Gériatrie, soins palliatifs - Michel Cavey

Un Village Alzheimer

Michel — 2020-08-07T10:45:31Z

Ces derniers jours à la télévision on a pu voir un reportage sur un village Alzheimer. Il s'agit de l'aboutissement d'un projet visant à créer une maison de retraite spécialement conçue pour accueillir des déments.

En soi le projet n'est pas radicalement nouveau : cela fait bien des années qu'on travaille, avec des projets et des résultats plus ou moins convaincants, sur la manière dont l'architecture pourrait aider à la prise en charge de ces malades. Et des expérimentations en ce sens ont été menées à l'étranger.

Je ne vais certainement pas ici analyser une proposition dont je ne sais rien d'autre que ce qu'on pouvait trouver dans ce reportage. Encore moins la critiquer, d'autant que les choses se passent à Dax ; pour avoir eu l'occasion (même si cela fait maintenant bien longtemps) de frôler l'équipe gériatrique de Dax, j'en connais la grande valeur. Non. Ce qui m'intéresse ici c'est l'idée que le téléspectateur a pu se faire de l'opération, c'est l'imaginaire de la démence. Je vais donc parler beaucoup moins du projet que de son soubassement, et plus encore peut-être du reportage. C'est important, car quand nous considérons la démence l'une des principales difficultés auxquelles nous nous heurtons est bien la fantasmatique ; ou la fantasmagorie : mettons un journaliste devant le projet, et demandons-nous ce qui l'a frappé, lui qui ne connaît de la démence que ce que le grand public en connaît. Pour le projet lui-même on pourra se reporter à https://villagealzheimer.landes.fr/. Je ne ferai sur lui que des remarques théoriques.

Le projet me semble au croisement de deux démarches déjà anciennes.

D'un côté on constate que la manière dont les maisons de retraite classiques ont été conçues n'est pas adaptée aux besoins de déments. L'exemple classique est la déambulation : on sait que dans la démence de type Alzheimer il y a une forme dans laquelle le malade éprouve le besoin irrépressible de marcher. Il est toujours catastrophique d'essayer de l'en empêcher : s'il doit marcher il faut qu'il marche. Encore faut-il que les lieux s'y prêtent, faute de quoi le dément déambulant n'aura d'autre ressource que d'errer de chambre en chambre, avec les conséquences sociales qu'on connaît bien, ou de chercher à sortir de l'établissement [1], ce qui implique des restrictions de liberté sur lesquelles je reviendrai.

D'un autre côté on a vu éclore ces dernières années un nombre (assez limité) de projets visant à créer des communautés de vie de personnes âgées : quelle est l'organisation minimale nécessaire ? L'exemple le plus caractéristique aura été sans doute le projet des Baba Yagas [2] ; je ne le connais pas davantage que le projet landais ; simplement j'ai toujours été fasciné par le fait que ce projet, qui est très attirant et semble frappé au coin du bon sens, fait l'impasse sur ce qui va se passer à mesure que la dépendance des participants ira croissant ; de manière très réductrice je serais tenté de dire en somme que le projet des Baba Yagas est parfaitement adapté aux vieilles personnes qui n'en ont pas besoin ; mais ce serait très injuste, bien sûr, et le projet a toute sa pertinence.

LES MAISONS DE RETRAITE :

Ceci nous renvoie à notre conception même des maisons de retraite. Je m'obstine à parler de « maisons de retraite » parce que je me méfie toujours autant des innovations sémantiques qui ne changent en rien la nature de ce qu'on fait. Il y a eu d'abord l'hospice, puis l'asile de vieillards, qui existaient principalement pour des raisons socio-économiques : on y accueillait surtout les nécessiteux ; puis on est passé à la maison de retraite, à mesure que la situation économique du troisième âge s'améliorait (car elle s'est améliorée). Mais il y a toujours eu un problème : même renommées ainsi on n'a jamais su inventer des maisons de retraite où les vieilles personnes viendraient avec plaisir ; l'immense majorité des résidents de maison de retraite sont là parce qu'ils ne pouvaient plus faire autrement.

Banalité, dira-t-on : qui de nous ne préférerait cent fois rester dans son domicile ?

Sans doute. Pour ce qui me concerne, en tout cas, c'est évident, au point que j'ai écrit dans mes directives anticipées : il y aurait lieu de considérer la situation comme palliative (…) si l'altération de mes fonctions cognitives imposait que je sois admis en maison de retraite. Mais… cela suffit-il ? Ce que j'ai écrit sexagénaire en pleine possession de mes moyens, l'écrirais-je vingt ans plus tard veuf et perdant les moyens de jouer de la musique et d'entretenir (fort mal) mon jardin ? Ce n'est pas sûr, même si je ne sais pas l'imaginer [3]. Allons plus loin : ce que je pense n'a pas lieu d'être érigé en norme, et rien ne nous permet de dire que, si les conditions s'y prêtaient, certains ne choisiraient pas de vivre en collectivité [4].

Le problème est que cette idée que tout le monde souhaite vivre à domicile le plus longtemps possible est devenue une doxa qu'on ne se donne pas la peine de vérifier. On a commis la même erreur en répétant jusqu'il y a peu que « tous les humains ont toujours voulu vivre le plus longtemps possible et à n'importe quel prix », alors qu'il suffit de connaître un tant soit peu l'histoire des civilisations, ou de côtoyer quelques malades en fin de vie, pour s'apercevoir qu'il n'en est rien. Mais c'est la doxa, et cela a de multiples conséquences. Par exemple :
La vieille personne, soucieuse qu'elle est de se conformer à l'image que ses enfants attendent d'elle, ne s'autorise que rarement à dire qu'elle veut aller en maison de retraite. Il est vrai que quand elle le dit on ne l'écoute pas.
Du coup, puisque cela ne peut pas être un projet positif, elle arrive en institution quand il n'est vraiment pas possible de faire autrement ; elle y arrive affaiblie, diminuée, et cela ne fait que majorer, le mot est faible, ses difficultés d'adaptation ; quiconque a assisté à l'élaboration d'un projet de vie, tel qu'il est obligatoire d'en dresser un à l'entrée en maison de retraite, en connaît le caractère pathétique.
Il est probable que cela inhibe l'ambition des concepteurs de maisons de retraite, qui n'osent pas imaginer des lieux de vie dignes de ce nom. La maison de retraite n'est rien d'autre qu'une dernière demeure (ou un mouroir, si on tient à cette ignoble, injuste et méprisante appellation : la maison de retraite que j'ai dirigée était un lieu où on venait mourir ; j'ai été très fier de ce que j'ai accompli dans ce mouroir).
Un sous-exemple de cette doxa est particulièrement frappant : quand on bâtit une nouvelle maison de retraite il va de soi qu'on doit prévoir une écrasante majorité de chambres individuelles. Je me suis toujours demandé si on a pensé à demander aux intéressés ce qu'ils en pensent réellement (étant entendu que, soumises elles-mêmes à cette doxa, les vieilles personnes ne vont pas forcément admettre qu'en réalité elles souhaiteraient avoir de la compagnie).
Etc. Le grand Lucien Mias [5], qui a tant fait pour l'invention du prendre soin en gériatrie, répète volontiers que pour une vieille personne, même encore valide, isolée à son domicile avec le minimum vieillesse et sa télévision pour seule compagnie, il y a des alternatives simples à inventer.
Passons, d'ailleurs je n'en sais rien. Ce qui en revanche est certain c'est que, s'adressant par hypothèse à des personnes qui n'en peuvent plus, la question de la dépendance est devenue centrale dans la prise en charge. Or s'il est une évidence en gériatrie c'est que prise isolément la dépendance n'a pas de sens : la dépendance est toujours la conséquence de la maladie, et c'est pour de seules raisons comptables qu'on a choisi d'isoler, dans le financement des séjours en maison de retraite, la partie hébergement qui est à la charge de la personne (ou de l'aide sociale), la partie soins qui est à la charge de l'Assurance-maladie, et la partie dépendance qui relève du Département. Dans les faits les trois sont inextricablement liés, mais il s'agissait bel et bien d'alléger le poids de la partie soins.

La conséquence a été au moins quadruple :
Les maisons de retraite ont été priées de se conformer à un modèle hospitalier, avec une forte proportion d'infirmières et d'aides-soignantes (curieusement, pour les médecins c'est plus difficile) ; le symbole en est l'invasion des blouses blanches là où pourtant elles n'ont que faire. Et c'est si ancré qu'on tombe des nues quand un Directeur un peu plus avisé que les autres propose et obtient de ses équipes qu'elles travaillent en tenue de ville [6].
Pour les familles, cela permettait d'entretenir l'illusion (illusion nécessaire si on veut continuer à méconnaître la mort qui rôde) que si leur proche est en maison de retraite ce n'est pas parce qu'il vieillit mais parce qu'il est malade. Pendant les dernières années de mon activité, quand j'envisageais pour un patient une entrée en institution la remarque qui venait immanquablement était : « Oui, Docteur, mais alors une maison de retraite médicalisée ». Je n'ai jamais trouvé de texte définissant ce qu'était une maison de retraite médicalisée par rapport à une autre qui ne l'aurait pas été.
Comme il n'y avait pas de limite claire, encore moins de limite respectée, entre les malades qui pouvaient aller en maison de retraite et ceux qui relevaient d'une entrée en service de long séjour (les Unités de Soins de Longue Durée), on a envoyé en maison de retraite (et cela continue) des vieilles personnes qu'elles ne sont pas en mesure d'assumer. C'est ainsi que les indiscutables avancées du Plan Solidarité-Grand âge 2007-2012, obtenues sous l'impulsion de Valérie Létard, ont été rapidement réduites à néant par l'alourdissement des prises en charge.
Et bien entendu l'autorité de tutelle en a profité pour réduire l'offre de soins en long séjour, qui était pourtant la place de ces malades. Le massacre a été terrible : on va répétant que la France a fermé des dizaines de milliers de lits d'hospitalisation ; on oublie de dire que plus de la moitié étaient des lits de long séjour [7].

C'est dans le droit fil de cette évolution que sont nés les EHPAD : établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes. On ne se méfie jamais assez des acronymes. Il y aurait lieu de méditer chaque lettre de ce vocable. Passons. Ce qui est clair en revanche c'est que :
La maison de retraite disparaît au profit d'une structure aussi impersonnelle que les céachus.
Dans laquelle on n'entre que dans la mesure où on est âgé et dépendant : on exclut donc de travailler sur l'accueil des personnes qui voudraient vivre en collectivité pour d'autres motifs.
La frontière entre maison de retraite et long séjour s'estompe de plus en plus. Ce qui ne serait pas sans intérêt, car à bien le considérer le long séjour a quelque chose d'un peu monstrueux, dans lequel il est bien difficile d'élaborer un projet de vie [8]. Mais cela suppose que les moyens adéquats soient attribués au secteur des EHPAD. Et cela fait planer un danger auquel on ne réfléchit pas assez : il faut faire quelque chose pour que les longs séjours deviennent davantage des lieux de vie se rapprochant des maisons de retraite ; le risque est de faire que les maisons de retraite deviennent des longs séjours.

Mais revenons à notre sujet, dont je vois bien que, incorrigible, je me suis beaucoup éloigné. Que voyons-nous dans le reportage [9] ?

LE VILLAGE ALZHEIMER :

La première chose qu'on nous dit est qu'il s'agit d'un village Alzheimer. Ce détail est d'une énorme importance. Car on ne parle pas de démence. Ne revenons pas sur le débat sémantique autour du mot démence, qui répugne à cause de ses connotations [10] ; il s'agit de savoir si on veut réunir des personnes atteintes de maladie d'Alzheimer [11] ou d'une démence. Ce n'est pas un détail : la maladie d'Alzheimer est une maladie dont la démence est le résultat évolutif le plus fréquent ; encore faut-il pour que la démence survienne que la maladie s'aggrave, et que le sujet ne décède pas avant. Beaucoup de sujets atteints de malade d'Alzheimer ne feront jamais de démence, et beaucoup de déments n'ont pas la maladie d'Alzheimer.

La question sous-jacente est de savoir quel est le stade évolutif des résidents admis dans le village : si ce sont des malades atteints de formes légères ou modérées, c'est un projet ; s'il s'agit de déments c'en est un autre. Du coup viennent plusieurs questions :
Aurait-il été possible de les maintenir à domicile ? Et qui a pris la décision de les institutionnaliser ? Comment cela s'est-il passé ? Cette admission répond-elle à leur désir ou à celui de leur entourage ? Que validerait-on en les institutionnalisant somme toute trop tôt ?
Que se passerait-il quand, la maladie évoluant, leur état deviendrait difficilement compatible avec l'organisation de la structure ? Cela pose d'immenses problèmes : juridiquement, répétons-le, le résident d'une maison de retraite est titulaire de sa chambre. Il ne va pas de soi de la promener de chambre en chambre à mesure que son état se détériore, comme on a coutume de le faire dans tous les EHPAD. Ce n'est pas qu'il ne faille pas le faire, la force des choses est là. Mais outre que ce n'est pas sans conséquences, notamment psychologiques, pour la personne, cela fait apparaître la prétention à les tenir pour des locataires comme d'autres locataires pour ce qu'elle est : une pure fiction destinée à nous donner bonne conscience.
Qu'en est-il de la mixité ? J'ai toujours hésité entre deux dangers : si on décide que les déments doivent être mis à part en raison de leurs troubles du comportement, on crée une ségrégation et on les éloigne encore plus de la « normalité » ; si on ne le fait pas on place les personnes non démentes dans des situations souvent ingérables. J'ai fini par me dire que les déments sont mieux entre eux ; mais cela reste à prouver, et cela n'en constitue pas moins un renoncement. On voit bien d'ailleurs que les pays nordiques balancent entre les deux options : maintenir le dément (à domicile le plus souvent) dans un environnement normal ou leur créer un monde spécifique. Tout dépend, dira-t-on, du degré de la maladie. C'est bien ce qui me fait poser la question : s'agit-il d'un village Alzheimer ou d'un village de déments ?
Qu'en est-il de la spécificité ? La maladie d'Alzheimer a beau être la cause principale des démences, ce n'est pas la seule. Que fait-on des autres ?
Etc.

RÉDUIRE LA CONSOMMATION DE MÉDICAMENTS :

L'une des premières choses qu'on nous annonce est qu'un des objectifs est de réduire la consommation de médicaments. C'est une nécessité absolue, même si un peu de pratique de ces projets conduit vite à se demander s'il s'agit vraiment d'autre chose que d'une figure imposée, une case à cocher dans le cahier des charges, en somme.

Rappelons que la personne âgée souffrant de troubles cognitifs prend trois types de médicaments.
Ceux qui sont rendus nécessaires par les autres pathologies dont elle souffre. Ils n'ont pas lieu d'être concernés ici.
Les médicaments dits spécifiques de la maladie. Ne revenons pas sur le débat auquel ils ont donné lieu quand il s'est agi de les dérembourser [12]
Les psychotropes, rendus nécessaires par les troubles du comportement. Dans la mesure où ces troubles du comportement sont largement induits par les difficultés que le malade éprouve à s'adapter à son environnement, on réduit certainement leur consommation en adaptant ce dernier. Je noterai simplement, pour l'avoir expérimenté pendant de longues années, qu'avec un peu de tolérance il est possible, même dans une maison de retraite non spécifiquement organisée en conséquence, d'en prescrire fort peu [13].

Passons là encore. Toujours est-il que je ne suis pas absolument certain que l'apport d'une telle structure dans le domaine de la consommation de médicaments soit essentiel. Ce qui prédomine là est sans doute davantage l'idée que les soignants se font de leur rôle.

STIMULER LES FONCTIONS COGNITIVES :

On agite là la bouteille à l'encre.

Peut-on préserver les fonctions cognitives du sujet atteint de maladie d'Alzheimer ? Je n'en sais rien, et les données sur ce point sont contradictoires, faute sans doute de savoir de quoi on parle.

On a écrit récemment encore qu'un haut niveau intellectuel et culturel préserve de la maladie. Cela demande un peu de précaution. Rappelons tout d'abord qu'il ne manque pas de personnalités de renom qui n'en ont pas moins été terrassées. Mais ce n'est pas le plus important. Il semble aller de soi que si on dispose d'un stock cognitif important, il se passera plus de temps avant que les dégâts causés par son amenuisement deviennent visibles, les milliardaires sont moins exposés à la pauvreté que les smicards. Mais cela ne signifie nullement que la maladie évolue moins vite ; et cela ne change rien à la souffrance engendrée : si un acteur se met à perdre la mémoire, il en pâtira plus vite que d'autres personnes pour qui l'enjeu est moins crucial ; par contre il se peut qu'il puisse plus longtemps faire cuire ses œufs.

On a beaucoup dit que les exercices intellectuels permettent de ralentir le processus évolutif. Je ne suis pas sûr que des démonstrations définitives en aient été apportées [14]. Deux points au moins me semblent évidents :
Le premier est que la mémoire doit se comporter comme toutes les fonctions : il vaut mieux la maintenir en bon état.
Le second est qu'il est possible d'en optimiser le fonctionnement. Le cerveau reste (longtemps en tout cas) un organe plastique, adaptable, et qui sait compenser la perte de certaines habiletés par la mise en action d'autres zones. Et c'est là un enjeu majeur. Mais une chose est de dire qu'on peut compenser les pertes, une autre est de dire qu'on peut les ralentir [15] .
Bref il faut être à la fois émoustillé et prudent : de tels lieux sont propices à l'invention d'une foule de procédés permettant, à tout le moins, à la personne accueillie de se sentir mieux, rassurée, plus à l'aise. Quant à ralentir l'évolution de la maladie, c'est une autre affaire, sur laquelle je me garderais bien de me prononcer.

Je le redis : mon but n'est pas de critiquer une réalisation que je sais portée par une équipe de professionnels de haut niveau. De surcroît je ne l'ai pas visitée. Je ne fais que réagir à un reportage qui a été vu par des téléspectateurs. Ce que j'écris dans ces lignes, mes confrères le savent fort bien et n'ont nul besoin que je le leur rappelle. Le téléspectateur, lui, si. Et tout se joue sur les détails.

L'ÉTRANGETÉ :

On ne réfléchit pas suffisamment à ce qu'on fait quand on organise l'environnement du dément. Deux exemples suffiront.

L'un des problèmes que le malade pose, on l'a vu, est sa fréquente tendance à déambuler, et à vouloir sortir de l'unité. Voici une quinzaine d'années (je ne sais pas ce qu'il en est maintenant) on avait longuement réfléchi aux manières d'organiser l'espace de façon à diminuer, ou tout au moins à canaliser, cette propension à bouger. Parmi les techniques préconisées l'une était de poser des miroirs sur les portes : le patient se trouvait devant un miroir, ne comprenait plus qu'il s'agissait d'une porte et du coup avait moins tendance à la franchir [16]. Je me suis toujours demandé ce que cela pouvait faire à un dément de se retrouver dans un espace où il n'y a pas de porte : rien, peut-être, mais ce que je sais c'est que les professionnels ne se posaient pas la question.

Ou encore, on a tendance à penser que le dément pourrait se sentir rassuré si on lui crée un environnement qui ressemble à celui qu'il a toujours connu. Et certes il faut le faire. Mais cela demande une vigilance de tous les instants, car la règle du jeu ne saurait se réduire au projet de le faire se sentir « comme chez lui » ; non seulement parce qu'on n'y parviendra pas, mais bien plus parce qu'il y a quelque chose de kafkaïen à vouloir le faire habiter dans un monde qui est « comme chez lui », alors que la seule chose qu'il n'oublie jamais est que, précisément, il n'est pas chez lui. Ce qu'on crée ainsi, c'est le monde du Prisonnier [17]. Pour autant il faut se méfier : lui créer un monde où il serait comme chez lui est un fantasme ; dire que ce monde lui serait frappé d'irréalité est mon fantasme. Ce qui permet d'en juger, c'est le simple critère d'efficacité [18].

La marge est très étroite. Dans le reportage on voit que le village Alzheimer est doté d'une supérette où les résidents peuvent aller faire leurs courses. C'est une excellente chose. Reste à s'interroger sur un détail : dans cette supérette les résidents font leurs courses mais on n'y manipule pas d'argent. C'est un pari dont les conséquences demanderont à être explorées, surtout quand on sait combien les déments sont attachés à la question de l'argent, signe de leur indépendance et de leur capacité à assumer la vie. Le projet est bon s'il ne s'écarte en rien de la règle : les personnes accueillies gèrent tout ce qu'elles peuvent, et on ne les aide qu'en tant que de besoin. Dans une structure très voisine aux Pays-Bas [19] on est formel : les résidents gèrent leur propre entretien domestique avec le concours permanent d'une équipe [20]. Toute la difficulté est de se tenir à distance la tentation de l'assistanat et celle du faux-semblant.

Reste encore à se poser une question éthique, récurrente, douloureuse. L'environnement est sécurisé ; ce qui traduit le fait que le village est entièrement clos et qu'il n'est pas possible d'en sortir. On en voit bien la nécessité. Mais alors on renonce à résoudre le problème qui naît du fait que ce lieu demeure un lieu de privation de liberté ; et que les questions posées par cette privation de liberté ne sont pas résolues. En France il est permis d'enfermer un citoyen dans deux lieux spécifiques que sont les prisons et les hôpitaux psychiatriques, et ces enfermements se font sous le contrôle d'un juge. Tout autre enfermement tombe sous le coup de l'article 224-1 du Code Pénal [21]. Jusqu'à preuve du contraire les unités spécifiques Alzheimer qu'on trouve dans les maisons de retraite ne se sont pas vu attribuer un statut juridique qui leur permette de fonctionner ; bien au contraire la loi prend la peine de disposer que La personne protégée choisit le lieu de sa résidence. Elle entretient librement des relations personnelles avec tout tiers, parent ou non. Elle a le droit d'être visitée et, le cas échéant, hébergée par ceux-ci [22]. Le fait que cette disposition est d'une invraisemblable hypocrisie n'y change rien. En l'état le Village Alzheimer est contraint de devenir lui aussi un lieu de privation de liberté, ce qui est d'autant plus absurde qu'il serait simple de résoudre la question, encore faudrait-il que le législateur s'en donne la peine [23].

