Gériatrie, soins palliatifs - Michel Cavey

Malice, ruse, mensonge

Michel — 2020-07-28T06:48:11Z

Je suis actuellement étudiante de 3ème année en soins infirmiers et mon travail de fin d'études traite de la place que prennent malice, la ruse et le mensonge dans les soins.

En effet lors de mes stages, j'ai observé le personnel soignant utilisant des stratagèmes plus ou moins éthiques, pour parvenir à leur fin. Comme : « Si vous ne voulez pas vous laver, je le dis à votre fille et elle ne voudra plus venir vous voir », ou piler les traitements dans un yaourt et le dissimuler au patient refusant de les prendre autrement.

Que pensez-vous de ces pratiques ? Comment faire autrement ? Je veux devenir une bonne infirmière mais qu'est ce que cela veut dire « bonne infirmière » ?

Si Mme X ne prend pas ses traitements, elle décompensera. Si elle ne se lave pas, des affections cutanées se présenteront. Que faire ?

Bonjour, Stéphanie.

J'aurais bien préféré que vous me posiez cette question voici quelques années ; à cette époque j'avais des certitudes, maintenant je n'en ai plus aucune. C'est l'une des singularités de ce métier : plus on avance et moins on comprend. N'importe. Je vais essayer de vous répondre, en tâchant, ce qui ne sera pas une mince affaire, d'être un peu moins pagailleux que d'habitude.

Je me demande si le plus simple n'est pas d'attirer votre attention sur quelques imprécisions de votre propos. Car il me semble que vous n'avez pas une conception totalement exacte de ce qu'est l'éthique. Bien sûr je pourrais vous renvoyer à [1]http://michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article62, mais le plus court est sans doute que je reprenne l'essentiel de mon exposé.

Ce qui vous choque, ce sont les stratagèmes plus ou moins éthiques. Je le comprends, ils me choquent aussi. Mais je crains que vous n'ayez de l'éthique qu'une vision partielle.

Il y a deux grandes manières de concevoir la réflexion éthique.

La première est l'éthique dite déontologique, qui est grossièrement celle de l'Europe continentale, et dont le représentant majeur est Emmanuel Kant (Kant qui parle de morale, mais peu importe). Il s'agit de considérer qu'il y a des principes, et que ces principes doivent s'appliquer. Il est interdit de mentir.

La seconde est l'éthique dite téléologique, qui est, toujours grossièrement, l'éthique anglo-saxonne, et dont le représentant majeur est Jeremy Bentham. Il s'agit là de considérer que les actions ont des conséquences, et que ce sont ces conséquences qui doivent guider les choix. Une chose est bonne si elle fait le plus de bien possible au plus de monde possible (ce qui implique qu'elle peut être bonne alors qu'elle fait un peu de mal à quelques personnes, si du moins ce mal est nécessaire pour atteindre le but).

Deux observations sont nécessaires.

La première est que ces deux conceptions ne s'opposent qu'en apparence. Car si Kant pose qu'il est interdit de mentir, c'est parce que la vie sociale repose sur la confiance, et que si on transige avec la confiance on détruit la vie sociale. [2] Reste que si Kant pose le principe, c'est en raison des conséquences. Inversement, quand Bentham dit qu'une chose est bonne si ses conséquences sont bonnes, il énonce un principe.

La seconde est que, prises isolément, chacune de ces conceptions aboutit à des catastrophes.

Il est interdit de mentir. Soit. Votre ami est un résistant, il est poursuivi par la Gestapo ; il vient se réfugier chez vous ; la Gestapo frappe à votre porte et demande si votre ami est là. Au regard de l'exigence kantienne, vous n'êtes pas sans solution : vous pouvez prendre un fusil et tirer ; vous pouvez aussi faire remarquer que votre ami se bat pour un monde où il n'y a pas de mensonge, et que vous ne pouvez pas sauver sa vie si le prix à payer pour cela est la destruction de sa raison de vivre. Tout de même ce n'est pas satisfaisant.

Une chose est bonne si elle fait le plus de bien possible au plus de monde possible. Soit. Encore faudrait-il définir un peu plus précisément ce qu'est le bien : c'est une notion dont la géométrie est particulièrement variable. Allons plus loin : dans une civilisation qui admettrait, par exemple, que tous les hommes ne sont pas égaux il est facile de justifier un esclavage raisonné [3] dans lequel les esclaves souffriraient modérément, cette souffrance étant justifiée par la prospérité économique qui en résulterait.

C'est pourquoi une réflexion éthique suppose trois temps.

Soit un problème. Dans un premier temps il faut repérer les principes qui le régissent. Ensuite il faut se demander si les conséquences résultant de l'application des principes sont acceptables. Si c'est le cas, alors la question est résolue.

Mais il peut se faire que les principes ne soient pas applicables. Soit parce qu'il y a des principes qui se contredisent (la femme est libre de disposer de son corps/Il arrive que dans certaines circonstances elle héberge le corps d'un autre) ; soit parce que les conséquences de l'application des principes soient déraisonnables (il est interdit de voler ; mais si c'est pour sauver une vie…).

Dans ce cas le problème n'a pas de solution. Ce qui caractérise les problèmes éthiques, c'est qu'ils n'ont pas de solution. Il s'agit alors de trouver la solution la moins mauvaise possible, ce qui le plus souvent revient à se résoudre à violer un principe. Au moins saura-t-on dire quels principes on viole, et pourquoi on le fait.

Ainsi Il arrive que dans certaines circonstances la femme héberge le corps d'un autre, mais si on néglige le fait que la femme est libre de disposer de son corps, le risque est de mettre cet autre dans une situation catastrophique. La moins mauvaise solution est donc de privilégier le premier principe aux dépens du second, ce qui est d'autant plus aisé qu'il n'y a pas de sens à parler d'un autre avant une certaine durée de développement fœtal. Reste à se souvenir que c'est une mauvaise solution [4].

On voit que le fonctionnement de l'éthique est d'ordre judiciaire. Le juge n'est pas là pour appliquer la loi : ce qui applique la loi, c'est le radar. Le juge est là pour ne pas appliquer la loi. Il est là pour dire : « Il y a des textes, qui édictent ceci et cela ; mais dans ce cas particulier nous allons faire autrement, et voici pourquoi ». Et le corpus de l'éthique, comme le judiciaire, comporte trois volets :
Un volet législatif : ce sont les principes sur lesquels tout le monde s'accorde. On verra vite que ces principes sont bien peu nombreux. Cela pose même le problème d'une hypothétique universalité de l'éthique [5].
Un volet jurisprudentiel : il est de règle dans une discussion éthique de ne considérer que le cas précis dont on a à débattre ; mais tout de même on finit par apprendre des choses, et il n'est sans doute pas nécessaire, devant chaque demande d'avortement, de refaire l'intégralité du raisonnement ; on doit pouvoir s'inspirer de cas déjà résolus.
Un volet procédural : il y a une éthique de l'éthique, qui impose des règles de discussion pour aboutir à une décision droite (écoute absolue de tous les participants, secret des débats, absence de chef, etc.).

Je vous dis cela parce qu'il y a dans votre propos quelque chose d'excessif. Bien sûr l'éthique déontologique affirme qu'il n'est pas permis de mentir à un patient, fût-il dément. Mais il faut aussi, en éthique téléologique, considérer :
Le but poursuivi.
La gravité du préjudice éventuel.
Le but poursuivi est toujours louable ; quant au préjudice il est négligeable ; cela me fait penser à ces questions qu'on me pose sur l'opportunité de maintenir une perfusion en fin de vie : oui, dans son principe, cette perfusion est une mesure d'acharnement thérapeutique ; mais quand on n'aura plus que ces acharnements-là à combattre…

Il me paraît donc essentiel de ne pas surestimer l'importance de la question que vous posez. Mais… cela veut-il dire qu'elle ne se pose pas ? Si, elle se pose. Elle est à la fois, au fond, futile et fondamentale. Futile parce qu'elle traite de détails ; fondamentale parce qu'elle met en lumière la conception que le soignant se fait de son rôle.

Mais les deux exemples que vous donnez ne sont pas de même nature.

Si vous ne voulez pas vous laver, je le dis à votre fille et elle ne voudra plus venir vous voir

Ce n'est pas un problème éthique, mais une faute professionnelle. Un soignant n'a aucunement le droit d'impliquer la famille dans ses stratégies de soin, encore moins de lui prêter des attitudes, des comportements, des réponses, des sanctions. À la rigueur je pourrais tolérer qu'on dise : je crois que votre fille ne serait pas contente. Il y aurait un problème éthique si la soignante mentait. En l'état elle ne fait que menacer. En somme s'il y a une question éthique elle est là : un soignant peut-il s'autoriser à menacer ?

Approfondissons encore. La stratégie de la soignante est tout simplement fautive, mais la question posée a bel et bien, elle, un volet éthique.

La patiente qui ne veut pas se laver, nous l'avons tous connue. Et nous savons :
Qu'il y a presque toujours moyen de négocier.
Que face à ces personnes nous avons tous notre lot d'échecs.

Nous savons aussi qu'il s'agit pour les soignants d'un problème crucial, mais aussi d'un problème irrationnel. Je vous renverrais bien à http://michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article124, mais faisons plus simple et résumons. Vous écrivez : si Mme X ne se lave pas, des affections cutanées se présenteront. Je vous mets au défi de trouver un seul cas de patient qui ait développé une affection cutanée en ne se lavant pas :
Ce qui est exact c'est que dans notre société les personnes qui ne se lavent pas sont souvent des personnes qui n'ont tout simplement pas les moyens de se laver, ce qui fait qu'elles sont plus que les autres exposées à des affections parasitaires, infectieuses, etc. Mais ce qui les met en danger, ce ne sont pas les pratiques d'hygiène, ce sont les conditions sociales.
Ce qui est exact, c'est que la toilette est l'occasion d'un contrôle visuel de la peau, qui permet de repérer des anomalies.
Mais vous savez aussi bien que moi que, par définition, on repère ces anomalies chez les personnes que, précisément, on est en train de laver.
Il n'y a aucun argument pour dire que ces anomalies en sont vraiment. On les constate, on les traite, elles s'estompent, sans qu'on sache ce qui se serait passé si on n'avait rien fait. Par contre on connaît les effets indésirables, surtout sur la peau âgée, des excès de lavage et des applications irraisonnées de topiques de tous ordres.
Etc. Mais pour le soignant l'acte de toilette est un symbole, le cœur du métier. Que ce soit totalement irrationnel ne change rien à l'affaire, cela suffit à expliquer les dérapages que vous avez constatés. On peut justifier un passage en force quand il s'agit d'une question de vie ou de mort ; ici ce n'est pas le cas, mais le soignant n'est pas en état de supporter l'idée que, réflexion faite, cette toilette qui accapare la moitié de son temps de travail n'est pas une chose si importante que ça.
Ajoutons que cette stratégie n'a pas beaucoup de chance de fonctionner ; si elle marche c'est qu'on pouvait en utiliser une autre.

Alors, comment pouvons-nous formuler cette question ? Raisonnons en théorie. La première étape de la démarche éthique est kantienne : quels sont les principes ?

Nous avons une dame qui refuse de se laver. C'est un comportement qui s'écarte de la norme sociale habituellement acceptée en France. Il y a donc une anomalie, que je peux choisir d'appeler ou non, peu importe, une pathologie. Mais il se peut aussi que cette dame ait, au fil des ans, ou de tout temps, adopté une attitude d'incurie qui la conduit à ne pas se laver comme les autres personnes. Ce n'en est pas moins une citoyenne libre de ses choix. La situation est régie par l'article 4 de la Déclaration des Droits de l'Homme et du Citoyen : La liberté consiste à pouvoir faire tout ce qui ne nuit pas à autrui : ainsi, l'exercice des droits naturels de chaque homme n'a de bornes que celles qui assurent aux autres Membres de la Société la jouissance de ces mêmes droits. Et la seule limite que nous pouvons imposer à cette dame est celle des nuisances qu'elle peut engendrer pour son entourage. Ici c'est très simple : elle vit, bon gré mal gré, en collectivité, et la vie en collectivité obéit à des règles. Elle peut donc choisir de se laver ou non, mais si cela induit des désagréments pour les autres résidents elle devra quitter l'institution.

Mais choisit-elle de ne pas se laver ?

Je ne vais pas faire ici l'analyse des refus de toilette, me bornant à remarquer qu'à tout le moins ils appellent un minimum de négociation. La personne qui refuse de se laver le fait pour une raison, et le refus de toilette impose l'intervention du psychologue. Et c'est encore plus vrai chez le malade dément : chez le dément l'opposition, éventuellement l'agressivité, sont l'ultime moyen dont il dispose pour manifester sa liberté, son pouvoir sur les événements.

Bref la personne qui refuse la toilette ne fait pas qu'exercer une liberté ; elle est aussi la victime de forces qu'elle ne maîtrise pas. Or nous savons bien que face à une situation donnée nous ne sommes libres que dans la mesure où nous disposons des éléments nécessaires : on ne peut pas dire que j'exerce ma liberté si on me fait signer un contrat que je n'ai pas lu.

Nous avons donc un conflit entre deux principes : le respect de la norme sociale d'un côté, le refus d'exercer une contrainte de l'autre. Parce qu'il y a ce conflit la démarche kantienne ne suffit pas : il n'y a pas de bonne solution. Cela nous conduit à passer à la seconde étape : celle de Bentham. Quelles sont les conséquences des diverses attitudes ?
Si on ne fait rien, la dame risque des troubles cutanés ; mais, je le redis, c'est anecdotique.
Plus gravement elle risque l'exclusion sociale, voire l'exclusion de l'établissement ; c'est beaucoup plus lourd de conséquences.
Il y a d'autres conséquences en termes de déstabilisation, notamment de l'équipe soignante ; il faut se demander ce qu'on fait quand on reconnaît à un résident un statut particulier, etc.
Peu importe. Il suffit de noter l'existence d'une conséquence redoutable : si la personne ne se lave pas elle va devoir quitter l'institution.

Bentham nous invite donc à décider ce qui est le moins mauvais pour la personne ; et il y a trois solutions :
Le passage en force pur et simple.
L'utilisation d'une ruse.
La mise à la porte.

Et on voit très vite que le passage en force et la mise à la porte sont des solutions qui ont pour elles le mérite de la clarté : elles respectent l'exigence kantienne, qui est ici de ne pas dissimuler les choses (c'est bien cette dissimulation qui vous a choquée, n'est-ce pas ?). Mais dans l'un et l'autre cas le prix à payer pour respecter cette exigence apparaît totalement démesuré : violence du premier, désastre social pour le second. La seule solution réaliste est donc la ruse.

Mais à quelles conditions cette ruse est-elle légitime ?

Il faut d'abord s'assurer qu'elle est nécessaire. Cela suppose notamment qu'on ait compris autant que possible la raison du refus, et qu'on ait épuisé toutes les ressources de la négociation. Il faut donc une prise en charge psychologique de la situation. Ce qui serait éthiquement inacceptable, c'est que la stratégie soit décidée par une seule soignante, ou chacune pour son compte. On va consentir quelque chose de grave : violer un principe éthique. On ne peut violer un principe éthique que si :
On sait quel principe on viole.
On est conscient de le violer.
On sait pourquoi on le viole.
On sait dire tout ce qu'on va mettre en œuvre pour le violer le moins possible.
On sait dire ce qu'on va faire pour le violer le moins longtemps possible.
On met en place les outils permettant d'évaluer la pertinence de la stratégie.
Et bien sûr la stratégie mise en place est éthiquement acceptable ; je vous redis que celle de la soignante, à moins qu'il ne soit avéré qu'il n'y en a pas d'autre, me semble une faute professionnelle.

Autant dire qu'une telle infraction aux principes kantiens ne peut être qu'une décision d'équipe, étudiée, validée, réévaluée en équipe [6].

On reste donc avec deux options :
La dame est réputée parfaitement lucide, libre et consciente, et aucun compromis réaliste n'est possible : elle quitte l'institution.
Ce n'est pas le cas : on ruse.

Mais le recours à cette ruse suppose qu'on ait fait l'effort de parcourir tout le raisonnement éthique. Et il faut tenir ferme (c'est bien ce qui vous tracasse) que mentir à un dément, c'est mentir.

On n'élimine pas Kant si aisément ; l'argument par lequel les soignants ont coutume de justifier leur stratégie est : « De toute manière c'est un dément, il ne comprend pas, il oublie » ; c'est oublier deux choses :
On méconnaît que, même profond, le dément ne sait pas si peu que ça, il ne comprend pas si peu que ça, il n'est pas si dupe que ça ; et il n'oublie pas tant que ça. Il faudra donc évaluer, vérifier, rechercher [7].
Ce que le soignant dit quand il utilise ce stratagème c'est que l'abus de faiblesse peut devenir une excuse au mensonge. Certes, énoncé tel quel, le propos est abusif. Mais il faudrait là aussi évaluer, vérifier, rechercher.
Bref on part du principe que ni vu ni connu c'est anodin, ça ne laisse pas de traces. Il est probable que ça en laisse, et que ça en laisse aussi bien chez le soignant que chez le patient.

Mais bien sûr, Bentham vient à notre secours. Il y vient de deux manières :
En relativisant la gravité du crime. Il faut le garder soigneusement en tête ; après tout, quand vous interdisez à votre enfant de mettre ses doigts dans la prise de courant vous ne lui faites pas un exposé sur les effets biologiques de l'électricité, vous argumentez en disant que vous allez vous mettre en colère. Le glissement de la discussion du terrain biologique au terrain affectif n'en est pas moins très lourd de conséquences. [8]
En notant que l'intention du soignant est bonne. Et certes elle l'est. Je voudrais seulement qu'on distingue entre le fait que le soignant « a voulu bien faire », ce qui ne fait pas difficulté, et le fait qu'il agit « pour le bien du patient », ce qui est beaucoup plus problématique : le bien du malade se réduit volontiers à l'idée que le soignant se fait de ce que lui-même penserait ou voudrait s'il était dans une telle situation, ou, pire, à ce dont il a besoin que le malade ait besoin.

Je ne crois donc pas que vous ayez raison de vous révolter contre la ruse de la soignante. Mais vous avez totalement raison de dresser l'oreille et d'être en alerte : c'est une anomalie, et cette anomalie demande une vigilance de tous les instants.

L'autre question me semble différente :

Ou piler les traitements dans un yaourt et le dissimuler au patient refusant de les prendre autrement.

Car je ne crois pas qu'il y ait là de faute professionnelle. La faute dans le premier cas n'est pas dans la ruse, elle est dans le fait que la soignante a impliqué une autre personne dans sa stratégie. À la limite, si la fille de la patiente est d'accord pour qu'on dise : Si vous ne voulez pas vous laver, je le dis à votre fille et elle ne voudra plus venir vous voir, l'objection tombe, (même s'il vaudrait beaucoup mieux que la fille vienne le lui dire elle-même, mais là aussi il faut mesurer si le jeu en vaut la chandelle) [9].

Cette différence posée, il s'agit d'une ruse, et on raisonnera de la même façon. Tout au plus faudra-t-il distinguer trois situations :
Les psychotropes : par définition le patient à qui on prescrit des psychotropes présente un trouble du discernement. Il faut donc être prudent avant de dire qu'il est en état de juger de ce qui est bon pour lui, et la ruse peut être indispensable. Là encore, il faut évaluer les conséquences ; et la violation du principe n'est pas aussi grave, puisque le malade n'est pas apte à se poser la question en termes de principe, et donc de faire un choix.
Les autres traitements : même profond, le dément est capable d'exprimer des choses importantes sur la vie et la mort, et son refus de soins doit être entendu : il se peut qu'il exprime un désir de ne plus être soigné, et ce désir a la même valeur que chez tout autre patient.
Les exceptions.

Voilà où j'en suis. J'ai connu une époque où je voyais les choses beaucoup plus simplement. Ça m'a passé.

Alors vous voulez devenir une bonne infirmière. J'ai envie de vous répondre que vous ferez comme vous pourrez. Ce qui me semble fondamental, et là l'infirmière, chef d'équipe dont les aides-soignantes agissent par sa délégation, a tout son rôle, c'est de rappeler :
Qu'il y a des principes, et qu'il est toujours grave de les enfreindre.
Que ce genre de décision se prend et se surveille en équipe.
Mais aussi qu'une mauvaise décision prise en équipe est souvent plus efficace qu'une bonne décision prise par une seule personne. Ce qui est très vexant.

