failles, pourquoi il est si long à accepter l'aide, pourquoi il se sent en danger (et de manière si pathétique dans le cas du dément, même s'il ne faut pas oublier que par ailleurs le dément se doute bien que s'il laisse apercevoir son désastre il court effectivement le danger de la mise en institution).

Il y a là sans doute une réalité à méditer : que signifie la succession des générations ?

Ce que le mythe d'Œdipe nous apprend, c'est que la vie fait tourner une roue. Mon enfant pousse, dit-on. On oublie de dire que c'est moi qu'il pousse. Et les choses sont très bien ainsi. Le peintre accomplit sa toile, puis il vient un moment où il signe sa toile. Que signifie cette signature ? C'est une trace de peinture qui n'a rien à faire sur le tableau, qui ne cadre pas avec la scène peinte, la signature vient altérer le tableau. En signant son tableau le peintre dit ceci : mon œuvre est terminée, je n'ai plus rien à peindre sur cette toile, tout ce que j'y ajouterais risque de dénaturer ce que j'ai fait. De la même façon, ma fonction sur terre est d'être un modèle pour mon fils, et j'espère bien que je suis dès à présent un exemple pour lui ; mais est-il certain de moi ? Tant que je suis vivant, il pourrait se faire que la manière dont je finirai ma vie vienne démentir la manière dont je l'ai commencée ; ce n'est qu'après ma mort que, déroulant le tableau de toute ma vie, il pourra être assuré de ce que j'ai été. C'est à cause de cela qu'il faut que je meure : les seuls bons Commandeurs sont les Commandeurs morts.

La perception du temps évolue avec l'âge : pendant toute la jeunesse, et même une bonne partie de l'âge adulte, nous vivons dans l'illusion d'un temps cyclique : nous pouvons « refaire notre vie » « repartir à zéro ». Malades, nous guérissons sans séquelles, c'est la restitutio ad integrum. Le problème est qu'avec l'âge le masque tombe : il n'est plus question d'annuler le passé, on ne peut plus cacher les cicatrices, l'ardoise de la vie ne s'efface plus. Et c'est pourquoi les personnes âgées sont si friandes d'activités qui redonnent au temps un peu de circularité. Ainsi le radotage a plusieurs fonctions :
Il permet au sujet âgé de se rassurer sur sa mémoire grâce à une histoire qu'il connaît bien.
Il lui permet de se renarcissiser : l'auditeur, lui, ne la connaît pas.
Il lui permet enfin d'annuler le temps en répétant la même séquence [4].

On retrouve naturellement ce schéma dans les innombrables routines du vieillard. Pourquoi diable voudrait-on lui faire aimer l'imprévu, la nouveauté, quand cet imprévu et cette nouveauté sont précisément l'odieuse marque du temps qui passe ?

Rappelons d'autre part que pour Freud la gestion des crises peut se faire par trois mécanismes principaux :
La fixation : le sujet reste bloqué devant sa difficulté, et ne sait pas la résoudre ni s'en détacher. C'est ce qui se passe dans certains deuils.
La régression : le sujet tente de résoudre la difficulté en cherchant dans son passé une situation similaire et en tâchant d'appliquer la solution de l'époque à la situation actuelle. C'est précisément le mode de fonctionnement des enfants. Mais c'est aussi le mode de fonctionnement de ce qu'on appelle l'expérience : être expérimenté, c'est posséder un solide répertoire de solutions.
La sublimation : le sujet est capable de résoudre le problème posé en inventant une solution adaptée.

Le processus de sublimation fait largement appel à l'intelligence fluide. Il est donc plus difficile à mettre en œuvre par le sujet âgé, qui recourt souvent à la fixation, qui est un mécanisme dépressif, et à la régression, qui le fait retomber en enfance.

La souffrance de vieillir

Vieillir, affronter son vieillissement et celui de son entourage, est une entreprise douloureuse, et elle s'accompagne toujours de symptômes qui ne font qu'en révéler la difficulté. Ce sont ces symptômes que nous allons essayer de définir dans leur variété, ils conditionnent l'attitude qu'il est souhaitable d'avoir dans l'accompagnement du sujet vieillissant.

L'angoisse :

Elle est omniprésente, et liée à plusieurs causes :
La prise de conscience du vieillissement : elle peut être l'occasion d'une crise profonde. Toute crise est toujours une déstabilisation (et le prototype en est la crise de l'adolescence). La crise est angoissante de deux manières : d'une part il faut se dessaisir de ce qu'on possédait ou de ce qu'on était, et rien ne garantit qu'on ne regrettera pas ce qu'on a perdu ; d'autre part il faut aller vers autre chose, sur quoi on n'a pas davantage de garantie.
La perte progressive des capacités intellectuelles : On a beau dire que les gains compensent les pertes, il s'agit d'abord d'un processus de perte, et le sujet âgé n'a aucune garantie quant aux limites de cette perte : la menace de la démence, ne particulier, ne peut être écartée, et lorsque le sujet constate l'aggravation de son trouble mnésique, il n'a aucun moyen (et le médecin non plus) de savoir si cette aggravation préfigure une démence ou si elle n'est qu'un épisode mineur : le diagnostic de démence repose sur l'évolution.
Les réactions de l'entourage : La question se pose de savoir comment l'entourage va tolérer cette crise : le risque si la crise dure est que le la famille décide une mise en institution, une mesure de tutelle… Le sujet âgé se demande donc ce qui va se passer si la famille décide de dramatiser la situation.
L'attitude de l'entourage, familial et institutionnel peut donc aggraver ou au contraire diminuer cette angoisse. Tout va dépendre du regard plus ou moins bienveillant que cet entourage va poser sur la personne âgée.

Les deuils successifs :

Ils entraînent inévitablement une réaction dépressive. Cette dépression est normale, mais elle peut être renforcée et devenir pathologique si les autres, de manière consciente ou non, mettent l'accent sur les déficits et la dépendance du « vieux ». La dépression du sujet âgé est ainsi très fréquente, et il faut savoir la reconnaître et la traiter, d'autant qu'elle peut prendre le masque d'une démence. Les traitements sont efficaces, à condition d'être énergiques, et il faut rappeler ici, par exemple que le meilleur traitement de la dépression grave chez le sujet âgé reste l'électrochoc.

Le délire :

Une autre solution est évidemment le délire (de persécution, de préjudice) mais aussi les hallucinations. Cependant il faut ici nuancer : il ne faut pas prendre pour un délire le fait que le sujet âgé peut devenir plus autoritaire ; il peut simplement sentir sa liberté lui échapper ; il peut avoir mal compris, mal entendu, il peut avoir oublié. Les questions d'argent prennent une place plus importante, et la peur d'être abusé devient prédominante. Il ne faut pas considérer que le sujet âgé délire alors qu'il s'est simplement trompé (mais quelle différence entre l'erreur et le délire ?) ; et naturellement nous faisons ici l'impasse sur le fait que bien souvent le sujet âgé qui délire et raconte qu'on l'a spolié ne délire absolument pas. Toujours est-il que cette revendication est aussi, et sans doute d'abord, un des derniers moyens qui restent au sujet âgé d'affirmer son existence : quiconque a travaillé en équipe a vu le patron prendre une colère que rien ne justifie mais qui a pour seule fonction de rappeler, à un moment où, précisément, tout va bien, que c'est lui le patron.

L'agressivité :

Une autre issue est l'agressivité, les cris : elle est rendue possible par la perte du sens des convenances : il est logique que le sujet âgé perde le fil de la réalité, puisque cette réalité ne lui sert plus à rien et que lui-même n'a plus de place dans cette réalité. Alors cèdent les barrières qui étaient imposées par la vie en société, et le sujet âgé se laisse aller à un comportement qui obéit aux règles régissant celui du nourrisson : le monde ne vaut qu'en tant qu'il distribue frustrations et plaisirs. Rien ne s'oppose alors à ce qu'on passe sa journée à crier : il n'y a aucune raison de chercher à respecter les autres.

La confusion mentale :

Le vieillard est en général conscient de ses défaillances et souffre en particulier de ses troubles de mémoire. Ceux-ci peuvent être aggravés par l'anxiété et l'humiliation provoquées par un entourage maladroit. Risque alors de s'introduire un certain degré de confusion mentale : les souvenirs lointains, ceux d'un paradis perdu, en somme, affluent à la conscience avec une acuité qui surprend l'entourage, et se mêlent avec le vécu présent de curieuse façon ; les liens de parenté en particulier sont souvent intervertis, et cette vieille dame redevient la fille de sa propre fille. Toute la question est de savoir s'il faut ou non lutter contre un tel mécanisme, ce qui revient à se demander qui est gêné.

La démence :

A l'extrême, le sujet peut se réfugier dans la démence [5], c'est-à-dire renoncer à penser parce que la pensée est trop effrayante.

Le mot de maladie d'Alzheimer est très à la mode, et cette mode est sans doute excessive.

Dans un passé somme toute encore récent, le grand-père radotait, et la famille trouvait cela normal : le grand-père était intégré à la communauté, on le surveillait, on l'installait au coin de la cheminée à écosser les haricots, et les choses étaient très bien ainsi. Mais la civilisation contemporaine est une civilisation de performance, et on a cessé de tolérer cette situation : de radoteur le grand-père est devenu un dément sénile, et c'est ainsi, parce qu'on l'a nommé comme malade, qu'il l'est devenu. Puis, comme ce terme était un peu malsonnant, on a préférer utiliser celui, plus correct aux oreilles, de maladie d'Alzheimer, cette confiscation du terme se justifiant par le fait que dans les deux cas il y a les mêmes lésions et les mêmes symptômes.

Mais ce qui avait intrigué Aloïs Alzheimer, c'était précisément la survenue de démences séniles chez des sujets qui n'en avaient pas l'âge. La maladie d'Alzheimer est la démence sénile du sujet jeune. Dans ces conditions, dire que nos personnes âgées ont la maladie d'Alzheimer revient à dire qu'ils ont la démence sénile du sujet jeune quant ils sont vieux, ce qui n'a aucun sens. Certes, cela n'a guère d'importance : les symptômes sont les mêmes, et le traitement est bien rarement efficace [6]. Mais les choses risquent de changer quand, précisément, nous aurons des traitements…

Très grossièrement il y a sur la démence deux grandes théories. Pour la première, le cerveau vieillit, il se détériore, on y voit apparaître des plaques de dégénérescence (ce sont les plaques séniles) et quand il y en a trop on devient dément. Pour la seconde l'essentiel est ailleurs : vieillir est douloureux, il faut se préparer à la mort, il faut faire le bilan de sa vie, il faut réarranger son psychisme, cela est difficile, si difficile que certains préfèrent ne plus penser plutôt que de faire ce coûteux travail.

La vérité est, comme d'habitude, entre les deux.

Car certes le cerveau vieillit, et les plaques séniles se forment. Certes les déments ont beaucoup de plaques séniles, et que plus ils en ont plus ils sont déments. Mais ceci n'est vrai qu'en moyenne : il y a des déments qui ont moins de plaques séniles que des sujets normaux. Il y a donc un autre mécanisme. D'un autre côté on défierait sans danger les tenants de la psychogénèse de nous trouver un seul cerveau de dément qui ne soit pas truffé de plaques séniles…

Ce qui est vrai, donc, c'est simplement ceci : la réorganisation psychologique de la fin de vie est douloureuse et difficile, et il faut un cerveau en bon état pour la mener à bien. Si le cerveau est trop altéré, l'équilibre se rompt et la démence devient possible. Naturellement si les problèmes sont très importants on deviendra dément avec peu de lésions et si les lésions sont majeures on sera dément avec peu de problèmes, et c'est en grande partie cela qui fait la variété des aspects de la démence. A la limite, celui qui a d'énormes problèmes et très peu de lésions fera un délire ou une dépression et non une démence, mais c'est un autre débat.