SE RASSURER :

Quand on invente des structures de prise en charge de la vieille personne il existe un danger permanent : celui de nous rassurer. Dans les maisons de retraite on sait bien ce qu'il en est : le résident, c'est la vieille personne ; le client c'est la famille. Et la famille ne veut pas se confronter à la vieillesse, tout simplement parce qu'elle sait bien que la vieillesse de l'être cher préfigure la sienne propre ; elle ne veut pas se confronter à l'inéluctable de la mort parce que cela préfigure l'inéluctable de sa propre mort. Il ne faut pas chercher plus loin pourquoi elle veut que la vieille personne entre en institution pour cause non de vieillesse mais de maladie : on peut toujours rêver échapper à la maladie, ou en guérir, ou composer avec elle, alors qu'on ne compose pas avec la mort.

Le reportage nous montre un village. Et les prises de vues étaient étonnantes. Ce qu'on nous montrait c'était un village de vacances. Ou une sorte de Sun City [24] , organisé, sécurisé, aseptisé. La sécurité est celle des résidents, elle est au moins autant celle des proches. Mais cette sécurité se paie de l'adhésion implicite à une illusion, celle d'un monde attirant, magique, enfantin, déresponsabilisé. L'esthétique mise en scène par le reportage m'a fait penser à celle d'un lieu extraordinaire : le centre commercial Val d'Europe, dans la plaine de Brie, à un jet de pierre (ce n'est pas un hasard) d'Eurodisney. C'est un lieu magnifique, plaisant, rassurant, un pays des jouets [25] où sans nul doute il fait bon errer ou passer une journée ; il y a même un village fait de maisons pimpantes qui sont autant de boutiques de fringues… Je n'ai pas tenu une heure, et n'y suis pas retourné depuis près de vingt ans.

Je dis ça en pensant que, découvrant le reportage, les promoteurs du Village Alzheimer ont dû éprouver comme une pointe d'agacement.

[1] Le « dément qui fugue » ne fugue pas : il a besoin de marcher, donc il marche ; ce n'est que dans un second temps, en somme, qu'il se souvient que quand on marche c'est pour aller quelque part.

[2] https://www.independanceroyale.com/fr/la-maison-des-babayagas

[3] Tout comme je ne sais pas comprendre comment certains de mes amis vieillissants choisissent de vendre leur belle maison bien entourée pour s'acheter un appartement.

[4] L'aventure des Baba Yagas montre précisément que les choses ne sont pas si simples.

[5] https://www.agevillage.com/actualite-6758-1-un-entretien-exclusif-avec-lucien-mias-ancien-capitaine-de-l-equipe-de-france-de-rugby-et-ancien-chef-du-service-geriatrie-de-l-hopital-de-mazamet.html

[6] Alors que rien en pratique ne s'y oppose, pourvu que l'Établissement les fournisse et les gère ; mais là également, si ancrée est la doxa qu'il n'est pas si simple pour les professionnels de se positionner autrement que comme des soignants, il y aurait des articles entiers à écrire sur ce sujet ; la saga de l'intégration des Aides Médico-psychologiques en témoigne encore plus éloquemment.

[7] https://drees.solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/es2019.pdf

[8] Je n'ai d'ailleurs jamais su quel est le statut juridique exact d'un patient de long séjour : on sait que le résident en maison de retraite passe avec l'établissement un contrat de location qui fait de sa chambre un domicile, avec toutes les conséquences que cela implique ; je ne suis pas sûr que quelqu'un comprenne ce que signifie « être locataire d'une chambre d'hôpital ».

[9] Redisons-le : je ne suis pas allé sur place, et je ne connais pas le projet. Ce dont je parle c'est d'un reportage.

[10] J'ai dit ailleurs qu'il vaudrait mieux travailler sur les représentations que se borner à changer le mot.

[11] N'insistons pas davantage sur ce que je soutiens : par définition la maladie d'Alzheimer touche le sujet jeune ; la personne âgée n'a pas de maladie d'Alzheimer, mais une affection proche, d'origine nécessairement différente. En banalisant le terme de maladie d'Alzheimer on se borne à créer un fourre-tout dans lequel on entasse des situations de mécanismes divers, comme notamment les démences où la part psychogène prédomine.

[12] On pourra se reporter à http://michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article127, et qui semble clos. J'en parle ici parce qu'on a beaucoup dit, à tort, que ces médicaments avaient pour intérêt de retarder l'entrée en institution.

[13] Je ne prescrivais pratiquement jamais de neuroleptiques. Avec le recul je crains d'avoir été un peu trop dogmatique sur ce point, mais cela demande examen.

[14] Ce que je sais en revanche c'est que cela nous rassure : nous ne sommes pas démunis devant la maladie.

[15] L'exemple de ce dilemme est celui de l'agenda. Si je commence à perdre la mémoire, faut-il me conseiller de lutter pour mieux retenir mes rendez-vous, ou de m'ouvrir un agenda permettant de les noter ?

[16] C'était faire bon marché des capacités intellectuelles du dément, j'en ai connu une, très lourdement atteinte, qui ne mémorisait plus rien mais n'avait pas son pareil pour espionner et reproduire la combinaison du digicode.

[17] https://www.dailymotion.com/video/x77hsl?syndication=273844

[18] Je crois que tout est affaire de pragmatisme et d'imagination. Par exemple on connaît le problème posé par ces déments qui ont tendance à uriner partout, et de préférence dans les parties communes. On parvient à ce comportement, certes, en perdant ce qu'à tort ou à raison on a décrit comme une fonctionnalité cérébrale spécifique sous le nom de « sens des convenances sociales », mais aussi en perdant tout simplement le chemin des toilettes. J'avais proposé qu'on installe, bien visible dans la salle commune, un urinoir en faïence. Je ne l'ai jamais obtenu, et je le regrette : je conviens que ce n'aurait pas été aussi décoratif que ne le croyait Duchamp, mais par rapport à une salle commune souillée en permanence, c'eût été peut-être un moindre mal.

[19] https://hogeweyk.dementiavillage.com/en/ ; notons l'appellation : dementia village.

[20] « The residents manage their own households together with a constant team of staff members ».

[21] « Le fait, sans ordre des autorités constituées et hors les cas prévus par la loi, d'arrêter, d'enlever, de détenir ou de séquestrer une personne, est puni de vingt ans de réclusion criminelle. »

[22] Code Civil, art. 459-2.

[23] Je plaide pour ma part pour qu'on institue une procédure de type référé qui pourrait permettre à un juge de valider en urgence la préconisation d'un médecin sur ce seul point. C'est d'autant plus capital qu'il existe une foule de situations où une vieille personne, qu'il serait abusif de mettre sous tutelle au prétexte d'une démence qu'elle n'a pas, s'accroche désespérément au projet, devenu pourtant notoirement irréaliste, de continuer à vivre chez elle. Au quotidien on s'en sort avec des bouts de ficelle qui ne tiendraient pas une seconde devant un tribunal, voir par exemple http://infosdroits.fr/wp-content/uploads/2013/05/Cour-Appel-Douai-8-f%C3%A9vrier-2013-choix-r%C3%A9sidence-majeur-protege.pdf.

[24] https://fr.wikipedia.org/wiki/Sun_City_(Arizona)

[25] https://fr.wikipedia.org/wiki/Pinocchio

Et si on grandissait ?

Michel — 2020-04-04T16:16:12Z

Parlant de la crise actuelle, non seulement sanitaire mais sociale et politique, une correspondante m'écrit ceci :

Je ne sais pas si ça s'applique exactement à la situation présente, mais j'avais bien aimé, dans une de vos réponses, cette idée qu'il faudrait peut-être se poser la question de la "rusticité".

Peut-être en effet notre monde n'est-il plus assez "rustique". Peut-être avons-nous, aveuglés par une prospérité globale immense et soudaine, perdu le lien avec les exigences et les valeurs basiques de la survie de toute société humaine.

Peut-être cela pourrait-il expliquer le "on veut vivre et pas survivre" tellement entendu dans les manifs du samedi depuis plus d'un an, et cette folle certitude que demain, comme si rien ne s'était passé, la priorité sera de "traquer les coupables" plutôt que de survivre (reconstruire) ensemble.

Bonjour, chère amie.

Je crois que nous approchons en effet de quelque chose de cet ordre.

Il faut d'abord que je me demande ce que je fais à avoir repris un poste à l'hôpital. Comment se fait-il que j'aie repris un travail dans des conditions de sécurité qui sont tout sauf satisfaisantes (non par la faute de mon employeur, mais simplement parce que des conditions de sécurité qui seraient satisfaisantes sont tout bonnement irréalisables), et que j'assume ce risque avec un calme olympien ? Cela me surprend d'autant plus que le courage physique n'est pas ma vertu dominante. Et que la bonne vieille question des cours de récré : me serais-je engagé dans la Résistance ? resurgit en des termes après tout identiques, alors que je vois trop souvent mes convictions fluctuer au gré des circonstances. Alors, d'où me vient aujourd'hui cette témérité ? Je me pose cette question, non pour me targuer de ma modestie, non par goût de la flagellation, mais parce qu'elle se pose, et qu'il est nécessaire d'en passer par là si on veut avoir une chance de comprendre ce qui se passe dans l'esprit de nos concitoyens.

Si j'essaie de réfléchir, je ne trouve guère qu'une seule explication : le danger qui me guette est un danger invisible. Mes peurs sont des peurs infantiles, elles supposent que je voie, peur de la beigne qui s'approche. Or, l'ennemi, je ne le vois pas. Il en va, tant qu'à ressaisir, quoi qu'on en puisse penser par ailleurs, la métaphore guerrière, comme de la guerre des drones : l'agent qui pilote le drone n'est pas sur le terrain, il n'a pas de contact avec sa victime, il ne fait que jouer à un jeu vidéo. Et cela ne date pas d'hier, le courage de l'épée n'est pas celui de l'arquebuse. Mon courage est statistique : je n'ai pas tant que ça de risque d'être contaminé, et si je le suis mon risque mortel ne dépasse pas 10%.

Mais là est précisément l'anomalie : car ce risque, modeste, calculé, que je prends est celui que majoritairement mes contemporains jugent insupportable. Plus encore : c'est ce fait, rassurant pour moi, que l'ennemi ne se voit pas qui les effraie.Il serait indispensable de méditer cette anomalie pour comprendre ce qui se passe vraiment.

Et je crois, même si je ne sais pas le penser, qu'il y a un lien entre cette question, celle que je pose sur les scandales, et celle que vous posez.

Reprenons l'épisode des gilets jaunes. J'ai détesté ce mouvement, et je ne l'aime toujours pas. C'est parce qu'il a changé en cours de route que ma détestation a évolué en répugnance. Je l'ai détesté parce qu'à son commencement il état composé de petits patrons, de salariés moyens, d'indépendants, qui n'avaient d'autre but que la défense d'un bifteck dont nul ne peut nier qu'il va se réduisant, mais dont pour une notable part cette réduction est la conséquence de leurs choix. Je regardais les (rares) voitures arborant le gilet jaune sur la plage avant, et je voyais bien que c'étaient des Volvo, des BM, des 4x4. Ma première Clio pourrie, je l'ai vue mi-décembre. C'étaient des gens qui se parfumaient de Pourtant moi, Monsieur, je n'ai jamais fait grève, je n'ai jamais manifesté, je n'ai jamais voté. Ben oui, mon gars, maintenant tu l'as. La vraie misère des campagnes de Seine et Marne, je ne l'y ai pas vue. Ce que j'ai vu, ce sont des retraités disant : avec la pension que j'ai, je ne peux pas emmener mes petits-enfants au restaurant. Je ne commente pas : moi, je peux emmener mes petits-enfants au restaurant. Mais les pauvres, les vrais, je peux vous les montrer.

La violence du mouvement, immédiate, majeure, elle est là, dans cette illégitimité de ceux qui râlent alors que leur veulerie passée leur donnait surtout droit de se taire. Ajoutons que c'est la conséquence directe de Notre-Dame des Landes. Entendons-nous : je crois qu'il y a bien mieux à faire en ce moment que construire des aéroports, et je suis très heureux que le projet ait été abandonné. Mais il s'agit d'un projet qui avait été organisé dans les règles de l'art, bonnes ou mauvaises, au plan juridique, qui avait passé toutes les étapes prévues, qui avait même fait l'objet d'un référendum, et pour lequel finalement le Pouvoir a décidé, assis sur toutes les procédures, de commander une nouvelle expertise avec prière de trouver le résultat qui va bien, pour avoir un prétexte à lâcher l'affaire. C'est bon pour la planète, mais cette pantalonnade a mis en évidence qu'une poignée d'excités suffit à faire manger son chapeau à un membre permanent du Conseil de Sécurité. C'est cher payé, et on se demandera pourquoi la parole publique est décrédibilisée.

Je crois qu'il faut faire le lien avec l'omniprésence du scandale. Avec ce fait étrange et consternant : il suffit qu'un homme politique prenne la parole pour qu'une petite troupe, à la tête de laquelle se trouvent les médias, cherche en quoi son propos est inadmissible. Il y a trop d'exemples pour que j'en cite beaucoup ; mais ce qui me fascine dans le dernier épisode, celui du préfet Lallement, c'est qu'en réalité chacun a compris ce qu'il a voulu faire passer : que parmi les gens qui entrent actuellement en réanimation il y en a un nombre significatif qui paient leur non-respect du confinement. Certes c'est pour le moins approximatif ; certes il aurait fallu le dire autrement ; mais ce n'est pas le propos de nos censeurs, la seule clameur est Lallement-démission, on ne cherche même plus à comprendre. Sans compter que pour ma part je n'aurai garde de demander la démission de Sibeth N'Diaye, les occasions de rigoler se font un peu trop rares pour qu'on se paie le luxe d'évincer les pitres. Naturellement le fin du fin est de trouver des situations où, quoi que dise la personne, on pourra le retourner contre elle : Micron parle, il ferait mieux de se taire ; il se tait, il abandonne les Français. Ainsi on a créé un monde où la parole même est neutralisée, néantisée, où seule la forme, ce qu'on peut toujours attraper quand on n'a pas écouté le fond, compte et fait l'objet du débat. La seule chose qui compte est de pouvoir s'offusquer. C'est cela qui détruit la démocratie. (Et quand j'apprends qu'on va créer au baccalauréat une épreuve d'éloquence, accordant ainsi à Protagoras une revanche tardive sur Platon, je frémis).

Cette neutralisation de la parole en tant qu'elle chargée de porter du sens, cette efflorescence de revendications dépourvues de toute réflexion (ah, l'exigence de diviser les impôts par deux tout en doublant le nombre de fonctionnaires…) et portée par des gens qui n'ont de leur vie revendiqué quoi que ce soit quand l'heure était à le faire, nous dessine un portrait que pourtant nous connaissons bien : celui du gosse capricieux, de l'enfant-roi qui ne sait pas ce qu'il veut, qui d'ailleurs ne veut rien, sauf le droit de se faire entendre, non par le sens de ce qu'il dit mais par le bruit qu'il fait. Nous sommes dans une civilisation d'infantilisés. Même ce nouveau leitmotiv : passé la crise il faudra que ces gens-là rendent des comptes, peut aisément se traduire en tawar ta gueule à la récré.

Un record, probablement mondial, a été battu le jour où des athlètes français ont crié au charron parce qu'on laissait les pékins faire leur jogging alors qu'eux-mêmes étaient confinés. La seule explication que je voie est que c'est pas juste.

Je n'examinerai pas ici, mais c'est délibérément que je m'en abstiens, le fait qu'il y a des décisions, des propos, des comportements sur lesquels j'aurais moi aussi des questions à poser.

Je n'examinerai pas davantage ici le fait, pourtant évident, que cette infantilisation fait largement les affaires de ce complot néo-libéral qui,Grégoire Chamayou l'a magistralement montré, existe bel et bien.

Alors, venons-en à la rusticité.

C'est pour moi une évidence.

Oui, il est judicieux de reprendre les ambitions du programme du Conseil national de la Résistance. Oui, il faut redonner toute sa place à la Sécurité Sociale, oui, il faut rebâtir un État-providence. Et cela implique une lutte acharnée contre le complot néo-libéral que je viens de mentionner. Mais cela a un prix, qui est celui de la parcimonie. Je ne souviens que quand j'étais gamin, et au moins dans la classe ouvrière d'où je suis issu, la Sécurité Sociale était l'affaire de tous, et qu'on avait le sentiment qu'il ne fallait pas faire n'importe quoi avec. Il y avait une culture du service public, et cette culture était basée sur la confiance et le respect de ce service. La casse du service public est multifactorielle. Notamment elle a été planifiée, comme Chamayou le montre bien. Mais cette casse a été largement aidée par la manière dont les bénéficiaires de ce service, cessant de le considérer comme leur bien, se sont mis à le considérer comme leur chose. Ajoutons que les syndicats ont prêté la main au crime : on reproche à Juppé d'avoir pris le pouvoir sur la Sécurité Sociale, qui était jusque-là gérée paritairement par les syndicats ; mais on méconnaît que s'il a pu le faire c'est parce qu'il n'y avait plus depuis longtemps d'élections à la Sécurité Sociale (et la raison pour laquelle il n'y en avait plus, c'est que la CGT, craignant que son déclin n'y fût trop visible, refusait de s'y prêter). Quelle belle occasion, pourtant, pour le syndicalisme, de redorer son blason, que de prendre à bras le corps la question de la protection sociale… Bref, reprenons le programme du Conseil national de la Résistance. Mais reprenons aussi ce qui y présidait : la protection sociale est notre bien, dont nous devons prendre collectivement soin.

Deux exemples pour finir.

1°) : Le programme du Conseil national de la Résistance a prévu un volet Assurance-vieillesse. L'assurance-vieillesse n'est pas une retraite, je n'ai pas cotisé à des caisses de retraite mais à des caisses d'assurance-vieillesse. C'est un système qui me permet, quand je ne peux plus travailler, de recevoir quand même de quoi vivre. En gros l'assurance-vieillesse couvre les cinq dernières années de la vie. Je veux bien que ce système évolue. Mais il y a deux points à considérer :
Le premier est qu'on ne finance pas de la même manière les cinq dernières années de la vie et les trente dernières. Et je doute que la réponse yaka faire payer les patrons suffise.
Le second est que la notion même de retraite bien méritée n'a pas de sens. Je ne supporte pas d'entendre que le retraité va enfin pouvoir profiter de la vie. Non seulement parce qu'il faudrait se demander si la vie est réellement faite pour qu'on en profite, mais encore parce que si le retraité a attendu la retraite pour profiter de la vie, c'est qu'il est passé à côté de quelque chose. J'entends bien que tout le monde n'a pas la chance d'avoir un travail passionnant, et qu'il faut considérer les cas d'espèce. Mais si la vie active du retraité ne lui a pas permis de profiter de la vie, ce n'est pas la retraite qu'il faut améliorer c'est le travail. Heureusement, j'ai quelques informations qui me permettent de penser que celui qui va enfin pouvoir profiter de la vie n'a, en fait, pas attendu la retraite pour ça.

Bref il y a assurément du ménage à faire dans les retraites, et je ne saisis pas pourquoi il faut que j'aie une retraite plus élevée que mon voisin au motif que j'ai eu un salaire plus élevé. La retraite doit avoir une composante basique, décente, rustique, universelle, permettant de vivre, disons 1,5 SMIC pour tout le monde. Ceux qui veulent davantage sont libres d'adhérer à un fonds de pension.

2°) : Ce que nous voyons à l'évidence c'est que l'Allemagne se sort mieux que nous de l'épidémie. Il semble que son système de santé soit plus performant. Ceci s'explique par deux considérations :
Les dépenses de santé par habitant sont 10% supérieures à celles de la France (mais le PIB par habitant est 10% supérieur).
L'Allemagne a réformé son système de santé. Et pour la pratique quotidienne, il est d'une rusticité qui ferait hurler le Français moyen. Je ne dois pas être un Français moyen.

Je partage donc totalement votre analyse. Mais pour en revenir au bon sens il va falloir autre chose que de l'infantilisme.

La détresse des hôpitaux français

Michel — 2019-11-25T17:07:47Z

Le monde hospitalier français est en révolution, et il ne fait guère de doute qu'il sera au premier rang de la manifestation du 5 décembre.

J'ai voulu reprendre ci-dessous quelques éléments de la discussion. Ceci ne concerne pas précisément la gériatrie ou les soins palliatifs, mais il m'a semblé important et urgent de rappeler de quoi il s'agit.

Je le fais parce que ma carrière m'a permis de connaître beaucoup d'aspects de ce sujet :
J'ai commencé par être médecin de campagne.
Puis je suis devenu praticien hospitalier.
Et pour finir j'ai passé quelques années à m'occuper de problèmes relatifs au financement des hôpitaux.
C'est au nom de cette expérience que je parle.
Les chiffres que je cite sont tous issus d'organismes officiels (OMS, OCDE, DREES, etc.). On n'aura guère de difficulté à rétorquer que tous ces organismes sont à la solde du grand capital.

LA TARIFICATION À L'ACTIVITÉ POUSSE LES HÔPITAUX À MULTIPLIER LES ACTES :

Je suis toujours sidéré de lire une pareille ineptie. C'est d'autant plus loufoque que le but de la tarification à l'activité est au contraire de récompenser les établissements qui hospitalisent moins. Encore faut-il avoir compris comment elle fonctionne. Et si j'en parle c'est parce que dans les dernières années de ma carrière je me suis consacré à temps complet à l'application de cette tarification dans un gros établissement de la banlieue parisienne. Détaillons donc.

Si on prend une population de patients présentant des pathologies similaires, on constate deux choses :
Dans la plupart des cas, les médecins les décrivent de la même façon.
Dans la plupart des cas les médecins les soignent de la même façon.
Et il est heureux qu'il en aille ainsi : cela signifie simplement que les médecins sont généralement d'accord sur le diagnostic et d'accord sur le traitement à appliquer. C'est ce qu'on appelle le savoir médical. S'il en allait autrement cela aboutirait à dire qu'il n'y a pas de connaissance scientifique. Rappelons que dans leur écrasante majorité les connaissances scientifiques sont de nature statistique : comme le dit Hume, on ne sait pas si le soleil va se lever demain matin ; ce que nous savons en revanche c'est qu'on ne l'a jamais vu ne pas se lever. Ce n'est que secondairement qu'on en tire des conclusions sur la nature du système solaire. L'argument : « On traite des patients, pas des chiffres » est l'un des plus stupides qui soient. J'ose à peine rappeler que tout le contenu de ce site est là pour témoigner du fait que je sais ce que signifie : "soigner des patients".

