Définir les soins palliatifs - commentairesDéfinir les soins palliatifs2021-11-29T20:10:24Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article59#comment172152021-11-29T20:10:24Z<p>Bonsoir, David.</p>
<p>Je crois qu'il ne faut pas que j'insiste : je ne saurai pas pourquoi vous êtes dans cette situation : une discopathie n'est pas une raison pour avoir une rétention chronique incurable à votre âge. Mais cette explication, soit vous la connaissez et ne souhaitez pas me la donner, soit vous ne la connaissez pas. Dans les deux cas il ne sert à rien de maintenir ma question.</p>
<p>Je reste donc à votre écoute, espérant vous être utile.</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>Définir les soins palliatifs2021-11-28T11:33:50Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article59#comment172132021-11-28T11:33:50Z<p>Oui soutien psyckiatrie et psycologue et hypnose et sophrologie<br class="autobr" />
Suivi centre de la douleurs chronique pour mon dos Lombalgie aiguë et Chronique avec discophatie l5 et s1 <br class="autobr" />
Lombalgie et globe vésicale et conspation et mécanique <br class="autobr" />
Maintenant ide libérale et centre de soins sont interdites intervenir chez moi demandé urologie sur sondage a demeure trop conflictuel <br class="autobr" />
Je suis actuellement stable mantal et psychologique j'ai juste vécu des tromatisme psychique et psychologique important que le psychiatre interdite aborder <br class="autobr" />
Oui je suis actuellement autosondage avec des infections urinaires bactérienne positif du globe vésicale et conspation <br class="autobr" />
Pour le moment compliqué de faire poser la sondage a demeure <br class="autobr" />
Désolée pour écriture et faut orthographe on comprend mon histoire je galère depuis 1 ans niveau domicile</p>Définir les soins palliatifs2021-10-31T13:31:26Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article59#comment171602021-10-31T13:31:26Z<p>Bonjour, David.</p>
<p>Pardonnez-moi, mais plus je vais moins je comprends vos messages. Vous utilisez un langage trop déstructuré pour que j'en puisse suivre le fil, et surtout je ne vois absolument pas quelle question vous me posez.</p>
<p>Mais peut-être ai-je tort. Il se peut que vous n'ayez pas de question, juste envie de me donner de vos nouvelles. Si c'est le cas, croyez que je suis très sensible à la confiance que vous me faites ainsi. Peut-être devrais-je aussi essayer de comprendre que la manière dont vous vous exprimez est précisément à l'image de votre désarroi intérieur.</p>
<p>Avez-vous un soutien psychologique ?</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>Définir les soins palliatifs2021-10-31T10:47:14Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article59#comment171592021-10-31T10:47:14Z<p>Clud centre anti douleurs et urologie et autres médecins ou trouver je souffre douleurs chronique au dos et vessie neurologie et neurologie et jambes de tromatisme psychologique de ide domicile libérale et centre de soins comfituel niveau sondage urinaire et autres <br class="autobr" />
La vessie retour autosondage et étuis penien <br class="autobr" />
Douleurs chronique parle alliance thérapeutique mettre en place ? <br class="autobr" />
Et ide libérale et domicile centre de soins comflituel peux être obligé faire intervenir hôpital</p>Définir les soins palliatifs2021-09-19T20:03:42Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article59#comment170912021-09-19T20:03:42Z<p>Bonsoir, David.</p>
<p>Je ne comprends pas toujours ce que vous voulez me dire : je n'ai pas l'habitude des phrases que vous écrivez. Je préfère donc vérifier.</p>
<p><i>Apparemment dos et vessie neurologie séparation pas lier</i></p>
<p>Voulez-vous dire par là qu'en fait ce ne sont pas vos problèmes de dos qui expliquent vos troubles vésicaux ? Si c'est le cas, alors nous en venons à ce que je vous dis depuis le début : on n'a jamais vu une sciatique donner de tels troubles. Mais du coup on ne sait toujours pas de quoi il s'agit.</p>
