La dyspnée terminale - commentaires

Fibrose et oxygénothérapie

Michel — 2019-05-02T19:54:53Z

Bonsoir, Lola.

Voulez-vous que je vous donne une idée de ce qui va se passer ?

Ce ne serait pas sérieux de ma part : les médecins qui ont vu votre père ne savent pas vous donner de pronostic et… vous voudriez que, moi qui ne l'ai pas vu, je vous en donne un ? Il vous faut au contraire leur savoir gré de leur prudence. Le médecin qui vous a dit qu'il ne fallait pas se fier aux moyennes trouvées sur le net, a très bien répondu ; non que ces moyennes soient fausses, mais ce sont des moyennes, la dispersion des valeurs est importante, de sorte que si ces moyennes permettent de dire ce qui va arriver à une population de cent malades elle ne dit rien de ce qui va arriver à ce malade précis.

Par contre on vous a dit clairement qu'on n'en mène pas large. Et malheureusement je vous le confirme. Il y a au moins deux éléments péjoratifs : le fait que son état nécessite des débits d'oxygène déjà élevés, et le fait qu'il a déjà présenté une décompensation cardiaque.

Je n'attendrais rien de l'Esbriet. L'avis de la Haute Autorité de Santé est d'ailleurs dissuasif : https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2023166/fr/esbriet-pirfenidone-immunosuppresseur ; mais vous pouviez le suspecter en comparant le prix du traitement et son taux de remboursement, qui suffit à indiquer que c'est un traitement qui n'a pas fait ses preuves ; on peut à la rigueur le tenter dans les formes légères, mais nous n'en sommes plus là.

Êtes-vous dans une phase de soins palliatifs ? Oui, au moins dans un sens : en matière de fibrose pulmonaire, aucune guérison n'est possible ; on est donc d'emblée dans une situation palliative. Mais cela veut-il dire que vous êtes dans une situation de fin de vie ? Oui, là encore ; sauf que cela ne permet pas de dire combien de temps cette fin de vie va durer. L'exercice est d'autant plus périlleux que ce n'est pas l'évolution de fond de la maladie qui va faire le pronostic mais les maladies de rencontre, notamment les infections, mais aussi les troubles cardiaques (et le diabétique y est plus exposé que les autres). Bref, vouloir poser un pronostic c'est mission impossible tant l'imprévisible est le plus probable.

Mais… je ne vous dis là que des évidences. Tout ça vous le savez. Je crois que cette conversation sert à autre chose ; peut-être, justement à formuler une bonne fois ce qu'il vous est (oh, comment ne pas le comprendre) si difficile d'accepter.

Je reste à votre disposition.

Bien à vous,

M.C.

Fibrose et oxygénothérapie

Lola — 2019-05-02T16:23:00Z

Bonjour à toutes et à tous,

Je souhaitais simplement partager avec vous l'histoire de mon père qui a été diagnostiqué fibrose pulmonaire idiopathique en 2007 à l'âge de 62 ans. Ancien fumeur et ayant travaillé en contact avec les poussières de silice, sa maladie est restée silencieuse et asymptomatique pendant environ 10 ans malgré une aggravation évolutive en imagerie.
En 2014, le professeur qui avait diagnostiqué sa maladie quelques années auparavant lui a rappelé de bien se faire suivre et qu'un traitement par Esbriet devait prochainement être envisagé, recommandations que mon père n'a pas souhaité suivre compte tenu de son état général plus que correct malgré son diabète et 2 acccidents vasculaires.
En décembre 2018 (11 ans après la découverte de la maladie), les chose se sont compliquées.
Les symptômes ont démarré par une toux persistante accompagnée d'une infection pulmonaire traînante difficilement éradicable malgré les associations d'antibiotiques.
L'essoufflement, quant à lui, s'est peu à peu installé.
Malgré son état, il a tardé à consulter son pneumologue de ville, qui a constaté une diminution des capacités respiratoires et qui a clairement indiqué que sans prise en charge immédiate (il entendait hospitalisation et mise sous traitement) il y avait un risque élevé de dégradation nette de la maladie et une mise sous oxygène dans un délai de 3 mois.
Pensant qu'il s'agissait d'un mauvais pronostic, mon père a consulté deux autres médecins qui malheureusement l'ont conforté en lui disant qu'un traitement plus fort par antibiotiques suffirait.
Et malgré nos multiples arguments, mon père n'a rien voulu savoir jusqu'en février 2019 où il est entré en urgences en l'hôpital de ville car l'essoufflement s'était nettement aggravé le tout souligné par une décompensation cardiaque.
Il est resté hospitalisé environ 1 mois en passant par divers services (soins intensifs, cardio, pulmonaire...), les scanners ont montré que la fibrose s'était manifestement aggravée et qu'il était en pleine exacerbation de la maladie. Il a d'ailleurs perdu 13 kilos et a été mis sous oxygène de jour comme de nuit.
Il a été transféré par la suite dans un hôpital parisien où le médecin nous a indiqué qu'il avait perdu trop de temps et qu'il aurait dû venir bien avant afin qu'un traitement soit démarré.
Il nous a indiqué que ses deux poumons étaient très atteints et qu'il devrait très
probablement garder son oxygène à vie.
Nous lui avons également demandé quel était à présent son espérance de vie (compte tenu de son état général) ce dernier nous a répondu qu'il ne fallait pas se fier aux moyennes trouvées sur le net, ce qui a été très encourageant pour notre moral mais surtout pour celui de mon père.
Il a donc été décidé de démarrer le traitement sous Esbriet, traitement que mon père a voulu éviter jadis mais en lequel il fonde ses derniers espoirs aujourd'hui.
Il est rentré à la maison début avril 2019, très diminué, amaigri, sous oxygène permanente et supporte difficilement les effets secondaires du traitement.

Il a été de nouveau hospitalisé pour un œdème pulmonaire et est passé à 5 litres au repos.

Nous savons parfaitement que la situation est grave, les médecins ne se prononcent pas trop.

Nous souhaiterions avoir votre avis.
Sommes nous dans une phase de soins palliatifs ?

A quoi devons nous nous attendre ?

Merci infiniment pour votre retour.

La dyspnée terminale

Michel — 2018-12-09T10:33:16Z

Bonjour, Virginie.

Oui, vous êtes un peu perdue.

On le serait à moins. Non seulement parce que les tribulations qui ont été les vôtres toutes ces dernières années sont déroutantes, incompréhensibles (et d'ailleurs largement inexpliquées), mais aussi parce que, tout simplement, vous êtes en deuil. Et votre réaction est celle du deuil normal.

C'est pourquoi vous éprouvez quelque chose qui est de l'ordre de la colère. Colère diffuse, et sur laquelle vous arrivez déjà à faire la part des choses.
Colère contre les professionnels, mais vous en êtes déjà revenue.
Colère contre vous-même : vous auriez pu faire autrement… mon Dieu, vous avez pourtant si bien tenu votre rôle !
Colère contre le destin : oui, votre mari s'est battu, avec acharnement, sans jamais se plaindre, sans baisser les bras, et il n'a pas été récompensé de ses efforts. Cette colère est la plus difficile à maîtriser, parce qu'elle nous affronte à une réalité un peu désespérante : le destin est aveugle, le monde n'a pas de sens, la seule solution que les hommes ont trouvée pour échapper à ce vide, c'est Dieu, à qui personne n'est forcé de croire. Pourtant, vous êtes déjà très avancée sur cette voie : il y a des fois ou il faut admettre qu'il n'y a plus d'espoir et c'est cela qui est difficile.

Merci à vous, au contraire. Je reste à votre écoute.

Bien à vous,

M.C.

La dyspnée terminale

ROBIN — 2018-12-06T21:16:38Z

Bonsoir,

je n'ai rien contre les médecins ils étaient aussi désemparés que moi, c'est vrai que mon mari à eu sa dose
à lui tout seul et jamais il ne s'est plaint il a toujours travaillé même après la greffe ,plus une hépatite E alors qu'on n' a jamais voyagé , sans compter l'abcès suite à la gastrotomie , en fait le cancer pharyngée à débuté en juin 2017 , donc chimio et radiothérapie plus poches bien sûr, après contrôle régulier chez ORL qui lui passe excuser moi je ne sais pas le nom une petite caméra par le nez pour voir l'état du pharynx donc à part un oèdème ce qui est normal après l'inflammation des tissus suite à la radiothérapie, il nous à dit que c'était propre et sur la bonne voix, ensuite il a eu des contrôles tout les mois, il avait repris du poids et pensais retourner travailler mais malheureusement il a eu mal au bas du dos du coup pet scan et la métastase donc radiothérapie à nouveau, qui sont partis , mais 1 mois plus tard ça a recommencé , je sais que c'est un cas complexe , mais je l'ai vu tellement se battre et se relever que je suis un peu perdu. Et je sais que les médecins et infirmières ont fait ce qu'ils ont pu. Voilà il y a des fois ou il faut admettre qu'il n'y a plus d'espoir et c'est cela qui est difficile. Merci. Virginie.

La dyspnée terminale

Michel — 2018-12-06T20:44:44Z

Bonsoir, Virginie.

Vous me parlez là d'une situation encore plus compliquée que je ne le croyais. Et cela me renforce dans la conviction que les professionnels ont travaillé au mieux.

N'importe quel médecin, devant le tableau que vous décrivez, voit défiler immédiatement toute une série de souvenirs. Et les malades qu'il voit avec une cirrhose et un cancer du larynx sont tous des alcooliques qui fumaient deux paquets par jour. La situation que vous décrivez est tout à fait exceptionnelle et déroutante. L'hypothèse que je privilégierais est celle d'une cirrhose biliaire primitive, affection rare dont, en effet, on ignore l'origine, associée à un cancer du larynx non lié au tabac, situation elle aussi peu fréquente, mais dont on sait qu'elle existe (sans même d'exposition professionnelle).

Le cancer du larynx métastase peu, et il évolue assez lentement. En principe son traitement est chirurgical, mais il peut arriver en effet que l'opération soit impossible. Dans ce cas on peut recourir à la radiothérapie (parfois le laser), ou la chimiothérapie. Mais dans ce cas il n'est pas facile d'affirmer la guérison. Il serait intéressant de savoir quand le cancer a été traité, comment on a dit qu'il était guéri, et plus encore si on a des raisons de penser qu'à la fin il avait rechuté. Je dis cela parce que ce n'est pas clair dans votre esprit ; vous écrivez en effet : il avait un cancer pharyngé soi-disant guéri.

Pourquoi est-ce important ? Parce que cela explique pour une bonne part le désarroi des médecins. En somme ils se sont retrouvés face à un malade qui présente un cancer du larynx probablement guéri, mais avec une incertitude car cette guérison est toujours difficile à affirmer, qui a des métastases dont on ne connaît pas l'origine, qui présente un diabète a priori sans rapport avec l'une ou l'autre de ces pathologies…

Et vous auriez voulu qu'ils vous disent des choses claires, qu'ils trouvent une stratégie adaptée, qu'ils sachent décider d'emblée que le déséquilibre du diabète s'inscrit, non pas dans le cadre d'un effet secondaire très fréquent avec les immunosuppresseurs, mais dans celui d'une défaillance de fin de vie ?

C'était leur prêter beaucoup de perspicacité. Pour ma part je n'aurais pas su.

Bien à vous,

M.C.

La dyspnée terminale

ROBIN — 2018-12-06T20:06:38Z

Bonsoir,

Je voulais vous remercier d''avoir pris le temps de répondre à mes questions, c'est vrai que j'ai oublié de vous dire que pour le foie ils n'ont jamais pu dire d'ou cela venait car il ne buvait pas , et n 'a jamais fumé.
Et le cancer du larynx c'était mal situé donc inopérable, l'orl nous à dit qu'il pensait que les métastases ne venaient pas en effet du cancer du larynx. Merci Monsieur pour ses informations. Cordialement. Virginie

La dyspnée terminale

Michel — 2018-12-06T18:17:46Z

Bonsoir, Virginie.

Je ne peux pas vous donner un avis bien catégorique sur une situation que je n'ai pas vue et dont j'ignore tout. Mais voilà comment je peux essayer de reconstituer les choses.

Nous avons affaire à un patient jeune, qui présente un cancer pharyngé. Auparavant il a eu un problème hépatique suffisamment grave pour nécessiter une greffe. La principale pathologie pour laquelle on fait des greffes du foie est la cirrhose, et la question se poserait de savoir à quoi il devait cette cirrhose ; de même la cause essentielle des cancers du pharynx est le tabac, avec quelques exceptions. Ces cancers guérissent souvent par la chirurgie, et il n'est pas si fréquent que cela qu'ils fassent des métastases. Autant dire qu'il était logique de le croire guéri. La survenue de métastases (où ?) a été une mauvaise surprise. Mais ces métastases une fois constatées, il faut faire un pronostic ; et chez un sujet jeune la survie après la découverte de métastases d'un cancer de ce type est au minimum de plusieurs mois.

Je vous dis cela pour vous expliquer que l'évolution de votre mari a été inhabituellement mauvaise, et qu'il n'est pas étonnant que les médecins aient été pris de court. Je ne suis donc pas surpris qu'ils aient proposé une hospitalisation pour équilibrer un diabète : cela montre simplement qu'ils ne s'attendaient pas à ce qui s'est produit. Et je ne suis pas du tout sûr que, placé devant la même situation, je m'y serais attendu. Cela vous donne une réponse à votre première question :

Ce que je ne comprends pas c'est qu'on nous a fait espérer jusqu'au bout ; pourquoi ?

Simplement parce que cette évolution dramatique n'était pas prévisible au moment de son admission à l'hôpital. Et la suite nous le prouve :

Après une semaine d'hôpital ils m'ont dit : il lui reste quelques semaines

C'est bien la réponse à votre question : ils ont mis une semaine à sa rendre compte que la situation était beaucoup plus grave qu'ils ne le pensaient. Ce n'est pas beaucoup, face à un sujet jeune. Et dès qu'ils l'ont compris ils vous en ont informée : ils ne vous ont pas fait espérer jusqu'au bout ; j'en veux pour preuve un fait significatif : quand ils ont compris que votre mari était en fin de vie, ils ont révisé leur pronostic mais ils ne s'étaient pas encore rendus à la cruelle évidence : ce qui lui restait, ce n'était pas quelques semaines mais quelques jours. Erreur classique, erreur inévitable ; non seulement parce que quand le médecin s'aperçoit que la partie est perdue il lui faut encore un peu de temps, comme à tout le monde, pour comprendre à quel point elle est perdue, mais encore parce qu'il est totalement illusoire d'essayer de faire un pronostic fiable (raison pour laquelle je ne m'y risquais pas) ; chez un sujet, je le redis, jeune, et atteint d'un cancer qui, je le redis, n'a pas l'agressivité d'un cancer du foie ou du pancréas, il n'est pas possible de distinguer le malade qui ne finira pas la semaine de celui qui ne finira pas le trimestre ; quelques semaines est le seul ordre de grandeur qu'on puisse espérer obtenir.

Du coup la suite est très simple, et vous la décrivez parfaitement :

ils ont mis un matelas gonflable

Parce qu'ils ont vu que quelque chose clochait. Cela ne suffisait pas pour établir un pronostic désespéré.

Il était en médecine polyvalente du coup moi j'ai pas percuté, pourquoi on m'a pas dit soins palliatifs ?

Simplement parce que ce n'était pas prévu. On ne vous l'a pas dit parce qu'il n'était pas question de cela.

J'aurais mieux compris, après une semaine d'hôpital ils m'ont dit il lui reste quelques semaines,

Je le redis : ils ont été d'une loyauté parfaite, et ils vous ont alertée dès qu'ils ont compris.

j'allais le voir trois fois par jour, (j'ai pris un arrêt pour être avec lui) il y a des petites choses que j'ai bien vues ses poches il lui donnait qu'une seule, vers la fin je comprenais pas,

Ce qui est une excellente mesure : je suppose que vous voulez dire qu'il était en alimentation artificielle, probablement par sonde gastrique. À partir du moment où ils ont pensé que les choses tournaient mal, ils ont sagement limité les apports caloriques, qui devenaient plus nuisibles qu'utiles. La seule chose qui semble avoir manqué c'est une explication ; mais ils pouvaient penser que, vous ayant annoncé (et ils l'ont fait) que les choses allaient mal, l'obligation d'information était remplie.

Puis l'hydratait moins du coup j'ai dit à l'infirmière faudrait peut être l'hydrater, elle m'a dit il y a un protocole (maintenant j'ai fait des recherches) et j'ai compris pourquoi, mais pourquoi ne pas le dire avant

Je ne peux pas vous répondre sur ce point. Je dirais seulement trois choses
Si les médecins ne vous ont pas suffisamment informée, ce n'est pas bien. Il faut seulement ajouter que, comme vous le soulignez, ce n'étaient pas des médecins de soins palliatifs, et qu'ils n'étaient pas forcément rompus à cette technique difficile qu'est la relation avec la famille d'un mourant. Pour autant ils ont fait de leur mieux : de point de vue des décisions médicales, j'ai l'impression que j'aurais pris les mêmes.
Je comprends que l'infirmière n'ait pas voulu rentrer dans la discussion : je crois que ce sont les médecins qui doivent se charger de ces annonces.
Je dois attirer votre attention sur un phénomène incroyablement fréquent : les proches du malade sont dans un tel état de souffrance qu'ils n'entendent pas ce qu'on leur dit. Et si le médecin ne se méfie pas il va se rassurer en constatant qu'il a dit, et très clairement, ce qu'il y avait à dire, sans voir que, certes, il a dit les choses, mais que la famille ne les a pas entendues.

Je m'en veux tellement car je lui disais : « ça va aller »,

Et… que vouliez-vous lui dire d'autre ?

Le dernier jour j'ai appelé à minuit on m'a dit : « ça va »,

Ce n'était probablement pas faux : il y a eu une douleur à gérer, mais rien qui permette de prévoir qu'on était si près de la fin.

Et le matin j'arrive il me dit : « j'ai eu mal cette nuit » ; pourquoi ils ne m'ont pas appelé du coup tout s'est accéléré ce matin là.

Simplement parce que la suite était imprévisible.

ce qui m'ennuie c'est que j'ai comme un trou noir j'arrive plus à me rappeler son visage ce matin là, ils m'ont dit : allez chercher votre fille à l'école, ce que j'ai fait, imaginez le choc quant elle est arrivée,

Ils ont très bien fait : les choses auraient été encore pires pour votre fille si elle n'avait rien vu.

Il respirait très mal pouvait juste nous entendre, soi-disant que la morphine donne un soi-disant coma

Pas exactement. La morphine crée plutôt un état d'indifférence ; quand le malade a une somnolence, c'est soit qu'on est en début de traitement soit qu'on est en surdosage. Ici le trouble de la conscience fait plutôt penser (mais je n'y étais pas) à un coma agonique, dans lequel les choses sont longtemps très mélangées, avec un trouble de conscience très variable.

Pourquoi vers 16 h 00 comme je pleurais il a dû sentir mes larmes sur son bras il s'est relevé pour chercher la sonnette

C'est très possible, en effet. Les choses, comme je vous l'ai dit, sont mélangées, avec une somnolence qui limite les possibilités de ressentir la souffrance mais n'annule pas totalement la présence à l'environnement. Bien entendu c'est toujours très difficile à discerner. Il faut compter aussi avec l'agitation terminale, qui est toujours très difficile à supporter pour l'entourage mais dont nous avons des raisons de penser qu'elle n'est pas source de grande souffrance pour le malade.

et là j'ai appelé, ils sont venus à 3 et moi j'attendais dans la salle, après ont nous a dit qu'il n'entends plus beaucoup

Ils ont donc été très présents.

par contre c'était horrible cette respiration j'avais l'impression qu'il se noyait, même un chien on ne laisse pas partir comme ça,

C'est ce qu'on observe presque toujours dans ce genre de cancers. Mais… ce n'est que spectaculaire. En réalité les bruits que vous avez entendus sont causés par de toutes petites sécrétions dans le fond de la gorge ; cela fait du bruit, un bruit épouvantable, mais le malade n'est absolument pas en train de se noyer. D'ailleurs il suffit en général (vieille astuce de vieux médecin) de le mettre sur le côté pour que le bruit s'améliore.

