L'alimentation en fin de vie : quelques réflexions - commentaires

L'alimentation en fin de vie : quelques réflexions

Bonsoir, Bernard.

Je ne peux naturellement pas dire beaucoup de choses sur une situation que je n'ai pas vue : j'en sais moins que le médecin qui le suit. Ce qui me vient à l'esprit, c'est ceci :
Êtes-vous sûr qu'aucun traitement nouveau n'a été introduit récemment ?
Qu'en est-il de son transit ? De ses urines ?
A-t-on regardé sa bouche (dents, mycose…) ?
Serait-il disposé à une courte hospitalisation en gériatrie ? Je vous dis cela parce que si on veut le faire, c'est maintenant.
On ne trouve que les cancers que l'on cherche, et chez le sujet très âgé il est fréquent que les cancers passent longtemps inaperçus. Mais je généralise aussitôt à n'importe quelle maladie chronique qui ne ferait parler d'elle que par ce symptôme.
Il est exclu de proposer une alimentation intraveineuse : pour être efficace il faut utiliser des stratégies très lourdes, impliquant des volumes de liquides importants, ce qui à son tour suppose un cœur en très bon état. La solution, s'il y en a une, est de comprendre ce qui se passe, et cela pourrait bien n'être pas très facile.

Mais nous pouvons en reparler quand vous voulez.

Bien à vous,

M.C.

L'alimentation en fin de vie : quelques réflexions

Docteur bonjour, mon pére est agé de 92 ans. jusque là quelques soucis gérés par justor et une pile depuis une 2011, mais en 2014 il voyageait encore depuis la France jusqu'au Pérou (bien sur pas dans la Cordillére mais sur Lima au bord du Pacifique où je vis).. Hors depuis 3 mois subite baisse de poids, perte d'appétit, il dénonce une déglutition difficile voire impossible .. ma mére lui prépare les plats qu'il préfére mais '''' ca passe pas """.. du coup .. baisse des forces.. etc.. notre médecin de famille a partagé de longues années sa passion du vélo dans de clubs des Pyrénées il suit notre famille depuis des décénnies.. il lui rend régulièrement visite,.. nous déconseille l'alimentation par intraveineuse .. qu'en pesnez vous ? Papa n'a pas de cancer, je comprend que l'age est avancé mais n'y a t'il tien à faire pour l'aider , je discute avec lui par fil tous les jours.. il ne m'apparait pas déprimé, et je ne le vois pas attendre ses derniers jours... dans cette phase sensible il n'y a rien pour l'aider ? Merci de votre opinion. bsj LIMA 03/07/2016

L'alimentation en fin de vie : quelques réflexions

Bonsoir, Catherine.

Je vais commenter votre mail au fil de la lecture. Ce n'est pas une manière très courtoise de procéder, mais chacun de vos mots appelle une remarque, et je ne voudrais pas en oublier.

Pas de changement dans l'état de maman.

Cela peut-il signifier que le pronostic pourrait être moins sombre qu'on ne le craignait ? Je ne crois pas, tant les facteurs péjoratifs se sont multipliés. Par contre cela nous rappelle que les évolutions ne sont pas linéaires, ne sont pas régulières, qu'il y a parfois des hauts et des bas ; c'est un supplice chinois auquel il faut dès à présent vous préparer.

Nous n'avons pas donné suite à la demande de protéine.

Et je continue de penser que vous avez probablement bien fait.

Depuis une semaine, les infirmières la mettent en fauteuil semi-couché le matin pendant 20 minutes.

A quoi cela sert-il ? A rien, sans doute. Cela sert à occuper les soignants, à leur donner le sentiment qu'ils font quelque chose, à mettre un peu de normalité dans cette histoire. Mais précisément… Sommes-nous si certains que cela qu'il n'est pas utile de mettre cette normalité ? En fin de vie, qu'est-ce qui est utile et qu'est-ce qui ne l'est pas ? Quelle est la place du symbole ? C'est pourquoi, du moment que cela ne nuit pas au malade, les gestes inutiles peuvent avoir une importance majeure, ne serait-ce qu'en permettant à tous les protagonistes d'être là et d'assumer la situation sans en souffrir démesurément.

Mais avant de la manipuler elle reçoit une injection (de quoi ?) pour calmer les douleurs je suppose.

Je prends le pari que c'est de la morphine. Et l'idée de compléter systématiquement l'action du Durogésic par un flash de morphine au moment des soins est l'indice d'une bonne prise en charge, effectuée par une équipe compétente et attentive.