<p><i>Comme le psychiatre ou psychologique</i></p>
<p>Je suppose que vous indiquez là ce que le psychiatre vous a dit : pour lui le problème serait plutôt de nature psychologique. C'est possible, mais il me semble qu'une telle hypothèse demande à être vérifiée avec soin. Ou alors je n'ai pas compris ce que vous vouliez dire.</p>
<p><i>Et fibromyalgie</i></p>
<p>Voulez-vous dire que la fibromyalgie est l'hypothèse du psychiatre ?</p>
<p><i>Et réponse spondylarthrite</i></p>
<p>Je n'ai pas le souvenir que vous m'ayez parlé de spondylarthrite. Qui a posé ce diagnostic ?</p>
<p><i>Réponse du centre de la douleur j'ai pas de fibromyalgie</i></p>
<p>Je ne suis pas surpris : je vous en avais déjà parlé.</p>
<p><i>Ou spondylarthrite je suis actuellement stable mental et psychologique et stress aussi</i></p>
<p>Je pense depuis longtemps que vous tireriez bénéfice d'une aide psychologique. Le problème est qu'il n'est pas facile de faire la part des choses, et qu'il peut y avoir une difficulté psychologique et un trouble physique.</p>
<p><i>C'est plus compliqué que ça j'ai de arthrose bas du dos et</i></p>
<p>Je vous ferais la même remarque que précédemment : je serais très surpris que l'arthrose explique quoi que ce soit. Ceci d'autant plus que vous me semblez jeune et qu'on a du mal à imaginer qu'une arthrose chez un sujet jeune donne des troubles urinaires.</p>
<p><i>Miction urinaires urgent proximité de WC</i></p>
<p>Mais… Vous me parlez là d'urgences mictionnelles, pas de rétention. Et on ne pose pas de sonde urinaire pour cela.</p>
<p><i>Pas expliquer et douleur induit au soins pose sonde urinaire</i></p>
<p>Là, je ne comprends pas ce que vous voulez dire.</p>
<p><i>ide apparaître elle va essayer de expliquer pourquoi elle mes ses traitements pour la douleurs et gère mes douleurs et gère mes médicaments contre la douleurs</i></p>
<p>Si je comprends bien, l'infirmière est devenue votre interlocutrice principale.</p>
<p><i>Apparemment il y une loi de 2002 sur les douleurs</i></p>
<p>Je crois que ce n'est pas le problème. Il y a une loi du 4 mars 2002 qui parle de ces questions, mais en ce qui vous concerne le problème n'est pas un problème de loi mais de technique. Les médecins recherchent la meilleure solution pour vous, et pour cela il faut comprendre la situation.</p>
<p><i>Niveau soins domicile niveau had et équipe mobile de soins et SSIAD hôpital</i>.</p>
<p>Que voulez-vous dire ?</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>Définir les soins palliatifs2021-09-19T09:34:16Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article59#comment170902021-09-19T09:34:16Z<p>Apparemment dos et vessie neurologie séparation pas lier comme le psychiatre ou psychologique et fibromyalgie et réponse spondylarthrite réponse du centre de la douleurs j'ai pas de fibromyalgie Ou spondylarthrite je suis actuellement stable mantal et psychologique et stress aussi c'est plus compliqué que ça j'ai de arthrose bas du dos et miction urinaires urgent proximité de WC pas expliquer et douleur induit au soins pose sonde urinaire ide apparaître elle va essayer de expliquer pourquoi elle mes ses traitements pour la douleurs et gère mes douleurs et gère mes médicaments contre la douleurs apparemment il y une loi de 2002 sur les douleurs niveau soins domicile niveau had et équipe mobile de soins et SSIAD hôpital.</p>Définir les soins palliatifs2021-08-22T12:33:30Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article59#comment170332021-08-22T12:33:30Z<p>Bonjour, David, et merci de ces nouvelles.</p>
<p>Malheureusement ce que vous me rapportez ne me permet toujours pas de comprendre une situation qui reste pour moi totalement énigmatique. Je m'explique.</p>