Le repli sur soi :

Mais bien entendu la réaction la plus fréquente est le repli sur soi, forme mineure de tout ce qui vient d'être énoncé. Ce repli sur soi résulte de la constitution d'une carapace permettant au sujet âgé de ne pas trop souffrir : un tel mécanisme défensif est identique à celui qu'on met en œuvre dans la névrose, avec deux inconvénients :
La carapace n'est pas parfaite, et laisse passer de la souffrance.
La carapace est elle-même inconfortable.
Mais c'est là un débat qui relève du psychologue. On ne fait que le citer pour rappeler que, très souvent, le sujet âgé se protège efficacement par un extraordinaire égoïsme. Quiconque a vécu en institution n'a pas manqué d'être frappé par l'indifférence avec laquelle les résidents accueillent le plus souvent les décès de leurs compagnons. N'oublions pas toutefois qu'il reste un énorme travail à faire pour décider si cette indifférence est le reflet d'un égoïsme, si elle traduit le fait que le vieillard préfère ne pas s'attarder sur cette mort qui annonce la sienne ou encore si, plus simplement (et plus dramatiquement) il n'ose pas dire ce qu'il ressent ; d'ailleurs on observe souvent, surtout chez le dément, des réactions de deuil brèves mais violentes.

POURQUOI TOUT CELA ?

Le bénévole doit être averti de ces particularités ; côtoyer une personne âgée n'est pas un exercice simple. Pour cette raison il est très important de repérer les mécanismes en cause, ne serait-ce que pour éviter erreurs et déceptions.

Par exemple, il faut toujours tenir compte de la fatigabilité de la personne âgée : un entretien de dix minutes représente souvent un effort colossal, et il faut savoir le suspendre, revenir, changer d'activité.

Ou encore il faut savoir accepter le caractère décousu de la conversation : ce n'est souvent que plus tard, après l'entretien, que le bénévole pourra faire la synthèse de ce qu'il a entendu et reconstituer ce qui souvent lui a été livré comme un puzzle.

De même les distorsions induites par le caractère différentiel du vieillissement sensoriel doivent être prises en compte : non seulement elles modifient la perception du monde extérieur, non seulement elles entravent la communication, mais encore elles mènent le sujet âgé, comme on l'a vu, à recentrer son fonctionnement mental vers l'intériorisation. Le bénévole verra alors très vite que sa présence compte bien plus que ses paroles, et que la personne âgée qui ne lui dit rien ne s'ennuie pas pour autant. Il devra faire preuve de discernement, car la question qui se pose à lui est la plus redoutable de toutes : faut-il, face au sujet qui par exemple se replie sur soi, accepter ce repli ou le combattre ? Et plus précisément, quand faut-il l'accepter et quand le combattre ? C'est ici qu'il faut se souvenir : accompagner, c'est suivre l'autre. L'accompagnant ne sait pas où il va (celui qui sait, c'est le guide) ; il sait seulement qu'il marche avec l'autre. Ce qui peut l'aider à accomplir sa tâche, c'est de comprendre où en est celui qu'il accompagne.

Si la personne âgée se trompe ou s'égare, la question se pose de la même façon : qu'exige le respect de l'autre ? C'est assurément manquer de respect que de faire l'impasse sur l'erreur commise ; mais ce peut être un manque de respect bien pire que de vouloir rectifier l'erreur. Ce qui importe là au bénévole, ce n'est pas de rectifier l'erreur, c'est de comprendre l'erreur : une personne prend sa fille pour sa mère, la question n'est pas de la détromper mais de comprendre pourquoi il faut que sa fille soit sa mère. Et le plus souvent il n'y a pas loin à chercher :
L'un des signes de la démence est la perte de la capacité à reconnaître les visages.
S'il faut que sa fille soit sa mère, c'est simplement que si sa mère est toujours vivante c'est que lui-même n'est pas si âgé que cela.
Et la tâche du bénévole sera alors seulement de trouver la réponse adaptée, qui ne nie ni n'affirme, et qui permet à l'autre de poursuivre le cours de sa pensée. Le bénévole n'est pas là pour réparer : d'abord la réparation des mécanismes est un travail de soignant, non de bénévole ; ensuite la question n'est pas de savoir pourquoi il prend sa fille pour sa mère mais ce qu'il dit quand il le dit.

Enfin et peut-être surtout la connaissance de ces particularités permet au bénévole de se rassurer, et de ne pas être dérouté par un mode de fonctionnement inhabituel. C'est ce qui lui donnera la disponibilité nécessaire pour être attentif à la seule chose qui vaille réellement : permettre à la personne âgée d'accomplir son travail.

Car la personne âgée est à la fin de sa vie, et elle a un travail important à faire, qui rejoint ce qui a été dit au début. La personne âgée est inutile, dit-on. On entend par là qu'elle n'est plus efficace pour transformer le monde de la matérialité. Mais si elle n'avait aucune utilité la question de l'euthanasie se poserait autrement. S'il est interdit d'écourter son existence, il faut que ce soit en raison de sa valeur ; et si on ne veut pas réduire cette valeur à un quelconque « caractère sacré de la vie humaine », il faut que ce soit en raison d'une autre valeur.

La vie du sujet âgé a une valeur en ce que la période de la vieillesse est le temps où le sujet peut comprendre que sa vie a eu un sens. Découvrir le sens de sa vie, et pouvoir en attester, ne serait-ce que devant le bénévole qui écoute, tel est au fond l'enjeu de toute fin de vie, et tous ceux qu y parviennent assument leur fonction, qui est précisément de témoigner que l'existence humaine n'est pas frappée du stigmate de l'absurde.

Connaître les éléments de la vie de la personne, de son histoire, de ses repères affectifs pour mieux l'accompagner dans le respect de son chemin : la réalité la plus précieuse est la réalité subjective, celle qui est sentie, vécue. C'est cela qu'il faut entendre. Au fond on arrive à des choses assez simples.

[1] Ou plutôt c'était le cas depuis les années 80, quand l'âge légal était clairement à 60 ans, âge auquel les musées commencent à proposer des réductions ; depuis les choses se sont un peu compliquées..

[2] Et le politique y trouverait son compte puisque avec un tel système, et sans même manipuler les statistiques, le nombre de personnes âgées augmenterait nettement moins vite.)

[3] Ces notions sont très approximatives et controversées, mais elles ont une puissance d'explication qui mérite que, sans en être dupe certes, on les conserve.

[4] Sans oublier bien sûr que pour que le radotage soit possible il faut que le sujet ait authentiquement oublié qu'il a déjà raconté l'histoire ; mais c'est un autre problème.

[5] Je reprends ici largement la thèse de Jean Mainsondieu ; on fera bien de ne pas oublier que ce mécanisme n'est pas celui de toutes les démences, ni même de leur majorité ; Cela n'enlève rien à son intérêt.

[6] Je n'en suis pas moins partisan de leur utilisation systématique. Cette position est liée au fait qu'il semble exister de rares cas où les traitements ont une efficacité, éventuellement spectaculaire. la seule solution est donc de faire un essai loyal, limité dan le temps, et régulièrement reconsidéré.

Le droit au risque chez la personne âgée

Michel — 2007-04-20T10:29:22Z

La prise en charge des personnes âgées est loin de faire suffisamment de progrès. Cependant elle en fait : le développement des services à la personne, le financement de la dépendance, mais aussi le progrès technologique, offrent des possibilités de plus en plus intéressantes pour améliorer la sécurité et le maintien à domicile des plus vieux.

Le problème est que les personnes âgées, souvent, ne sont pas favorables à cette mise en sécurité ; le problème est aussi que cette sécurité a un coût : côut financier, certes, mais plus encore coût en termes d'autonomie ; on peut dire que la sécurité est dangereuse, et que le moins risqué est de prendre des risques.

Peut-on pour autant parler d'un droit au risque, et si oui comment le penser ?

Avant de commencer ce travail, j'avais quelques certitudes. Elles ont disparu à mesure que j'écrivais. Ne me restent que deux ou trois repères, que je peux essayer de partager, quelques outils qu'on peut essayer de forger.

LE PRINCIPE DE PRECAUTION :

C'est peu dire que rappeler combien le principe de précaution est à la mode. Une de ces modes agaçantes dans lesquelles on flaire sans peine que ceux qui l'invoquent n'ont pas compris de quoi il s'agit. Prenons donc la peine de reprendre la question à son début.

Le principe de précaution est explicitement issu de la pensée de Hans Jonas, philosophe allemand contemporain, qui pose ce principe dans son livre majeur « Le Principe Responsabilité ». Pour aller vite disons que Jonas est animé par un jugement très pessimiste sur l'évolution de la civilisation :
Contrairement au rêve des Lumières, elle n'a pas permis d'améliorer l'homme : la dernière guerre mondiale en est la preuve.
Le progrès technologique est devenu capable de produire des effets tellement dévastateurs qu'on ne peut plus croire qu'il va se réguler de lui-même.
La position de Jonas est donc particulièrement noire : l'homme a fait tant de mal que la question éthique n'est plus de savoir comment on va faire au mieux, mais simplement comment on va faire au moins mal. Il ne s'agit plus de faire progresser le monde mais d'éviter son effondrement. Le « principe responsabilité » énonce que toutes nos actions doivent permettre de

Léguer aux générations futures une terre humainement habitable et ne pas altérer les conditions biologiques de l'humanité.

Le « principe de précaution » énonce donc que

Face à des risques graves et irréversibles, mais potentiels, l'absence de certitudes scientifiques ne doit pas retarder l'adoption de mesures qui auraient été jugées légitimes si de telles certitudes avaient été acquises.

Autrement dit quand une innovation technologiques comporte des risques, on doit prendre des mesures maximales contre tous les dangers identifiables, y compris ceux qui seraient simplement imaginables. Et si on ne peut atteindre alors un niveau de sécurité suffisant, il convient de renoncer à l'innovation tant qu'on n'en sait pas plus sur les risques en question.

On voit que le principe de précaution a une définition très restrictive : quand on ne sait pas quantifier un risque on le considère comme maximal ; on voit aussi qu'il n'a rien à voir avec le « principe de prévention » (quand les risques sont connus et identifiés, on a le devoir d'en tenir compte), ou le principe de prudence (quand une situation comporte des risques, on ne les assume qu'à bon escient).

Un bon exemple d'application du principe de précaution serait la gestion du retour sur Terre des vaisseaux spatiaux : on peut se demander si ces vaisseaux ne pourraient pas se trouver contaminés par des toxiques ou des organismes inconnus, dont la virulence pourrait se réveiller sur Terre. Il faudra donc probablement se comporter à l'égard de ces vaisseaux comme s'ils étaient effectivement contaminés.

Mais quand on dit cela on met en évidence du même coup les limites, et même la faiblesse de la position de Jonas.