Revenons à notre sujet : du fait que quand les patients sont décrits de la même façon ils sont traités de la même façon, il suit qu'en moyenne la dépense occasionnée a été la même. On peut dès lors calculer un tarif moyen, qu'on appliquera à chaque malade faisant partie de la population considérée.
C'est une moyenne : certains patients auront coûté plus cher, d'autres moins cher ; par exemple si l'observation a montré que 10% des malades souffrant de pneumonie ont eu un scanner, on paiera 10% d'un scanner à tous les malades, même s'ils ne l'ont pas eu. Par contre on ne le paiera pas à ceux qui l'ont eu. C'est la conscience professionnelle des médecins qui détermine ce qui sera réellement fait.
Autant dire que la tarification à l'activité n'est pas une tarification à l'acte ; le système ne s'intéresse absolument pas à ce qui aura été réellement fait : dans les fractures du bras il y a un tarif pour les fractures opérées, un autre pour les fractures non opérées, mais la manière dont on opère n'a aucune importance. Il n'y a aucun intérêt à multiplier les actes, sauf à prétendre qu'on opérerait des gens qui n'en ont pas besoin.
Ce qui fixe le tarif, c'est donc l'observation de la dépense. Et il n'est pas prévu que l'établissement fasse un bénéfice : si donc un hôpital voulait améliorer sa situation financière en augmentant son activité globale il commettrait une bévue : il augmenterait certainement sa recette, mais il augmenterait d'autant sa dépense (nous verrons plus loin que ce n'est pas exact dans le détail).

Il n'y a donc pas de sens à prétendre que la tarification à l'activité serait un système inflationniste. En soi, c'est un bon système.

Il faut cependant nuancer, mais ces nuances ne remettent pas en cause le système lui-même.
L'hôpital a des frais fixes (équipements, amortissements, etc.). Dans cette mesure (mais ces frais sont limités, nous y reviendrons), il a moins de difficultés à faire face à ces frais quand son activité augmente.
Le système est imparfait : il ne prend en compte qu'avec retard les innovations thérapeutiques, il est basé sur une classification d'origine américaine dont la pertinence laisse largement à désirer, il n'est pas toujours réaliste, il ne s'adapte pas assez aux particularités de certains établissements, etc. Il y a là un combat permanent à mener, mais qui ne remet pas en cause l'organisation générale de la tarification à l'activité. Il est frappant de voir que la grande majorité des critiques que les médecins lui adressent procède de leur méconnaissance du sujet.
Le système est évolutif : les tarifs, même avec retard, sont revus, à la hausse quand les progrès des soins tendent à alourdir les prises en charge ; à la baisse quand ce qu'on peut sans honte appeler des gains de productivité diminuent la dépense constatée (curieusement, les ajustements à la baisse semblent plus faciles à réaliser que les autres).
Il y a, même si c'est marginal, des effets d'aubaine. Par exemple il est possible de sélectionner les patients pour que la dépense réelle soit en moyenne dans la fourchette basse de la dépense théorique (il suffit de refuser les patients âgés). Le système est juste pour les équipes qui jouent le jeu, et la conscience professionnelle a ses limites. Ou encore, la puissance de l'outil statistique est imparfaite, et certaines situations permettent de procurer un bénéfice alors que d'autres seront toujours un peu déficitaires.
Il faut que les professionnels appliquent les règles convenues, mais il faut que l'autorité de tutelle en fasse autant : rien n'est plus simple que de baisser un tarif pour imposer autoritairement une baisse de la dépense que rien ne justifierait. On peut comprendre certaines manipulations : on constate par exemple que dans la plupart des pays évolués la chirurgie de la vésicule biliaire se fait majoritairement en ambulatoire ; la France a du retard sur ce point ; c'est la raison pour laquelle la tutelle a arrêté un tarif incitatif sur la chirurgie vésiculaire en ambulatoire. Mais il va de soi que la tentation est grande pour elle de baisser les tarifs pour des raisons strictement comptables. Ne faisons pas de procès d'intention, toutefois : les gens ont une conscience. Il reste un devoir de vigilance, qui serait l'affaire des syndicats de médecins. À ma connaissance ce n'est pas fait.

Résumons-nous : la tarification à l'activité ne mérite pas les critiques qu'on lui adresse. On oublie vite que les autres systèmes (prix de journée, budget global) étaient bien plus pernicieux (d'ailleurs ce système est si mauvais qu'il est progressivement mis en place dans toute l'Europe). Encore faut-il :
Que les médecins l'utilisent correctement ; ils n'ont jamais voulu s'y intéresser, raison pour laquelle ils racontent tant d'âneries à son sujet.
Que la tutelle ne triche pas avec. Il n'y a pas d'argument pour dire qu'elle le fait, mais la prudence s'impose.

Cela implique que les médecins s'intéressent au système de la tarification à l'activité, pour le comprendre, l'utiliser à bon escient (l'expérience courante montre que les professionnels, quand ils décrivent leurs malades, tendent à sous-estimer l'importance des soins qu'ils ont dispensés), et lutter contre les dérives et les imperfections. Encore faut-il pour cela qu'ils cessent de répéter qu'ils sont là pour soigner, pas pour compter, comme si la puissance de nos moyens diagnostiques et thérapeutiques, mais aussi leur coût, ne nous créaient pas quelques responsabilités. La situation est telle que si on ne compte pas on ne va plus soigner très longtemps.

Réciproquement cela implique aussi que l'autorité de tutelle cesse de modifier le système à sa guise, ou en fonctions d'impératifs qu'elle est seule à connaître, et sans jamais consulter les praticiens. La révision des tarifs par exemple se fait dans un entre-soi réunissant des financiers, des statisticiens et des experts issus des sociétés savantes. Je me contenterai d'insinuer que les experts en question n'ont pas tous les mains dans le cambouis, et qu'il y aurait certainement d'autres interlocuteurs à imaginer pour parvenir à un fonctionnement plus transparent (je suppose que le mot « démocratique » serait incongru).

LA CRISE ACTUELLE VIENT D'UN PROBLÈME DE MOYENS :

C'est vrai dans une certaine mesure, mais cela demande à être nuancé.

Le chiffre le plus intéressant à considérer est probablement la dépense de santé par an et par habitant. Si on considère des pays dont les indicateurs de santé sont comparables on trouve (en 2017) :
Suède : § 5 219.
Pays-Bas : § 5 202.
Allemagne : § 5 182.
France : § 4 508.
Le déficit de dépense par rapport à la Suède est de 15%.

Mais cela suffit-il ? Non, et pour trois raisons :
1°) : Il n'y a pas forcément un lien entre le niveau de dépense et la qualité du service rendu, car l'objectif n'est pas de dépenser mais de soigner. Rappelons notre point de départ, qui est la comparaison de pays qui ont la même performance sanitaire ; il se pourrait fort bien que si la France dépense moins que la Suède c'est parce qu'elle est plus efficace, car ses résultats en termes de santé sont les mêmes. Au reste si on considère le cas du Canada, la dépense par habitant y est à peu près identique à celle de la France : $ 4 641, et on n'entend pas dire que son système de santé soit en crise. De même la Belgique est à § 4 392, l'Australie à § 4 357, etc.

2°) : Il faut se demander comment on finance le système de santé. Si on regarde les dépenses de santé par rapport au produit intérieur brut, l'Allemagne, la Suède et la France consacrent à la santé un peu plus de 11%. Mais si on considère le produit intérieur brut par habitant, on trouve :
Suède : § 56 530.
Allemagne : § 49 276.
France : § 41 867.
En d'autres termes chaque Français produit tout simplement moins de richesses qu'un Suédois ou un Allemand. Et la différence est terrible : si on voulait que la dépense par habitant en France soit la même qu'en Allemagne, c'est 12,8 du PIB qu'il faudrait y consacrer, soit un surcoût de 42 milliards.

3°) : Le seul point commun de ces pays est qu'ils figurent dans le peloton de tète en terme d'indicateurs de santé. Mais leurs systèmes de soins sont très dissemblables : par exemple l'Allemagne et la Suède ont à très peu près la même dépense par habitant. Mais le parc hospitalier allemand compte 8 lits pour 1 000 habitants, le parc suédois 2,2 ; ou, à dépense comparable, le parc français compte 6 lits pour 1 000 habitants, le parc canadien 2,5. Il y a des manières très différentes d'utiliser l'hospitalisation. Et ceci n'est pas une affaire d'économie : s'il y a moins de lits en Suède qu'en Allemagne, la dépense par habitant est la même ; ce qui se passe c'est que la Suède investit bien plus que l'Allemagne dans les soins à domicile. Cet exemple suédois doit nous inciter à réfléchir avant de dire que le monde hospitalier français manque de lits.

Bref il faut être prudent avant de parler de manque de moyens. Les sommes en jeu sont énormes, et le yakaïsme serait irresponsable. Le plus probable est que les moyens sont là, en suffisance, mais qu'ils sont mal utilisés. Redisons-le : un Français est aussi bien soigné qu'un Allemand, alors que la dépense par habitant est plus faible, ce qui indique, non que le système français est paupérisé, mais qu'il est plus efficace. Cela n'empêche pas qu'on peut encore faire progresser cette performance ; mais cela suppose, on le verra, une révolution de l'ensemble du système.

ON A FERMÉ TROP DE LITS :

Il faut d'abord s'entendre : on n'a jamais eu aucune raison de fermer des lits. Les locaux, les matériels, tout cela ne coûte guère. Ce qui dans un hôpital fait la dépense, c'est la masse salariale. Quand on dit qu'on ferme des lits il faut entendre qu'on supprime des effectifs soignants ou, plutôt, qu'on les réaffecte dans d'autres services. Ce n'est pas la pénurie de lits qui pose problème c'est la pénurie de soignants. Un lit hospitalier, c'est un lit avec du monde autour.

Mais pourquoi fermerait-on des lits ?

Donc, un lit, c'est une chambre, du mobilier, mais surtout du personnel. L'essentiel de la dépense n'est pas dans les murs ou les meubles mais dans les salaires ; et il faut que les salaires soient payés. Un lit n'a de sens que s'il y a un malade dedans. C'est quand le lit est occupé que le système de la tarification à l'activité permet d'équilibrer recette et dépense. Quand il n'est pas occupé il y a une dépense sans recette. Il faut donc considérer le taux d'occupation du lit (le taux d'occupation s'obtient très simplement en divisant le nombre de journées au cours desquelles il y a eu un malade dans le lit par le nombre de jours d'une année).
Il n'est pas question de rechercher un taux d'occupation de 100%, qui ne laisserait aucune marge d'adaptation.
Mais en 2017 le taux d'occupation en soins aigus était de 77% : tout se passe comme si près du quart des lits étaient restés inoccupés.
Il est donc faux de dire que les hôpitaux manquent de lits. C'est d'autant plus faux que, comme on l'a vu, de nombreux systèmes de santé fonctionnent très bien avec beaucoup moins de lits : citons encore le Danemark (2,5 pour 1 000) ; ou beaucoup plus, comme le Japon (13 pour 1 000), ce qui pousse à conclure au moins que le nombre de lits d'hôpital n'est pas un indicateur de la qualité des soins.
Le problème est donc un problème d'organisation : il faut pouvoir faire face à un afflux de malades, mais cela ne peut pas raisonnablement se faire en paramétrant le nombre de lits sur la pire des situations envisageables, car cela conduirait à geler des moyens trop importants. S'il y a une solution elle ne peut être que dans la souplesse, ce qui suppose que soit négociée une adaptation des personnels, y compris des médecins, à qui un peu de souplesse ferait le plus grand bien. Cela implique qu'on ne pousse pas des cris d'orfraie quand un malade de cardiologie se retrouve temporairement en chirurgie (comme si les médecins ne savaient pas ce qu'ils font), ou qu'un soignant de neurologie est envoyé faire quelques piges en gastro-entérologie. Tout cela s'organise (notamment on n'explore pas suffisamment les possibilités qui seraient offertes par des équipes volantes de renfort). Mais nous verrons cela en conclusion.

Bien entendu le principal facteur permettant d'expliquer le taux d'occupation est la durée de séjour. En théorie un service de 10 lits peut sur un mois offrir 300 journées d'hospitalisation. Si sa durée de séjour moyenne est de 5 jours, il peut donc accueillir 60 patients. Mais si sa durée moyenne de séjour passe à 4 jours, alors il peut accueillir 75 patients (ou, s'il reste à 60 patients, voir son taux d'occupation baisser à 75%).

À ce point, il y a quatre éléments à considérer.

1°) : Une hospitalisation n'est jamais une bonne chose : on ne doit hospitaliser que la main forcée. La raison en est que, du moins passé un certain âge (or les malades hospitalisés sont très majoritairement âgés), l'état général des patients tend régulièrement à s'aggraver en cours de séjour. Il est donc de l'intérêt du patient d'être hospitalisé le moins possible, et de rester le moins longtemps possible. La meilleure hospitalisation est celle qui dure le temps strictement nécessaire à la réalisation du programme de soins.

2°) : Or, et même si de très gros progrès ont été réalisés, la France accuse en la matière un retard substantiel sur les pays comparables.
Parce qu'elle n'utilise pas suffisamment les immenses possibilités des prises en charge ambulatoires.
Parce que l'organisation des soins demande encore à progresser.
Parce qu'il existe un certain nombre de malades dont le séjour se prolonge parce qu'on ne trouve pas de solution d'aval. Contentons-nous d'ajouter sur ce point, d'une part que ces malades sont moins nombreux qu'on ne le croit, d'autre part que cela montre, mais j'y reviendrai, qu'il n'y a pas de sens à vouloir régler les problèmes de l'hôpital sans considérer l'ensemble du système de santé.

3°) : La durée de séjour varie considérablement d'un service à l'autre. Globalement elle devrait tourner autour de 4 jours. Mais, par exemple, en médecine aiguë gériatrique elle est nécessairement beaucoup plus longue : non seulement parce que les problèmes sont plus complexes, non seulement parce que la vieille personne va souvent plus mal, mais simplement parce qu'il faut la laisser se poser, prendre ses marques, faute de quoi il sera illusoire de vouloir seulement l'examiner dans de bonnes conditions. C'est pourquoi il est difficile de descendre au-dessous de 12 jours, sauf à compromettre la qualité des soins.

4°) : La diminution de la durée de séjour est pour un hôpital le moyen le plus puissant de diminuer sa dépense. Il faut s'évertuer à faire en sorte que le séjour ne dure pas au-delà du strict nécessaire, aussi bien dans l'intérêt du patient que de celui de l'hôpital. Dans les hôpitaux publics elle est de 5,9 jours. Si on arrivait à la même performance que la Suède (5,5 jours), c'est 10% de la capacité d'accueil qui serait dégagée.
Il suffirait de ce gain pour que la question des services d'urgences soit pratiquement réglée.
Mais pour gagner cette petite demi-journée il faut un colossal effort d'organisation.
Et bien entendu l'exercice a des limites : on voit mal comment on pourrait, sauf à compromettre la qualité des soins, descendre au-dessous de 4 jours, à supposer qu'on puisse y arriver : seuls les Pays-Bas, l'Australie et la Nouvelle Zélande sont au dessous de 5 jours.

Il est donc trop rapide de dire qu'on manque de lits. Mais comment améliorer les choses ? Il faut bien faire fonds sur la bonne volonté des professionnels, d'autant qu'il serait criminel de passer outre ce que leur conscience leur dicte. Ce serait toutefois faire preuve d'angélisme que de feindre d'ignorer comment un médecin s'y prend pour sanctuariser un lit qu'il ne veut pas mettre à la disposition des Urgences, comment il renâcle à pratiquer de la médecine ambulatoire parce qu'elle est pour lui un peu moins confortable, comment… Il est d'ailleurs piquant de constater que, nous dit-on, les médecins désertent l'hôpital public pour aller dans le privé où la première chose qu'on leur fera sera de leur imposera ce rythme et ces pratiques qu'ils clament impossible dans le public ; il est vrai qu'on les paiera mieux, il faut croire que, parfois, les médecins savent quitter probité et lin blanc pour s'intéresser aux chiffres.

LES SOIGNANTS SONT MAL CONSIDÉRÉS :

Soyons clairs :
Les soignants ne seront jamais assez bien considérés. C'est vrai des infirmières, c'est encore plus vrai des aides-soignantes (c'est déjà une insulte que de les appeler ainsi : comme si ce n'étaient pas des soignantes), et plus encore des agents de service.
Par « reconnaissance » on entend, dans la pratique, une augmentation de salaire. C'est une bonne manière de reconnaître le travail, il y en a d'autres.
Tout cela dit, le niveau de rémunération des professionnels de santé est anormalement bas.

Mais il faudrait tout de même nuancer. L'étude précise des niveaux de salaire dans les principaux pays européens montre que l'infirmière française est payée à peu près comme ses collègues allemandes, et italiennes, et que si elle est moins bien rémunérée qu'une infirmière belge ou anglaise cette différence s'efface si on considère que son temps de travail annuel est moindre. Seules les Scandinaves et les Suisses ont un niveau de rémunération incomparablement plus élevé (le cas de la péninsule Ibérique est à part) ; mais cette différence disparaît quand on compare le salaire de la profession au salaire moyen dans le pays considéré [1]

Tout cela est donc très compliqué. Ajoutons que les chiffres sont brutaux : ce n'est pas trop demander que vouloir que le salaire des infirmières soit augmenté de € 300 par mois. Le coût de cette mesure frôle le milliard d'euros. Et l'urgence est bien plus chez les aides-soignantes que chez les infirmières.

LES URGENCES SONT DÉBORDÉES :

Il suffit de s'y rendre pour le constater.

Mais on ne peut guère s'imaginer qu'on va trouver une solution si on n'a pas compris d'où vient le problème. Or il va de soi qu'il présente deux aspects. S'il y a trop de monde aux Urgences c'est parce qu'il en arrive trop et qu'il en part trop peu.

1°) : Il arrive trop de monde aux Urgences, et ceci est dû au fait que les médecins libéraux ne répondent plus à la demande. C'est tout à fait vrai. À condition de noter deux points.
Un point démographique : au 1er janvier 2018 il y avait 226 000 médecins en France, soit un pour 300 habitants. Certes il y a les généralistes, les spécialistes, les hospitaliers, les administratifs, etc. On a tout de même un peu de mal à penser qu'il en faudrait davantage. Là aussi on pourrait suspecter un problème d'organisation.
Un point historique : il n'y a pas trente ans les médecins de ville assuraient les urgences et faisaient des gardes. Il ne faut pas inverser l'ordre des événements : ce n'est pas la carence des médecins libéraux qui a entraîné le développement des Urgences, c'est le contraire : ce sont les Urgences qui ont subtilisé le marché. Elles en paient aujourd'hui le prix.

Bref, les Urgences craquent, et il faut voler à leur secours. À condition de ne pas oublier que la question est plutôt de savoir comment on va s'y prendre pour tarir le flux qui les submerge.

2°) : Il part trop peu de malades, et la question des lits d'aval est un enjeu crucial. Mais nous avons vu en étudiant la question d'une éventuelle pénurie de lits de médecine que la situation est plus complexe qu'annoncé. On peut d'ailleurs en avoir une intuition en observant que les établissements qui ont créé un poste d'infirmier régulateur chargé de trouver des lits d'hospitalisation ont vu leur temps d'attente aux Urgences baisser d'un bon tiers ; les infirmiers régulateurs ne fabriquent pas les lits, ils se contentent de trouver ceux qui existent bel et bien dans la vraie vie. De toute manière la conclusion qui s'impose est que là non plus on ne résoudra pas le problème des Urgences si on veut le traiter isolément.

Il y a des solutions, mais elles passent là aussi par un effort d'organisation. Car si l'on se place d'un point de vue strictement médical :
50% des personnes se présentant aux Urgences n'avaient rien à y faire.
25% ne posaient pas de problème d'urgence, mais le doute était légitime.
25% ont été hospitalisées.
Il y a donc probablement un moyen de dériver la moitié des personnes qui se présentent aux Urgences, réglant ainsi durablement le problème. Or si les Urgences fonctionnent comme elles le font, c'est parce qu'elles compensent des défaillances du système social en général, et de la médecine libérale en particulier. Il serait temps de les rendre à leur mission, plutôt que de rechercher les moyens, toujours insuffisants, de leur permettre de faire autre chose que leur métier. Par exemple :
Imposer le tiers-payant généralisé (à condition qu'il marche) à tous les professionnels de santé : il est notoire que certains viennent aux Urgences parce qu'ils ne peuvent pas faire l'avance des frais.
Tirer les conséquences du fait que les professionnels libéraux exercent une mission de service public, que d'ailleurs leur rémunération provient de fonds somme toute publics, et que cela crée des devoirs, notamment celui d'assurer la continuité du service ; ou l'interdiction de refuser de nouveaux patients.
Imposer aux Urgences de s'occuper d'urgences. Je veux dire par là qu'on pourrait, pour dissuader les recours intempestifs (et à condition d'avoir préalablement résolu, entre autres, les deux points précédents) aux Urgences, décider que les services d'urgence ne seront pas autorisés à établir des ordonnances pour la ville. Les patients seraient examinés, mais si les soins s'avéraient non urgents le patient serait renvoyé vers son médecin. Au Danemark il n'est pas possible d'aller aux Urgences autrement qu'en ambulance. On n'est pas forcé d'en venir là, mais il y a tout de même des pistes à creuser.

