Les soins palliatifs : aspects financiers - commentaires

Les soins palliatifs : aspects financiers

Bonjour, Brigitte.

J'hésite à vous répondre. J'ai l'impression que le message est plutôt bien passé, du moins sur le plan quantitatif : il me semble que peu de personnes ignorent le terme « soins palliatifs ».

Par contre je ne suis pas sûr qu'on comprenne de quoi il s'agit. La confusion la plus répandue est sans doute celle entre soins palliatifs et euthanasie. Mais alors là cette confusion règne à tous les étages. Je me contenterai de trois petites notations.

1°) : La loi Clayes-Léonetti (il faut que je me décide à publier l'analyse que j'en ai faite), par ses ambiguïtés, ses hypocrisies, ses lâchetés, organise la confusion entre sédation profonde et euthanasie.

2°) : Les médecins eux-mêmes ne comprennent pas de quoi il s'agit. Il suffit pour s'en rendre compte de regarder comment les malades meurent à l'hôpital. On s'aperçoit que de plus en plus ils se sont vu prescrire de petites doses de morphine et de midazolam. Le problème est que dans la quasi totalité des cas le malade n'en avait nul besoin et que pour ceux qui en avaient besoin la dose était insuffisante. Cette prescription automatique ne sert qu'à donner bonne conscience au médecin qui peut cocher la case « soins palliatifs » tout en se disant que, sans avoir coché la case « euthanasie » il y a tout de même quelque chance d'avoir un peu accéléré les choses ; c'est faux mais nous sommes dans le symbolique.

3°) : Le pire de tout est sans doute que, réflexion faite, il n'est pas si simple de dire clairement ce que sont les soins palliatifs. C'était d'ailleurs un thème imposé dans les congrès du mouvement (j'allais écrire : du parti), au même titre que celui de la place du psychologue dans l'équipe.
Au départ il y a la distinction entre ce qu'on fait pour guérir le malade et ce qu'on fait pour le soulager. Les Anglais parlent de curing et de caring, jeu de mots que je traduis par donner des soins/prendre soin. Reste à savoir ce qu'on donne quand on donne des soins, et ce qu'on prend quand on prend soin.
Mais alors on voit que les deux sont mêlés : si j'ai une sinusite, l'antibiotique vise à me guérir ; l'antalgique vise à me soulager ; l'anti-inflammatoire fait les deux. On voit aussi que le traitement de la grippe est purement palliatif. Les soins palliatifs ne se limitent pas à la fin de vie.
Faut-il donc isoler conceptuellement les soins palliatifs terminaux ? C'était le cas au début, dans les années 1980 ; c'est l'épidémie de SIDA qui a compliqué les choses : c'était une maladie d'emblée incurable et mortelle, mais sur une longue période. Le volet palliatif devait donc être mobilisé dès le début.
Bref on ne sait plus où on en est. Pour ma part je crois que la bonne définition est ailleurs. Les soins palliatifs commencent quand le médecin, s'apercevant que ce qu'il fait pour guérir le malade ne va pas aboutir, change son fusil d'épaule. Pour valider un dossier de soins palliatifs, j'exigeais d'avoir le compte-rendu de la réunion dans laquelle le médecin avait réuni son équipe pour discuter de ce qu'on allait faire. En somme le malade entre en soins palliatifs quand le médecin en prend conscience. Vous imaginez sans peine que je n'ai jamais réussi à vendre cette définition.

Tout cela pour vous dire que le mal est plus profond que vous ne pensez, et que, probablement, ce correspondant a été victime de ce flou, ou pour mieux dire de ce malentendu. Reste qu'il faut effectivement parler des soins palliatifs.

Sur la sédation profonde, maintenant : je trouve limite criminel qu'on l'ait présentée comme une solution à la question de l'euthanasie, surtout en allant raconter qu'elle allait effectivement accélérer l'évolution. Une sédation faite correctement n'a jamais accéléré quoi que ce soit. C'est une technique parmi d'autres, on n'a pas attendu MM. Claeys et Léonetti pour la pratiquer quand il le fallait, et c'est l'exact contraire d'une euthanasie. La loi Claeys-Léonetti, introduisant le flou dans ce concept et absolvant toutes les dérives est totalement irresponsable.

Bien à vous,

M.C.

