La démence : généralités - commentaires

Démence à domicile

Michel — 2017-11-09T18:19:59Z

Bonsoir, Hervé.

C'est bien cette étrangeté de son comportement qui me fait poser la question du diagnostic. Cette situation est parfaitement compatible avec une démence, mais elle l'est aussi avec d'autres hypothèses, notamment psychiatriques. Le pronostic et la prise en charge sont très différents. Je croirais imprudent de ne pas aller au bout du raisonnement.

S'agissant de vous, je veux simplement insister sur le risque qu'il y a à se consacrer entièrement à une seule personne ; mais je comprends pourquoi vous le faites. En tout cas, veillez à ne pas sous-estimer vos propres besoins...

Bien à vous,

M.C.

Démence à domicile

Hervé — 2017-11-09T09:26:45Z

Merci pour votre réponse.

C'est une situation très étrange, car si elle a toujours eu ses humeurs, désormais cela peut passer d'une conversation apparemment normale à ces comportements déments où elle quitte soudain la table en plein repas pour aller parler seule dans l'escalier, très agitée ! Apparemment le neuroleptique la calme un peu, bien qu'elle continue à entendre ses voix, parler et parfois s'agiter, elle paraît moins angoissée, moins submergée d'émotions lors de ces poussées de "démence".

Pour ma part si je travaillais la journée cela ferait un moment que j'aurais engagé une aide pour s'occuper d'elle à midi, ou idéalement de faire le ménage et les repas en échange de la chambre par exemple, si je disposais des moyens de me loger convenablement ailleurs.

Meilleures salutations,

Démence à domicile

Michel — 2017-11-08T21:30:48Z

Bonsoir, Hervé.

Je ne peux guère vous donner d'avis, parce que je n'ai pas de diagnostic. Il peut tout à fait s'agir d'une démence, mais il y a toute la gamme des troubles psychiatriques du sujet âgé ; et il serait important d'en savoir plus car les conséquences en termes d'évolution et de traitement ne sont pas du tout les mêmes.

Ce qui en revanche est certain c'est que la situation se détériore, et qu'on se demande un peu comment vous allez pouvoir faire face à toutes ces difficultés. Il y a notamment une dégradation physique qui me semble préoccupante, avec un risque de chute majeur et un état nutritionnel qui demanderait à être étudié. Bref je m demande si vous allez pouvoir assumer longtemps encore cette situation à domicile. J'ai bien compris que c'est votre désir (mais avez-vous raison de vous vouer ainsi à cette seule tâche ? Vous avez une vie, tout de même), et que c'est plus encore celui de votre mère ; mais il y a des réalités et le fait que votre mère ne soit plus capable de les analyser n'empêche pas qu'elles sont là.

Et s'ajoutent à cela le fait que la situation familiale est compliquée (il y a là un risque de déstabilisation que vous ne maîtrisez pas) et le fait que, contrairement à tout ce qu'on raconte, le maintien à domicile coûte bien plus cher que l'institutionnalisation dès que le malade s'aggrave.

Je crois que le mieux serait que nous puissions continuer à parler de ce que vous vivez, de façon à préciser ce qui pourrait vous aider.

Bien à vous,

M.C.

La démence : généralités

Hervé — 2017-11-08T16:19:17Z

Un peu tard et sans doute sans aucun rapport, mais si ça peut servir à quelqu'un... je remarque que les symptômes incontinence et perte d'équilibre sont exactement ce qu'on nous a particulièrement averti de surveiller lors de la mise sous neuroleptiques de ma mère, car ce sont des effets secondaires graves du Seroquel (auquel cas il faudrait changer le traitement à ce que j'ai compris) bien que je suppose que les 2 soient très très communs en gériatrie !

Note : désolé je vois que l'email de mon message précédent est le mélange de 2 de mes différentes adresses !

Démence à domicile

Hervé — 2017-11-08T15:37:31Z

Bonjour,

Ma mère a perdu son mari il y a 12 ans, et l'a très mal vécu, le couple étant très fusionnel et mon père s'occupant de tout. Dans les premières années qui ont suivi, elle s'est cassé le bras à domicile, et malgré qu'elle m'appellait systématiquement tous les soirs depuis le décès, ce n'est qu'après plusieurs semaines lors d'une visite que j'ai vu son bras qui pendait ! J'ai encore du insister pour l'emmener à l'hôpital... Dans l'année qui a suivi j'ai décidé de retourner habiter dans cet appartement, autant pour elle que pour moi, mais elle a d'abord refusé, malgré son désarroi évident et l'impossibilité de faire le deuil.

Depuis mon retour il y a 8-9 ans, j'ai observé quelques crises de paranoïa voire démence à plusieurs reprises, surtout des accusations de vol contre moi mais brefs car elle finissait par retrouver ses objets, souvent avec mon aide, et aussi des hauts des bas dans son moral, comportement et capacités cognitives.

Sa capacité physique a progressivement baissé depuis 3 ans avec une perte de poids importante, mémoire, et surtout depuis 18 mois suite à une sorte de lumbago qui l'a immobilisé plusieurs semaines, et m'a amené à demander des soins à domicile, d'abord médecin, puis visites d'infirmières qui continuent à ce jour malgré l'absence de soins autres que pesée et tension. Elle est encore capable de se déplacer un peu, au moins dans l'appartement, mais ne sort pratiquement plus depuis peu, surtout qu'elle refuse de s'aider d'une canne alors qu'il lui faudrait un déambulateur pour se déplacer dans le quartier depuis près d'une année, ce qu'elle ne plus vraiment faire par manque d'équilibre apparement. Elle appréciait apparemment beaucoup son indépendance, n'aimant ni faire le ménage ni la cuisine, et n'étant pas vraiment à l'aise avec internet pour se distraire par exemple.

Depuis un mois son comportement a soudainement basculé, elle a commencé à entendre des chants de sa jeunesse, puis des voix, mais m'accuse de vouloir la faire passer pour folle quand je lui explique qu'entendre des voix est un symptôme qui peut arriver à tout le monde, et surtout quand je dis que ces voix sont dans sa tête, qu'elle est la seule à les entendre ! Un mois plus tard elle me demande encore régulièrement si j'entends quelque chose, et je lui réponds toujours honnêtement ("non", à part des bruits de circulation, etc). Elle passe désormais une bonne partie de la journée voire de la nuit à l'entrée, ouvre la porte et parle à ses voix, souvent des gens qui selon elle viendraient la visiter, parfois sa petite fille qu'elle appelle dans l'escalier, etc. Le médecin lui a prescrit de petites doses de neuroleptiques, c'est son seul médicament actuellement en dehors de vitamines D. Elle a aussi beaucoup de difficulté à accepter le vieillissement, disant toujours "quand j'irai mieux", depuis 10 ans, au lieu d'accepter les choses, c'était aussi le cas avec le décès de mon père.

Le plus curieux est que cette démence récente a été déclenchée par l'appel téléphonique d'une de ses filles, une demi-soeur elle aussi un peu perturbée, qui venait de se fâcher avec moi. Ma mère ne m'a d'abord rien dit de ce coup de fil, mais les symptômes ont commencé les jours suivants, et j'ai ensuite compris que ma demi-soeur lui avait dit qu'elle allait m'envoyer en prison, ou qque chose comme ça. J'ai déjà essayé de communiquer avec cette demi-soeur, née d'une agression puis adoptée dans une autre famille, mais elle ne respecte rien et amène parfois des gens avec lesquels je ne veux rien avoir à faire, malgré que je comprenne certains de ses problèmes.

Je suis actuellement souvent à la maison, et pour l'instant je laisse ma mère sortir parler à ses voix, malgré le fait qu'il y a d'autres locataires dans l'immeuble, qu'elle dépose parfois des objets à leur intention dehors, ou qu'elle sorte même dans la rue. Elle laisse régulièrement les portes ouvertes, dont la porte d'entrée, portes de frigo, casseroles sur le feu, eau qui coule, etc.

J'ai parlé de la situation avec le personnel soignant (avec qui elle cherchait à dissimuler ces comportements/symptômes). Le médecin avait apparement des suspicions bien avant l'arrivée de cette crise, et j'avais entendu le mot "démence" prononcé en passant il y a au moins un an déjà, ce qui m'avait paru un peu fort à l'époque. Ma mère veut rester à la maison. Je préfèrerais qu'elle reste, mais je ne sais pas exactement quoi faire, elle réagit très mal quand je lui demande de ne pas sortir par exemple. Je suppose que le médecin peut augmenter les doses de neuroleptiques ou lui prescrire d'autres médicaments si la situation empire - je dois le revoir prochainement - mais je n'ai personnellement aucune connaissance de ces produits ou situations ! Clairement si je n'étais pas désormais là pour tous les repas, il faudrait la placer en institution ou avoir une autre personne présente dans l'appartement une partie de la journée au moins.

Voilà un long témoignage, tout avis sera le bienvenu sur les choix et l'attitude à adopter, notamment en cas de crise, sachant aussi que la situation financière n'est pas idéale...

Cordialement !

La démence : généralités

Michel — 2017-10-19T16:03:30Z

Bonjour.

Je ne comprends pas votre message.

Bien à vous,

M.C.

La démence : généralités

2017-10-19T14:27:55Z

avc + alsahimer 2 mois

Aggravation des troubles cognitifs

Michel — 2017-10-02T19:07:29Z

Bonsoir, Catherine.

Comme à chaque fois, je dois débuter cette réponse en vous rappelant que je n'ai pas vu la malade, et qu'il n'est guère possible de donner un avis digne de ce nom dans ces conditions. Je ne peux donc que faire des hypothèses, et vous parler de généralités.

Nous avons affaire à une dame qui commence à être très âgée ; on a fait des explorations neuropsychologiques qui ont abouti à un diagnostic de démence de type Alzheimer. Si on en juge par le MiniMental (ce qui est très insuffisant), les choses étaient déjà bien avancées il y a deux ans. Dans ces conditions les choses se sont très certainement aggravées. Au fond la seule question est de savoir comment il se fait qu'elle parvient encore à rester à domicile ; encore faut-il se demander si elle n'y est pas en danger, même s'il y a des aides à domicile.

Dès lors le dilemme qui se pose est redoutable.

D'un côté il est certain que si vous pouvez aller vivre avec elle cela ne peut lui faire que du bien.

Mais de l'autre, il est illusoire d'espérer une stabilisation ; tout ce qu'on peut dire c'est que nous ne savons pas exactement quelle est la vitesse de l'évolution, de sorte qu'on peut envisager une aggravation somme toute assez lente ; mais je n'y compterais pas trop. Il vous faut considérer d'autre part que vous n'avez aucune idée du fardeau que vous allez vous mettre sur le dos.

Je serais donc un peu réticent devant votre projet. Je comprends que vous ayez ce désir, et je le trouve très beau mais... il vous faut réfléchir. Vous habitez loin, ce projet suppose que vous bouleversiez toute votre vie, que vous perdiez votre réseau d'amis, etc. Cela se calcule.

Mais nous pouvons continuer à en parler, bien sûr.

Bien à vous,

M.C.

Aggravation des troubles cognitifs

catherine — 2017-10-01T22:44:27Z

Bonjour Docteur

D' abord un immense merci pour vos très nombreux écrits de gériatrie qui apportent beaucoup de réponses à des questions que toute famille ayant un parent défaillant se pose !

Mon cas :

Ma mere a fait une chute il y a deux ans à l'âge de 88 ans
fracture du bassin, elle a ete admise en gériatrie 12 jours ( le protocole de l'hôpital)
passage de la psychologue, tests MMS, Horloge etc...resultat de 13/20

La gériatre de l'hôpital m'a convoquée pour m'annoncer que ma mere avait des troubles cognitifs "d'origine démence sénile et Alzheimer "

Et bien sûr que cela allait s'aggraver dans le temps

Aujourd'hui ma mere a 90 ans et vit seule
Plus aucune memoire
Efface immédiatement ce qu'elle vient d'entendre, se répète à l'infini, demande des nouvelles d'un beau frère mort il y a 6 ans, met le couvert pour notre arrivée pensant que nous venons dîner le soir (nous habitons mon mari et moi à 1400km d'elle), me tel dans la journée pour me demander de rapporter du pain (?)

Passe tous les jours dans la chambre d'amis voir si on y est encore ( nous allons la voir une semaine par mois), demande aux soignants du matin de ne pas faire de bruit...qu'on dort encore ( il n'y a plus personne dans la chambre on est rentrés chez nous.. ) ne sais plus où on habite mon mari et moi , quelle ville..

Bref, confusion totale

Nous envisageons d'aller vivre chez elle, il y a de la place et nous sommes jeunes retraités donc libres

Ma question , Docteur :

Avez vous une idée de l'évolution possible de ses troubles cognitifs ?
Également, pensez-vous qu une stabilisation de ces troubles soit possible grâce à la stimulation apportée par notre présence ?

un très grand merci Docteur ...

La démence : opposition

Sophie — 2017-05-05T07:28:24Z

Bonjour Annick,

" ... de plus l'opposition de la personne à mon avis est un ensemble de réponse à l'environnement immédiat (règles des aidants ou soignants pas forcément à la bonne heure, manque de temps ou de patience) ..."

Oui, sauf que le seul pari que je ne cesserai, je pense, jamais de faire face à une personne démente opposante est que la seule façon qu'elle conserve sa place et toute sa place dans la société , y compris dans une micro société telle que la cellule familiale est de lui rappeler et encore lui rappeler que toute vie en communauté comporte son lot de contraintes.

Après,

Avec ma soeur, j'ai mis des mois à trouver la bonne tonalité, le ton juste .

Amicalement

Sophie

La démence : opposition

adu — 2017-04-25T14:33:28Z

bonjour Sophie,
merci pour ces remarques qui me semblent judicieuses (ne pas faire toute une histoire qd on ne peut pas
respecter l'heure de prise des médicaments) ; M Cavey y ajoutait même de mémoire qu'il ne doit pas y avoir dans l'ordonnance beaucoup de médicaments ...vitaux
dans notre cas, l'anti dépresseur à effets secondaire de somnolence est le seul logiquement à prendre le soir
de plus l'opposition de la personne à mon avis est un ensemble de réponse à l'environnement immédiat (règles des aidants ou soignants pas forcément à la bonne heure, manque de temps ou de patience)
il me semble normal qu'on puisse refuser d'etre amené de la toilette rapide, au repas, puis au fauteuil, puis etc .. pour finir par la mise en pyjama à 19 heures le soir ..c est bien celà qui amène à faire autant d'oppositions.
nous avons fait aussi le point avec un médecin et faisons ainsi sauter les traitements le midi
en plus celà peut permettre une petite entorse d'un verre de bordeaux à certains repas
bien cordialement
annick

La démence : opposition

Sophie — 2017-04-23T05:10:03Z

Bonjour Annick,

" ... Petite astuce (oui) pour un petit probleme différent : il semble que ds les demences vasculaires on note des caracteres d opposition a t on une explication ?
La neuropsychologue a bien dit que ds ces situations il ne fallait absolument pas insister car l opposition va se renforcer ma famille pense qu il s agit de caprices..
Quelle attitude avoir quand ce refus concerne la prise des medicaments ?..."

Je vous livre en l'état ma réflexion au sujet des situations d'opposition que nous ( ma famille et les aides à domicile) nous rencontrons de façon assez récurrente dans la prise en charge de ma soeur.

La stratégie que nous avons mis en place :

Nous partageons l'avis du neuropsychologue : ne pas insister mais je trouve sa réflexion pas assez aboutie, voire simpliste.

Je crois que la première chose à prendre en considération dans la prise en charge d'une personne démente au quotidien est de raisonner d'abord cette prise en charge sur la journée et non sur une succession de diverses tâches à faire à tel moment de la journée,etc bref éviter de se focaliser uniquement sur le refus en lui même et votre exemple d'opposition à la prise de médicaments est assez intéressant dans la mesure ou nous ( tout le monde) fonctionnons d'abord sur l'ordonnance du médecin. ce qui est écrit.

Par exemple :

X médicament 1/ matin 1/ soir

Ce que je veux dire

Dans un premier temps il faut d'abord se " débarrasser" quand bien évidemment c'est possible, du dictat de la prescription en terme de planification de prises dans la journée.

Concrètement, en ce qui concerne ma soeur, j'ai demandé au pharmacien si nous pouvions envisager qu'une prise par jour afin de diminuer l'effet " harcèlement " que constitue pour elle deux ( matin et soir) prises de médicaments dans la journée afin de privilégier le soir car ma soeur est pour des raisons que j'ignore beaucoup plus réceptive, conciliante le soir.

Mais,

cela représente un énorme de travail de persuasion en direction des aides à domicile. J'ai envisagé cette " astuce" surtout parce que les aides à domicile vivaient très mal le fait que ma soeur ne " prenne pas ses médicaments quand il le faut" . Elles considéraient et considèrent toujours aujourd'hui , malgré tout, comme un crime de lèse de majesté de ne pas "réussir" à lui donner ses médicaments en temps et en heure

Sophie

La démence : généralités A propos de l'aveuglement des familles

Michel — 2017-04-11T07:57:10Z

Bonjour, Annick.

Une fois de plus rien ne peut être dit sans un examen du patient. Dans ce que vous rapportez, je n'ai aucun moyen de distinguer ce qui revient à la désorientation et ce qui revient à un début de trouble du langage. Tout au plus puis-je proposer que la seconde hypothèse me semble plus probable que la première, mais je n'ai aucun moyen de le savoir.