Est ce vraiment nécessaire de la déranger ainsi ?

Je vous le redis : d'un côté, sans doute non. De l'autre c'est une magnifique manière de maintenir votre mère dans une normalité. C'est à évaluer à l'aune des inconvénients potentiels.

Ils ont augmenté la dose de morphine : patchs de DUROGESIC 12 et 25.

C'est une sage précaution. Je suppose qu'on n'augmentera ensuite que si nécessaire.

Une infirmière est venue nous demander de rédiger les volontés de maman avant son AVC.

Voyez comme les choses sont subtiles : une telle demande n'a en soi aucun sens, car seule la personne peut rédiger ses propres directives. Ce qui vous est demandé n'a aucune valeur juridique. Mais qu'une équipe ait pensé à vous demander ce que vous pouvez dire des volontés antérieures de la malade, voilà qui mérite un grand coup de chapeau.

Maman est toujours aussi calme.

Il n'y a pas de mystère : cette apparence ne peut vous tromper.

Nous lui mettons un peu de musique douce et nous l'entendons parfois chantonner. Elle a aussi un réflexe d'agrippement avec sa main valide qui est assez troublant.

Vous faites exactement ce qu'il faut. Essayez seulement de tirer de ces moments toute la paix qu'ils peuvent vous donner.

Bien à vous,

M.C.

L'alimentation en fin de vie : quelques réflexions

Bonsoir Docteur, Pas de changement dans l'état de maman.Nous n'avons pas donné suite à la demande de protéine. Depuis une semaine,les infirmières la mettent en fauteuil semi-couché le matin pendant 20 minutes.Mais avant de la manipuler elle reçoit une injection(de quoi ?) pour calmer les douleurs je suppose.Est ce vraiment nécessaire de la déranger ainsi ? Ils ont augmenté la dose de morphine:patchs de DUROGESIC 12 et 25. Une infirmière est venue nous demander de rédiger les volontés de maman avant son AVC. Maman est toujours aussi calme .Nous lui mettons un peu de musique douce et nous l'entendons parfois chantonner. Elle a aussi un réflexe d'agrippement avec sa main valide qui est assez troublant. Lire vos messages est d'un grand réconfort.Je vous remercie pour vos réponses claires et précises. Cordialement Catherine

L'alimentation en fin de vie : quelques réflexions

Bonsoir, Catherine.

Vous avez affaire à des médecins dont les conceptions du soin sont radicalement opposées. Je ne prends pas un gros risque en présumant que c'est le médecin de soins palliatifs qui a raison. Et dans ce cas la parole du médecin du SSR est assurément très inadéquate. Culpabilisante ? Sans doute. Il est probable que c'est le moyen que ce médecin a trouvé pour évacuer sa propre détresse. Ce qui ne justifie pas cette réponse, bien sûr. À moins qu'en dépit des apparences (mais j'en serais surpris) il ait quelques motifs de plaider pour ce qui, peut-être à tort, nous apparaît comme de l'acharnement thérapeutique.

Pour le reste de votre message, tout est question de cohérence et de logique. Dans l'absolu (mis seulement dans l'absolu) je dirais ceci : ce que tout bien pesé vous souhaitez c'est que votre mère s'éteigne paisiblement et sans trop souffrir de son état actuel. Si c'est le cas, alors rien ne doit être fait pour prolonger sa vie, tout doit être fait pour éviter sa souffrance. Cela conduit à des raisonnements très simples :
Elle a fait une infection urinaire. Cette infection était-elle source de souffrance (fièvre, douleurs…) ? Si oui on a eu raison de la traiter. Si non ce n'était pas adéquat.
Elle avait une respiration laborieuse, c'est une source de souffrance, on a bien fait de traiter.
Elle avait un manque de potassium ; cela expose à un risque de mort subite, on pouvait choisir de ne pas traiter.
Une perfusion de protéines, surtout par voie sous-cutanée, ne présente pas d'inconvénient. Je ne crois pas une seconde que cela présente la moindre utilité, surtout pour prévenir des escarres.

Quant à la sortir de là, je vous comprends, mais… où irait-elle ?

Bien à vous,

M.C.