C'est après que je me pose toutes ses questions, pourquoi je ne suis pas restée cette nuit si seulement ils m'avaient appelée, il s'en est allé à 20 h 20.

Vous avez-vous-même donné la bonne réponse : parce que pour eux la nuit s'était passée normalement. Tout le monde a été surpris.

Tout ce que je veux savoir est ce que vous pensez qu'il s'est vu partir avec la morphine.

Je sais quatre choses.
La première est que je n'en sais rien, parce que je n'étais pas là.
La seconde est que la plupart des malades en fin de vie « se voient partir », et que c'est, j'en suis persuadé, une très bonne chose : j'ai vu peu de malades en fin de vie avoir peur de la mort, et je n'en ai vu aucun dont la peur ne se soit pas, à la toute fin, apaisée.
La troisième est qu'on ne peut pas vouloir à la fois que le malade ne soit pas conscient de ce qui se passe et qu'il soit conscient des gens qui l'entourent. Si votre présence près de lui avait un sens, et elle en avait un, alors il savait pourquoi vous étiez là.
La est que la question que vous posez est celle que tout le monde pose quand on se trouve dans quatrième cette situation. C'est une question normale, et tout ce que vous éprouvez est normal. J'y vois le signe que, dans cette situation dramatique, vous avez très bien agi.

Est ce le Certican qui a pu aggraver les choses.

Peut-être. Mais… C'est aussi grâce à ce type de traitement qu'il a pu profiter de sa greffe pendant huit ans…

Bien à vous,

M.C.

La dyspnée terminale

2018-12-05T21:20:38Z

Bonjour Mon mari est décédé le 8 Novembre 2018 , il est rentré le 26 Octobre, car il nous ont dit qu'ils voulaient réguler sa glycémie, a vrai dire pour moi c'était secondaire,vu qu'il avait un cancer pharyngée soit disant guéri avec au mois d'août des métastases qui sont apparus , et avait aussi été greffé du foie il y
a 8 ans, ce que je ne comprends pas c'est qu'on nous a fait espéré jusqu'au bout pourquoi ? Alors qu'a peine 15 jours à l'hôpital il est parti , ils ont mis un matelas gonflable Il était en médecine polyvalente du coup moi j'ai pas percuté, pourquoi on m'a pas dis soins palliatifs j'aurais mieux compris , après une semaine d'hôpital ils m'ont dit il lui reste quelques semaines, j'allais le voir trois fois par jour, (j'ai pris un arrêt pour être avec lui) il y a des petites choses que j'ai bien vu ses poches il lui donnait qu'une seule, vers la fin je comprenais pas,puis l'hydratait moins du coup j'ai dit à l'infirmière faudrait peut être l'hydrater, elle m'a dit il y a un protocole (maintenant j'ai fait des recherches )et j'ai compris pourquoi , mais pourquoi ne pas le dire avant je m'en veut tellement car je lui disais ça va aller, le dernier jour J'ai appelé à minuit on m' a dit ça va, et le matin j'arrive il me dit j'ai eu mal cette nuit pourquoi ils ne m'ont pas appelé du coup tout c'est accéléré ce matin là. ce qui m'ennuie c'est que j'ai comme un trou noir j'arrive plus à me rappeler son visage ce matin là, ils m'ont dit allez chercher votre fille à l'école ce que j'ai fait , imaginer le choc quant elle est arrivée , il respirait très mal pouvait juste nous entendre, soit disant que la morphine donne un soit disant coma pourquoi vers 16 h 00 comme je pleurais il a du sentir mes larmes sur son bras il s'est relevé pour chercher la sonnette et là je l'ai est appelé, ils sont venus à 3 et moi j'attendais dans la salle , après ont nous a dit qu'il n'entends plus beaucoup par contre c'était horrible cette respiration j'avais l'impression qu'il se noyait , même un chien on ne laisse pas partir comme ça, c'est après que je me pose toutes ses questions, pourquoi je suis pas restée cette nuit s'il seulement ils m'avaient appelé, il s'en est allé à 20 h 20. je lui massais la main car elle était froide.Tous ce que je veux savoir est ce que vous pensez qu''il s'est vu partir avec la morphine. Il n'avait que 62 ans . 63 ans hier. Est ce le certican qui a pu aggraver les choses. Merci de votre réponse. Virginie.

La dyspnée terminale

Michel — 2018-09-23T19:33:30Z

Bonsoir, Sonia.

Je serais bien imprudent d'avoir une opinion : c'est une situation très délicate, et si les médecins qui sont au chevet de votre mère sont dans l'embarras, je suis encore plus mal placé.

Ce que nous savons c'est qu'il s'agit d'une dame qui n'est pas très vieille et qui pourtant est confinée au lit depuis plusieurs années. Autant dire qu'elle est lourdement handicapée : il n'y aurait aucune raison pour qu'elle ne se soit pas relevée de quelque chose d'aussi banal qu'une fracture du col du fémur. De ce point de vue la notion de maladie de Parkinson est une très mauvaise chose, mais elle ne suffit pas non plus à tout expliquer.

Bon. Voilà qu'elle fait une infection pulmonaire suffisamment grave pour nécessiter une hospitalisation. Là les choses se passent mal, au point qu'elle perd connaissance, sans doute par détresse respiratoire. On la réanime, et les choses durent ; il lui faut une ventilation artificielle. C'est donc une situation très inquiétante. Elle s'améliore un peu, on essaie de la sevrer de la ventilation, on voit qu'on ne peut pas.

L'IRM cérébrale n'a pas d'intérêt dans cette discussion. D'abord parce que l'IRM ne montre que des images, cela ne dit en rien quelle est la réalité des dégâts cérébraux, car tous ne se traduisent pas par des modifications à l'imagerie ; et inversement, de nombreuses images anormales n'ont aucune conséquence. L'IRM n'est donc qu'un élément de la discussion. Et ici il est sans importance, car ce n'est pas le sujet.

Le sujet est celui-ci : quelles chances a-t-on de sortir de cette impasse ? Et si on en sort, dans quel état la malade va-t-elle se trouver ?

C qui est certain c'est que le temps travaille contre vous. Plus il passe et plus l'espoir de permettre à votre mère de survivre s'amenuise, et plus l'espoir de la voir survivre dans des conditions acceptables se réduit. C'est une discussion sur l'acharnement thérapeutique.

Ce que je crois comprendre (mais avez-vous vous-même bien compris ?) c'est que les réanimateurs commencent à se dire qu'ils sont en train de faire de l'acharnement thérapeutique.

La décision est évidemment très difficile. Et je n'en dirai rien car je n'ai pas vu la situation. Mais il faut rappeler que la question de l'acharnement thérapeutique est terrible : ce n'est pas que la malade n'a aucune chance : si elle n'en avait aucune, alors le fait de le réanimer serait simplement une faute professionnelle. Le problème est pire : votre mère a une chance de survivre. Mais cette chance est probablement très faible, et la chance de la voir survivre avec une vie acceptable l'est sans doute encore plus. Et on ne peut donc pas se borner à conclure qu'il faut tenter cette chance, même minime, parce qu'en attendant elle subit toutes les souffrances de la réanimation.

Voilà où vous en êtes.

La seule chose à faire est d'en discuter avec les médecins. Eux seuls pourront vous expliquer ce qui vaut encore la peine.

C'est très dur, et très difficile. Parlons-en encore, si vous le voulez.

Bien à vous,

M.C.

La dyspnée terminale

sonia — 2018-09-23T18:53:17Z

merci bcp pour toutes vos réponses c'est vrt réconfortant surtout pour un tel sujet voila, j'ai ma mère qui as 77 ans, une femme alitée depuis presque 5 ans dont je m'occupe avec amour et assiduité, suite a un fracture du col du fémur et avec le temps on a sue qu'elle la maladie de l'ostéoporose, avec un soupons de la maladie de Parkinson qu'un neurologue privée nous a dit , mais malgré cela elle mange bien avec une bonne appète bonne mine pas de soucis sauf pour sa mobilité et voila, ya un mois elle est admise soudainement a l'hôpital pour une infection pulmonaire ; après 4jrs d'hospitalisation, j'étais avec elle comme garde malade j'ai remarque au ' 4eme jours qu'elle aller très mal et qu'elle été dans les paume j'ai avertis le médecin de garde alors que l'infirmière continue de lui administre l'anti biotique comme d'habitude bref , le médecin de garde a confirme qu'elle est inconsciente et on la admise en urgence au service de réanimation voila un mois et 4 jrs au début on a dit ya un très petit espoir et maint on lui a arrête de la sédation mais il persiste sur le cas qu'elle peut pas respire seul, mais son cœur va bien le rythme cardiaque est régulier pour son age , on lui a arrête la machine qui l'aide a respirer elle tenue du 18/09/18 , mais on lui a remis la machine le 21/09/18 , les deux premiers jours on ma dit qu'elle respire bien mais après quand jai demande pourquoi on lui a remis on ma dit elle peux pas respirer sans donc voila ca m'intrigue je vais chaque jours au service de réanimation je rate aucune journée pour tout voir,mais j'ai lu son IRM est dans ce rapport c marque absence d'anomalie du signal du tronc cérébral, absence de stigmate hémorragique structure médiane en place, absence d'anomalie cérébrale, enfin tout est bien sauf elle eu une lésion ischémique semi récente ,cortico sous corticale et hyper signal flair et diffusion avc ADC , élargissement des sillons et des ventricules associe a des hyper signaux blanche d'allure vasculaire, donc voici ma question je comprends que ma mère a eu un AVC dans le service pneumonie quand elle est hospitalise, mais ce que je comprends pas on ma dit que son problème de respiration est due au au blocage dans le cerveau central alors que l'IRM indique absence d'anomalie du tronc cérébrale et son rôle et de piloter les fonctions de consciences et automatique comme la respiration et le rythme cardiaque ; alors svp docteur éclairai moi, docteur, a mon avis ils arrive pas a comprendre son problème de respiration, et ma seconde question ont ils le droit de lui arrêté la machine d'assistance respiratoire si son rythme cardiaque est tjr en activité , sachant que ma mère est tjr dans le service de réanimation a se jour

La dyspnée terminale

Michel — 2018-04-29T15:18:22Z

Bonjour, Monique.

Merci à vous de ce retour, d'autant plus précieux que vous avez en ce moment bien d'autres choses à penser.

Je reste à votre écoute.

Bien à vous,

M.C.

La dyspnée terminale

monique NOEL — 2018-04-29T08:52:17Z

Merci beaucoup Docteur de toutes vos explications qui me permettent d'objectiver un peu plus la situation car j'en avais grandement besoin.
Merci également de toutes les réponses personnalisées que vous apportez car vous comblez vraiment un vide.
Surtout continuez à nous éclairer.
Très cordialement

La dyspnée terminale

Michel — 2018-04-27T08:28:14Z

Tout à fait d'accord. C'est pourquoi notre correspondante a fort bien fait de contacter le médecin médiateur. Il vaudrait même la peine d'obtenir une rencontre avec ce même médecin et les professionnels dont elle critique le comportement.

Ajoutons que pour ce qui est d'encourir un blâme, j'ai fait un grand progrès quand j'ai compris que dans ce genre de conflit le médecin doit négliger la procédure légale, agir en urgence, et ouvrir tous les dossiers sans se demander ce qui est communiquable ou non. L'important est de montrer qu'on est parfaitement transparent : le gros inconvénient de la procédure légale est qu'elle est source de délais, et qu'on peut soupçonner que ces délais soient mis à profit pour maquiller les dossiers ou se concerter sur les réponses à faire.

Bien à vous,

M.C.

La dyspnée terminale

un autre — 2018-04-26T18:46:28Z

Cher Michel,
merci pour cette réponse. Vous avez parfaitement raison, ma réponse n'est pas prudente et risque de rallonger et d'alourdir le deuil, il faut en être conscient.
D'autre part, la plupart des reproches sont sans doute subjectifs, et difficiles à prouver.
Mais pour cette raison même, ne vaut-il pas mieux les adresser au médiateur et avoir une réponse pour chacun d'eux, et être a priori prêt à entendre les explications ? Je crois simplement qu'un spécialiste compétent, et qu'un médecin tel que vous l'étiez, a certainement les moyens d'expliquer les choix et même les erreurs, sans que l'on pense forcément à le blâmer.
Bien à vous,
B.

La dyspnée terminale

Michel — 2018-04-26T13:28:53Z

Bonjour, Un autre.

Je crois que votre réponse manque de prudence. C'est à cette prudence que j'appelais.

Si les faits sont tels, alors effectivement il faut se plaindre. C'est ce que j'ai écrit en commençant ma réponse à Monique.

Mais comment savons-nous que les faits sont tels ? L'expérience la plus banale montre que le deuil, la souffrance conduisent à d'étranges erreurs de perception, et cela indépendamment de tout mensonge, de tout travestissement des faits. Dans ma pratique je n'ai certainement pas été parfait, mais vous seriez surpris des reproches que j'ai encourus. Allons plus loin : les pires haines que je me suis attirées sont venues de situations dans lesquelles j'avais été plutôt bon (ceci étant compensé par la vénération que me vouent bien des gens qui n'ont pas vu combien j'avais été mauvais).

Il faut donc y regarder à deux fois avant de se lancer dans une procédure, sachant que le prix à payer sera le plus souvent une aggravation du deuil, aggravation qui a toute chance d'être plus profonde encore si la personne, précisément, est dans une telle souffrance qu'elle ne peut pas raconter objectivement ce qui s'est réellement passé.

Bien à vous,

M.C.

La dyspnée terminale

un autre — 2018-04-23T00:17:06Z

Bonjour,
Les choses sont sans doute complexes, cependant :
Une consultation se tient nécessairement dans des conditions de confidentialité.
Le personnel soignant a refusé d'intervenir durant 5 heures.
Le médecin de garde a refusé de se déplacer.
La souffrance n'a pas été réévaluée durant ce temps, aucune solution n'a été envisagée.

Je crois qu'il n'est pas question de moyens, d'emploi du temps, ni de colère. Mais simplement de faute.
Si la profession de médecin est protégée, c'est bien parce qu'il n'est pas question d'avoir à faire à un médecin qui soit incompétent ou qui n'ait pas les moyens d'exercer son métier. S'il l'exerce sans en avoir les moyens, il est tout simplement en faute, en tous cas, il n'a pas à garder un malade en fin de vie en sachant parfaitement qu'il ne pourra pas assumer son rôle.

Personnellement, je caractériserais précisément tous les éléments fautifs avec le médecin médiateur, et je demanderais à ce que cette caractérisation soit publiée.

La dyspnée terminale

Michel — 2018-04-22T14:27:14Z

Bonjour, Monique.

Je crois qu'il faut être très prudent avant de vous répondre.

Ce que vous décrivez, c'est une relation désastreuse, et une prise en charge palliative qui laisse à désirer. Si c'est le cas, alors la réponse est évidente, et il faut se plaindre, non pas tant pour obtenir quelque chose (qu'obtiendrait-on, d'ailleurs ?) que pour marquer le coup : les médecins ne risquent pas grand-chose devant la justice, mais ils ont horreur de ça.

Mais les choses se sont-elles passées ainsi ? Non que je doute de votre bonne foi ; mais les apparences sont souvent très trompeuses. Je vais donc essayer de vous contredire systématiquement, dans le seul but de vous faire pressentir en quoi les choses sont complexes. Ce qui s'est passé, je n'en sais rien, et cela ne me regarde pas. Tout ce que je sais c'est que je connais mon monde, et que des médecins comme vous en décrivez, j'en ai connu. Mais cela ne me dit pas si ceux auxquels vous avez eu affaire se sont mal comportés.

Essayons donc :

Mon père âgé de 96 ans a été admis au sein d'un service de cardiologie d'un hôpital privé de banlieue parisienne le 15/12 2017 pour une décompensation cardiaque accompagnée d'œdèmes importants aux membres inférieurs et d'une dyspnée respiratoire. Mon père présentait aussi des signes importants d'insuffisance rénale non traitée jusque-là.
Dès le lendemain de son admission, nous avons pensé qu'il y avait un espoir puisque toute l'équipe soignante, nous a sollicités pour savoir si nous souhaitions un retour à la maison ou un transfert vers un centre de soins de suite.
Compte tenu de l'état de grande fatigue de mon père, avec tous les effets produits par la décompensation cardiaque, un retour à domicile ne me semblait pas envisageable, mon père vivant seul, et je demandais donc son admission en soins de suite.

Jusqu'ici tout va bien. On a même affaire à une équipe suffisamment compétente pour savoir qu'il faut anticiper, et ne pas attendre le dernier moment pour se préoccuper de la sortie du malade.

Cette situation a perduré plusieurs jours, plus d'une dizaine, sans explications concernant l'aggravation de l'état de santé de mon père. C'est par hasard que j'ai parlé quelques minutes avec le médecin qui s'occupait de lui qui m'a dit que pour l'état de mon père c'était soit le Lasilix soit la dialyse.

Et cela s'est passé ainsi parce que le médecin n'avait rien à dire. Il soignait une très vieille personne atteinte d'une triple pathologie grave, en décompensation suraiguë, il fallait du temps pour pouvoir envisager un pronostic. Dix jours, malheureusement, ce n'est pas long dans ce contexte. Aurait-on dû vous envoyer un avis d'aggravation ? Je ne suis même pas sûr qu'il y ait eu une aggravation, seulement un état difficile avec ses hauts et ses bas et un pronostic indécidable.

Évidemment, les choses auraient été différentes si dans les tout premiers jours le médecin vous avait convoquée pour vous expliquer que de toute manière on n'en menait pas large. Il ne l'a pas fait parce que :
C'était évident, et d'ailleurs vous le saviez.
Mon habitude était de me tenir à la disposition des proches, mais pas d'anticiper leur demande ; il fallait des circonstances particulières, comme une aggravation inopinée, pour que j'alerte une famille qui ne me demandait rien. Ici je ne suis pas du tout sûr qu'il y ait eu une aggravation inopinée.

Je n'ai absolument pas compris cette information qui n'en était pas une.

S'il ne vous a dit que cela, je comprends. Mais il se peut très bien qu'en réalité il vous ait expliqué que l'insuffisance rénale, même aggravée par la décompensation cardiaque, restait une préoccupation majeure, que vous lui ayez demandé si on pouvait la soigner et qu'il vous ait répondu qu'il n'avait en main que des mauvaises cartes.

La façon d'informer les patients et leur famille est une obligation minimale des médecins en France.

Sauf que c'est extrêmement difficile. Notamment il est banal d'observer que les choses sont dites, très clairement, par le médecin, mais que les malades ou leurs proches ne sont pas en état de les entendre. Il y a des techniques d'entretien, et les médecins ont tous des progrès à faire. Mais il est illusoire de penser qu'ils vont tous devenir des spécialistes de la communication, cela ne peut pas être leur rôle. Et cela ne marche pas, notamment parce qu'avant de comprendre les proches ressentent. D'où il résulte que, alors que j'apportais beaucoup de soin à ma communication, quand j'essayais d'être nuancé on me trouvait pas clair, et quand j'essayais d'être clair on me trouvait brutal. Mais ce n'était pas moi qui manquais de clarté, c'était la situation ; ce n'était pas moi qui étais brutal, c'était la maladie. Jadis on tuait le messager porteur de mauvaises nouvelles.

Un autre médecin a pris la relève. Dans le même temps, mon père a commencé à comprendre qu'il était en fin de vie, jusque-là rien du côté de l'équipe soignante ne nous a été communiqué en ce sens.
J'ai enfin pu parler au téléphone au docteur en question de mon ressenti le 27/12 en lui demandant si mon père relevait toujours de soins de suites ou de soins palliatifs. Celle-ci a été odieuse jugeant le terme de palliatif comme inapproprié.