Par contre il est certain que vous avez toujours intérêt à ne pas confronter votre père à ses échecs ou ses erreurs. Éluder, minimiser, relativiser, lui permettre de sauver les apparences, et cela inlassablement.

Bien à vous,

M.C.

La démence : généralités A propos de l'aveuglement des familles

adu — 2017-04-07T22:03:01Z

Bonjour
Merci pour votre reponse : quelques constats d irrealite aujourd hui : interversion ou confusion entre les mouvements ds l espace ex : je suis venue le voir mais lui qui dit qu il est parti me rejoindre ; nous telephonons a une personne ds une autre region mais c est lui ensuite qui dit qu il doit partir ou rentrer (chez lui) dans la region en question. Tout cela etant tres fluctuant.
Je pense qu il doit aussi y avoir un pb de mise en place des mots comme" chez" et "avec" : on entend souvent "je suis chez annick" au lieu de "avec annick" etc
Et - pour l instant rarement- lors de pertes de memoire des mots : une prise conscience immediate qu une chose ne va pas entraîne une reaction emotionnelle par des pleurs et ensuite perseverations
Soit j elude le pb soit je dis que l esprit ne va pas bien
Je ne sais pas s il y a une conduite specifique a tenir..
Merci
Annick

La démence : généralités A propos de l'aveuglement des familles

Michel — 2017-04-06T19:37:28Z

Bonsoir, Annick.

Cette question est très délicate. J'aurais envie de vous renvoyer à
http://michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article11, que j'ai écrit voici une bonne vingtaine d'années mais que je crois devoir laisser tel quel.

Deux ou trois notes supplémentaires :
Cette idée que l'annonce de la vérité demande une infinité de précautions est une spécialité française ; dans la plupart des pays étrangers on est beaucoup plus direct.
Mais il faut distinguer l'annonce d'une maladie grave, qui me semble ne guère se discuter, et l'annonce d'un pronostic de mort, qui est beaucoup plus problématique ; notamment parce que si nous savons ce qu'est la maladie il nous est bien plus difficile de dire ce qu'est la mort.
La maladie grave doit s'annoncer notamment parce qu'il y va de la liberté du malade.
Encore faut-il savoir ne pas brusquer les choses.
Mais il arrive que le malade réagisse mal à cette annonce. Certes. Qu'attendait-on ? Un fou-rire ? Il n'y a pas de bonne manière d'annoncer une mauvaise nouvelle, et ceux qui se figurent qu'en cachant les choses on soulage l'angoisse du malade prennent leurs désirs pour des réalités.
Il y a des professionnels qui ne savent pas s'y prendre ; ou qui sont eux-mêmes tellement en souffrance qu'ils font preuve d'une grande brutalité.
Mais il y a aussi beaucoup de patients qui reportent sur le professionnel la violence de la situation. Ce n'est pas d'hier qu'on tue les messagers qui venaient annoncer les défaites.

C'est cela qu'il faut garder en tête. Mais c'est très compliqué.

Bien à vous,

M.C.

La démence : généralités A propos de l'aveuglement des familles

Michel — 2017-04-06T19:22:53Z

Bonsoir, Annick.

Cette idée d'un "domicile sécurisant" n'a effectivement pas grand sens : je répugne, vous le savez, à faire de la psychologie de comptoir au sujet d'un malade que je n'ai pas vu, mais j'ai du mal à me défendre de l'impression que ce dont il vous parle c'est précisément des conséquences de sa maladie ; au propre comme au figuré il ne sait pas où il habite, et il doit bien sentir que l'un des enjeux est de savoir quel sera son lieu de résidence. Vous ne pouvez pas, et pour cause, le rassurer à peu de frais sur ce point, car il est prévisible que les décisions qui seront prises ne lui plairont pas beaucoup. Et l'une des critiques que je fais (mais les ai-je bien comprises) à certaines propositions de Naomi Feil est que je crains qu'elles n'ajoutent au sentiment d'irréalité qui me semble très intense chez le dément. Ce que vous pouvez faire par contre c'est essayer de le persuader qu'en aucun cas il ne sera abandonné, et qu'en aucun cas se proches pourraient ne pas le retrouver.

Pour ce qui est de ses comportements oppositionnels, il ne faut effectivement pas lutter contre, car cela les renforcerait. Il est obligatoire de biaiser, et ce n'est pas toujours facile. Se pose effectivement la question des médicaments, mais j'ai presque envie de dire que c'est assez simple : d'abord parce que réflexion faite il y a probablement peu de médicaments réellement vitaux dans son ordonnance, ensuite parce que si réellement il refuse de les prendre vous n'avez aucun moyen acceptable de vous y opposer ; il faudra donc faire avec cette donnée ; et même garder en tête que ce refus de soins, y compris chez le dément, peut être l'expression d'une liberté.

Bien à vous,

M.C.

La démence : généralités A propos de l'aveuglement des familles

2017-04-06T15:46:25Z

Bonjour Dom
Je reviens sur cet échange et comprends vos remords
A une époque je faisais partie d une liste de discussion en hématologie et les cas rencontres valent ceux des demences hélas
La vérité pour quoi faire ? Nous en avions débattu longuement ..
Un homme de 45 ans (qui venait d adopter une petite fille) et en remission apres rechute d une myéloide dirigeait une équipe de soutien aux malades et s était entendu dire par le médecin a la suite de un contrôle "mon vieux t es foutu"... dernièrement un reportage sur les accidents mortels de la route montrait qu on pouvait annoncer à un blessé sérieux avant son transfert à l hopital que son enfant était mort ds l accident
donc je ne sais pas d où vient cette volonté de dire la vérité à tout prix..
A plus et merci Dom pour vos encouragements
Annick

La démence : généralités A propos de l'aveuglement des familles

adu — 2017-04-06T12:15:23Z

Bonjour sophie dom et m cavey
je ne pense pas que la notion de domicile securisant soit en liaison avec l enfance ou précisément il se trouvait seul avec des peurs
C est en lui que le desordre se produit avec une fuite perpetuelle qui fait qu il se sent bien nulle part. Et tjs actuellement avec l idee que les autres ne vont pas le trouver. .
Petite astuce (oui) pour un petit probleme différent : il semble que ds les demences vasculaires on note des caracteres d opposition a t on une explication ?
La neuropsychologue a bien dit que ds ces situations il ne fallait absolument pas insister car l opposition va se renforcer ma famille pense qu il s agit de caprices..
Quelle attitude avoir quand ce refus concerne la prise des medicaments ?
Merci et cdt
Annick

La démence : généralités A propos de l'aveuglement des familles

Michel — 2017-04-02T10:33:28Z

Bonjour, Dom.

Je vous suis tout à fait, et cette intransigeance déontologique reste pour moi dans la liste des choses que je me reproche. Mais il faut trouver un équilibre, car la déontologie a ses droits. Si c'était à refaire...

Par contre, je crois que les professionnels ont développé une compétence dans l'évaluation de la souffrance. Je dis bien : la souffrance, et non pas seulement la douleur. Le problème est qu'évidemment cela reste très subjectif, mais cette compétence existe ; heureusement.

Bien à vous,

M.C.

La démence : généralités A propos de l'aveuglement des familles

Dom — 2017-04-01T16:21:18Z

C'est très vrai, l'intransigeance déontologique est aussi une forme de déni : ne pas voir, parce qu'on ne veut, ou ne peut pas voir, que nos "valeurs" ne sont pas universelles. Et pas seulement parce qu'on aimerait que les choses soient simples, que le monde se divise clairement entre gentils et méchants, entre courageux et lâches, mais parce que tous les individus ne sont pas "construits" pareils. Par "construction", j'entends aussi bien des facteurs familiaux, culturels, idéologiques et sociétaux qu'une plus ou moins grande capacité de résistance à la souffrance physique ou mentale : existe-t-il quelque chose de plus insaisissable, de plus "inquantifiable", de plus subjectif, que la perception de la souffrance ?

La démence : généralités A propos de l'aveuglement des familles

Sophie — 2017-04-01T13:49:30Z

Bonjour Annick,

Peut - être dans un premier temps demander à votre père de quelle maison veut- il parler. Fréquemment ma mère veut rentrer à la maison mais il ne s'agit pas de sa maison actuelle, il s'agit clairement pour elle de la maison de son enfance , sa madeleine de Proust .

Sophie

La démence : généralités A propos de l'aveuglement des familles

Michel — 2017-04-01T05:14:06Z

Oui, Dom, et c'est extrêmement difficile.

Nous sommes ici en pleine éthique téléologique : les conséquences d'un refus systématique du mensonge sont parfois insupportables. Et j'en viens à me dire que quand je brandissais mon éthique déontologique (le dément reste un humain comme les autres qui a droit à mon respect absolu, et je n'ai pas plus le droit de lui mentir qu'à quiconque), j'arrangeais mon problème mais pas le sien. Et que quand j'ai asséné certaines vérités à des malades qui, réflexion faite, n'étaient guère en état de les entendre, j'étais à peu près dans l'état de ce monsieur qui voulait faire voter sa femme.

Tout au plus devons-nous ne pas nous satisfaire d'un mensonge, et nous poser la question à chaque fois.

Bien à vous,

M.C.

La démence : généralités A propos de l'aveuglement des familles

Dom — 2017-03-31T22:39:26Z

... et même si elles existaient, les "astuces" ne sont que des astuces, c'est-à-dire des tromperies.

C'est là qu'il faut choisir, en termes éthiques : faut-il tromper son proche, pour limiter son angoisse, ou lui dire ce qu'il en est, à savoir qu'il a le cerveau qui part en compote, tant qu'il est encore - un peu - capable de le comprendre, et éventuellement de s'y résigner ?

Je connais ma réponse, parce que c'est ce que je voudrais pour moi, mais je ne suis pas sûre que cela ait été la bonne avec ma mère - je m'en veux atrocement de l'avoir autant bousculée quand elle a commencé à comprendre ce qui lui arrivait, elle aurait sans aucun doute préféré qu'on la "trompe"... Mais nous sommes profondément différentes, et l'erreur que j'ai commise a été de ne pas comprendre que "faire comme pour moi", ce n'était pas forcément "faire au mieux" pour ma mère.

Cela dit, je partage, toujours d'expérience, la réponse de notre hôte : le plus important, c'est de dire à votre père, de lui répéter, de lui re-redire, chaque jour, chaque fois, que vous vous ne le lâcherez pas, quoiqu'il advienne, et où qu'il soit.

La démence : généralités A propos de l'aveuglement des familles

Michel — 2017-03-31T21:36:32Z

Bonsoir, Annick.

Franchement je crois que je serais aussi ennuyé que vous.

Il se peut que j'aie mal compris le travail de Naomi Feil, mais j'ai toujours pensé que quand le malade éprouve une angoisse, si j'ose dire légitime, ses propositions sont beaucoup moins efficaces, surtout chez le malade en début d'évolution. Je crains que vous n'en soyez là, du moins sous réserve, j'y reviens toujours, d'un examen de la situation.

C'est pour moi une des limites de l'exercice : le dément souffre, cette souffrance est profonde car existentielle, et il est souvent illusoire de vouloir ruser avec elle. En tout cas s'il y a des astuces je ne les connais pas. Rester près de lui et l'assurer que jamais il ne sera abandonné. C'est bien pauvre.

Bien à vous,

M.C.

La démence : généralités A propos de l'aveuglement des familles

ADU — 2017-03-31T10:50:50Z

bonjour tout le monde,
je pense que les mots deviennent bien vite des maux, et d'ailleurs, la neuropsychologue qui suit mon père dit qu'elle n'aime pas le mot démence ..
A une époque je n'aimais pas qu'on traite certaines personne de schizophrène, il semble que ce soit passé, mais j'entends à tout va les termes d'autistes maintenant ..

Pourriez vous maintenant concrètement me donner quelques bons mots, pour calmer une inquiétude de mon père ce matin qui pense qu'il doit prendre le train pour rentrer chez lui, alors qu'il est chez lui.
la diversion ne sert à rien car il pense qu'on le mène en bateau, la remise à la réalité constatée non plus ..
parler à travers les pensées magiques non plus, rien ne passe sauf quand j'évoque son inquiétude, et l'empathie ne donne pas la solution

en fait je soupçonne sa pensée sous jacente de se fixer sur son avenir (ehpad ou pas) ..
merci
bien cordialement
ANNICK

La démence : généralités A propos de l'aveuglement des familles

Sophie — 2017-03-31T07:51:45Z

Bonjour Dom,

Mais Dom , il ne s' agissait pas de démontrer que ma vision des choses était la bonne. Je souhaitais seulement qu' une psychologue explique ce que la psychologie , la psychiatrie met sous le terme : déni ... parce que rien ne m' agace plus en équipe que l'usage sans discernement d' expressions appartenant à une terminologie précise pour qualifier telle ou telle situation.

Le RV avec la psychologue a été annulé, remplacé pour des raisons que j'ignore par une information sur la mise en place du .... projet de vie individualisé !

Ce que j' appelle le parler vrai entre l'institution et la famille :

Par exemple :

Faire tout son possible pour créer des conditions de dialogue ou un proche puisse exprimer : " ... je voudrais seulement qu'on soit gentil avec elle ... ".

Perso j'ai trouvé ça énorme d'authenticité

Sophie

La démence : généralités A propos de l'aveuglement des familles

Dom — 2017-03-30T14:52:42Z

Sophie,

Vous tirez les conclusions que vous jugez bonnes de ces deux conversations, que je ne vous ai rapportées en détail que parce que vous vouliez en faire un sujet d'étude avec votre psy-quelque chose.

Pour ma part, je n'ai pas d'intérêt particulier dans l'affaire, je souhaitais juste "épingler" par cet exemple ce qui me semble être un déni massif des familles (au point que je me sens parfois comme un monstre quand je dis que ma mère est démente, au lieu de dire qu'elle est malade, de la maladie d'Alzheimer) et que ce déni me semble être un obstacle difficile à vaincre si l'on veut VRAIMENT instaurer un VRAI dialogue entre institutions et familles (ce qui était, je le rappelle, l'origine de notre conversation).

Je me souviens en particulier d'une campagne de France-Alzheimer, sous forme de quatre clips tournés gracieusement par Satchi et Satchi, probablement une des plus grosses boîtes de pub existantes, au profit de la fondation, dont le mot-clé était : "heureusement, ils ne s'en souviendront pas", et c'était effroyable - j'en ai pleuré en les voyant, et en prenant conscience que c'est ce qui attendait ma mère et ce qui m'attendait. C'était si insoutenable que les "familles" ont obtenu que la fondation retire ces clips, et s'engage à une sorte de réparation morale, qui rétablisse la "dignité" des malades.

http://archives-lepost.huffingtonpost.fr/article/2009/09/07/1685430_une-petition-stoppe-juste-a-temps-la-diffusion-d-une-pub-choc-contre-alzheimer.html

Personnellement, je n'ai jamais compris cette protestation et cette démarche.

Je ne sais pas en quoi la "dignité" des malades a été atteinte. Ma mère est démente, mais elle a toujours été et elle reste toujours "digne" - pour ce qu'elle est, et pour ce qu'elle a été, pour tous les choix éthiques, tous les gestes et tous les mots qu'elle a faits, eus et prononcés pendant toute sa vie, avant de n'en être plus capable, de pisser partout, de se flanquer par terre, d'être agressive ou égarée.

En revanche, je vois très bien en quoi cela a pu déranger les proches qu'on présente les malades d'Alzheimer sous le jour cruel de la réalité - à nouveau, j'appelle cela de la cécité, ou du déni.

Bien à vous

La démence : généralités A propos de l'aveuglement des familles

Sophie — 2017-03-29T14:01:56Z

Bonjour Dom,

Pour ma part je ne qualiferais pas ces deux conversations comme exemples démontrant au delà de tout doute raisonnable un vieil homme cultivant à l'envi une forme de déni à l'égard de sa femme en particulier et des personnes démentes en général.

Ou plus exactement,

Je sais trop combien le costume " déni " peut être taillé sur mesure par des soignants de tout poil comme vêtement incontournable du dress code des aidants.

Sophie
.

La démence : généralités A propos de l'aveuglement des familles

Dom — 2017-03-26T07:59:00Z

Bonjour Sophie

Non les choses ne se sont pas passées comme ça, ce sont deux faits distincts, à plusieurs jours d'intervalle.

Voilà la chronologie et le contexte :

Quand je retrouve le vieux monsieur lors de mes visites, je lui demande toujours « les nouvelles », et ce jour-là il me fait le compte-rendu de la « réunion des familles » de la veille à laquelle je n'ai pas assisté (je n'y participe que rarement, car leur déroulé me fatigue et ne semble pas très productif ; l'établissement fait le point sur la nécessité de changer les codes d'entrée en cas d'attaque terroriste (sic), et les familles râlent parce qu'il n'y a pas assez d'animations. (Je force le trait, mais bon, c'est à près ça).

Bref, le vieux monsieur partage le point de vue qu'il n'y a pas assez d'animations, tout en émettant des doutes sérieux sur la qualité desdites animations. Et il me raconte à titre d'exemple la nécessité dans laquelle il s'est récemment trouvé d'intervenir parce que le stagiaire essayait d' « influencer » les résidents sur la question des réfugiés lors de l'atelier « revue de presse ».