L'alimentation en fin de vie : quelques réflexions

Bonsoir Docteur, Je reviens vers vous pour vous donner quelques nouvelles.Maman est toujours en SSR,juste hydratée.Je me suis tournée vers le médecin chef des soins palliatifs comme vous me l'aviez conseillé.Il m'a dit que la réalimenter serait un non sens.Quelques jours après le médecin du service SSR est revenu à la charge en nous disant,devant notre refus,que si notre mère mourrait de faim il ne faudrait pas se retourner contre l'hôpital.Je ne vous dit pas quel effet ces paroles ont eu sur nous.Culpabilité accrue,sentiment d'etre incomprises... Après avoir recontacté le médecin chef du SP,tout est rentré dans l'ordre,si j'ose dire. Il y a quelques jours,maman a fait une infection urinaire traitée par Tavanic ;pendant une dizaine de jours elle avait une respiration laborieuse et des sécrétions,maintenant ça va mieux. Une prise de sang a été faite qui indiquait un manque de potassium.Elle a donc reçu du potassium per os. Hier,le médecin du SSR nous a expliqué qu'il faudrait donner des protéines par voie parentérale à maman puisqu'elle refuse de manger,pour qu'elle n'ait pas d'escarres.Il attend notre réponse. Maman aura 78 ans le mois prochain.Avant son AVC,elle n'avait pas consulté de médecin depuis 54 ans,se soignant elle même quand elle était malade. J'oubliais de dire que maman est très calme,les yeux souvent dans le vague mais quand elle me fixe comme si elle m'appelait à l'aide je n'ai qu'une envie c'est la sortir de la. bien à vous Catherine

L'alimentation en fin de vie : quelques réflexions

Bonjour, Catherine.

La situation que vous décrivez est assurément complexe, et je serais bien imprudent de donner une opinion alors que je ne l'ai pas vue de mes yeux.

Si j'en reste aux hypothèses, je me dis qu'il s'agit d'une dame qui a présenté un accident cérébral grave, et qui ne récupère pas, ou si peu, deux mois après. Dans ces conditions il n'est pas réaliste de penser que les choses vont s'arranger. Non que cela ne puisse se produire ; mais si nous prenions ce pari, nous ferions celui de l'acharnement thérapeutique. Car la difficulté est bien là : quand on prétend condamner acharnement thérapeutique au motif que le malade n'a aucune chance, on se moque du monde : si on impose à un malade un traitement qui ne peut en aucun cas lui faire du bien, on n'est pas dans l'acharnement thérapeutique, on est dans la faute professionnelle ; l'acharnement thérapeutique, les médecins le pratiquent parce qu'il y a des cas où ça marche. Et refuser l'acharnement thérapeutique, c'est dire : oui, il y a une chance, mais elle est si faible, et les inconvénients du traitement sont si grands que, réflexion faite, nous renonçons. Ce n'est pas très confortable.

Ici, vous avez un premier problème, c'est que les choses durent. Mais cette durée, qu'on aurait souhaité plus courte, n'est pas exceptionnelle, et en soi elle ne remet pas en cause votre choix d'amour.

Le second, c'est qu'elle a été changée de service, et que le nouveau médecin ne partage pas votre avis. C'est fréquent, c'est normal. A-t-il pour le faire des raisons que je ne connais pas ? Cela se peut. Mais le plus probable est qu'il n'est pas préparé à adopter votre point de vue. C'est donc à discuter avec lui, et surtout avec le secours de l'équipe mobile de soins palliatifs. Faut-il continuer l'Hypnovel ? Je n'en sais rien et n'en peux rien savoir. Tout ce que je peux dire c'est qu'il faut traiter la souffrance psychologique de votre mère ; si du moins elle souffre, mais j'avoue que je ne prendrais probablement pas le risque de ne rien faire. Cela dit ce n'est pas forcément de l'Hypnovel qu'il faut : l'Hypnovel n'est pas le meilleur tranquillisant dont nous disposons ; si nous l'utilisons c'est à cause de deux propriétés essentielles :
C'est un puissant amnésiant. Or le souvenir est une condition indispensable à l'élaboration de la souffrance.
C'est un produit dont le délai et la durée d'action sont absolument prodigieux, ce qui en fait le produit le plus maniable qui existe.
Mais si, à cause de ces propriétés, il est irremplaçable en toute fin de vie, il se peut qu'il y ait actuellement mieux à faire. Encore faut-il que ce soit fait.

Reste la question essentielle que vous posez : et si vous vous étiez trompée ? C'est de cela dont il faut parler.