Il se peut que l'équipe ait manqué de réalisme. Il se peut aussi que les choses soient restées longtemps incertaines. Le second médecin est intervenu au bout de dix jours. Au douzième jour, soit au deuxième jour de sa propre prise en charge, elle n'a pas encore capitulé. On ne pouvait pas le lui demander.

La suite démontre que non.

Les suites ne démontrent jamais rien, c'est tout le problème de l'acharnement thérapeutique. Les choses ont mal tourné, certes ; mais cela ne permet pas de dire que l'espoir, lui, était infondé.

Le lendemain j'ai repris contact avec ce médecin afin d'avoir une réelle discussion sur l'état de santé dans lequel se trouvait alors mon papa.
Celle-ci a enfin répondu à notre demande en nous fixant un rendez-vous le 29/12 à 18h,
Vous jugerez du temps écoulé pour nous informer clairement de la situation !!!

Malheureusement il n'est pas du tout certain que son agenda lui permettait autre chose.

Le docteur s'est rendu dans la chambre de mon père à 18h30 pour ce rendez-vous. J'ai été étonnée et même choquée par cette façon de nous rencontrer, aux yeux et aux oreilles de tous les malades. Après quelques minutes nous sommes sortis de la chambre pour que mon père ne soit pas inquiet. La discussion s'est poursuivie dans le couloir entre brancards et service de repas. Je garderai longtemps en mémoire cette mémorable rencontre !!!
Je regrette avoir accepté cette façon de nous rencontrer pour discuter de la fin de vie de mon père. Le lieu était tout à fait inapproprié. La confidentialité me semble s'imposer d'elle-même dans ce type de situation.

Il est certain que je ne procédais jamais ainsi. Mais je vous le redis : je ne sais rien de l'emploi du temps de ce médecin.

Le docteur nous a parlé de dialyse ou de soins de confort. Compte-tenu de l'état de très grande faiblesse dans lequel se trouvait déjà mon père nous avons opté pour des soins dits de confort, qui devaient comprendre l'administration de morphine dès que la douleur le nécessiterait. De plus le docteur nous avait assuré qu'il n'y avait pas lieu de s'inquiéter et que tout allait bien se passer.

Si elle a parlé de soins de confort, elle vous a dit du même coup que les choses allaient mal. Du coup la seule manière d'interpréter son propos, volontairement ambigu (« tout allait bien se passer ») comme la garantie qu'on allait s'orienter vers une fin somme toute paisible. C'est ce que j'aurais fait si j'avais jugé que mes interlocuteurs n'étaient pas encore prêts à entendre un propos plus abrupt.

Le samedi 30 décembre, mon père n'a fait que dormir. Un traitement à base de Topalgic 50mg (2gelules matin midi soir) en plus du Doliprane 500mg (1 comprimé la nuit) lui a été administré avec de Lexomil 6Mg (1 gélule matin et soir).

Ce peut être un choix correct chez un grand insuffisant rénal qui n'est pas trop douloureux.

Le 31 décembre, arrivée vers 13 heures dans la chambre de mon père, je constatais qu'il dormait toujours. J'ai vu une infirmière de garde et lui ai demandé comment était mon père. Elle m'a répondu que son état était stationnaire et qu'il avait même pu manger quelques cuillères de compote le matin.

Parfait exemple de cette zone grise dans laquelle sont beaucoup de vieilles personnes dans un état grave, et dont on ne peut jamais dire de quel côté elles vont finir par basculer.

C'est vers 16h30 que tout a basculé et que son calvaire a commencé. Mon père a commencé à se réveiller en se plaignant déjà beaucoup (il ne pouvait plus respirer je j'ai entendu des glouglous dans ses poumons).
A 18 heures l'infirmière a donné à mon père un comprimé de topalgic, et une heure plus tard un lexomil. Mon père devait, aux dires de l'infirmière, retrouver le sommeil ½ heure plus tard.
Il a enduré pendant plus de 5 heures une grande souffrance agonique. J'ai appelé à plusieurs reprises à l'aide auprès du personnel soignant qui n'a pas bougé. Un infirmier venu remplacer la pompe de lasilix s'est même considéré comme agressé car j'ai eu le culot de demander de la morphine.
Plusieurs fois j'ai demandé à voir le médecin de garde qui n'a même pas daigné se déplacer.
Mon père hurlait qu'il était mort et qu'on le soulage. Mon père est parti d'une lente et insupportable asphyxie avec brûlures dans tout le corps et douleurs extrêmes dans le ventre.

Pouvait-on faire mieux ? Dans l'absolu, oui, sans doute. Mais :
Il faut tenir compte du contexte : ce type de fin de vie impose la mise en place de soins palliatifs, et de soins palliatifs particulièrement techniques : la douleur, ce n'est pas le plus difficile. Il faut pouvoir disposer d'un médecin bien formé, et d'une équipe compétente. La loi l'impose, mais dans la pratique nous n'en sommes pas là.
Le temps vous a paru long, et je le comprends. Mais même dans un service de soins palliatifs particulièrement aguerri, il n'est pas si facile de résoudre ce type de problème en cinq heures. Ce que j'aurais pu faire, c'est d'instituer une sédation modérée pour assurer le confort du malade en attendant que mes autres soins fassent leur effet. Chez l'insuffisant rénal ç'aurait été bien téméraire.
Bref la prise en charge n'a pas été adéquate, c'est certain. Qu'une autre ait été possible de manière réaliste, c'est une autre question.

J'ai réclamé le dossier médical de mon père et c'est là que j'ai vu qu'il n'avait eu à partir du 30/12 que du Topalgic et de Lexomil jusqu'à son décès.
Pourtant le code de la santé publique précise que toute personne a le droit d'avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté. Que Toute personne a le droit de recevoir des traitements et des soins visant à soulager sa souffrance. Celle-ci doit être, en toutes circonstances, prévenue, prise en compte, évaluée et traitée.

Et vous faites bien de le rappeler. Mais il n'est pas du tout certain que la morphine aurait amélioré quoi que ce soit. La loi est bien gentille, mais elle est d'un yakaïsme désarmant. Elle sera crédible quand nous aurons obtenu les moyens, et il s'agit là de belles espèces sonnantes, de la mettre en œuvre. Vous savez comme moi que le droit au travail est inscrit dans la Constitution. Le chômage est donc anticonstitutionnel.

Je viens d'obtenir de l'hôpital un rendez-vous avec un médiateur médical qui m'a expliqué que mon père avait eu le bon traitement pour sa fin de vie soit disant tout à fait adapté à son état anxieux. Or sa souffrance n'a pas été réévaluée. Aucun médecin n'est venu le voir pendant son agonie qui a duré plus de 5 heures. Il n'a pas bénéficié de morphine et les médicaments administrés n'ont eu aucun effet. Il été extrêmement agité, criait qu'il était mort et demandait qu'on le soulage.

Il se peut tout à fait que ce médecin ait raison. J'ai une bonne opinion des médecins médiateurs. Je vous dis cela parce qu'il est effectivement très difficile de faire la différence entre la douleur et l'anxiété. Une erreur fréquemment commise est de croire que le malade qui crie est un malade qui a mal. Ce n'est vrai que dans environ la moitié des cas. Et les proches, qui assistent à ce spectacle, sont eux-mêmes dans une telle souffrance qu'ils tendent à confondre cette souffrance avec celle du mourant, qu'ils surestiment. Bref il se peut que votre père n'ait jamais eu besoin de morphine. Tout comme il se peut qu'il en ait eu besoin. Ce qui en revanche est certain c'est qu'il avait besoin d'être apaisé ; c'est ce qu'on a essayé de faire en prescrivant un tranquillisant. Fallait-il aller plus loin ? Je ne peux pas le savoir ; je sais par contre que si on l'avait fait on aurait prix un risque toxique majeur ; ce risque, je le prenais sans état d'âme ; mais c'est une décision qui se prend tellement au cas par cas que je suis bien incapable de dire ce qu'il aurait fallu ici.

je l'ai massé et brumisé pendant plusieurs heures et je devais avec l'aide de ma nièce qui était présente, le relever en position semi assise dans son lit car il glissait et ne pouvait pas supporter la position allongée car il avait beaucoup de difficultés à respirer. Je l'ai vu lutter pendant toutes ces heures.
C'est pourquoi je souhaite vous demander si à votre avis les médicaments administrés dans le cadre des soins de confort était ou non adaptés. L'hôpital me dit oui mais moi je pense qu'il aurait fallu de la morphine comme vous le dite (seule traitement adapté dans le cadre de la dyspnée terminale).

Tout ce que je peux dire c'est que votre position est très vraisemblable. Mais j'ai connu bien des situations similaires où elle ne l'aurait pas été.

Le médecin médiateur a reconnu un manque de réévaluation pendant la période agonique et un manque d'information et d'accompagnement à notre égard, ce que j'ai reproché dans un courrier adressé au directeur de l'hôpital en question.

Et ce qui incite à penser que le médecin médiateur a bien fait sn travail.

Docteur, pensez-vous que si je porte plainte contre l'hôpital, ma plainte a des chances d'aboutir ?

Oui, mais :
Aboutir à quoi ? La justice ne se prononcera pas, et c'est heureux, sur la pertinence des soins : ce sont des décisions médicales, purement subjectives et individuelles, et si je connais des cas où on se dit que les médecins ont travaillé comme des cochons et mériteraient une condamnation j'en connais beaucoup d'autres où les choses sont infiniment plus compliquées. Ajoutons qu'il faut voir le problème dans son ensemble et que pour la satisfaction de voir punis quelques incapables on risquerait de créer une foule d'injustices à l'égard de professionnels qui ont loyalement fait ce qu'ils pouvaient. C'est un peu le problème de la légalisation du suicide assisté : je suis prêt à penser que cette légalisation serait justifiée dans certains cas ; mais je frémis à l'idée des dégâts quelle ferait dans d'autres cas, bien plus nombreux.
Vous devez penser à vous : vous êtes en deuil. Vous êtes en colère. Vous avez des motifs de l'être. Mais la colère est aussi un sentiment normal dans le deuil. Il faut accepter de vivre cette colère, mais il faut aussi ne pas s'y attarder. On me dit que, quand il y a par exemple une catastrophe aérienne, la tenue d'un procès, la réparation, sont essentielles pour que les proches puissent faire leur deuil. Je n'en crois pas un mot.

Bref, ne soyez pas dupe de votre colère. Et je reste avec le sentiment que, même si je ne sais pas si j'aurais agi comme cette équipe, elle a loyalement fait ce qu'elle pouvait.

Bien à vous,

M.C.

La dyspnée terminale

NOEL — 2018-04-21T19:06:57Z

Bonjour Docteur,
J'ai pris connaissance de votre blog il y a quelques mois alors que mon père vivait ces derniers jours.
Mon père âgé de 96 ans a été admis au sein d'un service de cardiologie d'un hôpital privé de banlieue parisienne le 15/12 2017 pour une décompensation cardiaque accompagnée d'œdèmes importants aux membres inférieurs et d'une dyspnée respiratoire. Mon père présentait aussi des signes importants d'insuffisance rénale non traitée jusque-là.
Dès le lendemain de son admission, nous avons pensé qu'il y avait un espoir puisque toute l'équipe soignante, nous a sollicité pour savoir si nous souhaitions un retour à la maison ou un transfert vers un centre de soins de suites.
Compte tenu de l'état de grande fatigue de mon père, avec tous les effets produits par la décompensation cardiaque, un retour à domicile ne me semblait pas envisageable, mon père vivant seul, et je demandais donc son admission en soins de suites.
Cette situation a perduré plusieurs jours, plus d'une dizaine, sans explications concernant l'aggravation de l'état de santé de mon père. C'est par hasard que j'ai parlé quelques minutes avec le médecin qui s'occupait de lui qui m'a dit que pour l'état de mon père c'était soit le lasilix soit la dialyse.
Je n'ai absolument pas compris cette information qui n'en était pas une. La façon d'informer les patients et leur famille est une obligation minimale des médecins en France.
Un autre médecin a pris la relève. Dans le même temps, mon père a commencé à comprendre qu'il était en fin de vie, jusque-là rien du côté de l'équipe soignante ne nous a été communiqué en ce sens.
J'ai enfin pu parler au téléphone au docteur en question de mon ressenti le 27/12 en lui demandant si mon père relevait toujours de soins de suites ou de soins palliatifs. Celle-ci a été odieuse jugeant le terme de palliatif comme inapproprié, La suite démontre que non.
Le lendemain j'ai repris contact avec ce médecin afin d'avoir une réelle discussion sur l'état de santé dans lequel se trouvait alors mon papa.
Celle-ci a enfin répondu à notre demande en nous fixant un rendez-vous le 29/12 à 18h,
Vous jugerez du temps écoulé pour nous informer clairement de la situation !!! Le docteur s'est rendu dans la chambre de mon père à 18h30 pour ce rendez-vous. J'ai été étonnée et même choquée par cette façon de nous rencontrer, aux yeux et aux oreilles de tous les malades. Après quelques minutes nous sommes sortis de la chambre pour que mon père ne soit pas inquiet. La discussion s'est poursuivie dans le couloir entre brancards et service de repas. Je garderai longtemps en mémoire cette mémorable rencontre !!!
Je regrette avoir accepté cette façon de nous rencontrer pour discuter de la fin de vie de mon père. Le lieu était tout à fait inapproprié. La confidentialité me semble s'imposer d'elle-même dans ce type de situation.
Le docteur nous a parlé de dialyse ou de soins de confort. Compte-tenu de l'état de très grande faiblesse dans lequel se trouvait déjà mon père nous avons opté pour des soins dits de confort, qui devaient comprendre l'administration de morphine dès que la douleur le nécessiterait. De plus le docteur nous avait assuré qu'il n'y avait pas lieu de s'inquiéter et que tout allait bien se passer.
Le samedi 30 décembre, mon père n'a fait que dormir. Un traitement à base de topalgic 50mg (2gelules matin midi soir) en plus du doliprane 500mg (1 comprimé la nuit) lui a été administré avec de Lexomil 6Mg (1 gélule matin et soir).
Le 31 décembre, arrivée vers 13 heures dans la chambre de mon père, je constatais qu'il dormait toujours. J'ai vu une infirmière de garde et lui ai demandé comment était mon père. Elle m'a répondu que son état était stationnaire et qu'il avait même pu manger quelques cuillères de compote le matin.
C'est vers 16h30 que tout a basculé et que son calvaire a commencé. Mon père a commencé à se réveiller en se plaignant déjà beaucoup (il ne pouvait plus respirer je j'ai entendu des glouglous dans ses poumons).
A 18 heures l'infirmière a donné à mon père un comprimé de topalgic, et une heure plus tard un lexomil. Mon père devait, aux dires de l'infirmière, retrouver le sommeil ½ heures plus tard.
Il a endurée pendant plus de 5 heures une grande souffrance agonique. J'ai appelé à plusieurs reprises à l'aide auprès du personnel soignant qui n'a pas bougé. Un infirmier venu remplacer la pompe de lasilix s'est même considéré comme agressé car j'ai eu le culot de demander de la morphine.
Plusieurs fois j'ai demandé à voir le médecin de garde qui n'a même pas dénié se déplacer.
Mon père hurlait qu'il était mort et qu'on le soulage. Mon père est parti d'une lente et insupportable asphyxie avec brûlures dans tout le corps et douleurs extrêmes dans le ventre.
J'ai réclamé le dossier médical de mon père et c'est là que j'ai vu qu'il n'avait eu à partir du 30/12 que du topalgique et de lexomil jusqu'à son décès.
Pourtant le code de la santé publique précise que toute personne a le droit d'avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté. Que Toute personne a le droit de recevoir des traitements et des soins visant à soulager sa souffrance. Celle-ci doit être, en toutes circonstances, prévenue, prise en compte, évaluée et traitée.
Je viens d'obtenir de l'hôpital un rendez-vous avec un médiateur médical qui m'a expliqué que mon père avait eu le bon traitement pour sa fin de vie soit disant tout à fait adapté à son état anxieux. Or sa souffrance n'a pas été réévaluée. Aucun médecin n'est venu le voir pendant son agonie qui a duré plus de 5 heures. Il n'a pas bénéficié de morphine et les médicameants administrés n'ont eu aucun effet. Il été extrêmement agités, criait qu'il était mort et demandait qu'on le soulage.
je l'ai massé et brumisé pendant plusieurs heures et je devais avec l'aide de ma nièce qui était présente, le relever en position semi assise dans son lit car il glissait et ne pouvait pas supporter la position allongée car il avait beaucoup de difficultés à respirer. Je l'ai vu lutter pendant toutes ces heures.
C'est pourquoi je souhaite vous demander si à votre avis les médicaments administrés dans le cadre des soins de confort était ou non adaptés. L'hôpital me dit oui mais moi je pense qu'il aurait fallu de morphine comme vous le dite (seule traitement adapté dans le cadre de la dyspnée terminale).
Le médecin médiateur a reconnu un manque de réévaluation pendant la période agonique et un manque d'information et d'accompagnement à notre égard, ce que j'ai reproché dans un courrier adressé au directeur de l'hôpital en question.
Docteur, pensez–vous que si je porte plainte contre l'hôpital, ma plainte a t‘elle des chances d'aboutir ?
Merci d'avance pour votre aide.
Très cordialement

soins palliatifs/benevolat

Michel — 2018-03-21T20:30:55Z

Bonsoir, Sancie, et merci de ces nouvelles.

Je vois que vous avez infléchi votre projet : vous ne vous orientez plus vers des accompagnements de fin de vie mais vers un soutien aux malades non nécessairement menacés.

C'est une excellente décision, qui peut d'ailleurs constituer une étape vers des implications plus délicates.

Je vous souhaite d'y trouver tout ce que vous cherchez. On reçoit toujours plus qu'on ne donne.

Bien à vous,

M.C.

soins palliatifs/benevolat

Sancie — 2018-03-21T20:09:42Z

Bonsoir Michel, c'est avec les Blouses Roses que je vais commencer mon activité de bénévolat. On aura trois formations + celles des médecins du service.
Je me permettrai de vous poser des questions si vous le voulez bien, qd les choses m'échapperont ! à bientôt et encore un tout grand merci

cancer du colon

jojo — 2018-02-13T19:33:38Z

oui c est sur que pour le service était mal organiser c est pour ça j en vu plus au service qu au professeur car les dernier 24h il était pas la il y avait que l équipe et même pas un médecin de garde car au début d apres midi il aurait pu m appeler et me dire que son état sa grave

cancer du colon

Michel — 2018-02-13T18:27:46Z

Je comprends votre réaction. Et je ne vais pas vous raconter que les médecins ne font jamais d'erreurs (j'ai la liste des miennes), qu'ils ne commettent jamais de négligences (j'ai aussi ma liste). Mais j'insiste : j'ai connu de ces évolutions fulgurantes, incompréhensibles, qui désarçonnent les meilleures équipes, et qui font que les apparences sont contre elles. Et je reste à penser que l'enjeu de ce retour à domicile était majeur. Certes il s'est mal passé, mais il aurait été terrible de ne pas le tenter.

Allons plus loin : on aurait pu, regardant le malade, voir qu'il n'allait pas bien et y renoncer au dernier moment. Sauf que, contrairement à ce qu'on pense, l'une des choses les plus difficiles de ce métier est d'évaluer l'état réel d'un malade. Je me suis trouvé dans des situations où j'ai jugé que tel patient, certes, n'allait pas bien, mais sans deviner qu'il serait mort une heure après. Inversement j'ai vu un excellent médecin constater le décès d'un patient, alerter la famille... et voir le défunt se réveiller et vivre encore trois ou quatre jours. Rien n'est plus difficile de distinguer une vieille personne qui dort d'une vieille personne qui meurt. Ce caractère déconcertant de notre métier est terriblement méconnu, et il entre pour beaucoup dans la méfiance que nous engendrons bien malgré nous.

Non ; plus je réfléchis et plus je me dis que s'il y a eu un dysfonctionnement (et rien ne m'indique qu'il y en a eu un) il est à rechercher dans l'organisation du service, et non dans les soins. C'est déjà beaucoup.