D'abord il n'est pas difficile de constater que la conception qu'on se fait du danger est largement dépendante de l'époque :
Le retour des missions Apollo n'a pas été entouré d'un luxe de précautions bactériologiques, simplement parce qu'on ne se posait pas les problèmes en ces termes (le livre de Jonas date de 1979).
De la même façon les normes de sécurité dans les écoles n'ont rien à voir à notre époque avec ce qu'elles étaient au temps de notre enfance ; ce n'est pas la technologie qui est en cause, c'est notre vision de ce qu'est un « risque acceptable ».
Ou encore les risques de l'amiante sont connus de longue date ; ce qui a changé c'est notre conception de ce que sont les risques professionnels.

Ensuite, et surtout sans doute, on n'est pas près de s'entendre sur ce qu'est un « risque potentiel » ou un « risque imaginable ». Car on peut toujours imaginer un risque, et si le projet était de n'agir que quand on est certain de ne courir aucun risque, alors on se condamnerait à ne plus agir du tout : il n'est pas possible de prouver que les relais téléphoniques ne présentent aucun danger, car il n'existe aucun moyen de prouver un fait négatif.

S'agissant par exemple des organismes génétiquement modifiés, la question présente un triple aspect :
En premier lieu il y a la question des enjeux économiques par le biais de la propriété privée de ces organismes. Ce n'est pas un risque, c'est un problème politique. Le principe de précaution n'a rien à voir là-dedans.
En second lieu, il y a le fait que si on modifie du blé pour le rendre résistant aux pesticides, c'est pour pouvoir utiliser davantage de pesticides et donc être plus efficace. Le problème est que le taux de pesticides dans le blé va se trouver augmenté, et que c'est nous qui mangeons le blé. C'est un risque, mais parfaitement mesurable. Le principe de précaution n'a rien à voir là-dedans.
En troisième lieu il y a la question de la nocivité de la modification génétique en elle-même. Pour autant qu'on sache il n'y en a aucune, et on se demande comment il y en aurait une ; dans l'état actuel de la science, penser le contraire est une marque d'obscurantisme, et le principe de précaution n'a rien à voir là-dedans. A moins qu'on ne dise que ce n'est pas sûr, à moins qu'on ne dise qu'on ne sait jamais.
La limite du principe de précaution est exactement là : on ne sait jamais. Mais si on ne sait jamais, alors aucune activité humaine n'a fait la preuve définitive de son absence de nocivité, et toute activité doit être arrêtée ; d'ailleurs qui, en 1970, aurait seulement imaginé que l'automobile allait réchauffer le climat ?

Retenons donc les trois conséquences du principe de précaution : elles s'appliquent parfaitement à notre propos sur la sécurité des personnes âgées :
Il est illusoire de prétendre évaluer tous les risques, et même de prétendre les imaginer.
Ce que nous appelons un risque est fortement dépendant de notre conception actuelle.
Les responsables actuels tendent à confondre principe de précaution et principe du parapluie : ainsi dans le cas de la vaccination contre l'hépatite B, les effets secondaires étaient connus, répertoriés, quantifiés, et pas si mal ; et le rapport bénéfice/risque ne souffrait, et même aujourd'hui encore ne souffre, guère de discussion ; ce qui est à voir, c'est la manière dont on prend en charge l'aléa thérapeutique.

LE PRINCIPE D'AUTONOMIE :

Parmi les discussions les plus violentes qui agitent le monde de la vieille Europe et le monde anglo-saxon, il y a deux conceptions différentes du bien.

La vision européenne :

On sait que pour les européens que nous sommes, profondément marqués par la pensée grecque, et encore plus par sa relecture chrétienne, il existe le beau, le vrai et le bien, et que ces trois mots correspondent à des notions qui existent et peuvent faire l'objet d'un savoir. Il y a un beau en soi, une vérité absolue, et le bien est une donnée universalisable : tous les hommes aspirent au même bien, et ils en ont la même conception que moi. Il s'ensuit par exemple une conception particulière du bien du malade. C'est ainsi, pour sortir du domaine médical, que la Convention Européenne sur l'exercice des droits de l'enfant prescrit qu'on doit

consulter l'enfant personnellement, (...) à moins que ce ne soit manifestement contraire aux intérêts supérieurs de l'enfant.

Il existe donc un bien absolu, indiscutable, sur lequel tout le monde est censé s'accorder. Dans ce modèle la notion de bien n'est pas immanente à l'homme, elle lui vient d'ailleurs, que cet ailleurs soit le dieu ou la nature, et c'est parce qu'elle ne dépend pas de l'homme qu'on peut s'accorder dessus. Et c'est aussi pourquoi il ne saurait y avoir de désaccord éthique entre le malade et son médecin, puisque l'objectif de l'un et de l'autre est la guérison du malade. C'est pourquoi Louis Portes, premier président du Conseil de l'Ordre des Médecins, qui n'avait de leçons à recevoir de personne en matière d'humanisme et de courage, pouvait écrire en 1950 :

Tout patient est et doit être pour lui (le médecin) comme un enfant à apprivoiser, non certes à tromper, un enfant à consoler, non pas à abuser, un enfant à sauver, ou simplement à guérir.

Cette vision paternaliste de la médecine se retrouve encore dans bien des textes de loi ; il ne faut pas la mépriser au nom d'une lecture caricaturale, et il n'est pas besoin d'une longue réflexion pour voir les catastrophes qu'on déclenche à la jeter inconsidérément aux orties.

La vision anglo-saxonne :

À l'opposé de cette conception, il y a la conception autonomiste. Dans ce modèle le bien en soi n'existe pas, il n'y a que le bon : est bien ce qui est bon, et le bon est ce que l'homme dit lui être profitable. C'est ainsi que la notion de plaisir est centrale dans la pensée des philosophes anglais des XVIIe et XVIIIe siècles, notamment Hobbes, Locke et Hume, qui sont à l'origine du siècle des Lumières, et plus encore de la pensée américaine. Comme il n'y a pas de bien absolu il suit qu'on ne peut juger une action à ses conséquences, et que le seul critère utilisable est le respect de principes d'action ; je n'agis pas pour faire un bien que je connais mais parce que mon devoir est d'agir ainsi. Ce qui compte ce n'est pas le contenu du contrat, c'est le respect du contrat.

Il s'ensuit que la référence absolue est l'autonomie de la personne, c'est à dire la liberté qui lui est reconnue de décider pour elle en toute connaissance de cause. Tout doit être fait pour respecter sa liberté de choix, c'est à dire aussi sa liberté de dire quelles sont ses valeurs, quelles sont les choses importantes pour elle et quelles sont les choses accessoires. Dans cette vision des choses le médecin n'est pas un père aimant mais un simple conseiller technique dont le rôle se réduit à informer. On voit bien le principe qui est à l'oeuvre ici, et qui évoque irrésistiblement ce mot de Protagoras :

L'homme est la mesure de toute chose.

Ce n'est pas un hasard, sans doute, si on retrouve ainsi quelque chose de l'opposition entre les sophistes et les platoniciens, mais cela nous mènerait trop loin. Il n'empêche : on voit bien ici les limites de la construction anglo-saxonne, qui est d'ailleurs la même que celle, pour autant qu'on la connaisse, des sophistes : pour les anglo-sxons, il y a un principe absolu, c'est qu'il n'y a pas de principe absolu ; la construction tient à condition de poser en principe que tout le monde considère son autonomie comme la valeur essentielle, et cela ne va pas de soi. Ce présupposé est parfaitement visible dans la procédure même utilisée par les américains : en 1991 le Parlement édicte le Patient Self-Détermination Act, qui décide qu'à tout patient hospitalisé on doit remettre un document indiquant ses droits ; ce document comprend un dictionnaire explicatif, une charte des droits, une proposition de directives anticipées, un document sur l'ordre de réanimer ou non, un formulaire de désignation d'une personne de confiance, une liste des recours possibles. Mais faisant cela on reconnaît bel et bien que les humains ont suffisamment de choses en commun pour que cela puisse faire l'objet d'un écrit lisible et partageable par tous.

Les limites de ces modèles :

Passons. Le problème qui nous intéresse au fond n'est pas de savoir quel modèle l'emporte sur l'autre, car chacun a des inconvénients évidents ; il est plutôt de savoir, précisément, quels sont ces inconvénients, c'est-à-dire quelles sont les impasses qui sont faites, sachant que de part et d'autre on est conscient de ces impasses mais qu'on les considère comme un prix à payer.

Le modèle paternaliste conduit à des décisions comme l'arrêt dit Hédreul. Il s'agissait d'un homme atteint d'une forme familiale de maladie intestinale, avec un risque de cancer proche de 100%. Il lui avait donc été proposé une coloscopie. Malheureusement, et bien qu'aucune faute n'ait été commise, il a accumulé tous les ennuis imaginables, et il attaqué le médecin au motif qu'il n'avait pas été suffisamment informé des risques de la coloscopie. La justice a fini par trancher qu'il y avait bien eu défaut d'information mais que si le malade avait eu toute l'information il n'aurait pas pour autant refusé l'examen parce qu'aucun agent rationnel ne l'aurait fait. En d'autres termes la liberté n'est pas la liberté d'agir contre le bon sens, contre le vrai et le bien considérés comme des absolus. Décision pertinente dans le cas d'espèce ; on imagine sans peine les abus d'un tel système.

Quant au modèle autonomiste, il aboutit à des décisions comme l'arrêt Doe : une femme est enceinte ; l'enfant est menacé de graves séquelles neurologiques si l'accouchement est fait par voie normale ; la mère refuse la césarienne et le médecin est tenu de s'incliner. Cet arrêt pose évidemment le problème de la responsabilité de la mère vis-à-vis de son enfant, et renvoie à cette question : la femme est libre de disposer de son corps mais il est des situations où elle héberge dans son corps le corps d'un autre, et de cet autre il ne va pas de soi qu'elle puisse disposer. Mais quand nous tenons ce raisonnement, ou quand nous disons que la mère n'était pas à même d'évaluer son risque, nous décidons de substituer notre système de valeurs à celui de la mère, et cela le modèle autonomiste nous l'interdit.

Nous sommes donc en difficulté des deux côtés, car chacune des deux visions présente des inconvénients évidents. C'est cette difficulté que nous retrouverons dans la prise en charge des personnes âgées.

UN MODELE DE RAISONEMENT : LES BARRIERES DE LIT :

La question des barrières de lit est probablement un véritable emblème relativement à notre sujet. En effet c'est un domaine dans lequel l'irrationalité occupe une place prépondérante. Il convient de s'y attarder un peu.

Les soignants français sont de grands amateurs de barrières de lit. On en compte jusqu'à 90% dans certains services hospitaliers, et ce sont loin d'être les plus mauvais. La formation des soignants accorde une grande place aux questions de sécurité, de sorte que la mise des barrières de lit est un réflexe contre lequel il est très difficile de lutter : ce qui est redouté c'est que le malade tombe de son lit ; mais quand on fait remarquer au soignant que si ce malade paraplégique tombait un jour de son lit ce serait probablement une bonne nouvelle, le soignant réplique que, tout de même, les barrières sont aussi très pratiques pour accrocher la sonnette ou le cordon de la lumière ; bref pour une raison ou pour une autre il y a des barrières. C'est un modèle de position paternaliste. Et cette obstination est d'autant plus irrationnelle qu'en règle générale le soignant qui relève les barrières de lit omet, ce qui serait pourtant d'élémentaire prudence, de remettre le lit en position basse.