Je vous dirais tout d'abord mon intuition (mais ce n'est qu'une intuition) : je ne crois pas que vous vous êtes trompée.

Mais il y a bien plus. Vous êtes dans une situation où vous avez eu à interpréter les réactions de votre mère, et où vous avez eu à décider pour elle. C'est une grave responsabilité, et cependant il faut la prendre. Il y aura toujours des situations où les humains auront à décider pour d'autres humains, et toutes les directives anticipées (avez-vous rédigé les vôtres, comme je l'ai fait des miennes ?) n'y changeront rien, sur ce point aussi on se leurre. D'où il vient que, parfois, on se trompera. Décider à la place de l'autre, c'est prendre le risque de cette erreur. Mais ce que vous devez à votre mère, c'est d'avoir pris votre décision en pureté de cœur. Bien sûr il faut rester inquiet, il faut savoir reconsidérer les choses, prendre d'autres avis, il ne suffit pas d'aimer. Cela ne change rien au fait que vous agissez pour votre mère au mieux de ce que vous savez, que vous lui donnez tout ce que vous pouvez, et que rien ne doit remettre en cause la fierté de ce que vous faites.

Ne revenez pas, du moins pas sans de solides raisons, sur ce que vous avez jugé bon pour elle. La seule chose qui importe maintenant c'est de savoir s'il y a mieux à proposer que l'Hypnovel.

Bien à vous,

M.C.

L'alimentation en fin de vie : quelques réflexions

Bonsoir Docteur, Notre maman a fait un AVC hémorragique plus une inondation ventriculaire le 13 novembre.Elle est paralysée du coté droit et ne parle plus.Dés le début,elle a refusé de travailler avec le kiné,l'ergothérapeute et l'orthophoniste.Elle était nourrie artificiellement et a mangé quelques jours à la cuillère.Puis,elle a refusé toute nourriture.Elle pleurait parfois devant l'équipe médicale et la psy.La neurologue nous a dit qu'elle était en grande souffrance psychologique et en syndrome de glissement.Elle nous a demandé de réfléchir à ce que nous voulions faire pour notre mère sachant que cette dernière ne voulait aucun acharnement thérapeuthique.Nous avons parlé à maman pour savoir ce qu'elle voulait vraiment car elle sait répondre oui ou non avec la tete mais nous n'avons obtenu aucune réponse à part un apaisement instantané de sa part.Aprés plusieurs jours de réflexion nous avons accepté par amour de la laisser partir. Le 8 décembre,ils lui ont enlevé l'alimentation artificielle,ne restait plus que l'hydratation.Un médecin de l'unité mobile de soins palliatifs l'a pris en charge.Ils lui ont posé un patch de morphine et une semaine plus tard de l'hypnovel.Puis le 5 janvier,elle a été transféré en SSR.La,le médecin de service nous dit qu'il faut la nourrir...Elle est juste hydratée,plus d'hypnovel car il estime qu'elle n'en a pas besoin vu qu'elle est trés calme alors qu'avec nous elle pleure,est agitée et se découvre sans cesse pour nous faire comprendre qu'elle veut quitter l'hopital . Nous ne savons plus ou nous en sommes et nous culpabilisons.Avons nous mal interprété la volonté de maman ?Faut il lui remettre l'alimentation artificielle ?Nous ne savons plus comment l'aider,ni comment la rassurer.Tant de souffrances dans ses yeux,c'est intolérable. Merci infiniment de m'avoir lu. Catherine

L'alimentation en fin de vie : quelques réflexions

Bonjour, Monique.

Je ne peux guère vous répondre avec si peu d'éléments : il faudrait savoir quel âge elle a, pourquoi elle est en soins palliatifs, depuis combien de temps, etc.

Et il faudrait savoir si vous avez raison de penser qu'elle se bat.

Et quand tout cela serait clair, je crois que la réponse serait : peu de temps. Que signifie : peu de temps ? Difficile à dire ; mais ce qui est certain, c'est que ce temps vous est donné, et que la question est moins de savoir combien il représente que de savoir si et comment vous pouvez le vivre, bref ce que vous allez pouvoir en faire : c'est le temps des adieux, c'est un temps où précisément, il vous faut apprendre la séparation en acceptant de vivre que vous ne le maîtrisez pas, que c'est son temps, et que s'il semble absurde c'est parce que vous n'avez dessus aucune prise.

Je sais combien c'est difficile. Mais je pense à vous.

Bien à vous,

M.C.

