Ethique et dignité : deux mots difficiles - commentaires

Ethique et dignité : projet personnalisé

Ce qui me semble le pus difficile c'est de discerner les problèmes éthiques posés par un projet de vie et ceux posés par un projet de vie mal fait. Il est certain que nous avons tous en vue les caricatures, et cela nous met en difficulté pour aborder le vrai problème. C'est un peu comme les démarches qualité : le fait qu'elles soient bien souvent ridicules ne permet pas de dire si aisément qu'il ne peut pas en avoir de pertinentes.

On peut même aller plus loin : quand on veut évaluer les progrès faits dans l'hygiène des mains, le critère retenu est la consommation de soluté hydro-alcoolique. En soi il y a de quoi hurler : la question n'est pas de savoir combien de soluté on consomme mais combien on en consomme de manière justifiée et adéquate. Mais voilà : dans la pratique ce critère s'avère particulièrement robuste. Ou encore on peut évaluer la performance d'un service en matière de douleur sur l'utilisation qu'il fait de la réglette d'évaluation visuelle. Certes, cela ne dit rien sur la qualité des soins ; mais cela fournit un indice pour présumer que dans les services où on utilise cette réglette on se pose probablement la question plus souvent que là où on ne l'utilise pas. Mais dans ces deux exemples on voit qu'on aboutit empiriquement à une évaluation correcte au moyen de critères en soi absurdes... Je trouve cette question vertigineuse.

Bien à vous,

M.C.

Ethique et dignité : projet personnalisé

Merci pour votre réactivité et pour votre retour, en effet j'ai bien conscience que ma question n'est pas simple à traiter. Merci pour les retours d'expérience qui ont suivi cet échange.

Marlène

Ethique et dignité : projet personnalisé

Bonsoir, Dom.

Je crois que nous sommes largement d'accord :

pourquoi est-ce moi qui ai rempli les questionnaires et pas ma mère ? Parce que je suis sa "tutrice", et je suis sa tutrice parce qu'un juge a estimé, en se basant sur le rapport d'un expert psychiatre et sur l'audition de ma mère, qu'elle n'était plus en mesure de formuler son "projet de vie" de façon cohérente.

J'avais bien compris. Il n'en reste pas moins étrange qu'on élabore un projet de vie avec autre que la personne. Et si elle n'en est pas capable alors il n'y a tout simplement pas de projet de vie.

Maintenant, je parierais volontiers que si une équipe de psychiatres experts se lançait dans une enquête large sur la "cohérence" des choix d'un échantillon représentatif d'une population "normale" entre 18 et 80 ans, et notamment sur la compréhension qu'elle peut avoir de la notion même de "projet de vie", les résultats en seraient - comment dire ? – déconcertants.

En effet.

sur la question de la "rentabilité", souhaitable, souhaitée, ou au contraire contestable et contestée des services hospitaliers, et plus généralement de la prise en charge médicale au sens large :
Je ne suis pas sûre que ce questionnement se confonde et/ou se heurte avec la notion de "management par projet" (dans la mesure où la formule "gérer, c'est gérer" n'implique pas nécessairement le management par projet, et où, si management par projet il y a, le "projet" pourrait être, par exemple, de garantir l'accès de tous aux soins).

Et ce n'est pas mon propos. Ce que je conteste c'est le fait qu'on refuse par principe de considérer que par certains aspects la gestion de l'hôpital peut sans déchoir s'apparenter à celle d'une entreprise.

Ce qui est intéressant, c'est le glissement dont vous vous faites l'écho : s'il faut gérer, alors il faudrait gérer par projet. J'aurais un peu tendance à penser que si on a réussi à "gérer" (n'importe quoi) jusqu'à la toute fin du XXème siècle en toute ignorance de ce glorieux concept (et quoi qu'on en pense, pas forcément mal), il existe sans doute d'autres approches possibles.

Là par contre je ne saisis pas auquel de mes propos vous faites allusion.

sur les effets du langage sur les concepts, et de la transformation de "personnel" en "ressources humaines" : Il n'y a pas seulement l'idée sous-jacente que le salarié est une matière première intervenant dans le coût de production (ce que l'on sait depuis Marx et Samuelson), il y a aussi le mot "humain" : autrement dit, cette matière première n'est pas comme les autres, ce n'est pas seulement une force de travail basée sur la capacité physique et/ou le savoir-faire du salarié, c'est tout son "être" qu'on s'attache, et ceci, précisément, me semble infiniment pernicieux : dans un rapport de salarié à employeur, il ne devrait pas être possible, ni permis, d'"acheter" l'intégralité d'un être humain (cf par exemple les exigences insidieuses de "bon comportement" de certaines entreprises : de là à demander que le salarié ait un "projet de vie" compatible avec les objectifs de l'entreprise, il n'y a qu'un pas...)