Bien à vous,

M.C.

cancer du colon

jojo — 2018-02-13T16:33:42Z

bonjour merci d avoir répondu je sais il y a beaucoup de question la seul qui me vient toujours pk il on laisser sortir sachant qu il on retrouver au sol le matin et question barrière il y en avais pas et un jour son état c est dégrader la veil il était encore bien et le jour de sa sorti je l ai pas reconnu et question médiateur je l ai fait j ai attendu deux mois pour une réponse et la pour me dire que le médiateur a dit qu il a pu répondre a mes question ; haha j ai rigoler de nerf sois disant a répondu a mes question franchement qu elle réponse j ai eu il ma lu ma lettre et une lettre que le service et c est tout mais ca pas répondu a mes question je sais que ça va être dur et long mais je ne peux pas laisser tomber car pour moi c est pas ca maladie mais il étais pas pressent pour c est soin et surtout au retour il on pas fait leur travail donc ca prendra le temps qui faut j ai une avocate et j ai écris au procureur de la république affaire a suivre je vous tiendrais au courant et merci encore bonne soirée

cancer du colon

Michel — 2018-02-13T09:49:11Z

Bonjour, Joséphine.

Pas facile de comprendre ce qui s'est vraiment passé : les apparences peuvent tromper, et je n'ai rien vu de cette histoire. Je vais donc me limiter à quelques hypothèses, qui tout aussi bien peuvent être complètement fausses.

Ce qui me frappe c'est le décalage entre ce qui vous a été dit lors de la première hospitalisation et ce qui vous a été dit lors de la seconde. Je vois que votre père est hospitalisé (pourquoi ?), et qu'au bout d'à peine 24 heures on vous annonce qu'il a un cancer du côlon métastasé. Pour être aussi catégorique et aussi précis il faut que le médecin se soit trouvé devant une évidence absolue (ou que ce soit le roi des crétins, mais c'est rare). Dans ces conditions les erreurs de diagnostic sont infiniment peu probables (j'ai cependant le souvenir cuisant d'un patient dont la radio de poumons était caricaturalement celle d'une nuée de métastases, et qui en fait correspondait à une défaillance cardiaque…). Dans ces conditions je comprends mal que dans le second hôpital on vous ait dit : « moi je ne parle pas de cancer tant que je n'ai pas fait des examens » ; j'aurais mieux compris : « Vous savez, il y a des surprises, je préférerais tout de même vérifier ». Mais passons. Certes on a perdu un peu de temps, mais cela n'a pas modifié significativement l'évolution c'est seulement dommage si cela vous a conduit à vous illusionner sur la suite.

Toujours est-il qu'en fin de compte il n'y a pas eu de surprise, et que le diagnostic initialement porté était malheureusement le bon.

La suite est plus difficile à décrypter : vous avez demandé une permission de sortie, ce qui était une très bonne idée : il n'y avait pas de traitement en cours, et il était prudent de proposer ce temps de fête avant que le malade n'entre en chimiothérapie (au fait, qu'en pensait-il ?).

Mais ce que vous décrivez de son état ne me donne aucune idée de ce qui a bien pu se passer : évolution dramatique du cancer ? Dans ce cas on peut se demander si le projet de chimiothérapie était bien réaliste ; mais il arrive qu'on soit pris de court par de telles évolutions ; ou bien survenue inopinée d'une autre affection ? En tout cas il n'y avait rien d'autre à faire que de le renvoyer à l'hôpital, comme vous l'avez fait.

Je ne peux pas davantage savoir si la prise en charge qui a été effectuée alors était suffisante. Cela dépend notamment de la manière dont le service est organisé pour prendre en charge les urgences de l'après-midi ; mais il se peut très bien aussi que votre père ait été examiné, et qu'on n'ait pas jugé utile de lui fournir une assistance respiratoire et une surveillance cardiaque : je n'ai aucun élément pour dire qu'elles étaient nécessaires. C'est difficile à évaluer : vous étiez très inquiète, déçue de cette évolution inattendue, cela ne vous aidait pas à analyser la situation ; par exemple vous écrivez : son repas au bout de la pièce ; c'est choquant, mais il était 18 h, et rien ne m'indique que personne ne serait venu l'aider à manger ; rien n'indique non plus qu'il était en mesure de manger (on peut en douter quand on lit qu'il est décédé si rapidement).

Ce qui me semble très probable c'est que, quelle que soit la raison pour laquelle il est décédé, il s'agissait, surtout dans ce contexte, d'une affection très grave, et que rien n'aurait pu inverser le cours des choses ; dans ce cas il aura été bon pour lui que rien d'agressif n'ait été tenté. On peut seulement regretter (mais là aussi il faut voir le contexte et tenir compte du fait que, les choses ayant été très vite, rien n'a pu être organisé) que vous n'ayez pas été rappelés dans la soirée pour vous faire part de l'aggravation. Ceci pour dire que si je devais chercher un problème je le chercherais plus dans l'organisation du service que dans la qualité des soins.

Les derniers points que vous évoquez sont un peu plus faciles à traiter.

Ils m'ont dit : « Ah je ne savais pas que la maladie allait si vite »

En effet. Mais il existe souvent dans les services d'oncologie des réunions d'analyse des décès. Il serait intéressant de savoir si elle s'est tenue, et quelles ont été les conclusions, même si le plus probable est qu'on n'a rien pu conclure du tout.

Ils on dit « On va convoquer les infirmières »

C'est une bonne décision, même si en général c'est inutile parce que médecins et infirmières se parlent, et que les informations utiles ont dû être échangées dès le lendemain matin.

et aujourd'hui encore j'attends qu'ils m appellent.

Vous devriez réinsister : pour ma part j'ai toujours pensé que ce genre de questions émanant des familles doit être traité en urgence et sans défaillance, car c'est le meilleur moyen de maintenir la confiance.

au mois de mai j'ai demandé le dossier médical pour voir, et là encore un choc : le jour de sa sortie le 22 décembre il serait tombé du lit et soit disant a cause de sa langue : pour parler.

Je ne comprends pas très bien pourquoi il serait tombé à cause de sa langue, mais peu importe. Il est tombé. Une chute est un événement fréquent en hospitalisation ; on peut chercher à les éviter, par exemple avec des barrières, mais l'expérience montre que cela ne fonctionne pas, et que les chutes qui surviennent malgré les barrières sont plus graves que les autres. D'où la règle de ne pas prendre de précautions excessives.

Ils ne savaient pas où il avait mal ils n'ont pas fait de radio ou d'écho pour voir s'il peut faire une hémorragie interne.

Le plus probable est que je n'en aurais pas fait non plus : la quasi-totalité des chutes n'ont aucune conséquence, et l'examen médical suffit. Évidemment, maintenant qu'on connaît la suite on peut se dire que la chute, si elle n'a pas eu de conséquence, a eu une cause, qu'on aurait pu rechercher. Mais, toujours avec le recul, on se dit que si on avait trouvé une cause, la situation aurait été si grave qu'on aurait été bien incapable de la traiter ; il n'y a donc pas eu de perte de chance, et on a peut-être eu raison de prendre le pari que la permission à domicile se passerait bien ; certes la suite a démenti ce pronostic optimiste, mais on ne sait cela qu'après coup, et il faut tenir compte du fait que le service a été pris de court depuis le début.

et surtout je n étais pas au courant

Oui, et c'est regrettable. Mais qu'auriez-vous fait ? Vous auriez renoncé à cette sortie, et certes cela aurait permis probablement une fin de vie plus confortable ; mais là encore ce sont des choses qu'on se dit une fois qu'on connaît toute l'histoire ; sur le coup il était probablement légitime de maintenir le projet de sortie.

pour moi il devait être en surveillance 24 h car, si on calcule, même pas 48h après la chute il est décédé

Oui. Mais ce qui l'a tué ce n'est pas la chute, mais la cause de la chute. Et à cette cause on n'aurait sans doute rien pu opposer. D'où mon idée que la seule chose à faire était de lui donner cette chance de retrouver son domicile. Cela a été un échec, mais c'est maintenant seulement qu'on le sait.

et surtout il était en déshydratation je voyais sa langue gonfler quand il avalait, ça faisait un drôle de bruit.

Ce ne sont pas des signes de déshydratation. Mais à supposer qu'il ait été déshydraté, je ne sais pas si je l'aurais perfusé dans ces conditions. Et je sais encore moins s'il faut regretter qu'on ne l'ait pas fait : l'évolution a été si dramatique qu'on se serait vite trouvé aux frontières de l'acharnement thérapeutique.

je demande juste si on peut faire une enquête car pour moi je trouve beaucoup de négligences

Bien sûr, on peut ; il existe dans tous les hôpitaux un médecin médiateur que vous pouvez saisir ; mais :
Vous devez tenir compte du fait que le temps a passé, et qu'il sera bien difficile de reconstituer l'enchaînement des faits.
Je crois sincèrement que le problème, s'il y en a un, est dans l'organisation du service, et non dans la qualité des soins ou dans le choix des décisions.
Je ne suis pas du tout sûr que ce genre de procédure aide les proches à faire leur deuil. ; je suis bien près de croire qu'en réalité il le rend plus difficile.

et surtout si c'était la fin pourquoi ils n'ont pas agi pour qu'il ne souffre pas, car là il a souffert, même à la maison il se plaignait alors que jamais il ne se plaint

Je n'ai aucune raison de penser que, quand il a été réhospitalisé, on n'a pas mis en œuvre les traitements nécessaires pour le soulager. Mais il faut tenir compte aussi du fait que la prise en charge d'une souffrance en fin de vie ne se fait pas d'un claquement de doigts. Quand il est revenu il a fallu réanalyser la situation, se rendre compte que le projet de chimiothérapie devait être abandonné, se demander si malgré tout on pouvait ou non espérer une amélioration provisoire, y renoncer, mettre en place une stratégie de soins de confort, et cela sans céder à la tentation de trop en faire. J'ajoute que c'est une situation dans laquelle les proches, pris dans leur propre souffrance, ont toujours tendance à surestimer celle du malade. Bref, dans une situation aussi catastrophique, je ne sais pas si j'aurais été beaucoup plus brillant.

je veux que justice soit faite

Vous avez à la fois raison et tort.

Vous avez tort parce que s'il y a eu un problème (et je ne le sais pas) il n'est pas dans la qualité des soins mais dans leur organisation. Il ne s'agit pas de sanctionner les professionnels, mais de leur montrer leurs erreurs et de les aider à progresser en réfléchissant ensemble à la meilleure manière de faire (je suis tout à fait conscient de rêver).

Vous avez raison parce que, les choses étant ce qu'elles sont, je crains fort qu'elles ne bougent que quand les professionnels en auront assez de se retrouver au pénal, même si jamais ils n'y seront condamnés. Reste à savoir si vous êtes prête à assumer le coût (en argent, en énergie, en réactivation de votre souffrance) d'une telle procédure. Je préférerais que vous y réfléchissiez longuement. Par contre, aller voir le médecin médiateur pourrait vous aider.

Bien à vous,

M.C.

cancer du colon

jojo — 2018-02-12T16:18:38Z

voila les faits :le 7 decembre 2016 mon pere a etais hospitaliliser ,il m on convoquer le lendemain pour me dire que mon pere avait le cancer du colon avec des metastase
au foie et intestins .il m on dit il ne guerie pas mais il peut faire la chimio et qui lui reste comme meme du temps .le lendemain il on envoier dans un autre centre faute de place
cher eux .je vois le proffeseur de l etage je lui explique ce qui m on dit dans l autre centre il ma dit :moi je parle pas de cancer tant que j ai pas fait des examens:sur le coup ca
ma rassurer mais je me poser comme meme la question pourquoi a civil il m on dit ca .le temps passer environ une semaine apres j ai demander au proffeseur ce qui en ai il a dit faut attendre je dois encore faire des examens qu en faite il faisait rien je poser la question a mon pere il a dit rien juste un jour il voulais faire une coloscopie.le jour de l annonce le 17 decembre il me convoque pour me dire la meme chose que civil et qu il aller commencer la chimio en janvier avec les dates entre temps je voyer mon pere pas trop bien il commencer avoir la langue qui gonfler et qui avait du mal a parler .je leur ai poser la question si pour les fete il pouvais sortir il ma repondu :toute facon cliniquement on peu plus rien faire:donc le 22 decembre il on envoyer a la maison quand je l ai vu j ai ete choquer il tenais pas debout son bras droit etait un peu tordu il arriver pas a parler bref le choc.on est rester la nuit avec lui peur de le laisser le lendemain j ai apeler mon medecin traitant en le voyant aussi choquer que nous il a dit faut le renvoyer a l hopital donc vers 15h l ambulance la chercher je lui ai dit je t appel apres donc dans le meme service ou il etait. j ai attendu une bonne demi heure avant d apeler il reponder pas j ai apeler le service pour leur dire de regarde dans la chambre si il a bien son tel il on dit oui on iva en faite jusqu a 18h comme ca et toujour pas moyen de l avoir au tel j ai dit a mon mari d aller voir.quand il est arriver il etait choquer ,il a dit a moitier nu sur le lit le tel part terre son repas au bout de la piece bref un etat catastrophe et surtout dans une chambre au fond du couloir sans la machine a oxigene car il respire mal et meme pas brancher la machine du coeur pour etre en surveillance il lui a donner une compote il etait affamer bref j en pleure encore quand j y pense comment il on laisser comme l expression comme un chien dsl mais pour moi c est ca.le lendemain a 6h il m ont appeler pour me dire qu il est deceder le 24 decembre . il m on pas donner d expliquation jusqu a ce que j ai ecris une au service le mois de fevrier telement ca me travailler il m on dit a je savais pas que la maladie aller si vite et j ai expliquer pour ca derniere nuit comment il etait il on dit on va convoquer les infermiere et aujourd hui encore j attend qu il m appel .au mois de mais j ai demander le dossier medical pour voir et la encore un choque le jour de sa sortie le 22 decembre il serait tomber du lit et sois disant a cause de sa langue :pour parler : il save pas ou il avait mal il on pas fait de radio ou echo pour si il peut faire une hemoragie interne et surtout je n etait pas au courant pour moi il devait etre en surveillance 24 h car si on calcul meme pas 48h apres la chute il est deceder et surtout il etait en desydratation je voyer sa langue gonfler quand il avaler sa faisait un drole de bruit .deja merci d avoir lu ma lettre je sais qu il etait condaner mais je demande juste si on peut faire une enquete car pour moi je trouve beaucoup de negligence et surtout si c etait la fin pk il on pas fait pour qu il soufre pas car la il a souffert meme a la maison il se plaigner alors que jamais il se plain je veux justice sois faite meme si il revient pas mais que je peut faire mon deuil en paix et surtout pour mon pere que la haut il se repose je vous remercis

La dyspnée terminale

Michel — 2018-01-21T16:33:54Z

Bonsoir, Sarah.

Je comprends ce que vous dites, et votre réaction est normale. On n'accepte pas si facilement le départ d'un être cher, et il est habituel de se trouver dans cette situation étrange où tout à le fois on sait et ne sait pas.

De même il est très difficile de vivre sereinement ces à-coups entre les moments où elle va très mal et ceux où, inexplicablement, elle semble s'améliorer. On dirait que la nature veut vous faire comprendre que, justement, perdre quelqu'un c'est perdre tout contrôle sur la situation, et que ce que vous avez à faire c'est accepter de ne rien comprendre, de ne rien pouvoir, de ne rien contrôler. Dur apprentissage de la séparation. Mais ce temps, pour dur qu'il est, vous prépare, justement.

Bien à vous,

M.C.

La dyspnée terminale

sarah — 2018-01-21T06:06:26Z

Bonjour
Merci beaucoup pour vos réponses, effectivement je sais très bien que son décès est inévitable, c'est moi et moi seule qui garde espoir, car je refuse tout simplement son décès
Hier maman était agacée, me parlait avec une telle énergie, et au moment du repas mange sa purée et son yaourt, je me suis demandé ce qui se passait, les jours précédents refusait toutes alimentations, et me dit tu peux me faire une soupe maison, je me suis dit elle est dans un moment de haut, c'est très déconcertant, en fait j'angoisse maintenant à me dire comment vais-je la trouvée aujourd'hui !!!
Les jours + je me dit peut être qu'il se trompe !! Je sais que non mais dans ma tête c'est autre chose, perdre de nouveau un être chère est très dur à accepter
Merci à vous
Bien cordialement

La dyspnée terminale

Michel — 2018-01-20T20:56:26Z

Bonsoir, Sarah.

Je vois que l'oncologue a été très claire :
Il n'y a plus rien à faire en soins : donc on renonce aux deux séances de chimiothérapie.
Elle nous demande si on doit l'intuber si les choses tournent mal ; donc elle s'attend au pire à assez court terme, et pose directement la question des limites de l'acharnement thérapeutique. Ajoutons qu'elle le fait un peu par acquit de conscience car une intubation n'aurait, comme vous l'avez indiqué, aucun sens.
nous demandons comment va se passer la suite ; votre question est purement symbolique, car vous savez très bien comment la suite va se passer ; ou, pour être plus précis, vous savez tout ce qu'on peut savoir : la probabilité pour que votre mère s'améliore est quasi nulle, et le décès est proche. Comment cela se passera, c'est une autre affaire, mais ce qui peut être assuré c'est que nous avons les moyens de faire que cela soit paisible.
et là ne sait pas trop comment le dire et tourne et détourne, et finit par dire : Votre maman est sur un fil !!! ; réponse normale, car ce dont il est question est évident, et l'oncologue joue la carte habituelle : cette famille qu'elle a en face d'elle, elle a tout pour comprendre ce qui va se passer ; si elle n'y vient pas toute seule, si elle-même ne dit pas quelque chose comme « mais alors, Docteur, c'est la fin ? », il est possible que ce soit parce qu'elle n'est pas en état de supporter la violence de la réponse ; dans ce cas on recommande au médecin de ne pas trop s'avancer, d'attendre, de, comme vous dites, tourner et détourner, et de biaiser. En ce qui me concerne il m'arrivait souvent d'aller plus droit ; cela m'a été reproché, et même encore aujourd'hui je ne sais pas si j'ai eu raison. Tout comme je ne sais pas si j'ai raison de vous l'écrire.
Voyant qu'elle avait beaucoup de mal, je lui ai dit : « ça va faire comme notre frère décédé il y a 4 mois », car c'était la même oncologue, elle nous dit : « oui pour la fin, c'est à dire la mettre dans un semi coma, elle partira comme ça » ; vous franchissez le pas, et quand elle le constate elle saisit la balle au bond. C'est pour moi de l'excellent travail.
Franchement nous sommes restés sans vraiment de réponse à nos questions ; mais… que vouliez-vous savoir de plus ? Cette situation est au bout, il faut s'attendre à un décès, personne ne sait quand mais le plus probable est que cela se compte en jours (même si des surprises sont toujours possibles, et si personne ne peut prévoir quelles seront les circonstances exactes, il est clair que tout sera mis en œuvre pour que les choses se passent bien. Les questions auxquelles vous n'avez pas eu de réponse sont celles dont personne ne connaît la réponse.
Nous avons demandé aux infirmières de ne plus la lever, de la laisser en paix, étant donné qu'on nous a dit : « votre maman va être transférée dans un autre hôpital (fin de vie) un service qui prend en charge les douleurs » ; en d'autres termes on a fait une demande d'unité de soins palliatifs. Cela peut être une bonne idée, même si ces fins de vie sont souvent très simples, ne nécessitant pas de moyens particuliers.
Je m'inquiète beaucoup, elle ne mange vraiment plus rien et boit très peu, je me dis que ça ne va pas aller loin tout ça, elle ne veut rien à part dormir, en une semaine son visage a beaucoup changé ; je comprends ce que vous dites. Mais ce que vous voyez est inévitable. Vous parlez d'inquiétude, et c'est très normal. Pourtant le temps n'est plus à l'inquiétude : on s'inquiète pour quelque chose qu'on pourrait espérer éviter, et ce n'est pas le cas ici. Vous savez l'essentiel : non, ça ne va pas aller loin, et c'est bien ce que l'oncologue vous a dit, mais c'est si douloureux pour vous que vous ne l'avez pas entendu. C'est normal, tout le monde a toujours, à un moment ou à un autre, ce type de réaction.