LES DÉSERTS MÉDICAUX PROGRESSENT :

C'est là un point indiscutable. Je ne sais pas s'il est utile d'épiloguer sur ce point, je me contenterai de quelques notations sur les généralistes :
Le métier perd de son attractivité : les médecins veulent gagner plus et travailler moins. C'est humain. Rappelons toutefois que le revenu net imposable moyen d'un généraliste était d'un peu plus de € 7 000 par mois en 2018. Leur temps de travail moyen est de 54 heures par semaine. Ma position, toute personnelle, mais assise sur le fait que j'ai pratiqué la médecine générale pendant vingt-cinq ans, est que j'ai du mal à plaindre quelqu'un qui gagne € 7 000 par mois, et que s'agissant de mon temps de travail je savais, en m'installant, à quoi je m'engageais. Mais il est vrai qu'on a probablement laissé filer cette conception, jadis qualifiée de sacerdotale, du métier, et que cette disponibilité qui faisait partie de la culture n'est plus maintenant une évidence pour certains jeunes confrères.
Les zones qui se désertifient en médecins sont celles qui se désertifient tout court. Il y a longtemps qu'on n'a pas entendu parler d'aménagement du territoire.
On oublie un peu vite la manière dont les pouvoirs publics se sont ingéniés à décourager les médecins, notamment généralistes. Le discours officiel des années 1980 était qu'il y avait trop de médecins en France, notamment dans le secteur libéral, et que le meilleur moyen de réguler les dépenses de santé était de diminuer l'offre. Ne détaillons pas, mais il y a eu au tournant de ces années-là une volonté de mainmise du secteur hospitalier sur l'ensemble de la médecine, et une véritable entreprise d'hospitalocentrisme. Les médecins libéraux qui ont milité pour la mise en place des filières et réseaux de soins gardent un souvenir amer des combats qu'ils ont dû mener, pas toujours avec succès, pour éviter que les correspondants hospitaliers, flairant l'aubaine de ces budgets qui tombaient du ciel et qu'ils pourraient détourner à leur profit, renoncent à revendiquer le leadership exclusif de réseaux dont les libéraux se retrouveraient les grouillots. Le tout de la meilleure foi du monde, il est vrai que c'est à cette époque qu'est née cette rodomontade du système-de-soins-centré-sur-le-patient. Et on a pu constater depuis la manière dont les réseaux existants, notamment ceux dédiés aux soins palliatifs à domicile ou à la gérontologie, ont vu leurs dotations fondre au mépris de tous les beaux discours. Bref le système libéral est désorganisé, et l'individualisme des médecins n'y est pas pour peu. Ce n'est pas la seule cause.

Il faut cependant tirer les conclusions et décider.

Je l'ai dit : les médecins libéraux remplissent de fait une mission de service public. Ils ont l'exclusivité d'une pratique professionnelle, ils tirent leurs revenus de l'Assurance-maladie, institution totalement solvable et alimentée par des fonds publics. Dans ces conditions il est légitime d'attendre d'eux qu'ils assurent cette mission ce qui implique, entre autres :
Un maillage du territoire.
Une garantie de permanence des soins.
Une participation dynamique aux actions de santé publique.
Cela entraîne des contraintes. Mais actuellement on continue à financer des acteurs libéraux avec des fonds publics ; c'est irresponsable (et bien plus inflationniste que la tarification à l'activité). Cela suppose aussi, bien sûr, une rémunération adéquate.

On ne manquera pas de répliquer qu'une telle mutation entraînerait une levée de boucliers des médecins. Sans doute. Mais :
On a l'habitude : les boucliers s'étaient levés de la même manière quand il a fallu mettre en place la convention entre médecins et Assurance-maladie.
On ferait mieux de se souvenir qu'au début des années 80 la moitié des généralistes se disaient prêts à envisager de renoncer au paiement à l'acte pour opter pour une médecine salariée.
La question est de savoir combien de temps on va pouvoir tenir dans le système tel qu'il est.

UNE BONNE FOIS POUR TOUTES :

Ce qui est à craindre, c'est qu'on poursuive sur la voie qui est actuellement empruntée : on fait des propositions, des réformes, on prend des initiatives, mais c'est toujours en ordre dispersé. Par exemple :
On a créé (après s'être couvert de ridicule par les délais de mise en place) un dossier médical partagé. Mais il n'est pas obligatoire.
On a créé le parcours de soins. Mais il reste poreux, car il est possible à qui en a les moyens de s'en affranchir.
On crée des maisons de santé. Mais cela reste à la convenance de qui veut en créer.
On vole (à basse altitude) au secours des Urgences, mais on le fait sans lien avec la situation de la médecine ambulatoire, et sans lien avec le questionnement sur la gouvernance des services hospitaliers.
On a donné aux médecins responsables des pôles hospitaliers une certaine autonomie financière. Mais cette autonomie est restée symbolique, et l'implication du corps médical dans la gestion (et la prise de responsabilités de l'hôpital) reste totalement embryonnaire : on aimerait écrire qu'on s'est arrêté au milieu du gué, mais c'est tout juste si on a quitté la berge.
La réflexion sur les solutions d'aval (soins de suite, soins de longue durée, EHPAD, soins et hospitalisation à domicile) se limite à un jeu de mistigri, sans autre projet d'ensemble que celui de refiler la dépense au voisin).

Pour peu je donnerais raison à la Ministre : il ne faut pas que les mesures décidées en catastrophe pour éteindre l'incendie retardent, voire compromettent la nécessaire réflexion de fond. Mais… je lui donnerais raison si on la voyait venir, cette réflexion de fond. Or il s'agit de rien de moins que de refonder intégralement notre système de santé. Il faut le refonder dans toutes ses composantes :
Quel hôpital voulons-nous ? Il y a le système hospitalier suédois, avec 2,2 lits pour 1 000 habitants et une durée de séjour de 5,5 jours ; et il y a le système japonais, avec 13,1 lits pour 1 000 habitants et une durée de séjour de 16,2 jours. En termes de santé publique la performance est la même. Mais il va de soi que derrière ces énormes disparités il y a d'énormes différences de conception. Que voulons-nous ? Combien de temps allons-nous prétendre que notre système est le seul possible ? Et comment accomplir une telle révolution si on ne met pas autour de la table tous les interlocuteurs ? Il faudra pour cela contraindre les médecins à s'intéresser à ces détails matériels qu'ils dénigrent tant, sans comprendre que si les médecins ne veulent pas faire de la comptabilité ils n'éviteront pas que les comptables se mettent à faire de la médecine.
Quelle médecine de ville voulons-nous ? La conclusion qu'on peut tirer de ce que nous voyons, c'est simplement que le mode actuel d'organisation de la médecine libérale échoue à remplir la mission de service public dont elle devrait se savoir investie. Il est grand temps de décider quelles contraintes nous acceptons, et comment nous les imposons.
Comment organisons-nous les structures post-hospitalières, qu'il s'agisse de l'hospitalisation à domicile, des services de soins, des réseaux ? Comment reprend-on la problématique des EHPAD, dont la souffrance tient largement à la mise à mort des services de long séjour ?

Etc. Ce que je sais, c'est qu'on n'arrivera à rien sans une révolution complète de tout le système. Avec ce que cela comporte d'abandons et de contraintes. Mon propos n'est pas de décrire cette révolution : j'ai mes idées mais tout est à négocier. Ce que je sais aussi c'est qu'on n'en prend pas le chemin et qu'on va une fois de plus se borner à des cataplasmes. Ce que je sais c'est que ceux qui, en grève, expriment leur (authentique) souffrance n'imaginent rien d'autre que d'obtenir des moyens pour faire vivre le modèle actuel, alors que c'est ce modèle qu'il faut changer.

Ce que je sais c'est qu'il ne faut pas craindre ce qui pourrait s'apparenter à une nationalisation de l'ensemble du système.

Un exemple est à méditer.

Il fut un temps où nous prétendions que le système de santé français était le meilleur du monde (son seul défaut était de ne pas être financé) ; en ce temps-là il était de bon aloi de se gausser du National Health Service, qui était le plus mauvais du monde, à telle enseigne qu'on enregistrait un véritable exode des Britanniques qui venaient se faire soigner chez nous.

Mais de nos jours les choses sont, me semble-t-il, un peu différentes :
La France n'est plus, loin de là, au premier rang : elle pointe grossièrement à une honorable quinzième place, souvent juste devant… le Royaume Uni.
C'est tout de même au National Health Service que nous devons l'invention et le développement des soins palliatifs, dont on ne peut pas dire que ce soit une discipline où on se donne pour objectif de rationner les soins.
On attend toujours l'exode massif de patients britanniques sur le continent.
Quiconque s'intéresse un peu à l'actualité n'a pas manqué de noter que l'un des points essentiels de la campagne électorale outre-Manche est la préservation de ce détestable National Health Service auquel les Britanniques ont le mauvais goût d'être farouchement attachés. Il est vrai que ce sont des Britanniques.

[1] Voir pour détails https://www.actusoins.com/4395/salaire-des-infirmiers-en-europe-la-france-est-elle-bien-placee.html.

L'habilitation familiale

Michel — 2017-11-28T11:53:08Z

Depuis quelque temps la loi (ordonnance n° 2015-1288 du 15 octobre 2015, ratifiée par la loi n° 2016-1547 du 18 novembre 2016) propose une alternative à la tutelle appelée habilitation familiale. Il s'agit d'une disposition par laquelle un proche peut assumer des responsabilités habituellement dévolues à un tuteur. Sur le papier c'est une alternative séduisante. Mais que peut-on en penser ?

Lisons les textes. C'est l'article 494 du Code Civil.

Lorsqu'une personne est hors d'état de manifester sa volonté pour l'une des causes prévues à l'article 425, le juge des tutelles peut habiliter une ou plusieurs personnes choisies parmi ses ascendants ou descendants, frères et sœurs ou (…) le conjoint, le partenaire auquel elle est liée par un pacte civil de solidarité ou le concubin à la représenter ou à passer un ou des actes en son nom (…) afin d'assurer la sauvegarde de ses intérêts.

En d'autres termes, les conditions pour procéder à une habilitation familiale sont les mêmes que celles de la tutelle. En particulier l'article 425 stipule que la population ciblée est toute personne dans l'impossibilité de pourvoir seule à ses intérêts en raison d'une altération, médicalement constatée, soit de ses facultés mentales, soit de ses facultés corporelles de nature à empêcher l'expression de sa volonté. Elle est subordonnée à une expertise médicale, comme pour une mesure de tutelle. D'ailleurs le texte poursuit :

La personne habilitée doit remplir les conditions pour exercer les charges tutélaires.

La seule différence est qu'Elle exerce sa mission à titre gratuit.

L'habilitation familiale ne peut être ordonnée par le juge qu'en cas de nécessité et lorsqu'il ne peut être suffisamment pourvu aux intérêts de la personne par l'application des règles du droit commun de la représentation, de celles relatives aux droits et devoirs respectifs des époux et des règles des régimes matrimoniaux (…) ou par les stipulations du mandat de protection future conclu par l'intéressé.

On retrouve ici les mêmes restrictions que pour la tutelle : l'habilitation familiale ne peut intervenir que quand on ne peut pas faire autrement.

Disons-le tout de suite : ce qui guide le législateur dans tous les textes qui sont produits depuis dix ans c'est un seul objectif : réduire par tous les moyens le coût de la justice des tutelles. Le reste, c'est de l'annonce, de l'affichage. Certes, il était bon de rappeler par exemple que la tutelle ne se justifie que quand elle est absolument nécessaire : ainsi quand la personne à protéger est mariée et que son conjoint est en état de s'en occuper, le mariage comporte un devoir d'assistance qui rendrait intempestive une mesure de tutelle (disposition méconnue qui pourtant figure dans la loi) ; mais la loi serait sûrement moins ardente à limiter le nombre de mesures de tutelle si la raison principale était le respect de la liberté des personnes et non le désir de faire des économies. De la même façon la loi sur les tutelles parle du respect des droits de la personne : elle précise que la personne protégée conserve la liberté de décider de son lieu de résidence. Sauf que c'est une plaisanterie : si la personne sous tutelle était en état de prendre une telle décision elle ne serait pas sous tutelle…

La demande aux fins de désignation d'une personne habilitée peut être présentée au juge par l'une des personnes mentionnées à l'article 494-1 ou par le procureur de la République à la demande de l'une d'elles.

La demande est introduite, instruite et jugée conformément aux règles du code de procédure civile et dans le respect des dispositions des articles 429 et 431.

La personne à l'égard de qui l'habilitation est demandée est entendue ou appelée selon les modalités prévues au premier alinéa de l'article 432. Toutefois, le juge peut, par décision spécialement motivée et sur avis du médecin mentionné à l'article 431, décider qu'il n'y a pas lieu de procéder à son audition si celle-ci est de nature à porter atteinte à sa santé ou si la personne est hors d'état de s'exprimer.

Le juge s'assure de l'adhésion ou, à défaut, de l'absence d'opposition légitime à la mesure d'habilitation et au choix de la personne habilitée des proches mentionnés à l'article 494-1 qui entretiennent des liens étroits et stables avec la personne ou qui manifestent de l'intérêt à son égard et dont il connaît l'existence au moment où il statue.

Le juge statue sur le choix de la personne habilitée et l'étendue de l'habilitation en s'assurant que le dispositif projeté est conforme aux intérêts patrimoniaux et, le cas échéant, personnels de l'intéressé.

Ceci recopie ce qui est prévu pour la tutelle. La seule curiosité est probablement que le Procureur peut demander une mesure d'habilitation ; on se demande dans quelles circonstances il pourrait décider de le faire : l'habilitation familiale ne se conçoit que dans des familles très unies, et dans ce cas ce sont ces familles qui feront la demande.

L'habilitation peut porter sur :
– un ou plusieurs des actes que le tuteur a le pouvoir d'accomplir, seul ou avec une autorisation, sur les biens de l'intéressé ;
– un ou plusieurs actes relatifs à la personne à protéger. Dans ce cas, l'habilitation s'exerce dans le respect des dispositions des articles 457-1 à 459-2 du code civil.

On continue de recopier les dispositions relatives à la tutelle, avec la même volonté de préciser la question de la protection des biens ou de la personne.

Suivent quelques précisions sur les limites de l'habilitation :

La personne habilitée ne peut accomplir un acte de disposition à titre gratuit qu'avec l'autorisation du juge des tutelles.
Si l'intérêt de la personne à protéger l'implique, le juge peut délivrer une habilitation générale portant sur l'ensemble des actes ou l'une des deux catégories d'actes mentionnés aux deuxième et troisième alinéas.
La personne habilitée dans le cadre d'une habilitation générale ne peut accomplir un acte pour lequel elle serait en opposition d'intérêts avec la personne protégée. Toutefois, à titre exceptionnel et lorsque l'intérêt de celle-ci l'impose, le juge peut autoriser la personne habilitée à accomplir cet acte.

Tout de même, par rapport à une mesure de tutelle on a l'impression que l'étendue de l'habilitation est en principe limitée à des situations précises : par exemple procéder à la vente d'une maison en cas d'habilitation aux biens, à une intervention chirurgicale en cas d'habilitation à la personne. L'habilitation générale n'est pas présentée comme la règle ; reste à savoir ce que les Juges en feront.

En cas d'habilitation générale, le juge fixe une durée au dispositif sans que celle-ci puisse excéder dix ans. Statuant sur requête de l'une des personnes mentionnées à l'article 494-1 ou du procureur de la République saisi à la demande de l'une d'elles, il peut renouveler l'habilitation lorsque les conditions prévues aux articles 431 et 494-5 sont remplies. (…)

La personne habilitée peut, sauf décision contraire du juge, procéder sans autorisation aux actes mentionnés au premier alinéa de l'article 427.

Il y a là une différence avec la tutelle : l'article 427 alinéa 1 mentionne en effet : La personne chargée de la mesure de protection ne peut procéder ni à la modification des comptes ou livrets ouverts au nom de la personne protégée, ni à l'ouverture d'un autre compte ou livret auprès d'un établissement habilité à recevoir des fonds du public. Cette interdiction ne s'applique pas en cas d'habilitation. J'aimerais toutefois avoir une précision sur ce point : car si l'habilitation n'est pas générale, alors elle est expressément limitée à certains actes…

La personne à l'égard de qui l'habilitation a été délivrée conserve l'exercice de ses droits autres que ceux dont l'exercice a été confié à la personne habilitée en application de la présente section.

Autre différence intéressante : on sait que la tutelle « réduit la personne protégée à l'état de mineur ». Ici la personne bénéficiant d'une mesure d'habilitation conserve, par exemple, son droit de vote. Reste à savoir comment cette disposition sera appliquée en cas d'habilitation générale à la personne (don d'organes, mariage…).

(…)

La suite n'a qu'un intérêt technique.

En somme la grande différence entre l'habilitation et la tutelle, c'est qu'une fois l'habilitation décidée le Juge n'intervient plus, sauf en cas de difficulté.

Est-ce un avantage ? Je n'en suis pas sûr.

Évidemment, de ce seul fait l'habilitation familiale est une mesure plus commode que la tutelle. D'autre part elle élimine complètement le risque de voir désigner un tuteur extérieur, ce qui constitue une crainte récurrente des familles. Enfin elle est plus respectueuse des droits de la personne en tant que citoyen.

Mais chacun de ces avantages entraîne des inconvénients importants.

Le premier est que le Juge n'intervient plus ; et que s'il ne le fait pas ce n'est nullement pour un meilleur respect de la liberté des personnes, c'est uniquement pour réduire les coûts. Cette réduction n'est pas en soi illégitime, et on connaît bien des situations où on est tenté de se dire que les choses sont suffisamment claires et simples pour rendre ridicule le recours à la Justice. Mais il ne faudrait pas perdre de vue trop vite que le contrôle du Juge est avant tout une sécurité pour la personne qui est chargée des intérêts du malade, car l'obligation de valider les comptes de tutelle rend ceux-ci pratiquement inattaquable par les autres personnes intéressées. C'est cette sécurité qui se perd en ca d'habilitation familiale. Il résulte de cela que la condition absolue pour procéder à une telle mesure est que la famille s'entende parfaitement. Encore faudra-t-il en juger avec une extrême prudence, tant il est banal de voir les familles les plus unies se déchirer à l'ouverture du testament. Et il importe de comprendre pourquoi. Certes nous avons tous vu de ces charognards qui n'en ont qu'après l'argent de la vieille mais… c'est beaucoup plus rare qu'on ne le croit ; il ne faut pas méconnaître que l'argent est aussi un langage, et que le plus souvent ce qui s'exprime de manière apparemment sordide dans des comptes ridicules a plus à voir avec le chagrin du deuil qu'avec l'intérêt. L'intérêt du regard du Juge est alors de couper court à des comportements qui sont des impasses.

Le second, c'est que la crainte d'un tuteur extérieur est doublement exagérée. Elle est exagérée parce que dès à présent la loi sur les tutelles impose au Juge de rechercher préférentiellement un tuteur dans la famille ; et plutôt que de créer cette nouvelle disposition de l'habilitation familiale il aurait mieux valu que cette obligation de rechercher un tuteur dans la famille soit respectée un peu plus scrupuleusement. Mais elle est exagérée aussi parce que contrairement aux rumeurs et aux bruits qui courent, les tuteurs professionnels sont dans leur écrasante majorité des gens honnêtes et consciencieux, qui font remarquablement leur travail ; le recours à un tuteur extérieur est là aussi un excellent moyen d'éviter les conflits dans la famille.

Quant au meilleur respect des droits citoyens de la personne, j'ai dit plus haut ce que j'en pensais, mais je veux bien le reprendre : à qui va-t-on faire croire, par exemple, que la personne qu'on a dû faire entrer en institution parce qu'elle ne sait plus vivre chez elle va se trouver en mesure d'exercer son droit de vote ? Et quand on insiste pour qu'elle puisse se livrer à ce faux-semblant, quel mépris montre-t-on de la démocratie, et quel mépris montre-t-on de la personne elle-même ?

Je serais donc très prudent sur cette affaire d'habilitation familiale.

La tutelle des personnes âgées

Michel — 2012-01-16T16:04:39Z

AVERTISSEMENT

Le texte présenté ici est augmenté d'un post scriptum. Je recommande au lecteur de lire ce dernier très attentivement.

INTRODUCTION

Tous les gériatres sont tous les jours confrontés au problème de la protection judiciaire des personnes âgées. De plus en plus souvent cette protection est rendue nécessaire par les situations de démence. Il faut parfois protéger la personne d'un entourage mal intentionné ou peu attentif aux exigences de la droiture ; il faut plus souvent gérer ses biens à sa place ; mais la situation la plus courante et la plus dramatique est celle de toutes ces vieilles personnes qui ne sont plus en état de vivre chez elles, qu'il faut institutionnaliser, et qui s'y refusent. Rien ne nous autorise à prendre une telle décision qui attente gravement aux droits de la personne, et la seule solution est de solliciter une décision de justice. Dans une telle situation, ce dont nous avons besoin c'est donc clairement d'une mesure de protection de la personne.

Un problème de plus en plus important :

Cette question de la tutelle prend une importance quantitative croissante sous l'influence de deux données au moins :

1°) : Il y a d'abord l'augmentation du nombre de mises sous tutelle : cette augmentation est assez largement reconnue, au point que certains parlementaires s'en sont inquiétés Il n'est pas besoin d'une grande lucidité pour voir se profiler derrière cette inquiétude le désir de limiter le coût de ces mises sous tutelle. On peut se demander quel est le sens de cette tendance ; et a priori on est tenté de retenir trois ordres d'explications :
Il se peut que le nombre de situations nécessitant une mise sous tutelle ait augmenté. C'est notamment ce qui se produit avec la démence.
Il se peut que sans avoir augmenté en nombre ces situations soient mieux reconnues.
Mais il se peut aussi que l'augmentation du nombre de mises sous tutelle ne fasse que refléter la tendance sécuritaire, normalisatrice, de notre civilisation. Il n'est pas indifférent de rappeler que le signalement des situations appelant une mesure de tutelle constitue pour les professionnels une obligation dont la méconnaissance peut leur être reprochée.

2°) : Mais le problème de la tutelle vient aussi interférer avec celui du consentement éclairé, de l'information du patient et de ses droits. C'est là une situation nouvelle, qui vient modifier complètement la pratique de la tutelle. Pendant très longtemps la tutelle ne s'est guère exercée que sur les biens et on ne faisait que se demander ce qu'il en était d'une éventuelle tutelle aux personnes ; ce sont les textes récents qui aboutissent à infléchir les tendances, et on peut dire que la tutelle est désormais une tutelle aux personnes.