Personnellement je déteste les barrières de lit. J'y ai des raisons précises : d'abord bien souvent elles empêchent de se lever des gens qui pourraient parfaitement le faire, et en cela elles constituent une véritable contention, ce qui est un abus de pouvoir ; ensuite le seuls accidents mortels que j'ai observés en matière de chute d'un lit ont été le fait de patients qui ont enjambé la barrière de lit. Mais je dois bien admettre que si je déteste les barrières de lit, c'est aussi parce que je les déteste : je déteste cette image du vieillard parqué dans son lit comme un mouton dans son enclos. Ce que je n'aime pas c'est l'image, et ma position est tout aussi paternaliste que celle des soignants : je déteste les barrières, mais c'est moi qui les déteste, et je sens bien que quand le malade demande qu'on les lui mette je dois faire un effort pour ne pas le critiquer.

Alors comment peut-on considérer le problème des barrières de lit ?

En 2000 l'ex-ANAES publiait un guide de recommandations intitulé « limiter les risques de la contention chez les personnes âgées ». Il y était notamment question des barrières de lit, et on y lisait que le rapport bénéfice/risque des barrières de lit est défavorable : non seulement elles n'évitent pas les chutes, mais encore elles provoquent des traumatismes, voire des décès, au point qu'aux Etats-Unis les procédures pour excès de barrières sont aussi nombreuses que les procédures pour défaut. C'est l'opinion qui maintenant a le vent en poupe, du moins chez les gériatres, et voici qui vient conforter ma thèse.

Pas tout à fait cependant. Car tout de même il y a une anomalie.

Voyons. Comment se présente le risque de chute d'un lit ?
Il y a le malade qui bouge pendant son sommeil, comme font nombre de bien-portants. Celui-là, quand il rencontre une barrière de lit, est protégé des chutes.
Il y a le malade qui est atteint d'une déficience motrice, neurologique ou rhumatologique, et qui ne va pas cotrôler tout à fait ses gestes, s'exposant à tomber lorsqu'il voudra se retourner dans son lit. Les barrières vont le protéger.
Il y a le malade qui veut se lever de son lit parce qu'il est agité ou confus, ou qui fait tout simplement un cauchemar. Ce malade-là ne sera pas arrêté par une barrière de lit, et il l'enjambera, s'exposant à un traumatisme encore plus grave.
Et puis il y a le malade, certes limité sur le plan locomoteur, mais lucide, qui voudrait se lever mais qui sera en danger s'il le fait. Les barrières vont le protéger, mais au prix d'une restriction de liberté qu'il faudra justifier, et d'une aggravation de son impotence. C'est là un des problèmes majeurs de toutes les contentions : on veut protéger le malade contre les traumatismes, mais le principal danger des traumatismes est la grabatisation qu'ils risquent d'engendrer ; il est donc absurde de choisir, pour éviter la grabatisation du malade, une stratégie aboutissant à le grabatiser.

On voit donc que dans le troisième type de situation les barrières sont inefficaces et dangereuses ; dans le quatrième elles sont efficaces mais dangereuses ; reste deux autres situations où elles sont efficaces. Le bon sens arrivait au même résultat : la surprise serait de constater que les barrières n'évitent aucune chute. Et quand l'ex-ANAES affirme que les barrières n'évitent pas les chutes, elle prend le risque de se voir demander par quel mirache un tel paradoxe pourrait bien être expliqué. La vérité est probablement tout autre :
Les barrières aggravent les dangers des chutes.
Elles ont leurs risques propres de blessure.
De la sorte leur balance bénéfice/risque est défavorable.
Un usage inconsidéré des barrières de lit aboutit à limiter abusivement l'autonomie de certains malades, qui voient leur impotence s'aggraver et donc leur risque de chute. De la sorte, et toutes choses égales par ailleurs, il y a moins de chutes dans les services qui n'utilisent pas de barrières que dans ceux qui les utilisent.
Mais il y a certainement une place pour une utilisation raisonnée des barrières de lit, une utilisation qui permette de diminuer réellement le risque de chute. Si cette possiblité n'existait pas cela constituerait un tel paradoxe qu'il faudrait l'expliquer.
Le problème est que pour faire cela il nous faudrait préciser les indications des barrières de lit, ce qui ne se peut qu'à la condition de disposer de critères diagnostiques. Nous ne les avons par, ce qui ne veut nullement dire qu'ils n'existent pas.

La conclusion de tout cela saute aux yeux : tout le monde dans cette affaire se comporte en fonction de sa subjectivité. Les soignants ne supportent pas l'idée d'un patient qui prendrait un risque, je ne supporte pas l'idée d'un patient enfermé, et l'ex-ANAES publie un document qui, à cause peut-être d'une idée préconçue, ne prend pas la précaution de faire le tri dans ses statistiques. Ces trois positions, au-delà de leurs apparences, sont paternalistes ; d'ailleurs aucune mention n'y est faite du malade.

Comment peut-on alors avancer ?

L'avis du malade :

Une première solution est bien entendu de demander au malade ce qu'il en pense. Il est même significatif que ce ne soit pas la première idée, tant la pose de barrières est de toute évidence une mesure de contrainte envers la personne. Mais pour des européens cette solution suppose qu'on ait résolu la question du « consentement libre et éclairé ».

Car de deux choses l'une : ou bien on considère que, tout compte fait, il vaut mieux laisser les gens libres de décider pour eux-mêmes parce que c'est ainsi qu'on limite au mieux les abus du paternalisme ; ou bien on considère que, tout compte fait, il vaut mieux ne pas trop accorder de crédit à l'opinion du malade car il se trompe trop souvent dans ses choix. Donc ou bien la parole du malade s'impose ou bien elle ne s'impose pas.

Mais la loi du 4 mars 2002 introduit la notion de « consentement libre et éclairé ». Dire cela c'est poser un nouveau problème. Car il est facile de dire ce qu'est le consentement ; par contre si on veut qu'il soit « libre et éclairé » on s'oblige à dire qui juge de ce qui est libre et de ce qui est éclairé. Certes on peut se contenter de le faire par défaut : un consentement est libre quand on n'a pas d'argument pour dire que le malade a subi des pressions, et il est éclairé quand on peut établir que les informations lui ont été données. Mais on voit bien que cela ne suffit pas. Et ce n'est pas seulement parce que les fonctions intellectuelles du malade à qui on va poser des barrières de lit sont fréquemment détériorées : c'est surtout parce que le savoir qui s'échange dans la communication entre le soignant et le malade n'a pas réellement de point commun. Il y a d'un côté un humain qui n'est pas en crise, qui possède sur la situation un savoir en quelque sorte extérieur, et il y a de l'autre un malade en crise, qui ne dispose d'aucune liberté vis-à-vis du message qui lui est adressé, car ce message lui parle non d'un savoir mais d'une expérience qu'il vit ici et maintenant. Le savoir du soignant est constitué par compilation d'un grand nombre de cas, celui du malade n'a rien à voir avec une compilation, c'est immédiatement l'application à une situation unique.

Comment dès lors peut-on penser la liberté de celui qui est en crise ? La loi du 22 avril 2005 pose la question mais ne donne pas de réponse, et elle ne donne pas de réponse parce qu'il n'y en a pas, du moins pas dans une loi. C'est ainsi, par exemple, qu'elle décrit la procédure à appliquer « lorsque le malade est hors d'état d'exprimer sa volonté » ; mais elle ne dit pas qui juge que le malade est en état d'exprimer sa volonté ; et si nous savons que dans bien des cas la réponse est évidente, il en est d'autres où c'est infiniment plus difficile, et malheureusement ces cas sont les seuls où nous aurions réellement besoin des secours de la loi.

On voit ici à l'oeuvre l'évidence dont nous parlions ci-dessus : le concept même de « consentement libre et éclairé » est paternaliste, puisqu'il s'agit de se donner les moyens de protéger le malade contre ses propres erreurs en introduisant, sous le prétexte de respecter l'autonomie du malade, le filtre d'un jugement prononcé par le soignant. Mais d'un autre côté, si on veut renoncer à ce filtre, il faut dire que par définition l'expression de la volonté du malade est toujours la plus libre et la plus éclairée possible, ce qui n'a tout simplement aucun rapport avec la réalité, et constitue une pure hypocrisie, une simple opération de défausse par laquelle on laisserait le malade se débrouiller avec lui-même. Il n'y a donc pas de point d'équilibre, et on demeure avec deux notions, d'ailleurs essentielles :
Il faut être prudent avant de prétendre savoir mieux que le malade ce qui est bon pour lui.
Mais dès qu'on s'écarte du strict respect inconditionnel de cette volonté, par exemple en introduisant l'idée qu'il faudrait persuader le malade, ou que, tout de même, on a du bon sens, alors on retombe dans le paternalisme, avouant par là qu'il n'y a aucun moyen d'y échapper, et que la question est simplement de savoir comment on le tient en lisière.

Une attitude professionnelle :

Heureusement il existe une autre voie, qui est d'essayer de raisonner.

On peut d'abord se demander quels sont les facteurs de risque. Il y a un certain nombre de malades dont la probabilité de tomber est nulle. Il y en a d'autres pour lesquels la pose de barrières de lit fait courir un risque majeur d'enjambement. Inversement il y a des malades qui veulent qu'on lève les barrières, et il n'y a aucune raison de le leur refuser.

On peut ensuite essayer d'évaluer la situation de manière totalement pragmatique : par exemple on décidera que le malade considéré comme à risque de chute sera installé dans son lit, en position basse, avec un matelas au sol au pied de son lit. Si on ne le retrouve pas sur le matelas, c'est qu'il ne chute pas : les barrières sont inutiles ; s'il chute, alors la question des barrières de lit est posée, et on les relève, tout en laissant le matelas au sol. Si on ne le retrouve pas sur le matelas, c'est que les barrières ont rempli leur office ; s'il chute, alors c'est que le malade enjambe les barrières.

Quelques conclusions :

Cet exemple nous permet de comprendre plusieurs choses.

D'abord, tous nos modèles de raisonnement en ce qui concerne les barrières de lit sont essentiellement paternalistes.

Ensuite, ce paternalisme consiste non seulement dans le fait que nous ne jugeons la situation qu'à travers notre propre système de valeurs (auquel nous conférons ainsi un statut d'absolu), mais encore dans le fait qu'à ce système de valeurs vient se surimprimer celui de nos irrationnalités. Le paternalisme s'apparente alors à une tyrannie.

Il existe une manière pragmatique, scientifique d'aborder le problème des barrières de lit (cependant cela ne suffit pas tout à fait, car rien n'oblige absolument le malade à accepter la contrainte de la rationalité. On retrouve ici la question qui était posée tant par l'arrêt Hédreul, qui prétendait imposer comme référence « le comportement d'un agent rationnel » que par le Patient Self-Détermination Act, qui présuppose que les protagonistes partagent suffisamment de valeurs pour s'accorder sur des documents écrits).

Mais l'approche scientifique est soumise aux difficultés relevées lors de notre étude sur le principe de précaution :
Il est illusoire de prétendre évaluer tous les risques, et même de prétendre les imaginer. Ainsi la méthode du matelas au sol ne permet d'évaluer que certains risques, et sur une période donnée.
Ce que nous appelons un risque est fortement dépendant de notre conception actuelle : une fois qu'on a détecté un risque il faut encore s'entendre sur ce qu'est « un niveau de risque acceptable » (et il est rare que le malade soit en état de nous aider sur ce point).
Les responsables actuels tendent à confondre principe de précaution et principe du parapluie, poussés en cela notamment par des comportements aberrants des compagnies d'assurance.

