Les directives anticipées - commentaires

Les directives anticipées

Bonjour, Jean-Marc.

Je crois que vous pouvez lui répondre assez simplement. Il faut seulement se demander qui fait confiance à qui.

Par personne de confiance on entend une personne qui est réputée jouir de toute la confiance du malade, au point que sa parole est jugée représentative de celle du patient.

Cette personne existe ou n'existe pas. Et en effet la loi ne s'est pas demandé ce qui se passe quand la personne de confiance désignée par le malade refuse de jouer ce rôle (ou change d'avis après avoir accepté). Elle ne l'a pas fait parce que ce n'est pas utile : la fonction de personne de confiance n'est pas de l'ordre de ces obligations légales que sont la désignation comme juré d'assises ou comme tuteur ; elle s'exerce de gré à gré, et quand l'exercice n'est pas possible il n'y a tout simplement plus de personne de confiance. Par contre cela souligne la nécessité absolue de s'y prendre assez tôt, justement pour éviter les problèmes.

Dans le cas que vous mentionnez, si elle n'a personne dans sa famille (mais que tout le monde refuse, ce n'est tout de même pas banal), elle peut parfaitement choisir son médecin traitant ; je comprends qu'on s'inquiète de ce qui se passerait si, invité à une réunion, le médecin traitant devait se prononcer à la fois en tant que membre de l'équipe avec voix délibérative et personne de confiance avec voix consultative, mais c'est là un juridisme étranger à l'esprit de la loi. Le Directeur serait aussi très bien.

J'insiste sur ce point : contrairement à ce qu'on lit souvent il n'y a aucune restriction à la désignation d'une personne de confiance. Je défie quiconque de me produire le texte qui dirait que tel ou tel type de personne ne peut être désigné. on confond tout, et les listes de restrictions qu'on nous produit concernent les personnes habilitées à demander une tutelle, ce qui n'a rien à voir.

Ce qui est vrai à la rigueur, c'est qu'il y a des précautions à prendre : si le Directeur accepte la charge et qu'il est un jour amené à se prononcer sur l'arrêt des soins de la dame, il se trouvera nécessairement un arrière-petit-neveu pour lui coller un procès au motif que ça l'arrangeait bien de récupérer un lit.

Mais il faut surtout lui dire qu'elle a toute liberté pour faire ce qu'elle veut. Et que d'ailleurs il faut considérer la loi avec une certaine largeur de vues : en ce qui me concerne j'ai désigné deux personnes de confiance. Du coup mon texte n'a aucune valeur légale, mais j'affirme que quand l'équipe qui m'aura en charge devra décider quelque chose elle sera trop heureuse d'avoir deux référents (que j'ai habilités à agir ensemble ou séparément) ; de toute manière si je tombe sur une équipe ras du front, rien ne servira à rien.

Bien à vous,

M.C.

Les directives anticipées

Bonjour.
Dans le cadre associatif, je visite chaque semaine une personne âgée. L'informant moi-même que j'avais rédigé des directives anticipées, cette personne ne m'a demandé l'imprimé nécessaire pour formuler ses directives. La semaine suivante, cette personne m'informe qu'il ne se trouve aucun membre de sa famille acceptant le rôle de personne de confiance. Cette dame puisqu'il s'agit d'une dame, me demande qui désigner dans ce cas son médecin ? le directeur de la maison de retraite ? Qu'est-il possible de lui conseiller ?merci

Les directives anticipées

Bonsoir, Bernadette.

Oui, nous sommes là en pleine pâte humaine, et c'est pourquoi aucune règlementation ne sera pertinente.

Après, plus je vais et moins je comprends.

Il y a des professionnels maladroits ; il y en a qui sont mal formés ; il y en a qui craquent. Mais je me demande si le jugement qu'on porte sur eux n'est pas totalement subjectif : on mettait à mort les messagers qui portaient de mauvaises nouvelles ; je me souviens de cet homme que j'avais entendu à la radio. Il racontait la manière dont le médecin, désolé, lui avait annoncé que son épouse était perdue ; et il commentait : "Il a été très dur, il faudrait tout de même que les médecins fassent des progrès en psychologie". Et je me disais que les mots de ce médecin auraient pu être les miens, et que je ne connais aucune bonne manière d'annoncer une mauvaise nouvelle.