En effet, et ce n'est pas permis. L'essence du salariat, c'est que le travailleur vend, non sa personne, mais son temps. Du temps qu'il vend au patron ce dernier fait ce qu'il veut (enfin, il y a un cadre) mais c'est précisément parce qu'il vend son temps que le travailleur ne vend rien d'autre et qu'il n'est pas permis de lui demander autre chose. Ce qui a par exemple deux implications parmi tant d'autres :
Le statut des groupes de parole devient compliqué, dans la mesure où on sait bien que le soignant va y parler de choses qui dépassent bien souvent le strict cadre de son activité professionnelle.
La conscience professionnelle peut aisément se lire comme ce que le patron espère bien que le salarié va lui donner sans qu'il le paie pour ça.

Pour en revenir au sujet concret de ce fil, le "projet individualisé" des résidents en EHPAD : pour moi, cela revient simplement à "faire entrer dans les cases" de petits génies du management ce qui en aucune façon ne rentre dans aucune case que ce soit. Là encore, on parle d'être humains, de malades, de soignants, de proches, tous irréductibles à une matrice de management". Imprévisibles, inclassables, irrationnels et uniques. Je refuse, à titre personnel, qu'on me réduise à mon "projet de vie", et d'ailleurs qu' "on" (qui ? et au nom de quoi ?) me demande si j'en ai un, voire qu'on m'en demande des comptes. Et plus encore s'agissant d'une vieille personne qu'on manipule ainsi comme une "donnée", qu'on intègre dans un "plan de gestion"... une "charge humaine", en somme, comme on dit "ressources humaines"...

Je suis d'accord.

Bien à vous,

M.C.

Ethique et dignité : projet personnalisé

à mon tour, réponse point par point, sans effort de synthèse :

(1) pourquoi est-ce moi qui ai rempli les questionnaires et pas ma mère ? Parce que je suis sa "tutrice", et je suis sa tutrice parce qu'un juge a estimé, en se basant sur le rapport d'un expert psychiatre et sur l'audition de ma mère, qu'elle n'était plus en mesure de formuler son "projet de vie" de façon cohérente.

2) sur la question de la "rentabilité", souhaitable, souhaitée, ou au contraire contestable et contestée des services hospitaliers, et plus généralement de la prise en charge médicale au sens large :

Je ne suis pas sûre que ce questionnement se confonde et/ou se heurte avec la notion de "management par projet" (dans la mesure où la formule "gérer, c'est gérer" n'implique pas nécessairement le management par projet, et où, si management par projet il y a, le "projet" pourrait être, par exemple, de garantir l'accès de tous aux soins).

3) sur les effets du langage sur les concepts, et de la transformation de "personnel" en "ressources humaines" : Il n'y a pas seulement l'idée sous-jacente que le salarié est une matière première intervenant dans le coût de production (ce que l'on sait depuis Marx et Samuelson), il y a aussi le mot "humain" : autrement dit, cette matière première n'est pas comme les autres, ce n'est pas seulement une force de travail basée sur la capacité physique et/ou le savoir-faire du salarié, c'est tout son "être" qu'on s'attache, et ceci, précisément, me semble infiniment pernicieux : dans un rapport de salarié à employeur, il ne devrait pas être possible, ni permis, d' "acheter" l'intégralité d'un être humain (cf par exemple les exigences insidieuses de "bon comportement" de certaines entreprises : de là à demander que le salarié ait un "projet de vie" compatible avec les objectifs de l'entreprise, il n'y a qu'un pas...)

4) Pour en revenir au sujet concret de ce fil, le "projet individualisé" des résidents en EHPAD : pour moi, cela revient simplement à "faire entrer dans les cases" de petits génies du management ce qui en aucune façon ne rentre dans aucune case que ce soit. Là encore, on parle d'être humains, de malades, de soignants, de proches, tous irréductibles à une "matrice de management". Imprévisibles, inclassables, irrationnels et uniques. Je refuse, à titre personnel, qu'on me réduise à mon "projet de vie", et d'ailleurs qu' "on" (qui ? et au nom de quoi ?) me demande si j'en ai un, voire qu'on m'en demande des comptes. Et plus encore s'agissant d'une vieille personne qu'on manipule ainsi comme une "donnée", qu'on intègre dans un "plan de gestion"... une "charge humaine" , en somme, comme on dit "ressources humaines"...