Des textes hésitants :

Cela ne s'est pas fait sans mal, comme en témoigne par exemple la loi du 4 mars 2002, qui précise en son article 11 :

Les droits des mineurs ou des majeurs sous tutelle mentionnés au présent article sont exercés, selon les cas, par les titulaires de l'autorité parentale ou par le tuteur. Ceux-ci reçoivent l'information prévue par le présent article, sous réserve des dispositions de l'article L. 1111-5. (...)

Et les choses vont plus loin :

Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance (...), et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin (...). Les dispositions du présent article ne s'appliquent pas lorsqu'une mesure de tutelle est ordonnée (...).

Tout est donc clair, et pour la loi du 4 mars 2002 la tutelle est une tutelle aux personnes ; simplement, ce serait plus clair si cette même loi ne portait pas d'étranges anomalies. Elle vise par exemple à préciser ce qui arrive au majeur sous tutelle, mais aussi au mineur. Du coup elle ne peut pas éluder le fait que certaines difficultés, notamment la contraception et l'avortement, sont l'apanage du mineur, ce qui fait qu'on trouve :

Par dérogation à l'article 371-2 du code civil, le médecin peut se dispenser d'obtenir le consentement du ou des titulaires de l'autorité parentale sur les décisions médicales à prendre lorsque le traitement ou l'intervention s'impose pour sauvegarder la santé d'une personne mineure, dans le cas où cette dernière s'oppose expressément à la consultation du ou des titulaires de l'autorité parentale afin de garder le secret sur son état de santé.

Outre que, tel quel, ce passage donne à l'enfant le droit à un secret vis-à-vis de ses parents dont on peine à se représenter comment il pourrait être mis en œuvre, il suit de ce texte que le mineur jouit d'un droit qui n'est pas accordé au majeur sous tutelle. On ne saisit pas comment on pourrait le justifier. Ou encore, on lit :

Dans le cas où le refus d'un traitement par la personne titulaire de l'autorité parentale ou par le tuteur risque d'entraîner des conséquences graves pour la santé du mineur ou du majeur sous tutelle, le médecin délivre les soins indispensables.

Cela signifie que le médecin peut passer outre l'avis du tuteur, qui n'a plus dès lors qu'un droit à l'information. Il aurait été plus prudent de préciser la procédure à suivre en cas de désaccord. Mais il est vrai que le texte de la loi pèche par une certaine naïveté :

Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d'interrompre un traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d'accepter les soins indispensables.

On se demande qui et comment définira les limites de ce « tout » qu'il s'agit de mettre en œuvre. Mais laissons cela : le but ici n'est pas d'étudier la loi sur les droits des malades ; on n'en parle que pour illustrer ce qui se passe lorsqu'on se figure régler un problème en se contentant d'emplâtres au lieu de procéder à une réflexion sur le fond.

Ainsi le flou naissait des textes eux-mêmes, et notamment des circonstances historiques de leur production. Ce flou est il supprimé par la nouvelle loi ? On est tenté de le croire ; reste à savoir comment sur le long terme elle sera appliquée.

LA LOI DU 5 MARS 2007

La nouvelle loi sur la protection des personnes vulnérables apporte des innovations importantes, même si sur l'architecture générale elle reprend assez largement l'ancien texte. Nous allons nous borner à relever les données les plus intéressantes.

Les mesures de tutelle font partie du Code Civil. C'est donc à une modification de certains articles que la loi s'est livrée. Les références sont celles des articles du Code Civil.

La place de la famille :

Art. 428. - La mesure de protection ne peut être ordonnée par le juge qu'en cas de nécessité et lorsqu'il ne peut être suffisamment pourvu aux intérêts de la personne par l'application des règles du droit commun de la représentation, de celles relatives aux droits et devoirs respectifs des époux et des règles des régimes matrimoniaux, en particulier celles prévues aux articles 217, 219, 1426 et 1429, par une autre mesure de protection judiciaire moins contraignante ou par le mandat de protection future conclu par l'intéressé.

On sait que Les époux se doivent mutuellement assistance.( article 212 du Code Civil). Ce devoir d'assistance implique probablement le droit (et le devoir) pour le conjoint d'un sujet dément de prendre certaines dispositions à son endroit. Comment va se passer le partage entre les décisions que le conjoint peut légitimement prendre et celles qui constitueraient un abus ? C'est à voir, et c'est l'un des points sur lesquels la pratique des juges sera intéressante à observer. En tout cas il est important de noter que l'esprit du nouveau régime de tutelle semble d'impliquer l'entourage du mieux possible.

C'est en ce sens qu'il faut sans doute lire :

Art. 399. -Le juge des tutelles désigne les membres du conseil de famille pour la durée de la tutelle.

Le conseil de famille est une instance qui n'est pas nouvelle, mais il semble que la loi lui donne un rôle important ; en particulier sa constitution semble systématique. Cela signifie que l'exercice de la tutelle ne se passe plus, comme on le constatait souvent, entre le tuteur et le juge, et que la famille est impliquée de manière forte. Elle l'était déjà, à telle enseigne que dans l'ancienne loi il était prévu que lors de la prise de la mesure le juge recherche d'abord dans la famille si une personne était en mesure d'exercer la tutelle et que celle-ci, si elle était désignée, ne pouvait pas se dérober (c'est le même type d'obligation que pour le juré d'assises) ; ce n'est qu'à défaut qu'un tuteur extérieur pouvait être désigné. Et la nouvelle loi précise même : (La tutelle) est un devoir des familles et de la collectivité publique.

Champ de la protection :

Art. 425. -S'il n'en est disposé autrement, la mesure est destinée à la protection tant de la personne que des intérêts patrimoniaux de celle-ci. Elle peut toutefois être limitée expressément à l'une de ces deux missions.

Voilà qui est important : non seulement cela clarifie enfin la question de la tutelle à la personne, mais encore il est désormais possible de proposer une mesure dissociée ; théoriquement cela permettrait par exemple de résoudre le problème du domicile de la personne âgée sans pour autant la priver de la possibilité de gérer se biens. C'est ce que précise notamment l'article suivant :

Art. 426. - Le logement de la personne protégée et les meubles dont il est garni, qu'il s'agisse d'une résidence principale ou secondaire, sont conservés à la disposition de celle-ci aussi longtemps qu'il est possible.

Voilà qui assurément n'engage à rien ; d'un autre côté on voit bien que l'une des problématiques visées par le texte est bien celle du lieu de résidence de la personne à protéger. On note aussi :

Art 427. - Dans tous les cas, les souvenirs, les objets à caractère personnel, ceux indispensables aux personnes handicapées ou destinés aux soins des personnes malades sont gardés à la disposition de l'intéressé, le cas échéant par les soins de l'établissement dans lequel celui-ci est hébergé.

Qui peut demander une tutelle ?

Art. 430. - La demande d'ouverture de la mesure peut être présentée au juge par la personne qu'il y a lieu de protéger ou, selon le cas, par son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, à moins que la vie commune ait cessé entre eux, ou par un parent ou un allié, une personne entretenant avec le majeur des liens étroits et stables, ou la personne qui exerce à son égard une mesure de protection juridique.

« Elle peut être également présentée par le procureur de la République soit d'office, soit à la demande d'un tiers.

Ici les choses ne changent guère par rapport à l'ancienne loi ; en particulier les professionnels de santé ne peuvent demander une mesure de tutelle. Ce qu'ils peuvent faire c'est signaler une situation au Procureur de la République.

Les trois mesures :

Art. 433. - Le juge peut placer sous sauvegarde de justice la personne qui, pour l'une des causes prévues à l'article 425, a besoin d'une protection juridique temporaire ou d'être représentée pour l'accomplissement de certains actes déterminés.

Cette mesure peut aussi être prononcée par le juge, saisi d'une procédure de curatelle ou de tutelle, pour la durée de l'instance.

Art. 435. - La personne placée sous sauvegarde de justice conserve l'exercice de ses droits. Toutefois, elle ne peut, à peine de nullité, faire un acte pour lequel un mandataire spécial a été désigné en application de l'article 437.

Les actes qu'elle a passés et les engagements qu'elle a contractés pendant la durée de la mesure peuvent être rescindés pour simple lésion ou réduits en cas d'excès alors même qu'ils pourraient être annulés en vertu de l'article 414-1. Les tribunaux prennent notamment en considération l'utilité ou l'inutilité de l'opération, l'importance ou la consistance du patrimoine de la personne protégée et la bonne ou mauvaise foi de ceux avec qui elle a contracté.

L'intérêt de la mesure de sauvegarde est sa rapidité et sa simplicité. Elle permet de limiter considérablement les dégâts qui pourraient résulter d'acte inconsidérés de la part du patient.

Ceux qui ont qualité pour demander l'ouverture d'une curatelle ou d'une tutelle sont tenus d'accomplir les actes conservatoires indispensables à la préservation du patrimoine de la personne protégée dès lors qu'ils ont connaissance tant de leur urgence que de l'ouverture de la mesure de sauvegarde. Les mêmes dispositions sont applicables à la personne ou à l'établissement qui héberge la personne placée sous sauvegarde.

Mais la contrepartie est qu'ils doivent veiller...

« Art. 437. - Le juge peut désigner un mandataire spécial, dans les conditions et selon les modalités prévues aux articles 445 et 448 à 451, à l'effet d'accomplir un ou plusieurs actes déterminés, même de disposition, rendus nécessaires par la gestion du patrimoine de la personne protégée.

Cette disposition permet par exemple de faire fonctionner une mesure de sauvegarde dans le cas d'un patient trop isolé.

Art. 440. - La personne qui, sans être hors d'état d'agir elle-même, a besoin, pour l'une des causes prévues à l'article 425, d'être assistée ou contrôlée d'une manière continue dans les actes importants de la vie civile peut être placée en curatelle.

La curatelle n'est prononcée que s'il est établi que la sauvegarde de justice ne peut assurer une protection suffisante.

La personne qui, pour l'une des causes prévues à l'article 425, doit être représentée d'une manière continue dans les actes de la vie civile, peut être placée en tutelle.

La tutelle n'est prononcée que s'il est établi que ni la sauvegarde de justice, ni la curatelle ne peuvent assurer une protection suffisante.

Ceci ne change guère.

Les droits de la personne protégée :

Art. 457-1. - La personne protégée reçoit de la personne chargée de sa protection, selon des modalités adaptées à son état et sans préjudice des informations que les tiers sont tenus de lui dispenser en vertu de la loi, toutes informations sur sa situation personnelle, les actes concernés, leur utilité, leur degré d'urgence, leurs effets et les conséquences d'un refus de sa part.

Art. 458. - Sous réserve des dispositions particulières prévues par la loi, l'accomplissement des actes dont la nature implique un consentement strictement personnel ne peut jamais donner lieu à assistance ou représentation de la personne protégée.

Sont réputés strictement personnels la déclaration de naissance d'un enfant, sa reconnaissance, les actes de l'autorité parentale relatifs à la personne d'un enfant, la déclaration du choix ou du changement du nom d'un enfant et le consentement donné à sa propre adoption ou à celle de son enfant.

Art. 459. - Hors les cas prévus à l'article 458, la personne protégée prend seule les décisions relatives à sa personne dans la mesure où son état le permet.

Voilà qui est bel et bon, mais il faudra ici également que la pratique montre comment le juges vont faire la part des choses...

LE MANDAT DE PROTECTION FUTURE

Il s'agit d'une procédure par laquelle toute personne peut organiser sa tutelle éventuelle.

Art. 477. - Toute personne majeure ou mineure émancipée ne faisant pas l'objet d'une mesure de tutelle peut charger une ou plusieurs personnes, par un même mandat, de la représenter pour le cas où, pour l'une des causes prévues à l'article 425, elle ne pourrait plus pourvoir seule à ses intérêts.

C'est évidemment une proposition très intéressante. Mais il faudra voir en détail comment les juges vont appliquer le texte : d'un côté le sujet est invité à organiser sa propre tutelle, de l'autre il faudra bien que, le moment venu, le juge en décide, et il n'est pas mentionné qu'il doive suivre les volontés exprimées dans un mandat de protection future ; cela n'est pas surprenant : C'est la même problématique que pour les directives anticipées, qu'on ne saurait appliquer sans les avoir confrontées à la situation du moment.

CONCLUSION

La loi de 2007 apporte des éléments qui peuvent être très positifs. Mais toute la question est de savoir comment elle sera réellement appliquée.

L'inquiétude vient du fait qu'en plusieurs endroits elle juxtapose des données imposées par le respect des droits de la personne et d'autres imposées par la nécessité de la protéger, éventuellement d'elle-même, sans avancer de proposition pour résoudre les éventuels conflits. Est-il possible de faire autrement ? Peut-être pas. Mais alors tout va dépendre de la jurisprudence...

La loi réformant la tutelle a été promulguée en 2007. C'est l'époque où j'ai quitté l'exercice gériatrique. Autant dire que je n'ai pas eu de pratique directe de ce texte.

Or si le lecteur a la curiosité de parcourir les messages du forum annexé à cet article, il ne manquera pas d'être frappé de la récurrence de certaines plaintes.

Laissons de côté celles qui se rapportent à un mauvais comportement des tuteurs, car on peut difficilement en tirer des conclusions : on peut certainement trouver des tuteurs incompétents ou malhonnêtes, mais dans l'éccrasante majorité des cas ils resmplissent leur fonction avec conscience et probité.

Non : le problème est ailleurs ; il est dans ces récits où les proches de la personne protégée semblent avoir été évincés de la procédure, et tenus à distance aussi bien par le Juge que par le tuteur.

Quelle idée peut-on se faire de cet état de choses ? Il me semble possible de formuler plusieurs hypothèses.
Il se peut qu'il n'y ait là que des choses banales ; par exemple, les juges sont souvent surchargés et difficilement accessibles.
Il se peut qu'il ne s'agisse que d'une illusion d'optique : les personnes qui interviennent sur ce type de forum sont très majoritairement celles qui ont lieu de se plaindre ; on méconnaît ainsi que presque toujours la tutelle se passe bien.
Il se peut que les choses aient une raison : dans telle situation le juge a estimé qu'il valait mieux laisser les proches en dehors de la tutelle ; le manque de diplomatie fait le reste. Il se peut aussi que certains intervenants ne soient pas totalement réalistes (ou pas totalement sincères) sur la réalité de la situation.
Il se peut que toutes ces situations correspondent à d'authentiques dysfonctionnements.
Mais il se peut aussi que tout cela soit normal. Et cela me conduit à manifester une grande prudence vis-à-vis de mon propre texte.

Car la loi me semble pourtant très claire. Notamment quand elle dispose que la mesure de tutelle ne peut être prise que quand la famille ne peut gérer la situation ; ou quand elle indique que le tuteur doit d'abord être recherché dans la famille.

Cela se produit avec les lois : il y a des exemples de lois totalement dénaturées par des décrets d'application, ou même par de simples directives de mise en oeuvre. Mais il est également possible que, contrairement à ce que je crois, je n'aie pas compris toutes les subtilités du texte.

J'entreprends donc de rechercher quelques avis juridiques, que je publierai.

Qu'ils crèvent !

Michel — 2009-08-22T06:04:43Z

Ces dernières années nous avons eu le plan grand âge, le plan Alzheimer, le plan soins palliatifs, le plan...

Et l'annonce de millions et de millions d'euros.

Mais voilà : les temps sont durs. Qui le conteste ?

Il faut faire des choix, et j'en suis bien d'accord.

Le problème est que les choix que nous faisons nous jugent.

Je relaie ci-dessous deux pétitions.

La première concerne la réduction drastique des crédits alloués aux réseaux de soins palliatifs http://www.petitionduweb.com-. Je me bornerai à souligner que cette réduction, loin de ne concerner que la Bourgogne, est une décision nationale.

La seconde concerne le financement des maisons de retraite. J'en parlais dans mon article "menaces sur la gériatrie hospitalière". Qu'il suffise de dire que le massacre continue. Elle se signe sur mesopinions.com

Menaces sur la gériatrie hospitalière

Michel — 2007-10-29T10:23:01Z

GENERALITES

La double problématique de la gériatrie :

La gériatrie est une discipline étrange qui en pratique vise deux types de situation.

Il y a d'abord la gériatrie qui cherche à accompagner le vieillissement : comment en limiter les effets, comment prévenir les maladies, bref comment optimiser l'avancée en âge. C'est celle qui se pose la question de la prévention de l'ostéoporose, de la dénutrition, des accidents vasculaires cérébraux, des insuffisances cardiaque ou respiratoire [1]. Il arrive que ces personnes soient hospitalisées, par exemple pour faire le point d'une situation complexe, pour évaluer une de ces maladies plus ou moins spécifiques du grand âge, ou mettre en place des traitements délicats. Ces hospitalisations se font le plus souvent dans des services de médecine générale, car il existe encore assez peu de services de médecine gériatrique.

Et puis il y a ce qu'on pourrait appeler l'ultra-gériatrie. Il s'agit là de prendre en charge les très vieilles personnes, disons après 80 ans, quand elles tombent malades. Ce genre de situation nécessite une approche très particulière. Car la très vieille personne nécessite des soins à la fois très actifs, très rapides, et limités : beaucoup de situations, même graves, peuvent en effet être guéries, à condition de se donner des moyens énergiques ; mais il faut tout autant garder à l'esprit que l'espérance de vie du malade est limitée et qu'il ne convient pas de lui imposer des stratégies dont il pourrait ne tirer qu'un bénéfice insuffisant. Par exemple il peut être tout à fait légitime d'envoyer un nonagénaire en réanimation, mais à condition de réévaluer rapidement la situation : pour un vieux on se bat exactement comme pour un jeune, mais moins longtemps. Les deux maîtres mots de la gériatrie sont l'agressivité et le réalisme. Autant dire que ces malades demandent une prise en charge extrêmement spécifique, qui s'effectue idéalement dans des services spécifiques.

Quelle est l'importance, numériquement, de la gériatrie ? Tout dépend de la manière dont on pose le problème. Si on considère que dès qu'on parle de vieillissement il faut au minimum des avis gériatriques, alors l'importance est colossale : l'écrasante majorité des malades hospitalisés sont âgés de plus de 60 ans, ce qui signifie que la question de l'avance en âge demande à être prise en compte. Mais si l'on considère l'ultra-gériatrie, alors la situation est sans doute plus mauvaise encore, car ces malades sont très largement hospitalisés en urgence, dans les pires conditions possibles pour eux et pour les professionnels qui les soignent.

Sanitaire et social :

En France la prise en charge des personnes en difficulté dépend de deux systèmes : si la difficulté est liée à une maladie, le sujet est pris en charge par le système de soins ; si elle est liée à un autre problème il est pris en charge par le système social. Naturellement il suffit de dire cela pour prendre conscience d'une évidence : les problèmes sociaux engendrent des maladies, et la maladie engendre des problèmes sociaux. Par exemple le chômage est un grand pourvoyeur de dépressions, et les accidents vasculaires cérébraux engendrent de multiples problèmes de vie sociale. Il n'empêche que le système est ainsi fait : s'agissant des vieux, la maladie est financée par l'Assurance-Maladie, la dépendance par les Conseils Généraux.

Ce n'est pas absurde : car il existe tout de même bien une problématique de la dépendance (financement par exemple des aides à la vie quotidienne), distincte de la problématique de la maladie ; il est donc compréhensible qu'on distingue deux organismes payeurs. À condition toutefois de rester conscient des limites de cette distinction. Considérons par exemple la démence : bien malin qui peut dire ce qui dans le trouble dont souffre le patient mérite d'être appelé symptôme, et ce qui mérite d'être considéré comme une dépendance. Et dans le domaine de la démence, précisément, on voit assez vite qu'il existe des dépenses que le Conseil Général ne paie pas parce qu'il les considère comme relevant du sanitaire, mais que l'Assurance-Maladie ne paie pas parce qu'elle les considère comme relevant du social [2].

Toujours est-il qu'il existe deux domaines, et qu'ils se veulent distincts. Beaucoup pensent qu'on éviterait cette situation et ses dysfonctionnements en créant un « cinquième risque ». Expliquons cela : la Sécurité Sociale a la charge de gérer quatre risques : la maladie, l'accident du travail, la vieillesse et la maternité [3]. Créer un cinquième risque ce serait décider que c'est la Sécurité Sociale qui, moyennant les financements adéquats, prendrait en charge la dépendance.

L'organisation des services hospitaliers :

Le système hospitalier français comporte trois types de services [4] :

Il y a les services de médecine, autrefois appelés « court séjour ». Ce sont des structures qui prennent en charge les malades les plus lourds, ceux dont la vie est le plus en danger, pour leur prodiguer des soins importants, et réaliser des examens techniques sophistiqués. C'est en somme le lieu du diagnostic et du sauvetage. La durée moyenne de séjour est de l'ordre de 4 à 5 jours.

Quand le malade est suffisamment amélioré pour pouvoir quitter le service de médecine, le mieux est qu'il rentre chez lui. Mais s'il ne peut pas le faire, parce que l'amélioration n'est pas suffisante, alors il va dans un service de soins de suite et réadaptation. C'est ce qu'on appelait autrefois les « moyens séjours ». Là on essaie de lui redonner des forces, de le rééduquer, bref de le remettre sur pied. La durée moyenne de séjour est de 25 à 30 jours [5].

A l'issue de son séjour, le malade retourne chez lui. Mais que se passe-t-il s'il n'est pas suffisamment rétabli ?

Dans ce cas le patient, puisqu'il ne peut rentrer chez lui, n'a plus d'autre ressource que d'aller en maison de retraite.

Rappelons d'abord qu'une maison de retraite est un domicile : la personne âgée habite là, c'est son lieu de résidence, elle est en somme locataire de sa chambre. Elle paie son loyer, elle paie d'autres services, et elle paie ses frais médicaux comme n'importe quel assuré social [6].

Disons ensuite que lorsqu'elle entre en maison de retraite la personne âgée sort du système hospitalier pour entrer dans ce qu'on appelle le secteur médico-social. En somme, pour reprendre la discussion du paragraphe précédent, elle n'est plus dans le champ du sanitaire mais dans celui du social. Et il y a trois possibilités :
La première est que la maison de retraite soit une maison classique. Les choses sont simples.
La seconde est que la maison de retraite dépende d'un hôpital. Cela arrive, mais alors elle fonctionne malgré tout comme une maison de retraite classique ; le fait qu'elle appartienne à l'hôpital ne change rien.
La troisième est qu'il s'agisse d'une unité de soins de longue durée (anciennement appelée « service de long séjour »). Là, les choses deviennent un peu plus compliquées. Il y a en effet des malades qui ne peuvent pas rentrer chez eux, mais dont en outre l'état de santé est si mauvais qu'ils ne peuvent pas non plus aller en maison de retraite. Ces malades sont maintenus à l'hôpital, mais dans un service particulier qui a un statut mixte : c'est un service hospitalier, mais c'est aussi le domicile du malade, qui paie son hébergement comme en maison de retraite [7].

