Le manifeste de la SFAP sur l'euthanasie - commentaires

> Le manifeste de la SFAP sur l'euthanasie

Oui, totalement d'accord.

Cet article montre à quel point, au fond, les choses sont claires et simples, bien plus claires et simples qu'on ne le prétend.

Merci à toi de ce débat.

M.C.

> Le manifeste de la SFAP sur l'euthanasie

Merci Michel de tes réponses.
Cet article parue hier dans Le Monde me parait bien résumer les choses.
==========================
Mourir le moins mal possible
L'euthanasie revient dans le débat public. Mais elle n'est pas la solution pour la fin de vie, car très peu de patients la demandent. Le vrai problème, c'est l'acharnement thérapeutique. La loi Leonetti de 2005, si elle était bien appliquée, permettrait de mieux accompagner les mourants

Vous avez conduit plusieurs études sur la fin de vie en milieu hospitalier. Au moment où la question de l'euthanasie resurgit dans la campagne électorale, comment percevez-vous ce sujet ?

L'euthanasie est une mauvaise réponse à un vrai problème. Toutes les études montrent que les gens meurent très mal à l'hôpital. La question de l'euthanasie est différente. Elle relève d'un débat de société sans doute nécessaire, mais les demandes de mettre fin à la vie représentent un nombre très faible de patients. Les expériences des Pays-Bas et de la Belgique montrent que cela concerne environ 2 % des décès. Même si la législation sur l'euthanasie évoluait en France, où l'on compte 500 000 décès par an, cela ne résoudrait pas le problème de l'absence de qualité de la fin de vie.

Vous dites " on meurt mal ". Qu'est-ce que cela signifie ?

L'étude MAHO (pour " Mort à l'hôpital ") a montré que 80 % des malades qui mouraient avaient des symptômes d'étouffement et ne bénéficiaient pas d'analgésie ou de sédation. Les trois quarts des malades meurent seuls, sans leur famille, accompagnés d'un soignant, alors que le décès était prévisible.

Est-ce que la loi Leonetti d'avril 2005 relative à la fin de vie a changé quelque chose ?

Deux ans après son adoption, cette loi est loin d'être appliquée comme elle le devrait, alors même qu'elle constitue un bon cadre. Elle permet de lutter contre l'acharnement thérapeutique en instaurant la collégialité, afin de prendre la moins mauvaise décision. Mais il y a un fossé majeur entre le cadre légal sur le droit des patients, le respect de leur dignité, et ce qui se passe dans la réalité.

Nous constatons qu'il y a encore des fins de vie qui sont accélérées ou des actes qui ne correspondent pas à ce qui a été défini comme de bonnes pratiques. La législation prévoit notamment la possibilité pour le patient de désigner un tiers de confiance, mais cela n'est pratiquement pas fait. La seule disposition réellement traduite dans les faits est la rédaction de directives anticipées (testament de vie du patient). Les améliorations sont dues à l'évolution des mentalités, davantage qu'à l'application stricto sensu de la loi. La loi Leonetti donne plus de sécurité médico-légale aux médecins pour prendre une décision.

La loi Leonetti a-t-elle modifié la pratique des soignants ?

Elle a formalisé le processus décisionnel de fin de vie. L'étude Latarea 2, dont nous présenterons prochainement les résultats, montre que les soignants se réunissent plus souvent et que, dans un tiers des cas, il s'agit pour eux de continuer un projet thérapeutique. La loi prévoit à juste titre que les familles doivent être consultées. Elle a surtout ajouté l'idée de la traçabilité dans le dossier médical de toutes les décisions. On ne fait pas ce que l'on ne peut pas écrire. C'est un garde-fou.

Quelles difficultés voyez-vous dans l'application de la loi à l'hôpital ?

Les décisions sont encore prises trop rapidement, sans suivre la procédure collégiale. C'est difficile de raisonner de façon rigoureuse en fin de parcours alors même qu'auparavant la communication et l'information ont manqué. Les soignants ne sont pas formés, la démarche palliative des médecins n'est pas valorisée. Au contraire ce qui est valorisé, c'est le volume d'actes curatifs, et le nouveau système de tarification à l'activité a renforcé ce phénomène. On ne se donne pas vraiment les moyens de développer le droit du patient à l'hôpital. Cela ne pousse pas les soignants à se poser la question de savoir jusqu'où ils doivent poursuivre les soins, ce qui se traduit par un acharnement thérapeutique trop fréquent.