Ethique et dignité : projet personnalisé

Bonjour, Dom.

Votre message me semble poser de nombreuses questions très éclairantes, et donc plus d'une relève effectivement de l'éthique. Je vais essayez d'en pointer quelques-unes, sans chercher à en faire une synthèse.

La première chose qui me frappe est que, comme vous le soulignez, la notion de projet de vie nous arrive du monde de l'entreprise. Ce qui pose deux questions opposées :
1°) : Que fait-on quand, par principe, on considère que les pratiques de l'entreprise sont incompatibles avec celles de l'hôpital ? Il y a là une sorte de godwinisation du débat qui mériterait examen.
2°) : Cette godwinisation du débat repose sur l'idée que les établissements de santé ne doivent pas être gérés comme des entreprises parce qu'elles ne doivent pas avoir d'objectif de rentabilité. Mais il me semble nécessaire d'être un peu plus prudent :
Il serait intolérable de réaliser des profits sur le dos des malades.
Mais quel l'on sache le service public ne réalise pas de profits (et le privé, moins qu'on ne pense).
Contrairement à ce qu'on dit, les dépenses de santé ne sont pas toutes pertinentes, et il existe encore d'immenses possibilités pour améliorer le rapport coût/efficacité du système de soins.
Gérer, c'est gérer. Les mécanismes sont les mêmes, qu'il s'agisse de faire un bénéfice ou d'assurer l'équilibre.
Il est éthiquement inacceptable de considérer que les questions d'argent n'ont pas d'implications éthiques : je suis responsable des dettes que je laisse à mes enfants.
Etc.

La seconde c'est que, comme vous le soulignez, il s'agit beaucoup d'une question de langage. Et c'est à ranger dans la catégorie de tout ce que nous faisons pour croire qu'il suffit de renommer une chose pour la changer. Grand retour des sophistes (ce qui pose une question à mon sens cruciale : nous avons peu de textes de sophistes, et largement, nous les connaissons par Platon ; il me semble toujours délicat de se faire une idée de quelqu'un en écoutant son ennemi ; or il est très probable que la pensée sophiste est plus… sophistiquée qu'on ne se l'imagine. Passons, comme dirait notre hôte). En tout cas cette illusion d'agir par la parole pose elle-même une question éthique : que se passe-t-il quand le chef du personnel devient directeur des ressources humaines ? Notons cependant qu'à tout prendre le changement d'intitulé est intéressant : parler de « ressources humaines », c'est mettre en évidence que le salarié est considéré comme une matière première. Les mots ont un défaut : ils parlent, et souvent à l'insu de celui qui les utilise ; J'aurais volontiers la cuistrerie de vous renvoyer sur ce point à http://michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article27 ; mais l'exemple le plus simple est sans doute la loi dite Taubira, qu'on s'obstine à qualifier de mariage pour tous alors qu'il s'agit du mariage des homosexuels ; à croire qu'il y a des choses dont les promoteurs de la loi ne sont pas si fiers que ça. On se demande bien pourquoi, j'ai pour ma part toujours été favorable au mariage des homosexuels.

Mais il y a d'autres choses à envisager, bien sûr, et plus importantes.

La moindre sans doute n'est pas le caractère imposé du projet. Imposé au résident, imposé à l'équipe. En somme le projet de vie serait très bien s'il comportait l'item pas de projet de vie. En ce qui me concerne j'ai indiqué dans mes directives anticipées : il y aurait lieu de considérer la situation comme palliative si je me trouvais dans un état grabataire, ou si l'altération de mes fonctions cognitives imposait que je sois admis en maison de retraite. En d'autres termes si une telle chose m'arrive la suite aura peu de chance de m'intéresser. Mais il faut cocher la case, et c'est ce qui conduit à insérer dans un projet de vie la question de savoir si votre mère mange mouliné, comme si c'était un projet. Alors qu'autrefois on n'aurait placé ce renseignement ni dans un projet de vie ni même dans un projet de soins, mais dans une autre rubrique qui s'appelait plus sobrement recueil de données. Ne soyons pas trop injustes cependant : ce que vous décrivez là est à l'évidence un dévoiement du concept, et il se peut qu'il existe des lieux où on l'utilise avec une plus grande exigence, et de meilleurs résultats. On ne juge pas un concept sur ses dévoiements ; mais il est à craindre que le dévoiement ne soit la règle : dans votre cas il est significatif qu'on ait sans broncher accepté que ce soit vous qui remplissiez le formulaire. Le bon sens aurait voulu de considérer que si la personne n'exprime pas de projet de vie c'est qu'elle n'en a pas, ou qu'on ne peut le connaître, quitte à bémoliser cette assertion en vous demandant quelques indications sur ce qui pourrait lui faire plaisir.