Ce que je vous confirme en revanche, c'est que si avec l'oncologue les choses se sont passées comme vous le racontez, alors elle a magnifiquement fait son travail. J'aurais peut-être fait autrement, mais je vous le redis, je ne sais pas si j'aurais eu raison.

Bien à vous,

M.C.

La dyspnée terminale

sarah — 2018-01-20T05:38:06Z

Bonjour
Hier maman était pas bien, quand je suis arrivée elle dormait comme tout les jours, la matinée à été dure pour elle avec vomissements malgré qu'elle s'alimente pas, et diarrhée car il lui avait fait un lavement, elle était très faible, de plus elle me dit l'infirmière à voulue me mettre dans le fauteuil, avec 9 de tension je comprenais pas, j'ai eu un coup de sang de la voir comme ça, , j'ai demandé à voir l'ancologue pour des explications, il pouvait me recevoir 2h après, je profite de téléphoner à ma sœur pour qu'elle soit présente lors de l'entretien
Notre rdv arrive, l'ancologue nous explique qu'il y a plus rien à faire en soins ( plus de rayons, plus de chimio) que sa maladie c'est aggravée, ça nous l'avions bien compris, elle nous demande si on doit l'intubé si les choses tournent mal, notre réponse est non, pas d'acharnement, elle nous fait réponse qu'elle était pas pour non plus étant donné l'état des poumons et autres, nous demandons comment va se passer la suite, et la ne sait pas trop comment le dire et tourne et détourne, et finit par dire votre maman est sur un fil !!!
Mais je lui dit c'est quoi cette réponse vous pouvez pas nous expliquer un peu mieux !!
Voyant qu'elle avait beaucoup de mal, je lui est dit ça va faire comme notre frère décédé il y a 4 mois, car c'était la même ancologue, elle nous dit oui pour la fin, c'est à dire la mettre dans un semi coma, elle partira comme ça
Franchement nous sommes restés sans vraiment de réponse à nos questions, je ne comprends pas qu'on soit pas plus honnête avec les familles, qu'on leur dise pas les choses le plus simplement possible avec des mots simples pour qu'on puissent comprendre, en règles générales ont prend des termes bien médicaux auquel on comprend pas grand chose, personnellement jai pas fait médecine.
En résumé nous sommes ma sœur et moi ressortie bien en colère de cet entretien qui nous à pas réconfortés, à part se dire que la santé de maman peut à tout moment se dégrader d'un seul coup
Nous avons demandés aux infirmières de plus la levée, de la laisser en paix, étant donné qu'on nous à dit votre maman va être transférée dans un autre hôpital ( fin de vie) un service qui prend en charge les douleurs
Je m'inquiète beaucoup, elle mange vraiment plus rien et boit très peu, je me dit que ça va pas aller loin tout ça, elle ne veut rien à part dormir, en une semaine son visage à beaucoup changé
Merci de m'avoir répondu, de vous lire le fait du bien, je comprends bien vos réponses
Bien cordialement

La dyspnée terminale

Michel — 2018-01-18T14:11:04Z

Bonjour, Sarah.

Vous avez raison d'être inquiète.

Mais il est très malaisé de vous dire exactement quelle est la situation : il y a trop de pièges, trop de points qu'il faudrait préciser. Je le redis sans me lasser : si la médecine pouvait se faire sur Internet, c'est que les problèmes qu'elle pose seraient si simples que vous n'auriez pas besoin de moi. Je vous recommande donc de ne prendre mes propos que comme des spéculations a priori sur un cas général, et non comme des conseils sur un cas particulier.

Vous me parlez d'une dame qui commence à être âgée, mais pas tellement. Il est difficile de dire en quoi cet âge modifie l'idée que nous nous faisons de la stratégie à choisir. Le mieux est de ne pas en tenir compte. Plus important est le fait que vous parliez de stade terminal ; encore faudrait-il savoir qui l'a dit, dans quel contexte, ce qu'il a dit exactement : par stade terminal on peut entendre que l'oncologie est à bout de ressources, avec un pronostic fatal à échéance de quelques quinzaines, mais on peut aussi entendre que l'effondrement de la situation est beaucoup plus proche. Il faudrait donc savoir un peu mieux de quoi on parle.

C'est important notamment pour réfléchir à la question de la chimiothérapie. Il se peut que ce soit une mesure d'acharnement thérapeutique, décidée par un oncologue qui n'arrive pas à s'arrêter. Mais il ne faut pas méconnaître qu'il existe d'authentiques chimiothérapies palliatives, ou des radiothérapies palliatives (pour ne rien dire de la chirurgie), quand on veut par exemple améliorer le confort du malade en essayant de désobstruer une bronche. Il faudrait là aussi savoir qui la propose, et quel est son objectif (s'il en a un…). La décision se prend ensuite en considérant le bénéfice qu'on peut attendre, les inconforts qu'on va engendrer, et plus que tout bien sûr la volonté du malade.

Maintenant, il y a eu une détresse respiratoire majeure, nécessitant de l'oxygène à très fort débit. J'ai écrit ailleurs que l'oxygène a rarement une utilité en fin de vie. Ici la situation est telle qu'il s'agit d'une question de vie ou de mort : si on arrêt l'oxygène, le décès va survenir en quelques heures. Toute la question est donc de savoir si cette détresse est durable ou non. Cela dépend bien sûr de la cause, et je n'ai pas d'élément permettant de la connaître. Il arrive que même dans ces situations dramatiques on arrive à inverser la tendance. Dans la situation dont vous parlez, j'en doute fort, mais il faudrait voir. Mais si les choses ne s'améliorent pas rapidement (et si vous en êtes à plus d'une semaine il serait imprudent de rêver), alors il serait très étonnant qu'elles restent comme elles sont, et elles vont s'aggraver, aboutissant en peu de jours à la catastrophe finale.

On peut donc décider de laisser les choses comme elles sont, surtout si on n'a pas perdu tout espoir d'inverser la tendance. C'est ce qu'il serait logique de faire si par exemple la détresse actuelle était causée par une complication respiratoire d'une grippe venant se surajouter au cancer. Franchement la probabilité qu'il en aille ainsi est infime. On peut aussi décider la fin est là ; dans ce cas la logique voudrait qu'on donne de la morphine à la dose qui permet à la malade de ne pas souffrir de son trouble respiratoire, voire de l'endormir si la morphine ne suffit pas. Une fois la paix de la patiente ainsi obtenue il serait logique d'arrêter une oxygénothérapie qui n'aurait pour but que de maintenir la vie artificiellement.

Mais pour cela il faut que l'équipe soignante y soit prête. Il faut qu'elle ait un minimum de pratique de la sédation et de la morphine. Et il faut qu'elle soit prête à entrer dans cette démarche de renoncement thérapeutique, et ce n'est pas donné à tout le monde. J'ai l'intuition que cette équipe souffre de ce qu'elle est en train de vivre, et c'est cette souffrance qui explique qu'elle ait du mal à communiquer avec vous.

Cela ne change malheureusement pas l'essentiel : oui, la situation est grave, oui le pire est là à bref délai, même si on ne peut jamais exclure quelques hauts et quelques bas.

J'aurais bien préféré vous peindre un tableau moins noir, mais j'ai l'impression qu'en fait je ne vous apprends rien. Je reste à votre écoute.

Bien à vous,

M.C.

La dyspnée terminale

sarah — 2018-01-18T06:09:45Z

Bonjour,
Je suis très inquiète pour ma maman âgée de 83 ans qui à le cancer du poumon stade terminal, avec complications au cœur, malgré tout on lui propose de faire 2 séances de chimiothérapie qui la gravement affecté derrière, avec des effets indésirables qui la énormément fait souffrir, infection de la bouche, gorge etc, elle se trouvait dans une clinique de soins, jusqu'au dimanche en 8 ou la on m'appelle pour me dire de venir en urgence, ma mère à été emmené aux urgences
Oxygène à 15l , j'ai été reçu par le docteur de garde qui me dit apeller votre famille pour la fin
Maman est là, comme si elle remontait la pente, mais nous avons eu 2 rdv ma sœur et moi en nous disant votre maman est sur un fil
J'avoue que je suis perdue, hier on m'annonce qu'on va de nouveau transféré maman dans un autre hôpital, car les soins peuvent être donnés ailleurs, ok, je demande à revoir l'ancologue, et là on vous fait réponse pas le temps, de toute façon je comprends rien à ce qu'elle me dit, des termes de médecine, moi j'ai pas fait médecine, ça serait tellement mieux d'expliquer aux familles avec des mots simples, aucune spycologie
Aujourd'hui maman est sous morphine avec un débit d'oxigene entre 10 et 15l le maximum, elle dort toute la journée, elle est très affaiblie, ne mange plus non plus
Pourriez vous m'aider à y voir plus clair
Avec mes remerciements
Cordialement

soins palliatifs/benevolat

Michel — 2018-01-07T21:09:18Z

Bonsoir, Sancie.

La réponse à votre question est très simple.

Il est impensable de se lancer dans le bénévolat d'accompagnement en solitaire. Cela ne peut ses faire qu'en équipe.

Dans ce domaine il y a deux associations qui ont fait leurs preuves. Vous les trouverez à :
https://www.aspfondatrice.org/
http://www.jalmalv-federation.fr/

Vous trouverez dans l'une ou dans l'autre tout ce dont vous avez besoin.

Bien à vous,

M.C.

soins palliatifs/benevolat

Sancie — 2018-01-07T20:23:32Z

Bonjour Monsieur,

je cherche à vous adresser un mail hors d'un fil de discussion mais je ne trouve pas l'acces sur le site ; tout d'abord un très grand bravo pour tous ces éclairages que vous apportez avec votre qualité de scientifique et de médecin - remarquable, disons-le !. Je suis en pleine réflexion pour me lancer dans le bénévolat et vous offrez une mine d'information sur ce qui potentiellement m'attend. Je me demandais si vous aviez des conseils sur l'approche à avoir. J'ai assisté par deux fois aux décès de proches, ce qui m'a permis de voir la mort autrement, et par ailleurs, j'ai une espérance que personne ne peut me retirer sur une vie au delà de la vie. Neanmoins, j'imagine bien qu'en face de cas concret et douloureux, la chose sera moins facile. Pensez vous qu'il faille avoir des dispositions particulières, (caractère, méthode...) ou bien les choses se vivent avec chaque malade, simplement dans une compassion profonde. Voilà je m'interroge avant de m'engager sérieusement. avec tous mes remerciements, Sancie Liquard

La dyspnée terminale

Michel — 2017-11-04T08:26:11Z

Bonjour, Marifali.

Je crois que la réponse à votre question est assez triste, mais assez simple. Je crois d'ailleurs qu'en fait vous la connaissez, et que vous me demandez seulement de vous la confirmer.

La détresse respiratoire est un mode habituel de décès dans la maladie de Charcot. Si on veut l'éviter la seule solution est pratiquer une trachéotomie et d'installer une ventilation mécanique définitive. On le fait de moins en moins car la qualité de vie qui en résulte est beaucoup trop mauvaise.

Votre amie est actuellement sous assistance respiratoire au masque. Le plus probable est que cette situation ne va pas durer, et que l'aggravation de la maladie, jointe aux inconvénients (cutanés par exemple) du masque rendent cet état de choses précaire.

On s'oriente donc vers un décès à terme plus ou moins rapproché (mais sans doute rapproché).

Il faut donc anticiper cette situation : il est hors de question de laisser la malade s'étouffer.

Il arrive que ces détresses respiratoires soient brutales, mais c'est loin d'être le plus fréquent. En général quand la détresse survient on a le temps d'agir. Et on agit en instituant une sédation (qui n'a même pas besoin d'être profonde) de manière à éviter la souffrance de l'asphyxie. Cela ne hâte même pas le décès, ou si peu, et de toute manière on n'a pas le choix.

Les questions à se poser sont donc de deux ordres :
Que pense la malade ? A moins que, pour des motifs qui sont rarement légitimes mais qui peuvent l'être, elle ne soit pas au courant de ce qui lui arrive, les patients atteints de maladie de Charcot sont le plus souvent très bien informés de leur situation. Il faut seulement compter avec le fait qu'ils tendent, pour plusieurs raisons, à perdre le sens des réalités. Bref on doit poser à la malade la question de savoir ce qu'elle veut qu'on fasse.
Le service dans lequel elle se trouve est-il organisé pour faire face au problème ? C'est assez simple, mais quand je dis qu'on a le temps d'agir cela signifie qu'on a quelques demi-heures. Il faut le produit à portée main, il faut la personne qui sait le manier, etc. Rien de compliqué mais il faut que ce soit prévu et planifié (c'est bien l'une des sottises de la loi Claeys-Léonetti que de prétendre qu'on va faire des sédations partout, y compris à domicile, alors que tout de même il y a quelques prérequis. Ma première sédation, je l'ai faite à domicile, je sais ce qu'il m'en a coûté de sueurs froides. Faisant l'impasse sur la nécessité d'un minimum de rigueur la loi en réalité organise l'euthanasie par inadvertance, celle dont même celui qui la pratique peut se permettre de ne pas prendre conscience ; on fait difficilement plus faux-cul).

Si ces deux questions sont résolues, tout devrait bien se passer.

Bien à vous,

M.C.

La dyspnée terminale

marifali — 2017-11-04T07:42:33Z

Bonjour,

Une de mes vieilles amies est atteinte de la maladie de Charcot. Forme familiale, sa mère l'a eue aussi, peut-être la forme bulbaire, car elle avait perdu la parole et est décédée en moins d'un an. Mon amie parle, le diagnostic a été fait il y a à peu près 18 mois après des soins chirurgicaux inefficaces de problèmes à un bras. Pour éviter à ses enfants les difficultés qu'elle avait rencontrées avec sa mère, elle a décidé d'entrer dans un EHPAD, mais les soins y étaient insuffisants, et elle est depuis près de 6 mois dans un service de soins de longue durée dans un hôpital. A sa SLA s'ajoute une sclérodermie.

Sa faiblesse musculaire s'accroit, mais ce qui me préoccupe le plus est l'accroissement de ses difficultés respiratoires. Elle a un appareil, à pression positive je crois, qu'elle portait la nuit et 2 heures par jour, mais elle a besoin de le mettre de plus en plus longuement, presque continument en fait, et elle ne peut pas parler et respirer, manger et respirer. Je crains que l'évolution l'amène à un étouffement, et j'aimerais que vous m'indiquiez si ce type de fin est douloureux et pénible pour le malade, ou si la perte de respiration s'accompagne d'une sorte de perte de conscience qui lui rend insensible (ou peu sensible, au moins) les derniers moments.
Si vous savez aussi dire quelque chose de la durée de cette période d'étouffement, et des soins possibles pour améliorer le confort, j'apprécierais également.

Merci d'avance, et merci pour la clarté, la pondération, et l'empathie que j'ai trouvées dans les réponses faites à d'autres, ce qui m'a incité à vous poser mes questions.

Marifali

La dyspnée terminale

Michel — 2017-03-04T17:02:57Z

Bonjour, Alexandra.

Ce que vous écrivez montre que vous avez parfaitement saisi le problème.

En effet, quoi qu'on fasse, la mort reste incompréhensible, radicalement impensable. Au-delà des aspects physiques, au-delà des difficultés psychologiques qu'elle provoque, il ne faut pas oublier qu'elle pose des questions spirituelles qui sont elles-mêmes des sources de souffrance et méritent un accompagnement. On parle beaucoup de spiritualité, on sait nettement moins bien s'en occuper.

Ici vous vous posez la question nue ; c'est cela qui vous rend les choses difficiles, mais c'est cette lucidité qui est le meilleur gage de succès.

Bien à vous,

M.C.

La dyspnée terminale

alexandra — 2017-03-04T11:06:23Z

Vous avez raison oui... En effet je n'arrive à laisser cette situation m'échapper et pourtant, comme vous le dites "accepter la mort de l'autre c' est accepter qu'il nous échappe", effectivement je n'arrive pas laisser échapper cette situation précise car tout au long de son parcours en palliatif, ce qui m'aidait entre guillemet était le fait de savoir ce qu'il y'avait précisément chaque jour que je venais le voir, comme contrôler le temps qu'il nous restait ensemble, vouloir tout gérer pour que tout soit parfait.
La mort etait inévitable nous le savions mais comprendre la mort est extrêmement problématique pour moi.
J'ai l'impression parfois de l'accepter mais pas la comprendre...Nous devrions tout jeune etre familiarisé avec la mort comme nous le sommes avec la naissance, cela permettrait peut être d'être moin "figé" apres la perte d'une personne importante. En tout cas la phrase sur l'acceptation de la mort que vous avez tres bien su analyser dans mes correspondances m'aide et me fait réfléchir quand à ma démarche de vouloir tout savoir dans le detail. Cela me fera sans doute etre moins déçus ou moins seul si dans le dossier rien n'explique cette fin inévitable et surement habituelle.

Je pense au fond de moi que cela s'est passé d'une manière correcte...car souvent on meurt seul. Il a eu la "chance" de nous avoir jusqu'au bout du bout pour le rassurer et passer l'autre porte... mais nous ne le savons pas Vraiment, la mort reste mystérieuse ainsi que ses étapes, les quelque heures avant celle ci. C'est une histoire entre le mourant et la mort je suppose...

Merci pour tout cette correspondance, elle fut forte intéressante pour Moi.

Je vous remercie pour votre temps.

Alexandra

La dyspnée terminale

Michel — 2017-02-24T05:56:38Z

Bonjour, Alexandra.

J'avais bien noté votre désir de voir mettre des termes médicaux sur ce que vous avez vécu. Mais c'est précisément ce désir qui pose problème :
Certes, je peux comprendre que l'emploi de termes médicaux vous donne l'impression que des diagnostics précis ont été posés, et que par conséquent la situation est restée sous contrôle. Mais comme je vous l'ai dit, i y aurait quelque ridicule à vouloir mettre des mots précis sur une situation imprécise ; et ce ridicule serait encore plus grand si, n'ayant pas vu le malade, je m'y risquais.
Je ne suis pas habitué à une telle question : sur ce site la plupart des correspondants viennent poser la question inverse : traduire des termes médicaux en mots usuels. Je n'a jamais aimé la terminologie médicale, qui sert trop souvent à cacher une ignorance, et qui est avant tout un instrument de pouvoir.
Mais surtout je dois resituer cette demande un peu étrange dans le contexte de votre deuil. Et si j'ai raison de penser que vous exprimez ainsi votre désir de savoir que la situation est restée sous contrôle, je ne sais pas si je vous servirais bien en entretenant cette illusion. Accepter la mort de l'autre c'est précisément accepter qu'il nous échappe. Dans l'histoire que vous racontez, la situation a échappé. Mais à la lecture du récit que vous en faites on sent bien que ce fut une fin de vie paisible, que l'équipe a bien travaillé et que, puisqu'il fallait en passer par là, tout s'est passé comme on aurait pu l'espérer.

Bien à vous,

M.C.

La dyspnée terminale

alexandra — 2017-02-23T15:13:35Z

Merci pour votre réponse.
Effectivement votre réponse est bien plus maligne que ma question car chaque cas est différents et se lancer dans un diagnostique sans avoir suivi le malade.
hum je vous remercie en tout cas. J'espère avoir le dossier médical un de ces jours pour éclaircir cette fin sans doute normal dans ce genre de cas. Cela m'aiderait d'avoir des termes médicaux.

Merci à vous :-)

La dyspnée terminale

Michel — 2017-02-23T05:46:32Z

Bonsoir, Alexandra.

Je serais bien imprudent de vous donner un avis sur une telle situation. Tout ce que je peux dire c'est que votre récit n'évoque en rien une situation difficile.

Mais je n'ai par exemple aucun moyen de savoir pourquoi il toussait ; or les choses ne sont pas les mêmes selon qu'il s'agit d'une toux liée à un métastase, à une infection ou à un trouble cardiaque.