Je coupe court (ce n'est pas le genre de débat que j'ai envie d'engager dans cette enceinte, et certainement pas sur de telles prémisses), et je lui demande comment va sa femme. C'est là qu'il me confie que sa préoccupation, en ce moment, ce sont les difficultés qu'il redoute pour la faire voter, et que j'objecte qu'elle n'en a peut-être plus les capacités.

Le seul lien entre ces deux conversations est donc bien, comme précisé dans un commentaire précédent, que le vieux monsieur ne voit pas, ni chez sa femme, ni chez les participants à l'atelier « revue de presse », à quel point un enjeu électoral/politique a perdu toute signification pour eux.

Voilà, c'est tout.

La démence : généralités A propos de l'aveuglement des familles

Sophie — 2017-03-25T04:52:14Z

Bonjour Dom,

Désolée pour le retard à vous répondre.

" .. Vous me demandez un "making of" de l'histoire du vieux monsieur... et ça me déconcerte.... "

Je voulais parler de l'enchaînement des séquences.

J'ai compris ceci :

Vous et le vieil homme vous venez rendre visite à votre proche . Ce jour là , l'animation " lecture du journal" est programmée . Ensemble vous participez à cet atelier, le stagiaire lance le sujet " réfugiés " et le vieil homme exprime sa crainte du président du bureau de vote, vous lui faites remarquer alors que l'on peut légitimement émettre quelques doutes quant aux capacités de sa femme pour voter et l'atelier animation part en cacahuètes.

Si mon déroulé est exact, je ne comprends pas l'articulation, l'enchaînement entre la proposition du sujet du stagiaire et la venue dans le débat , à ce moment là , de l'histoire de l'isoloir.

Sophie

PS : Juste une remarque :

Il se trouve que je me suis posée la même question au sujet de ma mère et ... de l'isoloir, c'est la raison pour laquelle je m'étais renseignée sur internet.

La démence : généralités A propos de l'aveuglement des familles

Michel — 2017-03-23T20:57:59Z

Et je vous approuve en tous points.

J'ajoute seulement ceci :
Dans ma pratique je n'ai jamais été confronté à une demande d'euthanasie un tant soit peu consistante de la part d'un malade. Ce qui m'est arrivé, mettons deux ou trois fois par an (et je vous garantis bien que mes entretiens d'arrivée étaient particulièrement poussés), c'est de rencontrer des patients qui à leur admission me disaient qu'ils "voulaient la piqûre" ; il n'était pas bien difficile de comprendre qu'il s'agissait pour eux, non de demander la mort, mais de tester ce que j'étais prêt à entendre. Et je répondais :
Que personnellement je ne pratiquais pas cela.
Mais que si c'était leur demande j'étais prêt à chercher avec eux un lieu où ils pourraient obtenir ce qu'ils voulaient.
Et qu'en toute hypothèse je leur proposais d'établir un contrat (des directives anticipées, tout simplement) que je m'engageais à respecter scrupuleusement.
Et cela suffisait à clore définitivement le sujet.

Quant au débat sur le suicide assisté c'est encore plus caricatural, car presque par définition il est le fait de personnes qui ne sont pas en situation d'extrême fin de vie ; ce sont donc des gens qui ont un tant soit peu le temps de se retourner, et en général les moyens de le faire. Et l'argument massue est qu'ils veulent être aidés parce qu'ils ne savent pas comment ils pourraient procéder le cas échéant. Mais quand vous leur demandez : "Avez-vous cherché ?", la réponse est invariablement non. Alors que pour un non-initié la solution se trouve en dix minutes sur Internet. Argument qui certes ne suffit pas mais qui montre à quel degré de mauvaise foi on peut arriver dans cette discussion.

Bien à vous,

M.C.

La démence : généralités A propos de l'aveuglement des familles

Dom — 2017-03-23T19:08:26Z

Nous parlions d'aveuglement, j'ai raconté l'histoire du vieux monsieur qui voulait faire voter sa femme, et nous avons fini par en venir aux questions d'éthique que peut poser le débat sur "le droit à mourir dans la dignité".

Je voudrais donc boucler la boucle : 60 % des Français, nous dit-on, sont favorables à l'euthanasie (ou au suicide assisté - et croyez bien que je suis sensible à la différence que vous faites entre les deux).

Mais pour ma part, je constate deux choses :

d'abord, c'est un débat qui se déroule uniquement entre bien-portants. Pour des raisons évidentes, on n'a pas l'avis de ceux qui sont directement concernés. Moi, je considère que je l'ai eu en posant crûment la question à ma mère, mais ma démarche a été assez unanimement considérée comme "brutale" (d'où je conclus qu'assez unanimement, il n'est pas d'usage de mettre son proche face à ses choix, dont pourtant on ne cesse de se gargariser quand il s'agit de les "endormir"...)

Le vrai problème, c'est que la déchéance et/ou la souffrance de ceux qu'on aime sont insoutenables, et que quand on parle de "dignité", on parle en fait de ce que NOUS ressentons en voyant nos aimés dans cet état dernier ; ce n'est, au fond, pas leur bien qui nous motive, mais le nôtre.

ensuite, l'incohérence de cette statistique avec tout ce que je lis sur votre site depuis des mois. On y parle dosage de médocs, IRM, hospitalisations, hydratation, négligence des AS, déficit d'information, alimentation par sonde, diagnostics douteux, bref, de tout un tas de choses qui se résument à une seule : "mon parent est en train de mourir", et je ne peux pas le supporter.

Dans le même temps, une ministre de la Santé se bat pour le droit à la seringue libératrice, mais elle engage des poursuites contre une maison de retraite où un pourcentage élevé de résidents sont morts de la grippe - parce qu'elle aurait été négligente dans la vaccination systématique de ses pensionnaires.

Marie de Henezel, dans une chronique récente de Libération, résume cela excellemment : de quoi a-t-on le droit de mourir à 90 ans ? http://www.liberation.fr/debats/2017/02/13/de-quoi-a-t-on-le-droit-de-mourir-a-90-ans_1548188

Et cela, ce n'est ni du déni, ni de l'aveuglement : ça s'appelle surfer sur la vague de l'opinion.

La démence : généralités A propos de l'aveuglement des familles

Michel — 2017-03-23T12:44:36Z

Mais... vous avez raison, bien sûr.

Je vous dis autre chose.

Dans la discussion éthique, il est question de savoir si, un principe étant posé, on peut y déroger. Et on le peut si :
Les conséquences de l'application du principe ne sont pas acceptables.
ET SI
Les conséquences de la violation du principe ne sont pas inacceptables.

Car à mon sens si le principe ne peut pas être violé, alors c'est lui qui l'emporte, et il restera à gérer les conséquences.

S'agissant d'élections, je pourrais en concevoir dont l'enjeu soit tel qu'on devrait hésiter longuement avant de dire qu'on peut prendre des libertés avec le principe qu'on s'apprête à violer évidemment. Je crois, et soyez sûre que cela me désole, que ce n'est pas le cas de celle-ci. Pour être plus précis je ne dirais pas nécessairement la même chose des prochaines législatives. Mais ce n 'est là que mon point de vue, et je ne voudrais pas m'attarder sur ce point. Gardons en mémoire cependant l'importance majeure de cet équilibre entre le poids du principe et le poids des conséquences.

Bien à vous,

M.C

La démence : généralités A propos de l'aveuglement des familles

Michel — 2017-03-23T12:23:48Z

Ce que je reproche, personnellement, à l'approche "téléologique", c'est de faire des conséquences d'un choix éthique des "faits objectifs" lors de l'analyse du problème éthique suivant, alors qu'elles ne se produiraient pas si on appliquait d'emblée des principes déontologiques.

Oui et non. Car ce que l'éthique téléologique examine, ce sont les conséquences de chaque décision. Et la décision basée sur des principes a elle aussi des conséquences, qui peuvent être insupportables.

L'exemple classique est celui objecté à Kant :

Il est interdit de mentir. Soit. Mais si mon ami, militant politique, se réfugie chez moi, et que la police frappe à ma porte, ai-je le droit de dire qu'il n'est pas là ? Poussée jusqu'à ses ultimes conséquences, l'éthique déontologique conduit à dire que non, et que je dois donc livrer mon ami. C'est difficilement acceptable, même s'il convient de faire remarquer que mon ami se bat, précisément, pour un monde où il n'y aurait pas de mensonge.

Par contre je trouve comme vous un peu facile de ne considérer que les conséquences, car il n'y a pas besoin de réfléchir longtemps pour suspecter qu'on va pouvoir s'arranger beaucoup plus facilement avec l'idée qu'on se fait du bien.

Sur le « droit de mourir dans la dignité », les choses me semblent assez simples, mais il faut détailler.

Il y a l'euthanasie : un sujet au bord de la mort, en proie à des souffrances inacceptables (j'y inclus la souffrance de vois souffrir ses proches).
Déontologiquement, il est interdit de tuer.
Téléologiquement, on ne peut pas laisser le malade souffrir.
Je crois qu'il est licite de dire que les conséquences imposent d'enfreindre le principe, sous la seule condition que le malade le demande. Tout ce que je constate c'est que ces situations n'existent pas, car la sédation suffit à éteindre la souffrance du malade (sous réserve qu'elle soit pratiquée, et correctement, mais passons).

Bien sûr on ne peut pas prendre en compte les demandes d'euthanasie posées par la famille.

Mais ce dont vous me parlez là c'est d'un suicide assisté. Et là il s'agit pour moi d'autre chose. S'agissant d'un cas individuel on n'a guère à dire : chacun est libre de mettre un terme à sa vie s'il le désire. La question est de savoir si on a le droit de l'y aider, et surtout s'il faut réglementer ce droit. En ce qui me concerne je crois que les principes qui s'opposeraient à une telle réglementation sont assez faibles. Par contre si on examine les conséquences d'une légalisation, elles me paraissent dissuasives. Je n'en dis pas plus, je l'ai écrit ailleurs.

Ce que vous racontez au sujet de votre mère ne me semble pas relever exactement de la discussion éthique, mais de la tactique. Et à titre personnel je parierais volontiers que vous avez très bien fait. Il m'est d'ailleurs arrivé, rarement mais à plus d'une reprise, de poser la seringue sur la table de nuit du malade en lui disant que je procéderais à l'injection quand il le demanderait. Aucun, bien sûr, ne me l'a jamais demandé, heureusement, car j'aurais tenu parole.

Il n'y a qu'en France qu'on fait tant de manières pour aborder les sujets qui fâchent, il n'y a qu'en France que le paternalisme coule encore des jours paisibles.

Quant à la question du vieux monsieur, ma proposition a un prix : je ne la fais que s'il est clair pour tout le monde que la décision qui serait prise pour sa situation ne pourrait en aucun cas être recopiée pour servir dans d'autres situations. Il faut recommencer la discussion à chaque fois.

C'est ainsi, d'ailleurs, que la justice fonctionne. Il y a la loi (déontologie). Et il y a l'application de la loi (téléologie). Le juge est précisément chargé de ne pas appliquer la loi : celui qui applique la loi, c'est le radar. Le juge est là pour dire pourquoi, et de quelle manière il va décider que la loi, dans ce cas précis, ne sera pas appliquée, ou pas dans toute sa rigueur. Et il recommence le raisonnement à chaque fois. Certes il y a la jurisprudence, mais la jurisprudence est une aide à la décision, non un corpus contraignant.

Vous avez donc parfaitement raison de craindre que les entorses aux principes n'entraînent des dérives. C'est d'ailleurs la crainte de tous les déontologistes. Mais l'éthique ne peut se pratiquer que si on s'engage à une probité absolue, si on a une conscience permanente du risque de l'entreprise, et si on s'astreint à ne réfléchir à chaque fois que sur le cas qui est soumis.

Bien à vous,

M.C.

La démence : généralités A propos de l'aveuglement des familles

Dom — 2017-03-23T11:30:59Z

Un mot encore, en réponse à cette phrase que je n'avais pas vue quand j'ai envoyé ma précédente réponse :

"Quant à la question des hommes politiques, elle est centrale dans la discussion, car c'est d'elle dont dépend la possibilité ou non de déroger à un principe."

Non, je ne peux adhérer à cela. Je n'ai jamais considéré, de toute ma vie, que la grande turpitude d'autrui m'autorisait moi-même à une même quantité de turpitude, ou une quantité plus petite ou plus grande. Je n'ai jamais considéré que le fait que l'autre ne respecte pas les termes du contrat passé avec lui me dispense, moi, d'en respecter les termes.

J'admets qu'il y a peut-être quelque chose d'un peu ayatollesque dans cette exigence inflexible, mais c'est en tout cas ce que j'ai essayé d'apprendre à mes enfants, parce que j'ai la conviction que c'est la seule manière de faire fonctionner le "contrat social" : c'est pas parce mon employeur est une brute épaisse que ça me dispense de bosser ; c'est pas parce que le proprio ne répare pas les fuites au plafond que j'ai le droit de ne plus payer mon loyer ; c'est pas parce que mon mari me trompe que je ne suis plus tenue au devoir de fidélité ; c'est pas parce qu'on m'a gravement lésée que ça m'autorise à tuer ; c'est pas parce que "les politiques" se fichent de nous que je donne ma voix à des extrémistes irresponsables, etc. Vous voyez l'idée.

La question du vieux monsieur qui veut faire voter sa femme démente n'a absolument rien à voir (ou ne devrait absolument rien avoir à voir) avec le fait que le trafic de procurations (et même de cartes d'électeurs décédés) est monnaie courante dans n'importe quelle élection, que ça ne concerne qu'une seule pauvre petite voix qui ne fera pas de différence, et que de toutes façons les élections sont des mascarades et les hommes politiques tous des pourris.

La démence : généralités A propos de l'aveuglement des familles

Michel — 2017-03-23T11:18:29Z

Je partage très largement ce que vous écrivez, et je n'ai que quelques nuances à apporter, mais il va me falloir du temps.

Ne vous inquiétez pas : la logique des forums est plus importante que la localisation exacte des échanges. D'ailleurs si nous parvenons à produire quelque chose d'intéressant je vous proposerai d'en faire un article à deux voix (je n'ai jamais su comment on comptait faire pour écrire à quatre mains) que je publierais sous la bonne rubrique.

Bien à vous,

M.C.

La démence : généralités A propos de l'aveuglement des familles

Dom — 2017-03-23T10:35:19Z

P.S. Le commentaire qui suit aurait plutôt sa place sous l'onglet "Ethique" de votre site, mais la logique du dialogue me conduit à le poster ici.

Un bon exemple, me semble-t-il, est la question du "droit à mourir dans la dignité". "Téléologiquement", on ne peut qu'adhérer à l'idée que puisqu'il est insoutenable pour les proches de voir leur parent souffrir, ou se décomposer physiquement et mentalement, il est souhaitable de prévoir les conditions dans lesquelles on peut arrêter cette torture (précisons : la torture est celle des proches, parce que la torture de ceux qui sont directement concernés, on n'en sait pas vraiment grand-chose...)

"Déontologiquement", c'est une autre affaire : si on privilégie la volonté de celui qui se meurt, ou ce que l'on peut savoir ou supposer de la volonté de celui qui se décompose, les choses ne sont pas si simples.

En ce qui me concerne, j'ai, assez brutalement, posé la question à ma mère, alors qu'elle avait encore assez de neurones pour comprendre ce que je lui demandais. Elle gémissait beaucoup - mon Dieu, comment ne pas gémir quand on sent que tout fout le camp, qu'on ne peut plus se retenir de pisser, qu'on ne comprend plus rien au harcèlement des fournisseurs d'électricité, des assurances, du téléphone, du syndic de copropriété, des assurances, des impôts, du notaire etc. Et à l'époque, ça me rendait dingue : "Mère, merde alors ! Réveillez-vous ! Les lettres de rappel pleuvent, vous ne pouvez pas continuer comme ça, bougez-vous ! Vous devez décider ceci ou cela, je veux bien vous aider, mais vous devez décider, et me dire ce que je dois faire ! "

"Je ne peux plus rien décider" m'a-t-elle répondu, "la seule décision que je puisse encore prendre, c'est de mourir". "OK, je comprends, mais cette décision-là, je ne la prendrai pas à votre place. Je ferai tout le reste, le notaire, les impôts, les charges, les réparations, je ferai tout, mais pas décider à votre place de l'heure de votre mort." Elle s'est mise à pleurer. Dilemme éthique. Alors j'ai tenté : "Bon. Mettons que je vous dise maintenant : "Voilà, jai deux billets pour Zürich, on part après-demain, samedi c'est terminé. Est-ce qu'on part ?"

Les gens à qui je raconte ça me disent que j'ai été d'une incroyable brutalité.

Moi qui connaît ma mère, je ne crois pas - elle ne s'est jamais payée de mots, et quand elle se planquait derrière "ce qui se fait", elle n'était jamais vraiment dupe.

Ce jour-là, elle m'a très clairement répondu : "Non, on ne part pas."

"Téléologiquement", et selon l'air du temps, je m'en serais tenue à la première partie de notre conversation, parce que les conséquences de sa survie auguraient un long calvaire, pour elle comme pour moi. "Déontologiquement", j'ai le sentiment d'avoir agi "comme il fallait". Et spécialement parce que je ne sais pas comment, psychologiquement, je porterais, aujourd'hui, le fait d'avoir "euthanasié" ma mère (c'est ce que j'appelle la formation d'un "fait objectif" à la suite d'une décision éthique justifiée "téléologiquement".)