Tous les éléments dont vous parlez sont vrais : il faut aussi faire la part de la souffrance du soignant ; d'un côté certes on n'est pas là pour soigner les soignants, de l'autre on ne peut pas vouloir des soignants humains et ne pas prendre en compte le fait qu'un humain ça souffre. La réaction du médecin de votre mari est exemplaire, d'autant plus exemplaire que, selon ce que vous dites, tout le monde savait, et le médecin aussi, que sa réponse était absurde : que le traitement soit ou non entrepris, le pronostic était le même.

Mais vous parlez de formation.

Vous avez raison, cela manque. Mais cela ne suffira jamais : car on ne peut former qu'à des techniques, c'est-à-dire quelque part à l'accessoire. Et je suis parfois épouvanté de voir comment certains professionnels se comportent comme si en psychologie il y avait des recettes. Je n'ai jamais eu de recettes, tout juste quelques phrases dont je connais l'effet et que je peux placer de temps à autre. Mais l'essentiel se fait les yeux dans les yeux, avec tous les risques que cela comporte. Je ne dis pas par là qu'il ne faut pas être formé, mais je dis qu'il ne faut pas se méprendre sur l'efficacité de ces formations ; si un grand nombre de professionnels n'arrivera jamais à se comporter de manière adéquate, c'est parce que le travail sur eux-mêmes qu'ils devraient accomplir serait trop intense.

D'ailleurs on touche là une limite à laquelle on ne songe pas.

Un salarié, c'est quelqu'un qui vend de son temps à un patron. Et cela est encadré par un contrat. Aux termes de ce contrat, le salarié échange une certaine quantité de temps contre une certaine quantité d'argent ; et le patron utilise ce temps pour demander au salarié d'accomplir les tâches qu'il souhaite (dans les limites de la fiche de poste, bien sûr) ; mais il lui est interdit de toucher à l'intégrité du salarié (et par exemple de se mêler de sa vie privée). Cela a deux conséquences au moins :
Nous sommes tous les deux, enfin, je suppose, très attachés à la notion de conscience professionnelle. Mais il faut garder en tête ce qu'est la conscience professionnelle : c'est ce que le patron peut espérer obtenir de vous sans qu'il ait à vous payer pour le faire. La conscience professionnelle est ce pour quoi vous acceptez de vous faire exploiter.
Nous sommes tous les deux, enfin, je suppose, très attachés à l'investissement personnel dans le travail. Mais précisément cet investissement personnel est ce que le contrat de travail interdit à votre patron de vous demander.

Donc quand on demande à un professionnel de soins palliatifs de s'investir, ou de faire un travail sur lui-même, on lui demande deux choses qu'on n'a pas le droit de demander à un salarié. Il faudrait pouvoir changer son statut, et cela ne va pas de soi.

Reste qu'en effet nous avons encore un peu de travail.

Bien à vous,

M.C.

la colère partagée de Lionel

Bonjour,
Je suis aussi soignante.
Je comprends et j'éprouve aussi de la colère face au mépris trop souvent affiché par les équipes soignantes en regard du ou des choix de leurs patients ( moi je dis "clients" pour éviter le pouvoir sur le patient supposé tout subir sans s'opposer à ceux qui disent savoir).
Je partage le point de vue plus modéré de Michel et nous sommes tous des humains, je comprends aussi que les soignants ont pour but de guérir dans notre système de civilisation actuelle et qu'il leur est donc difficile de dire à un patient qu'ils vont l'entourer et l'accompagner dans ce moment de vie mais qu'ils n'ont pas les moyens d'apporter la guérison.
J'ai récemment eu l'occasion de constater ce que je dis.
Mon mari avait écrit ses directives anticipées et alors que je demandais au médecin (très humain pourtant dans sa relation) si on avait le choix de refuser la thérapie que nous savions tous inutiles et sources de souffrances, celui-ci s'est retourné brusquement et a déclaré :"dans ce cas, Monsieur, dans quelques mois vous êtes décédé". J'ai ressenti tout ce que cela avait d'abusif mais en même temps j'ai entendu la détresse du soignant qui répugne à dire son impuissance. La pression mise sur la personne qui entrevoit la fin de sa vie est à mon sens inacceptable mais comme le souligne Michel, nous sommes tous des humains et donc faillibles.
Mon mari n'a pas calé mais est-ce à la portée de tous ?
Je dois dire que l'accompagnement qui a suivi cette discussion a été de très bonne qualité et empreint d'un grand respect.
Quand formera-t-on les soignants à accompagner la vie et non les mourants ?
Quand le prendre soin retrouvera-t-il tout son sens ?
Quand chacun d'entre nous se prendra-t-il en charge et ne fera pas peser la responsabilité de ses actes sur les décisions des autres ?
Moi aussi je suis un humain et cela me fait du bien de confier mes sentiments
Bernadette

Les directives anticipées

Bonsoir, Muriel.