<p>Je n'ai <i>jamais</i> vu une lombasciatalgie donner de tels troubles urinaires, surtout chez quelqu'un qui me semble (mais après tout je n'en sais rien) plutôt jeune. En théorie cela pourrait se produire, mais en pratique cela ne se rencontre pas. Mais je dois vous rappeler que nous discutons sur un site qui est consacré aux problèmes du grand âge et à ceux de la fin de vie ; là se limitent mes compétences ; or vous n'êtes ni une vieille personne ni un malade à toute extrémité.</p>
<p>Si les choses sont comme vous dites, je ne comprendrais pas que vous n'ayez jamais vu de chirurgien. Que s'est-il passé ? Avez-vous été opéré ? Sinon, pourquoi ? Si oui, quelles ont été les suites, et pourquoi cela ne vous a-t-il pas amélioré ? On a bien dû vous en dire quelque chose.</p>
<p>Je comprends encore moins le rapport entre cette pathologie lombaire somme toute assez fréquente (même si les conséquences que vous rapportez sont bien peu banales) et le traumatisme que vous évoquiez récemment.</p>
<p>Quant à la fibromyalgie, cela pose au moins autant de problèmes. Dans une lombosciatique on n'a pas besoin de cette hypothèse pour expliquer les douleurs ; quant au trouble vésical, je ne crois pas que la fibromyalgie puisse servir d'intermédiaire entre une rétention chronique et une lombosciatique (mais je vous redis que je n'en suis nullement un spécialiste).</p>
<p>Votre situation garde donc pour moi tout son mystère.</p>
<p>Quoi qu'il en soit vous me semblez vous orienter vers une prise en charge d'un handicap définitif. Soit : peut-être n'y a-t-il pas d'autre solution. Je vois qu'une équipe de soins palliatifs va intervenir, c'est une très bonne chose pour vous. Il me semble que le mieux est de les laisser faire, et de voir, après leurs préconisations, ce qui pourra être arrangé et ce qui ne le pourra pas. Il sera très intéressant de voir ce qu'ils vont vous dire.</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>Définir les soins palliatifs2021-08-22T10:43:41Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article59#comment170322021-08-22T10:43:41Z<p>Je vais vous dire grand merci pour votre site et vous j'ai eu enfin diagnostic pose c'est fibromyalgie du au dos et vessie et jambes mes fourmillements dans les pieds et crampes dernière les jambe et dans les mains et bas douleurs lombaires et lombociatagie et discopathie l5 et s1<br class="autobr" />
Et vessie neurologie en retention urinaires avec sondage a demeure et autosondage <br class="autobr" />
Et sa va évoluer a domicile équipe mobile de soins palliatifs vont intervenir voir SSIAD des aides soignantes de hôpital et had les infirmières de hôpital<br class="autobr" />
Aménager mon appartement changer la baignoire et douche et lavabo et WC <br class="autobr" />
Certificat médical pour le sport le badminton <br class="autobr" />
Je peux continuer mon travail la maladie gère mes douleurs boulot super il faut pas arrêté de travailler la maladie sera difficile à gérer</p>Définir les soins palliatifs2021-08-12T19:13:55Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article59#comment170192021-08-12T19:13:55Z<p>Ce que vous écrivez me permet de comprendre un peu mieux, peut-être, pourquoi il vous est si difficile d'en parler, mais ne me renseigne guère sur les raisons qui font que votre situation semble au-delà de toute ressource curative. Tout ce que vous m'avez dit c'est que votre rétention d'urine a à voir avec une lombosciatique. Je veux bien, mais je n'ai jamais vu ni entendu parler d'une telle situation. Je suis donc contraint de présumer qu'il y a autre chose, et c'est cet autre chose qui me manque pour reconstituer ce qui se passe réellement. Je serais surpris que la fibromyalgie, qui peut effectivement donner des symptômes urinaires, suffise à tout expliquer.</p>
<p>C'est donc toute l'histoire qu'il me faudrait connaître. Encore faudrait-il que vous acceptiez de la raconter, et je ne suis pas sûr qu'il soit judicieux de le faire sur un forum public...</p>