Les soins palliatifs : aspects financiers

Bonjour,

J'apprécie votre réponse très réfléchie et la justesse de vos propos. Le jugement de ce Monsieur est probablement dû à la colère ou à la déception de ne pas se sentir entendu dans sa demande d'euthanasie. Malheureusement, il me semble que les informations concernant les soins palliatifs ne sont pas assez diffusées et expliquées au grand public. Le manque d'informations notamment concernant la sédation profonde et continue amène il me semble à ce type de situations.

Que pensez-vous ce cette courte analyse ?

Je vous remercie de me permettre de partager votre expérience sur la vaste question des soins palliatifs.

Bien cordialement,

Brigitte AGUETANT

Les soins palliatifs : aspects financiers

Bonsoir, Fabrice.

Je reçois vos deux messages.

Je ne peux guère vous répondre, d'ailleurs votre propos tel qu'il est ne le demande pas. Il s'agit d'affirmations, de jugements, dans lesquels il n'est pas difficile de sentir la colère, le ressentiment, sans qu'il soit question d'argumenter. Il n'y a donc pas de place pour la discussion.

Cependant, vous m'écrivez. Vous vous êtes donné cette peine, alors que si je vous ai bien lu vous vous trouvez dans une situation où vous avez d'autres choses à penser et à faire. Allons plus loin : non seulement vous m'avez écrit, mais vous m'avez lu. J'essaie de me faire une idée de vous, de votre état, à partir de ces maigres indices, sans doute ferais-je mieux de m'en abstenir. Mais si je ne le fais pas, comment vous répondre ?

Ce que vous écrivez, je ne peux l'interpréter qu'en considérant que vous êtes vous-même en fin de vie et pris en charge par une équipe de soins palliatifs. Si j'ai raison de penser cela, alors votre colère peut se lire à trois niveaux :
Vous pouvez être en colère contre l'équipe qui s'occupe de vous.
Vous pouvez l'être, c'est en tout cas ce que vous écrivez, contre la notion même de soins palliatifs.
Vous pouvez aussi être en proie à une colère d'une autre nature. Je dis cela parce que nous savons bien que la colère est un sentiment extrêmement fréquent en fin de vie, et que l'objet auquel elle s'adresse n'est pas toujours responsable de cette colère. Mais je n'insiste pas, tout cela a été, y compris sur ce site, abondamment décrit (et je doute que ce soit entendable par la personne en colère).

Voyons ce que vous écrivez.

Non seulement c'est une énorme perte de temps et d'argent, mais en plus ils sont incompétents à satisfaire toutes mes exigences

Écrivant cela vous énoncez deux critiques : c'est un gaspillage, et c'est inefficace. Mais en fait il n'y en a qu'une : en effet si les soins palliatifs étaient efficaces, la question de leur coût se poserait autrement. Cela n'en pose pas moins une question, que je me suis déjà posée moi-même : que faisons-nous quand nous mettons en scène (et en œuvre) qu'il convient de déployer des moyens exceptionnels à l'approche de la toute fin de vie ? D'un côté c'est légitime, car la gestion de la fin de vie demande des techniques et des méthodes particulières, de l'autre on ne peut s'empêcher de penser à la dernière cigarette. Au plan symbolique cela dit des choses dont les professionnels, peut-être ne s'avisent pas.

Il n'empêche : une prise en charge correcte des symptômes de fin de vie demande des moyens importants, et il faut être prudent avant de les regretter, mais j'y reviendrai.

Par contre il y a quelque chose qui me fait sursauter : ils sont incompétents à satisfaire toutes mes exigences.

J'espère bien que personne ne vous a promis de satisfaire toutes vos exigences. Ce serait une folie absolue : on peut vous promettre de ne jamais vous abandonner, on peut vous promettre de juguler tous les symptômes qui se présenteront, on peut vous promettre que si les choses deviennent trop difficiles on ne vous laissera pas y assister, on peut vous promettre de faire l'impossible pour réaliser vos désirs, mais je n'imagine pas qu'un professionnel des soins palliatifs aurait pu vous promettre de satisfaire toutes vos exigences. Ce serait totalement irresponsable.