Et comme vous dites, l'essence même du projet de vie est de persuader les soignants (avec toute la culpabilité que cela implique) qu'ils font autre chose que gérer la tristesse. J'ajoute pour ma part que, mais si vous allez voir vous serez bien, il s'agit au moins autant d'en persuader la personne (je ne sais pas pourquoi j'allais écrire : la victime).

Bien à vous,

M.C.

Ethique et dignité : projet personnalisé

Bonjour Dom,

" ..et non plus seulement sa compétence professionnelle ..."

Une anedocte,

Il y a quelques mois une AS est venue en remplacement. Une fille nature, compétente, etc. Cette collègue AS a remplacé pendant pratiquement deux ans, souvent au pied levé : les arrêts maladies, les vacances scolaires, bref, une personne qui non seulement avait à coeur de faire son travail mais aussi qui n'avait non plus absolument jamais refusé de venir travailler même si elle était souvent appelée le jour pour le lendemain.

Un poste s'est libéré.

Etant complètement intégrée dans l'équipe, souhaitant rester, ma collègue a posé naturellement sa candidature ... refusée car elle n'avait pas le profil.

Nous avons déjeuné ensemble le jour où elle appris le refus de sa candidature , elle ne comprenait pas , elle voulait changer le métier.

Effectivement.

Elle n'avait pas le profil pour faire semblant , elle n'avait pas le profil pour " adhérer" entre autres à cette 'usine à gaz : ce management sournois appelé : projet individualisé.

Merci Dom, pour votre commentaire.

Sophie

Ethique et dignité : projet personnalisé

Excellente question !

J'ai entendu parler la première fois de "projet de vie" dans les années 90, dans un cadre professionnel sans aucun rapport avec la médecine, quand notre service du Personnel s'est mué en Unité des Ressources Humaines, autrement dit quand on a commencé à faire semblant de ne plus avoir des salariés qu'on paye pour faire un boulot, mais des "collaborateurs" qui ont une âme dont il faut tenir compte sur le lieu de travail*.

A cette époque, je l'avoue, j'ai éclaté de rire en m'imaginant, un dimanche matin par mois, organiser un symposium familial pour vérifier les achievements de la road-map convenue dans l'action plan arrêté entre nous quelques dimanches plus tôt.

J'ai rigolé de plus en plus jaune quand, au fil des années, il est devenu évident que le project management s'était infiltré partout, et pas seulement sur le plan professionnel : plus de place pour l'improvisation, l'intuition, l'envie, l'humeur, les ratés, les miracles, l'imprévu. Non, chaque geste devenait "projet". Vous vous lavez les dents le matin ? "Projet Santé", sous-objectif "prophylaxie dentaire". Vous décidez d'aller pic-niquer à la mer avec les mômes ? "Projet Loisirs", sous-objectif "Activités familiales" . Vous vous énervez sur votre ado qui vous court sur le haricot ? Attention, vérifier qu'on est bien en ligne avec le "Projet parental, sous-objectif "Education" etc. (ad libitum).

J'ai vraiment arrêté de rigoler quand j'ai entendu parler ( dans le cadre d'un séminaire de préparation à la retraite, vers le milieu des années 2000) de l'importance du "projet de vie" pour ceux qui allaient cesser l'activité d'une vie : l'essentiel des questions a porté sur la prise en charge des frais médicaux, les dispositions testamentaires et les obsèques. L'intervenant essayait désespérément de revenir à ses action plan et à ses mid-term reviews, quelques personnes parlaient vaguement de bénévolat, ou de voyages - le tout était sinistre et inconsistant.