L'alimentation en fin de vie : quelques réflexions

Bonjour,

Ma belle-mère est actuellement en soins palliatif elle reçois juste de l'oxygène et est réhydratée de la nuit, je me demandais combien de temps elle pourrais continué à se battre contre cette situation ?

Merci d'avoir pris le temps de me lire

L'alimentation en fin de vie : quelques réflexions

Bonsoir, Nicky.

Votre question est terrible.

Évidemment, la réaction immédiate de quiconque vous lit, c'est de se dire que les choses, ni pour votre mère ni pour vous, ne peuvent continuer ainsi. Et je suppose bien que si je vous rendais visite, je sortirais de la chambre de votre mère dans les mêmes dispositions. Il ne resterait plus qu'à débattre de savoir s'il faut une euthanasie ou si la loi Léonetti suffit.

Et ne voyez dans cette remarque aucun sarcasme déplacé ; car même cela dit je ne vois pas ce qu'on peut souhaiter d'autre qu'un épilogue à cette épouvantable situation.

Mais je crois que, au moins pour être clairs avec nous-mêmes, il nous faut poser l'ensemble du problème.

Et ce problème ne me semble pas très éloigné de celui de Vincent Lambert. Je maintiens intégralement ce que j'ai écrit l'an dernier à ce sujet ; toutefois la lecture, par exemple, de l'arrêt de la Cour Européenne des Droits de l'Homme}], alors même qu'elle valide l'idée de la cessation des soins, montre combien les choses sont délicates, et combien la réflexion doit être soigneuse, prudente, candide. Faisons donc l'effort.

Il y a au moins quatre choses à considérer.

La première est que la situation évolue depuis quinze ans. A lui seul ce point pose problème. Car c'est d'emblée que la situations était tragique : accident massif, hémiplégie complète, aphasie que je suppose totale, trouble de la déglutition… le tableau est le pire qu'on puisse imaginer.

Au début il n'y rien d'autre à faire que lutter ; allons plus loin : ne pas lutter serait une faute ; car la récupération peut être surprenante, et il n'y a guère de moyen de prévoir ce qu'il en sera. On n'a donc pas le choix : il faut tout tenter pour que la malade survive, et pour favoriser une évolution positive.

Le problème c'est que si on fait cela on se condamne à l'impasse, car on va avoir du mal à revenir sur cette option : comment va-t-on pouvoir dire : si dans six mois nous n'avons pas obtenu cette amélioration-ci, puis cette autre, alors nous abandonnons ? Spéculativement c'est possible, humainement ce ne l'est guère. C'est comme cela, et pas autrement, que se créent des situations sans issue ; c'est ce qui se passe en réanimation néonatale : quand le nouveau-né va mal, on n'a ni le temps ni les moyens de peser le pour et le contre : il faut réanimer, car si on ne le fait pas l'enfant va mourir, alors que si on le fait on peut tout espérer, tant les améliorations sont le plus souvent spectaculaires ; mais du coup il est inévitable que pour certains de ces enfants on ne soit pas fier du résultat obtenu.

Et c'est ce qui vous est arrivé : quand il est devenu clair qu'aucune amélioration ne pouvait être espérée de manière réaliste, il était trop tard pour qu'une décision d'abandon thérapeutique puisse être prise dans poser d'inextricables problèmes de conscience et d'éthique.

Cependant les choses ont tenu, et elles ont tenu longtemps. Il faut donc se demander ce qui fait que la question se pose maintenant, alors qu'elle aurait pu se poser plus tôt, ou ne pas se poser du tout. Ce peut être parce que la situation s'est aggravée jusqu'à poser des problèmes nouveaux. Ce peut être aussi parce que cette évolution interminable a fini de vous épuiser. Mais bien sûr ce n'est pas la même chose, et il en va de votre situation comme de toutes les situations d'euthanasie : si nous voulons penser de manière droite, il est indispensable que nous fassions l'horrible effort de penser séparément ce que nous souhaitons pour le malade et ce que nous souhaitons pour nous. J'insiste sur ce point, car je crois qu'en réalité ce n'est pas un malade que nous soignons mais une unité fonctionnelle constituée de tous les protagonistes ; mais pour pouvoir envisager ce qu'il faut faire pour cette unité fonctionnelle, il faut d'abord procéder à cette séparation. Bref il faut avant tout reconstituer l'histoire de ce qui a fait que la situation est devenue intenable. Vous avez donné certains éléments.