Quelle est la réalité de cet acharnement thérapeutique ?

Des interventions chirurgicales sont encore pratiquées alors que le patient n'avait aucune chance de guérison. Le patient est sous support vital artificiel, il va mal mourir sans que la famille soit présente. Les soignants se retrouvent à traiter complication sur complication. Pourtant, l'acharnement thérapeutique est toujours de bonne foi.

Comme l'expliquez-vous ?

L'acharnement thérapeutique est dû à un manque de traçabilité. La démarche palliative est, par définition, une limitation des gestes et des actes. Or, comme cette démarche n'est pas valorisée, il n'y a aucun intérêt, même économique, à la développer. Il faudrait accorder une valorisation au projet thérapeutique, qu'il soit curatif ou palliatif, et non au seul acte. L'acharnement thérapeutique, c'est allonger la durée de séjour, les souffrances du malade, c'est inhumain. Sur le plan économique, l'acharnement thérapeutique est une ruine. Dire que les gens meurent mal ne renvoie pas à la question du droit à l'euthanasie, mais à la nécessité d'améliorer et d'évaluer la prise en charge de la fin de vie.

Le dernier rapport de la Cour des comptes a pointé des disparités géographiques dans l'accès aux soins palliatifs

...

Il n'y aura jamais assez de lits si l'on considère que les malades doivent tous mourir en unité de soins palliatifs. Il faut que la démarche palliative, la culture du projet thérapeutique, irrigue tous les services et la médecine de ville. Quand on a voulu lutter contre les infections nosocomiales on a mis en place des structures transversales qui ont permis de diffuser cette nouvelle culture. Il faudrait s'inspirer de cette démarche pour lutter contre l'acharnement thérapeutique. Cela ne doit pas rester une affaire d'experts ou d'un seul soignant référent. Il existe une grande demande parmi les soignants et les usagers en matière de fin de vie, mais la loi n'a pas eu assez d'impact en pratique.

Comment les soignants vivent-ils cette situation ?

Une étude récente vient de montrer que l'épuisement professionnel des infirmiers est en grande partie dû à la mauvaise gestion de la fin de vie dans les services. Il ne faut pas faire de la collégialité un quart d'heure avant la mort du malade. Les soignants doivent discuter en amont, s'asseoir autour d'une table, connaître l'environnement du patient, qui le représente, ce qu'il souhaitait, son histoire. En amorçant le processus très tôt, on arrive à prendre des décisions plus tôt et donc à diminuer l'acharnement thérapeutique.

Au regard de cette situation, ceux qui revendiquent que la loi Leonetti aille plus loin en autorisant un " droit à la mort " ou une " exception d'euthanasie " ont-ils raison de le faire ?

Il y a probablement quelques centaines de patients pour lesquels, malgré le projet de soins palliatifs, le sentiment de perte de dignité amène à un désir de mort. Mais cela est marginal par rapport au vrai problème de fin de vie qui se pose en France.

Ne faut-il pas malgré tout aborder cette question ?

C'est un débat de société dont il faut connaître les enjeux et les risques. Les risques, ce sont les dérives, comme le montrent les exemples hollandais et belge. Dans ces pays, il y a toujours autant de limitations thérapeutiques clandestines, et les critères de précaution ne sont pas toujours respectés. Par exemple, il arrive que des malades mentaux soient aidés à mourir malgré leur inaptitude à décider pour eux-mêmes. Si on fait une loi sur l'euthanasie et qu'elle est aussi mal appliquée que la loi Leonetti on peut arriver à des euthanasies indues. Il faut des critères de précaution très stricts. Et puis reste à savoir : qui fait le geste ? C'est aussi un vrai débat. Mais, je crains surtout que tout ce débat sur l'euthanasie n'arrive de manière précipitée et n'ait des effets contre-productifs sur les milliers de personnes qui vont mourir mal.

La campagne présidentielle pourrait-elle être l'occasion d'une surenchère autour de la question de l'euthanasie ?

Oui, parce que les pétitions qui circulent en faveur d'une légalisation de l'euthanasie rassemblent des centaines de milliers de signatures, environ 1 % des électeurs. C'est peut-être le moment d'aborder un problème plus large : que voulons-nous faire de la santé ? Veut-on privilégier le scanner à tout bout de champ ou au contraire améliorer les droits du patient sous toutes leurs formes, ce qui nécessite des moyens adéquats ? Je crains que, s'il y avait une loi sur l'euthanasie, on n'occulte l'idée du droit du patient en amont. Si la loi Léonetti était bien appliquée, les choses se passeraient bien.