<p>M.C.</p>Définir les soins palliatifs2021-08-12T14:54:17Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article59#comment170182021-08-12T14:54:17Z<p>C'est un abus sexuels a enfances qui a déclenché problème de dos de vessie neurologie en retention urinaires et c'est compliqué psychologie voilà fibromyalgie</p>Définir les soins palliatifs2021-08-12T13:31:53Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article59#comment170172021-08-12T13:31:53Z<p>C'est très possible en effet. Mais vous n'avez jamais voulu me dire comment vous en êtes arrivé là. Je ne peux donc pas me faire une idée de votre situation...</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>Définir les soins palliatifs2021-08-12T12:00:37Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article59#comment170152021-08-12T12:00:37Z<p>C'est pas une question de sondage a demeure le problème pour soins palliatifs j'ai aussi douleurs neuropathies et chronique et invisible traitement compliqué gère maladie la maladie est pas soignable peut se dégrade progressif j'ai une fibromyalgie du a la vessie et dos problème du enfances. C'est c'est handicape et invisible</p>Définir les soins palliatifs2021-08-11T06:40:13Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article59#comment170062021-08-11T06:40:13Z<p>Bonjour, David.</p>
<p>Je comprends votre sentiment. Mais je ne le partage pas.</p>
<p>Bien sûr, j'en sais trop peu sur votre état pour pouvoir être formel. Mais si j'en juge par ce que vous avez consenti à me dire il me semble aller de soi que la charge en soins qu'il induit ne justifie nullement une hospitalisation à domicile ; pour ce qui est du service de soins à domicile c'est un peu plus compliqué à évaluer mais là non plus je ne crois pas à la pertinence de son intervention. Toujours sous réserves, car il se peut que je me fasse une idée trop optimiste de votre situation, les soins nécessaires, dès lors qu'ils se limitent à la gestion d'une sonde urinaire, sont parfaitement de la compétence d'une infirmière libérale.</p>
<p>Dans votre cas, donc, on ne peut pas dire que les lois soient mal faites, car aucune autre structure n'apporterait un service supérieur à celui dont vous disposez.</p>
<p>De la même façon, votre situation n'a rien à voir avec un problème de soins palliatifs. Par contre il est probable qu'un médecin de soins palliatifs accepterait de vous donner quelques conseils, de manière certes totalement officieuse, mais en tout cas efficace.</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>Définir les soins palliatifs2021-08-09T12:34:35Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article59#comment170022021-08-09T12:34:35Z<p>Les Lois sur le handicape sur équipe mobile de soins palliatifs ou had et SSIAD des aides soignantes tu il a pas droit à cause de grille évaluation le handicape rentrée pas dedent vous souffrez mais j'ai pas droit la France les loi sont mâle fait peut être etanger mieux au niveau soins</p>Définir les soins palliatifs2021-08-09T05:47:54Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article59#comment170012021-08-09T05:47:54Z<p>En tout cas elle ne refuse pas de vous parler.</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>Définir les soins palliatifs2021-08-08T18:45:59Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article59#comment169972021-08-08T18:45:59Z<p>Je c'est pas si sa va passer sans courrier médecin généraliste ou spécialiste il refuse pour le moment et c'est à ma demande</p>Définir les soins palliatifs2021-08-08T17:42:36Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article59#comment169962021-08-08T17:42:36Z<p>Bonsoir, David.</p>