Pour en revenir au vieux monsieur : "téléologiquement", je comprends qu'au fond et tout bien considéré, il y ait plutôt plus de pour que de contre au fait qu'il fasse voter sa femme (c'est-à-dire, voter à sa place). Mais cela ouvre la porte au prochain problème éthique de fraude électorale sur une base légèrement altérée - par exemple : comment établit-on, juridiquement, que le choix d'un bulletin de vote est "libre et éclairé" ? Une nouvelle loi ? Un nouveau décret ? Un codicille au Code Electoral ?

La démence : généralités A propos de l'aveuglement des familles

Michel — 2017-03-23T10:03:21Z

Quand je parle de ne pas m'en mêler, je fais seulement allusion à ce qui se passerait si j'étais dans la situation d'une équipe qui se poserait le problème, et qui aurait à décider si la décision bonne est que le vieux monsieur fasse voter sa femme ou si elle est qu'il ne le fasse pas... J'ai bien compris que dans la pratique ni vous ni moi ne sommes concernés.

Quant à la question des hommes politiques, elle est centrale dans la discussion, car c'est d'elle dont dépend la possibilité ou non de déroger à un principe.

Dans la situation de la jeune femme qui voulait se faire incinérer, j'ai suggéré que les funérailles concernent bien plus les vivants que le défunt, et qu'il fallait comparer le dommage infligé au défunt par rapport à celui infligé aux endeuillés. On s'apercevait alors que le respect du principe ne servait qu'à respecter le principe (même si Kant a bien raison de rappeler que la violation des principes n'est pas sans conséquences). Il valait donc mieux considérer les conséquences.

Mais dans l'histoire du petit navire :
Le principe est qu'on ne mange pas son semblable.
Les conséquences bénéfiques sont que l'équipage survit.
Les conséquences délétères sont que le mousse est mangé.
Dans ces conditions la balance avantages/inconvénients ne me paraît pas suffisamment favorable pour qu'on viole le principe.

Redisons-le : du point de vue des principes on ne peut défendre que cette dame vote alors qu'il est manifeste qu'elle n'est plus en état de le faire (pour être parfaitement au carré il faudrait la mettre sous tutelle et demander au juge de se prononcer sur ce qu'il en est de ses droits civiques, mais laissons cela). Si, au nom des conséquences, on décide de déroger au principe, il faut comparer :
Les conséquences bénéfiques de cette dérogation : elles sont que si le mari n'est pas en mesure d'abandonner son déni, il vaut mieux qu'il n'y soit pas confronté.
Les conséquences délétères de cette dérogation : une voix dans cette élection n'offrira pas toutes les garanties de sincérité.

C'est là qu'il faut choisir. Et j'ai le sentiment (mais je ne connais pas les personnes impliquées) :
Que les avantages l'emportent sur les inconvénients.
Que nous n'avons pas lieu de penser que le mari ne respecterait pas la sensibilité politique de sa femme.
Et qu'à titre personnel je crains qu'il ne nous faille relativiser l'enjeu de ce scrutin, ce que je dirais moins dans d'autres circonstances. C'est cela qui fait que, tout bien pesé, je crois possible de déroger au principe

Bien à vous,

M.C.

La démence : généralités A propos de l'aveuglement des familles

Dom — 2017-03-23T09:00:09Z

Oh, mais je n'ai jamais eu l'intention de m'en mêler !

Et d'ailleurs, ça voudrait dire quoi, "s'en mêler" ?

Se poster devant le bureau de poste (que j'aurais préalablement identifié par un interrogatoire discret) au matin du 17 avril et crier au scandale quand il arriverait avec son aimée qui ne peut presque plus marcher et qu'il remorquerait donc avec peine ?

Plus sournoisement, prévenir les "observateurs" des différents candidats qu'un vieux monsieur, qui s'appelle comme ci comme ça, va essayer de faire voter sa femme qui s'appelle comme ci comme ça alors qu'elle n'a plus les facultés mentales pour le faire ? (Ce n'est pas ce qu'on appelle de la délation ? N'y a-t-il pas un principe déontologique qui s'oppose à la délation ?)

Ou, de façon plus soft, essayer de convaincre mon vieux monsieur que conduire sa femme dans l'isoloir, mettre un bulletin de vote à sa place dans l'enveloppe puis dans l'urne, et signer pour elle sur la liste d'émargement, ce n'est pas "déontologique" ? Lui conseiller de s'ouvrir de ce dilemme au président du bureau de vote, comme le suggère Sophie ? What the fuck, comme dirait la jeune génération... (sans compter que je vois mal le président du bureau de vote se prêter à cette sorte de complaisance, même si, comme vous le dites, ça peut s'apparenter à un "vote par procuration". S'apparenter, seulement, car ce n'est pas pour rien que le Code Electoral pinaille autant sur les conditions d'exercice du vote par procuration... )

Last but not least : depuis quand le fait que les politiques de tous bords mentent, trichent, volent et vivent dans le déni et la langue de bois rendrait éthiquement acceptable le fait de fermer les yeux, au nom de la compassion, sur un vieux monsieur qui veut que sa femme démente vote coûte que coûte ?

Donc non, évidemment que non, je ne m'en mêlerai pas.

Mais je sais déjà que dans les mois et les semaines qui viennent, le vieux monsieur se lamentera longuement sur le fait qu'on a "empêché" sa femme de voter, et que toutes les considérations juridiques et déontologiques du monde ne lui ôteront pas ça de la tête : on aura empêché sa femme de voter, "sous prétexte" qu'elle était malade.

"Sous prétexte", tout est dit.

La démence : généralités A propos de l'aveuglement des familles

Michel — 2017-03-23T07:40:49Z

Bonjour, Dom.

Je suis toujours très impressionné par la finesse de vos observations.

Il me semble qu'au terme de votre dernier apport le problème disparaît.

Vous parliez de cécité. Oui, vous avez raison ; ça me fait penser que l'amour est aveugle. Mais ce n'est pas une cécité, c'est un déni : un refus de voir. Et on ne refuse de voir que ce qu'on sait déjà. Je crois que votre vieux monsieur sait parfaitement ce qu'il en est mais qu'il ne s'y résout pas ; et qu'il essaie une procédure vaguement magique, un peu comme quand vous avez perdu vos clés et que vous retournez vos poches alors que vous l'avez pourtant déjà fait quatre fois.

Et vous avez tout aussi raison de considérer que s'il fait voter sa femme il va en fait procéder à un détournement de vote. Mais je crois que les choses se présentent de manière plus complexe. Pour moi c'est un modèle de débat éthique.

Allons vite : il y a deux grandes tendances éthiques.
L'éthique dite déontologique : les conduites humaines sont régies par des principes qu'il faut respecter (par exemple on ne doit jamais mentir). La grande figure de cette éthique est Kant, et c'est cette approche qui prévaut en Europe continentale.
L'éthique dite téléologique : est bon ce qui fait le plus de bien possible au plus de monde possible. Ici la grande figure est Bentham, et c'est l'approche utilisée dans les pays anglo-saxons.

On voit vite :
Que ces deux approches ne s'opposent qu'en apparence : si Kant ne veut pas qu'on déroge aux principes, c'est parce que les conséquences de telles dérogations sont redoutables. Et pour Bentham l'étude des conséquences constitue le seul principe de l'éthique.

Mais surtout on voit que, laissées à elles-mêmes, ces deux approches aboutissent régulièrement à des catastrophes.

Donc la discussion éthique se passe comme suit :
Rappelons que l'éthique traite essentiellement de problèmes qui n'ont pas de solution.
Donc on étudie un problème.
On identifie les principes qui régissent la situation (temps déontologique).
On constate que si on applique les principes on va aboutir à des conséquences insupportables (temps téléologique).
La discussion s'ouvre alors : compte tenu de la lourdeur des conséquences, accepte-t-on de violer les principes, lesquels, et dans quelles conditions ?
On détermine alors la conduite à tenir. Et la discussion est terminée quand on sait dire, pour ce cas particulier, quels principes on viole et pourquoi on le fait.

Votre histoire me fait penser à ce problème exemplaire que j'ai eu à traiter (il ne me concernait en rien, mais c'est ainsi). Nous avions dans le service une jeune femme qui se mourait d'un cancer. Elle voulait être incinérée. Mais son père était un musulman très pieux qui savait que si sa fille se faisait incinérer elle irait en enfer. En éthique basée sur les principes il n'y a pas débat : la volonté de la défunte est un absolu. En éthique basée sur les conséquences on a du mal à accepter de pourrir définitivement la vie du père. J'ai proposé que tout bien pesé on enterre la jeune femme.

Dans le cas dont vous parlez, en éthique basée sur les principes on hurle. Mais en éthique basée sur les conséquences :
(Il n'est pas forcément très grave que le mari soit dans le déni quand il s'agit de choisir entre des politiciens qui pratiquent eux-mêmes le déni sur une assez large échelle).
Rien ne prouve que le mari ne voit pas juste, et qu'il ne sait pas que sa femme aurait voté Mélenchon quand lui-même vote Fillon ; c'est une variante du vote par procuration. Ou des directives anticipées.
Il a besoin de voir sa femme voter.
Mais cela entretient son déni.
Mais il faut être prudent avant de s'opposer à un déni quand le sujet n'y est pas prêt.
Je serais donc tenté de ne pas m'en mêler…

Bien à vous,

M.C.

La démence : généralités A propos de l'aveuglement des familles

Dom — 2017-03-22T21:37:09Z

Bonsoir Sophie

Je ne sais pas pourquoi vous dites "dommage" - en fait, c'est juste obéir à une contrainte technique de lisibilité pour continuer avec vous cet échange sur un sujet qui m'épate par l'assourdissant silence qu'il suscite généralement, et que je trouve pourtant, personnellement, tout à fait fascinant.

Vous me demandez un "making of" de l'histoire du vieux monsieur... et ça me déconcerte.

Est-ce que vous entendez par là que je vous raconte comment j'en suis venue à raconter cette histoire sur le site du Dr Cavey, sous l'onglet "La démence : généralités" ?

Ou bien que je vous raconte ce qui me semblait "exemplaire" dans l'histoire de ce vieux monsieur ? Comment elle s'insère dans mon histoire personnelle et celle de ma mère, "placée" en institution pour cause de démence, parce que je n'étais plus capable de la maintenir à domicile et de prendre soin d'elle dans des conditions que j'estimais "bonnes" pour elle ?

Ou encore pourquoi je me suis attachée à ce vieux monsieur-là en particulier, au point d' écouter et d'observer avec beaucoup d'attention ses comportements vis-à-vis de sa femme et des autres résidents de l'EHPAD où vit maintenant ma mère ?

Je ne sais pas bien ce que vous attendez de moi, peut-être pourrez-vous être plus précise.

Je voudrais juste vous dire ceci : le vieux monsieur et moi, nous sommes devenus un genre de "vieilles connaissances" depuis que nous nous retrouvons régulièrement à l'EHPAD. Lui vient tous les jours depuis une grosse année, moi beaucoup moins souvent, parce que j'habite à l'étranger, mais également très régulièrement, et depuis trois ans. Il a pris, je crois, l'habitude de m' "attendre" quand il sait que je viens, et nous en sommes actuellement parvenus à un point de familiarité tel où il m'appelle par mon prénom. Moi, j'ai plus de mal, je m'en tire avec un "Bonjour" ou un "Au revoir, Chef" quand on se voit et quand on se quitte, mais je sais que d'autres "proches" de résidents sont passé plus facilement que moi à l'usage du prénom.

Le vieux monsieur est à bout. Je l'ai vu pleurer une fois qu'il se rappelait que les dernières paroles "conscientes" de sa femme (ce sont ses mots : "les dernières paroles conscientes de ma femme"), c'était, quand elle gisait sur son lit d'hôpital après sa fracture du col du fémur, " Ah ben maintenant, tu vas pouvoir aller voir tes p'tites nénettes". Il a 86 ans, le vieux monsieur ! Alors quand il m'a raconté ça, je me suis sentie partagée entre le rire (des p'tites nénettes, vraiment ?) et une terrible, terrible envie de pleurer avec lui. "Jamais, jamais, je n'ai été voir d'autres femmes, il n'y a jamais eu qu'elle, elle n'avait même pas 18 ans quand on s'est mariés, et je n'ai jamais aimé qu'elle", me dit-il - et je le crois.

C'est un fort-en-gueule, le vieux monsieur, et même (de mon point de vue), il est un peu con, il s'en raconte pas mal, mais il n'a jamais aimé qu'elle. Le jour où je l'ai vu pleurer, je me suis levée, je l'ai pris dans mes bras, je l'ai embrassé tout doucement sur la joue, et je lui ai dit qu'il devait demander à son toubib de lui prescrire des anti-dep. Et que s'il voulait rester aux côtés de sa femme jusqu'au bout, il devait commencer par prendre soin de lui. Et que non, ça n'était pas les dernières paroles "conscientes" de sa femme, qu'elle n'était déjà plus consciente quand elle lui a dit ça. "Mais on faisait encore du vélo et du ski ensemble il y a moins d'un an"... (voir là-dessus le formidable exposé de notre hôte sur le camouflage).

Il ne peut juste pas. Pas accepter que sa femme erre, hagarde, et ne sache plus ce qu'est une fourchette et qu'elle sente mauvais parce que sa couche est pleine. Pas accepter qu'elle ne puisse plus voter. Pas accepter de dormir seul dans le lit conjugal partagé depuis 60 ans - il me dit souvent : "Le matin, je me retrouve recroquevillé sur le bord, parce qu'instinctivement, je lui laisse sa place dans le lit". Pas manger seul (et donc se faire à manger seul). Pas faire sa lessive et son ménage seul. Sa femme lui manque, atrocement, de tous les points de vue possibles, et il ne peut juste pas l'accepter.

Et puis, cynique comme je suis, je ne peux m'empêcher de penser qu'il a 86 ans, et que c'est l'âge où les plus vaillants sont rattrapés par la démence sénile, et que peut-être l'aveuglement de ce compagnon d'infortune ne s'explique pas seulement par sa détresse.

Je ne sais pas si ça vous va, Sophie, comme "making of", ou si vous cherchez d'autres aspects de la relation des proches avec "leur" dément - et aussi entre "proches" : ce qui se passe entre les familles en termes de solidarité, d'amitié, d' "empathie" (puisque c'est un mot à la mode) est proprement prodigieux.

La démence : généralités A propos de l'aveuglement des familles

Sophie — 2017-03-22T19:50:51Z

Bonjour Annick,

" Désolée, j'ouvre encore un nouveau fil pour éviter le "rétrécissement".

Dommage car je trouve l'histoire du vieil homme bigrement intéressante. Un cas d'école à étudier lors des réunions que nous ( mes collègues et moi) avons avec une psychologue pour discuter des "cas" et comme nous pouvons proposer n'importe quel sujet, " n'importe quel sujet ", pris bien évidemment dans le sens où il n'est pas obligatoire que ce soit du "vécu" par les uns ou les autres avec la réserve que si une de mes collègues propose un sujet qui concerne un de nos patients, ce dernier sera bien sûr traité en priorité.

Si vous avez un peu le temps, pourriez- vous écrire le making of de cette histoire : je veux dire tout le déroulé .

Merci,

Sophie

La démence : généralités, suite de la conversation avec Annick et Sophie DEGLUTITION ETC

ADU — 2017-03-21T15:52:17Z

bonjour,
merci pour ces précisions, je souhaitais savoir si ce type de désordre rentre dans les troubles de la déglutition, du moins pour être plus précise :
Est-ce qu'on risque de se trouver dans la situation où le malade ne sait plus avaler (donc avec risque de décès par sous alimentation).
CDT
Annick

La démence : généralités, suite de la conversation avec Annick et Sophie DEGLUTITION ETC

Sophie — 2017-03-21T06:58:03Z

Bonjour Annick,

" ... curieusement il me semble que la position droite au fauteuil permet de boire un verre presque normalement
auriez vous des infos là dessus, d'avance merci beaucoup.. "

Mais Annick , la seule info que je peux vous donner est celle que vous constatez vous même : l'importance de l'assise, de la posture lors des repas.

Vous constatez que votre papa a moins de difficultés à avaler du liquide de travers quand il est assis droit dans son fauteuil, rien de plus , rien de moins. Quant au risque de fausses routes, il reste à évaluer par des professionnels dont c'est le métier, la posture au fauteuil participe seulement à en diminuer la probabilité statistique.

Amicalement,

Sophie

La démence : généralités A propos de l'aveuglement des familles

Dom — 2017-03-20T19:18:16Z

Désolée, j'ouvre encore un nouveau fil pour éviter le "rétrécissement".

Sophie, vous commentez fort justement mes anecdotes, en identifiant en particulier cette tendance sans doute naturelle (encore que...) des familles à se défouler sur le personnel soignant de leur stress et de leur détresse (la sœur aimante qui reproche aux AS de ne pas faire attention aux chaussons de son frère ou le vieux monsieur qui s'en prend au stagiaire parce qu'il s'est aventuré sur un terrain glissant pendant l' "animation").

Mais je pense que vous n'avez pas vu ce que j'essayais de montrer, probablement parce que c'était trop noyé dans les détails de mes "tranches de vie".