Pensez-vous qu'il y aurait un risque à autoriser une loi sur l'euthanasie dans un contexte économique morose pour l'hôpital ?

Ce serait une des dérives que l'on aurait du mal à juguler. L'afflux de malades, le manque de places, et des décisions de fin de vie accélérée. La procédure collégiale prévue par la loi Leonetti lorsque le malade est inconscient est un garde-fou que n'aurait peut-être pas une loi sur l'euthanasie. L'euthanasie préfigure des fins de vie accélérées.

Avez-vous le sentiment que les équipes se sont emparées de la notion du " double effet " (atténuer la douleur au risque d'abréger la vie) autorisée par la loi ?

Oui. L'ensemble des équipes est pour l'augmentation des médicaments, quitte à ce que cela abrège la vie. Tout est dans l'intention et la traçabilité. On peut augmenter progressivement la morphine avec une famille présente dans la chambre et on peut l'écrire dans le dossier médical. En revanche, on ne peut ni écrire que l'on va injecter une dose massive, un " bolus ", ni le faire. Sous-entendre qu'administrer de la morphine en sédation terminale c'est la même chose que l'euthanasie, c'est faux.

Propos recueillis par Paul Benkimoun et Sandrine Blanchard

Edouard Ferrand

Anesthésiste-réanimateur à l'hôpital

Henri-Mondor (Créteil), membre de plusieurs commissions d'éthique médicale

========================================

> Le manifeste de la SFAP sur l'euthanasie

Merci de cette discussion. Elle est au coeur du problème.

Moi : - Le problème de la malade est réglé.
Toi : - Oui, enfin, peut être... Car qu'en sait on ?

Si, nous en savons quelque chose.
Les techniques que nous utilisons sont des techniques d'anesthésioligie. Elles sont connues, sûres, validées. Quand on opère un malade on ne se demande pas si l'anesthésie marche ou non : on utilise ses drogues, on se guide sur des critères classiques, et on ne suppose pas que, peut-être, malgré tout... C'est uniquement quand on envisage le mourir qu'on en vient à douter de l'efficacité de nos techniques. j'ai l'impression que ce doute, qui nous habite tous peu ou prou mais qui n'en est pas moins totalement irrationnel, a quelque chose à voir avec nos peurs encore plus archaïques, comme celle d'être enterré vivant.

Je le sais bien : nous utilisons des techniques d'anesthésiologie, mais nous les utilisons à des doses plus faibles. Ce que je veux dire c'est que nos moyens de surveillance, eux, sont fiables. C'est pourquoi je dis : on en sait quelque chose.

Toi : - Car que dire à une famille qui (cela arrivera peut être un jour) viendrait me voir en produisant un document (que l'on supposera authentique) signé de la main de leur parent, et demandant à ce que sa mort soit provoquée si son état devait être considéré comme irréversible dans une situation de perte totale de toute autonomie ???

Pour le moment, je répondrais de manière tranchée : la demande est recevable, mais pas la réponse.

Toi : Mes considérations morales voire religieuses (qui sait...) ne pèseraient sans doute pas bien lourd... Pire : je crois que je serais capable d'entendre leur demande.... De quel droit leur refuserais je alors ?

Cela va nous mener très loin. Dans l'exemple que tu prends, je proposerais sans doute une sédation. Alors le malade n'est plus présent à ce qui se passe, et c'est pourquoi je dis que son problème est réglé. Ce qui reste alors c'est la relation de son entourage à cette situation. On voit là que quand je meurs il se passe deux choses :
Il y a moi qui perds la vie.
il y a ma famille qui me perd.
Et ces deux événements n'ont pas de rapport entre eux. Simplement ils sont simultanés. L'un de ces événements m'appartient totalement. L'autre est un événement social sur lequel je n'ai aucun droit de propriété : ma mort n'est mienne qu'à moitié.

Ce que nous aurons à traiter alors, c'est la famille, non le malade. Certes il a dit qu'il voulait quelque chose. Mais il y a de nombreuses raisons de répondre que le fait de dire ce qu'on veut n'ouvre pas un droit automatique à obtenir satisfaction.