Le regain d'énergie à peu de jours de la fin est un grand classique, qui n'a pas de signification particulière ; c'est ce que traditionnellement on appelle « le mieux de la fin ». Par contre il est plus difficile de ses prononcer sur les signes d'agitation que vous avez observés. On pense à une douleur, bien sûr, mais cela n'a rien de certain, et c'est même un piège dont on sous-estime l'importance : car s'il serait dramatique de méconnaître la douleur il serait tout aussi inadéquat de traiter par un antalgique ce qui en réalité procède d'une anxiété ou d'un autre inconfort. Et dans un contexte de « mieux de la fin », on doit penser à une agitation non spécifique.

Les soignants ont donné une opinion très réaliste : certes votre père était agité, mais l'agitation est très fréquente dans ces situations, et il est tout aussi fréquent de voir les proches, peu habitués (et pour cause) à les vivre, surestimer l'importance de cette agitation.

Quant à la nature de l'évolution ultime, je n'ai rien contre une défaillance cardiaque. Mais il n'existe aucun moyen de l'affirmer (ou de le contredire).

Bien à vous,

M.C.

La dyspnée terminale

alexandra — 2017-02-22T09:29:56Z

Bonjour,
je cherchais des réponses à mes questions et je suis tombée sur votre page fort intéressante.
Mon pere est partie il y a quelque jours à présent des suites d'un cancer qui a commencé par la
vessie. Il a été opéré ce qui s'est bien passé mais ensuite en l'espace de 1-2mois l'uretere et le rein qui comportait eux aussi des traces de cancer qu'il n'y avait pas une fois les scanners après opération fait.
il a eu des rayons ciblés. Puis après une transfusion qui lui a fait du bien et une autre il a déclarer une inflammation de métastases sur le foie et des nodules resserraient sont intestinc. La Chimio ou autre n'était donc pas envisageable. Il est donc partie en soin palliatif, ( avec une batterie de seringue - cortizone pour éviter l'occlusion, morphine, diminuer sécrétion, etc). Je crois que les métastases avait pris également ses poumons.

apres ce bref recap de son parcours ma question repose sur sa fin de vie que j'ai vécu et qui me trouble encore j'aimerais comprendre finalement.
j'ai lu bcp de chose mais vous allez pouvoir m'éclairer sans doute...

A quelque jours de la fin ses sécrétions étaient de plus en plus présente. Il n'arrivait plus à correctement tousser la toux n'était plus grasse. Il était extrêmement faible. 3-4 jours avant son départ, il a eu une regain d'énergie ajouté avec une douleur ou une plutot une gêne dans le dos qui le faisait gigoté dans tout les sens ne trouvant pas sa position. Des insomnies... Il parlait peu comme si cela le fatiguait ( Surement d'ailleurs )
Sa fin de vie s'est déroulé d'une manière ou j'aimerais avoir des mots dessus enfaite.
Il avait les yeux flou dans le vide comme pas present, sa respiration était très rapide avec un bruit de sécrétion qui empêchait un souffle clair. Il remuait un peu les bras mais nous étions là pour lui parler doucement et le rassurer ( je ne sais pas si il l'entendait) puis sa respiration s'est ralentie comme si le coeur commençait à s'arrêter et de la mousse rosé ( selon ce que j'ai lu du plasma mélangé à de
l'oxygene je crois) sortait légèrement de sa bouche. Puis son coeur s'est arrêté son regard s'est détendu et devenu normal et dans un dernier souffle il a pris la porte de l'haut delà !

Pourriez vous m'expliquer avec des termes médicaux ? J'ai lu OAP mais j'aimerais comprendre.
les infirmières nous ont dit qu'il était apaisé car certain patient bouge bien plus je trouve cela assez etrange ce déroulement vers la mort mais effectivement les troubles de la respiration annoncent la fin nous ne sommes pas dans un film ou les gens meurt soudainement apaisés...

je je vous remercie pour votre réponse :-)

cordialement,

Alexandra

La dyspnée terminale

Michel — 2017-01-29T11:43:00Z

Bonjour, Claire.

Je n'ai malheureusement pas de conseils à vous donner. Ces situations sont très délicates, et on ne peut rien en dire si on n'est pas sur place. Tout ce que je peux faire c'est raisonner dans l'absolu.

Un malade très âgé, parkinsonien, avec des troubles de la parole, est effectivement très sujet à des complications respiratoires (notamment par inhalation) ; c'est une modalité fréquente d'évolution terminale.

Je ne sais évidemment pas ce qu'il en est pour votre père, mais je note qu'il a été admis en soins palliatifs, ce qui me laisse supposer que les médecins ne comptent pas sortir de la crise actuelle.

Dans ce cas la question de l'encombrement est effectivement un problème majeur. Et il faut bien reconnaître que ce n'est pas le symptôme le plus facile à traiter. La scopolamine peut être active, cela demande parfois de fortes doses, mais les médecins de soins palliatifs le savent. Il faut par contre distinguer entre la gêne ressentie par le malade et le caractère parfois spectaculaire des bruits engendrés, les seconds faisant surestimer la première.

Toujours est-il que si réellement on se trouve en fin de vie et que les conditions de confort sont réellement trop mauvaises, alors il me semble que la sédation pourrait être discutée. Je suppose bien que ce sera fait.

Bien à vous,

M.C.

La dyspnée terminale

Claire — 2017-01-28T11:04:27Z

Bonjour,

Je suis tombée par hasard sur ce site. J'espère que vous pourrez m'apporter une aide.

Mon père, parkinsonien, âgé de 91 ans, a été hospitalisé le 3 janvier à la suite d'une bronchite. Il a suivi une antibiothérapie durant une huitaine de jours. Il est entré dans le service des soins palliatifs depuis le 25 janvier. Il est sous perfusion de glucose, celle-ci contient également de l'Acupan et de la scopolamine. Et sous oxygène (canule nasale, débit 3 l/min). Mon père souffre d'une gêne respiratoire, au niveau des bronches et surtout du larynx, du fait d'une accumulation de mucosités. Il ne parvient ni à tousser ni à expectorer. Les infirmières lui ont administré un fluidifiant qui n'a pas l'air efficace. La situation est d'autant plus pénible pour lui et pour nous qu'il est devenu pratiquement aphasique. La composante psychologique est aussi essentielle, mon père étant très dépressif.
Auriez-vous des conseils à me donner pour soulager sa fin de vie ?
Je vous remercie beaucoup pour votre réponse.

Claire

La dyspnée terminale

Michel — 2016-12-22T17:16:41Z

Bonjour, Sandra.

Je crains de ne pas pouvoir vous aider beaucoup : si les médecins qui sont en charge de cette situation ne peuvent pas vous éclairer, je n'en suis pas plus capable, moi qui n'ai pas vu la situation. Et la situation est encore plus délicate du fait qu'il s'agit d'un enfant. Ces fins de vie sont souvent déroutantes, et il est habituel de voir des répits qu'on n'attendait pas, ou au contraire des aggravations inopinées.

Le problème c'est que vous ne pouvez guère supporter cette situation qu'en essayant de prévoir, d'anticiper, bref de savoir (ou de croire) qu'on contrôle encore quelque chose. Et précisément, on ne contrôle pas.

La seule chose qui compte, c'est de savoir si le confort de la petite malade est assuré. Je lis qu'on a commencé une sédation, c'est probablement une bonne idée. Est-ce suffisant ? Je ne peux pas le savoir, mais je sais deux choses :
La première est que, de manière toute naturelle, les proches ont tendance à surestimer la souffrance du malade. L'évaluation de la souffrance est quelque chose de très technique, mais les soignants, du moins quand ils s'en donnent la peine, savent le faire.
La seconde est que quand on fait une sédation il est de bonne pratique de le faire avec prudence. Il put donc se produire que l'on tâtonne, le tout est de ne pas tâtonner indéfiniment.

Mais nous pouvons en reparler.

Bien à vous,

M.C.

La dyspnée terminale

sandra — 2016-12-20T13:34:22Z

Bonjour
ma petite cousine de 4 ans a un cancer à la base lymphome ensuite leucémie et ca a atteins les méninges phase terminal plus aucun soins plus de prise de sang plus de transfusion de globule et de plaquettes depuis plus de 15 jours ..

nous nous demandons comment est ce possible que cette petite tienne le coup .. Alors qui lui fallait des transfusions tout les 2 jours ..

Elle a de grosses Angoisses depuis jeudi 15 décembre du hypnovel elle a 0.3 par heure depuis elle dors plus ..
et ce samedi grosses frayeur grosse douleur au thorax yeux révulse diahree et elle cherchais son air et grosses agitation comme si elle se noyais .. Et depuis cette épisode Ca va elle va mieux bon elle dors je trouve ça bizzare qu elle est fait ca et depuis qu elle aille mieux
nous n avons pas de réponse à tout ca les médecins son un peu paumé
il y a 15 jours on nous disais qu elle passerais pas le weekend et 15 jours après elle est toujours là sans signes de dégradation plus que ca
nous sommes perdu

La dyspnée terminale

Michel — 2016-12-07T20:37:09Z

Bonsoir Christophe, et merci de ces précisions.

80 ans, ce n'est pas très âgé ; mais on sait bien qu'on entre là dans la période où les ennuis vont devenir plus fréquents et plus graves, hélas. Il en va de même pour l'ostéoporose et le risque de chute.

Je comprends qu'elle prenait un anticoagulant à cause de son état cardiaque. Dans ces conditions il a fallu retarder l'opération, ce que je comprends. Mais il ne faut pas trop le regretter : le risque cardiaque n'aurait sans doute pas été très différent si on avait pu opérer deux jours avant. Il ne s'agit pas de ces situations où les choses vont s'aggraver si on n'agit pas vite, et si son cœur a en somme lâché avant qu'on puisse opérer il est bien probable qu'il aurait lâché pendant l'opération.

Quant à l'électrocardiogramme, je ne l'ai pas vu. Mais ce que le médecin qui l'a interprété a écrit, c'est que votre mère a probablement eu un infarctus dans un passé relativement ancien. Il est très fréquent que les infarctus passent inaperçus, et qu'on ne les découvre qu'au hasard d'un examen. Cela ne modifie absolument pas l'idée qu'on peut se faire du drame que vous avez vécu, c'est une simple constatation qui, dans le contexte, relève de l'anecdote.

Je reste à votre disposition.

Bien à vous,

M.C.

La dyspnée terminale

christophe — 2016-12-06T13:09:41Z

Bonjour,

Tout d'abord un grand merci pour votre réponse,cela me permettra de voir plus clair et d'essayer de faire abstraction de certaines idées qui m'empêche de faire mon deuil.

Je me permets quelques précisions supplémentaires qui m'ont échappées lors de mon premier courrier.

Je précise que ma mère avait 80 ans au moment des faits et elle morte à l'âge de 82 ans.

Ma mère souffrait d'ostéoporose sévère et d'un trouble de la marche,j'ai toujours redouté une chute est l'inévitable est arrivé.

Quelque chose m'est revenu à l'esprit lors de sa prise en charge aux urgences (le 06/11/13 au soir),l'analyse de sang montré un inr élevé,alors il ont pratiqué une iv de vitamine k pour stabiliser son inr car l'opération devait se dérouler le 7 Novembre, le 7 au matin l'inr n'était pas encore bon pour envisager l'opération ,il ont du la repoussé le 8 au matin, mais malheureusement le 7 au soir .......

Concernant le document de l'électrocardiogramme, c'est la phrase "infarctus du myocarde antérolatérale avec ancienneté indéterminé",je ne comprend pas trop sa signification ?

Voila je crois avoir tout dit et fait le tour des questions.

Alors je vous exprime toute ma gratitude pour votre aide.

La dyspnée terminale

Michel — 2016-12-05T07:32:52Z

Bonjour, Christophe.

Il ne serait pas prudent de ma part de commenter une situation que je n'ai pas vue. Mais ce n'est pas nécessaire : le point de vue théorique devrait suffire.

Vous indiquez tout d'abord que votre mère a fait une fracture du col du fémur à la suite d'une chute. Je passe sur le fait que cette chute a elle-même une cause, et qu'il serait utile de savoir ce qui s'est passé : il est très fréquent que la chute soit l'expression d'une pathologie qui, elle, est la vraie explication de ce qui s'est passé ensuite ; avec cette difficulté qu'elle n'est pas facile à trouver.

Ensuite on renonce à l'opérer en urgence. C'est grave car :
La chirurgie de la hanche est peu agressive, et il a fallu que la situation cardiaque de votre mère ait été très inquiétante pour qu'on la récuse.
Si le pronostic des fractures du col du fémur opérées est excellent, celui des fractures non opérées est beaucoup plus sombre.

Le médecin diagnostique un trouble du rythme sur une hypovolémie dans un contexte de cardiopathie sévère. C'est parfaitement compatible avec sa maladie cardiaque de fond. Ajoutons que cette maladie cardiaque est ancienne, ce qui fait qu'on n'a pas lieu de s'étonner si la situation s'effondre. Or il y a eu un arrêt cardiaque. Je ne sais pas quel était l'âge de votre mère, mais je présume qu'elle avait plus de 70 ans, voire 75 ; l'âge n'est cause de rien, mais on sait bien que le pronostic réanimatoire des sujets âgés est moins bon que celui des sujets jeunes.

Et malgré tous ces soins la situation reste si précaire qu'on ne l'opère toujours pas : on se contente d'un simple vissage, qui a une bonne action antalgique mais ne permet pas d'envisager une reprise de la marche.

Alors voyons vos questions :

1) Suite a la lecture du dossier médical concernant ma mère, j'ai était interloqué par une pièce jointe (électrocardiogramme) effectué le 6 Novembre 2016 le jour de son arrivée aux urgences avant son ACR.
Ce document signifie un EGC anormal avec quelques précisions de symptômes : Fibrillation auriculaire, Bloc de conduction intraventriculaire non spécifique, Infarctus du myocarde antérolatérale ancienneté indéterminée.
Ma question est : Problème d'interprétation ? De diagnostic ? Une erreur ?

Je ne comprends pas votre question. Cet électrocardiogramme est conforme à ce qu'on pouvait attendre compte tenu de ce que vous avez décrit de la situation cardiologique.

2) Elle était hospitalisée du 26 Juin 2015 au 10 Juillet 2015 pour symptômes confusionnel, déshydratation modérée, surdosage AVK suite a cette hospitalisation quinze jours après ma mère fait une décompensation cardiaque suite à une tentative d'arrêt du Lasilix initié par le médecin de l'hôpital lors de sa dernière hospitalisation.
Quoi en penser ?

Rien. Vous décrivez la situation classique des malades dont le cœur est si épuisé qu'il n'a plus la force de pomper les volumes de liquide nécessaires. La seule manière de le soulager est de diminuer le volume de liquide, et les choses se terminent sur ce dilemme : si on diminue le volume on induit une déshydratation et si on ne le diminue pas on crée une décompensation cardiaque. Et le sentier devient de plus en plus étroit, jusqu'à ce que la situation devienne sans issue.

3) Hospitalisation en Décembre 2015 de 9 jours pour OAP sur poussée hypertensive, suite à cette hospitalisation, quelque jours après surdosage d'AVK, cette fois-ci elle a frôlé la ré-hospitalisation.

Même remarque ; j'ai toujours tendance à me dire que ces surdosages médicamenteux sont souvent liés à une dénutrition. Le problème est qu'il n'y a aucun moyen réaliste de renutrir ces malades cardiaques, qui n'ont jamais faim.

4) Le lundi 28 Mars 2016 (Lundi de Pâques), J'étais avec ma mère en ce jour de fêtes, j'ai dû m'absenter une petite heure en fin de journée.
L'EHPAD m'appelle en m'expliquant que ma mère a fait un malaise, en arrivant je ne l'ai pas reconnue, elle était bien en partant.

Oui. Nous parlons d'une malade qui est en fin de vie depuis longtemps. Quand l'effondrement se produit il a souvent cette brutalité.

L'infirmière de l'EHPAD l'avait mise sous oxygène (désaturation à 80 %) ensuite le médecin (SOS médecins) nous donne un avis grave concernant ma mère.

L'infirmière a bien fait : elle a agi en urgence et veillé à appeler un médecin.

Le lendemain on l'a transférée aux urgences, le diagnostic s'est avéré une dyspnée avec désaturation à 80%, mise sous masque a haute concentration sous 15l, pas de fièvre ,pas de syndrome inflammatoire biologique, ma mère est alors Glasgow 14 avec ralentissement psychomoteur.

Les urgentistes ont donc détecté une détresse respiratoire majeure ; ils ne se sont certainement pas contentés de mettre de l'oxygène à fort débit, et ils ont dû rechercher une cause. Au fond la seule question qui se pose est plutôt de savoir si, compte tenu de l'état cardiologique désastreux, ils se sont posé la question de ne pas, au contraire, aller trop loin dans les investigations.

Vers Midi, il décide de la transférer dans un autre hôpital.
Le diagnostic : pleuro-pneumopathie du lobe inférieur droite, score fine a 223 groupe 5, la patiente est apyrétique, bradycarde, Glasgow : 7, il suppose une dégradation brutale de son état neurologique lors du transport en ambulance, détection d'un foyer pleuro-pneumopathie, et sur le plan neurologique : AVC frontal déjà connu en Décembre 2015 (aucune trace d'un AVC frontal sur son dossier médical)

Vous décrivez là une situation catastrophique, mais qui est un grand classique : une situation cardiologique intenable qui s'effondre sous l'impact d'une infection respiratoire. Il n'y a rien à faire, rien à espérer, et la dégradation de son état de conscience est liée à ce défaut d'oxygénation. Dans ce contexte la question de sa voir ce qu'il en a été d'un accident vasculaire cérébral les mois précédents n'a guère d'importance.

Elle est arrivée le 30 Mars 2016, au matin aux urgences, transfert en ambulance vers un autre hôpital au milieu de la journée et le soir j'ai eu un entretien avec le médecin me disant vu l'état de ma mère et de ses comorbidités la sagesse est de ne pas la mettre sous réanimation, ils ont prodigué les soins de confort et elle décédera le 31 Mars 2016 à midi.

Et le médecin a très bien fait.

Quelle rapidité !!!, en l'espace de 48 heures tout était fini !!

Oui ; cette évolution est tout à fait conforme à ce qu'on a l'habitude de voir. Ajoutons que le pire aurait été que les choses traînent, car elles auraient pu aboutir à une fin de vie très pénible. Les vieux médecins, dont je fais partie, répétaient un adage : la pneumonie est l'amie du vieillard.

C'est pourquoi, et sous réserve de ce qui s'est réellement passé, je ne vois dans votre récit ni incohérences, ni questions sans réponses, ni doutes.

Par contre je crois que vous êtes victime de votre sentiment de culpabilité. Sur ce point je vous renverrais bien à http://michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article107 ; mais d'emblée je vous rassure : ce sentiment fait partie du deuil normal, et j'ai toute confiance dans votre capacité à sortir de ce petit piège.

Bien à vous,

M.C.

La dyspnée terminale

christophe — 2016-12-03T20:07:31Z

Bonsoir,

Je me permets de vous écrire car je n'arrive pas à faire mon deuil.
Ma mère est décédée fin Mars 2016 après 29 mois de souffrance,de désoeuvrement et j'en passe.
Son périple a commencé début Novembre 2013 pour s'achever fin Mars 2016.
Il y a eu plusieurs événements durant cette période dont j'aurais besoin d'un avis,je vais essayer d'aller à l'essentiel.