<p>C'est une bonne chose que l'intervention de ce médecin. Elle pourra vous aider si vous acceptez de lui dire ce qui vous est arrivé...</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>Définir les soins palliatifs2021-08-07T18:22:44Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article59#comment169952021-08-07T18:22:44Z<p>Bonjour monsieur madame vous connaissez grâce à ma vessie neurologie en retention urinaires aiguë et chronique j'ai eu des compliqation et alternance diarrhée j'ai eu compliqué avec infirmière libérale j'ai une douleurs induit au soins pose sonde urinaire je stress quand elle pose j'ai Male j'ai une douleurs neuropathies et chronique au dos avec des fourmillements dans les pieds et crampes dernière les jambe problème lombociatagie et discopathie l5 et s1 j'ai fait demandé au chu dans un service de soins palliatifs le médecin du soins palliatifs ma appelé à ma demande et elle va comprendre mon parcours médical essayer de trouver solutions en fonction de mes besoins et ce que je vais être hospitalisé je c'est pas c'est une consultation en externe je c'est pas se que sa veut dire au niveau soins palliatifs et ce que il aurait had ou SSIAD des aides soignantes et équipe mobile de soins palliatifs j'ai des problème a habillage et toilettes j'ai perdu en autonomie je gère mes médicaments et tous reste</p>Définir les soins palliatifs2018-11-16T12:45:27Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article59#comment159132018-11-16T12:45:27Z<p>Bonjour,</p>
<p>Le patient a écrit qu il ne veut pas d acharnement thérapeutique... <br class="autobr" />
Nous avons le papier...</p>
<p>Mais qu est ce que l acharnement thérapeutique ?<br class="autobr" />
L hôpital vient de le sauver de son anorexie grâce a une perf, de fer... ce qui est léger comme therapie... <br class="autobr" />
Mais après tout... c était mieux "avant" pour lui. <br class="autobr" />
Il est sauve, mais diminue...<br class="autobr" />
Pas encore grabataires, mais presque.... il a une démence.<br class="autobr" />
Il a de petits moment agreables, mais très fugaces.</p>
<p>A qui est destine ce document ? Et pour quelles conditions ?<br class="autobr" />
Qui doit en prendre connaissance, et quand ?</p>
<p>La famille le garde le papier... les médecins ne sont pas au courant (a ma connaissance)... de ce papier.</p>
<p>Quelle est la définition s il vous plait ? Et quand devrons nous présenter le papier ?<br class="autobr" />
Merci d avance</p>Définir les soins palliatifs2011-10-09T08:48:09Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article59#comment81942011-10-09T08:48:09Z<p>Je reçois ce message qui s'était égaré ; après concertation avec sa rédactrice, elle m'a autorisé à le publier, ainsi que ma réponse.</p>
<p><i>Bonjour Docteur,</i></p>
<p><i>Mon père est hospitalisé pas très loin de Paris depuis un<br class="autobr" />
mois pour une infection pulmonaire. Il a 69 ans, et souffre d'une maladie<br class="autobr" />
neurologique de type Parkinson/Alzheimer depuis une dizaine d'années, et<br class="autobr" />
depuis quelques années son état s'est considérablement dégradé.<br class="autobr" />
Il est mourant. Il a des escarres qui le font beaucoup souffrir. Il est<br class="autobr" />
complètement dénutri et très très maigre, son infection pulmonaire ne se<br class="autobr" />
soigne pas malgré les antibiotiques. On lui donne des antalgiques mais pas<br class="autobr" />
de morphine.</i></p>
<p><i>Il n'arrive plus à avaler l'eau gélifiée, et de toutes façons il fait sans<br class="autobr" />
cesse des fausses routes, même avec sa salive. De ce fait, son infection<br class="autobr" />
pulmonaire ne se soignera pas. En plus il a un staphylocoque doré. Il<br class="autobr" />
regarde le plafond, il est très raide. Les médecins veulent lui mettre une<br class="autobr" />
poche gastrique. On doit donner notre accord pour cela, signer des papiers.<br class="autobr" />
Il a des perfusions qu'il supporte de moins en moins, d'après ce qu'on nous<br class="autobr" />
dit.</i></p>
<p><i>Ma sœur, ma mère et moi souffrons beaucoup de cette situation et<br class="autobr" />
souhaitons qu'il souffre le moins possible. Nous avons peur de<br class="autobr" />