[1] http://michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article62

[2] Et il a raison : une fois que Lénine a écrit que pour parvenir à la Révolution tous les moyens sont légitimes, y compris le mensonge et la trahison, il a détruit définitivement toute possibilité de faire confiance à un communiste.

[3] Bentham était contre l'esclavage, mais cela ne l'exonère pas.

[4] C'est ce qu'exige avec raison Hannah Arendt : " Politiquement, la faiblesse de l'argument du moindre mal a toujours été que ceux qui choisissent le moindre mal oublient très vite qu'ils ont choisi le mal" Responsabilité et jugement, Payot, pp. 77-79.

[5] Et pour la même raison on peut se demander si le projet de rédiger des lois de bioéthique a un sens.

[6] C'est au fond la même chose que pour le tutoiement : nous savons tous qu'il y a des tutoiements nécessaires, des tutoiements qui sont es actes de soin ; tout ce que je veux est que, s'agissant d'une décision thérapeutique, elle soit prise par l'équipe.

[7] C'est une des failles de la proposition de Naomi Feil que de prendre ses aises avec ce problème. Cela dit on accorde sans peine que c'est toute la question de la relation avec le dément : est-on davantage dans la vérité quand on le rejoint dans son monde ou quand on essaie de le raccrocher à la réalité ? En termes d'efficacité (donc en éthique téléologique) la question ne se pose pas. En termes de principes c'est plus compliqué ; au minimum on doit s'astreindre à ne jamais perdre de vue qu'on est en train de mentir à un citoyen.

[8] Sans que ce soit nécessairement mauvais, d'ailleurs : en écrivant cela j'en viens à me demander si ce mécanisme n'est pas une des racines de la constitution du surmoi.

[9] Et cela suppose, bien sûr, que les choses aient été clairement énoncées au départ ; un peu comme ce que je faisais quand, à l'entrée dans l'institution, les familles signaient un document dans lequel il était écrit que dans la maison il n'y avait pas de contentions, pas de somnifères, etc.

Vincent Lambert : Enfin

Michel — 2019-07-06T10:39:35Z

Le silence s'est fait autour de Vincent Lambert. On va donc pouvoir en parler un peu plus sainement. Et rappeler quelques évidences.

D'abord le respect.

Respect pour ses parents, pour sa mère surtout : les invectives dont ils auront fait l'objet ont quelque chose d'insupportable, car les bonnes âmes qui yakaïsent oublient que ce sont d'abord des parents en deuil, avec tout ce que cela comporte de souffrance et d'irrationalité. Où est la compassion ? J'observe au reste qu'on ne les entend plus ; ce silence est celui qu'on rencontre quand, lâchant prise dans sa douleur, le proche se rend à l'évidence, relisons Kübler-Ross.

Respect tout autant pour son épouse, qui a été d'une dignité exemplaire. Oh, on peut certes soupçonner qu'elle a besoin de refaire sa vie. Mais il est infâme de la disqualifier à ce titre, alors que c'est précisément une bonne part du problème.

Examinons-le, ce problème. Un principe éthique est sûr : il n'est pas envisageable de prendre une décision sur Pierre au motif que Paul a besoin qu'on en prenne une. On ne peut donc pas arrêter les soins de Vincent Lambert dans le but de permettre à Rachel Lambert de poursuivre sa route. Mais… que fait-on de Rachel ? Doit-on s'en tenir au principe qu'ils ont été mariés pour le meilleur et pour le pire ? Ils lient des fardeaux pesants, et les mettent sur les épaules des hommes, mais ils ne veulent pas les remuer du doigt.

Ce problème n'a pas de solution. C'est pourquoi il s'agit d'une question éthique : les questions éthiques n'ont jamais de solution ; elles naissent quand, dans une situation donnée, il faut appliquer un principe, mais que si on l'applique on va provoquer un désastre ; force est donc de réfléchir, et de choisir une mauvaise solution, en espérant que ce sera la moins mauvaise. Je ne sais pas quelle solution il fallait choisir, mais je sais qu'on n'en a guère proposé.

Quant à savoir qui, des parents ou de l'épouse, est qualifié pour décider, je suis surpris d'apprendre que la question se pose en droit : j'ai toujours cru que le mariage créait un lien plus fort que tout le reste ; si ce n'est pas clair il est urgent de le préciser, comme on a fait en Belgique. Par contre tous les chrétiens savent que l'homme quittera son père et sa mère, et s'attachera à sa femme, et ils deviendront une seule chair ; la question n'a donc jamais existé.

Je ne comprends pas qu'on ait perdu de vue le point de départ.

On s'est écharpé sur la question de savoir si Vincent Lambert était ou non en fin de vie. Il ne l'était pas, mais ce n'est pas le sujet : les lois Léonetti, mais aussi, plus tôt, la loi Kouchner, ne sont pas limitées aux questions de fin de vie, comme l'a bien rappelé la Cour Européenne des Droits de l'Homme dans son arrêt du 25 juin 2015.

Le sujet, c'est l'observation des soignants : ils étaient arrivés à la conclusion que Vincent Lambert refusait cette situation. Le sujet ; le seul, était de savoir si oui ou non le malade souffrait. Et c'est l'avis des soignants.

On peut dire qu'ils se trompaient. Pour ma part je n'aurai pas cette outrecuidance, me souvenant (et la moindre des honnêtetés intellectuelles, des honnêtetés tout court, aurait été de ne pas pontifier à tort et à travers sur un patient qu'on ne connaît pas) que je ne l'ai pas vu. La seule issue acceptable est donc de s'en tenir à ce que pensent ceux qui l'ont en charge.

On peut dire qu'ils outrepassaient leur rôle en présumant de la souffrance du malade. Sauf qu'en disant cela on montre qu'on ne connaît rien aux soins palliatifs. Car il n'est pas possible de les pratiquer si on n'a pas acquis cette compétence très particulière qui est de savoir évaluer la souffrance de l'autre. C'est un métier. Douter de cela c'est douter de la compétence des professionnels. Je suis bien placé pour savoir qu'il faut douter de la compétence des médecins, mais si on le fait, alors le plus sage est de ne pas recourir à eux.

La seule question était de savoir si Vincent Lambert souffrait.

Reste les questions de droit.

Il y a à l'ONU un Comité des Droits des Handicapés. Ce Comité n'a nullement pris position, il a seulement dit que si on voulait qu'il donne son avis il fallait que le sujet soit vivant. Simple truisme. Mais ceux qui brandissent cet argument oublient de se demander une chose : si vraiment on considère que Vincent Lambert n'est pas malade, qu'il est « simplement » handicapé, alors on se demande un peu pourquoi les avocats des parents n'ont pas pensé plus tôt à saisir le Comité en question. Problème de compétence professionnelle, sans doute, je n'ose pas penser qu'ils auraient songé à distiller les recours dans le seul but de faire durer la situation.

La Cour d'Appel de Paris avait ordonné la poursuite des soins. Mais le Tribunal n'a pas à écrire les ordonnances des médecins. Dans le cas d'espèce son rôle se limite à dire si les conditions prévues par les lois Léonetti ont été ou non respectées. C'est ce qu'a dit le Conseil d'État le 24 avril dernier. J'ai dit et répété que je n'aime pas la loi Léonetti I, et encore moins la loi Claeys-Léonetti ; mais mes réticences ne portent pas sur leur aspect procédural, qui me paraît plutôt bon.

Il y a la menace de poursuites au pénal. Le beau recours, dira-t-on, quand Vincent Lambert sera mort. Mais… c'est ainsi que le droit fonctionne : quand je pose un acte, quel qu'il soit, je dois savoir qu'un juge pourra décider que j'ai enfreint le Code Pénal, et c'est ce garde-fou qui rend la vie en société possible. Les parents pourront, s'ils le veulent, porter plainte, et leur plainte sera instruite.

Une solution n'a pas été envisagée, je ne sais pas pourquoi.

Il n'y avait pas urgence à arrêter l'alimentation de Vincent Lambert.
Il y avait urgence à traiter sa souffrance.
Il y avait un doute légitime sur ses volontés (dans le Figaro du 2 juillet, Emmanuel Hirsch écrit : Nous ne pouvons pas nous satisfaire de cette légalisation de la mort donnée ; il a raison, et nous devrons tirer toutes les conséquences de cette dangereuse affaire. Mais quand il ajoute : Jusqu'à ce jour M. Vincent Lambert a témoigné, résolu à vivre dans le confinement d'une chambre d'hôpital, d'un non-abandon, d'un non-renoncement à son existence. Personne ne peut affirmer que cet acte de résistance est dénué de signification et que, sans être en capacité de l'exprimer, il manifeste ainsi son attachement à être toujours présent, il pousse le bouchon : comme s'il n'avait jamais vu ces malades qui, en toute lucidité, souhaitent une mort qui ne vient pas, ambivalence, sans doute… ; ou à l'inverse ces malades qui luttent pour vivre et n'en sont pas moins fauchés quoi qu'ils fassent ; comme s'il était raisonnable d'écrire que je maîtrise ma mort).

Bref. On pouvait endormir Vincent Lambert et poursuivre son alimentation : contrairement à tout ce qu'on raconte une sédation bien faite n'a aucune influence sur la durée de vie. De cette manière on réglait la question, je le répète, la seule question qui se posait, de sa souffrance, et on éludait la question de sa mort.

On aurait simplement créé une situation absurde.

Vincent Lambert : La honte

Michel — 2019-05-21T05:59:04Z

LE COURRIER :

"Lettre d'un courageux docteur à l'attention de Madame la Ministre de la Santé
Dr Agnès BUZYN
objet : Cas de Mr Vincent LAMBERT
double à Mr Jean LEONETTI
Madame la Ministre et Chère Consœur,
Peut-être que cette lettre ne sera qu'un coup d'épée dans l'eau. Tant pis, je tente ma chance car je suis, en tant que médecin, bien préoccupée par la situation de Monsieur Vincent Lambert. Je ne souhaite pas manquer l'ultime tentative de vous convaincre sur ce sujet, particulièrement sensible.
D'après les données que j'ai, cet homme de 42 ans, traumatisé crânien lors d'un accident de la route, sauvé et réanimé il y a 10 ans, est actuellement lourdement handicapé, tétraplégique et dépendant dans un lit au CHU de Reims. Depuis de nombreux mois, voire des années, il est question lui dans les media, car son cas complexe et délicat sème le doute dans les esprits et la discorde dans sa famille. Et l'on tremble régulièrement sous la menace de l'arrêt de ses soins.
Qu'est-ce que cela veut dire ?
Je ne peux que comparer son cas à celui de Michaël Schumacher, également traumatisé crânien avec de lourdes lésions cérébrales, en état pauci-relationnel, et dont la santé après son hospitalisation fait désormais l'objet de soins spécialisés très attentifs en milieu privé.
Je souhaite attirer votre attention sur plusieurs points qui me semblent essentiels à la prise de décision le concernant. Je me permets d'argumenter car je suis Spécialiste en Médecine Générale, diplômée de Paris, Necker-Enfants-Malades [1], et j'ai surtout été pendant plusieurs années médecin coordinateur en HAD au CHU de Grenoble, prodiguant des soins palliatifs. De ce fait, j'ai souvent été amenée à prendre des décisions, après concertation collégiale, sur l'arrêt des soins, pour éviter l'obstination déraisonnable dans les cas lourds de fin de vie. Cette expérience me permet d'avoir, à ma petite place, un regard critique sur ce qui se vit autour de Vincent Lambert.
La décision récente d'interrompre l'alimentation et l'hydratation de Vincent Lambert et le laisser mourir devrait être collégiale et correspondre à la loi Léonetti II. Or il me semble que sa situation ne répond absolument pas aux critères de cette loi, et ce, sur de nombreux points. Je m'explique :
1/ Il me semble que Mr Vincent LAMBERT n'a pas signé de son vivant de directives anticipées, puisque cela n'était pas en vigueur à l'époque de son accident.
Seul le témoignage verbal de son épouse tendrait à croire qu'il désapprouverait cette situation de dépendance.
Tout le monde sait que lorsque l'on est fort et bien portant, l'on peut lancer à la volée, à qui veut l'entendre et avec conviction, qu'on ne supporterait pas d'être un légume, et qu'il ne faudrait pas en cas d'accident insister pour être maintenu en vie...Or nous le constatons bien, nous médecins expérimentés dans ces questions de fin de vie, que la plupart des malades, une fois la maladie ou le handicap présents, trouvent d'autres ressources insoupçonnées, physiques, morales et spirituelles, pour lutter contre la maladie et partent souvent contre toute attente lorsqu'ils ont accompli ce qu'ils avaient à faire.
2/ Depuis 10 ans, s'il n'avait pas eu envie de vivre, Vincent Lambert se serait débrouillé pour contracter une pneumopathie ou une infection nosocomiale. Il serait décédé depuis longtemps.
Or, il tient toujours, il a les yeux ouverts sur les photos ou les extraits de vidéo le concernant, il respire de manière autonome, il est dans un état stable, il est par conséquent bien vivant et absolument pas en fin de vie. Ce que des dizaines d'experts ont rappelé à vos services depuis ces derniers mois. Donc on ne peut argumenter sur la fin de vie imminente qui nécessiterait son euthanasie passive puis active.
C'est bien ce qui dérange aujourd'hui et qui sème le doute dans la société. Vincent Lambert ne souffre pas d'abandon car il est régulièrement visité par ses parents et certains frères et sœurs, il est entouré et défendu avec ardeur par ses parents...Vincent Lambert garderait même de manière minime et subtile une vie de relation avec eux, il se sent sûrement aimé.
C'est pour cela qu'il tient encore ! Pourquoi ne pas prendre le risque de le transférer dans une unité spécialisée même privée pour permettre à ses parents, qui lui ont donné la vie, de le garder en vie avec tout leur amour ? Quel bénéfice en retirent-ils, autre que celui de choyer et préserver celui qu'ils aiment, à qui ils donnent tout ? Pourquoi leur voler leur dernier combat de parents alors que rien n'est encore perdu ? Pourquoi critiquer leur foi chrétienne, alors qu'ils ne causent de tort à personne ? C'est une forme de discrimination envers eux. Pourquoi l'épouse n'abandonne-t-elle pas la tutelle si elle n'en peut plus, a déjà fait son deuil et souhaite refaire sa vie ? Le cas de Vincent Lambert ne doit pas être un porte-étendard idéologique pour la légalisation de l'euthanasie des personnes vulnérables ou non productives. Nous sommes au Pays des Droits de l'Homme, et la vie doit être protégée lorsqu'elle est encore là. Lorsqu'il y a un doute, il faut privilégier la vie !
3/ S'il s'agit d'un problème de place à l'hôpital, ou de budget transférons-le dans une unité privée ! Il y a sûrement des considérations financières, mais quelles sont-elles ? Il n'est pas cancéreux, pas atteint de VIH ou de maladie auto-immune avec biothérapie, qui coûtent quand même bien plus cher et n'a vraisemblablement pas besoin d'imagerie complexe, il n'a pas d'assistance cardio-respiratoire, il est juste nourri et hydraté dans un état stable. ( d'où le fait que l'on ressasse toujours les mêmes menaces depuis des années) Il a logiquement besoin d'une aide-soignante et d'une infirmière qui assurent le nursing et le changement de position, de la kiné pour éviter les escarres...L'administration de la nutrition et de l'hydratation par gastrostomie ou sonde naso-gastrique...Un lit médicalisé avec matelas anti-escarres et une potence...Bref : L'argument de la difficulté technique ou financière ne tient pas.
4/ Il n'est pas non plus mentionné qu'il présente des souffrances insupportables qui nécessiteraient une sédation profonde, sauf si l'on ne veut pas voir en face des souffrances affreuses générées par l'arrêt même de la nutrition et de l'hydratation, qui entraînent la douleur cruelle de mourir de soif.
Donc cet argument de soulager d'hypothétiques souffrances pour abréger sa vie ne tient pas non plus.
5/ S'il devait y avoir la question de l'obstination thérapeutique, elle se serait posée il y a 10 ans, quand Vincent était entre la vie et la mort. Il a finalement choisi de vivre, avec l'aide et le dévouement des équipes médicales. Il ne s'agit pas non plus dans son cas présent d'une obstination déraisonnable car il ne s'agit pas de soins curatifs d'une maladie incurable, mais du soin corporel et nutritionnel de base d'une personne lourdement handicapée et sans défense.
Si le problème est la survie artificielle du simple fait de la nutrition, car ce patient est incapable de se nourrir par lui-même du fait de ses paralysies, alors nous pourrions tirer la même conclusion au sens large pour les personnes âgées dépendantes, hémiplégiques, sans parler des bébés qui ne sont pas autonomes ! La nourriture est vitale pour tous, et un droit incontestable, même pour ceux qui ne peuvent se nourrir par eux-mêmes !
6/ Le médecin n'est pas le maître de la vie et de la mort et peut tout à fait se tromper dans son appréciation.
Lorsque ma propre mère a eu un grave accident de la route, alors qu'elle m'attendait, enceinte de 5 mois, l'équipe médicale de neurochirurgie au 5e étage du CHU de Grenoble ( unité où a d'ailleurs été admis Michaël Schumacher après son accident de ski ) avait préconisé de pratiquer un avortement sur ma maman, traumatisée crânienne, pour tenter de la sauver.
Mon père, à l'époque interne en Médecine s'y est opposé farouchement, et finalement, ma mère et moi avons eu la vie sauve, contre toute attente.
L'accident avait plongé ma mère dans un coma profond, et lorsqu'elle a repris conscience, elle a été capable de répéter tout ce qui a été dit à son sujet autour d'elle, et même par les infirmières dans le couloir d'à-côté !
C'est la raison pour laquelle nous devons avoir le plus grand respect pour la vie de tout patient dont la conscience est altérée. Il faut à tout prix éviter l'orgueil et la toute-puissance de la Médecine car nous ne détenons pas la Vérité absolue sur la vie et son mystère.
J'aurais pu être victime d'une erreur d'appréciation médicale. Je n'ai heureusement pas de séquelles et ma mère a parfaitement récupéré ses facultés. Même si Vincent Lambert a des séquelles cérébrales irréversibles, il vit toujours, et nul ne peut dire ce qu'il pense et pourquoi il s'accroche. Cela échappe à tout le monde.
Dans le doute, laissons Vincent en vie. Une partie de sa famille tient à lui et s'en occupe. C'est une chance pour lui, et non une maltraitance ! Il ne faudrait pas que la loi s'oppose à l'éthique et à l'intérêt-même de l'être humain.
Ce n'est pas parce que quelque chose est légal qu'il est forcément moral et bon. Nous l'avons observé dans de nombreux pays autoritaires, où la loi a mené à des pertes humaines innombrables. L'Holocauste en est un exemple criant.
Par ailleurs, aucune religion ne permet de donner la mort, il faut aussi en tenir compte. Dans notre monde en manque de repères moraux, culturels et éducatifs, quand on est en responsabilité, il faut bien discerner pour agir dans le sens du bien !
En conclusion, je pense qu'une décision soi-disant légale d'interrompre les soins de confort et de nutrition de base chez un patient handicapé, va contre le caractère légal de la loi Léonetti, ce que j'ai détaillé plus haut. Le CHU de Reims ne peut pas se réfugier derrière cette loi.
Ce serait tout à votre honneur de prendre une décision sage, conforme à votre conscience et au Serment d'Hippocrate. C'est la confiance de l'opinion vis-à-vis du corps médical qui est en jeu.
Car la Médecine est là pour soigner, pas pour donner la mort, surtout dans ce cas tellement polémique. La Loi Léonetti II suffit amplement à répondre à la majorité des vrais cas de fin de vie qui se présentent et protège ainsi les soignants comme les familles dans leurs décisions. Ce n'est pas le cas de Vincent Lambert qui n'est pas mourant.
Si Vincent Lambert vit toujours, alors je vous en supplie, respectez sa vie !
Je vous prie d'agréer, Madame et Chère Consœur, l'expression de mes sentiments respectueux et dévoués,
Dr Sabine PALIARD-FRANCO"

MON COMMENTAIRE :

Madame et chère Consœur,

J'ai lu avec attention le courrier que vous avez adressé à notre Ministre de la Santé.

Puis-je ajouter quelques commentaires personnels ?

Vous écrivez :

D'après les données que j'ai, cet homme de 42 ans, traumatisé crânien lors d'un accident de la route, sauvé et réanimé il y a 10 ans, est actuellement lourdement handicapé, tétraplégique et dépendant dans un lit au CHU de Reims. (…)

Je ne peux que comparer son cas à celui de Michaël Schumacher, également traumatisé crânien avec de lourdes lésions cérébrales, en état pauci-relationnel, et dont la santé après son hospitalisation fait désormais l'objet de soins spécialisés très attentifs en milieu privé.