Ce qui me frappe toujours, quand je rends visite à ma mère dans son EHPAD, c'est, dans la très grande majorité des cas, l'incapacité des familles à intégrer le fait qu'ils sont entourés de personnes démentes, à commencer par leur proche, et à adapter leur comportement en conséquence.

Dans l'histoire de la sœur aimante, cette incapacité se manifeste par son insistance à obtenir de son frère qu'il fasse ce qu'il aurait très certainement fait s'il n'était pas dément, c'est-à-dire s'inquiéter de sa femme, prendre de ses nouvelles, la rassurer etc. Et elle insiste malgré l'évidence que son frère n'est plus en état de le faire. Ensuite, elle s'en prend à une autre résidente en lui reprochant de "mal se conduire" (on n'entre pas dans la chambre de quelqu'un sans son autorisation, on ne vole pas ses chaussons etc.)

Dans l'histoire du vieux monsieur, cette incapacité se manifeste par sa volonté de faire voter sa femme comme il la fait manger. Et il reproche au stagiaire d'essayer d' influencer les autres résidents, comme s'ils étaient encore capables d'opinions politiques, et accessibles à une argumentation qui influerait sur ces opinions.

Dans les deux cas, la sœur et le mari aimants SAVENT que leur proche est dément. Ils le savent parce qu'ils sont passés par un long calvaire avant que le verdict ne tombe, et qu'ils ont été contraints de placer leur proche en institution, ce qu'ils n'auraient jamais fait s'ils n'avaient pas du se rendre à l'évidence de cette démence.

Ils SAVENT aussi que les autres résidents sont dans le même état que leurs proches, et que s'ils cohabitent dans le même établissement, c'est pour les mêmes raisons - parce qu'ils ne sont plus maîtres de leurs paroles et de leurs actes.

Cela ne les empêche pas d'avoir des réactions souvent assez agressives vis-à-vis des autres résidents, de les chasser de la table où déjeune leur proche, d'élever la voix pour leur répondre vertement, de juger leurs faits et gestes à l'aune de standards qui n'ont évidemment plus cours dans cette enceinte : "celle-là, elle vole tout ce qui lui tombe sous la main", "celui-ci, il va pisser exprès dans la chambre des autres", "lui, il veut tout régenter", "elle, il faut qu'elle fasse son intéressante", etc.

Et d'ailleurs aussi de gronder leur proche quand il "fait des bêtises" - j'ai même vu le vieux monsieur se fâcher pour de bon et taper très sèchement sur le bras de sa femme parce qu'elle recrachait la cuiller qu'il lui enfournait dans la bouche.

Tout se passe comme s'il existait EN MEME TEMPS, dans la tête des proches, deux niveaux de réalité : ce qui est, et ce qui devrait être - un monde "normal" où on ne vole pas, où on ne crache ni ne défèque en public, où on dit bonjour à la dame, où on ne mange pas avec ses doigts, où on exerce librement son droit de vote après s'être fait son opinion etc.

Le systématisme et l'ampleur du déni - ou de la cécité - est impressionnant, et pas seulement par rapport à "son" proche.

C'est pourquoi, à nouveau, et au-delà des blablas divers que vous épinglez à juste titre, je m'interroge sur la possibilité d'un "dialogue vrai" entre familles et institution.

La démence : généralités, suite de la conversation avec Annick et Sophie DEGLUTITION ETC

ADU — 2017-03-20T14:27:07Z

Bonjour Sophie,
Peut-être pourriez vous répondre à mes interrogations :
troubles de déglutition et autres
j'ai remarqué que mon père a des troubles de la déglutition car il fait des fausses routes parfois pendant, mais plus souvent juste après le repas (je sais que ca peut être un détail important mais je ne sais plus dans quel sens)
Mais je ne sais pas s'il n'existe pas d'autres troubles associés. je m'explique : dans les 3 mois de son opération d'hématome sous dural chronique, il a du faire des mini avc dont les conséquences sont devenues visibles (un œil plus fermé que l'autre notamment). j'avais constaté une tendance à avoir des mouvements horizontaux de la langue, mais cet épisode semble disparu.
en revanche il ne parvient pas facilement absorber du liquide : j'ai l'impression que le mouvement de la langue ne s'effectue pas normalement au moment de la prise : est-ce que cela fait partie des troubles de la déglutition ?? dans le verre, il y a des matières qui restent en suspension.
D'un autre coté, je ne sais pas si c'est corrélé mais à table il y a eu un changement brutal de position à savoir que le haut du dos s'enroule et donc ne permet pas facilement d'absorber le liquide. curieusement il me semble que la position droite au fauteuil permet de boire un verre presque normalement
auriez vous des infos là dessus, d'avance merci beaucoup
annick

La démence : généralités, suite de la conversation avec Annick et Sophie

Sophie — 2017-03-20T13:51:22Z

"Ah mais non, vous n'avez pas le droit de les influencer comme ça ! On sait très bien ce qu'ils sont, ces soi-disant réfugiés..."

Vous n'appelez pas ça de la "cécité", vous ?

Toujours pas.

Votre anecdote ne raconte pas l'histoire d'un vieil homme qui ne "voit" pas si sa femme a ou non les capacités intellectuelles suffisantes pour voter ( effectuer dans l'anonymat de l'isoloir un choix libre et éclairé), elle raconte l'histoire d'un vieil homme qui craint que le président du bureau du vote ne lui mette des batons dans les roues le jour venu.

Pour lui, l'affaire est pliée, il est important que sa femme puisse voter quelles que soient les raisons qui le motivent, alors comme la question lui prend apparemment suffisamment la tête , le candide stagiaire en aura pris pour son grade en s'embarquant sur un sujet aussi controversé, glissant, pour ne pas dire " casse gueule" comme peut l'être celui des réfugiés en période électorale.

Sophie

La démence : généralités, suite de la conversation avec Annick et Sophie

Dom — 2017-03-20T12:36:37Z

Vous jouez sur les mots, Sophie.

Je doute qu'une dame qui ne sait plus comment elle s'appelle et qui ne sait plus se servir d'une fourchette soit capable de signer sur la liste d'émargement en face de son nom... Et envisager de la "faire voter", à mon sens, non, ce n'est pas un questionnement lucide et légitime (entendons-nous sur le sens du mot légitime : ce n'est pas parce qu'il y a un "vide juridique" sur l'impossibilité COGNITIVE des personnes démentes qui ne sont pas sous protection juridique que c'est légitime... Pas illégal, à la rigueur, mais pas légitime).

Donc, je maintiens : au mieux, c'est de la cécité (le vieux monsieur n'est sûrement pas juriste, il fait juste "comme si" sa femme était encore en état de voter, avec un peu d'aide ; en effet, n'est-ce pas, "comme ils ne font qu'un" puisqu'ils sont mariés depuis 60 ans, s'il choisit un bulletin à sa place, c'est "comme si" elle l'avait choisi elle-même... ).

Au pire c'est de la fraude électorale. Nous savons tous que la "chasse aux procurations" dans les maisons de retraite est un grand classique de l'activité militante pré-électorale, et il n'est même pas rare de faire voter les morts !

Mais résumons : ce serait légitime de la "faire voter", mais s'il s'agissait de lui vendre une encyclopédie en 43 volumes ou de se faire désigner comme légataire universel, même sans protection juridique ça s'appellerait de l' "abus de faiblesse".

Je préfère penser que c'est de la cécité.

P.S. Votre excellent recadrage juridique ne me déplaît pas, au contraire. Mais il démontre de façon criante les limites du "dialogue vrai" qui peut s'instaurer entre familles, résidents et institution. J'imagine d'ici, par exemple, le "dialogue vrai" qui pourrait s'instaurer entre un EHPAD qui fout à la porte les collecteurs de signatures pour des procurations qui seront utilisées en faveur du candidat X, parce que "l'équipe pluri-disciplinaire" estime que le résident n'est plus en état de signer quoi que ce soit, et les familles qui tiennent absolument à apporter leur soutien audit candidat... Qu'en pensez-vous ?

La démence : généralités, suite de la conversation avec Annick et Sophie

Sophie — 2017-03-20T09:56:46Z

Bonjour Dom,

" ... Certes, il connaît le président du bureau de vote, mais il n'est pas sûr qu'il le laisse accompagner sa femme dans l'isoloir..."

Au risque de vous déplaire, Dom, ce vieil homme ne pratique pas la politique de l'autruche sur ce coup là , je trouve son questionnement parfaitement légitime.

Deux cas de figure

1 Sa femme est sous protection juridique

Pas d'ambiguïté possible pour le président du bureau vote :
Le juge aura statué lors du jugement de tutelle si la personne conserve ou non son droit de vote.

2 Sa femme n'est pas sous protection juridique

la loi ayant prévu le cas des personnes handicapées,
sa femme a le droit de se faire accompagner par son mari dans l'isoloir ou si vous préférez , son mari a parfaitement le droit de l'accompagner dans l'isoloir, ou si vous préférez le président du bureau du vote n'a pas la légitimité de s'y opposer : la loi n' ayant pas statué à ma connaissance sur le cas spécifique des personnes démentes.

En tout état de cause, puisque le mari connait le président du bureau de vote , à votre place je lui suggérerai de lui poser la question directement afin de lever toute ambiguïté le jour du vote.

Sophie

La démence : généralités, suite de la conversation avec Annick et Sophie

Dom — 2017-03-19T21:34:54Z

... ou encore ceci :

ce vieux monsieur vient tous les jours à l'EHPAD, pour faire manger sa femme et lui brosser les dents "parce que si je n'étais pas là, elle perdrait cinq kilos dans la semaine". Mais son souci, en ce moment, c'est comment la faire voter aux présidentielles. Certes, il connaît le président du bureau de vote, mais il n'est pas sûr qu'il le laisse accompagner sa femme dans l'isoloir.

J'ai doucement objecté que sa femme n'était peut-être plus en mesure de choisir un candidat, et il a poussé un soupir d'agacement.

D'une façon générale, il fait partie de ces proches qui pensent qu'il faudrait plus d' "animations". Mais il est vigoureusement intervenu l'autre jour, quand le stagiaire AS qui s'était collé à l'atelier "Mémoire : lecture de la presse" a tenté d'expliquer le problème des réfugiés au petit groupe des résidents rassemblés autour de lui, en expliquant que c'étaient de pauvres gens qui fuyaient etc... "Ah mais non, vous n'avez pas le droit de les influencer comme ça ! On sait très bien ce qu'ils sont, ces soi-disant réfugiés..."

Vous n'appelez pas ça de la "cécité", vous ?

La démence : généralités, suite de la conversation avec Annick et Sophie

Sophie — 2017-03-19T11:29:50Z

"Si vous n'appelez pas ça de la "cécité", vous...."

Ok Dom, mais nous rentrons là dans les fameux mécanismes de défense que nous mettons les uns et les autres en place ... à l'insu de notre plein gré face à une " réalité " que nous avons du mal à appréhender et je le redis, il appartient au psychologue de décrypter le pourquoi du comment l'histoire d'une épouse temporairement hospitalisée, d'une soeur huppée mais néanmoins à priori de bonne volonté et d'un frère qui ne comprend manifestement plus que sa femme lui parle à distance finit en histoire de chaussons disparus et que cette dame, la soeur, finit pas vous rejouer en direct l'histoire universelle du bouc émissaire.

Tragiquement banal

" ... la seule chose que je voudrais, c'est qu'on soit gentil avec elle ..."

Magnifique, Dom

Sophie

La démence : généralités, suite de la conversation avec Annick et Sophie

Sophie — 2017-03-19T09:06:24Z

Bonjour Dom,

" ... A dire vrai, je trouve cette histoire de mixé assez stupide,.."

Je souhaitais seulement souligner combien, de façon générale, ces histoires de mixé répondent plus à des décisions arbitraires des équipes qu' à une réelle évaluation du risque de fausses de routes et qu'en 17 ans de carrière je n'ai jamais vu la prescription d'un test d'épreuve de déglutition. Jamais.

J'ai commencé à m'intéresser sur le sujet le jour ou dans un EHPAD nous avions une résidente qui " mangeait mixé" et qui l'après midi dégustait avec beaucoup de plaisir les petits beurres apportés par sa famille. Et pour toute réponse lors des transmissions , à peu près dans ces termes " ... libre à la famille de prendre le risque de fausse route ... "

Pour votre maman

Il se peut même que je vous ai dit une bêtise :

Peut- être que ce test ne peut pas être tout simplement prescrit quand il s'agit d'un malade dément parce qu'il nécessiterait que le patient puisse collaborer ( être dans la capacité de comprendre des instructions qui lui sont données )

Sophie

La démence : généralités, suite de la conversation avec Annick et Sophie

Dom — 2017-03-18T19:52:04Z

Sophie, un mot encore

Vous dites : "...en votre qualité de fille de ... vous avez totalement la latitude de demander à ce que ce test [d'épreuve à la fausse route] soit fait."

A dire vrai, je trouve cette histoire de mixé assez stupide, d'autant que ça varie selon l'équipe d'AS de service, et que je n'arrive pas à savoir qui, quand, et pourquoi on a décidé de la passer en mixé. Mais depuis que la moitié supérieure de son dentier a disparu, probablement perdue, comme la moitié inférieure, dans un changement de draps, j'imagine que ça devient compliqué pour elle de mâcher... et donc compliqué pour les AS de l' "aider à manger" quand elles ne disposent que de 10 m' par résident au moment des repas (c'est vous qui donniez ce chiffre, n'est-ce pas ?)

Vous me direz (non, en fait, je ne crois pas que vous me le direz, mais je l'entendrai, c'est sûr, autour de moi) : "Comment ? Mais c'est inacceptable ! Il faut lui refaire son dentier, et ça coûte un bras, et c'est pas remboursé, il faut attaquer l'EHPAD, et leur présenter la facture ! "

La vérité, c'est que je me fiche un peu du dentier disparu de ma mère, et aussi du droit que j'aurais de demander tel ou tel test "à l'équipe pluri-disciplinaire", et des commentaires que je pourrais faire sur tel ou tel aspect discutable du fonctionnement de l'EHPAD, et des protestations contre "les autres résidents" qui menaceraient sa quiétude (cécité, quand tu nous tiens...).

La vérité, c'est que je sais que ma mère arrive en fin de parcours, et qu'elle mourra bientôt, d'une fausse route, d'une mauvaise chute, d'un rhume ou simplement, bêtement, dans son sommeil (c'est ce que je lui souhaite). Je dis "bientôt", ça peut-être quelques mois, trois ans ou... Peu importe. Tant qu'elle vivra, la seule chose que je voudrais, c'est qu'on soit gentil avec elle, qu'elle ne baigne pas dans ses excréments, qu'on lui évite autant que possible de souffrir, et qu'on lui foute la paix. Pas qu'on multiplie les analyses de risques, les tests, les examens, les fabrications de dentiers, lunettes et autres appareils auditifs, les médications, les diagnostics, les "animations stimulantes", les hospitalisations, les opérations...

Juste qu'on lui foute la paix, et qu'on soit gentil avec elle. Elle ne "réagit" pour ainsi dire plus, mais parfois, de plus en plus rarement, elle a ce merveilleux sourire avec les yeux qui frisent qui m'a toujours été si précieux. Et manifestement, qui a conquis aussi les AS - ma mère n'est pas une patiente "compliquée"...

Je la sais entre des mains attentionnées. Pas parfaites (qui l'est ?), mais dévouées - probablement au-delà de la simple obligation professionnelle (mais peut-on faire ces métiers sans s'investir, au moins un peu, au-delà de la simple obligation professionnelle ?)

Cela me paraît déjà immense.

La démence : généralités, suite de la conversation avec Annick et Sophie

Dom — 2017-03-18T17:17:43Z

Bonjour Sophie

Je ne souhaitais plus intervenir dans cette conversation, ayant dit tout ce que j'avais à dire, mais vous avez cette phrase :

"En revanche je ne partage pas votre point de vue sur la " cécité " des familles, enfin pas complètement . "

Alors j'ai envie de vous raconter une anecdote qui m'a récemment fait mal au cœur.

Pendant le temps de ma visite à ma mère, une sœur aimante est venue voir son frère (qui, un petit quart d'heure avant son arrivée, déambulait dans le "salon commun" vêtu en tout et pour tout de sa couche et d'une chaussette enfilée par dessus sa chaussure avant que les AS ne l'emmènent gentiment pour le rhabiller).

A l'évidence, il s'agit d'une famille nombreuse, assez huppée et très soudée, et la sœur en donnait des nouvelles à son frère - avec ce très petit rien de voix un soupçon trop élevée pour que toute l'assistance ne profite pas du caractère exemplaire de cette entente familiale (et plus généralement, du caractère exemplaire tout court de la famille). En particulier - puisque je ne pouvais manquer de suivre la conversation (le dialogue de sourds ?) - il est apparu que l'épouse de Monsieur (le frère) était tombée, qu'elle s'était cassé ceci ou cela, qu'elle était hospitalisée, et qu'il serait souhaitable que son époux lui téléphone pour lui dire qu'il pensait à elle et qu'il l'aimait. La sœur aimante a donc dégainé son portable, formé le numéro, papoté un peu avec sa belle-soeur, puis passé l'appareil à son frère (c'est à dire le mari, pensionnaire de l'EHPAD où se trouve ma mère, si vous suivez toujours).