La seconde chose à considérer est que vous ne parlez pas des volontés de votre mère ; et c'est une fois de plus la question posée par le cas Vincent Lambert. Car sur quoi porte le débat ? Une partie des proches rapporte que Vincent Lambert avait exprimé l'idée qu'il ne voudrait pas vivre ce qu'on lui fait vivre, et c'est probable. Une autre partie des proches considère que cela ne suffit pas, et c'est vrai. Mais le problème c'est qu'on en est réduit aux supputations, et que ce que les uns et les autres supputent n'est rien d'autre que ce qu'ils ont envie de supputer. L'amour qu'ils portent à la victime est le ressort essentiel de leur mauvaise foi mutuelle ; le plus probable est que nous ne savons rien de solide quant aux volontés de Vincent Lambert (et que ceux qui pensent qu'il ne voudrait pas vivre cela sont aussi ceux qui pensent que, précisément, il n'est plus en état de le vivre, raison pour laquelle ils veulent que la vie se termine. Non-sens. C'est autrement qu'il faut poser le problème : il y a des situations où il faut que des humains décident pour un autre humain ; parfois ils ont des indications, parfois ils n'en ont pas ; et quand ils n'en ont pas ils n'ont que la ressource de leur droiture ; ajoutons que dans le cas de Vincent Lambert il me semble aller de soi que l'opinion de l'épouse a le pas sur celle de la mère, notamment dans une famille chrétienne. Cet pour cela, et pour rien d'autre que, si je m'en tiens à ce que je crois savoir du cas Vincent Lambert, je crois légitime d'arrêter es soins.

Mais pour ce qui vous concerne, avez-vous des indications sur ce que votre mère aurait pu penser de la situation ? Non qu'on puisse s'y fier : il y a ce qu'on dit et il y a ce qu'on pense ; il y a ce qu'on dit quand on est en bonne santé, et il y a ce qu'on dit quand on est malade. Mais enfin ce qu'on dit on l'a dit, et quand on n'a rien d'autre c'est beaucoup mieux que rien. Le tout, si j'ose dire, est de considérer ces propos avec discernement et en pureté de cœur. Le tout est aussi de ne pas méconnaître que, de manière toujours incompréhensible, il arrive souvent que des malades, placés dans des situations pourtant atroces, s'y adaptent et, même, en soient heureux ; et ce n'est pas par peur de la mort, c'est par réelle évolution personnelle, voyez, entre tant d'autres, Alexandre Jollien.

Bref il me semble que vous avez une réflexion éthique à mener. Cette réflexion, vous êtes trop en souffrance pour la mener en certitude ; mais vous pouvez créer les conditions éthiques pour que cette réflexion soit droite. Et si vous faites cela, je ne sais pas si votre décision sera bonne mais je sais qu'elle sera pure, et que, garantissant la pureté de la réflexion, vous aurez rempli un devoir essentiel. Parmi ces conditions, je citerai :
L'obligation de refaire un point médical sur la situation.
L'obligation de réfléchir à plusieurs.
L'obligation de ne pas avoir de leader d'opinion.
L'obligation de convoquer à la réflexion au moins une personne totalement étrangère à la problématique.
L'obligation de ne pas se quitter sans avoir pris une décision, même partielle ou provisoire.
L'obligation de parvenir à une décision qui soit applicable par tous les participants, y compris ceux qui la désapprouvent.

Mais il vous faut donc commencer par faire le point de la situation.

Son état se dégrade. Soit. Cette dégradation est-elle liée à son avancée en âge, est-elle liée à une maladie chronique surajoutée, ou est-elle liée à une série de petits accidents qui, pris un par un, sont améliorables ? Bref, y a-t-il des arguments pour dire que la dégradation est irréversible ?

Vous imaginez bien que je ne parierais pas gros sur les possibilités d'amélioration. Mais ce dont vous voulez parler, c'est de vie et de mort. Vous ne pouvez donc pas faire l'économie d'une réflexion renouvelée sur cette question. C'est d'autant plus nécessaire que vous n'êtes pas (mais c'était déjà le cas pour Vincent Humbert et Vincent Lambert) dans une situation à proprement parler de fin de vie. Il est donc indispensable que vous puissiez au moins décider que si vous n'êtes pas face à une fin de vie vous êtes face à une situation qui ne va pas tarder à s'en rapprocher. Cela suppose un bilan de la situation, et idéalement une hospitalisation pour affirmer que rien ne peut améliorer la situation. Reste à savoir si vous allez trouver un interlocuteur qui accepte d'entrer dans ce raisonnement.