Il nous faut donc aborder ces questions en gardant à l'esprit que nous sommes sous l'influence de nos propres fantasmes. Ensuite il nous faut recueillir impérativement le point de vue du patient (on ne parlera pas ici du point de vue, pourtant indispensable, des proches ; l'entretien avec les proches a une autre vertu, encore plus importante : l'acte par lequel on rend compte aux proches de l'état de la réflexion est un révélateur impitoyable de ce qu'on sait expliquer, de ce dont on n'est pas sûr, de ce qu'on n'ose pas dire, parfois de ce dont on ne souhaite pas se vanter...). Enfin il ne faut pas oublier de pratiquer le métier pour lequel nous sommes payés : raisonner en scientifiques. En dernier lieu on évitera d'accorder à ce raisonnement scientifique une autorité définitive.

À ce prix on peut espérer prendre les bonnes décisions.

LE DROIT AU RISQUE :

Mais alors comment peut-on envisager un « droit au risque » pour la personne âgée ? Et comment peut-on envisager le respect de ce droit ?

L'idée de protéger la personne est évidemment un projet paternaliste. C'est un projet qui pose en principe que la sécurité est la valeur la plus importante, et que la situation résultant d'une mise en sécurité vaut intrinsèquement mieux que la situation obtenue moyennant une prise de risque, et mieux, en toute hypothèse, que la situation résultant d'une prise de risque qui a échoué (mais avec le sentiment d'avoir au moins essayé).

Mais que peut bien signifier la notion de risque appliquée à une personne âgée ? De quoi peut-il bien s'agir ? Et d'abord, que signifie l'idée même de risque ?

On risque quand on se trouve dans une situation dont on ne contrôle pas les paramètres essentiels. Le risque est ainsi la caractéristique des situations nouvelles, de la découverte, de la rencontre. Certes, s'agissant de la personne âgée la problématique s'inverse quelque peu : ce n'est pas la situation qui est nouvelle, c'est la capacité de la personne à y répondre ; mais il n'en reste pas moins que le risque est le corrélat essentiel de l'adaptation : on ne s'adapte qu'en prenant un risque. On ne peut éliminer le risque qu'en décidant d'adapter la réalité au sujet au lieu de faire l'inverse, et cela conduit nécessairement à une sortie du réel au moyen de la création d'une réalité irréelle.

On a déjà noté plus haut ce paradoxe : alors que notre civilisation nous donne des moyens toujours plus performants, ce qui devrait nous rassurer sur notre capacité à faire face à l'adversité, on constate que le risque est devenu pratiquement obscène. Cela conduit à cette étrangeté du discours politique dans lequel on passe une partie de son temps à reprocher aux citoyens de prendre des risques, par exemple en fumant, ou en mangeant, ou en skiant hors pistes, et une autre partie à leur reprocher de ne pas prendre de risques, par exemple en refusant la remise en cause du droit du travail. Bref le risque est devenu une notion totalement instrumentalisée, ce qui est d'autant plus facile que son évaluation ne peut être faite à l'aune d'aucune référence stable, comme on l'a observé à plusieurs reprises.

Du coup on ne prend plus la peine de rechercher la réalité du risque.

Un enjeu essentiel de la prise en charge de la démence est la sécurisation des locaux : comment faire en sorte que ces malades, qui ne savent plus où ils sont et qui sont pris d'irrésistibles compulsions à marcher, ne s'échappent pas de l'unité où ils sont hébergés ? De nombreuses srtratégies ont été développées à ce sujet, nous y reviendrons sans doute. Mais s'est-on préoccupé de quantifier le niveau du risque ? Sans prétendre que l'argument suffise, je dois faire état d'une expérience de six ans d'un établissement dans lequel les déments ne faisaient l'objet d'aucune autre mesure de confinement qu'une surveillance aussi étroite que possible de la part des soignants. Il s'est produit, mais au fond pas très souvent, que des malades s'échappent ; tous ont toujours été retrouvés sains et saufs. Cela ne signifie nullement que j'avais raison, mais cela pourrait inciter à se demander si le risque n'a pas été surestimé, et surtout ce qui se disait dans cette surestimation.

Le risque, comme partout, c'est l'incontrôlé, l'aléatoire, ce qui échappe à notre surveillance. La liberté même est une situation à risque, car la liberté c'est d'abord la liberté de faire des erreurs (on sait que la République idéale de Platon, gouvernée par la seule raison, est un modèle d'Etat totalitaire). Du coup nous sommes pris dans un discours contradictoire : la personne âgée est à la fois celle qui, après s'être privée toute sa vie, a gagné le droit d'être enfin libre de faire ce qu'elle veut, et celle qui, après avoir souffert toute sa vie, a gagné le droit d'être enfin à l'abri des angoisses ; on ne voit pas que la liberté et la sécurité sont deux notions incompatibles (ce n'est pas un hasard si la loi Peyrefitte du 2 février 1981, l'un des textes les plus répressifs de la Ve République, s'appelait « sécurité et liberté »).

S'agissant de la personne âgée, la seule question qui vaille est de savoir ce qu'elle est encore capable de faire. Or pour en juger nous ne disposons que d'une série d'éléments d'appréciation qui sont, disons pour faire court de l'ordre du scientifique, et qui doivent être confrontés à ce que la personne se sent en mesure de faire. C'est là la difficulté de toute décision de soins : elle se prend en confrontant deux savoirs qui sont étrangers l'un à l'autre. Le scientifique (en résumant, bien sûr) a bâti son savoir sur la connaissance de nombreux cas, et le seul cas sur lequel il n'a pas de savoir est celui du malade ; le malade, lui, (toujours en résumant), n'a de savoir que sur son propre cas, mais celui-là il est le seul à le connaître. Il n'y a donc que deux solutions :
Ou bien nous décidons que la sécurité prime, et nous mettons la personne à l'abri de toutes les situations dont nous ne sommes pas certains qu'elle va les maîtriser. Le prix à payer est nécessairement une perte d'autonomie.
Ou bien nous décidons que l'autonomie prime, et nous décidons que la personne doit aller aux limites de ce dont elle est capable. Le prix à payer est nécessairement celui de l'accident.

Le droit au risque se situe ici. D'une part il y a la question, capitale, de la liberté : non seulement, comme on l'a vu, la liberté est d'abord la liberté de faire des erreurs, mais c'est aussi la liberté de décider de son propre système de valeurs, c'est la liberté de juger ce qui est une vérité et ce qui est une erreur (on passe ici sur le fait qu'en réalité il est absolument nécessaire que les humains partagent un miminum de choses dans ce domaine, faute de quoi ils ne pourront même plus penser la liberté et l'autonomie). Limiter le droit au risque, c'est limiter la liberté. Mais d'autre part il y a le fait que la mise en sécurité de la personne suppose qu'on lui évite les situations considérées comme à risque, ce qui revient à le faire travailler au-dessous de ses possibilités réelles. Le risque de la sécurité est la perte d'autonomie, comme on le voit en considérant certaines décisions aussi fréquentes qu'absurdes, comme celle qui consiste à attacher au fauteuil les malades qui risquent de tomber. Car quel est le risque de la chute ? C'est le traumatisme, la fracture, les complications, la grabatisation. Mais en attachant le malade on l'empêche de marcher, on entraîne une désadaptation, une atrophie musculaire, une perte des repères sensitifs et sensoriels, une grabatisation : les moyens qu'on se donne pour éviter le risque conduisent à le réaliser.

Mais naturellement il y a en ce qui concerne la personne âgée un risque dans le risque : n'y a-t-il pas un risque à la laisser calculer son risque, alors que l'environnement évolue si vite qu'elle n'a pas les moyens de l'évaluer ? On n'est pas en peine pour trouver des exemples de personne âgée qui s'expose à des risques manifestement inconsidérés, soit pour se prouver qu'elle en est encore capable soit parce qu'elle n'a pas pensé aux conséquences de ce qu'elle entreprenait. Peut-on alors dire qu'elle exerce sa liberté, quand elle souffre à l'évidence d'un trouble du jugement ? De quelle hypocrisie ne ferait-on pas preuve à prétendre qu'une personne est libre quand, sans qu'il s'agisse d'une démence, elle ne dispose plus de tous les moyens de prendre une décision rationnelle ?

Mais d'un autre côté, cette famille qui choisit de laisser son parent dément seul à domicile, et qui nous dit que le temps qu'il passe dans cette situation est du temps de gagné, et qu'elle assume le risque de la situation, et qu'il vaut mieux le trouver mort sur son carrelage que grabataire en maison de retraite, qui dira que cette famille est dans l'erreur ? Et s'il y avait pire que la mort ?

Il est à peine nécessaire d'ajouter que la personne âgée qui prend des risques a toute chance de nous créer des complications : le risque est aussi pour nous. Ou que, limitant les risques pour la personne âgée, nous procédons à une infantilisation qui peut recéler plus d'un règlement de comptes, comme on le voit en observant ces vieux couples où la femme prend sa revanche sur le mari qui l'a bafouée toute sa vie et qui, devenu impotent, tombe enfin en son pouvoir. Bref que la question de la sécurité se ramène bien souvent à celle de notre sécurité. Ce n'est pas totalement illégitime.

UN CAS CONCRET :

Appliquons ces quelques observations à une situation particulièrement banale.

Je connais une vieille dame. Elle a 93 ans, elle vit seule dans un pavillon de banlieue. Elle est en assez bonne santé, pour l'essentiel elle présente un risque de chute important du fait de son état rhumatologique ; ce risque est majoré par une prise d'anticoagulants motivée par une embolie pulmonaire ; elle n'a pas de déficit intellectuel majeur ; elle a des appareils auditifs mais elle ne veut pas user les piles ; elle a une téléalarme mais elle ne veut pas la garder sur elle. La maison est inaménageable, et si le plus souvent elle se confine au rez-de-chaussée il lui arrive malgré tout de descendre à la cave, par un escalier étroit et raide à l'éclairage défectueux, et dans lequel elle est déjà tombée.

Que convient-il de faire ?

En ma qualité de technicien de ces situations, j'ai eu l'occasion d'en discuter au cours d'une réunion de la famille. Bien entendu cette discussion a eu lieu en préalable à toute démarche vis-à-vis de l'intéressée ; la question était donc de savoir si on allait lui en parler, et de quoi. J'ai dit qu'il convenait de commencer à réfléchir à ce qui risquait de se passer. J'ai rappelé qu'en effet les pires situations étaient celles qui n'avaient pas été anticipées, et que sans pour autant se précipiter sur des décisions alors qu'aucune n'était actuellement à l'ordre du jour, le moment était venu de prévoir une organisation :
Prendre des informations sur les maisons de retraite.
Réfléchir à la manière dont elles pourraient être financées.
Décider qui ferait quoi dans l'hypothèse d'une hospitalisation, ou d'une aggravation de la dépendance.
Réfléchir à un système de télésurveillance, en installant deux ou trois webcams et une connexion Internet.

Les réactions ont été très violentes :
La vieille dame ne va pas si mal que cela.
Il n'est pas question de violer son intimité.
Si elle veut prendre des risques, c'est son droit et il faut le respecter.
Et de toute manière on assumera le moment venu.

Comment analyser cette séquence, dont la banalité est le trait essentiel ? Car la réaction de cette famille est conforme au stéréotype.