Mais il y a plus : vous parlez de satisfaire toutes mes exigences. Je n'aurais pas de problème si vous aviez écrit : répondre à mes besoins ; ou réaliser mes désirs. Je vous aurais objecté que tout n'est pas réalisable, et qu'il n'est pas forcément possible de répondre à tous vos besoins, mais je vous l'ai déjà dit plus haut. C'est le mot exigences qui m'intrigue. Et je ne peux me l'expliquer que de deux manières :
Cela peut venir de l'état de colère dans lequel vous êtes : ce n'est pas la défaillance des soignants qui vous met en colère, c'est la colère qui vous conduit à entrer dans une spirale de demandes démesurées ou impossibles à satisfaire. Je sais bien que j'imagine, mais vous ne me donnez guère le choix.
Mais je me demande s'il n'y a pas une autre hypothèse : vous avez posé une demande d'euthanasie, on vous l'a refusée et on vous a répondu que les soins palliatifs résoudraient le problème, vous avez réagi en mettant l'équipe au défi de le faire. Je le comprendrais aisément, mais il s'agit là d'autre chose que de la mise en question des soins palliatifs.

Car je tiens à penser par moi-même

J'espère bien ! Et là vous m'inquiétez vraiment, car si l'équipe qui vous a (ou vous a eu) en charge ne vous a pas conforté dans la certitude qu'aucune décision ne pouvait être prise contre votre avis, c'est que quelque chose n'a pas été. Avec là encore deux hypothèses :

1°) : En fait votre seule demande était celle d'une euthanasie. Pour ma part j'ai connu très peu de telles demandes et les choses se sont toujours passées de la même manière :
Je répondais que je ne la pratiquerais pas.
Mais que je pouvais proposer au patient d'établir avec lui un contrat (j'hésite à parler de directives anticipées) précisant tout ce qui pouvait l'être des diverses circonstances pouvant se présenter, étant entendu que je m'engageais à tenir ce contrat pour ma loi.
Ou alors, si nous ne trouvions pas de terrain d'entente, que je n'engageais à rechercher une autre équipe susceptible de la prendre en charge, car il valait mieux que nous n'établissions pas une relation de soins sur un tel malentendu.
Nous avons toujours pu établir ce contrat, je n'ai jamais plus entendu le patient parler d'euthanasie et il m'a presque toujours dit, à un moment ou à un autre, qu'en fait il avait surtout besoin de savoir s'il pouvait me faire confiance.

2°) : Mais je ne perds pas de vue ce travers très particulier aux équipes de soins palliatifs, qui est d'avoir une idée préconçue sur ce que le malade peut penser. Il est classique d'entendre qu'il ne faut pas se précipiter sur toutes les demandes du malade, qu'il faut savoir prendre du temps, du recul, qu'il faut écouter ce qui se dit, et ce qui se dit au-delà des mots. Et on a raison de dire cela. À condition toutefois que le projet ne soit pas, et j'en ai parfois eu l'impression, de l'écouter jusqu'à ce qu'il nous ait dit ce que nous voulions entendre (ce que je symbolisais en disant : « Qu'entendez-vous par : non ? »). Bref je n'exclus pas que votre impression qu'on ne vous laissait pas penser par vous-même soit liée à quelque chose de cet ordre.

Et non comme ces fanatiques pro-religieux souvent haineux de nos libertés

Si, au cours de votre prise en charge, on a si peu que ce soit mis en avant une quelconque préoccupation religieuse, c'est une faute grave. Les faits sont que les soins palliatifs (mais c'est historiquement le cas de la grande majorité des progrès réalisés dans la philosophie du soin) ont leur origine dans les milieux chrétiens (spécialement les protestants anglais) ; pour autant s'il y a un domaine dans lequel la laïcité est un principe intangible, c'est bien celui-là.

Il faut plus que jamais imiter les pays qui ont dépénalisé sous condition l'aide active à mourir.

Les soins palliatifs sont totalement dispensables ; ils sont archi nuls et très très très critiquables.