Monsieur s'est alors retrouvé avec dans les mains un engin dont, à l'évidence, il ne comprenait pas l'usage. Sa sœur l'exhortait, en lui soufflant comme dans un mauvais vaudeville : "dis-lui que tu l'aimes, dis-lui que tu l'aimes", et Monsieur était visiblement perdu. Il a tenté de sauver la face en disant plus ou moins en direction du portable : "Nous sommes contents, oui, vraiment, tout le monde est content." La sœur a soufflé plus fort : "dis-lui que tu l'embrasses". Le frère : "Alors on vous attend quand vous voulez, c'est une bonne nouvelle, nous sommes très contents". La sœur s'est impatientée : "Dis-lui que tu vas venir la voir avec A. " (A., c'est un de leurs nombreux enfants). Le frère : "Tout se passe bien, on vous remercie, on est très contents."

Un vrai supplice. La sœur a fini par lui arracher le portable, a repris la conversation avec sa belle-sœur en l'assurant que G. (son frère) pensait à elle et l'embrassait très fort, puis elle a raccroché.

Quelques minutes plus tard, elle alpaguait vertement l'une des résidentes qui sortait de la chambre de son frère avec ses chaussons aux pieds, sur le mode "Ces chaussons sont à mon frère, pas étonnant qu'ils disparaissent tout le temps..." Puis, à l'adresse des AS, "Vous pourriez tout de même faire attention, c'est la troisième paire qu'on lui apporte depuis qu'il est arrivé ici...."

Si vous n'appelez pas ça de la "cécité", vous....

La démence : généralités, suite de la conversation avec Annick et Sophie

Sophie — 2017-03-18T07:10:12Z

Bonjour Dom,

" ... Mais entre vous et moi, Sophie, vous croyez vraiment que les familles sont prêtes et réellement demandeuses de ce « dialogue vrai » qui vous semble si désirable ? ..."

Je ne sais pas.

En revanche je ne partage pas votre point de vue sur la " cécité " des familles, enfin pas complètement . Qu'une fille ou un fils soit bouleversé(e) par l'effondrement des capacités intellectuelles de sa mère au point de faire la politique de l'autruche ... ca c'est le boulot du psychologue de faire le tri dans tout ca.

Après

Je persiste à penser que le couple à trois ( résident, famille , institution) a tout gagner en se débarrassant de toute urgence d'un langage teinté le plus souvent de considérations psycho- sociales à deux balles, le tout agrémenté de formules surfaites tellement galvaudées qu'elle ne veulent plus rien dire et finissent par masquer pour le coup ... une réalité.

Sophie

La démence : généralités, suite de la conversation avec Annick et Sophie

Sophie — 2017-03-18T06:07:43Z

Bonjour Annick,

" ... ce qui est écrit là, c'était "avant" comme dans la formule ..avant l'institution ..non ??
après je dis que les proches n'y vont pratiquement plus dans une grande majorité..."

En tout cas ce n'est pas ce que j'ai pu constater quand je travaillais en EHPAD.

En revanche, j'ai aussi constaté que les familles avaient peine à trouver leur place, n'osant pas par exemple accompagner leur proche aux toilettes, ou s'excusant même de l'avoir fait . D'autres aussi , primaires dans leur raisonnement : qu'après tout ils payaient assez cher comme çà et que c'était quand même inadmissible que les aides soignants mettent trois plombes à venir quand ils sonnaient.

Et pour couronner le tout, les structures y compris les aides soignants leur distillaient bien dans la tête , l'air de pas y toucher bien sûr, que ce n'était pas le rôle des familles parce que tout de même , il y a des conditions d'hygiène à respecter, de pudeur, de sécurité etc... bref qu' ils ( la famille) n'étaient pas des professionnels.

Oui la question de la pudeur se pose entre un fils et une mère ou entre une fille et son père ou même plus simplement entre enfant et parent ... pour le reste ... Mon Dieu !

Sophie

La démence : pour dom et sophie

ADU — 2017-03-17T15:46:55Z

bonsoir Dom et Sophie,
juste pour vous dire que je vous admire d'aider encore ainsi vos proches mères et sœur si j'ai bien compris. j'ai un peu de mal à suivre les échanges, écrivant en même temps pendant mon travail ..
a plus dans nos échanges
annick

La démence : généralités, suite de la conversation avec Annick et Sophie

ADU — 2017-03-17T14:54:41Z

re-bonjour
il ne faut pas fermer la pensée et le discours :
les maladies sont incurables, les malades dans un autres monde, les aidants ko physiquement ou psychologiquement ou pris par ailleurs afin de ne pas mettre le nez dans l'immonde .. on a tout résumé ?
mais, car il y a un mais

AVANT, on mettait les gens dans les asiles, et dans les îles grecques, alors qu'Est-ce qui fait que nous n'en sommes plus là ?

a plus
Annick

La démence : généralités, suite de la conversation avec Annick et Sophie

ADU — 2017-03-17T14:41:41Z

bonjour Dom, Sophie et les autres,
je fais suite à la dernière intervention :
"Mais il faut aussi tenir compte du fait que les proches ont désespérément besoin de ne pas voir la réalité, OUI C Est exactement cà !!
et outre le fait que les établissements privés ont un intérêt commercial évident à enjoliver les choses, (bien entendu : sites, photos etc)
je crois sincèrement que c'est aussi nécessaire pour la survie psychologique des proches"

ce qui est écrit là, c'était "avant" comme dans la formule ..avant l'institution ..non ??
après je dis que les proches n'y vont pratiquement plus dans une grande majorité...

nous avons des attentes des désirs, des illusions et ensuite tout s'effondre, et pourtant voyez comment certains peuvent y croire :

je me permets un copie/collé d'un "argument" trouvé en famille :
"Deculpabilisons-nous , encore une fois c est tout a fait normal d'aborder cette periode de la vie de cette facon , je dirais meme que c est une chance de pouvoir s offrir ce confort a tous points de vue y compris financierement , il en sera de meme pour nous quand nous serons ages et en perte d'autonomie : il n'appartient pas aux enfants de sacrifier leur vie pour le soit disant hien etre de leurs parents , nous ne sommes plus a cette epoque revolue , le progres est passe par la . Il reste simplement a lever nos blocages psychologiques dans ce domaine "

Voilà la nouvelle société heureuse avant l'ehpad ???!!!
a plus
ANNICK

La démence : généralités, suite de la conversation avec Annick et Sophie

Sophie — 2017-03-17T12:10:54Z

Bonjour Annick,

" ... Avec du mixé, bien sûr, à cause du risque de fausse route, ce qui règle du même coup la différence entre cuiller, fourchette et couteau que ma mère ne fait plus depuis plusieurs mois. En fait, elle ne sait plus non plus à quoi sert un verre et une assiette)..."

Sauf que la nourriture mixée n'est pas la réponse adaptée quand les personnes démentes ne savent plus se servir de couverts

Et la seule façon de motiver la prescription d' une nourriture mixée à cause du risque de fauuse route est tout simplement de faire un test d'épreuve et là c'est le boulot du médecin traitant, de la diéticienne , peut- être même de l'orthophoniste, etc.

Bref le boulot d'une équipe pluridisciplinaire à l'écoute des besoins des résidents et en votre qualité de fille de ... vous avez totalement la latitude de demander à ce que ce test soit fait.

Sophie

PS : j'apprécie beaucoup votre cynisme et votre clairvoyance ... tous mes voeux pour votre maman

La démence : généralités, suite de la conversation avec Annick et Sophie

Dom — 2017-03-17T09:33:18Z

Comme notre hôte le fait remarquer, l'échange par réponses aux réponses devient rapidement illisible, j'ouvre donc un nouveau fil :

Annick et Sophie, je voudrais vous dire d'abord combien j'admire votre combativité, constatée depuis des mois sur ce site. D'une façon générale, et bien au delà de notre préoccupation commune (i.e. un proche dépendant), ce serait formidable qu'il y ait autant d'engagement, de réflexion, de convictions, de force dans tous les actes de la « vie sociale » de chacun.

Mais comme je le disais plus haut, notre temps, notre énergie et nos moyens sont en quantités finies, de telle sorte que nos combats sont forcément limités.

Et parce qu'ils sont limités, nous avons aussi un devoir de lucidité : ce à quoi nous avons affaire avec la démence de nos proches est proprement surhumain, diabolique et monstrueux. A nouveau, je voudrais donc insister : nous ne pouvons faire qu' « au moins mal ». Et nous devons « trier », parmi tout ce qui nous semble inacceptable, mal conçu et mal foutu, ce que nous pouvons/devons quand même accepter pour sauver ce qui nous semble essentiel.

Je voudrais revenir en particulier sur ce que dit Annick : « je constate que certains aidants s'en sortent mieux que d'autres. » Mouais. Comme certains élèves s'en sortent mieux que d'autres à l'école, comme certains collègues font une carrière plus brillante que d'autres, comme certains couples ne se séparent jamais... et ce ne sont pas forcément les plus méritants, les plus vertueux, les plus intelligents, les plus travailleurs... et alors ? Est-ce que nous ne perdons pas notre temps et notre énergie à lutter contre l'injustice, la désinvolture, l'hypocrisie etc. ?

Nous devons chercher « le moins mal », quoi qu'il nous en coûte de renoncer au « mieux ».

La démence : généralités REPONSE A DOM

Michel — 2017-03-17T07:40:12Z

Bonjour, Dom.

Un point de détail : vous avez remarqué que quand les réponses sont publiées le message apparaît avec un léger retrait sur la droite.

Le résultat est que quand les échanges se prolongent (techniquement ce forum n'était pas prévu pour ça) le décalage grandit, jusqu'à devenir insupportable.

La seule solution est alors d'ouvrir un nouveau fil de discussion.

Bien à vous,

M.C.

La démence : généralités REPONSE A DOM

Sophie — 2017-03-17T06:59:27Z

Bonjour Annick,

" ... Cà me parait important si j'en juge des réponses d'aidants ou aides soignants inappropriées ..."

Euh oui ...

Sauf que je ne suis pas seulement aide- soignante, j'ai à la maison ma mère âgée dépendante et une de mes soeurs aussi ... dépendante et que nous sommes également une fratrie de cinq et avec ma soeur jumelle nous partageons le tutelle de notre soeur malade ... parce que ses deux enfants américains habitent les Etats Unis et qu'aux Etats Unis, il n'y a pas entre autres de Sécurité- Sociale fondée sur la ... solidarité nationale.

Amicalement

Sophie

La démence : généralités REPONSE A DOM

Dom — 2017-03-16T21:16:55Z

P.S. vous n'imaginez pas à quel point je rêve de mourir d'une « fausse route » en me régalant d'un tournedos Rossini (horresco referens) lors d'un dîner d'anthologie avec mes vieux potes d'Unif septua- ou octogénaires.
A quel point je rêve d'épargner à mes fils ce que je vis avec ma mère.
La démence est une invention du Diable.

La démence : généralités REPONSE A DOM

Dom — 2017-03-16T20:20:08Z

Oui, je suis complètement d'accord avec vous, l'écart entre discours et réalité dans les EHPAD « plombe » le dialogue entre l'institution et les proches. Mais il faut aussi tenir compte du fait que les proches ont désespérément besoin de ne pas voir la réalité, et outre le fait que les établissements privés ont un intérêt commercial évident à enjoliver les choses, je crois sincèrement que c'est aussi nécessaire pour la survie psychologique des proches.

Prenons le cas des « animations » : au risque de paraître cynique, il n'y a rien de plus déprimant qu'un « petit bac » vaillament organisé par des psy-quelque chose avec une bande d'Alzheimer dont certains sévèrement drogués par leurs médecins traitants (et donc maintenus dans une sorte de somnolence qu'on espère bienheureuse) et les autres... comment dire ? fantaisistes serait une facon aimable de présenter les choses.

Bref, les « animations » en EHPAD, c'est à pleurer. Mais les familles réclament des animations, il n'y a jamais assez d'animations, les familles savent qu'il faut des animations, pour stimuler les résidents.... (personnellement, je n'ose pas penser qu'un jour peut-être mes fils en viendront à réclamer plus d'ateliers ponpons pour me « stimuler »....)

La triste vérité, c'est qu'animations ou pas, notre père si brillant, notre mère, cette extraordinaire grande dame, notre frère, artiste surdoué, notre époux si attentionné, ne sont plus rien de tout cela. Cette vérité-là est inaudible, insoutenable et inacceptable, et on ne veut surtout pas l'entendre. Alors on se bat contre l'EHPAD et son manque de moyens, sa négligence, le manque d'animations, les accidents de pipi dans les couloirs, les « odeurs », l'hypocrisie du discours sur « le projet personnalisé » (ah ah, le projet personnalisé... dans le cas de ma mère, l'objectif fixé, c'est « maintenir l'autonomie de l'alimentation. » Avec du mixé, bien sûr, à cause du risque de fausse route, ce qui règle du même coup la différence entre cuiller, fourchette et couteau que ma mère ne fait plus depuis plusieurs mois. En fait, elle ne sait plus non plus à quoi sert un verre et une assiette).

Bon, quand on en est rendu là, ne faudrait-il pas aussi un peu mettre le nez de la famille dans le caca - le vrai, pas du caca métaphorique) ? Arrêter de faire comme si notre proche avait juste un rhume un peu compliqué ?

Mais entre vous et moi, Sophie, vous croyez vraiment que les familles sont prêtes et réellement demandeuses de ce « dialogue vrai » qui vous semble si désirable ?

La démence : généralités REPONSE A DOM et SOPHIE

Michel — 2017-03-16T17:00:18Z

Bonsoir, Annick.

Je vous confirme : ces forums sont faits aussi pour de tels échanges.

Votre discussion avec Dom est passionnante. J'aurais à dire, mais je me tais.

Bien à vous,

M.C.

La démence : généralités REPONSE A DOM et SOPHIE

ADU — 2017-03-16T13:46:34Z

Bonjour toutes les deux
je me demande si nous n'allons pas charger cette liste par nos échanges..
je n'ai pas la culture du sacrifice ni des pensées chrétiennes ; je me fonde sur l'humanisme.
le code civil a créé une obligation uniquement dite alimentaire des enfants envers leurs parents en fonction des ressources réciproques. il y a des faits qui font évoluer les lois puisque par exemple , monsieur Charasse a déclaré « qu'il n'est pas acceptable que des enfants s « exonèrent de tout responsabilité envers leurs vieux parents, et se défaussent intégralement sur la collectivité » a voir ce qu'on y met ..
Pour les valeurs cà me semble logique qu'il y ait des priorités en fonction des événements la vie n'étant pas un long fleuve tranquille..
parents, enfants, conjoints sont tous à contribution et certains aidants s'en sortent plus que d'autres c'est ce que je constate.
je pense qu'on avance mieux dans l'aide à nos parents car c'est de cela qu'il s'agit dans ce forum en étant informés sur ces maladies et les comportements qui en découlent. Cà me parait important si j'en juge des réponses d'aidants ou aides soignants inappropriées ..
Il semble d'ailleurs que ce peu de connaissance nous aide dans notre vision des choses avec alors une meilleure relation avec nos parents malades.
que nos possibilités à gérer ces situations complexes aient des limites, oui, je les constate actuellement familialement avec menaces d'avocat, ehpad n importe ou et à toute vitesse, demande de mise sous tutelle inappropriée, date expertise préalable imposée unilatéralement etc etc pendant que mon père se débat dans des angoisses d'abandon etc
a bientôt peut être
cdt
annick

La démence : généralités REPONSE A DOM

Dom — 2017-03-16T09:46:38Z

« les valeurs ne sont pas les mêmes », dites-vous, en sous-entendant qu'elles seraient inconciliables.
Mais de quelles « valeurs » parlons-nous ?
Mettons (pour se fixer un cadre de comparaison, qui est ici juste proposé à titre d'exemple, sans préjudice des convictions des uns et des autres...) que les « valeurs » en question concernent les obligations morales et matérielles que nous avons envers nos géniteurs.
La Bible nous dit « tu honoreras ton père et ta mère ». Mais la Bible nous dit aussi « L'homme quittera ses parents pour suivre sa femme. » Le code civil pose le principe d'une obligation alimentaire, envers ses ascendants et ses descendants, mais aussi le devoir d'assistance vis à vis du conjoint.
Vous voyez bien qu'il s'agit de valeurs concurrentes, que l'on est tenu d'essayer de toutes respecter (si on y adhère, bien sûr). Les enfants « héroïques », qui sacrifieront TOUT à leurs vieux parents pécheront par négligence envers leurs enfants, les mères qui sacrifieront TOUT au bien-être de leurs enfants pécheront envers leur conjoint, etc.
Donc, c'est vrai, ce ne sont pas les mêmes « valeurs », mais la façon dont nous les hiérarchisons est à mon sens encore plus importante que de « tout donner » pour les uns plutôt que pour les autres - parce que notre temps, notre énergie, nos moyens financiers sont en quantités finies.

La démence : généralités REPONSE A ANNICK

Sophie — 2017-03-16T03:58:10Z

Bonjour Annick,

Mais, Annick il ne s'agit pas de faire la match "institution VS domicile". Rester à domicile ou déménager , par exemple chez l'un de ses enfants ne peut s'envisager qu' à condition que des enfants s'entendent d'une part sur la forme que prendrait cette prise en charge, qu'à condition que des enfants s'entendent aussi sur le fond, ce qui suppose en amont un travail de réflexion commun. Il en est de même pour envisager un placement en institution.