Les limites de ces distinctions :

La réforme de la tarification des maisons de retraite aboutit à les transformer en Établissements d'Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes. Cette dénomination correspond bien à la réalité [8]. Et le financement des séjours est coupé en trois sections :
Une partie hôtellerie, qui est à la charge du résident (ou du Conseil Général si l'aide sociale intervient).
Une partie dépendance qui est à la charge du résident mais pour laquelle il perçoit l'Allocation Personnalisé d'Autonomie [9].
Une partie soins, qui fait l'objet d'un forfait attribué à la maison de retraite.

On ne pouvait pas éviter cette tripartition du financement, seule manière de savoir qui fait quoi, qui paie quoi et comment. Mais il n'est pas nécessaire de réfléchir longtemps pour sentir ce que cette tripartition a d'artificiel : dès l'instant où on dit que les personnes âgées vont en EHPAD on dit qu'elles y vont parce qu'elles sont dépendantes ; dans ces conditions c'est toute l'hôtellerie qui est au service de leur dépendance, et la frontière est impossible à tracer. De même si on considère un problème comme l'incontinence, il est impossible de dire ce qui, dans sa prise en charge relève de la maladie et ce qui relève de la dépendance.

Mais d'autre part nous avons dit qu'il existe une différence entre les unités de soins de longue durée et les maisons de retraite. POurtant cette différence n'est qu'une question de degré : de la même manière, on trouve à domicile des malades qui sont à peu près aussi lourdement atteints que des malades hospitalisés. Là aussi, donc les frontières sont impossibles à tracer avec précision.

LA CRISE ACTUELLE

Pourquoi les personnes âgées sont-elles si mal soignées actuellement à l'hôpital ?

La pénurie de gériatres :

La première raison de cet état de choses est facile à trouver : il y a très peu de gériatres en France.

Rappelons tout d'abord que pendant longtemps la gériatrie n'a pas été une spécialité, et c'était une bonne chose : on ne peut pas dire à la fois que le savoir gériatrique est ce que tout médecin devrait savoir et que la gériatrie est une spécialité [10]. C'est sous la pression des instances européennes que la spécialité de gériatrie est en cours de création. Mais du coup il y a actuellement en France entre 500 et 1 000 gériatres reconnus comme spécialistes de gériatrie [11].

La dévalorisation de la gériatrie :

La réforme du financement des hôpitaux est basée sur un principe à la fois très simple et très sain : on a évalué le coût moyen de traitement d'une maladie donnée. Quand le malade sort de l'hôpital les médecins disent pour quoi il a été soigné. En fonction du diagnostic l'Assurance-Maladie alloue au service un forfait correspondant à ce diagnostic. On ne veut plus savoir ce qui a été fait, on ne veut plus savoir combien de temps le malade est resté. Ce principe est sain en termes macro-économiques : il s'agit d'un coût moyen, et il tient compte du fait que pour une même pathologie certains malades resteront plus longtemps, ou consommeront plus de soins. Mais évidemment il est dangereux, car on peut aisément le pervertir : l'intérêt de l'hôpital sera de favoriser les durées de séjour les plus courtes, pour améliorer la rotation des lits ; la tentation sera grande alors de dire que tout séjour qui dépasse la durée moyenne est un séjour trop long, transformant ainsi la durée moyenne en durée maximale... Quant à la gériatrie, elle a toute chance d'être la grande perdante de cette réforme, car la durée de séjour est nécessairement très longue. Il faut du temps pour examiner les malades, du temps pour les laisser s'adapter, du temps pour comprendre ; on soigne mieux quand on remplace la débauche d'examens complémentaires par la patience et l'observation ; le seul outil indispensable pour faire un diagnostic de démence est l'observation répétée, etc. Disons pour faire court que là où un bon service de médecine doit avoir une durée moyenne de séjour de quatre jours, un bon service de médecine aiguë gériatrique est à douze jours. Dans ces conditions les responsables hospitaliers n'ont aucun intérêt à favoriser le travail de la gériatrie.

La prise en charge des personnes âgées :

Dans ces conditions, qu'arrive-t-il à la personne âgée ?

Ne considérons ici que les malades relevant de ce qu'on a appelé plus haut "l'ultra-gériatrie".

Ils arrivent aux Urgences. Et ils arrivent aux Urgences parce qu'il n'y a pas de structures gériatriques au domicile ; il faudrait des réseaux, il faudrait une meilleure formation des médecins traitants, il faudrait des équipes mobiles de gérontologie. Mais pour tout cela il faudrait des gériatres. Le résultat est que les Urgences sont le premier lieu d'accueil de personnes âgées, qui arrivent en situation de grande détresses, avec notamment un grand nombre de démences méconnues qui, un jour, s'effondrent.

Et là, les problèmes commencent. Car la personne âgée n'a rien à faire aux Urgences, et les urgentistes sont souvent mal préparés à cette tâche ; là aussi on améliorerait grandement la situation en organisant une présence gériatrique aux Urgences ; mais il faudrait pour cela des gériatres, et il n'y en a pas.

Du coup, l'urgentiste, qui ne peut garder le malade aux Urgences, l'envoie dans un service de médecine. Et dans le service de médecine, il se passe deux choses :
La première est qu'il n'y a pas de place. Donc les médecins du service vont tout faire pour se débarrasser du malade, d'autant que le plus souvent le problème pour lequel il a été hospitalisé ne demandait pas d'examens importants, ni de soins techniques lourds.
La seconde est que le malade s'aggrave. Et il s'aggrave parce que les trois ennemis du vieillard sont la dénutrition, l'immobilité et la désorientation, et que les services de médecine ne sont pas structurés pour limiter ces trois fléaux.

Alors les médecins des services de médecine décident d'envoyer le malade en soins de suite. Mais les services de soins de suite sont surchargés, et il n'y a pas de place. C'est ainsi que le malade stagne en médecine, et continue de s'aggraver.

Le malade finit par arriver en soins de suite. Là on s'aperçoit, car il y a souvent des gériatres dans les services de soins de suite, que le travail gériatrique n'a pas été fait. Il n'a pas été fait, non parce que les confrères de médecine ont été négligents, mais parce qu'ils ne savent pas le faire [12]. Bref le travail du médecin de soins de suite sera de remettre le malade sur pied, mais aussi de tenir lieu de service de médecine aiguë gériatrique.

Le malade progresse, ou il ne progresse pas, mais il finit par arriver au bout des progrès qu'il peut faire. Alors si tout va bien il rentre chez lui ; mais si tout ne va pas bien ? Il faut lui trouver une place en maison de retraite, ou alors en Unité de Soins de Longue Durée.

Et naturellement il n'y a pas de place.

Des inadéquations :

Ce déséquilibre permanent entre les besoins et les disponibilités induit des conséquences en chaîne dont il est difficile de faire la somme.
Il y a des personnes âgées qui sont à domicile parce qu'elles ne peuvent pas aller, faute de place ou d'argent, en maison de retraite ou en Unité de Soins de Longue Durée.
Il y a des malades qui relèvent de l'Unité de Soins de Longue Durée et qui ont été adressées, faute de place ailleurs, en maison de retraite.
Inversement il y a en Unité de Soins de Longue Durée des malades qui auraient leur place en maison de retraite, mais qui se sont adaptés à leur environnement et qui d'ailleurs, ne l'oublions jamais, sont locataires de leur chambre avec un contrat en bonne et due forme.
Il n'y a pas de place en soins de suite parce que des lits sont encombrés par des malades qui attendent une place en EHPAD ou en USLD.
Il n'y a pas de place en médecine parce que des lits sont encombrés par des malades qui attendent une place en soins de suite.
Il n'y a pas de place aux Urgences parce que...

LA MENACE

La situation est donc difficile.

La première condition pour se tirer d'affaire est d'augmenter le nombre de gériatres. C'est sans doute le point le plus difficile, car la spécialité n'est pas réputée attractive, notamment sur le plan de l'image.

La seconde condition est de consentir des règles du jeu spécifiques pour la tarification en médecine gériatrique : il faut que la durée moyenne de séjour d'un malade gériatrique (restera à définir ce qu'on entend par là) soit plus longue que celle d'un malade non gériatrique ; cela peut s'obtenir en modulant l'application de la tarification à l'activité, ou alors en créant davantage de services de médecine aiguë gériatrique.

La troisième condition est d'améliorer la prise en charge en soins de suite, ce qui suppose une meilleure dotation en personnel, une revalorisation des professions (il est devenu quasi impossible de recruter des kinésithérapeutes en gériatrie), une formation spécifique axée sur un prendre soin de qualité.

La quatrième condition est d'améliorer la filière post-hospitalière :
Augmenter l'offre d'hébergement.
Mettre en place les structures d'aide à domicile.
Améliorer la solvabilité des personnes âgées.

Tout cela a un coût. Mais la médecine gériatrique, quand elle fait tout ce qui est nécessaire et rien que cela, n'est pas très dispendieuse. Remarquons d'autre part qu'actuellement le système tel qu'il est géré entraîne des gaspillages importants. Enfin il faut comparer le coût, indiscutable même s'il n'est pas exorbitant, et le bénéfice en termes d'emploi.

Les mesures en cours d'application :

Le problème est qu'actuellement les projets en cours visent surtout à soulager l'Assurance-Maladie. Pour cela la solution la plus simple est évidemment de faire sortir les malades du système sanitaire le plus vite possible ; et pour obtenir ce résultat le plus simple est de jouer sur la différence entre sanitaire et social dont nous avons parlé plus haut. Car quelle que soit la manière dont on procède le fait de sortir le malade du système sanitaire aboutit immédiatement à lui facturer son hébergement [13]. Faire payer l'hébergement d'un malade hospitalisé renvoie évidemment à la situation de ces pays du tiers-monde où la famille doit nourrir et blanchir leur proche admis à l'hôpital du district.

Donc les Pouvoirs Publics consentent ici et là des efforts pour améliorer l'offre de soins gériatriques, mais ces efforts sont très limités, et la stratégie globale est nettement plus simpliste. On pourrait la résumer comme suit : il faut rentabiliser les services de médecine, ce qui permettra de désengorger les Urgences ; pour cela il faut que les malades en sortent vite. C'est une bonne chose, car un malade dont l'état de santé ne requiert plus d'être dans un service de médecine aiguë doit en sortir. Mais il y a deux conditions :
Les malades gériatriques ne peuvent se soigner aussi vite que les autres.
Ce n'est pas la technicité des soins qui permet de juger si le malade a sa place en médecine aiguë. Par exemple un sujet âgé a sa place en médecine même s'il ne requiert qu'une surveillance, quand le niveau de surveillance est très étroit, ou quand le danger qu'il court implique les moyens d'une action immédiate.

Pour que les malades sortent rapidement de médecine, il faut des places en soins de suite. On crée des services de soins de suite, mais surtout on essaie d'accroître la pression sur les malades qui y sont. Là non plus ce n'est pas en soi une mauvaise chose : rien n'est plus pesant pour un gériatre que de voir dans son service de soins de suite une forte proportion de malades pour qui il n'y a plus aucune possibilité d'amélioration, en songeant à tous ceux qu'il pourrait aider et que faute de place il ne peut accepter. Mais on voit tout de suite que la seule solution est d'augmenter les moyens des services, et surtout d'améliorer l'offre de soins d'aval [14]. L'amélioration de la situation en soins de suite est en cours, mais de deux manières : d'une part on crée des places de soins de suite, ce qui est probablement une bonne chose [15] ; d'autre part on stimule la création de places d'hébergement, ce qui ne soulèverait aucune objection si cela ne se faisait pas par le biais d'une forte incitation à la privatisation de l'offre.

La casse des longs séjours :

Et c'est là que le pire arrive.

Rappelons que les services de long séjour sont des lieux où on héberge jusqu'à la fin de leur vie des malades dont l'état impose qu'ils vivent dans un environnement hospitalier.

Des décisions ont été prises pour transformer une bonne moitié de l'offre de lits en long séjour en offre de lits de maison de retraite ; cela signifie que la moitié de cette offre de lits va passer du secteur sanitaire au secteur médico-social, ce qui aboutit évidemment à un changement de payeur. Nous reviendrons sur ce point.

La méthode :

Comment fait-on pour parvenir à ce résultat ?

On commence par faire remarquer qu'il n'y a pas une différence considérable entre l'état des résidents d'un service de long séjour et celui des résidents d'une maison de retraite. C'est là un constat ancien, qui pointe une anomalie indiscutable, et à laquelle il faut remédier. Les causes de cette situation sont multiples, citons-en trois :
L'offre de lits d'hébergement est si faible que les malades sont volontiers envoyés là où il y a de la place, et non là où leur état le demande.
Quand un malade de long séjour s'améliore il est souvent bien difficile de lui imposer un déménagement.
La dotation en personnel des longs séjours est si mauvaise que les responsables de ces services sont contraints d'admettre des malades inadéquats à seule fin de soulager leurs équipes.

On cherche à mesurer ces inadéquations. Et cela se fait en créant un outil de mesure nommé PATHOS, qui entend détecter les malades qui ont besoin d'un environnement hospitalier et ceux qui n'en ont pas besoin. Ne nous lançons pas ici dans la critique de l'outil, elle serait pourtant instructive ; contentons-nous de pointer qu'actuellement il se trouve dans la même situation que la grille AGGIR servant à mesurer la dépendance, et qui est utilisée à des fins auxquelles il avait toujours été entendu qu'elle ne servirait pas [16].

On impose à tous les services de long séjour de faire une évaluation PATHOS de leur population. Et on trouve que 50 à 70% des malades de long séjour sont inadéquats et pourraient aller en maison de retraite. Reste donc à imposer le basculement vers les maisons de retraite de 70% des lits de long séjour.

CQFD ?

Peut-être pas.

Les critiques :

Car la stratégie appelle quelques remarques.

La première est évidente : 50 à 70% d'inadéquations est le résultat auquel on s'est toujours attendu. Quand on compare la population des maisons de retraite à celle des services de long séjour, on sait que 70% des malades de long séjour ressemblent à ceux des maisons de retraite. L'outil PATHOS aboutit à donc à une conclusion qu'on connaissait déjà. Et ceci peut s'expliquer de deux manières au moins.
L'outil PATHOS est un bon outil, fiable, qui donne des résultats conformes à ce qui était attendu.
L'outil PATHOS n'a été conçu que pour confirmer le résultat qu'on souhaitait confirmer [17].

Que dit-on quand on dit que 70% des malades de long séjour sont similaires à ceux des maisons de retraite ? Deux choses au choix :
Ou bien on dit qu'il y a des malades de long séjour qui feraient mieux d'aller en maison de retraite.
Ou bien on dit qu'il y a des malades de maison de retraite qui feraient mieux d'aller en long séjour.

Et rien ne permet là de trancher.

D'abord parce qu'il s'agit là d'une position a priori, qui implique un choix éthique.

Mais bien plus encore parce que pour savoir ce qu'il convient de faire il faudrait avoir une vision exacte de ce qui se passe en maison de retraite. L'évidence est donc qu'il faut aussi réaliser une coupe PATHOS en maison de retraite : il y a des gens qui sont en long séjour et qui devraient aller en maison de retraite (quant à dire si c'est 50%, ou plus, ou moins, c'est une autre question) ; mais il y a sans aucun doute des gens qui sont en maison de retraite et dont la sécurité n'est pas assurée parce qu'il faudrait les mettre en long séjour [18].

Et la coupe PATHOS en maison de retraite n'est pas faite. Deux arguments sont avancés pour justifier cette carence :
Il faut aller vite. Mais vaut-il mieux aller vite dans un mur, ou lentement sur le chemin ?
Les médecins de maison de retraite ne sont pas aptes à utiliser PATHOS. Mais s'ils ne sont pas aptes à utiliser PATHOS, est-on vraiment certain qu'ils sont aptes à s'occuper de personnes âgées dépendantes ? On retrouve là le manque criant de gériatres.

Bref on décide de supprimer la moitié des lits de long séjour. On se donne pour cela un instrument de mesure ad hoc. On ne se demande pas quels sont les besoins réels. On se demande encore moins quels seront les besoins à venir. Bref on détruit le système en place. Le mot de tragédie n'est pas trop fort.

Les implications financières :

Certes, dira-t-on. Mais comment ce basculement est-il financé ?

Ce qui nous est annoncé est très attractif : on va en effet renforcer les moyens des maisons de retraite pour leur permettre de prendre en charge des malades lourds. Et même si on diminue leur capacité, on va maintenir les moyens des services de long séjour, de manière à renforcer leur aptitude à s'occuper des malades qui leur restent. L'effort financier est là, il est indéniable et important.

Mais voilà.

D'abord pourquoi voudrait-on renforcer les moyens des maisons de retraite ? Le premier pilier de la construction intellectuelle est celui-ci : il y a des malades de long séjour qui pourraient tout aussi bien être en maison de retraite. Mais s'ils ne sont pas si lourds que cela, pourquoi leur faut-il des moyens supplémentaires ? L'objection n'est pas mince : car, rappelons-le, l'énorme faille est la pénurie de gériatres. Peut-être faut-il insinuer ici que le grand bénéficiaire de ces reconversions va être le secteur privé.

Et c'est le second point. Car, comme nous l'avons dit, la différence entre ce qui relève du sanitaire et ce qui relève du social est très difficile à faire. Il n'y faut pas renoncer, car il y a des impératifs comptables qui imposent un peu de réalisme. Mais cela ne vise et ne peut viser que les grands équilibres. Une fois l'enveloppe attribuée, et même si la tutelle a pris des précautions pour garantir la bonne utilisation des fonds, l'établissement dispose d'une marge de manœuvre, du simple fait qu'il existe une large zone grise où personne ne peut dire exactement ce qui sert à quoi parce que c'est indécidable. L'autre pilier de la construction intellectuelle est qu'il faut distinguer ce qui relève du sanitaire (les longs séjours) et ce qui relève du social (les maisons de retraite) ; mais en décidant le basculement on dit que, tout de même, le social peut bien faire un peu de sanitaire. C'est vrai, mais c'est là que s'opère le transfert de ressources.

Et, last but not least, les gériatres ont parfois un peu de mémoire. On sait parfaitement que cette indiscutable incitation financière a toute chance de ne pas être pérenne. Une fois les malades basculés dans le secteur médico-social (et marchand), une fois l'Assurance-Maladie dégagée de ses responsabilités, que peut-on prévoir ?

UN CRI D'ALARME

Espérons que le lecteur, ayant parcouru quelques pages de ce site, nous fera crédit d'une certaine pondération.

Actuellement la gériatrie est en danger dans toutes ses composantes. Elle l'est parce que la crise financière de la protection sociale est là, et que toute crise atteint toujours les plus faibles.

Il y a dans les organismes de tutelle de nombreux responsables qui essaient de sauver ce qui peut l'être. Il y a chez les gériatres de nombreux médecins qui essaient de penser un système qui sauverait l'essentiel. Il n'empêche que les exemples se multiplient de situations où on menace de supprimer 70% de lits de long séjour dans des services où, pourtant, la coupe PATHOS elle-même donnait d'autres résultats : la volonté politique est là évidente.

Tout cela n'est pas raisonnable.

Les lacunes du système actuel sont évidentes, et il faut y remédier.

Mais croit-on sérieusement que l'explosion de la démographie des vieux peut être envisagée sans un effort de réflexion et d'analyse au moins aussi important que celui qu'on vient de consentir sur l'environnement et l'écologie ?

[1] Voir sur ce point « Qu'est-ce que vieillir ? ».

[2] Soyons juste cependant : les deux organismes ont davantage le souci de coopérer que celui de se renvoyer les problèmes.

[3] Ne nous demandons pas ici en quoi la maternité est un risque, il le faudrait pourtant.

[4] Délibérément nous ne parlerons pas ici de la réforme hospitalière en cours, qui programme la disparition des services et leur remplacement par des pôles ; nous négligerons également les structures d'hôpital de jour, de consultation externe etc....

[5] Contrairement à ce qu'on pense souvent elle n'est pas limitée : le séjour est simplement subordonné à l'accord de la Caisse d'Assurance-Maladie, mais cet accord peut être renouvelé autant de fois que nécessaire.

[6] En maison de retraite cependant il existe des dépenses qui sont couvertes par un forfait quotidien, mais laissons cela pour le moment.

[7] C'est notamment ce qui y rend un peu difficile l'application de la loi contre le tabagisme.

[8] À ceci près qu'elle entérine un fait de société : désormais on ne choisit plus d'aller en maison de retraite, on n'y va que contraint par la dépendance. On ferait bien d'en peser les conséquences.

[9] Le fait que dans ce cas l'APA est versée directement à la maison de retraite ne change pas la construction.

[10] La même remarque vaut pour les soins palliatifs.

[11] Les autres sont titulaires d'un Diplôme Universitaire ou d'une Capacité, ce qui est d'ailleurs largement suffisant pour faire de la bonne gériatrie, mais ce n'est pas le propos ; par ailleurs même si on compte tous les capacitaires, le nombre de gériatres reste encore très insuffisant.

[12] Le cas d'école est la fracture du col du fémur : les chirurgiens l'ont magnifiquement réparée, mais ils n'ont pas les connaissances nécessaires pour se demander ce qui a fait que le malade est tombé ; question pourtant capitale si on veut éviter la fracture de l'autre col du fémur...

[13] Certes le forfait hospitalier conduit le malade à payer une partie de ses frais d'hébergement ; mais il y a loin des €16 du forfait aux € 50 à 70 d'un hébergement en maison de retraite.

[14] Rappelons qu'au début des années 2 000 il avait été proposé de créer une nouvelle entité : les soins de suite prolongés, dans lesquels le sujet serait basculé quasi automatiquement au bout de deux mois de séjour ; la différence avec le système actuel aurait été que dans les soins de suite prolongés le malade payait son hébergement...