On y trouve d'abord le déni de la situation, qui peut s'expliquer de multiples manières, là n'est pas notre propos. Toujours est-il que le risque de chute, pourtant majeur et majoré par le traitement anticoagulant, est totalement dénié, que la détérioration intellectuelle, qui est aussi évidente que modérée, est passée par profits est pertes.

On y trouve ensuite une difficulté à examiner la lourdeur de l'engagement qu'elle prend quand elle se dit prête à assumer les conséquences de ses choix. Et si je lui accorde un crédit complet quand elle affirme qu'elle assumera le moment venu, je suis bien contraint d'admettre que les quatre phrases par lesquelles elle exprime sa position sont celles que le gériatre entend le plus régulièrement quand il se risque à proposer un plan d'aide, et que le rejet de ce plan est tout aussi régulièrement, au bout de quatre mois, suivi d'une réhospitalisation en urgence dans des conditions apocalyptiques et d'un envoi en catastrophe dans n'importe quel mouroir. Et ce n'est pas parce que mon inquiétude est jusqu'ici démentie par les faits que le raisonnement perd sa légitimité.

La réaffirmation d'un droit au risque est certainement bienvenue. Mais là encore il faut être prudent. Car de quoi s'agit-il en réalité ? Il est probable que mes interlocuteurs ont simplement en vue le refus prévisible de la vieille dame, qui à nos propositions aurait toute chance d'opposer un : « Laissez-moi tranquille, je n'ai besoin de rien ». On pourrait alors se rassurer en invoquant, en bon zélateurs du principe d'autonomie, sa décision souveraine et opposable dès lors qu'elle a été informée. On méconnaîtrait ainsi une difficulté de taille : la vieille dame n'a aucune idée de ce qu'est une webcam, et elle ne peut se faire aucune représentation de ce que pourrait être une télésurveillance ; d'ailleurs l'hostilité si fréquente des personnes âgées à la téléalarme provient avant toute chose du fait qu'elles sont incapables de concevoir le fonctionnement du système. Dans ces conditions, prétendre qu'on a respecté l'autonomie de la personne alors qu'on a tout simplement utilisé le fait qu'elle n'a pas compris de quoi on lui parle ne semble pas, au regard de l'éthique, d'une grande solidité.

Mais le plus intéressant est sans doute sa position par rapport à la télésurveillance : car on voit bien que cette position est sous-tendue par le fantasme orwellien d'une vieille dame espionnée, traquée dans ses toilettes ou sous sa douche. Or ce fantasme ne tient aucun compte de la réalité : d'abord le projet n'est pas de truffer de caméras la maison d'une vieille dame mais de se donner les moyens de vérifier deux ou trois fois par jour, en installant une ou deux webcams aux endroits qu'elle fréquente le plus souvent qu'elle n'est pas en danger ; ensuite il n'y a guère lieu de prendre en compte un risque d'abus, sachant que les utilisateurs éventuels du dispositif seraient exclusivement des membres de la très proche famille ; quant à la place d'un éventuel voyeurisme, elle semble restreinte pour plus d'une raison. On voit bien que la fonction du fantasme est de transformer la question posée en une question de principe, ce qui évite, précisément, d'examiner la question posée. L'attachement au principe est l'alibi d'une pusillanimité intellectuelle.

On voit tout aussi facilement de quoi le fantasme est nourri : ce qui prédomine, comme dans l'exemple des barrières de lit, c'est la projection : c'est l'idée que les enfants se font de l'idée que la vieille dame pourrait avoir ; ce faisant on oublie régulièrement que les situations sont différentes : aucun adulte jeune ne s'imagine incontinent, ou dément, et il peut encore moins imaginer les renoncements auxquels il devrait alors consentir.

Ce refus a priori d'examiner le principe de la télésurveillance apparaît donc pour ce qu'il est : une position absurde. Il me reste à ajouter que cette position a été la mienne pendant plusieurs années.

Cela pourtant ne clôture pas le débat. Car les positions de principe ne sont pas pour autant négligeables, et l'on peut parfaitement concevoir qu'on refuse la notion même de télésurveillance au nom d'un nécessaire respect absolu de l'intimité des personnes. Ce n'est pas le lieu ici d'examiner si une telle position de principe est légitime s'agissant de la télésurveillance. Par contre on ne peut manquer de relever une contradiction : car si on décide que la télésurveillance est interdite a priori, alors on dit du même coup qu'il s'agit d'une mauvaise chose en soi ; et si on dit qu'il s'agit d'une mauvaise chose en soi, on admet du même coup qu'il existe des choses qui sont mal en soi ; il y a donc un mal absolu, le bien et le mal sont définis par une norme extérieure à l'individu qui utlise les choses ; mais si c'est le cas, alors il n'y a plus aucun moyen de fonder une démarche autonomiste : le bien de la personne existe en soi, il y a de gens dont le métier est de dire en quoi ce bien consiste, et la seule attitude raisonnable est le paternalisme.

Une remarque supplémentaire s'impose, qui concerne le rapport que nous entretenons avec la technologie ; c'est une banalité que d'observer combien, dans le monde soignant, le recours à la technique dispense d'agir, et plus encore de réfléchir : on ne compte plus les appareils achetés à la légère alors qu'un peu de réflexion, ou une réorganisation, aurait aisément prouvé que ces achats n'étaient pas nécessaires. C'est le cas ici : l'idée d'une télésurveillance est probablement bonne ; mais cette certitude s'effrite quelque peu quand on essaie de réfléchir au problème posé.

Nous étudions le cas d'une vieille dame qui vit seule chez elle. Il y a des risques inhérents à la situation, et certains de ces risques, par exemple celui d'un trouble du rythme brutal, ne peuvent être éliminés par aucun moyen adapté : personne ne songe à équiper la dame d'un monitorage cardiaque miniaturisé. Ce que nous cherchons à éliminer, c'est le risque d'un séjour prolongé au sol après une chute, ou d'une pathologie brutale nécessitant une intervention en semi-urgence. L'idée est donc de pouvoir vérifier rapidement l'état global de la personne, par un simple coup d'oeil à l'écran. Et parvenus à ce point on s'aperçoit qu'on parviendrait au même résultat avec un instrument moins sophistiqué nommé téléphone. Certes cela implique que si la vieille dame ne répond pas au téléphone il faudrait aller sur place, mais les intervenants potentiels habitent tous à moins de dix kilomètres.

Rappelons que l'idée d'une surveillance par webcams était mon idée, que je n'ai pas pensé une seconde à organiser une veille téléphonique et mes interlocuteurs non plus. D'ailleurs cette veille n'a pas été mise en place. Il peut arriver que le recours à la technologie serve surtout à éluder la nécessité d'une relation.

Mais à ce jour la vieille dame va très bien.

Qu'est-ce que vieillir ?

Michel — 2006-11-29T20:28:06Z

L'homme et la femme vieillissent-ils différemment ?

C'est généralement ce qu'on pense : l'image, plus ou moins implicite que l'on véhicule est que l'homme garde plus longtemps que la femme son dynamisme et son activité, mais qu'il vit moins vieux, de sorte que la femme est vieille plus tôt et plus longtemps.

Mais il n'est pas si simple de faire la part de ce qui revient au culturel (ou au légendaire, ce qui après tout n'est peut-être pas si différent) et au biologique. Et il n'est pas du tout certain que cette différence supposée ait le moindre fondement biologique.

Car biologiquement l'homme et la femme sont à la fois semblables et différents.

Il y a d'excellentes raisons de penser que la différence entre les deux sexes est liée à la présence ou non de certaines hormones. Mais pour la plupart de leurs organes l'homme et la femme se ressemblent. Et pour la plupart leur vieillissement est le même.

Le vieillissement de ma voiture est lié à trois paramètres :
Quoi que je fasse le simple fait de l'utiliser est source d'érosion, de corrosion, de dégradation ; je peux lutter contre ce phénomène, je peux protéger ma voiture mais à plus ou moins long terme rien n'y fera.
Mais naturellement elle vieillira plus vite si je roule 50 000 km par an que si j'en fais 10 000.
Et si j'ai deux accidents tous les ans elle vieillira encore plus vite.

De la même manière le vieillissement d'un organe ou d'une fonction est lié à trois paramètres :
Il y a ce qui résulte de l'action du temps sur l'organe : processus cellulaires [1], anomalies de la régénération [2], apoptose [3]. C'est ce qu'on appelle communément vieillir ; pourtant dans les faits c'est le phénomène le moins important : par eemple, laissé aux seules forces de ce vieillissement, un poumon humain n'a pas de raison de poser de problème avant 140 ans, celui d'un trompettiste comme celui d'un mime.
Il y a ce qui résulte de l'utilisation de l'organe ; et les efforts respiratoires consentis par le trompettiste vont faire que le moindre point de fragilité va se transformer en lésion plus ou moins irréversible, ce qui accélère considérablement le vieillissement.
Et si le trompettiste fume, ou s'il accumule les bronchites, les choses iront encore plus vite.

En pratique, cela signifie que le vieillissement biologique, celui qui est lié à la simple action du temps, est un processus marginal dans le vieillissement humain : aucun poumon humain n'a jamais atteint sa date limite d'utilisation. Les deux causes de vieillissement sont le mode de vie et les aléas de l'existence. Naturellement plus on avance en âge plus les conséquences des ces deux derniers facteurs se font sentir. Mais il reste que le vieillissement naturel va bien plus vite que le vieillissement biologique. On ne meurt pas de vieillesse, on meurt de ce qu'on a fait de sa vie.

On voit donc que pour la plupart des organes le vieillissement est d'abord une affaire non point biologique mais sociale et culturelle.

Mais il y a tout de même bien un certain nombre de fonctions et d'organes qui sont influencés par la présence ou non des hormones sexuelles. C'est en cela que l'homme et la femme, biologiquement, diffèrent [4].

Les choses sont d'ailleurs mêlées d'une manière très questionnante du point de vue symbolique :
L'absence de testostérone conduit à un développement de type féminin : il y a des hommes qui ne savent pas fabriquer la testostérone, ou qui ne savent pas l'utiliser ; ils se développent comme des femmes. On peut donc dire que la femme est un homme à qui il manque quelque chose.
Mais en réalité la femme fabrique de la testostérone ! Simplement chez elle le processus ne s'arrête pas là, et elle s'en sert sert pour fabriquer des estrogènes. Et de ce point de vue on peut tout aussi bien dire que la femme est un homme qui a appris à faire de sa testostérone autre chose que la consommer bêtement.

Biologiquement, les hormones sexuelles ont d'abord des effets sur la reproduction et les organes sexuels ; elles ont aussi des effets annexes. Mais il vaut le peine de regarder les choses d'un peu plus près.

La testostérone est indispensable à la fabrication des spermatozoïdes et au développement des organes génitaux, donc à la fertilité.

Mais la question se complique dès qu'on aborde les « caractères sexuels secondaires » : car tout de même la moustache joue un rôle relativement effacé dans la reproduction humaine. Les « caractères sexuels secondaires » ne sont sexuels que pour des raisons culturelles : ils servent à signaler la présence de testostérone chez le porteur de moustache (et c'est si relatif que, contrairement à ce qu'on croit, il n'y a aucun rapport entre l'abondance de la pilosité et le taux de testostérone).

Par ailleurs la testostérone favorise le développement des muscles et des os, et intervient également dans le métabolisme des lipides et des glucides.

De la même façon l'estradiol est indispensable à la fabrication des ovules et au développement des organes génitaux, donc à la fertilité.