Pour rester dans le langage de l'aéronautique que pour ma part j'affectionne particulièrement : définir ensemble le plan de vol, la trajectoire de l'avion.

Amicalement

Sophie

La démence : généralités REPONSE A DOM

ADU — 2017-03-15T15:38:32Z

Bonjour Dom,
c est évident que personne ne souhaite se battre contre des moulins ..
OUI on peut faire mieux en ayant des informations sur ces maladies ; en sachant mieux parler et entendre les malades (du moins au stade modéré), connaitre le temps imparti etc ..
Oui je vais me plaindre de ce qui ne va pas en EHPAD : je préfère cette forme d'observation que la renonciation : je suis sidérée de voir ce que les gens acceptent de ces maisons radieuses
bien sur que notre attitude vis-à-vis des proches se transforme, mais on voit surtout que des proches se transforment ..je ne parlerai pas ici des procédures en cours en avec avocat, tutelle contestée etc etc et on en arrive là parce que par égoïsme certains ne veulent aucune information sur ces maladies, et surtout - ne veulent pas de problèmes - (visites, "gardes" organisées, surveillance de planning).
je constate curieusement qu'il y a des personnes qui font tout (une infirmière me disait récemment qu'une famille avait failli faire couler son entreprise artisanale pour le maintien au domicile) et d'autres refusent de faire ..elle même a refusé de faire pour ses parents ..voilà
j'ai une collègue qui a gardé au domicile sa belle mère au stade avancé Alzheimer durant 3 ans ..voilà
je ne vois pas comment concilier ..les valeurs ne sont pas les mêmes
Bien cordialement
annick

La démence : généralités REPONSE A DOM

Sophie — 2017-03-15T11:54:44Z

Bonjour Dom,

" ...Contre les EHPAD qui sont loin d'être des "maisons radieuses", comme le disait Sophie un peu plus haut ?..."

Juste une précision.

Je suis AS et j'ai travaillé dans des EHPAD, force a été de constater combien des familles " séduites" et parfois aussi malheureusement des professionnels par l'architecture, le cadre de vie , entre autres des unités dîtes Alzheimer, ces dernières mimant volontairement le cadre de vie familial ( chambres des résidents distribuées autour d'une pièce de vie et d'une cuisine ouverte, par exemple) le tout assaisonné du fameux- projet- individualisé ne comprennent pas par exemple que nous avions au plus 10 mn pour aider un résident qui ne sait plus comment porter des couverts à sa bouche.

Pour ma part je suis convaincue que c'est précisément la confrontation entre un discours idéalisé genre " équipe- pluridisciplinaire- à- l'écoute- des- besoins- du- résident " et le principe de réalité qui plombe le dialogue vrai entre une institution et une famille.

Amicalement,
Sophie

Sophie

La démence : généralités REPONSE A DOM

Dom — 2017-03-14T21:05:04Z

Annick, vous dites : "Il faut se battre". Oui, mais contre quoi ?

Contre la démence ? Pour ce que j'en sais, en l'état actuel des connaissances, on ne sait à peu près "ni d'où elle vient ni où elle va".

Contre la mort de nos parents ? Elle est inéluctable.

Contre les EHPAD qui sont loin d'être des "maisons radieuses", comme le disait Sophie un peu plus haut ? Oui, mais quelle est l'alternative ? Personnellement, j'ai tout tenté pour maintenir ma mère chez elle, avec une organisation d'enfer, qui m'occupait d'avantage que ne m'ont jamais occupée mes enfants, et qui nous coûtait une véritable fortune. Ni ma mère ni moi-même ne faisant partie de la famille Bettencourt, quoique nous ayons toutes deux des revenus confortables, j'ai fini par caler quand il est apparu que le coût approcherait les 10.000 euros par mois, et surtout que même à ce prix, son "accompagnement" ne serait, au mieux, que médiocre.

Contre la souffrance de nos proches ? Oui, mais nos parents ne sont pas nos seuls proches - il y a aussi nos conjoints, nos enfants, nos amis. Et je vois un réel danger dans le fait de se laisser emporter dans un combat qui nous épuise et épuise tous ceux qui nous côtoient : à un certain point de l'évolution de la démence de ma mère, je n'étais tout simplement plus bonne à rien d'autre qu'à pleurer et à m'effondrer de fatigue quand je cessais de ferrailler pour m'occuper d'elle. Et quand par hasard je m'autorisais un dîner entre amis, je plombais l'ambiance en moins de deux en ne parlant que de ma mère, de sa détresse, de ses examens, de ses médocs, des "méthodes" pour communiquer avec elle, etc. Mon mari et mes fils n'en pouvaient plus, mes copains prenaient discrètement le large, mes collègues en avaient ras-le-bol.

A ce point, il y a deux attitudes possibles : ou bien se dire qu'on est incompris, que les autres sont tous des égoïstes, qu'ils nous "lâchent", que les politiques ne sont pas à la hauteur, que nos employeurs ne sont pas humains etc. , ou bien que c'est à NOUS qu'il appartient d'arbitrer entre nos différentes obligations morales, filiales, parentales, sentimentales, amicales, et last but not least professionnelles.

Faire au mieux, en somme, pour tout concilier. (Même si nous savons que ce sera forcément peu satisfaisant sur tous les tableaux, spécialement en ce qui concerne notre vieille maman ou notre vieux papa, essayer de faire le moins mal possible pour le plus grand nombre de "proches" possible.) Et surtout briser le cercle de l'obsession - cesser de ne penser qu'à notre mère ou à notre père, comme si tout à coup notre vie propre n'avait plus d'autre sens que la survie de nos géniteurs, comme si "tous les autres" n'existaient plus qu'accessoirement.

A mon tour, j'espère que je ne vous choque pas en disant tout cela.

La démence : généralités REPONSE A DOM

Michel — 2017-03-14T20:05:23Z

Bonsoir à toutes deux.

Je suis pour ma part très heureux de cet échange entre vous. Il est très important que vous élaboriez ensemble une vérité qui ne soit pas celle de la médecine. Il y a des choses que vous ignorez parce que vous n'êtes pas des médecins, il y en a d'autres que vous savez parce que vous n'êtes pas des médecins.

Tout ce que je voudrais ajouter (mais ne l'ai-je pas déjà dit ?) c'est que je ne crois pas que le savoir théorique ait un grande place quand on prend en charge un malade dément. Ce savoir est encore bien trop parcellaire, et pour la plus grande part il relève non de la science mais de l'expérience pratique, ce qui est bien difficilement transmissible. Et le danger de l'approche théorique c'est qu'elle fournit des schémas explicatifs qui vont brouiller le regard porté sur le malade au lieu de le clarifier. Pour ma part je ne m'en suis jamais servi.

Bien à vous,

M.C.

La démence : généralités REPONSE A DOM

2017-03-14T16:36:59Z

Bonjour Dom,
je ne sais pas si c'est ici un forum où nous pouvons échanger nos avis, je pense que oui ..
Ma mère est décédée à 70 ans, et à l'époque j'enviais une personne de mon entourage dont la mère venait de décéder à 87 ans, et pourtant qui ne s'en remettait pas ...
nous sommes donc dans ce débat, mais ..
j'ai aussi une autre amie plus agée que moi, qui me disait il y a longtemps que la perte de sa mère à plus de 90 ans avait été aussi un choc ..qu'à n'importe quel âge le départ de nos parents est un choc
Et je crois qu'elle avait raison
Maintenant je vois mon entourage qui ne se pose pas toutes les questions médicales que j'ai en tête parce qu'à mon avis c'est plus simple ..
Je pense qu'en étant éclairé sur ces maladies neurologiques, on peut se rapprocher au plus juste des malades et précisément les aider (voir les livres de Naomi Feil dont 1 est à l'attention des familles..) et je pense aussi, bien sur qu'on est à la fin d'un chemin - mais là n'est pas le problème - il faut s'y engager en mettant tout du bon coté ..
j'ai découvert par exemple qu'on peut avoir un échange non en donnant son avis mais en questionnant l'autre ..je vois que cà permet de contourner un délire par exemple et surtout que cà permet de controler l'angoisse ..et curieusement d'avoir une certaine complicité (qd un l'autre se pose des questions, cà peut calmer l'inquiétude du malade qui ne sait plus ou il en est par exemple)
alors Dom pour vous répondre : "Et si, Annick, vous acceptiez simplement que "ce qui se passe", c'est tout simplement un vieux monsieur qui s'en va doucement vers sa fin dernière ?" eh bien non, je me bats (c'est mon père qui m'a appris cà" et les petites choses apprises ici ou ailleurs sont des plus ..
ensuite, "si la fin de vie d'un proche nous ramène à ce qui nous arrivera plus tard", non, je m'en fiche complètement cà sera une autre histoire.
je ne connais pas votre histoire et espère ne pas vous avoir choqué ..
Cordialement
annick

La démence : généralités

ADU — 2017-03-14T11:19:25Z

Bonjour,
je reviens sur votre message : Quant aux tranquillisants ils ont certainement un effet négatif sur la mémoire ;
comment lutter contre les crises de panique ??

le problème est que l'anxiété est bien plus toxique sur cette même mémoire…
vous avez répondu à ma question !!
merci
annick

La démence : généralités

Dom — 2017-03-14T11:13:20Z

Je suis toujours avec autant d'intérêt les échanges de ce site, et je n'en finis pas d'admirer l'équanimité, la patience et l'infinie gentillesse de notre hôte.

Ce qui me frappe en particulier dans les questionnements répétés d' ADU, alias Annick, c'est cet acharnement désespéré à "comprendre", avec force termes techniques (dont je n'ai aucun moyen d'évaluer s'ils sont correctement appréhendés ou pas), "ce qui se passe avec son père". Et si, Annick, vous acceptiez simplement que "ce qui se passe", c'est tout simplement un vieux monsieur qui s'en va doucement vers sa fin dernière ?

La plupart des gens qui écrivent ici, moi la première, sont confrontés à cette terrible réalité : oui, nous sommes mortels, et oui nos parents finissent par mourir, plus ou moins vite, plus ou moins confortablement, plus ou moins "bien" - et normalement (c'est à dire dans "l'ordre des choses"), avant nous, ce qui nous permet d'avoir un aperçu glaçant de ce qui nous guette inéluctablement.

C'est difficile, voire c'est atrocement difficile, d'accepter que nos parents déclinent, se décomposent mentalement et physiquement et puis meurent. Et pourtant, bizarrement, tous les gens que je connais qui ont eu ce que moi j'appelle la "chance" de perdre leurs parents subitement, relativement jeunes et en pleine possession de leurs moyens, m' "envient" d'avoir encore ma mère, qui certes vit encore, mais ne fait plus la différence entre son verre et sa fourchette, ne tient plus debout, ne sait plus qui je suis et d'ailleurs n'entend plus, ne voit plus et ne parle plus. La souffrance du deuil, à quelque moment et de quelque façon qu'il faille le faire, est immense. Mais il me semble qu'il faut, à un certain point, s'y résigner. Accepter que notre parent s'en aille - peu importe par quel chemin. On ne peut pas le sauver, et on ne peut presque pas le retenir, quels que soient les médications, les diagnostics, les hospitalisations etc. Peut-être que le chemin sera rude, ou moins rude, selon les équipes sur lequel il tombera. Mais n'en est-il pas ainsi tout au long de notre vie ?

La démence : généralités

Michel — 2017-03-14T07:32:36Z

Bonjour, Annick.

La question que vous vous posez ne mène malheureusement pas très loin.

Il est évident qu'il existe des liens entre démence et dépression. On a évoqué effectivement la possibilité de voir des dépressions évoluer vers la démence. Cela se peut, mais il est beaucoup plus simple de constater que le dément, qui est tout sauf idiot, déprime de voir ses fonctions intellectuelles s'en aller. Et je défie quiconque de dire, quand un dément déprime, ce qui est premier et ce qui est second. Tout au plus pourra-t-on se demander si, dans une population de déprimés chroniques, il y a plus de déments que dans la population générale.

D'ailleurs cela ne change rien à ce qu'il convient de faire : la dépression est source de souffrance, et c'est cela qu'il faut considérer. La seule chose intéressante, mais c'est ce que je vous dis depuis le début, est donc l'observation du malade.

Il en va de même pour le traitement : on sait que tous les psychotropes ont des effets plus ou moins délétères chez le dément. La question est donc de savoir si, quand on les prescrit, on est plus efficace que dangereux. Le moins mauvais des antidépresseurs est celui qui, dans le cas précis de cette personne précise, apporte un résultat. Quant aux tranquillisants ils ont certainement un effet négatif sur la mémoire ; le problème est que l'anxiété est bien plus toxique sur cette même mémoire…

Bien à vous,

M.C.

La démence : généralités

ADU — 2017-03-13T16:50:43Z

Bonsoir
je reviens sur le sujet "demence" et cette fois-ci la différence démence/ dépression
j'ai lu que des études montrent que :
la dépression est un facteur de risques de la démence à une étape tardive de la vie
la dépression entraine une atteinte des structures cérébrales essentielles aux processus cognitifs (hippocampe) par une réduction de la neurogénèse.
les antidépresseurs surtout ceux à effet anticholinergiques pourraient causer des effets indésirables cognitifs et je rajoute les anxiolytiques type benzodiazepine, mais voilà :
Est-ce qu'on doit évaluer la part démence/dépression et comment ? (traitement à choisir)
par exemple, on parle de labilité émotionnelle dans les démences, et j'ai vu passer un commentaire disant que si cette labilité se présente plutôt en compagnie de personne plutôt que seul on ne peut alors pas pencher pour la dépression - quid ?
si j'observe les faits marquants familiaux dont ceux actuels, je peux dire que mon père subit un épisode dépressif important qui se justifie - avec labilité émotionnelle - impossibilité à rester seul, peur de l'abandon (il a tjs été abandonnique) et peur panique (de se trouver seul) ; donc je classerai cela dans la dépression (même si on trouve habituellement ses paramètres dans les démences)
il est sous xanax (pas bon pour la mémoire) et mianserine (je ne trouve aucun effet à j + 40...)
quel est selon votre expérience :
le moins mauvais des anxiolytiques (et ne vaudrait-il pas mieux le prendre en fractionnement par jour pour couvrir les crises de panique en journée ? on m'a parlé de buspar
le moins mauvais des anti dep pour les personnes agées ?
merci
Annick

La démence : généralités

Michel — 2017-02-13T18:23:39Z

Bonsoir, Annick.

A votre question sur la désorientation, on ne peut répondre qu'en observant le malade.

Par contre, en ce qui concerne votre attitude, elle fait tout simplement ses preuves : en ce moment, en tout cas, il suffit que vous le rassuriez pour qu'il mobilise ce qui lui reste de compétences pour résoudre son problème de chambre. Tant que cela fonctionne (et tant que l'effort ne lui est pas trop coûteux) il n'y a aucune raison de changer d'attitude.

Bien à vous,

M.C.

La démence : généralités

ADU — 2017-02-13T15:31:47Z

Bonjour,
l'analyse visuo spatiale est normale ; pas de pb en visuo construction.
pas d'anomalie du champ visuel d'origine centrale (voir donc si pas périphérique)
dans les désorientations, ce ne sont donc pas ces critères là qui sont en jeu.
s'agit-il de pb de mémoire ou de perceptions ?? d'angoisses ?
est-il désorienté ? tout en demeurant capable de s'orienter ?
en effet mon père peut dire "je ne sais pas ou est ma chambre" et lorsque je réponds 'j'ai parfaitement confiance en toi, car tu sais où elle se trouve" : il y va tout seul sans problème
je ne sais pas si c'est la bonne réponse et si on peut l'utiliser à chaque fois
merci d'avance
annick

La démence : généralités

Michel — 2017-02-08T19:32:09Z

Bonjour, Annick.

Que penser ? Rien d'autre que ce que je vous dis depuis le début.

Le syndrome confusionnel a cessé plutôt rapidement durant l'hospitalisation.

Que penser ? que la cause a disparu ??

C'est évidemment la première idée. Mais il faut attendre un peu : l'hospitalisation induit une modification dans l'équilibre de la situation, et il faut vérifier qu'il n'y aura pas de rechute. D'autre part cela ne change rien au fait que derrière une confusion mentale il est extrêmement fréquent que se cache une démence.

question posée à un médecin : il ne sait pas...

J'en serais probablement là moi aussi.

il "pense" à un problème organique cérébral avec pour conséquence une faiblesse ou prédisposition à ne pas gérer correctement un stress.

Excellente hypothèse, mais qui ne fait que décrire le mécanisme même de la confusion mentale. Et si la cause est cérébrale, il faut répéter que la principale cause à envisager est la démence.

le syndrome confusionnel aura duré environ un peu plus de 3 mois.

C'est très long. Non seulement cela renforce la crainte d'une démence sous-jacente, mais cela fait craindre que la confusion n'ait créé ses propres dégâts.

les médicaments ont été revus et effexor a été supprimé : trop d'apport pouvant avoir effet psychogène "dixit"

on a retiré les statines

Très bien : en cas de confusion mentale la première chose à faire est de nettoyer l'ordonnance de toute ce qu'on peut enlever.

Question : quel serait d'après votre expérience le moins mauvais anxiolytique ?

Aucun : on a pris soin de supprimer tous les médicaments qu'on a pu, ce n'est pas pour en introduire de nouveaux...

Bien à vous,

M.C.