Oh, comme vous avez raison ! Mais… dites-moi : il me semble qu'un médecin digne de ce nom ne s'occupe pas d'états pauci-relationnels. Un médecin digne de ce nom s'occupe de personnes. Michael Schumacher est Michael Schumacher, Vincent Lambert est Vincent Lambert ; sauf à se figurer qu'on a le droit de les considérer comme des cas interchangeables, ce qui s'applique à l'un ne peut être la norme de ce qui s'applique à l'autre. Mais non : pour vous, il n'y a pas d'humains, il n'y a que des états végétatifs chroniques. Ce n'est pas ainsi que je vois la médecine.

Allons plus loin, si vous permettez : je n'ai jamais rencontré Vincent Lambert. J'ai cru comprendre que vous non plus. Or, dans ma manière de concevoir l'honnêteté intellectuelle, pardon : l'honnêteté tout court, si un médecin ne peut jamais s'autoriser à parler des malades qu'il a vus, il peut encore moins s'autoriser à parler de ceux qu'il n'a pas vus. De quel droit osez-vous trancher ?

Ah, oui. Vous parlez « D'après les données que j'ai ». Je parie que j'ai les mêmes.

La pathologie de Vincent Lambert n'a, pour faire court, aucune importance. Peu importe qu'il soit ou non dans un état végétatif chronique, peu importe qu'il soit ou non en fin de vie, peu importe la loi Léonetti I ou II. Le problème naît, et si cela ne figure pas dans les « données que vous avez » je vous invite à les compléter, que selon l'équipe qui l'a en charge Vincent Lambert a manifesté son opposition aux soins. L'équipe a-t-elle raison ? Je n'en sais rien. Mais la décence nous interdit de mettre son témoignage en doute. Or la loi du 4 mars 2002 est formelle, et interdit de soigner les gens contre leur gré.

Le problème est que Vincent Lambert est hors d'état d'exprimer sa volonté de manière indiscutable. Il n'y a pas d'autre ressource que de décider à sa place. Mais qui est compétent pour décider ? Vous parlez de Michael Schumacher : il semble que pour lui le consensus se soit fait pour le maintenir en vie. Est-ce la bonne décision ? Je ne peux pas le savoir. Mais pour Vincent Lambert il y a conflit. Vous voudrez bien observer que la loi française dispose que quand la personne est mariée il revient à son conjoint de prendre les décisions nécessaires. Et vous voudrez bien observer que l'Église ne dit pas autre chose : « C'est pourquoi l'homme quittera son père et sa mère, et s'attachera à sa femme, et ils deviendront une seule chair ».

Je suis très sincèrement consterné par le niveau de votre argumentation. Par exemple :

Il me semble que Mr Vincent Lambert n'a pas signé de son vivant de directives anticipées,

De son vivant ? Tiens… Pour vous il est déjà mort ?

puisque cela n'était pas en vigueur à l'époque de son accident.

Cela montre la profondeur de votre ignorance : la loi Léonetti I date de 2005, l'accident de Vincent Lambert de 2008.

Mais le plus sidérant est dans la suite :

Tout le monde sait que lorsque l'on est fort et bien portant, l'on peut lancer à la volée, à qui veut l'entendre et avec conviction, qu'on ne supporterait pas d'être un légume, et qu'il ne faudrait pas en cas d'accident insister pour être maintenu en vie... Or nous le constatons bien, nous médecins expérimentés dans ces questions de fin de vie, que la plupart des malades, une fois la maladie ou le handicap présents, trouvent d'autres ressources insoupçonnées, physiques, morales et spirituelles, pour lutter contre la maladie et partent souvent contre toute attente lorsqu'ils ont accompli ce qu'ils avaient à faire.

On ne saurait mieux dire que pour vous les directives anticipées, dont pourtant vous regrettez que Vincent Lambert ne les ait pas écrites, sont de toute manière nulles et de nul effet.

Depuis 10 ans, s'il n'avait pas eu envie de vivre, Vincent Lambert se serait débrouillé pour contracter une pneumopathie ou une infection nosocomiale.

Vous croyez réellement à ce que vous écrivez ? Mais alors que faites-vous du témoignage de l'équipe soignante qui dit que Vincent Lambert s'oppose aux soins ?

L'argument de la difficulté technique ou financière ne tient pas.

Je vous rassure : personne, à part vous, ne songe à cet argument.

Il n'est pas non plus mentionné qu'il présente des souffrances insupportables qui nécessiteraient une sédation profonde, sauf si l'on ne veut pas voir en face des souffrances affreuses générées par l'arrêt même de la nutrition et de l'hydratation, qui entraînent la douleur cruelle de mourir de soif.
Donc cet argument de soulager d'hypothétiques souffrances pour abréger sa vie ne tient pas non plus.

Là, on touche le fond.

On touche le fond parce qu'il n'est pas digne d'un médecin compétent de brandir ce mensonge de « souffrances affreuses générées par l'arrêt même de la nutrition et de l'hydratation, qui entraînent la douleur cruelle de mourir de soif, » quand il sait aussi bien que moi que ces malades n'ont ni faim ni soif, et que si c'était le cas la sédation suffirait à assurer leur confort.

On touche le fond parce que si, comme les soignants le disent, le malade s'oppose aux soins, c'est faire bon marché de la souffrance d'autrui que de ne pas le prendre en compte.

Il ne s'agit pas non plus dans son cas présent d'une obstination déraisonnable car il ne s'agit pas de soins curatifs d'une maladie incurable, mais du soin corporel et nutritionnel de base d'une personne lourdement handicapée et sans défense.

Et si vous aviez fait un peu de médecine vous sauriez parfaitement faire la différence entre une alimentation artificielle et une autre qui ne l'est pas. Si vous aviez un peu de bon sens vous n'auriez, comme moi, que faire de cette absurde différence entre soin et traitement, à laquelle au reste personne ne comprend plus rien : si un jour je refuse les traitements, il faudra se lever matin pour m'imposer un soin.

Si le problème est la survie artificielle du simple fait de la nutrition, car ce patient est incapable de se nourrir par lui-même du fait de ses paralysies, alors nous pourrions tirer la même conclusion au sens large pour les personnes âgées dépendantes, hémiplégiques, sans parler des bébés qui ne sont pas autonomes ! La nourriture est vitale pour tous, et un droit incontestable, même pour ceux qui ne peuvent se nourrir par eux-mêmes !

Là, vous m'intéressez : alors comme ça, si entre deux choses il y a une zone de flou, c'est qu'il n'y a pas de différence entre ces deux choses, n'est-ce pas ? Il y a des mulets, donc les chevaux et les ânes n'existent pas. Mais dites-moi : vous avez entendu parler de ces sujets qui présentent une ambiguïté sexuelle, n'est-ce pas ? Dois-je en conclure que vous validez aussi les résultats des études de genre ?

Mais le pire est que ce n'est pas le sujet. Pour la troisième fois le problème est que le malade, selon ce qui nous est dit (et qui dérange tant qu'on se garde bien de le rappeler), refuse les soins. C'est cela qui fait la différence avec les personnes âgées dépendantes, hémiplégiques, sans parler des bébés qui ne sont pas autonomes. C'est de cela dont vous n'avez que faire.

Le reste est pur délire. Et… vous n'avez pas honte ?

[1] Un spécialiste de médecine générale, c'est un médecin généraliste comme les autres ; on se dévoile en arguant de ces titres ronflants.

Les volontés de la famille

Michel — 2015-08-09T17:27:10Z

Voici quelque temps je recevais le courrier suivant :

Pouvez-vous nous dire quelle lettre nous pouvons rédiger pour qu'il n'y ait pas d'acharnement thérapeutique ni d'alimentation artificielle pour notre mère atteinte de la maladie d'Alzheimer a un stade avancé et lorsqu'elle ne pourra plus déglutir. Elle est actuellement en EHPAD.

Nous sommes 7 enfants et tous d'accord pour ne pas prolonger sa vie inutilement.

Sous sa forme lapidaire, ce courrier pose magnifiquement l'ensemble des questions relatives aux décisions de fin de vie. J'ai donc répondu comme je pouvais (et stricto sensu la réponse est assez simple), mais en me promettant d'y revenir ; c'est ce que je fais ici.

Je dis que la réponse est assez simple parce que, quoi qu'on écrive, le texte n'aura aucune valeur juridique opposable. La seule chose qui soit prévue par la loi, ce sont les directives anticipées ; or les directives anticipées sont par nature un texte établi par le malade lui-même ; encore la loi l'enserre-t-elle dans d'étroites limites [1]. Ce que mon correspondant envisage de faire ne peut s'inscrire dans ce cadre, et du coup ne peut avoir de valeur en droit : ce ne sont pas des directives anticipées.

PAS DE VALEUR JURIDIQUE :

N' y a-t-il donc aucun moyen de donner une autorité au point de vue de la famille ? Non, et c'est heureux. Car la seule personne pouvant décider quelque chose est le malade lui-même ; il est déjà bien assez compliqué comme cela de tenir l'indispensable équilibre entre le fait que le malade a un savoir de son cas particulier (ce que le médecin n'a pas) et le fait que le médecin a un savoir du cas général (ce que le malade n'a pas) ; ou, pour le dire autrement, que si le malade est seul à savoir ce qu'il veut le médecin est seul à savoir ce qu'il peut ; bref que l'un et l'autre dispose de sa moitié de l'information nécessaire, comme deux banquiers ont chacun une clé du coffre-fort. Et c'est se moquer du monde que de feindre de croire que chacun peut transmettre à l'autre sa moitié d'information ; on peut essayer, on peut s'approcher, mais quoi qu'on fasse on arrivera au mieux à un consensus élaboré à tâtons sous la forme d'une aimantation réciproque, ce qui au demeurant ne sera pas si mal.

Mais si le malade ne peut pas exprimer sa volonté ?

Cela ne prend pas la loi au dépourvu, qui dispose que quand la personne ne peut exprimer sa volonté il y a lieu de la mettre sous protection judiciaire. Je ne reviens pas sur ce que j'ai dit ailleurs : la loi sur la tutelle est fort mal adaptée à la résolution de ces problèmes, et il faut qu'elle évolue ; toutefois elle offre un cadre juridique intéressant, et je dois conseiller à mon correspondant de faire une telle demande, qui lui confèrera le statut de personne de confiance ; ce statut ne lui donnera toujours pas l'arme de décision qu'il souhaite, mais ce sera beaucoup mieux que rien.

Il faut donc s'inscrire dans l'un ou l'autre cadre : ou bien le malade n'est pas en état de dire ce qu'il veut, et alors il a besoin d'être assisté dans une foule d'autres décision, ce qui impose une tutelle ; ou bien le malade n'est pas sous tutelle et il n'y a aucune légitimité à prétendre parler à sa place. Bien entendu je me fais ici encore plus bête que je ne suis : les choses ne sont pas binaires, il y a des exceptions et des cas particuliers ; mais ce serait ne rien comprendre à la nature même de la loi que de lui demander de traiter les cas particuliers et les exceptions (raison pour laquelle il est absurde de brandir des situations exceptionnelles pour revendiquer un quelconque droit à l'euthanasie).

Bref, libellée telle qu'elle l'est, la question de mon correspondant : Pouvez-vous nous dire quelle lettre nous pouvons rédiger pour qu'il n'y ait pas n'admet aucune réponse : la seule question qui en admettrait une serait : Pouvez-vous nous dire quelle lettre nous pouvons rédiger pour suggérer qu'il n'y ait pas, etc.

Il y a bien sûr une autre voie pour faire entendre la parole de l'entourage ; c'est celle qui est prévue par la loi Léonetti, qui dispose que le médecin qui envisage de prendre une décision de limitation ou d'arrêt de soins ne peut le faire qu'à la condition de s'entourer d'un certain nombre d'avis, dont celui de la famille. Et il y a ici trois points à préciser.

C'est le malade qui décide :

Le premier point n'est pas négociable : tant qu'il est en mesure d'exprimer sa volonté, c'est le malade qui décide pour lui-même. Cette liberté est un absolu, consacré par la loi du 4 mars 2002 [2]. Et il faut pousser cet absolu jusqu'à ses ultimes conséquences, notamment lorsqu'il arrive que les choix du malade apparaissent irréalistes ou dommageables.

La mort est un événement unique, inexplorable, dont personne n'a d'expérience sinon celui qui s'y trouve affronté ; il est donc logique que dans cette période au sens strict extraordinaire, les options choisies par le malade apparaissent extraordinaires ; rien ne permet de décider qu'il se fourvoie. Il est fréquent de voir les professionnels les mieux intentionnés prendre leurs aises avec les choix du malade, au motif que « c'est pour son bien », en méconnaissant que dans cette période, précisément, les critères du bien et du mal ne sont pas assurés.

La fin de vie n'a de sens que si elle est un temps de liberté, que la maladie restreint déjà suffisamment pour qu'il ne soit pas nécessaire d'y ajouter. Or la liberté ne se limite pas à celle de faire les bons choix, encore moins à celle de faire les choix qui conviennent à l'autre ; la liberté, c'est celle de prendre des risques, et en tout premier lieu le risque de se tromper, de se nuire ou de nuire [3]. Ainsi, devant le malade qui à cor et à cri exige qu'on lui explique ce qui se passe, alors qu'il y a de solides raisons de penser qu'il n'est pas prêt à l'entendre, le médecin peut louvoyer, atténuer, enjoliver ; mais il ne peut en aucun cas mentir ni se taire. Il arrive que ce faisant on provoque des drames ; mais ces drames sont le prix à payer pour la liberté de l'autre et il n'y a aucun sens à vouloir que la mort soit un événement lisse. Et s'il arrive en effet que l'application de ce principe aboutisse à des trépas très pénibles, la liste est beaucoup plus souvent de ces malades qui décèdent, certes sans bruit, mais la rage au cœur de s'être, faute de sincérité, fait voler leur mort.

Dans ces conditions le rôle du professionnel est de discuter, plaider, négocier. Mais in fine il ne peut que se soumettre, ou alors se retirer. C'est ce qu'il fera par exemple si le malade, contre tout réalisme, exige des soins qui relèveraient manifestement de l'acharnement thérapeutique. Ici encore il doit tâcher de persuader, mais il peut se faire qu'il ne parvienne pas à convaincre.

Reste la question, si difficile, de l'entourage ; car les décisions que prend le malade, et qui sont l'expression de sa liberté, n'arrangent pas toujours ses proches. Or il faut considérer qu'en fin de vie ce n'est pas un malade qu'on soigne mais une sorte d'unité fonctionnelle composée du malade et de ses proches (voire de l'équipe soignante elle-même) ; non seulement, donc, il est indispensable d'accompagner l'entourage, mais on commettrait une grave erreur en oubliant cette dimension systémique de la prise en soin. Pour autant, c'est le malade qui meurt, et en cas de désaccord sa décision ne peut être que prépondérante ; on doit être méfiant devant la tentation de faire droit prioritairement à la volonté de la famille, tentation d'autant plus forte que cette volonté est bien souvent plus réaliste, qu'il est moins douloureux pour le soignant de s'identifier au parent en bonne santé (et souvent plus jeune) qu'au malade, et que, last but not least, ce sont les survivants qui rempliront le questionnaire de fin de séjour.

C'est le médecin qui décide :

Le second point est que, lorsque le malade n'est pas en état de faire un choix, c'est le médecin qui décide. Privilège d'autant plus exorbitant que c'est également lui décide si le malade est en état de décider [4]. Mais contrairement à ce qu'on entend souvent, ce privilège du médecin est inévitable, et c'est tout compte fait une bonne chose.

Il est facile, mais totalement irresponsable, de se draper derrière l'argument selon lequel chacun a le droit de décider pour lui-même ; c'est irresponsable tout simplement parce qu'il s'agit de prendre une décision éclairée. Et la question se pose ici comme elle se pose chaque fois qu'il est nécessaire de recourir à un expert : il s'agit d'associer deux savoirs qui ne sont pas du même ordre : le savoir personnel, intime, singulier du malade, pour qui le cancer est d'abord son cancer, irréductible à tous les autres cancers, et le savoir général, extérieur, statistique du médecin, qui lui donne une vision plus perspective mais moins précise. Ces deux savoirs ne peuvent pas se mêler, et pourtant il le faut( [5].

Bref on ne peut faire l'économie du fait que le médecin sait des choses, et que ce savoir a plus de chances d'être relativement proche d'un savoir objectif que celui de l'entourage. Redisons-le : il ne s'agit pas de dévaloriser l'un ou l'autre de ces savoirs, mais seulement de se demander, en cas de désaccord, lequel des deux est le moins risqué quand il s'agit de décider pour un tiers ; comme je l'ai déjà rapporté ailleurs, cette question est illustrée par la phrase : Madame, je n'ai jamais perdu ma mère ; et si je l'avais perdue, ce ne serait pas la vôtre . C'est pourquoi vous savez sur cette situation des choses que je ne sais pas. Mais j'ai vu tant de personnes perdre leur mère que je sais sur cette situation des choses que vous ne savez pas.

La loi dispose donc que le médecin doit s'entourer de tous les avis possibles avant de décider, mais que la décision est la sienne :
Parce que c'est lui qui dispose des outils pour évaluer la situation.
Parce que c'est lui qui (pour le dire vite) a déjà vécu ce qui s'est passé après.
Parce qu'il n'est pas nécessairement très humain de faire porter à l'entourage le poids de la décision.

Hiérarchie dans la famille :

Le troisième point est de savoir comment on organise la consultation des proches. La loi n'en dit rien, et c'est un problème. On le règle par la désignation d'une personne de confiance, mais précisément cette solution est rarement adoptée. Il faudra donc une jurisprudence permettant de dégager les règles permettant d'évaluer le poids respectif de chacun des points de vue. Il faut croire que ce n'est pas si simple, à en juger par l'affaire Vincent Lambert, qui repose largement sur un désaccord familial ; pourtant on pourrait se contenter du principe du devoir d'assistance, qui contraint le conjoint, avant toute autre personne, à veiller sur le malade( [6].

Le courrier envisagé par mon correspondant n'a donc pas de valeur juridique assignable puisque le seul document prévu par la loi concerne les directives anticipées, qui doivent être écrites de la main du malade.

L'ACHARNEMENT THÉRAPEUTIQUE :

Mais il n'en a pas pour une seconde raison : les directives anticipées doivent se rapporter aux questions de fin de vie (ce qui me semble une limite absurde). Et la question qui se pose ici est de savoir si on se trouve en fin de vie. Je crois comprendre que non : il s'agit d'une démente âgée, évoluée, lourdement dépendante, qui a présenté, ou chez qui on prévoit, des troubles de la déglutition. La demande est une demande de précaution, qu'il faut analyser dans toute sa complexité. Et cette complexité est épouvantable.

Je ne reviens pas sur ce que j'ai déjà dit assez souvent : la question de l'acharnement thérapeutique n'est simple que pour les ignorants. Essayons seulement de regarder ce qu'il en est dans ce cas précis.

Mon correspondant écrit : pas d'acharnement thérapeutique ni d'alimentation artificielle. Je me demande si l'alimentation artificielle ne résume pas pour lui la question de l'acharnement. J'imagine cette dame ayant fait quelques fausses routes, voire une pneumonie d'inhalation, de sorte que l'équipe soignante a évoqué la solution d'une alimentation artificielle, sans doute par gastrostomie.

Le paradoxe est là : Si c'est le cas, alors tout le monde comprend ce que mon correspondant a en vue ; on peut même parler d'une sorte de common sense qui probablement fait l'unanimité : oui, chez une vieille dame démente et très dépendante, l'idée de pallier des fausses routes par une gastrostomie serait déraisonnable [7]. C'est la réaction que j'aurais moi aussi. Mais d'un autre côté on ne tarde pas à voir que les choses se compliquent dès qu'on creuse un peu. On retrouve là en effet deux questions cruciales.