Si vous y arrivez, il y a gros à parier que la réponse sera qu'aucune amélioration ne peut être espérée. Dans ces conditions, et même si le pronostic vital n'est pas engagé à court terme, je pense que nous avons le droit (le devoir) de dire que la vie de votre mère ne peut se dérouler que si un minimum de confort lui est garanti ; je crois que les soins palliatifs doivent être prodigués y compris aux patients qui ne sont pas menacés de mort ; ce sont alors les raisonnements qui doivent être adaptés, mais pas le principe. Vous allez donc avoir besoin d'une aide dans ce domaine, et il vous faut faire l'inventaire des ressources locales dans ce domaine : il y en a, y compris à domicile.

Par exemple, il y a le problème de la sonde gastrique. Sur le principe, je crois que, chaque fois que c'est possible, il faut privilégier les gastrostomies, c'est-à-dire un tuyau qu'on passe dans l'estomac à travers la peau. Ce n'est pas difficile, c'est beaucoup plus confortable, et j'irais jusqu'à dire que, même chez une dame très dégradée, même chez une dame dont l'espérance de vie est faible, je pourrais militer pour une telle solution. Reste là encore à trouver un médecin qui partage ce point de vue. Reste à prouver aussi que votre mère souffre réellement de cette situation, ce qui ne peut être affirmé que par un examen, et un examen réalisé par un médecin rompu à ce genre d'exercice, ce qui nous ramène aux soins palliatifs.

Si je comprends bien, le souci qui vous importe le plus est l'encombrement. Il est fréquent en pareil cas, et il faut savoir s'il est lié à des reflux gastriques (par définition la sonde gastrique laisse l'estomac ouvert ; il n'est donc pas adéquat de poser une sonde gastrique pour éviter les fausses routes, car la sonde en crée autant qu'elle en évite ; d'où la gastrostomie (et encore, cette dernière ne les évite pas toutes). Mais si c'est un reflux gastrique, alors le Scopoderm ne sert à rien. Je pense que votre médecin l'a prescrit parce qu'il attribue l'encombrement à un excès de salive ; dans ce cas il m'est arrivé d'utiliser plutôt un banal collyre à l'atropine dont je faisais déposer quelques gouttes dans la bouche du malade. C'est souvent très efficace, et incomparablement moins cher.

Ensuite il y a la question : peut-on arrêter l'alimentation ?

On ne peut l'imaginer que si on considère que de toute manière la fin est proche, ce qui suppose effectuées toutes les étapes précédentes et qu'on soit arrivée à des conclusions notamment sur le degré de souffrance de votre mère. Mais il y a deux autres problèmes :
Le premier est de savoir si c'est légitime, c'est-à-dire si l'alimentation est assimilable à un acharnement thérapeutique. Difficile à dire : certes l'alimentation dans ce cas est ce qui permet de « prolonger artificiellement la vie". Mais qu'est-ce qui est artificiel ? La sonde gastrique ? Certes. Mais pouvons-nous dire si aisément qu'une alimentation à la cuillère ne serait pas artificielle ? Quelle est la limite entre ce qui est artificiel et ce qui ne l'est pas ? Et si nous disons que l'alimentation à la cuillère est artificielle, nous disons du même coup que le biberon des bébés est une alimentation artificielle… Bref les limites conceptuelles sont floues, et on ne peut s'en sortir qu'en considérant l'ensemble de la situation : ce qui est licite chez un bébé qui commence sa vie peut ne pas l'être chez une vieille personne qui la termine. D'où la nécessité du débat éthique.
Le second est de savoir si elle aura faim. Franchement je n'y crois guère, ces malades n'ont pas faim. Mais il faudra y veiller, et au besoin prendre les mesures nécessaires, il y en a.

Voilà. Je vous dis ça pour essayer de vous fixer un cadre de raisonnement. Mais il va de soi que vous n'avez aucun moyen d'assumer cela toute seule. Il vous faut :
Un gériatre, pour faire le point de la situation. Vous le trouverez à l'hôpital voisin.
Un médecin de soins palliatifs, pour vous aider dans la prise en charge. Vous le trouverez sans doute là aussi, sinon je peux vous y aider.
Un médecin compétent en éthique médicale ; la plupart des hôpitaux disposent d'un comité d'éthique, ou sont capables de trouver la ressource nécessaire.