De telle sorte que quand j'ai dû remplir le (très long) formulaire visant à obtenir (pour des raisons fiscales) le statut d'handicapée pour ma mère, à la question "quel est le projet de vie" ?, j'ai froidement, cyniquement, et avec une sourde colère, répondu (pour ma mère, atteinte d'Alzheimer, et qui venait d'être "institutionnalisée") : "Finir ses jours".

Depuis, j'ai rencontré l' "équipe interdisciplinaire" de l'EHPAD où ma mère, précisément, finit ses jours. Chouette équipe, professionnelle, jeune, dévouée, "qui y croit"... et qui a donc eu à cœur d'élaborer un "projet personnalisé" pour ma mère, "en collaboration avec la famille". En gros, ça consiste à essayer de faire en sorte qu'elle mange encore parfois sans aide son mouliné. J'ai remballé mon cynisme, et j'ai signé pour accord.

Je suppose qu'on "fera le point" l'année prochaine, et qu'on constatera que ma mère non seulement n'est plus capable de manger seule son mouliné, mais encore qu'on l'a passée à l'eau gélifiée de crainte des fausses routes. Je me demande comment on adaptera alors son "projet personnalisé".

Dieu merci, l'improvisation, l'intuition, l'envie, l'humeur, les ratés, les miracles, l'imprévu surgissent encore et toujours entre les tentacules du "project management" - grâces en soient rendues aux vraies personnes qui ne pigent que couic à ce rêve fou de réduire l'être humain à une mécanique ou un projet.

*Je pourrais longuement élaborer sur cette imposture, dont l'objectif le plus sournois et le plus délétère est certainement de chercher à "acheter" la personne du salarié, avec tout ce qu'elle comporte d'engagement privé en termes de choix de vie, et non plus seulement sa compétence professionnelle (pensez à tout le discours sur l' "adhésion aux valeurs de l'entreprise", à la "vision" du dirigeant etc... On ne vous paye plus pour ce que vous savez faire, mais pour que vous "donniez" à votre emploi comme à une cause ou à votre amoureux.) Mais comme dirait notre hôte, passons...

Ethique et dignité : projet personnalisé

Bonjour, Marlène.

Très difficile de vous répondre.

Je n'ai pas eu l'occasion de mettre en œuvre des projets de vie ou de soins, la chose est apparue à peu près à l'époque où j'ai cessé de m'occuper d'un EHPAD. Mais je crois que j'en aurais été bien embarrassé. J'y vois un intérêt essentiellement pédagogique, qui est d'amener les professionnels à se poser des questions. Mais de là à élaborer un projet qui tienne un peu la route, c'est une autre affaire. Je me souviens d'ailleurs que nous essayions, de manière informelle, de questionner les résidents à leur arrivée, pour essayer de faire leur connaissance, et de mieux percevoir ce que nous pourrions leur proposer. Je crois que les résultats étaient assez maigres, et que les données que nous recueillions ne résistaient guère à trois semaines de vie en institution.

J'ai un peu sursauté en lisant que cela posait des questions éthiques. Vous avez vu que je tiens pour une conception restrictive de l'éthique, et il ne me semblait pas que la problématique des projets de vie pouvait se poser en ces termes. Mais à la réflexion je crois que vous avez raison : que croit-on faire quand on élabore un projet de vie ? Fait-on réellement autre chose que vous demandez de quelle couleur vous voulez votre tracteur, alors que vous ne voulez pas de tracteur ? Fait-on autre chose que créer un ersatz de liberté dans un lieu qui est largement un lieu de privation de liberté ? Et à supposer que la personne parvienne à définir un projet de vie un tant soit peu consistant, quels sont les moyens dont l'établissement dispose pour les mettre en œuvre autrement qu'en simulacre ?

Bref que fait-on quand on rédige un projet de vie. Oui, il y a là une question éthique.

Cela ne veut pas dire cependant qu'il n'y ait rien à faire. Mais il me semble que ces projets de vie élaborés à l'entrée du résident, comme s'il venait avec, comme si l'entrée en institution pouvait être un projet pour lui, ne peuvent pas aboutir. Il vaudrait certainement mieux procéder par une série d'entretiens permettant à une soignante de rentrer peu à peu dans la compréhension de la personne. J'avais milité, sans trop de succès, pour la création de soignants référents. Le soignant référent aurait été un soignant, choisi par la personne ou par le hasard, qui n'aurait pas eu pour mission de s'occuper spécialement de cette personne mais qui aurait pris le temps de s'y intéresser et de parvenir à une connaissance plus intime. Là on aurait pu élaborer un projet de vie, même si ce n'aurait été qu'un projet de faire avec la situation telle qu'elle s'impose. Mais il ne faut pas se cacher que c'est déjà une démarche de soutien, et qu'il s'agit davantage d'inciter la personne à investir un champ dont elle ne veut pas.