La première est de savoir en quoi l'alimentation artificielle est une mesure d'acharnement thérapeutique. L'essentiel de ce que je pense au plan théorique se trouve à http://michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article68, mais cela ne concerne que les malades en fin de vie. Et la réponse ne va pas de soi, c'est notamment la question posée par les parents de Vincent Lambert, dont la situation décidément semble fascinante, et que j'aurais tendance, vu de ma fenêtre (oh ! qu'on lise le texte du jugement : cela dissuade des simplismes), à résumer en trois points :
Vincent Lambert n'est pas en fin de vie, ce qui est exact. Il n'est pas plus en fin de vie que n'importe quel autre malade en état végétatif chronique, ou n'importe quel dément grabataire. De ce point de vue il y a effectivement un risque à considérer, comme l'ont fait les juges, que la loi Léonetti est un cadre adéquat, alors qu'elle ne vise explicitement que les situations de fin de vie. Et ce point devra être tranché : si on veut que les dispositions de la loi Léonetti puissent s'appliquer dans un cadre plus large, il faut le spécifier par une nouvelle loi. Extension que pour ma part je serais plutôt enclin à, souhaiter, à cause par exemple de situations comme celle de Vincent Humbert (à supposer que son désir de ne plus vivre soit ce qu'on nous en a dit) ou de Hannah Jones ou d'Eluana Engaro. Encore cela ne prémunira-t-il pas contre le risque d'abus.
L'alimentation artificielle n'est pas une mesure d'acharnement thérapeutique, ce qui est également exact : prise isolément il s'agit bel et bien d'une mesure « dont le seul but est de prolonger artificiellement la vie », mais il existe une quantité d'autres mesures qui répondent à cette définition sans qu'on songe le moins du monde à les remettre en cause : pour ne prendre que cet exemple c'est le cas de tous les défibrillateurs cardiaques implantables. Certes la différence tombe sous le sens, mais il faudra bien qu'un jour on fasse mieux que de se contenter de ce qui tombe sous le sens.
Il n'y a rien d'autre à considérer, et c'est là, là seulement, que les choses se compliquent. Car Vincent Lambert ne peut rien dire, et la seule indication dont nous disposons est qu'il a manifesté son opposition aux soins ; c'est pour cette seule raison, mais elle est capitale, qu'il faut envisager une application à son cas de la loi Léonetti. Et si cette impression est fausse ? Ce serait dramatique, bien sûr, et il faut tout faire pour vérifier ce qu'il en est ; mais cela ne change pas la problématique, qui est celle d'une communauté humaine entourant l'un des siens et qui est amenée à décider pour lui ; elle court l'énorme risque de se tromper, mais ce qu'elle lui doit c'est d'agir en conscience. Or il n'y a pas de position neutre : ou on ne continue pas les soins, et cela revient à lui imposer notre volonté qu'il ne vive plus, ou on les continue, et cela revient à lui imposer notre volonté qu'il vive. Dans les deux cas le risque est majeur et indécidable.

S'agissant de la dame dont nous parle notre correspondant, l'alimentation artificielle n'est donc pas une mesure d'acharnement thérapeutique, sauf si d'autres éléments nous incitent à penser que l'évolution de fond pose une échéance assez proche. Ce qui nous trouble c'est qu'il s'agit souvent de malades qui n'ont plus guère de vie de relation, de sorte qu'on se demande à quoi sert de prolonger cette vie, à quoi sert de manifester, ou pour mieux dire d'imposer notre volonté que cette vie se prolonge. Le problème vient de ce que nous définissons la mort comme la perte définitive de toute capacité de relation, et qu'il y a des malades qui perdent cette capacité trop longtemps avant l'arrêt des autres fonctions vitales. D'où le danger majeur de dérapages de tous ordres ; mais danger qu'il n'en faut pas moins assumer. Et d'où le bien-fondé de la question posée par mon correspondant ; et d'où le fait que, si je connaissais le cas, il se pourrait que je partage ce point de vue.

La seconde question est encore plus importante, mais au vrai nous venons de la traiter largement : Nous sommes 7 enfants et tous d'accord pour ne pas prolonger sa vie inutilement. Ici encore, tout le monde comprend. Mais… que serait « prolonger sa vie utilement » ? Comment juge-t-on de l'utilité d'une vie ? Et utilité pour qui ? Je me tais : ce sont des questions insondables. Elles n'en font pas moins le quotidien du gériatre, et je me les suis posées chaque fois que j'ai dû décider, pour des déments à bout de course, que cette fois, non, je ne les ferais pas transférer en médecine pour soigner leur énième pneumonie. Ces décisions, je les ai prises, mais je ne permettrai plus à personne de venir me raconter que l'acharnement thérapeutique est une question simple.

PROPOSITION :

Alors, que peut-il faire, ce correspondant ?

Comme je le lui ai répondu : dans la pratique, s'il se borne à adresser à l'équipe soignante le courrier même qu'il m'a posté, il y a de fortes chances pour qu'elle s'en empare [8] et lui donne largement force de loi. Il vaudrait seulement mieux qu'il fasse une demande de tutelle. Mais il faut qu'il garde à l'esprit quatre points :
Le premier est que de tels courriers sont effectivement pain bénit pour l'équipe, qui doit souvent décider de la poursuite ou de l'arrêt des soins sans aucune indication. Ici il ne s'agit que de l'avis de la famille, mais c'est infiniment mieux que rien.
Le second est que si la discussion en reste là il se pourrait que les enfants de cette dame ne se fassent ainsi que simplement refiler le mistigri de la sale décision. Au contraire un tel courrier doit être le déclic qui va permettre un dialogue permanent avec l'équipe, aboutissant à une décision commune.
Le troisième est encore plus délicat : cette entrée en coopération avec l'équipe est fondamentale, mais il n'est pas dans l'esprit de la loi Léonetti de faire, par exemple, des directives anticipées une sorte de contrat passé entre le malade et tel ou tel médecin. Cet aspect contractuel est méconnu, il va pourtant de soi : quand le malade arrive dans le service, il présente (enfin, idéalement) ses directives et la première tâche du médecin est de se les faire préciser. S'il ne le fait pas, tout laisse à penser qu'il les appliquera fort mal, car elles ne sauraient être suffisamment précises pour déclencher une application automatique. Mais s'il le fait, alors leur statut change, et il s'agit bel et bien de ce sur quoi le malade et lui se sont entendus…
Le quatrième est dans la loi, et j'ai dit combien il est incontournable : dans la pratique la décision sera celle du médecin, c'est lui qui est juge en dernier ressort. Il se pourra donc qu'il évalue autrement la question de savoir s'il prolonge sa vie inutilement.

[1] Limites dont, comme je l'ai déjà écrit, je conteste la pertinence, mais laissons cela.

[2] Qui, au vrai, ne fait que commenter la Déclaration des Droits de l'Homme et du Citoyen.

[3] Il y a bien longtemps que les théologiens lient l'existence du mal à celle de la liberté ; non que la liberté soit le mal, mais elle n'a pas de sens si elle n'implique pas la liberté de le faire.

[4] Notons que les partisans de la mort pour tous n'échappent pas à ce non-sens quand ils proposent que les candidats à l'euthanasie subissent un examen psychiatrique.

[5] Bien entendu dans la pratique il y a tant à faire pour que soit correctement joué le jeu de l'information du malade que ce problème ne se pose que rarement ; il n'en faut pas moins se souvenir que l'incompatibilité est de fond.

[6] Tout comme il serait simple de remarquer que les chrétiens sont quelque peu liés par cette parole de la Bible : l'homme quittera son père et sa mère, il s'attachera à sa femme, et tous deux ne feront plus qu'un, Genèse, II, 24.

[7] Je ne rappelle même pas qu'en outre la gastrostomie est loin d'être souveraine en matière de prévention des fausses routes.

[8] D'autant qu'il s'agit d'un avis unanime de la famille.

Saint Vincent de Paul et l'hormone de croissance

Michel — 2009-01-24T20:54:52Z

Les professionnels impliqués dans l'affaire de l'hormone de croissance viennent d'être acquittés.

Très récemment une infirmière a été mise en cause pour une erreur de flacon dans une pharmacie hospitalière.

Curieux entrechoc de l'actualité, qui nous met ainsi sous les yeux une si scandaleuse inégalité de traitement. Voilà une magnifique occasion de nous révolter.

Et ne soyons pas naïfs : cette inégalité de traitement est une évidence.

Mais si nous allions un peu plus loin ?

Il y a plusieurs choses qu'il convient de relever dans ces histoires.

UNE SUITE INTÉRESSANTE :

Je n'ai certes aucune envie de me trouver mis en cause pour des erreurs de ce type. Et je n'ai pas le souvenir que Mme Bachelot, dont il est vrai je ne passe pas mon temps à suivre les interventions, ait eu un mot personnel pour l'infirmière, qui se trouve mise en examen, placée sous contrôle judiciaire et interdite d'exercer. Il est vrai que la justice est indépendante, au point que le Parquet n'a pas jugé utile de faire appel de ces mesures. A ma connaissance la ministre s'est bornée à dire qu'elle est fière du service public hospitalier, qu'elle est aux côtés du personnel, bref du vent, et que l'hôpital ne manque pas de moyens ; sans oublier de dénoncer une récupération politicienne. Triste comportement.

Cependant il faut se souvenir : il n'y a pas si longtemps l'affaire aurait été mise au rancart au motif, par ailleurs tous à fait logique, que c'était une erreur, que les erreurs sont inévitables et que c'est la faute à pas de chance ; c'est comme cela que je pensais il y a trente ans, et je n'étais sûrement pas le seul. Or la suite semble avoir montré qu'il y avait une faille dans le système de distribution des solutés. On aurait certes pu arriver à ce résultat par des moyens moins scandaleux, mais n'oublions pas tout de même qu'il fut un temps où on n'y serait jamais arrivé. Je suppose qu'une cellule est chargée de remédier à cet état de choses. En passant il sera bon d'étendre son champ d'investigations : l'autre jour je suis allé au supermarché acheter de l'alcool à brûler ; je me suis retrouvé avec une bouteille d'ammoniaque : même rayon, même forme de bouteille, même couleur d'étiquette et le nom commence par ALC(ali volatil). Le problème est que cela me met en évidence à quel point je ne suis pas à l'abri d'une telle erreur.

UN CHANGEMENT D'AMBIANCE :

Dans cette inflexion qui nous a rendus plus exigeants sur les questions de sécurité, il y a d'excellentes choses. Mais peut-être serait-il bon de s'interroger là aussi sur les conséquences. Et j'en vois deux au moins.

La première concerne le regard que nous portons sur les choses. On sait que les dégâts de l'amiante sont devenus une source de procès. Je crois qu'il va être très difficile de trouver le point d'équilibre.

Car cette question des dégâts de l'amiante est tout sauf nouvelle. J'ai le parfait souvenir que l'asbestose et ses conséquences étaient décrites dans les cours de sémiologie que j'apprenais en première année de médecine, c'était en 1967. Tout le monde savait. Alors, évidemment, l'inertie arrangeait bien les industriels, et il y a là question. Il faut cependant garder en mémoire que les conceptions à l'époque étaient différentes, et que c'est notre regard qui a changé. En bien, certes. Mais il a changé. Je veux dire qu'à cette époque bien peu se demandaient si les maladies professionnelles étaient autre chose qu'une fatalité. Il y avait même chez les mineurs une sorte d'évidence que la silicose faisait partie du métier. Redisons-le : il est bon que ces temps soient révolus. Toujours est-il que j'éprouve quelque malaise à voir ce médecin du travail poursuivi pour des faits qui, à l'époque où ils se sont produits, faisaient l'objet d'un consensus, même tacite, même mauvais. J'éprouve quelque malaise à voir ce médecin poursuivi pour n'avoir pas anticipé un changement de regard.

La seconde concerne la notion même de sécurité. Je connais des jeunes qui s'occupent d'une troupe d'éclaireurs. Et j'observe la manière dont ils se débattent avec les règles de sécurité. Mais je n'oublie pas que j'ai été moi-même éclaireur, et qu'à l'époque absolument personne ne se posait la question de la sécurité. Changement de regard. Salutaire, sans doute. Mais pas sans profondes conséquences sur la conception même de la vie. Tout ce que je sais, c'est qu'on m'envoyait, moi, marcher la nuit à la boussole, sous la pluie au besoin, et qu'il n'y avait pas de téléphone portable. Souvenons-nous de ce curé breton, un peu extrême droite, certes, un peu irresponsable sans doute, condamné à la suite d'un accident lors d'une sortie en mer ; en son temps, je l'ai faite, cette sortie en mer.

Ce qui se joue autour de la sécurité est plus complexe qu'on ne dit, et les enjeux culturels et sociaux en sont bien plus profonds qu'on ne pense.

LA DOULEUR DES FAMILLES :

Il est évident que le problème essentiel est la question de la douleur des familles. Au fond, et une fois qu'on a mis en place les processus qui vont permettre d'analyser calmement les erreurs et de mettre en place les procédures adéquates, c'est même la seule importante. Reste à savoir ce qu'on fait de cette douleur.

La pénalisation automatique est la pire des réponses ; notamment parce qu'on n'est jamais sorti de la problématique décrite en son temps par Foucault au sujet de la prison. Il disait que la prison a un double objectif : surveiller et punir, et que ces deux fonctions ne cohabitent pas bien. Ajoutons que les choses sont encore plus compliquées, puisqu'il s'agit aussi de réinsérer (quelque chose comme racheter), et que Foucault était bien gentil d'insister si peu sur le fait qu'elle sert aussi non seulement à dissuader mais encore à venger (Guantanamo n'a pas d'autre utilité). La question qui se pose là est celle de la sagesse : je suis contre la peine de mort ; et si on tuait mon enfant ? alors je serais comme tout le monde : je deviendrais fou ; c'est bien pourquoi il faut supprimer la peine de mort. Tel qu'il est conçu, tel qu'il est perçu, le système judiciaire ne peut en aucune manière apporter une solution.

Et le problème est que, du fait qu'il existe des recours pénaux, on dirige les familles, déjà tellement éprouvées, vers des fausses pistes dont j'ai bien peur qu'elles ne retirent qu'un surcroît de souffrance.

Dire qu'il y a un recours pénal, c'est dire que les choses ne peuvent se parler qu'avec les mots du crime et de la faute. Il y a des coupables.

Je ne sais pas s'il y a eu des fautes dans l'affaire de l'hormone de croissance. Il paraît que les préleveurs n'étaient pas très regardants. Soit. Mais on leur reproche notamment d'avoir prélevé des hypophyses sur des malades mentaux et des sujets âgés. On ne m'a pas montré les statistiques établissant que la maladie de Creutzfeldt-Jakob est significativement plus fréquente chez les malades mentaux décédés en institution, et je n'ai entendu aucun gériatre (même pas moi) se choquer de voir mélanger maladie mentale, Alzheimer et Creutzfeldt-Jakob. Par contre je vois bien les implications symboliques d'une telle assimilation.

Il y a dans cette réaction quelque chose qui dépend de nous : certes la douleur pousse à dire n'importe quoi, mais ce n'importe quoi advient plus facilement quand l'information n'a pas été transparente. Mais il y a quelque chose qui ne dépend pas de nous, et c'est précisément cette douleur.

Je le redis : je reste avec la crainte que cette pénalisation systématique ne soit la pire chose qu'on puisse faire pour ces familles.

On sait que le deuil est un processus complexe, et que dans le deuil normal il y a toujours une période de culpabilité et de révolte. Reprenons brièvement les découvertes de Kübler-Ross qui, si elles ne parlent pas exactement du deuil sont ici parfaitement transposables. Quand on m'annonce une mauvaise nouvelle, ma première réaction est de ne pas y croire. C'est ensuite que je me mets à cheminer vers l'acceptation, et la culpabilité/révolte est un premier pas : quand je dis que mon proche est mort et que c'est ma faute, ou la faute au médecin, je dis du même coup que j'ai admis le fait que mon proche est mort ; mais j'atténue cette découverte en disant que cette mort aurait très bien pu ne pas se produire. Ce qui m'est le plus difficile en effet, c'est en premier lieu sans doute de constater que mon amour pour l'autre n'est pas tout-puissant, et aussi, même si c'est à voix plus basse, d'admettre que mon proche est mort parce qu'il est mort, que la mort est inéluctable, et notamment que la mienne l'est tout autans. À telle enseigne que je préfère m'en sentir coupable plutôt que d'accepter qu'il n'y ait pas de coupable. La mauvaise nouvelle est totalement intégrée quand j'ai accepté qu'elle soit et qu'elle ne pouvait pas ne pas être.

Du coup, si la culpabilité/révolte est un élément inévitable du deuil, si même on peut dire que c'est un événement moteur, et quelque part bénéfique, c'est à condition qu'on ne s'y attarde pas démesurément. Je ne suis pas sûr que les procédures pénales soient propices à cette évolution, surtout qu'elles vont se terminer soit par un non-lieu, ce qui a toute chance d'aboutir à un deuil interminable, soit par une confirmation (pas si souvent que cela légitime) de la culpabilité d'un tiers, ce qui a toute chance d'aboutir à un non-dépassement de cette révolte. En somme, quand les avocats des parties civiles proclament à la fin du procès que les familles vont enfin pouvoir faire leur deuil, ou qu'à l'inverse elles ne vont pas pouvoir le faire, ils ne se demandent pas si, au lieu d'être la solution du deuil difficile, la procédure n'en est pas la cause. Mais je ne demande qu'à être détrompé.

Ajoutons que la plainte aboutit immanquablement à une procédure civile qui ouvre sur des dommages et intérêts. Il se peut que ce soit une bonne chose, mais je reste perplexe : lorsque mon fils est mort et qu'on m'a indemnisé, il me reste à vivre avec le souvenir d'un fils dont on m'a fixé le prix ; et je crois qu'il serait utile d'étudier ce que les familles ainsi indemnisées font de leurs indemnisations, et comment elles vivent avec : je n'arrive pas à imaginer ce que je ferais de cette indemnité (même s'il est entendu qu'une bonne part sert à payer les frais de procédure). Ce qui ressort là, c'est qu'une civilisation qui n'a que l'argent comme réponse à la douleur (et quelle autre réponse ?) n'a tout simplement pas de réponse à la douleur. Peut-être conviendrait-il de se demander s'il peut y avoir une réponse à la douleur. En tout cas il faut surtout se demander ce qu'il en est de cette civilisation qui ne sait rien d'autre que monnayer.

LES JUGEMENTS HÂTIFS :

La dernière remarque est que nous ne connaissons pas les faits. Nous n'y étions pas, nous ne savons pas très bien ce qui s'est passé. Moi en tout cas. Je n'étais pas à l'hôpital saint Vincent de Paul. Et je ne me souviens plus très bien de ce qui se disait au moment où on commençait les traitements avec l'hormone de croissance. Le seul souvenir que j'aie c'est d'avoir été, à cette époque-là, menacé par une famille d'une plainte parce que je n'avais même pas évoqué la possibilité de ce traitement à propos d'un enfant (qui par ailleurs ne remplissait absolument pas les critères d'éligibilité). Je dis cela pour rappeler qu'à l'époque les traitements par hormone de croissance avaient fait l'objet d'une certaine médiatisation ; il y aurait lieu peut-être de s'interroger sur elle, et de se demander ce qu'on manie quand on fait ainsi surgir des espérances incontrôlées.

Mais que savait-on réellement des dangers ? C'est bien difficile à dire, surtout rétrospectivement. Il est assez facile de prédire le passé ; mais… on lit çà et là que le Pr Montagnier avait prévenu dès 1980, et on lui fait totalement confiance sur ce point ; mais cela ne gêne personne de douter de lui quand il dit le contraire le jour de son audition au procès. Et de toute manière les choses sont bien plus compliquées : on montrerait facilement que les craintes des pessimistes se réalisent assez rarement, et que s'il avait fallu tenir compte de tous les dangers qu'on nous a signalés sur tout on aurait évité des catastrophes mais serait surtout passé à côté d'immenses progrès.

Qu'on en juge : imaginez-vous en 1795, avec les connaissances scientifiques de l'époque, mais avec simplement une loi Huriet [1], un comité consultatif national d'éthique, une IGAS [2] et un juge d'instruction. Comment argumentez-vous un projet consistant à inoculer un virus à des sujets bien portants pour les prémunir contre une hypothétique autre maladie virale ?

Je ne crois pas une seconde qu'il se trouverait de nos jours une seule autorité pour accepter la mise sur le marché du vaccin antivariolique.

Mais peu importe : ce que je voulais dire, c'est que nous ne connaissons pas les dossiers. Pas assez pour en parler. Et pourtant nous en parlons. Et nous nous indignons. Nous jugeons. Quelle est la fonction de cette posture ? Ce serait à explorer. Je persiste à penser qu'elle a notamment pour résultat de nous mettre en scène comme des professionnels différents, qu'on ne peut suspecter des mêmes travers.