l'acharnement thérapeutique (on lui a fait une fibroscopie il y a deux<br class="autobr" />
jours dont il est sorti encore amoindri). Il n'a pas été accepté en soins<br class="autobr" />
palliatifs à XXXX car il ne rentre pas dans les cases habituelles, on nous dit que son<br class="autobr" />
cas est difficile et qu'on ne sait pas pour combien de temps il en a, et<br class="autobr" />
que donc on ne peut pas le prendre. On nous propose le service long séjour.<br class="autobr" />
Nous ne sommes absolument pas soutenues par les médecins. On ne les voit<br class="autobr" />
jamais. Heureusement que les infirmières sont gentilles. Une assistante<br class="autobr" />
sociale nous a conseillé en toute confidentialité de le transférer<br class="autobr" />
ailleurs. Nous envisageons de remplir un dossier pour un autre centre de<br class="autobr" />
soins palliatifs, à Paris, où ma sœur et moi habitons, et où le frère et<br class="autobr" />
la sœur de mon père habitent. Nous pouvons loger ma mère.<br class="autobr" />
On ne sait pas quoi faire pour la poche : on se dit que cela peut amoindrir<br class="autobr" />
ses souffrances, alors on souhaite dire oui, mais on ne veut pas prolonger<br class="autobr" />
sa vie, on veut que ça se termine. En soins palliatifs s'il n'a pas la<br class="autobr" />
poche y a-t-il des moyens pour éviter qu'il souffre ? Est-ce que la poche est<br class="autobr" />
indispensable pour éviter la déshydratation et les souffrances ? Nous<br class="autobr" />
voulons qu'il meurt, mais nous ne voulons pas qu'il meurt en souffrant.<br class="autobr" />
Nous ne comprenons pas pourquoi on ne lui donne pas des médicaments plus<br class="autobr" />
forts contre la douleur physique et psychique.</i></p>
<p><i>Dernière remarque, les médecins nous semblent fuyants. </i></p>
<p><i>J'ai essayé d'être le plus factuel possible.</i></p>
<p><i>J'espère que vous pourrez répondre, je vous en remercie beaucoup à<br class="autobr" />
l'avance.</i></p>
<p><i>Merci aussi pour toutes les explications que l'on trouve sur votre site.</i></p>
<p><i>Adélaïde</i></p>
<p>Bonjour, Adélaïde.</p>
<p>Vous posez là une double question. Il y a d'abord en effet celle de la situation de votre père et de ce qu'on peut faire pour lui et pour vous. Je vais tâcher de vous répondre, en vous rappelant, comme je le fais toujours, que je n'y au aucun droit : la médecine ne se fait pas par Internet, et on n'a rien à dire sur les malades qu'on n'a pas vus. Mais il y a aussi celle de l'endroit : quand peut-on, doit-on entrer en unité de soins palliatifs ?</p>
<p>La première chose que je dirais, c'est que tout gériatre connaît bien ces malades ; la maladie de Parkinson, ou ses variantes, car il n'en manque pas, évolue spontanément vers des fins de vie particulièrement tristes. D'ordinaire on ne les voit pas, car ce sont des maladies du sujet âgé, et la maladie de Parkinson évolue lentement, de sorte que les malades meurent d'autre chose. Mais laissée à elle-même, elle aboutit à des tableaux très sombres (d'ailleurs quand elle survient chez le sujet jeune, ce qui est le cas, et surtout avec une démence précoce, elle fait penser plutôt à d'autres maladies apparentées, comme la maladie de Steele-Richardson ; peu importe, notre impuissance est la même)</p>
<p>Je vous dis ça parce que l'expérience montre que c'est une situation dont la tristesse est contagieuse : les malades de ce type dont j'ai eu à m'occuper m'ont toujours rempli d'une sorte de détresse personnelle. Du coup, ce que vous constatez dans le comportement des médecins doit être aussi considéré sous cet angle. Cela ne les excuse pas : ils fuient parce qu'ils n'ont rien à proposer, ils fuient parce qu'ils n'aiment pas communiquer, et de toute manière ils vous doivent soutien et explication. Il faut donc demander à les rencontrer, et insister sur ce point, c'est leur devoir. Mais n'oubliez pas, même si on n'est pas là pour soigner les médecins, qu'ils sont réellement désemparés par ce qu'ils voient.</p>