Le 6 Novembre 2013, ma mère chute chez elle, elle est prise en charge par les urgences et le diagnostic s'est avéré une fracture du fémur garden 4,elle devait se faire opérer le lendemain,mais le 7 Novembre au soir elle a fait un malaise cardiaque devant moi.
Elle a était hospitalisée en réanimation pour un arrêt cardiaque intra-hospitalier,sans étiologie retrouvée faisant suite à une fracture de hanche droite.
Ma mère était porteuse d'une cardiopathie droite dilatée sévère connue depuis une quinzaine d'années (elle était hospitalisée en 2007,2009 pour OAP sur poussée d'insuffisance cardiaque,AC/FA,HTA).
L'hypothèse du médecin :Un trouble du rythme sur une hypovolémie dans un contexte de cardiopathie sévère.
2 semaines après elle sort de réanimation (quelques problèmes neurologique à la sortie et un geste à minima a été effectué par vissage percutané pour sa fracture du col du fémur)
Après les 2 semaines de réanimation ,un passage au soin intensif et en cardiologie,elle sort de l'hôpital mi Décembre pour un long séjour en SSR (mi Mars).
A la sortie du SSR,elle se retrouve clouée dans un fauteuil roulant et elle vivra en institution de mi Mars 2014 à son décès fin Mars 2016.
Je vais vous énumérez les points d'interrogations rencontrés :

1) Suite a la lecture du dossier médical concernant ma mère,j'ai était interloqué par une pièce jointe (électrocardiogramme) effectué le 6 Novembre 2016 le jour de son arrivée aux urgences avant son ACR.
Ce document signifie un EGC anormal avec quelques précisions de symptômes :Fibrillation auriculaire,Bloc de conduction intraventriculaire non spécifique ,Infarctus du myocarde antérolatérale ancienneté indéterminée .
Ma question est : Problème d'interprétation ? de diagnostic ? Une erreur ?

Ensuite,

2) Elle était hospitalisée du 26 Juin 2015 au 10 Juillet 2015 pour symptômes confusionnel,déshydratation modérée,surdosage AVK suite a cette hospitalisation quinze jours après ma mère fait une décompensation cardiaque suite à une tentative d'arrêt du Lasilix initié par le médecin de l'hôpital lors de sa dernière hospitalisation.
Quoi en penser ?

3)Hospitalisation en Décembre 2015 de 9 jours pour OAP sur poussée hypertensive , suite à cette hospitalisation,quelque jours après surdosage d'AVK, cette fois-ci elle a frôlée la ré-hospitalisation.

4) Le lundi 28 Mars 2016 (Lundi de Pâques),J'étais avec ma mère en ce jour de fêtes , j'ai du m'absenté une petite heure en fin de journée .
L'EHPAD m'appelle en m'expliquant que ma mère a fait un malaise,en arrivant je l'ai pas reconnu ,elle était bien en partant.
L'infirmière de l'EHPAD l'avait mise sous oxygène ( désaturation à 80 % ) ensuite le médecin (SOS médecins) nous donne un avis grave concernant ma mère.
Le lendemain on l'a transférée aux urgences,le diagnostic s'est avéré une dyspnée avec désaturation à 80%,mise sous masque a haute concentration sous 15l, pas de fièvre ,pas de syndrome inflammatoire biologique,ma mère est alors Glasgow :14 avec ralentissement psychomoteur .
Vers Midi, il décide de la transférer dans un autre hôpital.
Le diagnostic : pleuro-pneumopathie du lobe inférieur droite,score fine a 223 groupe 5,la patiente est apyrétique,bradycarde,Glasgow:7,il suppose une dégradation brutale de son état neurologique lors du transport en ambulance,détection d'un foyer pleuro-pneumopathie,et sur le plan neurologique :AVC frontal déjà connu en Décembre 2015(aucune trace d'un AVC frontal sur son dossier médical )
Elle est arrivé le 30 Mars 2016,au matin au urgences ,transfert en ambulance vers un autre hôpital au milieu de la journée et le soir j'ai eu un entretien avec le médecin me disant vu l'état de ma mère et de ses comorbidités la sagesse est de ne pas la mettre sous réanimation,il ont prodigué les soins de confort et elle décédera le 31 Mars 2016 a midi.

Quelle rapidité !!!, en l'espace de 48 heures tout était fini !!

Encore des incohérences,des questions sans réponses ,des doutes,de la culpabilité,quoi en penser,et j'en passe(malaise brutale,dégradation brutale entre deux hôpitaux,dossier médicaux incohérents et...........)
Je n'arrive pas encore à comprendre ce basculement si rapide,ça me dépasse.

dyspnée terminale et café du commerce...

Michel — 2016-09-09T06:12:31Z

Bonjour, Yann.

Sur le Café du Commerce, vous n'imaginez sans doute pas à quel point je partage votre opinion ; c'est tout le problème des expressions plus ou moins proverbiales que de contenir souvent une forte part d'injustice, et nous connaissons tous des cordonniers qui sont fort bien chaussés ; mais faut-il pour autant renoncer à les utiliser ?

Peut-être, dans ce cas précis. Ne parlons pas du fait que les médecins restent majoritairement des gens trop peu à l'aise avec eux-mêmes et avec les autres pour prendre le risque de sortir de leur technicité. Non : je veux parler d'autre chose.

Pendant ma carrière j'ai souvent pesté contre le fait qu'en matière de santé ma parole était toujours moins crédible que celle de mon coiffeur. Je ne me suis pas suffisamment demandé pourquoi, et surtout j'ai refusé d'en prendre acte. Jusqu'au moment où je me suis dit que les choses étaient comme ça, qu'il fallait faire avec, que c'était une donnée culturelle qu'on ne pouvait analyser sans le secours de l'ethnomédecine, et que le problème était plutôt de voir comment on pouvait l'utiliser pour passer des messages de santé qui tiennent un peu ma route. J'ai même pensé (je ne le ferai pas, j'ai d'autres investissements maintenant) à aller au Café du Commerce, m'installer dans un coin, écouter, et tâcher de comprendre si je pouvais y faire quelque chose d'utile.

Allons plus loin. Vous parlez de mon « humanité » ; c'est une chose qui m'a été dite, et j'en suis particulièrement fier. Mais… ce n'est pas parce que je suis humain qu'on me payait ; c'est parce que j'étais censé disposer d'un savoir. L'humanité est pour le médecin à la fois une vertu essentielle et absolument pas le problème ; le premier devoir éthique d'un médecin est de connaître son métier. Car, comme vous le soulignez, si c'était pour mon humanité qu'on me convoquait, on se serait rapidement avisé que sur ce chapitre le boulanger du coin de la rue pourrait m'en remontrer.

Bref, je partage totalement ce que vous me dites. Et je crois que ce serait vrai même si vous étiez tombé sur des médecins un peu plus empathiques : il est sans doute important que certaines choses ne soient pas confiées aux médecins.

Quant à l'ADMD par contre, je maintiens l'intégralité de mon jugement négatif. Et je suis très remonté contre ceux qui, au sein de cette association, parlent au nom de personnes en souffrance en accumulant mensonges, hypocrisies et sophismes.

Bien à vous,

M.C.

dyspnée terminale et café du commerce...

Yann — 2016-09-08T17:22:00Z

Bonjour,

Je précise d'abord que je ne suis pas membre de l'ADMD, même si j'envisage parfois d'y adhérer ;>))
Je suis surpris par la sécheresse de votre affirmation "la place de l'ADMD est au café du commerce" : cela ne cadre pas avec la réflexion, l'expérience et l'humanité que vous affichez dans vos réponses.

A mon point de vue, le café du commerce a des avantages :
c'est une sorte de catharsis comme le confessionnal et le vaudou, un endroit et un moment pour communiquer et décharger le stress accumulé.
c'est aussi un endroit où l'on peut trouver des solutions à sa portée : peu importe qu'elles soient considérées comme bonnes ou mauvaise par ceux qui ne sont pas directement concernées, l'important c'est que l'intéressé puisse les comprendre, se les approprier et finalement se sentir mieux. Les chamans soignent, c'est indéniable. Et quand on souffre, on n'a pas de problème d'éthique !
enfin, c'est parfois le seul endroit où l'on puisse aller et trouver empathie ou sympathie. Je ne vous importunerai pas avec le détail de mes mauvaises expériences, mais à chaque moment difficile de ma vie, que ce soient les 10 jours de coma de ma fille, la perte de bébés chez mon épouse, le décès de mes parents ou mes deux cancers (je commence à être vieux : j'ai eu le temps d'avoir des moments difficiles), je me suis plus souvent heurté au handicap de communication de "ceux qui savent" que je n'ai été réconforté par leur humanité ou leur gentillesse ! Heureusement qu'il y avait parfois le mot gentil d'une infirmière ou d'une simple "fille de salle" qui aidait à ne pas trop désespérer de ses semblables...

Alors, oui, il m'est parfois plus facile de décider de ma conduite avec mes "copains de bistro" qu'avec quelque technicien en blouse blanche. Enfin, juste une opinion...

La dyspnée terminale

Michel — 2016-08-10T13:08:31Z

Bonjour, Sushi.

Je crois que je comprends votre désarroi. Et j'aimerais pouvoir vous apporter beaucoup.

Mais je me demande si nous n'allons pas avoir un problème de méthode. Car vous venez d'être prise dans un ouragan : il va vous falloir parler, beaucoup parler, et je me demande si vous ne feriez pas mieux de le faire réellement, c'est-à-dire avec un professionnel, psychologue ou non, de la parole ; même si d'un autre côté il vous faut considérer que votre état, dans cette phase du deuil, est parfaitement normal, et qu'il n'y a probablement rien d'autre à faire que de laisser le temps accomplir son travail.

Cette remarque préliminaire faite, que peut-on dire ?

D'abord que la situation est classique : les cancers du foie, ou ceux des voies biliaires (qui ne sont pas les mêmes), sont volontiers foudroyants, survenant chez des sujets en pleine santé apparente, et qui peuvent tuer dans la semaine. Ajouton qu'ils sont de mauvais pronostic, et que l'évolution que vous décrivez est tout à fait habituelle.

En second lieu on ne peut pas dire si la révélation du diagnostic induit l'effondrement qu'on observe. Cela se peut ; mais il ne faut pas oublier que nous avons besoin de tels mythes, qui entretiennent par contraste l'idée (que rien ne prouve) que si on se bat on peut lutter contre l'inéluctable.

En troisième lieu, il est fréquent de voir le résultat, initialement encourageant, de chimiothérapies, s'effondrer inexplicablement au bout de quelques semaines. J'ajoute pour ma part qu'il s'agissait d'une chimiothérapie préopératoire, décidée parce que le cancer n'était pas opérable d'emblée. Cette procédure a pour elle la logique ; mais dans les faits je ne l'ai guère vue marcher, du moins dans ce type de tumeurs, car le cancer ne devient opérable qu'en apparence ; et l'une des questions que je me pose est de savoir ce que je ferais si on me détectait tel ou tel cancer pour lequel le bon sens me dit qu'en l'état rien ne sert à rien ; et cela me commanderait de refuser tout traitement ; à moins qu'on ne me propose un protocole expérimental et que je puisse me dire qu'au moins cela servirait aux autres.

Bref la rechute posait un problème délicat : en pratique, elle signifiait que la situation était devenue palliative, et on aurait tout aussi bien pu arrêter toutes les investigations. Encore faut-il le dire avec prudence, car cela pose la question de l'acharnement thérapeutique, dont je ne me lasserai jamais de dire qu'elle n'est simple qu'au Café du Commerce. On oublie en effet que quand on décide d'arrêter les soins le malade meurt toujours, et que cela ne permet en rien de dire ce qui se serait passé si on ne les avait pas arrêtés : en somme il est absurde de jouer au loto, mais la seule chose dont je peux être sûr c'est que si je ne joue pas je n'ai aucune chance de gagner. Or il se peut fort bien que les médecins aient eu d'excellentes raisons de ne pas capituler si vite (sans compter que nous ne savons pas si la malade était prête à souscrire à cet abandon thérapeutique). Il se peut aussi que, du strict point de vue du confort, il se soit avéré nécessaire de lutter contre une défaillance cardiaque ou une septicémie.

Que les médecins se soient rapidement aperçus que la malade ne supportait pas l'apport de liquides intraveineux est malheureusement une circonstance fréquente : ils ont essayé, ça n'a pas marché.

Les choses vont dès lors très vite, dans un tableau tassez classique. Il faut noter que, comme les soignants semblent l'avoir suggéré, ces fins de vie sont souvent assez peu pénibles pour le malade. Ce assez peu pénibles signifie :
Qu'il ne faut pas rêver : la fin de vie n'est jamais un moment agréable.
Qu'il ne faut pas se méprendre (mais comment ne pas se méprendre ??) sur ce qu'on observe : ce qu'on voit n'est pas identique à ce que le malade ressent, en raison notamment de nombreux mécanismes protecteurs (la confusion mentale en est un) qui lui permettent de ressentir de manière amortie, voire de ne pas ressentir du tout, ce qui est en train de se passer.

Dans l'ensemble votre récit suggère que vous avez eu affaire à une équipe compétente, qui a pris les bonnes décisions et qui connaît l'utilisation des médicaments utiles en extrême fin de vie : je ne peux pas savoir s'il était utile de prescrire de l'Hypnovel, mais cette prescription prouve au moins que la question a été posée, et certes elle se posait.

Alors d'où vient votre sentiment ?
Il vient de ce que vous êtes en deuil, et qu'une des étapes fondamentales du deuil est celle de la culpabilité (ou de la colère) qui incite toujours à se demander si ce qui a été fait a été bien fait.
Il vient de ce que les choses ne vous ont pas permis de vous préparer : toute cette évolution a été trop rapide, trop dramatique. Mais il vous faut considérer que si elles l'ont été pour vous elles l'ont été aussi pour les soignants, qui pas plus que vous n'ont eu le temps de s'organiser.
Il vient de ce que vous n'avez pas entendu, ou pas décrypté, les messages qui vous ont été adressés. Le médecin de garde vous a dit son inquiétude ; mais de manière encore plus caractéristique vous écrivez : L'infirmière de garde me dit "c'est un comportement habituel des patients qui sont en train de partir, ils ont la sensation de brûler".......en train de partir où ? Car je crois qu'elle pouvait difficilement parler de manière plus explicite, mais, comme elle l'a très finement compris, vous n'étiez pas en état d'en entendre davantage.
Cela n'exclut pas, évidemment, qu'il y ait eu des ratés dans la communication. J'aurais été certes soulagé de lire que le médecin du service vous a appelés dans son bureau et vous a fait un point exact de la situation. Sauf que. Sauf que cela se passe en juillet, le lendemain d'un week-end, dans un service qui n'est pas un service de soins palliatifs, et dans un contexte où les médecins n'ont pas encore eu le temps de renoncer totalement à leur rêve d'une amélioration.

Un mot pour finir : il ne s'est probablement pas agi d'une sédation profonde terminale.

La sédation profonde terminale s'envisage quand le patient est en proie à une souffrance démesurée qu'on ne peut apaiser par aucun autre moyen. Vu de ma terrasse ensoleillée, cela ne semble pas avoir été le cas, et les médecins s'en sont sortis par des moyens nettement plus légers : non seulement ces situations appellent rarement une sédation profonde terminale, mais encore les faits que vous décrivez montrent que, précisément, la sédation n'a pas été profonde : on s'est borné à ce qui était strictement nécessaire ; ce qui renforce ma conviction que les soins ont été excellents : il est tellement plus simple de se débarrasser du problème (et bien souvent du malade) en l'inondant de drogues dont il n'a que faire. Ajoutons qu'une sédation profonde terminale ne se décide pas sans une discussion collégiale (qui a peut-être été menée) à laquelle on associe toujours le malade quand son état le permet, les proches quand il ne le permet pas. Je doute qu'une telle équipe ait pu prendre une décision de sédation profonde terminale sans vous en parler.

Voilà. Je crois donc que tout s'est passé aussi peu mal que cela pouvait l'être. Ce qui vous désarçonne, et on ne peut que le comprendre, c'est la violence de ce que vous venez de vivre, situation semblable, somme toute, à celle des victimes d'attentats ; c'est cette dernière comparaison qui me fait penser que, peut-être, il vaudrait mieux ne pas tarder à faire comme elles : trouver le lieu où vous allez pouvoir en parler, en parler longuement. J'aimerais que ce site puisse remplir ce rôle, mais je n'en suis pas sûr.

Je reste cependant à votre écoute.

Bien à vous,

M.C.

La dyspnée terminale

Sushi — 2016-08-09T20:10:46Z

Bonsoir,
j'ai lu avec attention les différents témoiganages de cette page et j'y ai trouvé certains éléments de ce que ma famille et moi-même avons vécu, il y a moins d'un mois, juste avant le décès de ma mère. Depuis son départ je suis dévorée par les questions. Que s'est-il passé exactement ? Pourquoi cela s'est-il passé de cette manière ? Aurait-on pu/du agir différemment ? L'équipe soignante / nous (la famille) ? Qu'aurait-on du faire ? Personnellement, c'était la première fois que je me trouvais dans une situation pareille et j'ai l'impression d'avoir raté quelque chose. Si vous le permettez je vais vous faire part de mon expérience. Tout a commencé mi-octobre. Suite à une prise de sang (aux résultats douteux) effectuée dans un contexte anodin, ma mère a été envoyée par son médecin généraliste effectuer une échographie abdominale (suspicion d'une affection au foie) et le diagnostic a été foudroyant : tumeur de 7cm sur le foie et la vésicule ayant envahi les voies biliaires. Alors que ma mère se portait comme un charme la veille de l'echographie (mes parents venaient de rentrer de 15 jours de vacances en bord de mer) et comme si la simple conscience de la présence de la maladie était capable de déclencher des symptômes, la descente aux enfers a commencé le soir même du diagnostic. Grave ictère avec nécessité de pose de stents biliaires en urgence (2 fois en un mois car les 2 premiers se seont déplacés), démarrage d'un protocole de chimio ultra agressif (5 jours de chimio tous les 15 jours), accompagné de tous les désagréments habituels à ce type de traitement (perte d'appétit, nausées, vomissements, perte de cheveux etc.) Bref, plus de 8 mois de combat acharné quotidien pour un résultat néanmoins très encourageant (diminution de la tumeur de 70% au bout de 5 mois et 40% de plus au bout de 3 mois supplémentaires !) avec intervention chirurgicale envisageable au bout de 12 séances de chimio. Le graal !! Et puis tout d'un coup, au bout de 10 chimios, tout s'est précipité lors d'une consultation de contrôle. Le médecin traitant de ma mère a constaté un gonflement anormal de l'abdomen : il y a eu formation d'ascite (à priori en raison d'apparition de métastases au niveau du péritoine). Ma mère est hospitalisée le lundi et une ponction est pratiquée (3l d'ascite) le mardi. Le mercredi elle va un peu mieux et à partir de jeudi c'est la dernière ligne droite. Sur ma sollicitation expresse (ma mère n'est plus capable de parler et apparemment elle commence à halluciner), le médecin de garde m'indique qu'elle fait une grave septicémie qui apparemment atteint entre autres le cerveau. Le vendredi, elle commence à avoir de graves difficultés respiratoires. Les médecins soupçonnent une embollie pulmonaire, l'envoient au scanner et nous indiquent qu'elle fait plutot un oedeme pulmonaire. Il la mettent sous masque à oxygène, lui injectent des antibiotiques et des diurétiques (en plus des produits nutritifs et de rehydratation.... Qu'ils supprimeront à partir de dimanche sous pretexte de ne pas diluer l'efficacité des antibiotiques). Samedi ça va un peu mieux : elle avale une biscotte et un peu d'eau et elle parle un peu. Dimanche, une première crise est gérée avec succès (pouls très élevé, tensions très élevée, oxygenation en chute, difficultés de respiration). Une sonde urinaire lui est posée. Elle la gêne, lui fait mal. Elle est très agitée. Lundi, elle est sous hypnovel. Elle ne parle plus du tout, ne réagit pas, les yeux sont tout le temps ouverts, elle ne déglutit pas. La nuit de lundi à mardi est terrible : elle a du mal respirer, est très agitée, les bras et les mains sont glacés, elle arrache la couverture et la chemise de nuit. L'infirmière de garde me dit "c'est un comportement habituel des patients qui sont en train de partir, ils ont la sensation de bruler".......en train de partir oú ?!??! Elle est effectivement partie le mardi à midi, toujours sous hypnovel et morphine, sans aucune communication de la part du personnel sougnant à part un "je suis desolé, c'est très proche..." le matin même du décès. Je concois que ma mère avait une affection d'une gravité absolue mais je n'arrive pas à comprendre cette dernière semaine : personne ne nous a dit à aucun moment ce qu'était la sédation profonde treminale (j'ai découvert depuis que ça s'appelle comme ça), que le moment était (peut-être ?) venu d'y faire appel (pour quelle raison ? La dyspnée ? L'oedeme ? La septicémie ?), ce que cela impliquait....En me documentant depuis sur le sujet, j'ai l'impression que ma famille et moi-même n'avons pas su réagir correctement, poser les bonnes questions au bon moment.....et que le personnel soignant, bien qu'attentionné et apparemment compétent n'a peut-être pas correctement abordé le sujet. Je suis rongée par toutes ces questions et je ne sais pas à qui les poser, c'est un sujet épineux. Tout éclairage que vous pourrez m'apporter sera le bienvenu et je vous remercie par avance de l'attention que vous voudrez bien porter à mon message.