Non, il n'existe pas de document type. Tout ce qui existe (mais vous en avez un dans l'article que vous venez de lire), ce sont des exemples.

Et si on y réfléchit un peu, il est bon qu'il en aille ainsi. Car le principe des directives anticipées suppose que le malade ait, précisément, quelque chose à dire ; s'il n'a rien à dire, ou s'il ne sait pas quoi dire, alors il vaut mieux qu'il n'écrive pas de directives anticipées. C'est déjà tellement difficile, parce que les choses ne se passent jamais comme prévu, que si le malade n'a pas des choses précises en tête, alors les directives anticipées n'ont pas de sens.

Ce qui se passe le plus souvent, c'est qu'au cours de la relation avec les professionnels les choses se décantent ; c'est donc au fil du dialogue qu'on finit par envisager d'écrire quelque chose. Et je suis conscient du fait qu'en écrivant cela je pose de nouvelles questions.

Bien à vous,

M.C.

Les directives anticipées

j'aurais aimé savoir s'il existe un document type

permettant d'ecrire les directives anticipées du

patient ou ses choix de fin de vie

Les directives anticipées

Bonsoir, René.

Je ne suis pas sûr qu'il existe beaucoup de références sur ces sujets. En soi c'est déjà assez révélateur.

J'ai eu l'honneur de participer récemment à la rédaction d'un numéro de la revue JALMALV http://www.jalmalv.fr/revue_jalmalv/presentation_revue.html sur les directives anticipées. Il y avait du beau monde.

Sur le mandat de protection future, les choses sont plus claires, et je me demande si vous allez avoir réellement besoin d'autre chose que ce que le notaire vous a indiqué.

Bien à vous,

M.C.

Les directives anticipées

Je prépare un mémoire de DU sur "le projet de vie des résidents en Ehpad" et je cherche des références sur ces directives et le mandat de protection future (mon notaire m'a donné un long topo la dessus

Vivre et penser à sa fin de vie...

J'ai lu avec intérêt ce qui est écrit
Merci

Les directives anticipées

Bonsoir, Anne.

Je pense que c'est en effet une très bonne idée. Elle est d'ailleurs défendue par Jean-Marie Gomas, l'une des figures emblématiques des soins palliatifs français.

Cela dit il faudra garder en tête les limites de l'exercice : rédiger de telles directives dans le calme d'une séance de formation ne permettra jamais de savoir ce qui se passe quand on les rédige avec la mort qui rôde. Mais qu'y peut-on ? Personne ne peut s'entraîner à la roulette russe : s'il n'y a pas de balle ce n'est pas de la roulette russe, et s'il y en a une ce n'est pas de l'entraînement...

Bien à vous,

M.C.

Les directives anticipées

Bonjour,
Je viens de parcourir votre billet, très intéressant. Je suis formatrice et je travaille,entre autres, sur l'accompagnement non médical - qualité relationnelle - de la fin de vie. Je me demandais quelle pertinence aurait le fait d'inviter les stagiaires, dans le cadre d'un exercice visant à apprivoiser la mort et mourir, à écrire -"tranquillement", comme vous dites, même si c'est forcément bousculant - leurs directives anticipées. Qu'en pensez-vous ?
Anne

Les directives anticipées

Bonjour, Lionel, et un grand merci pour votre message.

Vous imaginez bien que j'en partage le contenu, et aussi la colère. L'une des pires expériences de ma vie sera ce passage dans une Unité de Soins Palliatifs, pourtant remarquable, dans laquelle, en de multiples occasions, la volonté du malade passait nettement après celle de l'entourage, quand ce n'était pas après celle de l'équipe. Pour moi la volonté du malade est un absolu, et en fin de vie cela implique qu'on doit la respecter y compris lorsque c'est une erreur manifeste ; bien sûr nous avons le droit de la discuter, de nous y opposer, mais si le malade ne cède pas, alors il n'y a plus qu'à se soumettre. Il y a un risque ? Quel risque ? Il meurt !

Mais je mettrais tout de même une limite, celle-là même que ne comprennent pas les militants de l'ADMD.