Je pourrais vous répondre dans l'absolu, mais je l'ai abondamment fait sur ce site. Qu'il me suffise donc de répéter que les moyens dont nous disposons, et dans la mesure où on les met en œuvre dans les règles de l'art, rendent au contraire l'euthanasie complètement ringarde. Encore faut-il qu'on les utilise, et je ne peux rien dire dans l'ignorance où je suis de ce qui vous arrive, ou vous est arrivé. En tout cas je crois nécessaire de distinguer :
Une position de principe, militante, qui est la vôtre, sur la légalisation du suicide assisté. Je n'en discuterai pas, tout ce que j'en pense est sur le site. Je me bornerai cependant à insister sur le danger de ce que vous avez dit sur le coût des soins palliatifs : l'argument économique est pour moi le pire qu'on puisse invoquer en faveur du suicide assisté.
Un jugement sur les soins palliatifs, mais qui me semble largement tributaire de ce que vous vivez, ou avez vécu. Mais comme je vous l'ai dit je ne peux avoir une opinion : il se peut que vous soyez dans un état où vous ne supportez plus rien ; il se peut aussi que l'équipe qui vous a pris en charge ait commis des erreurs ; et je ne parle pas des établissements qui se targuent d'avoir en soins palliatifs des ressources qu'ils n'ont pas. Bref j'hésiterais avant de juger les soins palliatifs en eux-mêmes à partir de votre propre expérience. Mais vraiment je n'en sais pas assez.

Bien à vous,

M.C.

Les soins palliatifs : aspects financiers

les soins palliatifs sont totalement dispensables ; ils sont archi nuls et très très très critiquables.

Les soins palliatifs : aspects financiers

NON SEULEMENT C EST UNE ENORME PERTE DE TEMPS ET D ARGENT MAIS EN PLSU ILS SONT INCOMPETENTS A SATISFAIRE TOUTES MES EXIGEANCES. CAR JE TIENS A PENSER PAR MOI MEME ET NON COMME CES FANATIQUES PRO REKIGIEUX SOUVENT HAINEUX DE NOS LIBERTES. IL FAUT PLSU QUE JAMAIS IMITER ELS APYS QUI ONT DEPENALISE SOUS CONDITION L AIDE ACTIVE A MOURIR.

Les soins palliatifs : aspects financiers

Bonjour, André.

Je ne sais pas.

En principe les infuseurs ne sont pas remboursés, en effet. Mais cela dépend des mutuelles, c'est donc à la vôtre qu'il faut poser la question. N'oubliez pas que dans toute mutuelle il existe un service qui est chargé d'examiner les situations exceptionnelles, et qui sont habilitées à décider ponctuellement de prendre en charge des frais qui habituellement ne le sont pas ; le même service existe à la Caisse d'Assurance-maladie dont vous dépendez.

Bien à vous,

M.C.

Les soins palliatifs : aspects financiers

les soins palliatifs:aspects financiers.Bonjour, Mon épouse est atteinte de la maladie d'alzheimer elle doit être alimenté par perfusion , elle a une assurance hospi + près de sa mutuel elle est en palliatif à domicile a t elle droit au remboursement de ces baxter qui me coûte très cher. Mr heintje

Les soins palliatifs : aspects financiers

Bonsoir, Lise.

J'avoue que je ne m'étais jamais posé cette question.

Ce qui est en cause ici, c'est la conception qu'on se fait des Unités de Soins palliatifs.

Dans un certain sens, la proposition de la Direction ne me semble pas choquante, après tout. Si la famille ne disposait pas de cette chambre il faudrait bien qu'elle se loge, et la prestation a un coût auquel il est légitime qu'elle participe. il ne faut pas méconnaître que les hôpitaux vont être fortement incités à faire preuve d'imagination en matière d'hôtellerie : il y a des malades qui sont à l'hôpital pour des actes bénins, qui ne demandent qu'une surveillance légère, et on conçoit assez bien qu'on décide de ne pas les hospitaliser et de les installer plutôt dans une structure de type hôtelier, dans lequel la sécurité pourrait être très bien assurée avec des moyens beaucoup plus légers (enfin, c'est à voir) ; d'ailleurs le malade hospitalisé paie déjà de sa poche une partie de l'hôtellerie. Ou encore on crée des structures d'accueil pour les parents des enfants hospitalisés ; je ne sais ni si ni comment ils participent aux frais, mais il ne serait pas nécessairement choquant qu'ils y soient invités.

Mais ce qui fait la singularité des soins palliatifs c'est que dans son histoire (et aussi dans notre imaginaire) la fin de vie est une période très particulière dans laquelle nous avons tous tendance à penser que rien n'est trop beau pour le patient et ses proches. Cela reste vrai, certes, mais en même temps il y a à penser. Cela demanderait un long dialogue, et je ne vais pas aller très loin ici ; mais pour faire très bref je suis toujours un peu mal à l'aise quand le malade qui arrive dans l'unité s'exclame : "Mais c'est le paradis, ici !".