Rappelons ce qui s'est passé lors de l'épisode de l'émission « Les infiltrés » sur les maisons de retraite. Sur une liste de discussion à laquelle je suis abonné, beaucoup se sont révoltés contre les responsables de l'établissement. Or il s'est trouvé que, cet établissement, je le connaissais, et que ces responsables je les connaissais ; j'étais bien le seul. Et j'ai essayé de faire valoir que, peut-être, les choses n'étaient pas si simples. Peine perdue. Il a fallu une bonne dizaine de jours avant que, tout doucement, on arrive à l'évidence qu'il aurait fallu, avant de se scandaliser, regarder l'état du marché de l'emploi chez les professionnels de santé à la Ferté-sous-Jouarre. J'ai travaillé dix ans dans un hôpital du fin fond du Loiret, j'ai quelques souvenirs de ce genre de difficulté. Cette indignation faisait écho à celle de la petite Létard, qui a d'emblée proclamé qu'elle allait porter plainte [3], montrant par là même qu'elle découvrait l'existence de telles situations ; terrible aveu d'incompétence.

Cette posture fait irrésistiblement penser à la notion de bientraitance.

Une fois qu'on a mis en place le concept de maltraitance, il est pratiquement impossible de positionner un autre concept nommé bientraitance autrement que comme son opposé, et toutes les protestations et mises au point sont inopérantes ; il y a les maltraitants et les bientraitants. Comment s'étonner alors que ceux qui manient ces concepts, et qui se perçoivent (avec de solides motifs, là n'est pas la question) comme bientraitants ou tout au moins mieuxtraitants que d'autres, apparaissent comme des convertis, comment échapper à ces (ridicules par ailleurs) accusations de secte ?

Toujours est-il que, très imprudemment à mon sens, nous jugeons ; je dis bien « nous », car je connais ma propension à me conduire moi aussi de cette manière. Et qu'il serait utile de s'interroger.

MAUDIRE LE HASARD :

Ce qu'il y a de commun entre tous ces éléments, c'est qu'ils soulignent la tendance manichéenne inscrite au cœur de l'humain. Tous nous avons besoin de séparer le bon grain de l'ivraie, et de couper le monde entre bons et méchants (oh, je sais qu'il y a des nuances), à discerner le bien et le mal. Problématique connaturelle à l'humain : car le bien et le mal n'existent pas dans la nature, où rien n'advient parce que c'est bien ou mal. On peut même dire que la pensée scientifique naît à partir du moment où on admet que les phénomènes ont des mécanismes, des origines, mais pas des causes. C'est la religion qui introduit le bien et le mal (à moins que ce ne soit l'inverse, mais passons). La seule causalité du monde, c'est le hasard.

Mais il y a l'homme, et l'homme est l'animal qui sait. Penser, agir, c'est lutter contre le hasard, c'est discerner le bien et le mal.

Notons pour finir qu'il y a deux grandes manières d'envisager le bien et le mal.

Il y a la manière déontologique, celle qui va, pour le dire d'un mot, de Platon à Kant, pour qui il y a un bien en soi, et un mal en soi. Est bien ce qui est conforme aux principes que l'homme peut déterminer.

Et il y a la manière téléologique, celle de Hobbes et Locke, pour qui est bien ce qui est bien pour l'homme.

Et la difficulté dont nous ne nous sortons pas depuis deux siècles est que ces deux conceptions s'opposent alors qu'elles sont aussi indispensables l'une que l'autre. Et que chacune aboutit presque inéluctablement à des dérives majeures : c'est en poussant jusqu'à ses ultimes conséquences la croyance en un bien en soi qu'on invente le totalitarisme ; c'est en poussant jusqu'à ses ultimes conséquences la croyance en l'homme comme mesure de toute chose qu'on invente le reaganisme. Et nous n'avons su jusqu'ici ni fixer les limites de ces deux voies, ni choisir entre les deux, encore moins en trouver une troisième.

Il serait plus prudent, et sans doute plus humain, de se souvenir que si tout l'effort du savoir, de la science, de la culture, de la civilisation, est de lutter contre le hasard, si être humain c'est réduire le hasard, nous n'avons pas, nous n'aurons jamais les moyens de l'annuler, et qu'au reste si nous y parvenions je gage que nous se serions pas à l'aise très longtemps dans le monde que nous aurions ainsi créé.

[1] Il s'agit de la loi qui réglemente les essais thérapeutiques, voir.

[2] Inspection Générale des Affaires Sociales.

[3] au fait, où en est-on ?

La "règle du double effet"

Michel — 2009-01-12T20:21:26Z

La règle du double effet est l'un des points sensibles du débat sur l'euthanasie.

De plus en plus on voit apparaître dans le processus de prise de décision médicale la notion de "discussion bénéfice/risque". Les médecins sont en effet amenés de manière non rare à adopter des stratégies risquées. Et il existe une règle qui impose de proportionner le risque pris au bénéfice escompté [1]. Mais comment se pose la question du rapport bénéfice/risque chez le sujet en fin de vie ? Comment éviter de dire : "Au point où en sont les choses, peu importe les risques" ?

QU'EST-CE QUE LA RÈGLE DU DOUBLE EFFET ?

Tous les actes de soins ont des avantages et des inconvénients : il y a une efficacité, mais il y a des effets secondaires (ne serait-ce que le risque de surdosage). La raison en est simple : un médicament est une substance qui modifie le fonctionnement actuel de l'organisme : c'est lé définition même de l'efficacité ; il s'ensuit que le risque de dépasser le but est toujours présent, et qu'il n'est jamais possible de calculer ce risque avec une telle précision qu'il deviendrait nul.

Un traitement sans effets secondaires est un traitement sans effet.

Les "traitements légers" ne sont que légèrement efficaces.

Le principe fondamental de l'activité médicale est connu de tous :

Primum non nocere, d'abord ne pas nuire.

On examine d'abord les dangers, puis seulement l'efficacité.

Mais à l'approche de la fin de vie ce raisonnement tend à s'inverser, parce que le malade a moins à perdre. Par contre le confort devient un élément essentiel. Du coup on examine d'abord l'efficacité, puis seulement les dangers.

C'est à ce point que survient la règle du double effet.

Nos actes de soins ont toujours deux effets :
Une efficacité : C'est l'effet bon.
Des inconvénients : C'est l'effet mauvais.

La règle du double effet énonce qu'en fin de vie on a le droit de prendre le risque, même si ce risque est énorme, de l'effet mauvais, si l'effet bon est indispensable.

UNE RÈGLE EXIGEANTE :

S'appuyer sur la règle du double effet ne revient pas à dire qu'au point où le malade en est le risque n'a pas d'importance. Même en fin de vie le risque a toujours une énorme importance.

La règle du double effet a une origine religieuse. Elle date du XIIIe siècle, et a été énoncée par saint Thomas d'Aquin à propos de la légitime défense. La problématique est celle-ci :
1. Si un monastère est attaqué par des brigands, les moines n'ont pas le droit de se battre et doivent se laisser massacrer.
2. Mais si le monastère abrite des enfants qui s'y sont réfugiés, les moines doivent tout faire pour éviter le massacre des enfants.
3. Mais cela fait courir le risque de tuer des brigands ; or toute vie est sacrée, celle des enfants comme celle des brigands.
4. Il y a donc un effet bon (sauver la vie des enfants), et un effet mauvais (menacer la vie des brigands).
5. Les moines doivent donc sortir tout ce qui peut leur servir d'armes, et les pointer vers les brigands. Ils n'ont pas le droit d'attaquer les brigands, mais ils peuvent pointer leurs armes de telle sorte que si les brigands attaquent ils risquent de s'empaler dessus. Le risque est alors pris par les seuls brigands, qui peuvent s'y soustraire en renonçant à attaquer.

On voit ainsi ce qui fait l'essentiel : la règle du double effet ne permet d'agir que moyennant un strict contrôle du risque. Même quand le risque n'est pas contrôlable, tout doit être fait pour le contrôler.

QUATRE PRINCIPES :

La règle du double effet est encadrée par quatre principes essentiels, et difficiles à appliquer.

Il faut que la situation soit désespérée :

Il faut que de toute manière le malade soit en danger : ce qu'on va faire présente des risques, et on n'aurait pas le droit de le faire si le malade ne courait pas de toute manière un risque.
Mais comment définit-on une « situation désespérée » ?
Et à l'inverse que fait-on dans le cas de Vincent Humbert, qui n'était pas en danger de mort ?

Il faut que l'effet bon soit absolument nécessaire :

Quand le malade est dans un coma profond, les données scientifiques en notre possession imposent de considérer que sa situation est la même que celle du malade en anesthésie générale. Du coup on ne peut invoquer la règle du double effet pour traiter ses symptômes (mais on peut invoquer d'autres motifs) : il faut des raisons de penser que l'action est nécessaire. Et on ne peut se réfugier derrière une fausse (et peu courageuse) argumentation du type : "on ne sait jamais". Car si on ne sait jamais, alors il n'y a plus de savoir possible, il n'y a plus de connaissance possible, il n'y a plus de soin possible, et on se demande pourquoi dans ces conditions on compte encore sur les médecins.

Il faut qu'il n'y ait pas d'autre solution :

La solution la moins risquée doit toujours être privilégiée. On sait par exemple que la morphine peut, et doit être utilisée chez l'insuffisant respiratoire. La condition absolue est qu'on ait montré qu'elle était absolument nécessaire.

Il faut tout faire pour éviter l'effet mauvais :

Tout doit être fait pour limiter le risque.
Même si c'est très difficile, même si c'est pratiquement impossible. C'est le cas, par exemple, d'une sédation pharmacologique décidée chez un patient souffrant de sclérose latérale amyotrophique : les sédatifs vont rapidement aggraver l'état respiratoire, et on sait parfaitement que si on en prescrit on va hâter la fin. il est cependant permis de le faire si l'équipe s'impose de surveiller la situation, de manière à travailler avec les doses strictement nécessaires et en veillant autant que possible à préserver une ventilation efficace, la question étant seulement [2] de ne pas mettre en œuvre des moyens d'acharnement thérapeutique.
En particulier l'effet bon ne doit pas être la conséquence de l'effet mauvais : si le malade est soulagé parce qu'il est mort, ce n'est plus la règle du double effet, c'est l'euthanasie [3].

LA RÈGLE DU DOUBLE EFFET EST DIFFICILE :

Mais c'est la seule qui permette de résoudre les cas de conscience.

[1] Les tribunaux font la même chose quand ils examinent une affaire de "légitime défense" : chacun a le droit de se défendre mais à condition d'utiliser des moyens proportionnés à l'agression dont on est victime

[2] Si on ose dire.

[3] On peut trouver un équivalent dans le droit de la guerre, qui tolère les dommages collatéraux mais pas les bombardements de terreur

L'acharnement thérapeutique

Michel — 2008-06-17T17:30:14Z

S'il est un point sur lequel tout le monde est d'accord, c'est bien le rejet de l'acharnement thérapeutique. L'unanimité est même si totale qu'on se demande un peu à quoi sert d'écrire encore dessus. Et pourtant...

Il y a un problème : c'est que le rejet de l'acharnement thérapeutique fonctionne largement comme une incantation : quand la famille du malade se présente, elle ne manque pas de dire deux choses :
Surtout qu'il ne souffre pas.
Nous ne voulons pas d'acharnement thérapeutique.

Pourquoi s'en étonner, Pourquoi ironiser ? La moindre des choses après tout est qu'elle les dise. Mais ce faisant elle ne se rend pas compte que ces propos, qu'elle énonce comme des prises de position fortes et originales, sont totalement vides de contenu.

Ou plutôt que leur contenu pourrait bien s'avérer redoutable.

"Surtout, qu'il ne souffre pas" ; exigence émouvante, mais par plus d'un côté totalement naïve ; d'abord parce qu'on n'a jamais entendu une famille dire : "Surtout, qu'il souffre" ; mais aussi parce que, malheureusement, et quoi que fassent les soignants, de la souffrance il y en aura : la pratique, même optimale, des soins palliatifs rend la fin de vie convenable, elle n'en fera jamais une partie de plaisir.

Mais plus encore le propos est ambigu. Car "Surtout, qu'il ne souffre pas" dit aussi : "Je ne veux pas voir cette souffrance", et on arrive là bien vite aux portes de l'abandon ; ou encore "Surtout, qu'il ne souffre pas" dit aussi : "Débrouillez-vous comme vous voulez", et on est là aux portes de l'euthanasie.

Il en va de même de l'acharnement thérapeutique : jamais on n'entend dire : "Nous voulons de l'acharnement thérapeutique" ; par contre on a plus d'une fois le sentiment que cette position n'est pas aussi réfléchie qu'elle en a l'air. Quelque chose comme si elle signifiait un "N'en faites pas trop" qui pourrait bien s'entendre de plusieurs manières [1].

DÉFINIR L'ACHARNEMENT THÉRAPEUTIQUE :

Mais pourquoi y a-t-il un problème ?

Simplement parce que le mot, peut-être, n'est pas très bien défini.

Le professeur Jean Bernard, dont on se souvient que non seulement il fut l'un des grands spécialistes des maladies du sang chez l'enfant, mais qu'il fut en son temps l'une des grandes consciences de la profession, disait qu'il fallait distinguer l'acharnement thérapeutique, qui est une mauvaise attitude, de l'obstination thérapeutique, qui est une bonne attitude. Il voulait dire par là que le bon médecin est celui qui n'abandonne pas trop vite, et qui sait se battre jusqu'au bout. Disant cela il posait très exactement le problème. Car il y a, au fond, trois attitudes :
Le défaitisme fautif.
L'obstination légitime.
L'acharnement thérapeutique fautif.

En somme le médecin se doit d'être têtu.

Depuis les choses se sont un peu modifiées, et on ne parle plus de l' « obstination thérapeutique » ; dans son avis n° 63 du 27 janvier 2000, le Comité Consultatif National d'Éthique écrit :

L'acharnement thérapeutique se définit comme une obstination déraisonnable, refusant par un raisonnement buté de reconnaître qu'un homme est voué à la mort et qu'il n'est pas curable.

Cela sous-entend qu'il y a une « obstination raisonnable ». Le schéma devient donc :
Le défaitisme fautif.
L'obstination raisonnable.
L'obstination déraisonnable.

Mais du coup la difficulté saute aux yeux. On la sentait déjà dans la proposition de Jean Bernard, car comment fait-on pour différencier l'obstination de l'acharnement ? Il n'y a bien entendu aucun moyen. On en vient très vite à soupçonner que les choses se décident a posteriori : quand le médecin refuse d'abandonner les soins, si le malade guérit c'était de l'obstination, s'il meurt c'était de l'acharnement. Autant dire que c'est une question de chance. Mais dans la pensée de Jean Bernard, la compétence était pour le médecin le premier des devoirs ; notamment le bon médecin est celui qui est capable de bien prévoir l'avenir de son malade, celui qui est capable de faire de bons pronostics ; ce n'est donc pas réellement une question de chance. Il reste qu'on serait bien en peine de dire ce qui distingue réellement l'acharnement de l'obstination.

Et la difficulté est d'autant plus grande qu'on oublie une évidence : quand je m'obstine, il arrive souvent, hélas, que cette obstination se solde par un échec. En revanche quand je décide d'abandonner la lutte, quand je dis : "Laisse-le, de toute manière il va mourir", il est beaucoup plus rare que je sois démenti. De la sorte mon observation est faussée ; car quand je n'agis pas il est normal que je n'aie pas de résultat, et rien ne me permet de dire ce qui se serait passé si j'avais agi.

Dans l'avis du Comité Consultatif National d'Éthique, la difficulté est encore plus évidente : car le texte prétend « définir » l'acharnement ; on peut donc attendre quelque chose d'un peu précis. Or, que nous dit-on ? - On nous parle d'obstination « déraisonnable » ; mais qui juge ce qui est raisonnable et ce qui ne l'est pas ? Précisément le terme "raisonnable" évoque en réalité non le raisonnement mais le jugement, avec tout ce que cela implique de subjectivité. [2]
On nous parle d'un « raisonnement buté » ; mais un raisonnement est un raisonnement, il est exact ou il ne l'est pas ; un « raisonnement buté », cela n'a aucun sens ; d'ailleurs l'acharnement thérapeutique n'a rien à voir avec un raisonnement.
On nous dit qu'il faut « reconnaître qu'un homme est voué à la mort » ; mais jamais personne n'a rencontré un seul professionnel qui s'imagine soigner des immortels ; les gens qui font de l'acharnement thérapeutique savent fort bien que le malade est voué à la mort, mais cela ne leur interdit pas d'essayer de retarder le moment.
On nous dit qu'il faut « reconnaître (...) qu'il n'est pas curable ». Mais le cancérologue qui impose une chimiothérapie à un malade à bout de forces ne s'imagine pas un seul instant que le malade va guérir ; il espère seulement qu'il va vivre un peu plus longtemps.

On sent bien qu'il y a quelque chose qui a changé dans notre perception même de cette question. Il n'y a pas trente ans on en tenait pour une prétendue évidence : de tout temps tous les hommes ont toujours voulu vivre le plus longtemps possible, et à n'importe quel prix (alors que l'évidence au contraire est que cette position est récente et occidentale ; et que même en Occident elle n'est pas du tout si répandue : il faut une étrange obstination pour ne pas entendre ce que nous disent les vieillards). Et voici que de plus en plus, et sans d'ailleurs l'avoir réellement exprimé, la position change : ajouter de la vie aux années et non des années à la vie. C'est vrai, mais il faudrait se rendre compte de ce qui a ainsi changé. Toujours est-il qu'à l'image du malade cramponné à la vie : "Encore une minute, Monsieur le bourreau", on a substitué, presque sans crier gare, l'image paisible du mourant qui évalue l'intérêt qu'il y a à vivre. Evolution bénéfique, assurément, mais il faudrait être sûr qu'il n'y a absolument aucun lien entre cette évolution et celle, plus générale, de notre civilisation vers une sorte d'apathie molle où tout se calcule et tout s'évalue : la vie n'est plus un absolu, et on applaudirait sans réserve si tout cela ne se déroulait pas dans une civilisation qui n'a plus d'absolu.

L'acharnement thérapeutique fait l'unanimité contre lui, mais personne ne sait de quoi il s'agit exactement. Et il est fascinant de voir que c'est au moment même où, précisément, l'évolution des techniques fait qu'il devient de plus en plus difficile de dire quelles situations sont réversibles et quelles ne le sont pas, où le progrès de la médecine rendent de plus en plus mince la frontière entre l'obstination et l'acharnement, qu'on se hasarde à légiférer sur une notion aussi mouvante.

ACHARNEMENT THÉRAPEUTIQUE ET QUALITÉ DE VIE :

S'il ne s'agissait que de mettre en balance les processus de soins et le gain attendu en termes d'espérance de vie, on pourrait encore se tirer d'affaire : après tout, le pronostic est juste ou erroné, et c'est toute la raison d'être du médecin que de faire des pronostics, de prédire l'avenir, en somme ; et il y a des médecins qui sont plus performants que d'autres en termes de pronostic [3]. Mais il y a bien pire : car il s'agit en réalité de dire que la vie qui reste ne vaut pas la peine d'être vécue. Et de cela il est bien imprudent de juger. Sans compter le danger de cette idée d'une "vie digne d'être vécue" par opposition à une qui ne le serait pas : c'est elle qui a fondé le mouvement eugéniste allemand d'entre les deux guerres [4].

Et la question peut être redoutable.

Le docteur Denis De Victor, un spécialiste de la réanimation des nouveau-nés, raconte l'histoire suivante. Il avait à s'occuper d'un bébé atteint d'une maladie très grave. Il pouvait essayer de le sauver, mais le risque était de devoir l'amputer des quatre membres. Peu importe les détails : le bébé a survécu, mais il a effectivement fallu l'amputer. Puis le bébé a grandi, et est devenu avocat international.

Un grand succès, n'est-ce pas ? Et pourtant... Certes cette jeune fille a tiré de sa situation un parti extraordinaire. Mais cela nous permet-il d'affirmer que si on lui avait donné le choix elle aurait décidé de vivre ce qu'elle a vécu ? On peut professer qu'il existe une obligation de vivre, mais non seulement elle ne doit pas imposer de vivre au prix de souffrances extraordinaires, mais encore nul n'a le moyen d'imposer cette obligation comme une loi pour les autres : c'est une obligation qui ne vaut que pour moi.

Et cette question est particulièrement terrifiante en réanimation pédiatrique, car il s'agit d'une discipline où, au moment où on doit choisir d'entreprendre ou non de réanimer, d'une part il n'existe aucun moyen sérieux de faire un pronostic, d'autre part on n'a pas le temps de se poser la question. La règle absolue est donc d'entrer immédiatement en acharnement thérapeutique, justement parce que, comme on l'a vu plus haut, si on ne le fait pas la question sera immédiatement réglée. ce n'est qu'après cet acharnement qu'on aura le loisir de s'interroger ; autant dire qu'on aura bien souvent créé des situations inextricables.