Le problème des « caractères sexuels secondaires » est encore plus délicat ; il y a des « caractères sexuels secondaires » qui sont liés à la présence d'estradiol : c'est le cas du développement mammaire [5], mais aussi de la texture de la peau ; il y en a d'autres qui sont liés à l'absence de testostérone, et c'est le cas de la voix, ou de la pilosité.

Enfin l'estradiol a un effet sur le développement des os, et joue un rôle protecteur par rapport au métabolisme des lipides et des glucides, ainsi qu'à l'hypertension artérielle. La question de ses effets sur le cerveau reste floue.

Mais alors que se passe-t-il quand on vieillit ?

Il y a un vieillissement métabolique, mais il ne se voit pratiquement pas.

Il y a dans les deux sexes une diminution de la performance sexuelle ou reproductive, avec cette différence, capitale, induite par la ménopause, qui fait de l'entrée en vieillissement un processus datable chez la femme alors qu'il est considéré comme plus progressif chez l'homme : on parle périodiquement de l'andropause, mais la réalité est que la diminution des sécrétions hormonales ches le mâle est très progressive ; il n'y a pas l'équivalent de ce saut qualitatif qu'est l'arrêt des cycles menstruels ; l'idée d'andropause semble très culturelle, et pour tout dire très féministe.

Mais l'essentiel se passe tout de même bien au niveau des « caractères sexuels secondaires ». Les conséquences observables « à l'oeil nu » sont chez l'homme une diminution de la performance physique, chez la femme une altération des structures qui supportent son pouvoir de séduction [6].

Du moins est-ce ce qu'on dit habituellement. Car disant cela que dit-on ?

On laisse entendre que l'homme n'a pas de problème avec son pouvoir de séduction. Tout de même cela demanderait nuance, d'autant plus que dans notre civilisation occidentale la performance physique n'est plus une question de vie ou de mort, et qu'elle a de fortes chances de ne plus correspondre à rien d'autre qu'à une arme de séduction. En réalité la perte du pouvoir de séduction affecte aussi l'homme : la position de ce problème est purement culturelle, elle implique avant tout le regard que l'homme porte sur le regard que la femme porte sur l'homme.

La conclusion qui s'impose à ce stade est donc que dans notre civilisation le vieillissement n'est pas un processus biologique, mais un processus social et culturel. On vieillit à proportion de ce qu'on a fait de son corps, et les marques les plus visibles portent sur la manière dont l'homme et la femme pensent leurs relations.

L'histoire la plus édifiante de ce point de vue est sans conteste celle du traitement hormonal de la ménopause.

Pendant longtemps les estrogènes, on l'a vu, ont été réputés avoir un effet protecteur contre l'ostéoporose, mais aussi l'athérosclérose, l'hypertension artérielle, le diabète, l'obésité ; à ces effets bénéfiques s'en ajoutaient d'autres, non négligeables, sur la peau, les muqueuses, la dépression et la libido ; des études datant du milieu des années 90 leur attribuaient même un effet préventif spectaculaire sur la maladie d'Alzheimer.

Dans ces conditions il n'y avait aucun doute : ne pas donner de traitement hormonal à une femme ménopausée relevait autant dire de la faute professionnelle.

On sait que depuis la problématique s'est inversée : on a publié des études montrant que le traitement hormonal est responsable d'une augmentation significative du nombre de cancers du sein, et que les prétendus effets positifs n'existent pas. Il est donc déconseillé de traiter les femmes ménopausées.

Depuis quelque temps on revient à la première proposition : il paraît que les études américaines portaient sur des femmes et des produits qui n'ont pas de rapport avec la réalité française.

Il faudrait être épidémiologiste ou endocrinologue, et de préférence les deux à la fois, pour dire s'il faut ou non traiter les femmes ménopausées. Mais le logicien, lui, relève dans cette histoire d'étranges anomalies. Et la moindre de ces anomalies n'est pas le manque d'étonnement de la communauté scientifique. Car, tout de même, l'ardente obligation du traitement hormonal était ce qu'on enseignait encore aux étudiants en gériatrie pendant les années 1990-1995. Décider qu'il fallait inverser la problématique, c'était dire qu'on avait commis une monumentale erreur statistique, et il y avait lieu avant tout de s'interroger sur la manière dont on avait pu la commettre. Il y a toujours lieu d'être circonspect devant de tels retournements de situation ; pour ne citer qu'un exemple, une étude montrait que le traitement hormonal diminuait de 90% le risque de maladie d'Alzheimer. Si cette étude était fausse, il aurait été instructif de savoir comment une erreur aussi massive avait pu être commise. Or on ne nous a rien dit sur ce point, pas plus que sur les autres effets préventifs des estrogènes naturels. Il est étrange qu'à l'époque on n'ait pas relevé ce point.

Mais il y avait bien d'autrs anomalies.

Les études dont on nous parlait ont toutes été menées avec des estrogènes de synthèse, qui sont utilisés dans les pays anglo-saxons, alors qu'en France nous utilisions des estrogènes naturels. Il a toujours été dit que les estrogènes de synthèse n'ont aucun des effets positifs des estrogènes naturels ; et les études qui ont été menées récemment en France avec les estrogènes naturels contredisent, comme on pouvait s'y attendre, les résultats anglo-saxons ; mais on n'en a guère parlé.
Les estrogènes augmentent le risque de cancer du sein, mais personne n'a jamais proposé une castration à une femme ayant eu un cancer du sein (alors que cette castration est un préalable à certains traitements du cancer de la prostate).
Le risque de cancer du sein augmente, mais dans de très faibles proportions, alors que le risque de cancer du côlon, lui, baisse fortement.
Au fond le seul chiffre intéressant serait celui de la mortalité avec et sans traitement. Ce chiffre n'a jamais été fourni.

Alors pourquoi y a-t-il eu cette levée de boucliers ?

Débarrassons-nous des évidences : D'abord le sang contaminé est passé par là, et les hommes politiques n'ont pas voulu courir le risque d'une autre affaire de santé publique ; ensuite le marché des bisphosphonates, solution alternative aux estrogènes dans la lutte contre l'ostéoporose, est incomparablement plus lucratif que celui des hormones. Reste deux choses frappantes.

La première est que les femmes, dans cette affaire, ont été priées de se soumettre aux décisions de la science, même quand, comme on l'a vu, l'argumentation de cette dernière présentait quelques failles. Certes on a bien rectifié le tir en disant que la femme resterait libre de choisir son risque, mais on voit bien qu'il s'agit là de la liberté qu'on accorde aux fumeurs.

La seconde est que le traitement hormonal de la ménopause est très dérangeant. Car la ménopause était pour tout le monde le signe de l'entrée de la femme en vieillissement. À cause de la ménopause la femme vieillissait, du moins au début, plus vite que l'homme. Et voici que le traitement hormonal permettait à la femme de vieillir moins vite que l'homme. L'eau de jouvence existait, et les hommes en étaient exclus. Cela ne pouvait durer.

Décidément, le vieillissement n'est pas d'abord une question de biologie.

[1] Avec le temps l'hydratation de ma peau se perturbe.

[2] Avec le temps fleurissent sur ma peau des taches, des kystes, des lésions précancéreuses.

[3] De toute manière les cellules de ma peau sont programmées pour mourir un jour sans pouvoir se diviser.

[4] Allons plus loin : il serait totalement exact de dire que l'imprégnation hormonale affecte en réalité la quasi totalité des organes ; mais les conséquences de ce fait sont loin d'être aussi importantes qu'on le croit.

[5] Mais est-ce vraiment un caractère « secondaire » ? Dans la nature la possibilité d'allaiter est un élément fondamental de la fécondité d'une femelle.

[6] Essentiellement la peau et les seins.

Plan de soins ou contrat de soins

Michel — 2005-11-13T16:08:06Z

EN FIN DE VIE :

Quand on s'occupe de médecine palliative on est nécessairement conduit à développer certaines conceptions qui s'avèrent fort utiles pour aborder la problématique des personnes âgées.

On peut certes se demander en quoi. L'air du temps au contraire nous montre un troisième âge en pleine forme, dont la relation à la mort se limite à un contrat Norwich Union. Et pourtant... il n'y a ni cynisme ni humour noir à faire observer que les personnes âgées sont en fin de vie !
Qu'est-ce donc que le regard de la médecine palliative peut apporter à la gérontologie ?

La médecine des personnes âgées se trouve prise dans deux discours contradictoires. D'un côté il est indiscutable que les progrès de notre art nous autorisent une audace nouvelle et des espoirs nouveaux : de plus en plus on vise à la guérison de la personne, quel que soit son âge. Mieux : on s'aperçoit que la part du vieillissement naturel dans la déchéance liée à l'âge n'est pas aussi grande qu'on le pensait : le vieillissement pulmonaire, c'est la pollution et la bronchite bien plus que les années (même s'il est clair que plus il y a d'années plus il y a de bronchites). Mais de l'autre, il est tout aussi indiscutable que la personne âgée se pose le problème de la mort dans d'autres termes que le sujet plus jeune, et que cette problématique n'est pas sans rapport avec celle des malades en fin de vie.

Quand un malade grave, mettons un cancéreux, se trouve à un stade où il est devenu illusoire de chercher à le guérir, on dit (économisons les querelles sémantiques) qu'il entre en phase palliative. On va alors prendre du champ vis-à-vis des stratégies curatives, et on va faire porter l'effort sur la prise en charge précise et énergique des symptômes présentés. La mort se rapprochant, les questions changent de sens : chaque symptôme va faire l'objet d'une analyse attentive, on va se demander en quoi les soins vont permettre de préserver la capacité du sujet à vivre pleinement le temps qui lui reste, et en fonction de la réponse on décidera de l'opportunité et de l'agressivité du traitement.

Au fond, la problématique de la gérontologie est la même. Quand elle tombe malade, la personne âgée a absolument besoin de soins énergiques : c'est un des gros apports de la gériatrie que d'avoir incité les médecins à ne pas se résigner hors de propos. Mais avant de décider du traitement on va peser le rapport bénéfice/risque. On va considérer l'état de la personne, on va se demander si l'état antérieur, l'autonomie de la personne, ses possibilités de récupération, son espérance de vie escomptée, justifient cet activisme, et on agira en fonction des conclusions. En somme ce qui fait la différence entre le mourant et le vieillard, c'est le changement d'échelle : on aborde les maladies du second comme on aborde les symptômes du premier. Mais dans les deux cas le raisonnement se fonde sur la durée et la qualité de la vie.

Il est donc possible, après tout, qu'il il y ait pour les gériatres quelque chose à glaner auprès des palliativologues. A condition de ne pas se méprendre : il est hors de question de se résigner ; mais au fait ce serait un contresens que de s'imaginer que la médecine palliative est une médecine de résignation.

QU'EST-CE QU'UN RÉSULTAT ?

Il y a une image insupportable : celle de cette grand-mère grabataire autour de laquelle se pressent médecin, infirmière, kinésithérapeute, auxiliaire de vie : ils y mettent tout leur cœur, ils s'y acharnent, et puis c'est le miracle : ça y est ! Elle se lève ! Nous l'avons mise au fauteuil. Six mois après, nouvelle victoire : elle fait le tour de sa table ; mais c'est bien tout ce qu'on peut lui demander. Cette victoire dont les soignants sont si fiers, qui leur a coûté tant de courage et d'abnégation, est en réalité un échec cuisant : il n'y a pas de victoire tant qu'elle ne peut pas faire le tour de son jardin. Ce que l'équipe a oublié, c'est que marcher ne sert à rien : ce qui est utile, c'est d'aller quelque part.