Moi : - Moi non plus, je ne vois pas quoi répondre.
Toi : - Et là est le problème : après la reflexion "à froid", il nous faut parfois répondre "à chaud", tu le sais mieux que moi.

Oui, et pour l'heure, et alors même que je suis désormais immergé dedans, je peux répondre à chaud que je refuse.

Toi : Je persiste : si je pense n'avoir jamais entendu une telle demande, c'est que je dois être sourd quelque part. Car je ne suis pas trop fier parfois du boulot que je fais.

Et pourtant... Mais c'est une autre affaire. Ou alors je vais te répondre autrement : je crois que quand nos vieux nous disent à quel point ils ont envie de mourir, nous avons bien tort de ne pas les croire. Même s'ils paniquent au moindre pet de travers ; ce n'est pas incompatible : je rêve bien de faire du deltaplane... Eh bien, cela nous l'entendons, et tous les jours. Mais nous savons bien que cette demande n'est pas faite pour être exaucée telle quelle.

Toi : Les médias font certes beaucoup de mal en confondant suicide assisté et eu-thanasie. Mais faut il pour autant se voiler la face ? Qu'aurions nous fait (le pluriel m'évite de donner une réponse personnelle...) face à la demande de V. Humbert ???

J'y ai pensé. J'aurais fait une sortie contre avis médical, une sédation et un arrêt des soins. Sans états d'âme. Je mets juste un bémol : je ne serais pas surpris d'apprendre que la volonté du malade n'était pas exactement celle qu'on nous a dite.

Toi : Alors j'en viens à me demander si, pour des cas tous particuliers, un encadrement règlementaire permettant le cas par cas très strictement encadré (d'ailleurs, la loi Léonetti le prévoit un peu) ne serait pas un pis aller...

Je te répondrai trois choses :
S'agissant de cas particuliers il ne peut y avoir de texte réglementaire. C'est pourquoi seul le juge pourrait être compétent.
Je n'arrive pas à imaginer quels pourraient être ces cas. D'ailleurs je n'en ai jamais rencontré. Au pire on sédate.
Et cela ne tient absolument pas à un quelconque respect de la vie : tu me poses la même question au nord-est du Botswana avec pas de morphine et un flingue chargé, je te le joue autrement...

M.C.

> Le manifeste de la SFAP sur l'euthanasie

"Le problème de la malade est réglé. "

Oui, enfin, peut être... Car qu'en sait on ?

Car que dire à une famille qui (cela arrivera peut être un jour) viendrait me voir en produisant un document (que l'on supposera authantique) signé de la main de leut parent, et demandant à ce que sa mort soit provoquée si son état devait être considéré comme irréversible dans une situation de perte totale de toute autonomie ???

Mes considérations morales voire religieuses (qui sait...) ne pèseraient sans doute pas bien lourd...
Pire : je crois que je serais capable d'entendre leur demande.... De quel droit leur refuserais je alors ?

"Moi non plus, je ne vois pas quoi répondre."

Et là est le problème : après la reflexion "à froid", il nous fait parfois répondre "à chaud", tu le sais mieux que moi.

Je persiste : si je pense n'avoir jamais entendu une telle demande, c'est que je dois être sourd quelque part.
Car je ne suis pas trop fier parfois du boulot que je fais.

Les médias font certes beaucoup de mal en confondant suicide assisté et eu-thanasie.
Mais faut il pour autant se voiler la face ?
Qu'aurions nous fait (le pluriel m'évite de donner une réponse personnelle...) face à la demande de V Humbert ???

Alors j'en viens à me demander si, pour des cas tous particuliers, un encadrement règlementaire permettant le cas par cas très strictement encadré (d'ailleurs, la loiLéonetti le prévoit un peu) ne serait pas un pis aller...

> Le manifeste de la SFAP sur l'euthanasie

Vous avez totalement raison : il n'y a aucune solution à cette question (d'une manière plus générale je crois que notre monde se porterait mieux s'il cessait de se figurer qu'il y a toujours des solutions).

Vous avez raison de dire que chaque cas est particulier. Et parce que les cas sont particuliers ils ne peuvent faire l'objet d'une décision générale.

Et vous avez encore raison de dire que la souffrance morale est inévaluable. C'est pourquoi je ne peux jamais parvenir à la certitude qu'il est bon que l'autre meure ; même la loi Léonetti n'aboutit pas sur ce point, et c'est pourquoi je me suis inquiété de voir qu'elle semble le méconnaître.