[15] On dit « probablement » parce que le plus urgent serait plutôt d'améliorer les possibilités de l'existant.

[16] Et notons à nouveau la dichotomie : PATHOS pour le sanitaire, AGGIR pour le social.

[17] Ceci n'implique aucune malignité de la part de ses concepteurs : simplement une fois l'outil créé il faut l'étalonner, c'est-à-dire définir des critères, et c'est là que la subjectivité devient incontournable : ce qui dit si j'ai de la fièvre, ce n'est pas le thermomètre, c'est le niveau à partir duquel je dis qu'il y a de la fièvre.

[18] Ne parlons même pas de ceux qui sont à domicile en grand danger, simplement parce qu'ils n'ont pas les moyens de payer le long séjour.

Le lieu de vie du dément : quelle utilisation de la couleur ?

Michel — 2007-06-29T18:53:40Z

LA NOTION DE COULEUR :

Nous sommes des professionnels du soin. cette simple remarque pose une question fondamentale quant à la prise en charge des personnes âgées : pourquoi cette prise en charge est-elle confiée à des soignants ?

On peut certes répondre que le plus souvent nos résidents ne sont pas en bonne santé. Reste à savoir si c'est par leur état de malade qu'on définit au mieux ce qu'ils sont. Les résidents, ce sont d'abord des gens qui mangent, qui boivent, qui s'ennuient, qui vivent. Que disons-nous quand nous disons que ce sont d'abord des malades ?

La conséquence en tout cas est connue : nous avons tous tendance à voir le malade avant la personne, et à oublier qu'un dément ce n'est pas d'abord un dément, c'est d'abord un vieux. Et qu'un vieux ce n'est pas d'abord un vieux, c'est d'abord un humain. L'inconvénient pour nous c'est que cela n'est pas très confortable, car cela nous force à constater qu'il nous ressemble ; avons-nous vraiment envie de lui ressembler ?

En tant qu'il est vieux, le dément a des troubles visuels. C'est la première chose qu'il nous faut considérer. Mais le vieillissement normal semble engendrer assez peu de troubles de la vision des couleurs. Il y a des troubles de la reconnaissance des formes (presbytie), il y a des troubles de la vision des contrastes, il y a une moindre résistance à l'éblouissement, mais la vision des couleurs reste assez peu perturbée [1], à la réserve près des troubles liés à la cataracte.

Je n'ai trouvé aucune référence disant que la démence altérerait la vision des couleurs ; ce n'est en rien une évidence, car le dément présente des troubles visuels spécifiques : on trouve fréquemment par exemple un trouble de la perception d'un hémichamp visuel, sans qu'on puisse dire s'il s'agit d'une héminégligence ou d'une hémianopsie [2]. Le dément mange la moitié de son assiette, il faut la tourner pour qu'il mange l'autre.

Bref le dément voit les couleurs comme nous, et sa problématique de la couleur est la même que la nôtre. Ceci conduit à déplacer le problème posé : qu'est-ce que la couleur pour nous ? Et d'abord, qu'est-ce que la vision ?

Qu'est-ce que voir ?

Les deux sens principaux de l'homme sont la vision et l'audition. Ce sont les deux sens qui lui permettent de connaître les choses qui sont à distance de lui [3]. Mais il suffit de réfléchir pour constater qu'il existe entre les deux sens une différence importante.

Je ne vois en effet que ce qui passe sous mon regard, en simplifiant je dirais que pour voir il faut regarder. La vision est le sens qui me permet d'observer, de viser, d'épier, de surveiller, c'est le sens qui me sert à attaquer.

Mais si je ne peux rien voir de ce qui se déroule derrière moi, par contre je peux fort bien entendre. Le bruit s'impose à moi, et le rôle de l'audition est avant tout un sens d'alerte. On a beau dire au guetteur : « Ouvrez l'œil », ce qu'on attend de lui c'est qu'il tende l'oreille. Bref, si la vision est le sens de l'attaque, l'audition est le sens qui me sert à me défendre [4].

S'il est nécessaire de regarder pour voir il n'est pas nécessaire d'écouter pour entendre. C'est la conscience qui vient compliquer ce schéma en offrant des filtres : je peux ainsi refuser de voir ce que je regarde, ou d'écouter ce que j'entends. Mais du fait qu'en principe je dois regarder pour voir alors qu'il ne m'est pas nécessaire d'écouter pour entendre, la vision concerne davantage la conscience et l'audition davantage l'inconscient (quand je dis « ça me parle », je ne suis pas dans le même registre que quand je dis « ça me regarde ») ; en caricaturant on pourrait dire que voir serait plutôt une affaire de néocortex, et qu'entendre serait plutôt une affaire de paléocortex [5].

Reprenons maintenant notre sujet : la vision. Voir, c'est voir des formes et des couleurs. Et de ce point de vue il y a deux choses à considérer.

La fonction la plus évidente de la couleur est d'attirer notre attention. Dans ce qui passe dans notre champ visuel ce que nous remarquons en premier ce sont les objets aux couleurs les plus vives. Il suffit de cette remarque pour concevoir que de ce point de vue la couleur a quelque chose à voir avec le son : une couleur intense s'impose au même titre qu'un bruit intense, et c'est bien pourquoi on parle de « couleur éclatante » [6]. Et on sait que la couleur est utilisée différemment dans le règne animal et dans le règne végétal : si les fleurs sont colorées, c'est pour attirer l'attention des insectes dont leur survie dépend ; les animaux, eux, ambitionnent davantage de passer inaperçus [7] .

Parce que la couleur a à voir avec l'audition, elle a à voir avec l'inconscient. La manière dont les couleurs nous influencent est souvent très discrète, au point que bien souvent nous ne savons même pas de quelle couleur il s'agit. Ce langage n'en est pas moins très précis. C'est de cette manière qu'on cherche les cèpes : on ne peut se guider sur la forme car les cèpes sont souvent cachés sous la mousse ; pour les trouver il faut renoncer à chercher des formes, il faut se placer dans un état d'« attention flottante » superposable à celui dont parlent les psychanalystes, et s'intéresser aux couleurs. C'est alors certains tons de brun, des tons que pourtant on ne saurait même pas décrire, qui permettent de trouver son butin.

Mais alors si la couleur est enracinée dans l'inconscient, il est probablement prudent de ne pas trop s'en approcher. De deux choses l'une en effet : ou bien on veut manipuler les couleurs dans un but thérapeutique et cela implique une formation de type psychanalytique, ou bien on ne dispose pas de cette formation et il importe d'éviter la psychothérapie sauvage.

Mais d'autre part la forme est aussi ce qui nous sert à identifier les objets. C'est à sa forme que je reconnais une fourchette, et il n'y a aucune couleur spécifique affectée à la catégorie « fourchette ». Les choses sont à ce point tranchées que si dans un film publicitaire nous voyons une vache de couleur bleue où est écrit « Milka », nous disons que c'est une vache bleue ; et il ne nous vient pas à l'esprit de dire : puisqu'aucune vache n'est bleue, ce n'est pas une vache. Au reste de nombreux animaux, et notamment des fauves, ne savent pas reconnaître les couleurs, et le taureau de combat se guide sur les formes et le mouvement. En somme pour attaquer il n'est nullement nécessaire d'annoncer la couleur.

Mais alors de ce point de vue à quoi sert la couleur ?

Pour décrire un objet, mettons une fourchette, il faut d'abord que je montre en quoi c'est une fourchette semblable à toutes les fourchettes, il faut que je recense ses qualités essentielles. Mais quand cela est fait, il faut que je dise en quoi il s'agit de cette fourchette, il faut que je dise en quoi elle se distingue de toutes les autres fourchettes, il faut que je recense ses qualités accessoires. Cette fourchette est correctement décrite quand j'ai dit à la fois en quoi elle ressemble à toutes les fourchettes et en quoi elle s'en distingue.

La couleur est une qualité accessoire ; c'est ce qui, dans l'exemple que nous avons choisi, nous sert à distinguer deux fourchettes entre elles. C'est ma fourchette qui est rouge.

Or il se trouve que l'opération mentale qui sert à identifier un objet est complexe. Ce que j'ai devant les yeux, c'est un objet allongé, ondulé, avec une extrémité épaisse et une autre plate pourvue de quatre indentations. Tant que j'en reste là je ne sais pas qu'il s'agit d'une fourchette, et j'en suis réduit à imaginer, comme je ferais d'un objet inconnu, à quoi il peut bien me servir. C'est quand je l'ai nommée que je peux l'utiliser [8], c'est par le langage que je m'approprie le monde. On sait qu'il existe dans notre cerveau des fonctions de raccourci qui permettent de reconnaître les objets sans avoir à les analyser à chaque fois [9] ; on sait aussi que cette fonction est atteinte dans la démence, et que si le patient reste devant son lavabo incapable d'effectuer le moindre geste c'est notamment parce qu'il ne sait plus identifier le savon (d'ailleurs pendant longtemps il suffit de nommer le savon pour débloquer la situation).

Dans ces conditions on est tenté de se demander s'il n'y aurait pas là un moyen de compenser la faillite des systèmes habituels de la pensée par un recours à d'autres procédés : si le dément ne sait plus identifier sa fourchette à sa forme, peut-il l'identifier à sa couleur ? C'est possible. Encore faudra-t-il dès lors se donner les moyens de gérer un tel système. Par ailleurs si on joue sur les couleurs il faut garder à l'esprit qu'on joue avec des données de l'inconscient, ce qui demande quelques précautions.

Quelles applications pratiques ?

Le résultat de notre recherche est donc assez maigre : si nous laissons de côté ce qui relève de la fantasmagorie il y a de fortes chances que tout travail sur les couleurs ne renvoie en fait à rien de vérifiable ; dans ces conditions on ne peut les utiliser qu'au hasard, et si on obtient un résultat il a toute chance d'être incontrôlable et donc dangereux. Si on veut utiliser les couleurs le plus raisonnable est donc de le faire en tenant compte simplement de l'effet qu'elles ont sur nous [10].

Et ceci nous conduit à une remarque fondamentale : nous nous sommes demandé comment il fallait utiliser les couleurs avec le dément. Et la première chose que nous avons découverte est qu'à notre connaissance les couleurs sont pour le dément ce qu'elles sont pour nous. Une des grandes difficultés de la prise en charge du dément est bien celle-ci : la démence ne modifie pas tout ; nous avons souvent tendance à oublier ce point et à croire que tout dans notre approche du dément doit être spécifique. Cette attitude a une fonction protectrice : la démence nous fait peur et pour cette raison nous essayons de nous en démarquer en montrant en toute occasion quele malade est différent de nous. Cela nous conduit souvent à des attitudes inadaptées.

La couleur est donc pour lui ce qu'elle est pour nous[Voir sur ce point Goethe, Traité des couleurs.]] : pour tout le monde le rouge évoque la chaleur, mais aussi la colère ; pour tout le monde le vert évoque le repos, et la paix. Il n'y a là aucun mystère : le feu est rouge et l'herbe est verte. L'usage des couleurs n'a donc pas de raison d'être très différent de celui qui en est fait chez le sujet non malade. On trouvera ci-après quelques conseils [11] :

Ce qu'on veut obtenir, c'est attirer l'attention du résident sur certains points, et la détourner d'autres points ; on va donc jouer sur la première fonction de la couleur.

Dans un couloir, la porte de la chambre doit être d'une couleur tranchée par rapport à la couleur des murs, ce qui permet au résident de repérer la porte. Reste à l'attirer vers certaines portes et non vers d'autres : les portes des salles communes doivent être d'une couleur saturée pour attirer le regard ; par contre les portes des pièces de service doivent se fondre dans le coloris des murs. De même il vaut mieux laisser les couloirs de sortie dans l'obscurité. Ces techniques sont efficaces et simples à utiliser, mais la condition est qu'on se souvienne de ce qu'elles sont : des techniques de manipulation identiques à celles qu'on emploie dans les grades surfaces.

Ou encore, pour lutter contre l'incontinence il faut que le sujet identifie aisément les toilettes. Il faut donc bien différencier la couleur des portes de celle des murs environnants (mais il faut aussi que la couleur rappelle au sujet que ce sont des toilettes ; le mieux est que la couleur des portes des toilettes soit identique dans tout l'établissement. Par exemple portes jaunes, les murs des chambres étant dans des tons pastels de bleu ou de vert.

On facilite la réorientation en plaçant des sigles (suffisamment grands, étant donné la baisse de l'acuité visuelle) à des endroits bien visibles. Le jaune sur fond bleu donne les meilleurs résultats [12].

Il suffit de lire ce qui précède pour ressentir un malaise : car l'unité de déments est un lieu de vie. Et cela nous pose question de deux manières radicalement antinomiques :
1.Ce lieu de vie doit être adapté aux spécificités du dément : on doit lutter contre l'impression d'enfermement en privilégiant les pièces claires, vastes, ouvertes sur l'extérieur, favorisant la déambulation, avec une pluralité de centres d'intérêt disséminés en vue de favoriser l'exploration.
2.Le dément est d'abord un être désorienté, qui se trouve dans un environnement inconnu et qu'il ne peut connaître. Ce dont il a besoin c'est de repères, et il importe par-dessus tout que son milieu de vie ressemble à son milieu habituel. Et la question qui se pose ici est redoutable : nous allons jouer sur les couleurs pour orienter son attention. Mais dans la vie normale, dans sa maison, les couleurs ne servent pas à cela. Et cet étrange jeu de couleurs passerait inaperçu, ne le désorientrait pas, n'accroîtrait pas son impression d'étrangeté ? [13]

Il faut rappeler que la situation du dément en institution est une situation profondément anormale ; dans ces conditions il est futile de vouloir lui construire un lieu de vie qui ressemble à son milieu habituel : il n'est pas dans son milieu habituel. Mais cette simple remarque suffit à montrer dans quelle incertitude nous sommes : le plus pénible pour le dément serait-il l'étrangeté de ne pas pouvoir s'approprier son environnement ou l'étrangeté de s'être approprié un environnement qui en fait n'a rien à voir avec le sien ?

La lumière :

Mais les couleurs sont fortement influencées par l'éclairage. Un objet a une couleur parce qu'il réfléchit une partie de la lumière qu'il reçoit ; ainsi un objet rouge est rouge parce qu'il absorbe toutes les ondes lumineuses qu'il reçoit sauf le rouge ; cela suppose que dans la lumière qu'il reçoit il y ait des ondes rouges, et si on l'éclaire en lumière bleue il paraît noir : tous les habitués des boîtes de nuit connaissent ce phénomène, et d'ailleurs quand il n'y a pas de lumière tout est noir.

Or la lumière naturelle contient toutes la gamme des ondes. Celle des lumières artificielles est toujours plus pauvre. Les couleurs ont besoin de lumière naturelle pour être belles. La gamme d'ondes des ampoules électriques tire sur le jaune, celle des tubes fluorescents est très étroite (c'est la raison pour laquelle ils consomment moins d'énergie : si un fluo ne chauffe pas, c'est pace qu'il n'émet pas d'infrarouge).

La lumière très crue produite par des fluos nombreux, incite à fermer les yeux (d'où une diminution de la présence à l'entourage) et conduit à l'agitation de certains patients. Par un effet d'optique, ce type d'éclairage rallonge les couloirs : la lumière, réfléchie par les murs et par le sol, crée un effet de tunnel. Par contre, les tubes fluorescents sont utiles dans les armoires.

Plusieurs lampes disposées dans toute la pièce permettent d'obtenir une distribution plus uniforme de la lumière qu'une seule source d'éclairage de grande puissance.

Le problème d'éclairage le plus fréquent est la brillance : soit la lumière est trop brillante et provoque l'éblouissement, soit elle n'est pas assez brillante. Le coût d'un éclairage adéquat est minime par rapport aux bénéfices possibles. Les surfaces mates sont conseillées. Éviter les planchers cirés ou brillants.

Les couleurs foncées absorbent la lumière, tandis que les couleurs claires la réfléchissent. Si une pièce est trop sombre, peindre les murs d'une couleur pâle et poser des rideaux aux couleurs claires. Des rideaux foncés ajourés laissent passer la lumière tout en réduisant l'éblouissement. Un tissu de couleur claire placé sur le dossier d'une chaise foncée la rend beaucoup plus visible.

Il faut toujours éclairer convenablement les escaliers de façon à éliminer les ombres qui pourraient gêner la vue. Ceci n'est pas propre au dément, mais concerne toutes les personnes âgées. Ce qui par contre est spécifique au dément c'est que l'ombre est propice aux phénomènes hallucinatoires. Pour les escaliers, la rampe et le bord de chaque marche doivent être d'une couleur contrastante qui en facilitera le repérage. De plus, des paliers de couleurs différentes en bas et en haut de l'escalier sont un autre moyen qui aide au repérage, et ce de deux manières :
Cela permet au malade, pendant longtemps, de mémoriser un peu d'information.
Mais aussi cela met en jeu des processus archaïques, émotionnels, dont la mémoire se conserve plus longtemps.

Que conclure ?

Peu de chose, assurément.

Ce qui importe c'est de se souvenir que l'utilisation des couleurs doit obéir à des règles simples, et qu'il s'agit d'une utilisation purement fonctionnelle.

La couleur n'est pour le dément rien d'autre que ce qu'elle est pour nous. Il est donc capital de ne pas chercher midi à quatorze heures, et plus encore peut-être de garder à l'esprit les étroites limites de l'exercice...

[1] La dégénérescence maculaire liée à l'âge altère la vision des couleurs, mais ce n'est pas ce qui fait sa gravité.

[2] Dans l'hémianopsie, je ne vois pas les objets qui sont dans telle ou telle position ; dans l'héminégligence je nes vois mais je ne sais pas en tenir compte.

[3] Passons sur l'olfaction ; mais à condition de noter que si nous passons sur ce point c'est parce que le sens olfactif est totalement méconnu et sous-utilisé, alors que nous avons suffisamment d'éléments pour savoir qu'il est capital. On peut même se demander s'il ne l'est pas d'autant plus que le néocortex est en panne ; l'olfaction pourrait bien être chez le dément un enjeu bien plus capital que ce dont nous allons débattre.

[4] Même sil est entendu que les carnassiers se servent aussi de leurs oreilles. Mais on voit bien que si un simple bruit suffit à déclencher valablement le comportement de fuite il faut des informations plus précises pour déclencher le comportement d'attaque.

[5] Cela ne veut pas dire que les choses se passent aussi simplement du point de vue neurophysiologique : le néocortex est impliqué d'une manière probablement similaire dans les deux perceptions. Mais les choses sont-elles parfaitement identiques ? Cela resterait à voir.

[6] Voir W. Kandinsky : Du Spirituel dans l'art et dans la peinture en particulier, ch. V et VI.

[7] Naturellement cette différence est liée au fait que les plantes ne bougent pas ; leur seul espoir d'interaction avec d'autres vivants est qu'on vienne à elles.

[8] Lire à ce sujet M. Heidegger, Etre et temps, § 15.

[9] La fonction de reconnaissance des visages est la plus célèbre.

[10] Voir W. Kandinsky, ibid.

[11] On commente ici largement un document trouvé à http://membres.lycos.fr/papidoc/31memoirecouleurs.html Reste à se demander comment ils ont été validés : il se peut qu'ils ne correspondent en fait qu'à nos fantasmes de soignants.

[12] Du moins est-ce ce qu'on croit, comme ne témoigne l'usage de ce couple de couleurs pour confectionner les transparents. Sur ce point on ne résiste pas au plaisir de conseiller Christian Morel : Les Décisions absurdes, Gallimard éd.

[13] On commet la même imprudence quand, voulant lutter contre la propension des malades à vouloir sortir de l'unité, on dissimule les portes. Le résultat est certes que le malade est moins attiré par les portes. mais on ne se demande pas comment il vit le fait de se trouver dans un lieu sans portes.

La réforme de la protection judiciaire des personnes âgées

Michel — 2006-09-30T12:48:42Z

Cet article est largement obsolète. Je l'avais écrit en 2006, à l'occasion du discours sur la réforme des tutelles prononcé par P. Clément, Ministre de la Justice de l'époque, devant le Conseil économique et Social. Depuis les choses ont évolué puisque la nouvelle loi a été promulguée et est en application. Cependant, à relire cet article, je me dis qu'il vaut mieux le laisser en ligne : si les craintes qui y sont exprimées ne se sont pas toutes réalisées, le flou qui persiste dans l'application de la loi, et dont les forums de ce site témoignent assez abondamment, incitent à penser que le débat n'est pas clos.

Nous attendions une réforme avec impatience, tant le système actuel de protection judiciaire nous semble totalement inadapté à la problématique des personnes âgées.

Or, que dit le Ministre ? :

Le texte s'ouvre sur un surprenant exposé des motifs.

A l'origine, ces textes ne devaient concerner que quelques milliers de personnes : soit dans le cadre de la tutelle, les personnes particulièrement fragilisées par un lourd handicap mental ; soit celles nécessitant un accompagnement social et éducatif individualisé, relevant alors de la tutelle aux prestations sociales.

Or, les diverses études menées au cours des années 1990 ont montré les dérives progressives du régime de protection des majeurs et son incapacité à répondre aux besoins croissants des personnes vulnérables.

Aujourd'hui, plus de 600.000 personnes, soit 1% de la population française, sont placées sous un régime de protection juridique, auxquelles il faut ajouter les 67.000 adultes relevant d'une mesure de tutelle aux prestations sociales.

Vous l'avez-vous-même relevé, selon les projections de l'institut national d'études démographiques, le nombre des personnes protégées devrait être de 800.000 en 2010 et pourrait même avoisiner, si la fréquence des placements se maintient, un million de personnes.

Cette croissance s'explique pour partie par l'allongement de l'espérance de vie ainsi que par l'attention plus importante portée par notre société au handicap et à la maladie mentale.

Au-delà néanmoins de ces explications démographiques et sociétales, force est de constater que la protection judiciaire des majeurs s'est écartée de sa finalité.

En effet, face à l'augmentation de la précarisation et à l'exclusion qui en résulte, nombre de mesures de protection juridique sont prononcées à des fins d'accompagnement social, indépendamment de toute altération des facultés.