La démence : généralités

ADU — 2017-02-08T16:13:32Z

Bonsoir,
merci pour ces explications ; pour infos le syndrome confusionnel a cessé plutôt rapidement durant l'hospitalisation.
que penser ? que la cause a disparue ??
question posée à un médecin : il ne sait pas ..
il "pense" à un problème organique cérébral avec pour conséquence une faiblesse ou prédisposition à ne pas gérer correctement un stress.
le syndrome confusionnel aura duré environ un peu plus de 3 mois.
les médicaments ont été revus et effexor a été supprimé : trop d'apport pouvant avoir effet psychogène "dixit"
on a retire les statines
Question : quel serait d'après votre expérience le moins mauvais anxiolytique ?
merci
annick

La démence : généralités

Michel — 2017-02-07T20:16:14Z

Question : l'une ou l'autre des pathologies donnerait-elle des anomalies d'ordre visuel ? car il me semble que le champ visuel n est pas normal soit de 70 cm de la personne à 2 mètres : avant et après tout est normal
j'ai demandé un examen à l'hôpital mais la réponse a été négative car la question évoquée trop compliquée (dixit) et reportée sur un praticien en ville ..
a vous lire merci
annick

L'imagerie n'a pas d'intérêt. On ne la pratique que pour éliminer d'autres causes sur lesquelles on pourrait agir (infection, tumeur, etc.). Il est donc sans conséquence de ne pas les pratiquer.

L'état confusionnel complique les tests. Mais le problème est qu'ici l'état confusionnel dure, et qu'il faut bien par conséquent, saut à les retarder indéfiniment, faire avec. Cela ne doit pas empêcher un neuropsychologue un peu averti de tirer des conclusions solides.

Les anomalies du champ visuel sont banales dans les démences, notamment Alzheimer. Mais elles ne sont pas liées à la distance, et il faudrait un examen médical précis pour vérifier ce diagnostic. Cela dit les malades vasculaires ont eux aussi de nombreuses raisons d'avoir des troubles du champ visuel, ce qui fait qu'on ne peut pas en tirer de conclusion fiable...

Bien à vous,

M.C.

La démence : généralités

ADU — 2017-02-07T10:43:05Z

Bonjour,
je reviens vers vous.
En effet suite au diagnostic de démence mixte , je m'interroge (encore)sur les points suivants :
pas d'irm pour voir les atteintes et plaques (patient trop agité lors de l'épisode confusionnel)
examen d'un scanner interne évoquant la pathologie vasculaire
pas d'examen d'un scanner avec mesure hippocampes (scheltens 1 <2 donc peu atrophiques)car fait en dehors de l'hôpital, même si les tests sont préférentiels
tests effectués mais avec la réserve de l'état confusionnel. Je me demande si tout est bien complet.
Question : l'une ou l'autre des pathologies donnerait-elle des anomalies d'ordre visuel ? car il me semble que le champ visuel n est pas normal soit de 70 cm de la personne à 2 mètres : avant et après tout est normal
j'ai demandé un examen à l'hôpital mais la réponse a été négative car la question évoquée trop compliquée (dixit) et reportée sur un praticien en ville ..
a vous lire merci
annick

La démence : généralites

Michel — 2017-01-29T10:53:22Z

Bonjour, Annick.

Vous confirmez de que je vous disais : chez le vasculaire la démence la plus probable n'est pas la démence vasculaire, et la réponse du psychogériatre est excellente.

Quant à l'incidence des événements de la vie, j'y crois moi aussi depuis toujours.

Bien à vous,

M.C.

La démence : généralites

2017-01-27T08:44:53Z

Re-bonjour
Je reviens d un entretien avec la psycho geriatre tres tres sympathique qui a releve la pathologie ma et donc si nous sommes en presence d une demence mixte, mon pere pourrait il beneficier du traitement anticholinesterasique ?
Pour poursuivre sur le sujet psycho je suis tombee sur une etude en geriatrie de nice où des statistiques ont releve une augmentation des ma chez des personnes ayant eu des chocs affectifs et ou pertes d un des parents ds l enfance et plus tard ds un deuil d un conjoint superieure a la population sans incident du meme age
Merci
Ad
Ps sevrage total d effexor semaine prochaine ..

La démence : généralités

Michel — 2017-01-26T11:47:14Z

Bonjour, Annick.

Là, je peux vous répondre très simplement.

Il n'y a rien à attendre des anticholinestérasiques dans la démence vasculaire. A ceci près, mais je vous l'ai déjà dit, que chez le vasculaire la démence de type Alzheimer est plus fréquente que la démence vasculaire. Tout se joue donc sur ce point.

L'influence des facteurs psychologiques dans la démence est pour moi une évidence. C'est probablement cette influence qui explique que, à lésions égales, certains patients vont développer une démence et d'autres non. Malheureusement cela nous donne très peu de moyens d'action. Nous en rêvons pourtant.

Bien à vous,

M.C.

La démence : généralités

adu — 2017-01-26T09:18:37Z

Bonjour et encore merci même si les moyens sont faibles
S il s agit d un type de demence mixte soit vasculaire et ma, j ai lu que le traitement de la ma (anticholinesterase ) ne serait pas indiqué du fait de la demence vasculaire
S agit il d une indication récente ou est ce dépassé ?
Enfin il y a des études en gériatrie un peu anciennes impliquant les chocs psychologiques et affectifs et la ma : qu'elle est la tendance ?
Remerciements
Annick

La démence : généralités

Michel — 2017-01-25T21:02:54Z

Bonsoir, Annick.

L'hypothèse d'une démence vasculaire est très logique en effet ; il faut seulement ne pas perdre de vue que chez le vasculaire la démence de loin la plus fréquente est la démence de type Alzheimer. Et les images scannographiques n'ont strictement aucun intérêt pour le diagnostic. C'est pourquoi la seule chose qui pourra vous éclairer sera l'examen neuropsychologique. Je note toutefois que les médecins semblent s'accorder pour penser à une démence, ce qui (s'ils ont raison) tranche le débat essentiel. Quant au type de démence, cela n'a pas, malheureusement, une importance majeure tant nos moyens sont pauvres.

Sur la manière dont vous pourriez l'aider, il me semble que vous cherchez là aussi des certitudes. Mais il n'y en a pas davantage. Les choses ne se passent pas ainsi, et si je connais des mots à ne pas dire je ne connais pas ceux qu'il faut dire : c'est l'observation seulement qui pourra vous les faire trouver.

Ainsi vous demandez : que dire au malade dépressif ? cela dépend de lui. Ce que je sais c'est qu'on ne l'aide pas en sous-estimant sa dépression, encore moins en l'incitant à prendre sur lui.

Ou encore, que répondre à un malade qui délire ? il y a d'abord une question : pourquoi voulez-vous répondre quelque chose ? face à un malade qui délire il faut avant tout ne pas prendre parti, car toute prise de position finira par aggraver le délire. Or le plus probable est que votre père a besoin d'une écoute, et non d'une réponse.

Mais je sais bien quel sacrifice cela exige de votre part : renoncer à l'idée que votre parole pourrait être source d'efficience. Je vous dirai simplement que votre parole sera efficace si vous lui laisser le soin de manifester votre amour filial ; et cela implique que vous ne poursuiviez pas d'autre but. Je sais combien cela peut être difficile.

Bien à vous,

M.C.

La démence : généralités

adu — 2017-01-23T21:42:21Z

Bonsoir
Le medecin interne m a resume les interventions et constatations
Inutile de passer une irm
Diagnostic du generaliste confirme : demence vasculaire( en fait c est moi qui ait prononce ce mot) soit les petits vaisseaux obtures ou par ischemie qui ne permettent pas d oxygener le cerveau. Le scanner serait evocateur de cette pathologie en cortical et sous cortical donc lesions substance grise et blanche
Degradation par paliers
Question qui concernerait le chapitre "dialogue avec le dement :
que dire au malade depressif
Quelles sont les petites phrases qui permettraient de repondre a des delires d identification de lieu du type "je suis a paris" je suis alle diner hier soir..alors qu il se trouve a l hopital. J ai repondu que probablement il y avait des illusions..et qu apres tout que ce n etait pas si important. Mon pere m a repondu "je ne perds pas du tout la tete je suis bien a. ..mais juste apres "je ne comprends pas"
Est ce la perplexite anxieuse dont vous parlez ? Ou bien visualise-t-il 2 lieux ( j ai lu que c est possible suite a des mini avc) car j entends souvent cette remarque..
Il a fini par dire que ce serait mieux de revoir tout cela quand je serai la..
Merci
Annick

La démence : généralités

Michel — 2017-01-23T17:47:05Z

Bonsoir, Annick,

Il est possible en effet que vous ayez un syndrome de sevrage. Ce n'est tout de même pas très fréquent, et je doute que les médecins passent à côté. La question ne semble plutôt de savoir si le traitement est nécessaire, ce qui n'est pas si facile en cas de dépression.

Ici encore, c'est uniquement l'observation du malade qui permettra de trancher.

Bien à vous,

M.C.

La démence : généralités

Michel — 2017-01-23T17:43:01Z

Bonjour, Annick.

Je suis mal à l'aise pour vous répondre, car la manière dont vous prenez le problème est trop éloignée de la mienne.

Si vous considérez l'imagerie, ce n'est pas demain qu'elle pourra servir à diagnostiquer une démence, tout simplement parce qu'il n'y a aucune corrélation solide entre ce que le radiologue voit et ce que le clinicien voit. L'imagerie sert surtout à dépister les autres causes de trouble intellectuel, comme une tumeur ou un abcès (encore cela ne permet-il nullement de d'être certain que le malade qui a un abcès cérébral n'a pas aussi une démence). En ce qui me concerne je ne me suis jamais attardé à mesurer la taille d'un hippocampe.

Il n'est jamais bon, comme je vous l'ai dit, de faire un bilan intellectuel en phase de confusion. Encore faut-il que cette confusion s'améliore, et qu'on ait le temps d'attendre. Quand ce n'est pas le cas, alors il faut se résoudre à faire tout de même une évaluation, en se souvenant que ses résultats en seront provisoires, et qu'il faudra tenir compte de ce biais. Les gériatres sont rompus à cette difficulté.

C'est la même chose en ce qui concerne l'étendue de l'action d'un état dépressif ; la cible de la dépression est effectivement l'amygdale, mais on commettrait une erreur majeure en méconnaissant que les structures cérébrales sont dans une grande interdépendance. Du coup il est illusoire de penser que les autres structures, et notamment l'hippocampe, ne sont pas très fortement impliquées.

Bien à vous,

M.C.

La démence : généralités

ADU — 2017-01-20T13:13:59Z

re-bonjour
autre précision : l'équipe gériatrique a décidé de nettoyer l'ordonnance et de diminuer effexor par 2 et de retirer le vasten, et c est pas fini
entre temps, à mon avis réduire l'anti dep doit augmenter l'angoisse (forme de sevrage) et donc augmenter la confusion
annick

La démence : généralités

ADU — 2017-01-20T10:03:06Z

bonjour
je pense que l'état de désorientation qui a justifié une admission aux urgences n'était pas trop différent de celui "d'avant noel", car il a été à mon sens amplifié par une contrariété et des montées d'angoisse face à la solitude. (c'est le malade lui même qui peut parler d'un type d'angoisse tel qu'il pense à s'enfuir"), mais je crois aussi que la labilité émotionnelle se constate aussi en post avc ou autres pb vasculaires par exemple
Toutefois, la période des fêtes et la présence d'un entourage avait largement calmé l'état confusionnel ; donc ..
Mais l'hospitalisation va permettre de passer les examens complémentaires (cardiaques, eeg, et surtout irm qui faisaient défaut).
il y aura surement plusieurs facteurs : vasculaires en sous cortical (petite majoration de l'atrophie sous corticale vue au scanner suite à l'opération hem sous dural/par rapport au cliché visualisant l'hématome sous dural) : rétrécissement ou obturation veines et ou artères et lésions ??.
toutefois, les scanners ont noté que les hippocampes sont peu atrophiques (schletens 1 à 2)
je sais qu'il y a aussi une plaque d'athérome carotide sans doute à vérifier.
il est passé des post urgences en gériatrie.
nous avons aussi signalé l'apparition d'une marche à petits pas qui n'existait pas antérieurement.
j'espère que les tests d'évaluation ne seront pas mis en route dans le contexte confusionnel et prise de neuroleptique régulièrement dans la journée (peut-on intervenir à ce niveau ??)
autre question : l'état dépressif qui agit sur l'amygdale agit-il aussi sur les parties hippocampiques ? ou est-ce une "légende"
merci
annick

La démence : généralités

Michel — 2017-01-19T11:17:40Z

Bonjour, Annick.

J'espère que les raisons qui vous ont imposé cette hospitalisation ne sont pas trop graves.

Quoi qu'il en soit les choses sont prises en main ; cela ne vous donnera pas toutes les réponses, car il est toujours délicat de se faire une idée du potentiel d'un malade quand il est en phase aiguë. C'est la raison pour laquelle j'insistais sur la nécessité, dans l'hypothèse d'une confusion mentale, d'attendre que les choses se tassent. Mais on n'a pas toujours le choix, et même si vous n'avez pas tous les éléments vous en aurez beaucoup.

Bien à vous,

M.C.

La démence : généralités

ADU — 2017-01-16T11:46:46Z

Bonjour, merci pour vos explications régulières qui m'ont été utiles car nous avons du demander une hospitalisation la semaine dernière via les urgences et la gériatre a demandé un résumé des symptômes .. donc j'ai mis mes constatations et fait état des compositions délirantes type paramnésie réduplicative
Annick

La démence : généralités

Michel — 2017-01-15T15:52:07Z

Bonjour, Annick.

Il est sans doute inévitable que vous poursuiviez ce type de recherche, mais il faut bien que je vous le dise : vous vous fourvoyez et vous n'obtiendrez rien par ce moyen.

Les paramnésies, qu'elles soient réduplicatives ou non, ne sont pas une pathologie mais un symptôme (la toux est un symptôme, la bronchite est une pathologie). Et ce symptôme n'est pas spécifique : il peut se voir dans une foule de situations. Et la difficulté se redouble du fait que les troubles dont votre père souffre peuvent être liés à la conjonction de plusieurs facteurs simultanés.

Donc, bien sûr cela pourrait expliquer les confusions et idées délirantes actuelles. Malheureusement cette possibilité ne permet en rien de dire quel est le trouble actuellement en cause.

Il n'y a rien d'autre à faire qu'attendre que l'équipe de gériatrie, et c'est son rôle, fasse la part des choses.

Bien à vous,

M.C.

La démence : généralités

ADU — 2017-01-12T11:00:11Z

re-bonjour,
je poursuis mes recherches aussi pourriez vous me dire si les paramnésies réduplicatives sont des pathologies qui s'expriment seules ou sont associés à des démences vasculaires ou apparentées à la MA. Elles peuvent survenir suite à un choc cranien (la trépanation ??) ou un mini avc ..
en effet, je pensais qu'elles concernaient des duplications de personnes, mais je crois bien lire qu'elles concernent la duplication des lieux ..
donc ce serait peut etre une explication à ce que je cherche en ce moment, car l'un des premiers délires constatés chez mon père après l'évacuation de l'hématome sous dural chronique est justement ce genre de choses (une même habitation, exactement la même, un peu plus loin). Est-ce que cela pourrait expliquer les confusions et idées délirantes actuelles ?
Merci encore,
Annick

La démence : généralités

Michel — 2016-12-30T20:33:30Z

Bonsoir, Kristina.

J'ai bien compris ce que vous dites : c'est l'amour qui vous guide, et qui fait que vous ne pouvez vous détacher de cette situation.

Mais mon rôle, si j'en ai un, est d'essayer de vous proposer les clés que je crois connaître. Et j'insiste sur le fait que l'épreuve de la réalité est une épreuve incontournable. Il est capital pour vous de savoir ce que vous pouvez espérer de votre mari, et de savoir s'il est capable ou non de réagir à la réalité. Ce qui est vrai c'est que votre vie conjugale n'est pas ce qu'elle devrait être ; s'il en va ainsi c'est soit parce qu'il le souhaite soit parce qu'il ne sait pas faire autrement. Et j'ai du mal à penser que vous puissiez vivre dans l'incertitude sur ce point.

Prenez votre temps, mais il vaut la peine, je crois, d'y penser.

Bien à vous,

M.C.

La démence : généralités

Kristina — 2016-12-27T21:41:08Z

Docteur, merci, infiniment, pour votre réponse.

Oui, il est vrai que je ne l'ai pas dit, mais j'aime toujours mon mari. Trente ans de vie commune… Toute la vie, à vrai dire. J'ai 48 ans, lui 49 ans.
Il n'a pas un comportement normal, ne veut pas divorcer pour « le lien irremplaçable », dit-il, mais vous avez raison, cela peut être n'importe quelle maladie.
Je souffre, mais je me suis rendue compte que ma souffrance n'était rien à côté des témoignages qui remplissent vos forums.
J'aurais voulu être là pour lui, et qu'il soit là pour moi. Peut-être que je vis mal, aussi, cette trahison là.
Mais je sais que je ne sais pas ce que c'est réellement. Pourtant… l'amour a-t-il des conditions ? Nous devons mourir. L'accompagnement vers la mort fait partie de la vie. Aussi difficile soit-il. Autant que nous le pouvons.
Merci encore pour votre écoute exceptionnelle.
K.