Je reste à votre disposition.

Bien à vous

M.C.

L'alimentation en fin de vie : quelques réflexions

Bonjour Docteur,
Maman a fait un AVC massif le 18 novembre 2000 à l'âge de 72 ans avec aphasie totale, paralysie du côté droit et est nourrie depuis par sonde gastrique. Depuis quelques années son état se dégrade elle est actuellement limite état végétatif et je me pose des tas de questions sur l'intérêt de continuer cette alimentation.
De plus depuis un mois on lui applique du SCOPODERM pour ses remontées salivaires importantes. Ce matin j'ai demandé au pharmacien de ne plus délivrer ce médicament qui n'est pas remboursé et le médecin le prescrit sans s'occuper de qui paye, en l'occurrence mon mari et moi-même.
Ne pouvant pas s'exprimer depuis bientôt 15 ans en étant réduite depuis tout ce temps à faire lit, fauteuil en lève-malade, maintenant elle ne se lève plus chaque visite est pour nous une torture, ses yeux expriment la douleur et la fatigue. Que pouvons-nous faire ?
Je ne vous cache pas que je pense et ce depuis déjà plusieurs années que la mort est certainement plus douce qu'une vie pareille à ne pas souhaiter à son pire ennemi. Faire vivre des gens malgré eux n'est pas pour moi un progrès de la médecine mais plutôt une décadence, il faut accepter de laisser partir les siens lorsque cela devient invivable. Merci pour la réponse que vous voudrez bien me donner.

L'alimentation en fin de vie : quelques réflexions

Bonjour, et merci de votre message.

Il n'est pas possible de vous donner des indications précises : on n'a a guère le droit de parler d'une situation qu'on n'a pas vue.

Tout ce que je peux essayer de sentir, c'est la manière dont vous envisagez les choses. Et ce que vous dites c'est qu'il s'agit d'un malade qui présente un cancer dont on sait que le pronostic n'est pas très bon, pour lequel on a renoncé à une stratégie curative, et qui présente des troubles intellectuels. Et je crois comprendre que vous vous demandez quelle est dans ces conditions la limite de l'acharnement thérapeutique.

Vous avez raison : la question se pose, ou elle se posera.

Mais pour envisager une réponse, il est indispensable de se demander :
Quel est le pronostic actuel ?
Quel est l'état intellectuel du malade ? Je veux dire que tout change si on a une possibilité de lui parler de ce qui se passe. Or je reste persuadé qu'un dément, même profond, est en état de dire quelque chose de ce type de situations.
Si on ne peut discuter avec lui, a-t-on des idées sur ce qu'il pensait autrefois de la fin de vie et de la mort ?

Ce n'est qu'en possession de ces éléments que vous pourrez envisager une décision.

Évidemment il faudra se demander pourquoi il vomit. Et il y a souvent, mais pas toujours, des solutions, sous réserve d'un raisonnement médical complet (cancer de l'estomac, métastases notamment cérébrales, médicaments, troubles du calcium, etc...).

Et si on ne peut calmer les vomissements, alors l'intérêt de la bataille nutritionnelle sera certainement très limité.

Bien à vous,

M.C.

L'alimentation en fin de vie : quelques réflexions

bonjour, mon père(79 ans) est atteint d'un carcinome gastrique suite à une maladie de Biermer ; Son état (dégénérescence frontale) ne permet pas une intervention chirurgicale ; Doit-il être nourri normalement ? Maintenant, il vomit chaque fois qu'il avale une bouchée ; Est-ce un nouveau stade d'évolution de la maladie ; Comment le soulager ? Merci pour votre réponse

L'alimentation en fin de vie : quelques réflexions

Bonjour Docteur,
Je ne suis pas une professionnelle mais une proche d'une personne en institution
J'ai hélas vu un certain nombre de personnes ce que j'appelerai " agoniser" pendant une dizaine de jours voire plus.
En dehors de la question éthique, je me demande d'un point de vue strictement médical
quels sont les effets positifs et négatifs de l'arrêt en fin de vie de l'alimentation artificielle et de l'hydratation.
Vous avez dans un de vos articles parler du râle du mourant.
Cela donne l'impression que la personne souffre .
Merci, si vous pouviez m'éclairer un peu sur ces questions, j'en conviens, fort délicates et sans doute très complexes.
Catelyne