Lorsque nous établissons un programme de soins, nous devons nous demander quel en sera le bénéfice pour la personne. Problème qui ne se pose guère chez le sujet jeune, chez qui l'objectif est d'emblée maximum : il n'est pas question de limiter l'ambition thérapeutique, notamment parce que le temps n'est pas limité. Rien de tel chez la personne âgée. Cette grand-mère fait le tour de sa table, soit. Qu'en a-t-elle de plus en termes de joie de vivre ? De quel prix, de quelles souffrances a-t-elle payé ce progrès qui ne lui sert à rien ? A-t-on songé à vérifier qu'elle adhérait au projet ? Si oui, pas de problème, bien sûr ! Mais n'a-t-on pas simplement voulu la conformer à une norme ?

Question difficile ! Je ne suis pas près d'oublier mon stage dans ce service de rééducation où on faisait des merveilles. Il y avait là une très vieille dame, fraîchement prothésée de la hanche, que nous nous épuisions à faire marcher, et qui se laissait faire gentiment. Mais dans son regard il y avait une lueur tendrement narquoise par où elle nous disait : "vous êtes tous adorables, mais... si c'était moi qui décidais, je n'en ferai pas tant. Enfin, puisque ça vous fait tellement plaisir...".

Bien entendu le service ne pouvait entendre un tel discours, et on lui a prescrit des antidépresseurs. Telle est la loi : notre civilisation repose sur un certain nombre de dogmes qu'elle ne peut voir transgresser sans se trouver menacée d'effondrement. Par exemple il n'existe pas de plaisir supérieur au plaisir hétérosexuel, et il n'est pas question d'envisager que les toxicomanes en éprouvent vraiment (après quoi on vient s'étonner de ne pouvoir communiquer avec eux). De même tout être humain désire vivre le plus longtemps possible et à n'importe quel prix.

Mais que fait-on alors de toutes ces personnes âgées qui nous répètent : "J'ai fait mon temps" ? Suffit-il vraiment de dire qu'elles dépriment, ou qu'elles manquent d'un entourage aimant ? A-t-on vraiment raison de dire que jamais la démence n'est un refuge ? Si la question de l'euthanasie me semble réglée en éthique, il est loin d'en aller de même du droit au suicide, auquel la seule objection me semble être que l'Homme, animal social, n'est pas si libre que cela de sa vie, et qu'il en doit compte à la société.

MAIS OU DIABLE EST LE JUSTE MILIEU ?

La chose est bien plus difficile à trancher qu'on ne pourrait le croire. Car s'entremêlent de multiples facteurs.
Le premier, certes, est le désir de la personne. Mais nous savons que ce désir peut être difficile à analyser, notamment parce que la dépression est fréquente chez le sujet âgé, et que la dépression est une maladie.
Le second est celui sur lequel j'insiste ici : la notion de bénéfice pour la personne. La rééducation est une bonne chose, à condition qu'elle aboutisse à une augmentation de l'aptitude au plaisir, faute de quoi on reste dans le dressage d'animal de cirque.
Mais il faut aussi considérer que le respect que j'éprouve pour autrui implique nécessairement un désir : les gens dont je n'attends rien sont ceux que je méprise. Et le soignant ne remplirait qu'imparfaitement son rôle s'il n'était pas animé d'un désir sur la personne.
Mais par ailleurs on sait parfaitement que ce désir du soignant se fonde en partie seulement sur cette exigence ; pour le reste il s'agit d'un désir infiniment plus suspect, dans lequel entrent surtout l'inaptitude du soignant à ne rien faire, et plus encore la terreur de voir s'effondrer les repères dont j'ai parlé plus haut, et qui tiennent lieu de consensus social.
Mais encore, il se trouve que les professionnels, en raison notamment de la pénurie de l'offre de soins, sont en situation de gérer cette offre. Et si la personne âgée en institution désire être totalement assistée alors qu'elle a tout à fait les moyens de se prendre en charge, les soignants, dont le temps est compté pour s'occuper des résidents les plus lourds, ont tout de même bien pour fonction de refuser à cette personne les soins qu'elle demande. Position odieuse, assurément ; mais à quoi sert de se bercer d'histoires ? N'est-ce pas un professionnel qui choisit, parmi toutes les demandes d'entrée en maison de retraite, celle qu'il va accepter ? Et n'est-ce pas là le premier déni des principes de la Charte des droits et libertés de la personne âgée dépendante, qui proclame sa liberté de choix alors que la situation ne lui permet en rien de l'exercer ?

Non, il n'est pas simple pour le soignant de trouver une position adaptée. Et cette difficulté vient surtout du fait que les principes qu'il devrait observer ne sont applicables que dans une conjoncture où le niveau de la pression économique le permettrait.

RESPECTER LA PERSONNE :

Il ne faut jamais perdre de vue cette problématique. Mais il faut aussi corriger immédiatement ce qui vient d'être dit : si la contrainte économique rend quelque part dérisoire l'exercice de la liberté de la personne, pour autant elle n'interdit pas tout progrès, et le combat pour le respect des droits de la personne est un impératif.

C'est pourquoi il fait en finir avec ces prises en charge qui font litière de la volonté de la personne. L'usage courant définit la dépendance comme l'opposé de l'autonomie. C'est aller un peu vite : on sait que le mot autonomie vient de deux racines grecques : "auto", réflexif, et "nomos" : la loi. Etre autonome, c'est pouvoir se conduire selon sa propre loi. Le sujet dépendant qui choisit ses aides, qui les rétribue, qui les gère et les contrôle, ce sujet-là n'est-il donc pas autonome ? Ne connaît-on pas des handicapés emblématiques, dont la vie montre combien ils sont autonomes ? A l'inverse, l'institution sanitaire et sociale s'établit dans la maison ; et elle a un programme : il faut une douche par semaine, une toilette par jour, les draps changés et le repas chaud. Oh, elle ne le fera pas de force, mais elle emploiera les douces sollicitations, on appelle cela "stimuler", jusqu'à ce qu'elle obtienne gain de cause ; la vieille dame est sommée de se conformer au modèle Norwich Union. Mais était-ce le sien ?

J'ai connu une vieille dame qui vivait seule, dans un capharnaüm abominable, la robe de chambre frôlant à tout instant le radiateur à gaz. Elle voulait à toute force mourir chez elle. J'avais fini par me dire que la maison était indépendante, et que si elle explosait elle exploserait toute seule, et j'avais donc décidé de courir le risque. Je venais la voir, craignant à chaque fois de me trouver devant des décombres fumantes. Mais les voisins n'ont pas supporté et ont exigé que je l'hospitalise. J'ai refusé ; ils l'ont fait de force ; elle est morte en trois semaines.

Je crois qu'il y a un malentendu.

Nous avons tous une idée sur la mort, et devant le mourant nous nous comportons en fonction de cette idée. Mais c'est le mourant qui meurt, et non point nous. Comment peut-on se préparer à la mort ? Avec Montaigne nous avons collectionné les expériences personnelles de renoncement, de mort symbolique, et nous nous servons de ces expériences pour nous représenter ce que cela peut faire que d'être mort. C'est naïvement oublier que la mort, la vraie mort, celle des athées, ne fait rien, parce qu'il n'y a rien ni personne pour savoir ce que cela fait que d'être mort. Il n'y a donc aucun moyen de se préparer à la mort : toutes nos expériences sont non avenues, parce que, précisément, nous y survivons. S'entraîne-t-on à la roulette russe ? Non : s'il y a une balle ce n'est pas de l'entraînement, et s'il n'y en a pas ce n'est pas de la roulette russe. De la même façon nous voyons la vieillesse avec nos yeux de jeunes. Mais ce que cela fait que d'être vieux, nous ne le savons pas.

Et je me demande si tous nos efforts pour prolonger la vie, efforts qu'il faut poursuivre et approfondir, bien sûr, ne mettent pas, à un moment, la personne âgée en porte-à-faux. Il faudrait étudier toutes ces morts étranges de personnes âgées qui semblent, un beau jour, décider que c'est fini, qu'elles ne veulent plus. Comme le vieillard s'y prend-il, parfois, pour mourir ? Germaine a 86 ans ; elle va bien, mais je sens qu'elle décline. L'autre jour elle a fait une chute sans aucune gravité. Depuis elle ne veut plus se lever, prétextant qu'elle a mal. Je l'ai hospitalisée. Mais qui me dira si elle veut mourir, ou si elle en a peur ? Ou les deux ?

Je ne sais nullement répondre à toutes ces questions. Je ne sais même pas très bien si elles ont un sens. Mais je sais que nos projets de soins, dans l'immense majorité des cas, ne tiennent aucun compte du projet de vie de la personne âgée. Sauf, bien sûr, s'il correspond au nôtre.

C'est pourquoi, à l'heure où on parle tant de l'aide aux personnes âgées, je crois que nous devons beaucoup réfléchir.

Par exemple, je me trouvais récemment dans une réunion où on projetait de créer un service de portage des repas à domicile. Voilà une entreprise dont l'intérêt tombe sous le sens. Mais avant de se prononcer à ce sujet, je voudrais qu'on examine les points suivants :

Ce projet correspond-il à notre vision des besoins de la personne âgée ou aux siens ?
Combien de personnes dénutries au sens médical du terme va-t-on secourir ?
Quels moyens va-t-on se donner pour mesurer médicalement l'impact du service sur l'état nutritionnel des clients ?
Un service de portage des repas est-il un instrument adapté pour améliorer (dans des délais compatibles avec la sécurité) le statut nutritionnel des personnes âgée dénutries ?
Peut-on attendre d'un service de portage des repas qu'il règle la question du plaisir de manger ?
Peut-on attendre d'un service de portage des repas qu'il améliore la socialisation des personnes âgées ?
Combien de personnes âgées vont-elles, du fait que ce service existe, l'appeler, cessant de se faire la cuisine, et entrant ainsi dans une dépendance à laquelle elles n'auraient pas songé ?
Et cependant, si c'est là leur désir, pourquoi irait-on critiquer ce choix d'entrer en dépendance ?

On voit que ce projet de service, qui paraît totalement indiscutable, soulève une foule de questions, et qu'il pourrait bien s'avérer être une fausse bonne idée. C'est qu'il est typiquement élaboré en fonction de nos critères normatifs. Cela fait penser à ces campagnes d'aide aux pays du Tiers-Monde, où l'on recherche des vêtements et des vivres : les organisations humanitaires savent toutes qu'au prix où est le transport la seule chose dont les pays pauvres ont besoin, c'est d'argent. La charité ne se fait pas avec le coeur.

De même, il faut se demander de quoi la personne âgée a réellement besoin et envie. Dans les projets de prise en charge, on parle d'élaborer des plans de soins ; je serais plus rassuré d'entendre parler de contrat de soins. Et il faut se demander ce qu'on élude en lui proposant de l'argent. Que compense l'allocation ? La perte de revenu liée à l'embauche d'une aide, comme le disent les textes ? Ou le fait d'être malade, comme le pensent si souvent les vieux ?

Ce n'est pas qu'il ne faille pas des services de portage des repas. Mais il faut être circonspect. Ce n'est pas qu'il ne faille pas un effort financier. Mais... Ne serait-on pas en train d'acheter le silence ?