DÉFINIR AUTREMENT L'ACHARNEMENT THÉRAPEUTIQUE :

Comment dès lors peut-on essayer d'avancer ?

La première chose à faire est de retenir l'exigence de Jean Bernard : Le médecin a un devoir de compétence ; et sa fonction essentielle est de prédire l'avenir. Le médecin n'est pas là pour dire ce qui se passe, mais pour dire ce qui va se passer, il est là pour faire des pronostics (et si possible pour trouver le moyen d'infléchir ce pronostic). Naturellement, le meilleur moyen de dire ce qui va se passer est de comprendre ce qui se passe ; mais le diagnostic est au service du pronostic, non l'inverse : peu importe pour le malade de savoir s'il a une grippe ou un cancer, à telle enseigne qu'il aime cent fois mieux guérir d'un cancer que mourir d'une grippe.

Car si l'issue du combat est prévisible et que le médecin, n'en tenant pas compte, met en place une stratégie qui n'a aucune chance d'être efficace, alors il ne s'agit pas d'un problème d'acharnement thérapeutique mais d'une banale faute professionnelle. Le médecin est tenu de soigner son malade dans le respect « des données actuelles de la science », et pour le moment par exemple on sait qu'il ne faut pas opérer les cancers pulmonaires à petites cellules ; le médecin qui proposerait une opération serait coupable d'ignorance, et non d'acharnement thérapeutique.

Il ne peut donc être question d'acharnement thérapeutique que dans les situations où les choses sont incertaines. Et il y a donc plusieurs cas à considérer :
Il y a le cas des maladies pour lesquels on n'a jamais rien trouvé qui soit réellement efficace. Dans ce cas si on essaie de traiter il ne s'agit pas d'acharnement thérapeutique : on commet tout simplement une faute professionnelle. Certes on peut toujours dire : « On ne sait jamais ». Mais cet "on ne sait jamais" 'est une absurdité : car si on ne sait jamais, si rien n'est jamais suffisamment sûr pour permettre une décision, alors il n'y a pas de savoir, et s'il n'y a pas de savoir il n'y a pas de médecine du tout. Un médecin n'a pas le droit de dire : « On ne sait jamais », car il y a des choses qu'on sait.
Il y a le cas des maladies pour lesquelles il y a des cas de guérison ou d'amélioration, mais pas beaucoup ; c'est le cas par exemple des tumeurs du cerveau. Là il y a un problème d'acharnement thérapeutique, car il y a une chance de guérison ou d'amélioration, mais on sait que dans la quasi-totalité des cas si on traite on ne fait rien d'autre qu'imposer au malade des souffrances inutiles. Là, on peut se poser la question de l'acharnement thérapeutique, et on se trouve très vite dans une situation inconfortable, car on voit bien la différence avec l'avis du Comité Consultatif National d'Éthique : refuser l'acharnement thérapeutique, ce n'est nullement « reconnaître qu'un homme est voué à la mort » (s'il l'était on serait simplement, redisons-le, en faute professionnelle) c'est au contraire reconnaître qu'il y a une chance d'être efficace et décider qu'on ne va pas la tenter.
Il y a le cas des maladies qu'on sait fort bien guérir, mais qui surviennent chez des malades qui vont par ailleurs très mal. Supposons par exemple qu'on découvre un cancer de l'intestin chez une personne atteinte d'une maladie d'Alzheimer très évoluée. On peut essayer de la faire opérer, avec quelques chances de survie prolongée à condition qu'elle fasse une chimiothérapie, etc. Là il est nécessaire de se poser la question : le prix à payer pour obtenir ce résultat est très lourd, car il va falloir l'hospitaliser dans un milieu inconnu, ce qui va aggraver sa démence, il va falloir lui imposer des traitements pénibles qu'elle ne va pas comprendre, il va falloir qu'elle vive avec une poche qu'elle ne va pas accepter, bref la qualité de sa vie va être terriblement affectée, alors que le résultat va être incertain. Naturellement la perte de ses fonctions intellectuelles est si profonde qu'il ne serait pas réaliste de lui demander son avis. Refuser l'acharnement thérapeutique, c'est ici décider que le risque de l'action est plus grand que celui de l'abstention.
Il y a enfin le cas de bébés qui ont de nombreuses chances de mener une vie normale, mais un pourcentage non négligeable de se voir imposer une vie terrible, alors même que nous devons décider à leur place. Je ne crois pas qu'il s'agisse réellement d'acharnement thérapeutique, mais d'un cas de conscience à vrai dire indécidable. Car au fond il n'est pas très différent de celui qui se pose avec le diagnostic prénatal : par exemple il y a des examens qui permettent de prédire qu'un enfant risque d'être trisomique. Mais que fait-on ? Car il y a des chances qu'il ne le soit pas, et il y a aussi des chances pour que sa trisomie soit légère. Pourtant la tendance actuelle dans ce cas est de proposer une interruption de grossesse systématique.

C'est donc sur tout cela qu'il faut travailler. Retenons que refuser l'acharnement thérapeutique c'est renoncer à une chance de guérison (car, il faut le répéter, s'il n'y a pas de chance de guérison, alors il ne s'agit pas de refus d'acharnement mais de refus de la sottise). Retenons aussi qu'il n'est pas admissible du point de vue scientifique de dire : « On ne sait jamais ».

ALORS, POUR OU CONTRE ?

Pour répondre à cette question, il faut d'abord se décider sur une définition de l'acharnement thérapeutique. S'il s'agit d'insister sur la nécessité de ne pas capituler trop vite, alors il faut donner toute sa place à l'obstination.

Mais il en est encore qui pensent qu'il faut toujours tout mettre en œuvre pour vivre à tout prix. Cela peut se concevoir, à condition de poser certains critères moraux et spirituels : par exemple c'est une position fréquente dans la culture juive, et à un moindre degré musulmane. En ce qui concerne les chrétiens la position est plus nuancée, et nous disposons d'avis des Papes qui disent le contraire, par exemple ce texte de Pie XII :

Le devoir de prendre les soins nécessaires pour conserver la vie et la santé (...) n'oblige habituellement qu'à l'emploi des moyens ordinaires (...) c'est-à-dire des moyens qui n'imposent aucune charge extraordinaire pour soi-même ou pour un autre (...). Le médecin peut interrompre une tentative qui apparaît comme une charge qu'on ne peut imposer au patient ou à sa famille car il n'y a dans ce cas aucune disposition directe de la vie du patient, ni euthanasie, ce qui ne serait jamais licite, (...) l'interruption des tentatives de réanimation n'est jamais qu'indirectement cause de la cessation de la vie. [5]

Pour ma part je m'en tiens à une position moyenne : d'un côté il n'est pas question pour moi de poser une obligation de vivre. De l'autre on a trop tendance, sous prétexte d'éviter l'acharnement thérapeutique, à éluder des actes et des traitements qui pourraient être simples et efficaces.

Sans compter que le refus de l'acharnement thérapeutique est en passe de devenir un moyen simple de se débarrasser des vieux.

[1] On retrouve ici une difficulté identique à celle concernant les directives anticipées : que faut-il faire de ce flou ? On pourrait être tenté de penser que le mieux est de saisir l'occasion et de demander : "Qu'entendez-vous par là ?". Sans doute faut-il le faire ; reste à savoir s'il faut sauter sur l'occasion, ou s'il ne vaut pas mieux attendre (mais attendre quoi ?) ; reste à savoir aussi si on ne risque pas, en posant le problème explicitement, d'aboutir à une solution en forme de contrat qui figerait un peu des choses qui, par nature, ne peuvent l'être.

[2] Il faudrait insister bien plus lourdement sur ce point, mais il va de soi que, justement pour essayer de limiter l'impact de la subjectivité, ce type de décision ne peut guère se prendre qu'en équipe.

[3] Mais rappelons que, comme on l'a dit plus haut, les pessimistes sont moins souvent démentis que les optimistes.

[4] On ne se lassera pas de répéter que ce ne sont pas les nazis qui ont inventé l'eugénisme : l'ouvrage fondateur de Binding et Hoche : La liberté de destruction des vies indignes d'être vécues date de 1920.

[5] Problèmes religieux et moraux de la réanimation. Déclaration aux anesthésistes du 24 novembre 1957.

Les directives anticipées

Michel — 2008-02-28T21:05:11Z

On sait bien que parmi les raisons qui conduisent certaines personnes à militer pour la légalisation de l'euthanasie, l'une des plus fortes est la crainte qu'ils éprouvent à l'idée qu'en cas de maladie grave ils se trouvent entraînés dans des dérives de prise en charge. Comment être assuré que les médecins ne se livreront pas à des actes d'acharnement thérapeutique ? Comment être assuré de garder la maîtrise de la situation ? Comment être assuré que ses désirs seront respectés ?

C'est à ces questions que la loi Léonetti a pensé répondre en instituant des directives anticipées.

LES TEXTES :

Par « directives anticipées » on entend un texte rédigé par le malade et dans lequel il donne un certain nombre d'indications sur la manière dont il souhaite être pris en charge.

Ces directives anticipées sont prévues par l'article L. 1111-11 du Code de la Santé Publique [1] qui dispose :

« Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l'arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment.

A condition qu'elles aient été établies moins de trois ans avant l'état d'inconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement la concernant.

Un décret en Conseil d'État définit les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées. » [2].

On voit sans peine que l'idée de ces directives anticipées rejoint celle du « testament de vie » tel qu'il est en vigueur dans certains pays, nordiques notamment, et se rapproche de ce que préconise l'ADMD depuis assez longtemps. Il est d'ailleurs significatif de noter que le champ des directives anticipées se décrit de manière un peu négative : il s'agit des « conditions de la limitation ou de l'arrêt des traitements », ce qui stricto sensu implique qu'un sujet qui voudrait au contraire s'assurer qu'aucune limitation de traitement ne sera entreprise ne pourrait pas rédiger des directives anticipées en ce sens [3].

Les choses sont précisées par un décret en Conseil d'Etat [4], qui traite des modalités pratiques de recueil, de conservation et de consultation des directives anticipées.

DE QUOI S'AGIT-IL ?

Dans la conception du législateur les directives anticipées ne sont pas des textes qu'on écrit sous la pression des événements. On en a un premier indice dans le texte du Code qui dispose que les directives sont valables trois ans. On en a un second dans le fait que la question des directives anticipées n'est pas mise sur le même plan que celle de la personne de confiance : le Code de la Santé Publique fait ainsi obligation à l'hôpital de suggérer au patient de désigner une personne de confiance, il n'impose rien de tel pour les directives anticipées, dont il doit seulement rechercher l'existence. Il s'agit donc clairement d'un texte qui s'établit à tête reposée. Et on peut concevoir trois modalités essentielles.

"Les directives à froid" :

On peut songer à établir des directives en dehors de toute maladie en cours. Il s'agit alors d'un document dans lequel un sujet sain prendrait la précaution d'indiquer, nécessairement alors en termes très généraux, ce qu'il pense de la vie, de la mort, de l'acharnement thérapeutique, de l'euthanasie, etc.

Une telle démarche n'est pas fréquente, elle ne serait pourtant pas inutile : on ne compte plus les situations où, un sujet tombant brusquement malade et inconscient, l'entourage et l'équipe soignante en sont réduits à conjecturer ce qu'il aurait dit, ce qu'il aurait pensé de cette situation. [5]

Naturellement des directives ainsi rédigées ne permettraient que de donner quelques vagues indications ; mais pour vagues qu'elles seraient ces indications représenteraient un guide précieux pour les personnes conduites à décider à la place du malade.

Les "directives prévisionnelles" :

Une autre situation est représentée par le cas d'un sujet qui entre dans une maladie, et qui souhaite donner des indications sur ce qu'il conviendrait de faire dans diverses hypothèses. C'est ce qui peut se produire par exemple chez les malades atteints de sclérose latérale amyotrophique, ou de maladie d'Alzheimer.

Sans doute est-il bon que des textes de cet ordre comprennent des considérations générales. Mais on voit bien avec ces deux exemples que les logiques qui président aux "directives anticipées prévisionnelles" peuvent être différentes.

Dans le cas de la sclérose latérale amyotrophique, la liste des situations sur lesquelles il est important de dire quelque chose est relativement restreinte et connue [6] : il s'agit de se prononcer (provisoirement bien sûr) quant à la trachéotomie, la ventilation artificielle, l'alimentation entérale.

Dans le cas de la maladie d'Alzheimer il est beaucoup plus hasardeux de décrire l'ensemble des situations qui mériteraient une parole. On peut proposer que le malade décrive un certain nombre de situations et dise ce qu'il en pense et ce qu'il veut. Il serait utile que ce même malade décrive une procédure de décision, avec notamment la nomination de personnes référentes [7].

Les "directives en urgence" :

Mais il arrive bien souvent que les directives anticipées soient établies dans de tout autres circonstances. C'est le cas d'un malade entrant dans une phase grave ou terminale et qui souhaite indiquer les choses dont il ne veut à aucun prix. C'est le cas aussi quand un patient pose une demande d'euthanasie. Dans ce cas il est possible de lui répondons que cette demande n'est pas recevable, mais qu'on peut s'entendre sur ce qui sera et ce qui ne sera pas fait, de manière à lui garantir qu'il gardera toujours la maîtrise de la situation.

Même si, il convient de le répéter, le législateur semble avoir considéré que mieux était de ne pas rédiger des directives anticipées en urgence, la situation concrète est bien différente : en effet le patient n'est que rarement informé de cette possibilité [8].

Dans un tel contexte, les directives anticipées ont un triple but :
Le premier est de dire précisément dans un certain nombre de circonstances identifiables quelles sont les volontés de la personne. Naturellement, plus l'échance approche et plus la prévision est fiable.
Le second est, comme dans les autres cas, de donner un certain nombre d'indications permettant aux professionnels d'interpoler la conduite à tenir dans des situations qui n'auraient pas été prévues.
Le troisième, et non le moindre, est de signifier au malade que l'équipe a la ferme volonté de lui reconnaître jusqu'au bout la maîtrise de sa vie, et de lui en donner comme gage le fait que les directives anticipées ne sont pas une simple déclaration de principe récusant l'acharnement thérapeutique mais un document détaillé envisageant la plupart des situations fréquentes.

LA VALEUR DES DIRECTIVES ANTICIPEES :

Sur le plan juridique, les directives anticipées ont une valeur à la fois immense et limitée. Cette valeur est précisée par l'article L 1111-13 du Code de la Santé Publique [9].

Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin peut décider de limiter ou d'arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n'ayant d'autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne, après avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et consulté la personne de confiance visée à l'article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne. Sa décision, motivée, est inscrite dans le dossier médical.

La grande nouveauté de la loi Léonetti aura été d'introduir cette garantie procédurale : le médecin ne peut plus décider seul, il doit consulter, et s'expose à des sanctions s'il ne le fait pas. Par contre il demeure que c'est lui qui décide, et qu'il est libre de sa décision. Il lui est imposé de lire les directives anticipées, mais pas de les suivre.

Disons-le tout de suite : il n'y a guère de moyen de faire autrement. Car quelle que soit le soin avec lequel elles auraient été rédigées, on n'imagine pas que les directives anticipées puissent envisager toutes les situations avec une précision suffisante ; le plus sage est donc que le médecin puisse au moins jeter un dernier regard sur le malade, ce qui implique que la décision lui revienne. Mais il faut en premier lieu faire preuve de réalisme : les médecins ne sont pas tous obsédés par le pouvoir sur leurs semblables, et ils sont bien souvent trop heureux de trouver le moyen de partager le fardeau de la décision ; de la sorte si on les oblige à lire les directives anticipées il y a toute chance pour qu'ils les prennent en compte. En second lieu, et même s'il est clair que les obligations du médecin se bornent à lire les directives, on commence à voir émerger des réclamations et des plaintes contre les médecins qui n'ont pas suivi ces directives. Ces plaintes échoueront, bien sûr ; mais il est intéressant de voir qu'au moins le médecin est questionné.

QUELQUES DIFFICULTÉS :

Quand les rédiger ?

On l'a dit plus haut : dans la pratique les directives anticipées sont établies assez tard. Pourtant l'unité de soins palliatifs n'est probablement pas le meilleur endroit pour faire ce genre de choses, qui ne revêt pas la même signification selon qu'on s'y livre tranquillement ou qu'on se trouve sous la pression de l'extrême détresse. Et les directives anticipées écrites dans le premier type de situations n'ont que peu à voir avec celles qu'on écrit dans le second. La différence est similaire à celle qui existe entre une réflexion philosophique menée dans le cadre d'un travail universitaire et la même réflexion menée dans le contexte d'une décision politique à prendre en urgence. La charge d'angoisse résultant de la situation grave arrive alors au premier plan, c'est elle qui dicte l'essentiel du texte et inversement la rédaction du texte vise largement à l'exorciser.

Comment les rédiger ?

Dans le cas des directives « en urgence » on peut décider de rédiger un texte très détaillé. Ceci permet au patient de percevoir que les soignants prennent cela au sérieux, et qu'il ne s'agit pas pour eux de s'engager à éviter on ne sait quel acharnement thérapeutique alors que tout le problème, précisément, est de savoir ce qu'on entend par là. Mais ceci a un inconvénient dont il est bien difficile de savoir s'il est réel ou potentiel, ni comment il faudrait l'analyser. C'est que le malade a besoin de cette précision pour être rassuré quant à la volonté des professionnels de le laisser maître de sa vie, mais qu'il est rarement en mesure de dire dans le détail ce qu'il veut et ne veut pas ; s'il avait eu les moyens de mener une réflexion sur ce thème il aurait déjà écrit ses directives ; en pratique ce sont donc les professionnels qui lui représentent les diverses perspectives à envisager, problèmes d'alimentation, d'hydratation, de reprise de chimiothérapie, de transfert... Ceci n'est pas foncièrement anormal : il s'agit après tout de remplir leur devoir d'information du malade, préalable à tout consentement éclairé. Reste que les soignants tiennent plus ou moins la plume au malade, et du coup il est probable que, malgré toutes leurs précautions et toute leur volonté d'être honnêtes, ces directives représentent au moins autant ce que le soignants pensent que ce que le malade pense lui-même. Allons plus loin : on a parfois le sentiment qu'alors ces directives représentent plus ce à quoi les professionnels s'engagent que ce dont le malade veut ou ne veut pas. Il n'est pas sûr que les directives anticipées soient de l'ordre du contrat.

Mais peut-on seulement imaginer d'écrire des directives anticipées qui prévoient tous les cas ? Assurément non : la fin de vie ne se déroule jamais comme on aurait pu le penser, et il existe toujours une problématique qui n'a pas été envisagée. Mais il ne faut pas se méprendre : le fait de détailler les directives a d'abord une valeur symbolique : c'est ce par quoi le patient acquiert la certitude que les professionnels prennent sa démarche au sérieux. Il a en second lieu une valeur pédagogique : car dans les faits les directives ne seront sans doute pas appliquées telles quelles, il faudra les adapter à la situation concrète ; et plus les directives auront envisagé de situations concrètes plus il sera facile aux professionnels de s'orienter par assimilation.

Naturellement dans le cas d'une rédaction « en urgence » la durée de vie des directives anticipées ne peut guère être de trois ans, comme la loin le prévoit. Car il s'agit d'une situation évolutive, avec d'ailleurs un pronostic en général bien plus sombre, et il n'y aurait aucun sens à en faire des indications à long terme. Il est bien plus prudent d'élaborer un document valable quelques semaines et systématiquement rediscuté.

Quels résultats des directives anticipées ?

Il est une évidence : pour le malade la conclusion de directives anticipées « en urgence » engendre toujours un immense soulagement.

Mais que vaut ce soulagement ? Nous parlons ici de directives comprenant des instructions détaillées. On a vu pourquoi cela semble nécessaire. Il ne faut pas se cacher cependant qu'il est hasardeux d'écrire : cela fige des choses qui ne peuvent l'être ; cela tend à clore un débat qui ne peut l'être. Cela donne l'impression que tout est dit, or les instructions ont beau être détaillées, elles ne couvrent pas tout, elles font seulement mine de le couvrir, peut-être même disent-elles tout sauf l'essentiel ; et du coup, réduisant le champ du propos à de la simple technique, elles tendent peut-être à interdire la parole qui permettrait de dire ce qui importe vraiment. Contradiction qu'il faudrait analyser : la fin de vie ne peut guère se réduire à un arbre de décision.