<p>Autre point : comme vous le précisez vous essayez d'être factuelle. Mais nous savons bien que c'est difficile, et il se peut que votre détresse vous fasse surévaluer la situation. Cette réserve faite, le tableau que vous décrivez est celui d'un patient atteint d'une maladie neurologique sévère, et qui présente des troubles de la déglutition. Nous savons que ces troubles sont impossibles à améliorer, et qu'ils engendrent dénutrition, fausses routes et infections pulmonaires. Je présume que votre père ne marche plus. L'association dénutrition/état inflammatoire/état grabataire fait courir un risque d'escarre absolument majeur.</p>
<p>Si ce tableau est exact, alors effectivement il n'y a aucune issue, et nous avons affaire à un malade en fin de vie. Avons-nous des moyens de lutter ? Ce n'est pas la peine d'envisager quoi que ce soit si on ne règle pas la question de l'alimentation. Il est donc nécessaire de poser une sonde d'alimentation, et pas par le nez : directement dans l'estomac, à travers la peau.</p>
<p>La question est de savoir ce qu'on compte en obtenir. Et je ne parierais pas un sou sur l'efficacité de cette stratégie : pour de multiples raisons ça ne marche jamais. Il n'y a donc pas de solution.</p>
<p>Mais avant de le dire il faut vérifier. On vous demande de donner votre accord, et on a raison de le faire. Mais vous ne pouvez le donner que si votre avis est éclairé ; le premier échelon de la discussion éthique, c'est la démarche scientifique. Il faut un avis neurologique, un avis ORL, un avis gastro-entérologique, un avis de médecine interne, un avis de soins palliatifs ; j'ajouterais pour ma part, même s'il ne s'agit pas d'un sujet âgé, un avis gériatrique, car c'est une pathologie qui "vieillit" considérablement les malades. Et quand tout le monde aura donné son avis, la discussion pourra commencer.</p>
<p>Cela dit, franchement, sur les éléments que vous donnez, je partagerais plutôt votre sentiment que la cause est perdue et que l'alimentation artificielle :
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Non seulement aboutirait à prolonger une fin de vie de très mauvaise qualité.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Mais n'arriverait même pas à prolonger la fin de vie.</p>
<p>La responsabilité incombe donc à ceux qui veulent agir : si on n'en sait pas plus il faut refuser. Si on vous donne des arguments pour agir, on peut les examiner.</p>
<p>Dans ces situations, l'eau gélifiée ne sert à rien.</p>
<p>La seconde question est celle du confort. Et le confort doit être assuré. Vous parlez de la morphine. On n'aime pas l'utiliser chez ces malades. Mais il faut calmer la douleur. Soit donc on trouve une autre solution soit on se résigne à l'utiliser. C'est une situation typique de soins palliatifs, et il faut faire intervenir l'équipe mobile.</p>
<p>Je le répète : je n'ai pas vu le malade. Mais ce sont vos droits. J'ajoute que vous agiriez très maladroitement en <i>exigeant</i> : vous avez affaire à des médecins en détresse, vos propositions seront aidantes, dites seulement qu'avant de vous prononcer vous aimeriez en savoir plus. Maintenant si vous vous heurtez à un mur...</p>
<p>Maintenant, sa place est-elle en unité de soins palliatifs ? C'est beaucoup plus difficile à dire.</p>
<p>Il ne rentre pas dans les cases, c'est vrai. Enfin, je me demande s'il ne rentre pas dans au moins une.</p>
<p>Le temps n'est plus (s'il a jamais été) où on entrait en unité de soins palliatifs parce qu'on avait trois mois à vivre. Actuellement les missions des unités de soins palliatifs ont changé ; elles sont : <br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> D'assurer la prise en charge des symptômes réfractaires.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Dans certaines conditions, de proposer des séjours de répit.