Surprenant, cet exposé des motifs, parce qu'il traite de deux points entre lesquels on peine à trouver un lien. La protection judiciaire des personnes vulnérables pose en effet a priori deux questions :
La première est de savoir s'il n'y a pas trop de personnes protégées.
La seconde est de savoir si les personnes protégées sont les bonnes.

Et ce que le Ministre nous dit, c'est d'abord qu'il y a beaucoup de personnes sous protection, et que cela est lié à la démographie. Il nous parle clairement ici des personnes âgées. Mais il ajoute qu'il y a une dérive du système, qui vise à compenser la précarisation des plus faibles, et il parle à ce sujet de dérive ; cela existe peut-être, mais n'a aucun rapport avec les questions de démographie.

Mais alors, quel va être le but de la réforme ?

Voici que le Ministre poursuit son exposé de la situation.

Il s'agit là très souvent d'un palliatif des insuffisances des dispositifs sociaux. Or, non seulement ces mesures entraînent une restriction de droits injustifiée, mais le plus souvent elles ne permettent pas de régler les difficultés des personnes concernées. La tutelle ou la curatelle les déresponsabilisent dans l'organisation économique et sociale de leur vie.

L'inflation de ces mesures liée au non-respect ou au contournement des principes édictés par la loi de 1968 compromet le suivi réel des dossiers. Elle hypothèque le retour à l'autonomie sociale de nombreuses personnes et rend la protection judiciaire de ceux qui en ont réellement besoin parfois illusoire, voire source d'abus.

Enfin le coût de cette protection, toujours croissant, est à la charge de la collectivité publique, qui néanmoins ne dispose pas des moyens juridiques pour assurer un contrôle efficace.

Tout ceci doit changer.

La suite du propos est donc claire : il y a des gens qui utilisent la protection judiciaire pour échapper à leurs responsabilités, et il s'agit de mettre un terme à ces abus, tout en réduisant le coût de fonctionnement des services de protection judiciaire. Voilà qui ne peut qu'accroître notre inquiétude : ce que nous espérions, nous, c'est une refonte du système de protection judiciaire capable de proposer des régimes plus adaptés aux besoins des personnes âgées ; et le Ministre nous parle, si on comprend bien, de ces mauvais citoyens qui, avec la complicité de travailleurs sociaux plus ou moins dévoyés, détournent le système de protection pour échapper à leurs dettes ; et il ajoute, ce dont pour ma part je ne me doutais pas, qu'il y en a beaucoup.

La réforme globale engagée par le gouvernement a ainsi pour objectif de tracer une ligne de partage claire entre les mesures de protection juridique et les systèmes d'aide et d'action sociale, de rendre efficace chaque dispositif, et d'apporter à chaque personne la protection ou l'aide qui lui est nécessaire et adaptée.

Il s'agit en un mot de mieux articuler le dispositif civil, qui relève de l'autorité judiciaire, et les mesures sociales d'accompagnement essentiellement, menées par les départements.

On ne saurait, hélas, être plus clair. Notons en passant que le résultat, sinon le but, est bel et bien de transférer une charge nouvelle sur le budget des collectivités locales, selon un processus désormais classique.

Je voudrais maintenant vous préciser le contenu même de cette réforme, vous présenter les principes directeurs du dispositif de droit civil, et essayer de répondre par là-même aux nombreux points soulevés dans votre projet d'avis.

La réforme repose sur une nouvelle approche plus respectueuse des droits des personnes.

Ainsi, trois axes essentiels peuvent être dégagés :
Recentrer la protection juridique sur les personnes atteintes d'une réelle altération de leurs facultés, (A),
Renforcer et mieux définir les droits et la protection de ces personnes (B),
Professionnaliser les intervenants extérieurs à la famille qui exercent la protection juridique (C).

A. Le premier objectif de la réforme est de garantir que la mise en œuvre d'une mesure de protection juridique sera strictement limitée aux personnes qui en ont besoin.

N'est-ce pas une réaffirmation bienvenue des droits du citoyen ? Ce le serait si on avait ici en vue ceux qu'on protège contre leur gré. Mais le Ministre vient de nous dire que son objectif est autre : il s'agit d'exclure de la protection ceux qui la demandent indûment.

Les principes de nécessité, de subsidiarité et de proportionnalité de la protection juridique, affirmés par la loi de 1968 doivent retrouver toute leur efficience.

Comme je l'ai évoqué tout à l'heure, nombre des personnes placées sous curatelle ou sous tutelle ne présentent pas de déficience mais sont en situation de détresse sociale et économique.

Là est le vrai scandale.

Avec la réforme, le placement sous un régime de protection juridique, en ce qu'il porte atteinte aux libertés et restreint les droits, sera réservé aux seuls cas suivants :
D'une part, lorsque l'altération des facultés personnelles de l'intéressé sera médicalement avérée ; à cet égard le certificat du médecin expert devra être explicite et motivé, selon une nomenclature bien définie ;
D'autre part, lorsqu'aucun autre mécanisme plus léger et moins attentatoire ne pourra être mis en œuvre.

Ceci ne concerne pas la question des personnes âgées. Il s'agit uniquement des mesures qui étaient prononcées

pour prodigalité, intempérance ou oisiveté.

Qu'en penser ? C'est difficile à dire. Les mesures prises pour ces motifs mettaient le corps médical un peu mal à l'aise : on sentait bien qu'il s'agissait d'une survivance du passé, et que bien souvent elles se prenaient sur des arguments bien litigieux. Mais d'un autre côté, le Ministre a-t-il bien pesé les conséquences de ce qu'il écrit ?

Il est arrivé à tout gériatre de recevoir un coup de téléphone du maire de sa commune, ou du capitaine de gendarmerie, le sommant d'hospitaliser et d'envoyer en maison de retraite le vieux célibataire qui vit depuis cinquante ans dans une cabane sans chauffage au bord de la rivière. Et le gériatre a eu beau faire valoir que les gens sont libres et que le vieux célibataire en question ne présente aucun signe de démence, il est bien rare qu'il ne se fasse pas d'une manière ou d'une autre placer devant le fait accompli. En ce sens la suppression de ces motifs de protection ne peut que le réjouir. Mais d'un autre côté on avait cru comprendre que l'alcoolisme est une maladie, et que parmi les vieux célibataires dont j'ai parlé plus haut il y en a un certain nombre dont l'incurie est pathologique ; tout comme il y a des vieilles dames qui sans pathologie psychiatrique ou dégénérative se cramponnent contre l'évidence à des conditions de vie qui les mettent en danger. Bref, si on supprime la prodigalité-intempérance-oisiveté, il faut savoir par quoi on va la remplacer.

(...)

Le Ministre décrit ensuite le mécanisme administrativo-judiciaire qu'il entend, justement, mettre à la place. Je n'ai pas eu le sentiment que ce mécanisme permettrait de répondre à ma question.

Dans la même logique de limitation du champ de la protection juridique, le juge ne pourra plus se saisir d'office, sur le simple signalement d'un tiers, intervenant social ou professionnel médical.

Cette pratique, qui représente plus des deux tiers des ouvertures de dossiers, est à l'origine de nombreuses dérives. A l'issue de la réforme, seuls pourront saisir le juge, les membres de la famille, une personne résidant avec le majeur, ou le procureur, après avoir éventuellement ordonné une évaluation médico-sociale de l'intéressé.

Ici j'ai le sentiment de trouver un amalgame surprenant.

Il est tout à fait vrai que le Juge des Tutelles se saisit souvent d'office. Mais pourquoi en va-t-il ainsi ? C'est ce qu'il faudrait voir. Rappelons par exemple que le médecin n'est pas autorisé à demander une mesure de tutelle. Pour ma part je n'en ai donc jamais demandé. Les certificats que je rédigeais étaient de simples signalements avec demande de sauvegarde de justice. Il appartenait au Juge de décider s'il en restait là ou s'il voulait vérifier qu'il ne valait pas mieux prononcer une autre mesure.

Il n'y a donc aucun rapport entre cette auto-saisine du Juge des tutelles et les abus que le Ministre dénonce. Et la suppression de cette faculté pourrait bien présenter un inconvénient terrible : car le gériatre connaît bien le cas de ces personnes âgées démentes qui n'accepteront jamais de demander leur mise sous tutelle et qui sont entourées d'une famille désunie ou négligente, quand elle n'est pas cupide. Sa seule ressource sera alors de signaler le cas, non plus au Juge comme il le faisait, mais au Procureur. On frémit à l'idée des délais que cela risque d'impliquer.

Par ailleurs, les mesures feront l'objet de révision périodique, le juge des tutelles devant revoir la situation au moins tous les cinq ans, ou avant sur demande de l'intéressé.

Enfin, la subsidiarité, c'est aussi se tourner vers la famille. Parce qu'en ce domaine, si la solidarité envers les plus fragiles est nationale et si la collectivité publique doit offrir un cadre juridique protecteur et un soutien concret, la solidarité est d'abord la question des familles.

Ce sont en effet les familles qui, les premières, sont confrontées à la vulnérabilité d'un de leurs membres et ce sont elles qui, le plus souvent assument et organisent sa protection. La famille est le premier lieu d'expression des valeurs de solidarité et d'humanisme.
Et dans nombre de cas, les règles de la représentation ou celles résultant des régimes matrimoniaux peuvent suffire à préserver les intérêts de la personne vulnérable.
Le juge devra donc examiner si des techniques juridiques moins contraignantes, comme la procuration ou la désignation d'un époux pour représenter son conjoint, lorsque celui-ci est hors d'état de manifester sa volonté, permettent de résoudre les difficultés de la personne vulnérable.

Voilà qui pourrait être intéressant. En toute première analyse, c'est tout de même lourd de dangers, quand on songe à certaines situations concrètes que, là aussi, tout gériatre a en mémoire.

(...)

B. Ce qui m'amène au cœur de la réforme : l'affirmation des droits de la personne vulnérable

Protéger la personne du majeur vulnérable et non plus seulement ses biens constitue une innovation capitale qui participe du respect des libertés fondamentales ainsi que des droits et de la dignité de l'homme.

Car, contrairement à ce qu'on a pu lire ici ou là, cette question n'avait absolument pas reçu de réponse définitive.

(...)

Cette nouvelle orientation se traduira au cours de la procédure judiciaire (1), mais aussi par la création de mesures conventionnelles de protection (2).

1. Le respect de la personne vulnérable nécessite d'abord qu'on lui donne la parole et que l'on associe sa famille au cours de la procédure

La mesure de protection juridique ne pourra être ordonnée par le juge qu'après l'audition de la personne concernée, qui pourra, je le rappelle, être assistée d'un avocat.

Je n'ai pas le sentiment qu'il s'agisse là d'une innovation. À moins que le Ministre n'entende ici que la présence du majeur à protéger deviendra obligatoire ; dans ce cas il serait utile de lui expliquer, d'une part que cette présence risque de n'être pas toujours une partie de plaisir, d'autre part qu'il lui appartiendra de dégager les budgets adaptés.

L'audience sera le temps fort de la procédure en permettant à la personne d'être dans toute la mesure de ses facultés, actrice des décisions qui seront prises. Ainsi, le juge devra l'informer, sous une forme appropriée à son état, des décisions envisagées, afin qu'elle puisse exprimer ses sentiments, notamment sur le choix de la personne chargée de protéger ses intérêts, l'organisation de son mode de vie ou sa prise en charge médicale.

Respecter les droits fondamentaux de la personne vulnérable, c'est également, dans la mesure où son état le permet, recueillir son consentement préalable, voire la laisser prendre elle-même les décisions personnelles qui la concernent, en particulier en matière de santé.

De même, il devra lui être rendu compte des actes faits en son nom.

Par ailleurs, toute personne pourra choisir préalablement celui ou celle qui serait nommé tuteur ou curateur, au cas où elle ne serait plus en mesure d'exercer ses droits et de défendre ses intérêts. Cette faculté sera également ouverte, par acte notarié, aux parents d'un enfant handicapé majeur.

Et lorsque le majeur n'aura pas pris de dispositions spécifiques, la famille et les proches seront privilégiés. Ainsi, le juge devra en principe désigner la personne vivant avec lui, ou à défaut, un membre de la famille ou un proche entretenant avec le majeur des liens étroits et stables.

La nomination d'un intervenant extérieur, mandataire judiciaire de protection des majeurs, dont je vous reparlerai tout à l'heure, ne se fera donc qu'en dernier recours. Enfin, même lorsqu'un tiers sera ainsi désigné curateur ou tuteur, la famille pourra être associée à la mesure, soit par la désignation en son sein d'un subrogé-curateur ou subrogé-tuteur, soit ayant accès, avec l'autorisation du juge, au comptes de gestion de la tutelle. Cette disposition répond, je le crois, aux préoccupations légitimes de votre Assemblée en ce domaine.

J'avais cru comprendre que c'était déjà le cas : on trouve en http://www.justice.gouv.fr/publicat/protectmajeurs.pdf page 8 : La tutelle comme la curatelle sont des charges publiques et obligatoires de sorte que, pour échapper à l'exercice de leur charge lors du jugement d'ouverture, le conjoint et les descendants du majeur protégé doivent justifier d'excuses fondées sur leur âge, leur maladie, leur éloignement, des occupations familiales ou professionnelles exceptionnellement absorbantes ou l'existence d'une autre tutelle.

2. Le respect de la personne vulnérable se traduit également par l'introduction dans notre droit de nouvelles mesures respectueuses de la volonté individuelle.

Je pense en particulier au « mandat de protection future ». La réforme introduit dans le code civil ce nouveau dispositif, directement inspiré des expériences conduites avec succès au Québec et en Allemagne.

Il s'agit de répondre à l'inquiétude des personnes soucieuses de prévoir l'organisation de leur protection pour le jour où elles seraient dépendantes et ne pourraient plus pourvoir seules à leurs intérêts.

Elles détermineront ainsi l'étendue et le contenu de la protection, qui pourra être aussi bien patrimoniale que personnelle. Ce mandat prendra effet lorsque l'incapacité aura été médicalement constatée. Le greffier en chef le rendra opposable aux tiers et son exécution sera contrôlée.

Deux formes seront possibles, qui n'auront pas les mêmes effets en matière patrimoniale :
le mandat notarié permettra une protection juridique très étendue et pourra couvrir les actes de disposition du patrimoine, sous contrôle du notaire.
le mandat sous seing privé donnera au mandataire les pouvoirs d'un administrateur légal sous contrôle judiciaire et sera limité aux actes conservatoires ou de gestion courante.

En aucun cas et quelle que soit la forme du mandat, les dispositions relatives à la protection personnelle ne pourront déroger aux règles de la protection judiciaire.

Cette faculté sera également ouverte aux parents d'un enfant handicapé majeur. Le mandat, prévu par acte notarié, prendra effet à leur décès ou si les parents ne sont plus en mesure d'assumer la charge de leur enfant.

Voici une bonne idée, en effet.

C. J'en arrive ainsi au troisième axe de la réforme : la professionnalisation des tuteurs et curateurs extérieurs à la famille.

(...)

Je ne détaillerai pas ce point, qui est intéressant mais n'a aucune chance de répondre à nos attentes quant à la protection des personnes âgées. Et le ministre conclut :

Ce projet, vous l'avez compris, entend procéder à une réforme globale. En effet, l'efficience de la protection des majeurs vulnérables implique une véritable synergie entre le dispositif civil et l'accompagnement social, sans lequel toute réforme serait vouée à l'échec parce qu'incomplète.

Si l'ensemble des acteurs de cette réforme le comprend et le veut, alors nous serons prêts à affronter dignement le défi majeur que pose le vieillissement de la population.

Car, comme vous le souligniez, le niveau de civilisation et d'humanité d'une société se juge à la manière dont elle respecte et apporte son soutien aux plus vulnérables parmi les siens.

Je ne comprends absolument pas en quoi le projet répond à cet objectif. J'ai dû mal lire.

La formation des aidants à domicile

Michel — 2005-09-11T15:49:06Z

Insidieusement les métiers du prendre soin évoluent, et les frontières se redessinent.

Une mutation discutable mais irrésistible :

L'un des exemples les plus triviaux de cette redéfinition est le débat récurrent sur la distribution des médicaments : on voit bien que les textes qui réservaient cette fonction aux seules infirmières sont inappliqués et inapplicables.

Certes ceci est dû essentiellement à la pénurie d'infirmières ; et il n'échappe à personne que si la réglementation est en train de changer c'est parce que les intervenants à qui par ce biais on délègue une partie de la tâche ne sont pas payés au même niveau (sans doute est-il superflu d'ajouter qu'il s'agit là d'un mouvement général de glissement : par exemple, on s'avise brusquement ces temps-ci qu'on avait un peu sous-évalué la compétence, pourtant indiscutable, des infirmières relativement à certains actes techniques qu'on réservait aux médecins ; mais c'est avant tout parce qu'une infirmière coûte moins cher qu'on médecin). Il y a donc là quelque chose de très déplaisant, et cela ne donne guère envie de cautionner les glissements en question.

D'un autre côté il faut remarquer au moins trois choses :
La vigueur avec laquelle, en son temps, les infirmières se sont crispées sur le sujet de la dispensation des médicaments avait un fort relent corporatiste, d'autant moins opportun qu'elles auraient été bien en peine, numériquement, de l'assumer.
Il y avait quelque chose de difficile à comprendre dans le fait que si les aides-soignantes n'étaient pas autorisées à distribuer les médicaments, la voisine de palier l'était sans problème.
Les choses étant devenues ce qu'elles sont, il semble difficile de continuer à les ignorer ; force est plutôt de chercher à s'adapter.

Les aides ménagères sont des soignantes :

Parmi les mutations les plus spectaculaires, il y a celle du métier d'aide ménagère.

On sait que statutairement les aides ménagères sont là pour s'occuper de la maison, non de la personne. Disons pour faire court que la compétence de l'aide ménagère s'arrête là où commence le corps de la personne, et que la première n'est pas autorisée à toucher la seconde (en cela elle se trouve dans la même situation que les auxiliaires de vie).

Mais il y a beau temps que cette frontière a volé en éclats. Le niveau de dépendance des personnes, notamment âgées, augmente, et les services de soins infirmiers à domicile sont devenus hors d'état de satisfaire la demande. Si donc on persistait à dire que seules les aides-soignantes peuvent procéder à une toilette, on aboutirait très vite à une situation catastrophique. Et l'on sait que de plus en plus les aides ménagères sont amenées à prendre en charge des toilettes, même si c'est plus ou moins en catimini.

Pourquoi la toilette ?

Une autre manière de poser la question serait de demander pourquoi le système de maintien à domicile est aussi largement aimanté par la question de la toilette. Il serait intéressant de refaire l'historique de la notion de toilette, et d'hygiène en général [1]. Certes il est important d'être propre, mais tout de même pas d'une manière aussi cruciale qu'on semble le croire ; certes l'instant de la toilette est un moment relationnel privilégié, mais il ne serait pas difficile, et certainement plus approprié, d'en inventer d'autres. Quand on considère la misère d'effectifs dans laquelle se débat le monde hospitalier on se demande un peu pourquoi il consacre un bon tiers du temps de soin à laver de la peau ; et ce que peut bien signifier le fait que malade, famille et soignant s'accorde ainsi à valoriser un acte aussi peu central dans la vie de l'homo sapiens.

Ceci revêt une importance particulière en ce qui concerne l'organisation des soins. Car si les services de soins infirmiers à domicile sont des outils merveilleux, il est tout de même un peu dommage de les voir se consacrer prioritairement à des toilettes. Cela se comprendrait sans peine en situation d'abondance ; mais dans le contexte actuel on a très fortement envie de proposer que, hors certains cas particuliers, les actes de toilette soient délégués à d'autres personnels, permettant ainsi aux services de soins infirmiers à domicile (moyennant, il est vrai, une refonte de leur mode de tarification) d'assumer des situations plus lourdes, et les positionnant ainsi sur un niveau intermédiaire entre les SSIAD actuels et les services d'hospitalisation à domicile.

Bref la question que je veux poser ici est de savoir s'il ne faut pas, même de mauvaise grâce, acquiescer au glissement qui est déjà en marche : de plus en plus les aides ménagères mordent sur le rôle des aides-soignantes, et de plus en plus les SSIAD évoluent vers le rôle des services d'HAD.

Former les aides ménagères :

Mais alors si les aides ménagères deviennent des soignantes, il y a au moins quatre points à considérer :
Le premier est d'en prendre acte de manière officielle : ce qu'elles font est hors de leur champ de compétence, et elles sont en danger du point de vue de leur responsabilité. Il faut assainir cette situation (on l'a bien assainie pour le dispensation des médicaments...).
Le second est de lutter pour que leur rémunération soit adaptée à leurs nouvelles fonctions.
Le troisième est que la validation des acquis et la formation permanente leur permette d'arriver dans un délai raisonnable à un diplôme de niveau CAFAS.
Le quatrième est d'envisager le plus rapidement possible de les former à cette nouvelle responsabilité.

Cela fait déjà longtemps que je réfléchis à cette question.

Je me suis demandé ce que le médecin que je suis aimerait que les aides ménagères qui s'occupent de mes malades soient capables de faire, de savoir, de connaître.

J'ai donc écrit un manuel de formation des aides ménagères. Ce manuel est purement théorique, et toutes les méthodes pédagogiques notamment sont à écrire. Mais enfin, il existe.

Les chapitres sont :
L'alimentation du sujet âgé
Les chutes
La démence : généralités
La démence : accompagnement
La démence : communication
La douleur
Les relations avec la famille
Le grabataire
L'hydratation
L'incontinence
La psychologie du sujet âgé
Les soins palliatifs
La toilette
Les transferts et les déplacement
Les troubles du transit

Je ne le mets pas en ligne, car il pèse tout de même 704 Ko. Mais je me ferai un devoir de l'envoyer à qui voudra. Et je serais plus heureux encore de le partager pour en faire évoluer le contenu jusqu'à ce que nous obtenions un outil collégial et utilisable.

Une version est progressivement mise en ligne à l'adresse http://www.famidac.net/rubrique197.html : la problématique de la formation des accueillants familiaux n'est pas si différente. Naturellement cette version sera régulièrement mise à jour en fonction des corrections issues du débat.

[1] Voir sur ce sujet A. Corbin, Le miasme et la jonquille, Flammarion éd.