La dyspnée terminale

2016-07-06T10:47:45Z

Si SAMU = service d'aide médicale urgente, il est raisonnable de penser qu'une aide médicale était envisageable durant les 5h précédant la mort, et il est certain qu'il aurait fallu se déplacer pour en décider.
Je crois qu'il ne faut pas désespérer des médecins, mais qu'il ne faut pas accepter la réponse qui a été donnée par celui-ci qui ne l'a pas été.

La dyspnée terminale

Michel — 2016-07-06T08:50:33Z

Bonjour, Marianne

Que vous répondre ?

Telles que vous les rapportez, les choses appelleraient une procédure judiciaire, ou au moins administrative.

Mais je voudrais réfléchir un peu plus. Ce qui me semble indiscutable, c'est que la réponse du régulateur du SAMU n'a pas été adaptée. Reste à savoir en quoi, et on le peut d'autant plus aisément que tous les appels téléphoniques sont enregistrés. Sans même parler de poursuites, il serait donc important d'analyser cette conversation, ne serait-ce qu'à titre de pédagogie.

Il est exact que le SAMU est dédié à des interventions visant à sauver des vies, et non à des accompagnements de fin de vie ; il faudrait aussi savoir quelle était la situation concrète à ce moment précis : on ne va pas l'apprécier de la même manière si toutes les équipes étaient sorties ou si on état plutôt en période de calme.

Et il faut nuancer aussitôt : même si ce n'était pas le rôle du SAMU que d'intervenir, on peut consentir des exceptions ; en se souvenant que ces exceptions ont pour le service qui les consent une sanction financière, et que les médecins sont parfois harcelés par leur autorité de tutelle (même si je ne suis pas trop d'accord avec les racontars qu'on colporte sur un prétendu rationnement des soins). D'autre part si la mission du SAMU n'était pas forcément de se rendre sur les lieux, elle était de rechercher une réponse plus appropriée. De toute façon, si on a décidé (je suis pour) de privilégier les fins de vie à domicile, cela doit conduire à redéfinir les missions des SAMU, car des catastrophes comme celle que vous avez vécues ne manqueront pas de se reproduire, appelant l'envoi sur place d'équipes d'urgence.

Il faut aussi se demander comment les choses se sont produites. Il arrive, on le sait bien, qu'un œdème pulmonaire se déclenche de manière brutale. Mais il arrive bien plus souvent qu'elles surviennent dans un contexte d'insuffisance cardiaque terminale, de sorte qu'on peut s'attendre à un accident dramatique. Il faut alors anticiper et dire ce qu'on fera le cas échéant. C'est plus facile à dire qu'à faire, car la seule solution aurait été d'hospitaliser préventivement votre mère, par exemple en soins de suite, ou peut-être, si elle allait déjà très mal, en unité de soins palliatifs. Mais c'était renoncer à l'idée de la faire mourir chez elle. En d'autres termes, si on maintient l'objectif de favoriser les décès à la maison, il faudra bien assumer un certain pourcentage de situations infernales.

Bien à vous,

M.C.

La dyspnée terminale

marianne — 2016-07-04T21:58:25Z

Ma maman,
était cardiaque, elle est morte d' un œdème pulmonaire, après plus de 5 heures d' agonie d' étouffement, j' ai appeler le Samu qui a catégoriquement refuser de venir, me disant de la laisser mourir, il avait des vies a sauver, pas de temps à perdre avec une mourante, elle est morte après sous nos yeux, c' est une image atroce, nous étions dans la détresse ce soir la, personne n' est venu au secours, j' ai cette image de la souffrance de ma mère gravée pour toujours dans ma mémoire, je ne peux plus aller chez un docteur, j' ai perdu foi en la médecine, si je suis malade, je n' irai pas me soigner, je suis complètement déchue , écœurée des hôpitaux, docteurs, etc....je ne crois plus en eux...

La dyspnée terminale

Michel — 2016-04-11T19:57:07Z

Bonsoir, Justine.

Il y a deux aspects à votre question.

La première est de savoir si votre grand-mère est en extrême fin de vie. Je n'en sais rien et n'en peux rien savoir, mais il me semble que si on a décidé de la placer sous sédation par morphine Hypnovel c'est qu'on considère que la fin est tout de même assez proche.

La seconde est de savoir ce qu'il faut faire. Et là les choses sont très claires : une dame dans cette situation n'a pas faim, et n'a pas soif. D'ailleurs si elle avait faim ce n'est pas une perfusion de glucose qui la nourrirait, et si elle avait soif le plus raisonnable serait, non de la perfuser (surtout si elle a des problèmes respiratoires, car l'hydratation aurait toute chance de les aggraver) mais de veiller à l'humidité de la bouche.

Mais je me demande si le plus important ce soir n'est pas le troisième aspect.

Car ce que l'équipe vous dit en agissant comme elle le fait, c'est que les choses sont en train de se précipiter. Et cette échéance, vous vous y attendez, et en même temps vous n'y êtes pas prête. C'est bien cela qui vous fait peur et qui vous est si difficile (et comment ne pas vous comprendre ?) à accepter. Peut-être faudrait-il en parler plus précisément avec les professionnels ?

Bien à vous,

M.C.

La dyspnée terminale

Justine — 2016-04-11T19:33:41Z

Bonjour,

Ma grd mère présente une dyspnée suite à une infection pulmonaire ayant provoqué une fibrose (dû aux corticoides). Ces dernieres 24H, elle a présenté des douleurs importantes pour respirer. Du coup, elle est sous morphine et hypnovel. Elle passe son temps à dormir et gémir.

Je vous écrie car mon inquiétude vient du fait, que l'équipe soignante ne veut pas mettre notre grd mere sous perfusion de glucose pour lui donner plus de confort. N'est-ce pas pousser plus vite notre grd mere vers la mort et la faire souffrir de la faim ? La veille de cet évènement notre grd mère a très bien mangé et le docteur a estimé qu'elle avait un bon coeur.

C'est une souffrance pour la famille de savoir que finalement le docteur la sachant condamné, laisse son apport nutritionnel à l'abandon.

Merci d'avance de nous donner votre point de vue,
Justine

La dyspnée terminale

Michel — 2016-02-18T00:16:54Z

Bonsoir, et merci de ce beau message.

Je n'ai guère à y ajouter ; je me contenterai de souligner trois points.

Le premier est sans doute le plus important : oui, il y a des gens qui travaillent bien ; des gens qui savent ce qu'ils font ; des gens attentifs et dévoués. C'est pourquoi il est si important de comprendre pourquoi tant d'autres n'en sont pas là. Et il ne faut pas se borner à chercher des explications dans leur paresse ou leur négligence. Cela existe, la paresse et la négligence ; mais bien plus souvent, presque toujours, le problème est dans leur souffrance et leur manque de formation.

Le second est que vous avez eu affaire à un médecin qui semble vous avoir parlé ouvertement, et sans précautions particulières. C'est un grand débat, du moins en France : comment annoncer les mauvaises nouvelles. Ce que vous dites c'est que cette attitude de franchise, la confiance que le médecin a témoignée dans votre capacité de réaction, c'est cela qui a été payant. Je n'en tire pas de conclusion particulière, mais je crois que votre témoignage est important sur ce point : à trop biaiser on induit des effets délétères, quelle que soit la manière dont on l'annonce une mauvaise nouvelle reste une mauvaise nouvelle.

Le troisième est que vous constatez le manque d'effectifs. Et je vous suis sur ce point. Mais il faut malheureusement considérer que les effectifs on un coût, et que contrairement à un discours qui a été inconsidérément tenu (et sur lequel certains restent arc-boutés), personne ne sait financer ce coût. Les chiffres sont de droite : il y a près de 7 500 EHPAD en France ; un poste nécessite 2,5 personnes. Si on créait un poste d'aide-soignant dans chaque EHPAD, il faudrait près de 20 000 embauches ; chaque embauche coûte par an € 30 000 euros avec les charges ; cette mesure, qui resterait dérisoire, coûterait 600 millions d'euros. C'est donc le concept et la mission des EHPAD qu'il faut reconsidérer. Personne n'y est prêt.

Bien à vous,

M.C.

La dyspnée terminale

SARTORI — 2016-02-17T00:22:17Z

Bonsoir,
Mon père vient de mourir d'une décompensation respiratoire. Il a été très bien entouré par le corps médical et par nous sa famille. Je tiens à saluer les professionnels de santé, médecins, infirmières, aides soignantes.
Quand mon père a été admis à l'EHPAD, impossible de voir le médecin car très pris par son activité privée et celle de l'EHPAD. J'ai réussi à le "coincer" dans son bureau et lui ai clairement demandé ce qu'il en était de l'état de santé de mon père, en toute sincérité : pas de blablabla... (même si j'envisageais... la fin de vie). Il m'a dit que c'était l'affaire de quelques semaines. Je lui ai dit qu'il n'était pas concevable que mon père meurt dans des souffrances atroces.
La mort n'a jamais était un sujet à éviter dans ma famille, même si elle reste toujours difficile à affronter. Mais ça, c'est une histoire de vivant. Quand j'ai posé la question à mon père s'il avait peur de la mort, il m'a dit oui et non. Non car c'était inévitable, oui car il avait peur de souffrir. Le médecin m'a dit qu'il le mettrait sous morphine + anxiolytique... en temps voulu.
Le médecin a su ménager le malade et sa famille.
Il est parti ce soir, entouré d'une infirmière et de plusieurs aides soignantes.
Je retournerai volontiers "coincer" le médecin en charge de mon père pour le remercier de sa franchise et congratuler toute son équipe pour son engagement auprès des malades, et des familles.
Quand plus rien n'est possible pour guérir...
Le service public, c'est quand même top ! Des moyens en plus seraient les bienvenus. J'ai pu voir le manque de personnel, des aides soignantes qui font le travail des infirmières, une infirmière pour trois étages le weekend. On maintient un service public, mais c'est pathétique.

La dyspnée terminale

Michel — 2015-06-02T19:05:16Z

Bonsoir, Dom.

Je comprends votre perplexité.

Il me semble qu'il y a deux questions à se poser.

La première est d'évaluer la légitimité de la décision prise. Ce sont des situations qu'on rencontre, en effet, mais il faut détailler. Ce que j'ai connu, c'est la situation de ces malades présentant par exemple un cancer du poumon avec une tumeur qui vient éroder un gros vaisseau. Dans ces situations, ce qu'on redoute c'est une hémorragie cataclysmique dans le poumon, avec une asphyxie brutale. On sait alors qu'on ne réanimera pas, mais on ne réanimera pas tout simplement parce qu'on n'aura pas le temps de faire quoi que ce soit ; il faudra donc assister à la noyade du malade, et le regarder mourir d'une mort qui, à défaut d'être confortable, sera rapide. Bien sûr on prend la précaution de laisser dans la table de nuit une seringue de midazolam prête à être injectée, mais entre vous et moi le malade sera mort avant qu'on ait pu s'en saisir, injecter le produit et constater son effet ; l'intérêt de cette seringue est de laisser au soignant l'illusion qu'il pourrait agir, et heureusement, dans la pratique, l'hémorragie ne se produit pas, ce qui évite d'avoir à vérifier.

Mais le cas dont je vous parle est clair : on est en fin de vie, le malade mourra de toute façon de son hémorragie, et toute tentative pour inverser le cours des choses est vouée à l'échec. Ici vous me parlez d'une malade qui multiplie les fausses routes. C'est aussi une situation fréquente, mais le problème est ici que chacune de ces fausses routes est susceptible de guérir. On ne peut donc pas raisonner de la même manière, et je ne peux absolument pas vous dire sur quels arguments la décision de ne pas réanimer a été prise ; il faut que ces arguments soient solides.

Il se pourrait aussi qu'il y ait un malentendu. Je veux dire que la décision annoncée est de ne pas réanimer. Cela signifie qu'en aucun cas on n'hospitalisera la malade si elle vient à présenter un état asphyxique, ou une infection majeure après une fausse route. Dans de multiples situations cette décision est sage. Mais cela inclut-il la manœuvre de Heimlich, simple et efficace, et dont j'espère bien que vos soignants la connaissent par cœur (sinon la première chose à faire est de les former, tant sont nombreuses, dans une structure comme la vôtre, les occasions de l'utiliser) ? Probablement pas. Et dans ce cas il n'est pas question de laisser la malade sans les premiers secours, il est question de ne pas aller plus loin.

La seconde question à se poser est celle de l'implication des soignants. Et il me semble nécessaire de poser au moins deux jalons éthiques.
Le premier de ces jalons est qu'on ne peut pas demander à un soignant d'appliquer une décision de cet ordre s'il n'a pas participé à la prise de cette décision. Je tiens que quand un débat éthique débouche sur une décision pratique, cette décision doit être telle qu'elle puisse être appliquée par tous, y compris par ceux qui ne sont pas d'accord.
Le second de ces jalons est qu'on ne peut pas demander à une équipe d'appliquer une telle décision sans se donner les moyens de l'aider à vivre ce qui va se passer. Car s'il y a, je vous l'ai dit, des situations où il faut effectivement se préparer à ne rien faire et à regarder le malade mourir, cela ne peut se faire qu'avec une équipe bien préparée, et rompue à ces situations difficiles ; en pratique, il faut avoir déjà bien côtoyé le monde des soins palliatifs. Je ne suis pas sûr que cette condition soit ici remplie.

Il faudrait donc rediscuter de cela avec l'équipe médicale. Non point tant pour contester ses choix, je suppose qu'ils sont pertinents ; mais pour que la problématique fasse l'objet d'un débat si ce débat n'a pas été mené.

je reste à votre disposition pour en reparler.

Bien à vous,

M.C.

La dyspnée terminale

dom lemesre — 2015-06-02T09:39:26Z

Bonjour
J'interviens dans une institution pour des gapp, j'aimerais que vous eclairiez ma lanterne.
Je vais etre breve : une patiente atteinte d'une maladie degenerative, un protocole est fait pour ne pas reanimer.
J'ai rencontre une equipe affolee temoignant leur incapacite à regarder une personne s' etouffer....
Pour moi un protocole de fin de vie n'est pas de ne rien faire en cas de fausses routes, ethiquement peut on poursuivre des soignants qui aiderait cette personne en lui tapant dans le dos en cas de fausses routes. La consigne n'est pas claire et les soignants en desarroi, ne serait on pas dans le cas de dufaire plaisir à l'entourage.
Pouvez vous m'aider et me donner votre point de vue.
Moi non plus je ne pourrais pas regarder une personne s' etouffer sans reagir.
Merci

La dyspnée terminale

REBEKAH — 2011-10-09T16:53:48Z

CHER MICHEL,
Merci de nouveau d'avoir répondu à mon message.....
Non, je ne pense pas qu'elle ait eu de la morphine.....elle a eu toute la panoplie des médicaments pour le coeur....dopamine, atropine, 1 unité de sang pour l'hémmoragie, arrêt de ce foutu coumadine, et prise de vitamine k.......puis adrénaline en dernier......
et toutes sortes de perfusions........
Je pense qu'ils ne l'ont pas considéré comme étant en fin de vie.....elle est rentrée samedi soir vers 22h....elle est morte quelques 24 heures de plus, plus tard....en service de cardiologie.......
Il n'y a que le cardiologue qui l'a réceptionné aux urgences, puis qui a passé les premières heures de la nuit en cardiologie, qui nous a dit que l'épée de Damoclès était au dessus d'elle....à savoir.....impossibilité de ponctionner le sang puisque taux de pt très élevé........administration d'une unité de sang et attente pour voir si le coeur supporte le choc cardiogénique......

La dyspnée terminale

Michel — 2011-10-09T13:05:39Z

Bonjour, Rebekah

La réponse est dans votre message : l'oxygène n'améliore pas très longtemps le confort des insuffisants cardiaques. Quand le traitement de l'insuffisance cardiaque n'est plus efficace, la seule manière d'améliorer les choses est la morphine ; il faut aussi traiter l'anxiété, mais ce n'est que rarement le point essentiel.

Donc le résultat que vous avez observé est celui qu'on observe quand on ne se donne pas les moyens de soulager le malade.

Cela dit il y avait peut-être de très bonnes raisons de ne pas le faire : je n'y étais pas. Il faudrait en reparler avec l'équipe soignante, c'est toujours difficile.

Bien à vous,

M.C.

La dyspnée terminale

REBEKAH — 2011-10-09T10:50:14Z

BONJOUR MICHEL !!!!!!
J'ai découvert votre site aujourd'hui, et j'ai fait le récit de l'agonie de ma Maman, dans le sujet de l'"agonie"......
Au sujet de la dyspnée, ma Maman a été en dyspnée durant les 3 derniers mois de sa vie..... et principalement les 3 dernières semaines de sa vie qu'elle a passé à l'hopital, et où elle était sous masque d'oxigène.....
Le dernier jour, elle sentait vraiment qu'elle était en manque d'air, et demandait elle-même encore plus d'oxigène...elle n'a jamais eu de morphine.....jusqu'à la dernière minute, elle a exprimé le fait qu'elle manquait d'air....

La dyspnée terminale

Michel — 2010-02-26T18:19:24Z

Bonsoir.

Nous voici au cœur du problème, n'est-ce pas ?

Car comme vous dites, tout cela ressemble beaucoup à de l'acharnement thérapeutique. A ceci près que ça marche. Enfin, je n'entre pas dans une discussion importante : vous dites : "le SAMU arrive, on fait une bronchoscopie avec aspiration et le malade va mieux" ; il ne faudrait pas dire trop vite : "le SAMU arrive, on fait une bronchoscopie avec aspiration donc le malade va mieux". Mais laissons ce point : c'est tout le problème de l'acharnement thérapeutique : ça marche.

Dans ces conditions, que décider ?

Soit vous avez une idée de ce que le malade veut, et cela vous guide.

Soit vous n'en avez pas, et vous êtes en grande difficulté ; la plus grande est le risque de se débarrasser du problème en se débarrassant indûment de la personne, sous le prétexte que c'est pas une vie, ou que vous à sa place vous n'accepteriez pas ça, ou que... Comme vous dites, l'agitation autour de ce malade sert avant tout à calmer l'angoisse des soignants ; mais l'abandon thérapeutique lui aussi pourrait bien servir avant tout à calmer l'angoisse des soignants.

C'est pourquoi ces décisions sont difficiles ; et c'est pourquoi la place de l'ADMD est au café du commerce.

Bien à vous,

M.C.

La dyspnée terminale

2010-02-23T22:39:18Z

très interressant comme approche. Dans un EHPAD ou il n'y a pas d'infirmière le soir, l'AS fait appelle au samu pour un résident en IRC sous oxygène qui presente des "etouffement" la panique est telle que le samu est contacté systematiquement. Arrivé aux urgences il lui est fait une bronchoscopie avec aspiration de liquide pour ECB puis retour à l'ehpad avec un compte rendu du geste (que j'estime assez invasive pour une personne âgée) c'est tout. Et bien entendu le résident recupère et ne meurt pas !!!
Le geste a fait du bien ? à qui ?