Du coup, en résidence autonomie les choses pourraient se passer autrement. Je n'y ai pas songé et je n'en ai pas d'expérience. En tout cas il faudrait poser le problème dans les mêmes termes, avec la même exigence, la même persévérance. Je crois qu'on est loin du compte, et qu'on aboutirait ainsi à es résultats qui ne seraient pas aisément explicables à une tutelle.

Et ce qui se fait actuellement ressemble davantage à une tentative pour se donner bonne conscience, voire à contraindre doucement la personne à faire sien le projet de vie e l'établissement. Ce qui pour le coup a des implications éthiques.

J'ai pleine conscience de la pauvreté de ma réponse. Mais si nous en discutons...

Bien à vous,

M.C.

Ethique et dignité : projet personnalisé

Monsieur Cavey,

Professionnelle auprès des personnes âgées en établissements, je me demande ce qu'est réellement un projet personnalisé/ projet de vie. Je constate que de nombreux établissements le formalise du fait de l'obligation réglementaire et des évaluations externes mais beaucoup d'autres en cherchent le sens sur le plan éthique. En effet la démarche consiste à recueillir les habitudes de vie de la personne, ses attentes vis à vis de son nouveau lieu de vie, de les ré apprécier plusieurs fois par an avec un référent de l'établissement. Selon qu'il soit médicalisé ou non, la dimension du soin entre dans le projet personnalisé,des objectifs sont fixés sur du court,moyens termes etc. Bref, dans la mesure où la personne âgée peut ne pas consentir son entrée en établissement, quel projet envisagé avec elle ? Quel sens donner à cet outil ?
Je m'interroge également sur le projet personnalisé en résidence autonomie où la population accueillie est en principe autonome, comment mettre en place le projet personnalisé avec les équipes ? Quels sont ses enjeux en établissement où les résidents sont autonomes ? Certaines personnes dont les parcours de vie ont été difficiles n'ont peut être jamais pu " se projeter", comment considérer qu'elles puissent le faire une fois rentrées en résidence autonomie ? Je souhaiterai avoir votre regard sur ces différentes questions et vous remercie par avance de l'intérêt que vous porterez à mes questionnements. Bien Cordialement.

Ethique et dignité : la pudeur

Bonjour, Paulette.

Je crois que vous ne vous rendez pas très bien compte de la montagne que vous proposez d'escalader.

Et je n'ai pas envie de vous répondre, parce que je n'ai jamais réfléchi formellement à cette question. Je vais me la mettre au programme, mais quand on entame une réflexion, on ne sait jamais si, et encore moins quand, elle va aboutir.

Provisoirement, ce que votre remarque m'inspire est assez simple.

Quand vous vous demandez si les professionnels ne prennent pas prétexte de la pudeur pour imposer des décisions qui relèvent d'un autre registre, je ne peux que vous approuver.

Mais quand vous écrivez que l'avancée en âge fait qu'on les voit nus, et ça ne gêne pour ce qui concerne ma situation, ni mes parents devenus dépendants, ni moi, qui ait compris que la dépendance bouscule, voire renverse l'ordre des priorités qu'on avait dans le passé. Il semble que la pudeur devienne la dernière de leurs préoccupations, je me demande si vous n'allez pas un peu vite ; ou pour être plus dur encore, je crains que vous ne soyez en train de faire exactement la même chose que ce que vous reprochez aux professionnels : décider à la place de l'intéressé ; je ne méconnais pas que vous pouvez avoir le sentiment de savoir ce que votre mère en pense, mais j'attire votre attention sur le fait qu'il s'agit là d'un point très subtil, très complexe, et qui demande une grande prudence dans l'interprétation et la compréhension de ce qui se dit et se montre.

Mais laissons cela ; ce sur quoi il nous faut nous accorder c'est sur un point, qui me paraît central : c'est la personne qui décide des limites de sa propre pudeur.