M.C.

> Le manifeste de la SFAP sur l'euthanasie

Bonsoir, Jean-Yves

Oui, nous sommes d'accord sur l'essentiel. Mais il y a deux nuances qui me paraissent capitales.

La première est que tout débat éthique résulte de la confrontation entre des principes (ce qu'il faut faire) et des réalités (ce qu'on est amené à faire). Et qu'on ne peut pas en rabattre sur les principes ; il peut exister des situations (mais en matière de fin de vie je ne vois pas lesquelles) où on est amené à violer les principes ; encore faut-il le faire en lucidité, dire ce qu'on a violé et pourquoi on l'a violé (lorsque F. Chaussoy cet après-midi au procès de Périgueux explique qu'il n'aime pas le mot d'euthanasie, et qu'il lui préfère l'expression "soulager les souffrances", il se fout du monde).

Alors tu dis : "je ne vois pas quoi répondre à une famille dont la mère, que j'ai -délibérément- "endormie" à l'hypnovel, voit sa mère "pourrir" sur place (escares, odeurs, etc...), même si on pense que (comment en être sur ?) les doses de morphine font que les souffrances physiques sont apaisées".

Moi non plus, je ne vois pas quoi répondre. Mais il me semble qu'il y a là un non possumus : tu as fait une sédation, c'est-à-dire une anesthésie générale. Le problème de la malade est réglé. Et même si la souffrance de la famille est terrible on va avoir du mal à fonder en éthique un droit à tuer Pierre pour apaiser les souffrances de Paul.

"Je viens de lire le manifeste de l'ADMD. Navrant en effet, mais ces gens là jouent sur du velours... (les exemples qu'ils citent relèvent parfois de la quasi faute professionnelle, me semble-t-il)."

Totalement.

"Je me demande quand même s'il n'y a pas des situations -rares - dans lesquelles, avec un encadrement "bétonné" et rigoureux +++, on ne pourrait pas se rapprocher des Pays Bas. Risque de dérive ? sans doute."

Je crois que si de telles situations existaient, alors il faudrait le faire. Mais comme tu l'écris :

"Reste qu'en 15 ans de carrière, je n'ai jamais été confronté à cette demande. Et je n'en tire pas gloire, au contraire : je dois être sourd..."

Et moi en plus de trente ans, j'en suis au même point. Et je ne suis pas sourd. Allons plus loin : comme je l'ai écrit ailleurs, je travaille maintenant en unité de soins palliatifs ; nous prenons en charge les situations les plus épouvantables. Et nous n'avons pas de problème d'euthanasie...

Non, décidément, il faut signer ce manifeste.

M.C.

> Le manifeste de la SFAP sur l'euthanasie

Bonjour,
la mort (comme la vie) ne peut être maîtrisée. La mort doit rester naturelle.
En revanche, un patient qui souffre doit être soulagé c'est certain.

chaque cas étant particulier, on ne peut légaliser l'euthanasie.
L'euthanasie est un suicide, c'est une mort violente. Je suis contre.
JE PARLE EN CONNAISSANCE DE CAUSE. Un proche s'est suicidé parcequ'il souffrait psychologiquement alors qu'il était en pleine forme physique ! Comment faire la différence entre la souffrance physique et morale ? La souffrance morale n'est-elle pas plus forte ?

A votre disposition pour en parler, je peux vous apporter d'autres éléments qui vous intéresseraient.

> Le manifeste de la SFAP sur l'euthanasie

Michel,

on est bien d'accord, sauf que je ne vois pas quoi répondre à une famille dont la mère, que j'ai -délibérément- "endormie" à l'hypnovel, voit sa mère "pourrir" sur place (escares, odeurs, etc...), même si on pense que (comment en être sur ?) les doses de morphine font que les souffrances physiques sont apaisées.

Je viens de lire le manifeste de l'ADMD. Navrant en effet, mais ces gens là jouent sur du velours... (les exempls qu'ils citent relèvent parfois de la quasi faute professionnelle, me semble t il)

Je me demande quand même s'il n'y a pas des situations -rares - dans lesquelles, avec un encadrement "bétonné" et rigoureux +++, on ne pourrait pas se rapprocher des Pays Bas. Risque de dérive ? sans doute.

Reste qu'en 15 ans de carrière, je n'ai jamais été confronté à cette demande. Et je n'en tire pas gloire, au contraire : je dois être sourd...

amitiés

JYves