<br /><img src='http://www.michel.cavey-lemoine.net/squelettes-dist/puce.gif' width="8" height="11" class="puce" alt="-" /> Dans certaines conditions, de manager les tout derniers jours.</p>
<p>Et on pourrait dire que votre père nécessite une hospitalisation de courte durée pour organiser notamment le traitement de la douleur.</p>
<p>Les médecins de l'unité craignent de se retrouver avec un malade qui va entrer dans l'unité et qu'on n'aura aucun moyen de faire sortir. D'un côté on peut les comprendre ; de l'autre les unités de soins palliatifs doivent faire attention à leur durée de séjour, mais il ne faut pas croire qu'elles subissent une contrainte financière : ce n'est pas (encore) le cas. Et le risque de devoir garder un malade longtemps n'est pas en soi une raison suffisante pour refuser votre père. Bref il peut y avoir matière à discuter si vous vous engagez avec les médecins de cette unité sur un contrat clair, garanti par les mesures que vous prendrez pour que votre père sorte dès que possible.</p>
<p>Une fois cette question résolue, une fois la discussion éthique close, une fois les symptômes calmés, tout peut s'organiser, sans oublier dans certains cas l'hospitalisation à domicile.</p>
<p>Je reste à votre disposition pour cette prise en charge qui s'annonce dure.</p>
<p>M.C.</p>Définir les soins palliatifs2010-09-27T17:54:29Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article59#comment36552010-09-27T17:54:29Z<p>Bonsoir.</p>
<p>Je ne sais pas...</p>
<p>C'est une phrase tellement célèbre qu'il n'est même pas sûr qu'elle ait été écrite. Elle a pu n'être que dite au cours des nombreuses conférences de Th. Vanier. A ma connaissance elle n'a écrit qu'un livre, encore est-il en anglais (mais il y a des traductions) : <i>Nick ou Le pouvoir d'aimer</i></p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>Définir les soins palliatifs2010-09-26T16:27:30Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article59#comment36492010-09-26T16:27:30Z<p>Bonjour,<br class="autobr" />
De quel texte, article, livre... est tirée la fameuse phrase de Thérèse Vanier ?<br class="autobr" />
Merci.<br class="autobr" />
Olivia Crépeau-Boespflug</p>Définir les soins palliatifs2009-03-25T20:07:07Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article59#comment13522009-03-25T20:07:07Z<p>Bonsoir.</p>
<p>Je ne suis pas sûr que votre question ait une réponse.</p>
<p>Il existe quelques outils qui permettent de s'orienter dans une discussion éthique autour de l'arrêt de soins. Voyez par exemple <a href="http://www.geocities.com/bpradines/ethiqueSP10points.html" class="spip_out" rel='nofollow external'>http://www.geocities.com/bpradines/ethiqueSP10points.html</a>.</p>
<p>Mais vous avez cent fois raison de dire que les choses se compliquent diablement lorsqu'il s'agit d'un sujet très âgé, dément, grabataire. Car on est contraint de décider à sa place, dans des situations où il est très difficile d'évaluer la réversibilité des troubles (on a tellement de surprises dans un sens ou dans un autre !) ; le risque de verser dans l'acharnement thérapeutique ou au contraire dans la perte de chance est maximum. Sans compter celui de penser ce qui nous arrange...</p>
<p>Je crois que la seule garantie que nous puissions offrir est celle de l'honnêteté intellectuelle et de la pureté des intentions. Après, on fait comme on peut.</p>
<p>Bien à vous,</p>
<p>M.C.</p>Définir les soins palliatifs2009-03-24T10:28:03Zhttp://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article59#comment13502009-03-24T10:28:03Z<p>bonjour,</p>
<p>rechercher des supports pour appuyer une décision d'abandon de soins curatifs dans une pathologie incurable est moins difficile que la même recherche chez le patient avec peu autonomie et de grand handicap<br class="autobr" />
sur les dossiers en EHPAD doit figuré "ne doit pas être réanimé en cas d' arrêt cardio respiratoire"pour certain patient dont la tentative de réanimation serait abusive<br class="autobr" />
mais quels critères ?qui décide ? <br class="autobr" />
pour le GIRR 1 peu de probleme mais le GIRR 2-3 avec un MMSE a 3/30 valide ?<br class="autobr" /> merci de me donner des références de bon degre de certitude<br class="autobr" /> Ch B</p>