C'est que l'homme est un animal qui vit en bande, comme les singes. Un homme tout seul n'existe pas. Au début de la civilisation, la notion d'individu n'avait pas cours, ce qui était premier c'était le groupe. Toute l'évolution de la civilisation occidentale aura été de favoriser l'éclosion de la notion d'individu. Evolution bienfaisante, assurément, mais dont il faut garder en mémoire :
Qu'elle est récente : en France elle n'est certainement pas achevée à la fin du règne de Louis XIV ; au Proche-Orient elle n'est pas encore bouclée, et quiconque l'oublie s'expose à ne rien comprendre à ce qui se passe.
Qu'elle a probablement, on le voit tous les jours, dépassé son but.

En d'autres termes, vous avez parfaitement raison de vouloir décider pour vous ; et mon texte visait à encourager cette procédure. Mais quand vous les aurez écrites, ces directives, il restera que c'est moi qui aurai à les appliquer, et qu'il vous faudra bien vous en remettre à moi de ce soin. Or vous allez me demander cela en ma qualité d'homme, c'est-à-dire d'animal lui aussi libre, qui ne saurait être réduit à un banal exécutant, mais qui a au contraire sa marge d'interprétation.

Ou pour le dire autrement : quand j'exige de quelqu'un qu'il exécute strictement mes instructions, cela signifie que je redoute ce qu'il ferait s'il s'en écartait, cela signifie que je ne lui fais pas confiance ; quand je fais confiance je donne des directives, quand je ne fais pas confiance je donne des ordres.

En matière de fin de vie, nous sommes entre humains, et nous ne ferons rien si nous ne nous faisons pas confiance. C'est pourquoi il viendra un moment où il faudra bien que je décide pour vous ; cette nécessité de la vie humaine est radicalement inéniliminable. Mais... n'est-ce pas l'autre nom de la confiance ?

Bien à vous,

M.C.

Les directives anticipées

Bonjour ,
Je dénie à quiconque le droit de décider , de fait , de ma vie ou de ma mort et , je pense qu'il devrait en être ainsi pour tous . Votre démonstration parait très pertinente et médicalement et philosophiquement sensée . Je suis retraité et mes 35 années d'infirmier dont beaucoup en " mouroirs " m'ont démontrées qu'au delà des discours philosophiques et du " savoir " médical , les choix , de fait souvent inhumains , des gestionnaires , praticiens et personnels hospitaliers ne répondrons jamais suffisamment au respect et à l'intégrité des malades dans leur entièreté quelles que soient et , d'autant plus , les techniques employées : soins palliatifs , traitements anti-douleur , accompagnements etc. Je pense que doivent être donnés à chacun les moyens et le droit fondamental de choisir sa vie et sa fin de vie au delà de toute autre considération morale , religieuse , médicale etc... aussi fondée semble-t-elle...

Les directives anticipées

Bonsoir, Coralie.

Vous avez raison, il n'est pas si facile de rédiger des directives anticipées.

Mais avant de vous servir de ce modèle, il vous reste à réfléchir beaucoup.

Si on veut s'en tenir à la lettre de la loi Léonetti, il faut que les directives ne parlent que de ce qu'il conviendra de faire au cas où le malade serait devenu incapable de faire valoir ses volontés. J'ai longtemps pensé qu'il était utile d'étendre un peu le champ, et de mentionner des positions (désir de sédation par exemple) qui sont dans l'esprit de la loi mais que le malade pourra exiger le moment venu. Je l'ai fait parce que dans la pratique c'est le fait d'écrire cela qui calme le mieux l'angoisse quand elle se manifeste sous la forme d'une demande d'euthanasie. Il ne faut pas perdre de vue que, psychologiquement, un tel parti n'est neutre ni pour le malade ni pour sa famille. Je ne suis pas sûr que ce soit toujours bien prudent.

En toute hypothèse il faut se souvenir que l'acte de rédiger des directives anticipées n'est pas n'importe quoi ; même on pourrait dire qu'en fin de vie le fait de fixer sur du papier des opinions ou des volontés qui par nature sont changeantes résout des problèmes et en pose d'autres. Tout ceci est donc à voir, et perpétuellement à revoir.

Bien à vous,

M.C.

Les directives anticipées

Merci beaucoup pour l'exemple de la rédaction, car je ne trouvais de modèle nulle part, et on ne sait pas toujours comment il faut rédiger ces directives !