Se pose également le problème de la manière dont ces directives vont être mises en œuvre. On sait qu'aux termes de la loi elles n'ont qu'une valeur consultative. Mais dès lors qu'elles sont établies, la tentation est grande de les considérer comme une norme, ce qui est sans doute une autre manière d'éluder le débat. Les directives anticipées seraient alors doublement stérilisantes : pour le malade qui peut vivre dans l'illusion qu'il a tout prévu, pour le soignant qui peut vivre dans l'illusion qu'il n'a plus rien à prévoir. Quant à la famille, sa situation est parfois encore plus difficile : dès lors qu'il y a des directives elle est très tentée d'en exiger l'application littérale, quand elle ne se méprend pas sur leur signification.

Mais d'un autre côté, si on ne les considère pas ainsi, qu'en est-il de la liberté du patient ? Il y a là un problème difficilement surmontable : si on dit que le malade est maître de la situation, alors il n'y a pas d'autre solution que de respecter son choix, y compris si on le désapprouve. Mais toute autre position conduit au paternalisme ; même les militants de l'ADMD sont dans ce piège : ils disent volontiers qu'il faut faire droit aux demandes "lucide, licites et réitérées" ; réitérées, je comprends ; lucides, il faudrait se demander (cela vaut aussi pour la loi Léonetti) qui en juge, comment et de quel droit ; mais licites ? Alors ils nous disent qu'il faut qu'un, ou deux médecins constatent cette licéité. Mais cela revient à donner à ces médecins une sorte de droit de veto, d'où il résulte que le malade n'a plus la maîtrise de sa demande.

Du point de vue psychologique, on l'a vu, il y a de grandes objections contre les directives anticipées ; scripta manent, et on pourrait presque dire qu'en fin de vie il n'y a pas de place pour l'écrit, seule la parole peut être porteuse de quelque chose. Et si les directives anticipées expriment quelque chose de ce que le malade veut, elles stérilisent d'une certaine manière tout ce qu'il peut vouloir.

Mais il faut bien considérer un autre point de vue, qui est celui de la liberté du patient. Il se trouve que certains malades prennent la décision d'écrire des directives. Ce faisant ils exercent une liberté fondamentale, et le fait que cet exercice a des conséquences ne le rend pas vain pour autant. Psychologiquement on voit bien ce que l'entreprise a de suspect. Mais cela ne saurait annuler la valeur de ce qui est écrit : cela reviendrait à dire que le malade qui a pris ces décisions n'était pas en état de les prendre, et qu'il convient en somme de le protéger contre lui-même ; on ne serait pas très loin alors d'un paternalisme qu'on pensait avoir fait son temps.

Mais, objectera-t-on, la prudence commanderait que les professionnels s'abstiennent de proposer la rédaction de ces directives car ce faisant ils ne manquent pas d'induire une perturbation à laquelle le malade, lui, n'avait pas songé et à laquelle on aurait ainsi pu le soustraire. Cette objection est solide ; mais on ne pourrait l'accepter telle quelle que si le malade était correctement informé des possibilités des directives anticipées. Or ce n'est nullement le cas, et il faut tout de même bien l'informer de ses droits : que serait un droit dont le détenteur ignorerait l'existence ?

Le même problème se pose avec la sédation pharmacologique. Car on voit bien que lorsqu'on indique au malade que cette solution existe, on risque de créer chez lui (et plus encore chez la famille) la tentation d'y recourir, éventuellement dans des situations qui tout de même le justifient difficilement. Mais peut-on se tirer d'affaire en disant qu'on va cacher au malade que la possibilité existe ? Et de quel droit venons-nous d'écrire que le malade pourrait être tenté d'abuser de la proposition ?

Donc, soit on considère que les directives anticipées, expression de la volonté du patient, sont à respecter telles quelles, soit on dit que non, et que malgré tout leur mise en application doit rester à l'appréciation des professionnels. En somme on dit qu'il y a des situations où l'exercice de la liberté du patient doit être suspendu ; on peut le dire par exemple en argüant que les directives anticipées ont vocation à s'appliquer quand le malade n'est plus en état de se faire entendre, et que la liberté de quelqu'un qui ne peut plus se faire entendre est nécessairement suspendue. On peut dire alors que ce qui remplace cette liberté c'est le consensus de ceux qui l'ont en charge (moyennant le respect de règles précises quant à la manière de rechercher ce consensus). Après tout il y a la même difficulté quand le malade demande une sédation. Soit on considère que c'est le malade qui est juge de ce qu'il veut vivre et ne pas vivre ; soit on considère qu'il faut que le professionnels acquiesce de quelque manière, et alors on en vient à dire que c'est par le consensus qu'on arrive à la solution juste. Les conséquences spirituelles de ce parcours sur un chemin de crête entre l'autonomisme le plus pernicieux et le paternalisme le plus éculé sont à envisager avec soin.

UN EXEMPLE DE DIRECTIVES ANTICIPEES

Je, soussigné, né le, atteste ce qui suit.

Je sais que je suis atteint d'un cancer pour lequel il n'y a plus de solution curative. J'ai été informé de l'évolution prévisible ; j'ai compris que je risque d'être rendu incapable de faire connaître mes volontés ; j'ai également compris que je risque de présenter des troubles respiratoires incompatibles avec la vie, et pour lesquels on pourra me proposer des solutions d'assistance ventilatoire.

A ce sujet, mes décisions sont les suivantes :
Conformément à l'article 11 de la loi du 4 mars 2002 relative aux doits des malades, je désigne comme personne de confiance , né le , qui au cas où je serais devenu incapable de le faire moi-même, sera chargé de faire valoir mes décisions telle que je les indique ce jour.

S'agissant des actes médicaux :
Les examens de laboratoire et les radiographies devont être limités aux actes simples.
Je n'autorise aucun transfert dans quelque service hospitalier que ce soit.
Aucune chimiothérapie, aucune radiothérapie, aucune intervention chirurgicale ne pourront être pratiqués sans mon accord exprès.
Je refuse toute alimentation artificielle, qu'elle soit effectuée par sonde ou par voie veineuse.
L'hydratation devra être limitée à ce qui sera nécessaire à mon confort.
Je refuse toute ventilation artificielle ; ce refus inclut l'oxygénothérapie.
Le traitement cardiologique devra être maintenu tant que je n'en dispose pas autrement.

Je demande la mise en oeuvre, en tant que de besoin, de tous les moyens nécessaires à la préservation de mon confort, y compris s'il doit en résulter un danger. Une sédation pharmacologique devra être mise en oeuvre dès lors que mon confort ne pourrait être assuré par les moyens sus-cités.

Le présent document a été établi sous ma dictée par le Dr , médecin du service de . Il est établi en trois exemplaires : un que je conserve, un qui est inclus dans le dossier médical, le dernier qui est remis à, désigné comme personne de confiance.

Il est clairement entendu :
Que ce document n'a qu'une valeur juridique consultative.
Que je reste libre de le modifier à tout moment.
Que je limite sa durée de validité à un mois à compter de ce jour ; passé ce délai un autre devra être établi, sauf si je suis empêché de le signer moi-même. Dans ce cas le dernier document signé fera foi.

[1] Texte inséré par la loi Léonetti.

[2] Voir par exemple http://admi.net/jo/20050423/SANX0407815L.html

[3] Heureusement le libellé du texte n'est pas aussi contraignant.

[4] Voir http://admi.net/jo/20060207/SANP0620219D.html

[5] Au demeurant la même difficulté se pose assez fréquemment en ce qui concerne les « dernières volontés » et on économiserait parfois bien des affres à ses proches en se prononçant d'une manière ou d'une autre sur l'opportunité d'une crémation, ou sur un lieu de sépulture.

[6] Naturellement il faudrait peser les implications de cette affirmation, et se demander s'il n'y a pas là un processus de stérilisation de la parole ; mais nous reverrons cela plus loin.

[7] La personne de confiance pourrait faire l'affaire, mais dans l'état actuel des textes la désignation d'une personne de confiance ne produit d'effet qu'en cas d'hospitalisation.

[8] De la même manière il a rarement désigné une personne de confiance alors que les établissements hospitaliers sont tenus de lui proposer cette désignation.

[9] Voir par exemple http://www.legifrance.gouv.fr/affic...

Ethique et dignité : deux mots difficiles

Michel — 2007-03-24T11:59:27Z

ETHIQUET ET DIGNITE : DEUX MOTS DIFFICILES

Les mots d'éthique, de dignité et de spiritualité sont parmi les plus en vogue dans le Mouvement des soins palliatifs. Il n'est que de parcourir une revue spécialisée pour trouver des articles essayant de faire le point sur ces questions.

Le problème est qu'ils le font à grand-peine, et que pour l'essentiel ils en restent à esquisser une définition. Situation paradoxale si l'on songe à ce que cela signifie : ainsi les concepts que nous mettons au fondement même de notre pratique ne sont même pas déterminés... La chose est assurément difficile, et précisément il se pourrait que la raison de cette difficulté soit la même dans les trois cas : éthique spiritualité [1], dignité sont des catégories qui ont à voir avec ce qu'il y a de plus énigmatique dans le fonctionnement humain.

L'éthique :

Il est usuel [2] de dire que morale et éthique désignent la même chose : le Littré définit l'éthique comme « la science de la morale » ; l'étymologie identifie ces deux notions, et c'est vrai, notamment au plan étymologique : le latin appelle morale ce que le grec appelle éthique.

Cependant cette étymologie même montre l'ambiguïté du concept.

Car en français, le mot « mœurs », qui désigne la manière dont les gens se comportent, a la même origine que le mot « morale », qui désigne la manière dont les gens devraient se comporter. Cette relation provient du latin, ou mores désigne les us et moralia les choses de la morale. En grec les choses sont pires puisque très grossièrement [3] êthos désigne la coutume et éthos désigne la vertu (d'où en français « éthique » et « éthologie »). La belle unité du concept d'éthique se fendille ainsi dangereusement, et ceci invite à réfléchir sur l'usage qui peut être fait des mots dont nous disposons.

La notion d'éthique peut être comprise à partir d'une réflexion sur un thème comme le racisme.

Il convient d'admettre en effet que nous n'avons à opposer aux thèses racistes aucun argument sérieux. La position officielle (Ruffié, Jacquard, Monod...) est qu' « il n'y a pas de races dans l'espèce humaine ». Or ceci correspond à un triple non-sens [4].

Non-sens philosophique : « Il n'y a pas de races dans l'espèce humaine ». Il n'y a pas de races du tout, et dans aucune espèce animale. La notion de race ne correspond pas le moins du monde à un objet concret, c'est une simple catégorie fabriquée par les hommes en vue de faciliter le classement des animaux. Autant dire que je suis libre de créer des races comme il me convient.

Non-sens scientifique : la démarche du zoologiste est de classer les animaux en fonction de critères de ressemblance le long d'une arborescence qui comporte les ordres, les embranchements, les classes, les groupes, les familles, les genres, les espèces, etc. Ainsi le requin-marteau est un requin, donc un sélacien, donc un poisson, donc un vertébré, donc un animal. Ce classement est pertinent, ce qui signifie que le fait de classer correctement un animal permet d'en déduire des caractéristiques. Ainsi le fait d'observer une colonne vertébrale fait classer l'animal parmi les vertébrés ; on peut alors affirmer que cet animal a deux yeux, et qu'ils ne sont pas à facettes. De la même manière dans les animaux il y a les vertébrés, dans les vertébrés les mammifères, dans les mammifères les primates, dans les primates homo sapiens [5].

Il n'existe aucune raison de ne pas continuer : peut-on définir dans l'espèce homo sapiens des clivages pertinents ? Cela reste à voir. Mais tous les éleveurs savent que parmi les vaches il y a la frisonne, qui est noire et blanche, la charolaise, qui est blanche, et la blonde d'Aquitaine, qui est ocre. De même chez l'homme il y a les Blancs, les Noirs et les Jaunes [6]. Ce classement est-il pertinent ? Cela reste à voir. Mais tous les éleveurs savent que la frisonne est meilleure laitière, la charolaise meilleure pour la viande et la blonde d'Aquitaine polyvalente. De même il semble bien que les Noirs courent plus vite que les Blancs, et que les Blancs nagent plus vite que les Noirs. On dit, et il y a pour cela quelques raisons, qu'il s'agit là un simple facteur culturel [7]. Peut-être, je n'ai pas les moyens de vérifier ; mais à supposer même que cet argument de la culture soit solide, on ne voit guère où serait le scandale si on reconnaissait de telles différences. J'ai bien noté que ce propos s'est déjà retrouvé dans la bouche d'un leader d'extrême-droite, ce qui suffit à en montrer les dangers. Mais il ne suffit pas qu'une conception soit dangereuse pour dire qu'elle est fausse. D'ailleurs il y a pire ; car si nous admettons des différences physiques alors il est indispensable d'aller plus loin : car on ne saisit pas davantage au nom de quoi on refuserait d'envisager a priori des différences intellectuelles.

Ce qui fait le racisme, ce n'est pas la notion de race mais le fait d'affirmer que certaines races sont inférieures.

Bref nous n'avons aucun argument scientifique à opposer à ces gens-là. Et ceci conduit au non-sens stratégique : car il faut accepter d'en arriver au complet dénuement intellectuel pour pouvoir découvrir le seul argument qui vaille face aux racistes. Cet argument est éthique, et il est éthique parce qu'il n'est pas scientifique [8] : il s'agit d'une libre décision de ma volonté : l'homme est un animal qui s'abstient de créer des catégories au sein de sa propre espèce. La seule réponse aux thèses racistes, c'est la fraternité humaine.

Dire cela, c'est formuler un propos qui a la structure d'une définition : l'homme est un animal qui... Il importe de réfléchir sur ce point : car à l'homme appartient le privilège de faire venir les objets à l'être en les nommant. Rien n'existe autour de moi, qu'une bouillie moléculaire au sein de laquelle, par une libre décision de ma pensée, j'isole un amas moléculaire particulier que je nomme « moi », et que je distingue d'un autre amas moléculaire que je nomme « la chaise », lesquels baignent dans un amas moléculaire que je nomme « l'air ». Alors seulement les choses se mettent à exister. De même les chevaux n'existent pas. Ce qui s'est produit c'est que je me suis promené dans la prairie et que j'ai observé des animaux qui se ressemblaient ; j'ai donc décidé de leur donner un nom en commun, et depuis lorsque je vois un animal qui ressemble à ceux que j'ai ainsi dénommés, je dis : « C'est un cheval ».

Notons à ce sujet :
Que la Bible ne déclare pas autre chose : Dieu créa les animaux, puis il les amena devant l'homme pour voir comment celui-ci les appellerait [9].
Que ce qui précède tranche en quelques phrases le débat central de la philosophie. On croit savoir que les choses sont un peu plus compliquées.

Bref, l'homme apparaît comme l'animal qui définit. Il est ainsi amené à se définir lui-même. On peut alors penser l'éthique comme la discipline par laquelle l'homme en devenir au sein du monde se donne à lui-même l'être en disant ce qu'il est. Toutes les propositions de l'éthique sont de la forme : « L'homme est un animal qui... ».

Cette définition de l'éthique n'annule pas les autres. Elle ne prétend pas davantage être la seule recevable, ou avoir raison contre d'autres visions du problème. Elle indique simplement une autre manière d'agencer les propositions. Toute la question est de savoir si cette manière de faire est plus performante que les définitions usuelles. Et si a contrario elle pose des problèmes plus difficiles.

Or il ne faut pas se cacher qu'elle en pose : par exemple, que serait une éthique chrétienne ? Ce qu'en effet la Bible dit, c'est que si l'homme est l'animal à qui échoit de définir les autres [10], il ne lui appartient pas de se définir lui-même : l'homme est l'animal qui peut manger de tous les arbres du jardin, sauf de celui de la connaissance du bien et du mal, ce qui suggère que le champ de l'éthique, précisément, lui est interdit ; la base éthique de la définition de l'homme est du domaine divin. Ceci pose incontestablement problème au regard de la définition de l'éthique ci-dessus proposée ; il n'est pas sûr que cette difficulté soit insurmontable.

La constatation d'une similitude étymologique entre éthique et morale ne saurait nous lier, car l'étymologie ne suffit pas à tout décider dans une langue : les mots ne sont que des outils, et une des conditions de la pensée droite est que des notions distinctes soient nommées par des mots distincts, et qu'inversement des mots distincts nomment toujours des notions distinctes [11]. Or, s'agissant de la morale et de l'éthique, il demeure qu'en français nous avons deux mots, et qu'au plan des concepts il y a bel et bien deux choses distinctes. Ne serait-il donc pas possible d'affecter chacun des uns à chacune des autres ?

L'homme reconnaît le plus souvent qu'il n'est pas autorisé à faire tout ce qu'il veut. Il existe un certain nombre de choses qu'il s'interdit ou s'impose. Parmi celles-ci, la plupart sont interdites ou obligatoires en raison d'un dommage qui pourrait en résulter pour autrui. Mais il existe un petit groupe d'actions que l'homme s'interdit ou s'impose alors qu'on ne voit guère quel tort cela pourrait causer à un autre. Ce que nous proposons, c'est de dire que les premières sont dans le champ de la morale, et les secondes dans le champ de l'éthique.

Supposons par exemple que mon ami me demande de porter ce bijou à cette dame. Je prends le bijou et la garde pour moi. J'ai fait du tort à la dame, qui n'a pas reçu le bijou ; j'ai fait du tort à mon ami, qui saura que la dame n'a pas reçu son cadeau. Il est facile de voir que j'ai mal agi.

Supposons maintenant que mon ami me demande de jeter ce bijou à la mer. Je prends le bijou et le garde pour moi. Incontestablement mon action est mauvaise et pourtant mon ami n'a subi aucun dommage [12].

On pourrait dire (philosophiquement les choses sont moins simplistes, mais cette distinction a une énorme valeur pratique) que la morale concerne ma relation à l'autre, alors que l'éthique concerne ma relation à moi. Naturellement toute position morale repose sur une position éthique : si je ne vole pas (morale), c'est parce que je ne suis pas quelqu'un qui vole (éthique) ; mais l'inverse n'est pas vrai : il existe des positions éthiques qui n'ont aucune conséquence morale.

Par exemple, la peine de mort n'est pas un problème moral : rien ne s'oppose en morale à ce que la vie d'un homme soit réclamée pour prix de sa faute. La question est purement éthique : L'homme est-il un animal qui peut désespérer de son semblable au point de lui prendre sa vie ?

Il est des domaines où cette distinction entre éthique et morale prend une importance capitale : c'est notamment le cas de la bioéthique. On peut même aller plus loin : si la bioéthique apparaît si souvent dans l'impasse, c'est peut-être parce qu'elle méconnaît cette différence fondamentale.

Ainsi la question des mères porteuses ne pose aucun problème de morale. Soit une femme qui veut un enfant et ne peut en avoir, et qui rencontre une femme qui peut avoir un enfant et n'en veut pas ; elles se mettent d'accord et, moyennant un dédommagement, la femme qui peut avoir un enfant le portera pour le remettre à sa naissance à celle qui en veut un. Il s'agit d'un contrat passé librement entre deux personnes dans un but louable ; la morale n'a rien à redire [13]. Sur le plan éthique par contre les problèmes se posent très rapidement : entre autres, que signifie le fait de payer pour un enfant ?

Dès que la discussion éthique paraît aboutir à des résultats pratiques, il faut se montrer particulièrement prudent.

Ainsi les manipulations génétiques sur l'humain font l'objet de restrictions sévères. Le motif habituellement invoqué est le risque écologique. Mais il va de soi que ce qui est utilisé ici s'appelle alors le principe de précaution, qui n'a pas tant que cela à voir avec l'éthique. La question réellement posée est de savoir si l'humain en tant qu'humain est défini par son patrimoine génétique d'une manière telle qu'il ne puisse y avoir accès. Cela pose la question éthique de manière radicale et inconfortable, puisqu'on ne voit plus guère dès lors comment justifier les manipulations à but thérapeutique.

De même il est interdit d'indemniser le don d'organes. La raison invoquée est ici le risque de dérapage. Ce risque est réel, et on sait quels abus sont commis dans ce domaine. Mais cette raison relève de la morale, et non de l'éthique. Une bonne manière de poser cette question en éthique est de demander si l'homme a le droit de disposer de son corps au point de pouvoir le vendre.

Même si la brièveté de ce texte interdit d'aller trop loin dans cette voie, on ne prend guère de risques en affirmant qu'une des principales caractéristiques de l'éthique est qu'elle ne sert à rien.