Cela fait que sur votre question je suis un peu entre deux. Je suis sensible comme vous au côté un peu, disons le mot, minable de ce mégotage. D'un autre côté ce que les proches du malade en fin de vie ne paieront pas sera payé par d'autres, et cela ne va pas de soi, notamment sur le plan éthique. Cela me fait penser à ma municipalité, qui a longtemps mis à ma disposition des sacs en papier pour éliminer les déchets de jardinage ; je ne les refusais pas, certes, mais quand je pense qu'ils étaient payés par les impôts de ceux qui vivent en appartement...

Bien à vous,

M.C.

Les soins palliatifs : aspects financiers

Bonjour,

Votre analyse est très pertinente. L'hôpital où je travaille vient d'ouvrir une USP et nous avons clairement dû prendre en compte la tarification pour calculer la valorisation prévisionnelle afin d'évaluer les moyens que nous pouvions y déployer.
Ma question concerne la chambre d'accompagnement pour les familles, qui fait partie du cahier des charges des USP : elle doit, selon le texte, être" mise à disposition" des familles. Personnellement je comprends cela comme une mise à disposition gracieuse, mais ce n'est pas le cas de la DIrection qui veut facturer aux familles qui l'utiliseraient un forfait hôtelier (type supplément chambre individuelle), arguant qu'il s'agit là d'une prestation hôtelière et non de soins et par conséquent facturable au même titre que les repas pris par les familles. Avez-vous des éléments sur ce sujet ?
Merci !

Les soins palliatifs : aspects financiers

Bonsoir.

La réponse se trouve dans votre contrat d'assurance.

En général les contrats d'assurance souscrits au moment d'un crédit prévoient des dispenses de paiement en cas d'invalidité complète. Il vous faut donc savoir à quel degré votre invalidité est fixée ; le lupus a de multiples formes et de multiples degrés de gravité. Il est rare qu'on aboutisse à une invalidité complète, mais si c'est votre cas vous pouvez effectivement demander l'annulation de votre dette.

Bien à vous,

M.C.

Les soins palliatifs : aspects financiers

Je suis attente dune maladie incurable ( Lupus ) je voulez savoir se a cause de c'et maladie ; je suis toujours
obligé de payer tous les crédits effectues avant c'et maladie ? Merci pour vote réponse.

Les soins palliatifs : aspects financiers

Bonsoir.

Il n'est pas facile de répondre à votre question, car les conditions de financement des établissements de soins ont beaucoup évolué en quinze ans, ce qui fait qu'on ne peut pas comparer ce qui s'est passé au début de la prise en charge et ce qui se passe maintenant. Mais une rapide évaluation permet de considérer comme réaliste un coût de 2 millions d'euros pour l'ensemble de l'hospitalisation.

Cela dit :
Sur le fond de l'affaire, je n'ai pas changé d'avis depuis http://michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article111
Sur le coût de la prise en charge, je crois qu'il faut être très prudent : ce serait l'honneur de notre système de santé que d'assumer une telle dépense si elle était justifiée ; en aucun cas l'argument économique ne doit ici être pris en compte.

Bien à vous,

M.C.

Les soins palliatifs : aspects financiers

Donc, combien a coûté le fait de maintenir Vincent Lambert en vie pendant 13 ans ?

Les soins palliatifs : aspects financiers

Bonjour, Jacques.

Votre position est toute de sagesse, mais je ne vais pas répondre à votre mail ; pas sur le forum, il ne se prête pas aux longs développements : je le ferai en rédigeant un article sur ce point ; je n'ai pas encore lu les conclusions du rapport.

Bien à vous,

M.C.

Les soins palliatifs : aspects financiers

Merci pour cet excellent article
Il n'existe pas de système de santé dans le monde dont le mode de financement n'influe pas sur les soins donnés aux patients.
Les patients en fin de vie sont egalement soumis à cette contrainte economique, en france comme ailleurs.
J'espère que la loi va évoluer afin d'offrir à chacun le droit à une mort digne et sans souffrance excessive ni pour le patient ni pour ses proches et en facilitant le travail des soignants médecin ou pas qui sont trop souvent laissé seuls avec la charge de gérer la detresse d'autrui sans prise en charge dans le cadre professionnel.