Sauf que cela n'épuise pas le sujet.

Par exemple, j'aime bien qu'on ne soit pas habillé n'importe comment quand on se met à table. Je peux tolérer qu'on soit en maillot de bain sur la terrasse de la maison au bord de la mer, mais en général cela me choque. La manière dont l'autre s'habille heurte ma pudeur.

Ou encore j'ai une excellente amie musulmane. Elle ne porte pas le voile, mais elle se couvre soigneusement les cheveux. Et elle commente en disant : « Si je ne me couvrais pas les cheveux j'aurais l'impression d'être nue ». Bref, la question est de savoir s'il existe un absolu de la pudeur, un socle minimum sur quoi on pourrait s'appuyer. Tout le monde, je crois, pense que oui. Mais quand il s'agit de le définir, ce socle…

Bien à vous,

M.C.

Ethique et dignité : la pudeur

Je voudrais ouvrir un sujet sur la pudeur. Où le placer ? Dans l'éthique et la morale ?
Ou dans les soins et la présence des proches lors de la prise en soins ?

Souvent les soignants s'approprient le sujet de la pudeur, la pudeur par rapport au patient, au résident, la pudeur par rapport aux proches.
Ils s'approprient ce sujet et les réponses qu'ils donnent sont les leurs et certains AS pensent que leur réponse est LA vérité et qu'elle est universelle.
Je suis un peu étonnée quand mon avis sur la pudeur, la pudeur par rapport à mon proche, et la pudeur de mon proche par rapport à moi ne les intéresse pas, ne les concernent pas.
Je trouve que ce sentiment qui était primordial quand la personne n'était pas dépendante, change totalement quand la personne devient dépendante. Je n'ai jamais vu mes parents nus quand ils étaient valides, mais l'avancée en âge fait qu'on les voit nus, et ça ne gêne pour ce qui concerne ma situation, ni mes parents devenus dépendants, ni moi, qui ait compris que la dépendance bouscule, voire renverse l'ordre des priorités qu'on avait dans le passé. Il semble que la pudeur devienne la dernière de leurs préoccupations, et chez moi aussi, la pudeur devient la dernière de mes préoccupations, étant entendu que les préoccupations majeures étant : comment va-t-il aujourd'hui ? A-t-il mal quelque part ? Quel est son moral ? etc... Docteur, pourriez-vous nous en dire un peu plus sur la pudeur chez les personnes avec un âge très avancé, et dépendantes pour notamment, les soins, la toilette, les changes de protection, etc...
Je suis parfois présente au moment du coucher et je suis étonnée de réaliser à quel point cette histoire de pudeur ne me concerne pas du tout, et ne concerne pas du tout mon proche, âgé, dépendant. Alors qu'il concernerait parfois le soignant. Pour quelle raison le soignant dit-il éventuellement de sortir au moment de la prise en soins, pour "raison de pudeur", alors que le résident âgé est indifférent et ne souhaite pas voir ses proches sortir pour de fausses raisons évoquées "la pudeur " ?
J'aimerais vraiment avoir de la matière pour réfléchir au sujet de la pudeur.
Y a-t-il déjà quelque chose à ce sujet dans votre site ?

Merci à vous pour ce site qui nous aide à réfléchir, et à échanger.

Ethique et dignité : deux mots difficiles

Bonsoir, Catherine.

Pour une fois, j'ai envie de dire que la situation est assez simple.

Sur le papier, votre mère a beau avoir un Parkinson évolué, cela n'empêche pas que le cancer du sein est un autre problème, et qu'il faut l'étudier pour lui-même. Et un cancer relativement petit sans métastases connues, cela se soigne.

Il faut donc en savoir plus. En particulier il faut savoir si le bilan d'extension minimal a été fait, ou si les médecins ont d'entrée jeté l'éponge. Le bilan est simple, il suffit de quelques radios.

Et supposons qu'on se retrouve avec un cancer sans métastases. Il se pourrait alors (mais je n'en sais naturellement rien du tout) qu'on se trouve face à une situation dont on puisse freiner l'évolution à peu de frais ; certainement pas en opérant, mais avec un peu de radiothérapie, ou une chimiothérapie adaptée à son état ; ou encore il existe des traitements hormonaux qui, si le type de cancer s'y prête, ralentissent considérablement l'évolution.

Et alors, si c'est le cas, qu'allez-vous faire ?