Quelle pourrait être alors la visée éthique ? On peut essayer de s'en faire une idée en réfléchissant sur des questions qui, peut-être, ne sont pas exactement éthiques mais qui posent tout de même des problèmes agaçants.

C'est le cas de l'échographie obstétricale. On ne voit guère pourtant ce qu'on pourrait objecter à cette pratique. Ceci cependant : l'échographie obstétricale permet de voir l'enfant avant l'accouchement. Depuis qu'on la pratique, il est devenu commun de parler à l'enfant, de le soigner, de l'opérer. Mais le fait d'établir avec cet enfant une relation (concrète autant que symbolique) aussi forte aboutit à une difficulté : comment peut-on désormais définir la naissance ? Jusqu'alors l'enfant naissait en sortant du ventre de sa mère ; peut-on dire de nos jours qu'il n'est pas né, cet enfant à qui l'on parle ? On sait d'ailleurs qu'il existe des civilisations où l'enfant n'est réellement né que lorsqu'on lui a donné son nom ; or nos jeunes couples modernes nomment l'enfant dès qu'ils en connaissent le sexe [14]... Mais dans la mesure même où on touche à la définition de la naissance, on touche, peu gravement peut-être mais réellement, à la définition de l'humain.

On voit ainsi ce que peut être la visée éthique : la question que se pose l'éthique est celle-ci : à quelles conditions puis-je me considérer comme un humain au moment où je me prépare à entrer en relation avec l'autre ? Et on voit du même coup l'erreur la plus fréquemment commise quand on prétend parler d'éthique : l'éthique ne vise pas ce que je pense de l'autre, mais ce que je pense de moi.

Si l'on consent à ce renversement, alors bien des difficultés s'évanouissent. La question de l'euthanasie par exemple peut être abordée d'une manière totalement différente.

Il arrive souvent au cours des discussions sur l'euthanasie que l'un des intervenants rapporte le cas de tel ou tel patient qui a posé une demande d'euthanasie en pleine lucidité, en pleine sérénité. Dans ces conditions le groupe répond habituellement de deux manières : soit en estimant qu'il ne s'agissait pas réellement d'une demande d'euthanasie, soit en faisant observer que le malade était certainement bien plus en souffrance qu'il n'y paraissait.

On a évidemment raison de parler ainsi, et devant une demande d'euthanasie le devoir du soignant est de s'acharner à rechercher les signes de souffrance méconnus, et à décrypter la demande réelle du malade. Mais il faut remarquer que les réponses qui sont ainsi faites sont les réponses qui nous arrangent, celles qui permettent de maintenir à peu de frais le tabou de l'euthanasie.

Le véritable courage est de reconnaître qu'il existe, même si c'est très rare, des demandes d'euthanasie légitimes, justifiées, recevables [15]. Dire autre chose, c'est s'interdire d'entendre le malade, c'est s'ériger en juge de ce qu'il pense réellement, ou de ce qu'il a le droit de vouloir. Il faut s'acharner à écouter le malade, à condition toutefois que le projet ne soit pas de l'écouter jusqu'à ce qu'il nous ait dit ce que nous voulions entendre...

Il y a donc des demandes d'euthanasie recevables. Du point de vue de la morale, la chose ne fait aucune difficulté, et rien ne s'oppose à ce qu'on accède au désir de quelqu'un s'il veut voir ses jours abrégés. Le seul problème est d'ordre éthique : l'homme est un animal qui ne tue pas son semblable. L'euthanasie est interdite, non pas parce que sa demande est illégitime, mais parce que sa réalisation l'est. Quiconque admet en éthique l'euthanasie admet du même coup que l'homme peut désespérer de son semblable au point de lui prendre sa vie, ce qui légitime la peine de mort.

Ainsi la principale erreur est de croire que l'éthique interroge ma relation à l'autre, alors qu'elle interroge ma relation à moi. Il se pourrait que l'erreur soit inverse en ce qui concerne la dignité.

LA DIGNITÉ :

Le droit de mourir dans la dignité apparaît inaliénable. L'un des points les plus tristement comiques dans cette affaire est qu'autour de la notion de dignité les tenants de l'euthanasie et les militants des soins palliatifs font surenchère de zèle et assaut d'amabilités. Alors qu'en fait le malentendu est massif : on a oublié de dire ce qu'est la dignité. Il faut dire que la chose n'est pas simple, à en juger par cet article déjà ancien de l'European Journal of Palliative Care [16] où un auteur s'essaye à définir la dignité et ne peut parler que de pudeur, de décence, de respect, toutes choses qui certes ont à voir avec la dignité mais n'en sont pas pour autant des synonymes.

Mais la question de la dignité demande à être clarifiée. Reprenons donc la discussion sur ce point : il est probable en effet que sous ce terme on entend des notions très différentes.

Un point tout d'abord, qui va renvoyer à la problématique précédente et au combat entre Platon et les sophistes. Il est fréquent d'entendre dire : « Vous avez votre conception de la dignité, j'ai la mienne, vous ne pouvez pas m'imposer la vôtre ». Cette manière de voir est totalement fausse.

Il y a des mots, et il y a des choses. Les mots servent à désigner des choses. La première nécessité pour se parler, c'est de vérifier que les mots servent à désigner la même chose pour tout le monde. Dès lors il y a deux positions :
Soit on dit : le mot « dignité » existe, et chacun a le droit d'y mettre ce qu'il veut : c'est le mot qui crée la chose. Il faut donc accepter que les avis sur la dignité soient divergents : c'est la position des sophistes.
Soit on dit : la dignité est une notion qui existe. Avant d'en parler il faut se mettre d'accord sur ce qu'on entend par là, et s'il s'avère que sous le nom de dignité on regroupe des notions différentes, alors il faudra trouver un nom pour chaque notion : le mot est au service de la chose. C'est la position des platoniciens.

Or il est probable que sur ce point c'est Platon qui a raison : si on ne se met pas d'accord sur les mots, on a peu de chance de pouvoir se parler.

Il faut donc essayer d'analyser le concept de dignité. Et on observe que deux opinions s'affrontent : pour l'une la dignité est une valeur inaliénable de tout être humain ; pour l'autre il s'agit d'une notion subjective, dont la personne même est seule juge. On retrouve ici, soit dit en passant, notre vieux clivage : les platoniciens diront que la dignité est une valeur absolue, transcendante, dont l'homme n'a pas la maîtrise, les sophistes penseront au contraire que c'est moi qui juge de ma dignité.

Rappelons tout d'abord que le mot tire son origine du latin. La dignitas est une notion juridique : il s'agissait d'un titre honorifique qu'on attribuait à certaines personnalités. Le fait de recevoir la dignitas impliquait que les autres modifient leur comportement : on se levait devant le chevalier, on ne parlait pas avant le sénateur, etc. En d'autres termes l'attribution de la digintas avait avant tout des effets visibles. C'est cette notion qu'on retrouve dans des formulations comme : « Il a été élevé à la dignité de commandeur de la Légion d'Honneur ». C'est également cette notion qui permet de dire : il a reçu un cadeau digne de lui ; ou même : je n'ai pas de traitement digne de ce nom. A noter que dans ce contexte la notion de dignité croise celle de bien : un traitement digne de ce nom est un traitement qui correspond à ce qu'il est bon de faire ; le latin d'église connaissait la formule dignum et justum est : cela est bon et juste.

Ce qui importe ici c'est le caractère visible de la dignitas. En elle-même, la dignitas ne produit rien ; par contre elle déclenche une attitude particulière de l'entourage, et cette attitude se dit re-spicere : regarder de manière positive et aimante (quia respexit humilitatem ancillae suae…) ; re-spicere donne respect, le respect que méritent les personnes respectables ; autrement dit il s'agit de cette considération distinguée dont on nous assure à la fin des courriers ; ou la considération dont on entoure les personnages considérables. La dignitas, c'est la médaille : la fonction de la médaille est de signaler au public que celui qui l'arbore doit être traité avec des égards particuliers. Bref, la dignité ne vaut que par la modification qu'elle déclenche dans le regard de l'autre, et cette modification s'appelle le respect. Ce qui est important dans la dignité, ce n'est pas la dignité mais le respect. Il s'ensuit naturellement que ceux qui ne sont pas revêtus de la dignitas n'ont pas à être respectés.

C'est le christianisme qui vient modifier la donne. Et il le fait de manière proprement révolutionnaire : Ce qu'il dit, c'est que la dignitas n'est pas conférée par un pouvoir terrestre, mais que c'est Dieu qui en est maître. Et que Dieu accorde la dignitas à tout humain, du fait même qu'il est humain. Cela signifie simplement que toute personne humaine a droit au respect, c'est-à-dire à ce regard de considération que réclame la dignitas.

Dans ces conditions, comment peut-on entendre les propos différents qui se tiennent au sujet de la dignité ?

Ceux qui parlent de la dignité comme d'un caractère immanent à l'homme sont dans la position chrétienne. Ce qui importe c'est le regard de l'autre.

D'autres, c'est le cas des tenants des soins palliatifs, font valoir au fond que la question de la dignité n'a pas à être posée : il n'existe aucune situation où le sujet n'appelle pas un regard de respect.

Sans qu'ils s'en rendent compte, ceux pour qui la dignité est laissée à l'appréciation du sujet disent la même chose : que signifie en effet « mourir dans la dignité » ? Il s'agit très exactement de garder la possibilité de se conduire de manière à susciter dans le regard de l'autre la même considération que si on était revêtu de la dignitas (au demeurant les épithètes sont bien ici « noble », « impérial », « hiératique », etc.). On voit ici que le lieu du jugement est bien ce fameux regard de l'autre : ce que revendiquent les tenants de l'euthanasie, c'est le droit de dire ce qui est digne à leurs yeux. Or la pierre de touche n'est pas la dignité mais le respect ; comment fera-t-on pour régenter le regard de l'autre ?

A leur insu, ce qu'ils disent fonctionne différemment : ils disent que s'ils étaient spectateurs de leur situation ce qu'ils verraient ne les conduirait pas à poser sur eux un regard de respect. Ce dont ils parlent c'est de la crainte de la déchéance (et juridiquement on peut bel et bien être déchu d'une dignitas). Ils disent que certaines situations interdisent de recevoir la dignitas. Ainsi ils méconnaissent que la question de la dignité est totalement étrangère à cette problématique : la dignité n'est que ce qui oriente le regard d'un autre. Et l'on sait bien d'ailleurs que les situations qui terrorisent les tenants de l'euthanasie renvoient surtout à des fantasmes de décomposition ou de régression intellectuelle qui n'ont rien à voir avec la dignité et qui d'ailleurs ne les empêcheraient nullement de regarder avec respect l'autre qui en serait victime. Il suffit de demander si à leurs yeux il est possible qu'un homme tombe dans une situation où il ne mériterait pas d'être regardé avec respect.

Et ce qui suit n'est pas facile à exposer, encore moins à admettre. On peut approcher la question au moyen d'une expérience, que chacun a déjà faite, mais qui a toute chance d'être fondatrice pour la conscience humaine.

Supposons que je me mette à parler ; comme je parle l'autre entend ma voix. Moi aussi j'entends ma voix ; et pourtant, je n'entends pas la même chose que lui. Lui, il entend les vibrations qui sont transmises par l'air à partir de mes cordes vocales. Moi j'entends cela aussi, bien sûr ! mais en plus j'entends les vibrations qui sont transmises par mes cordes vocales à travers ma tête. Cela fait que le timbre de la voix que j'entends n'est pas celui que l'autre entend. C'est ce qui explique que quand j'entends une conversation au magnétophone je reconnais instantanément sa voix, mais que je ne reconnais pas la mienne, et que quand je la reconnais je ne l'aime pas. A lors on dit : c'est le magnétophone qui marche mal ; mais c'est faux : sa voix à lui n'est pas déformée, c'est seulement la mienne ! et ma voix au vrai n'est pas déformée : simplement je n'ai pas l'habitude de l'entendre. L'autre entend ma voix alors que moi je ne l'entends pas.

De la même façon, je ne vois jamais mon visage. Le miroir ne me renvoie qu'une image symétrique, et ce n'est pas la même. C'est ce qui fait que sur la photographie je reconnais instantanément le visage de l'autre, mais que le mien a toujours à mes propres yeux quelque chose d'étranger.

On pourrais multiplier les exemples ; peu importe.

Ceci n'est d'ailleurs pas seulement négatif : c'est ce qui fait que j'ai une identité. Tout l'univers en effet est accessible à mes yeux ; pour les étoiles il y faut le télescope, pour les microbes le microscope, mais enfin, au moins symboliquement, je peux tout voir. Tout sauf une petite partie : moi. Moi, par définition, c'est le point aveugle, c'est cette partie de l'univers qui me sera à tout jamais inaccessible parce que, quoi que je fasse, elle sera toujours derrière mes yeux. De ce point de vue (de ce seul point de vue, naturellement !) je suis, et je ne suis, que ce qui pour moi ne peut faire l'objet d'aucune connaissance : je ne connais que l'autre, et seul l'autre me connaît.

Il s'ensuit un certain nombre d'évidences qu'il faut cependant méditer. Par exemple la manière dont je me coiffe n'a pour moi aucun intérêt : je ne vois pas mes propres cheveux. Si je me coiffe, c'est en raison de l'autre : ce qui m'intéresse c'est le regard de l'autre et ce que je vais lire dedans. Les soins de l'apparence extérieure en général n'ont de raison d'être que dans la mesure où l'autre les voit. Autrement dit, je ne me coiffe que pour plaire. Il en est qui prétendent se coiffer ou s'habiller simplement parce que cela leur plaît, et qu'ils n'ont que faire du regard de l'autre. Mais c'est évidemment faux, le look qu'ils se sont choisi est de toute manière fait pour être vu, même si ce qui doit être vu n'est que le désir de braver le regard de l'autre.

C'est seulement de cette manière qu'on peut aborder la question de la dignité. La dignité n'est pas une valeur en soi, c'est au contraire toujours une fonction du regard de l'autre. On n'est pas digne : on est digne de quelque chose, ou on est digne dans son comportement devant les autres. Cela signifie que c'est toujours l'autre qui est juge de ma propre dignité. L'être se donne au monde par cette partie de lui qui échappe, précisément, à sa propre connaissance, ce qui fait qu'il ne peut savoir et encore moins juger de ce qu'il est pour l'autre.

Ainsi le mot de dignité n'a aucun sens en dehors d'une relation. Qu'en serait-il, au demeurant, de la dignité d'un homme seul, d'un homme que personne ne verrait ? Peut-on penser la dignité en dehors d'un regard ? Qui est seul n'a par définition de comptes à rendre à personne, et s'il se prend à se poser la question de sa dignité c'est toujours sous la forme : « Et si quelqu'un me voyait ? ». Cela ne veut pas dire que je ne peux absolument pas en juger pour moi-même : les humains s'accordent sur une conception de la dignité, et je sais à quelles conditions l'autre est digne ou ne l'est pas. Mais quand j'extrapole de la dignité que j'accorde à l'autre à celle que je m'accorde à moi-même, je prends un risque : il demeure qu'en son fond la question de ma dignité est du ressort de celui qui me regarde. J'ai donc le droit de mourir dans la dignité, mais je ne suis pas libre de dire ce qu'est ma dignité. Il est surprenant de constater que la revendication de l'euthanasie naît dans des milieux socialisants, qui affirment haut et fort leur attachement à la solidarité. Or on vient de démontrer que cette conception aberrante de la dignité repose sur un déni du lien social, seul habilité à dire ce qui est digne.

La question de l'euthanasie est tout entière prise dans la perspective d'une relation. C'est ce qui permet de comprendre l'idée tenace que l'euthanasie serait un geste compliqué. Les films hollandais en particulier montrent des procédures extrêmement complexes, avec recours à des drogues d'accès limité comme les curares, alors qu'il y a infiniment plus simple, et que l'aspirine à dose convenable rend les mêmes services. L'art de mourir n'est pas si difficile à apprendre, et on est en droit de demander à qui veut le pratiquer de se renseigner au moins autant qu'il le fait pour acheter sa voiture. Pourquoi faut-il donc que l'euthanasie soit un geste compliqué ?

Il est difficile de répondre à cette question. Tout ce qu'on peut affirmer c'est que le résultat de cette complication est que le recours à un autre est ainsi rendu indispensable. L'euthanasie est maquillée en geste technique exigeant une compétence et imposant la présence du médecin. Il faudra réfléchir à cette curieuse inversion des données : ainsi donc, je suis le seul maître de ma vie, et je suis le seul maître de ma dignité ; mais pour ma mort j'aurais besoin de l'autre. Ma vie m'appartient, mais pas ma mort. Étrange.

Cette incompréhension de la question de la dignité éclate au grand jour dans le refus de la solution du sommeil induit : si l'altération physique ou mentale est telle que le sujet l'estime incompatible avec sa dignité, on peut le faire dormir. Pourtant cette solution est refusée par les tenants de l'euthanasie, au motif que la dignité de la personne n'y trouve pas son compte. Mais que veut dire cela ? Le problème du patient est réglé, puisqu'il ne se rend plus compte de rien ; il peut bien se dégrader, se couvrir de plaies malodorantes, devenir incontinent, il n'en sait rien. Ce qui gêne, précisément, c'est qu'il reste le regard de l'autre ; C'est celui qui assiste à cette fin éprouvante qui juge que ce n'est pas digne. Mais en disant cela on avoue, précisément, que c'est le regard de l'autre qui est la pierre de touche de la dignité. Il s'ensuit que l'homme n'est pas juge de sa propre dignité.

La condamnation la plus implacable de l'euthanasie a sans doute été prononcée par le sénateur Caillavet. Ce dernier racontait la mort de son père, qui a fait venir ses enfants pour leur demander : « Pensez-vous que le moment est venu ? ». Et les enfants ont répondu : « Oui » ; alors ils l'ont tué. Une théorie qui pousse un père à demander à ses enfants : « Suis-je bon à tuer ? » et qui pousse ses enfants à répondre : « Oui. » est une monstruosité.

En bref... :

On aboutit ainsi à une conclusion inattendue. L'erreur commise quand on parle de l'éthique est de croire qu'elle interroge ma relation à l'autre, alors qu'elle interroge ma relation à moi. L'erreur commise quand on parle de dignité est de croire qu'elle interroge ma relation à moi, alors qu'elle interroge ma relation à l'autre. Quiconque accepte de renverser cette double perspective verra s'effacer bien des complications...

[1] La question de la spiritualité ne sera pas envisagée ici. On trouvera des éléments particulièrement dévastateurs dans M. Légaut, L'homme à la recherche de son humanité, Aubier, 1971.

[2] C'est par exemple la position de P. Verspieren.

[3] N'étant absolument pas hellénisant, c'est sous touts réserves que je donne ces indications de seconde main.

[4] Non-sens auquel s'ajoute une terrible faute stratégique : car cela revient à dire que s'il y avait des races dans l'espèce humaine, alors le racisme ne serait pas absurde, ce qui est exactement le contraire de ce qu'on voulait affirmer.

[5] Rappelons ce qu'est une espèce : c'est simplement l'ensemble des animaux qui peuvent donner naissance à des descendants féconds.

[6] Il est savoureux d'entendre dénier cette évidence par des hommes qui sont parmi les plus performants pour distinguer d'un seul coup d'œil un Canaque d'un Mérina.

[7] Par exemple on ne voit guère pour quelles raisons physiologiques les Blancs nageraient plus vite que les Noirs ; mais peut-être y en a-t-il.

[8] Si l'argument était scientifique alors on serait dans le registre du vrai ou du faux, ce qui n'a pas de rapport (réserve faite que la recherche de la vérité n'est pas éthiquement neutre) avec le questionnement éthique.

[9] Genèse II, 19.

[10] Y compris la femme...

[11] C'est notamment l'argumentation de Platon, par exemple dans le Sophiste.

[12] Une bonne introduction à cette conception de l'éthique se trouve dans les films d'A. Tarkovski, notamment Nostalghia, Stalker, Andreï Roublev.

[13] Naturellement le fait d'organiser les choses en faisant plus ou moins fonds sur la détresse des gens poserait rapidement un problème de morale.

[14] Remarquons d'ailleurs que c'est dans les mêmes cercles et au nom du même raisonnement qu'on revendique le droit à l'avortement et qu'on use et abuse de l'échographie ; merveilleuse cohérence de l'esprit occidental.

[15] Avec une réserve toutefois : l'homme est un animal social, la société a investi dans ma vie, je lui dois des comptes, et il n'est pas évident que l'homme soit maître de sa vie au point de pouvoir y mettre un terme.

[16] Vol. 5 n° 6, nov.-déc. 1998.