Il peut être parfaitement raisonnable de décider qu'on ne fera rien du tout, et que l'heure des soins palliatifs a sonné. Mais si c'est l'heure des soins palliatifs, ce ne doit pas être parce qu'on juge que de toute manière sa qualité de vie est mauvaise, et que somme toute on pense que le mieux pour elle est que sa vie s'abrège ; le médecin ne peut se permettre de raisonner ainsi. Si l'heure est aux soins palliatifs ce doit être uniquement parce qu'on juge que le cancer est déjà dépassé, ou alors que la malade ne supporterait pas les traitements qu'on pourrait lui proposer. Mais cela on ne peut le dire qu'après avoir fait un point approfondi de la situation.

Et le plus important n'est pas là.

Le plus important est que, si du moins vous voyez les choses de manière réaliste, votre mère est tout à fait capable de parler et de dire ce qu'elle veut. Dans ces conditions il est éthiquement inacceptable de ne pas lui expliquer la situation, et de ne pas lui demander son avis.

Alors, cela vous fait peur de lui en parler.

Je comprends : qui n'aurait pas peur ?
Mais d'abord ce n'est pas forcément vous qui devez le faire : il y a des médecins pour ça.
Ensuite l'expérience quotidienne montre que les malades sont bien plus réalistes qu'on ne pense, et qu'ils sont parfaitement capables d'entendre ce type de discours ; le malade qui s'effondre parce qu'on lui a annoncé une mauvaise nouvelle, cela existe, mais j'en ai vu bien davantage s'effondrer parce qu'ils sentaient parfaitement qu'on était en train de leur cacher les choses. Et je vous tiens le pari que votre mère sait parfaitement à quoi s'en tenir. Comment le sait-elle ? Je ne sais pas. Mais elle le sait.
Mais je crois comprendre qu'elle n'est pas toujours lucide. Soit. Peut-être faut-il évaluer sa performance intellectuelle. Mais je reste persuadé que même les malades les plus atteints intellectuellement ont non seulement le droit mais les moyens de comprendre les choses quand il s'agit des questions de vie ou de mort.
Enfin, elle vit et vous souhaitez qu'elle vive. Mais si cette vie a un sens, c'est celui d'une vie où elle reste capable de décider pour elle-même.

Donc je proposerais une démarche en trois temps :
Premier temps : obtenir des médecins des informations sur ce qui a été fait, en termes de bilan d'extension et de point sur l'état général de la malade.
Second temps : demander qu'on fasse les examens qui manquent. Cela implique que vous en disiez un minimum à votre mère, car il faut son accord.
Troisième temps : faire le point avec elle et voir ce qu'elle veut. Car si, malgré son handicap, elle veut continuer à vivre, de quel droit déciderions-nous de choisir une stratégie qui écourte sa vie ?

Je ne dirais pas forcément cela s'il s'agissait par exemple d'un cancer de l'œsophage, avec un pronostic désastreux et une prise en charge pénible. Mais il s'agit d'un cancer du sein...

Alors, vous le voyez : je ne sais pas ce qui sera digne pour elle, mais je sais qu'il ne serait pas digne de décider sans elle, et sans s'être donné les arguments nécessaires. A moins qu'on ne me démontre que l'état de la malade est incompatible avec un bilan, même simple, avec un traitement hormonal, même simple, et avec des explications, même simples.

Bien à vous,

M.C.

Ethique et dignité : deux mots difficiles

je ne sais si vous pourez m'aider ,je viens d'apprendre que ma mère ,agée , non mobile avec un syndrome parkinsonien depuis 10 ans, était vraisemblablement porteuse d'un cancer du sein -kiste de 2 centimetres avec ganglions - le medecin qui m'a téléphoné pour me l'apprendre aujourd'hui me suggère de laisser courrir avec soins palliatifs .
avec mon frère et ma soeur ,nous sommes perplexes ; je l'ai prise en charge jusqu'en 2005, puis suite à des soucis personnels de santé elle est entrée à la maison de retraite où l'adaptation s'est bien faite . certes elle a perdu le peu d'autonomie qui lui restait ,elle est incontinente et ne marche plus ;et elle somnole tres souvent , mais elle a encore du tempérament et elle est gourmande et parfois pertinente ;elle a recemment refusé des soins dentaires avec vivacité .
que convient- il de faire ; où est la dignité ? la laisser partir sans rien faire ou l'opérer ?merci de votre réponse