Soins palliatifs et gériatrie - commentaires

Soins palliatifs et gériatrie

Bonsoir, Isabelle. Vous n'imaginez pas quel bonheur c'est de lire que j'ai pu vous aider.

La situation que vous décrivez est somme toute assez simple : il s'agit d'une très vieille dame qui certes a présenté des pathologies plus ou moins chroniques, mais ces pathologies ne l'ont pas empêchée d'arriver à un âge très avancé. On peut donc sans inconvénient faire débuter l'histoire à la découverte fortuite d'un cancer au-delà de toute ressource thérapeutique.

On vous propose une prise en charge palliative. Mais permettez-moi de me méfier : il est fréquent de constater que les médecins ignorent tout des soins palliatifs, et qu'ils emploient le terme pour dire simplement qu'il n'y a pas de perspective de guérison. Cela ne suffit pas ; il faut encore mettre en place une stratégie spécifique. Or vous ne me parlez pas de l'intervention d'une équipe de soins palliatifs, vous ne me racontez pas comment elle vous a reçue, vous ne décrivez pas son planning d'intervention à domicile… Comment cela se fait-il ? De même je suis inquiet de cette sortie précipitée : une équipe de soins palliatifs ne l'aurait certainement pas approuvée. D'où mon soupçon : il pourrait bien ne pas s'agir réellement d'une prise en charge palliative.

De même, je me demande si vous avez réellement affaire à une hospitalisation à domicile. Précisément parce que, comme vous le constatez, le volume d'intervention est très modeste. Cela peut suffire : dans l'écrasante majorité des cas les fins de vie se passent sans histoire, et sans besoins particuliers. Mais ici on doit tout de même bien présumer que le caractère brutal et récent de la maladie demande au minimum un accompagnement psychologique de la malade et de sa famille. Si je vous lis bien les soins se limitent à ce qui peut être fait par un service de soins à domicile, ce qui n'est pas la même structure : on ne peut pas attendre d'un SSIAD ce qu'on peut attendre d'une HAD. Mais il faut se souvenir que les champs d'intervention se recouvrent souvent.

Quoi qu'il en soit, c'est avec cette organisation que vous devez compter. Et toute la question est de savoir si elle sera suffisante. Il me semble que vous feriez bien de prendre contact avec le médecin qui est en charge de votre grand-mère : soit c'est le médecin de l'HAD (si c'en est une) soit c'est le médecin de soins palliatifs (s'il y en a un) ; si ce n'est ni l'un ni l'autre, alors il faut savoir qui c'est. Il y a des améliorations à apporter à la stratégie, même s'il ne faut pas rêver : les moyens des uns et des autres sont limités. Mais on pourrait tout de même négocier des aménagements du plan d'aide. Et surtout, si les choses doivent s'aggraver, il est à prévoir que la situation ne pourra plus être tenue à domicile. Le pire alors serait de devoir procéder à une hospitalisation en urgence, raison pour laquelle il convient d'anticiper.

Mais je vous le redis : ce ne sont que des hypothèses. Et il se peut très bien que rien de particulier ne soit nécessaire.

Quant à savoir combien de temps cela va durer, on ne le sait pas, et le plus sûr moyen de se ridiculiser est de fixer un pronostic en semaines ou même en mois. Tout de même, on a du mal à penser que les choses aillent ainsi longtemps.

Je serais heureux d'avoir de vos nouvelles.

Bien à vous,

M.C.

Soins palliatifs et gériatrie

Bonjour, j'ai lu attentivement tout ce qui est écrit ici sur les soins palliatifs et je remercie chacun des participants pour avoir posé certaines questions ! Je vous remercie également, « Michel » pour ce forum extrêmement intéressant et constructif !
La situation qui m'interpelle est la suivante :
Ma grand mère, âgée de 96 ans (97 le 18 juillet 🤞), présente les antécédents suivants IDM avec Insuffisance cardiaque (2012), HTA, OAP, EP, Phlébites, Insuffisance rénale chronique aiguë à modérée non dialysée...
22 mai, elle est hospitalisée pour dyspnées, au décours des examens, un épanchement pleural est mis en évidence, elle est transférée le jour même en pneumologie. Le 30 mai : Scanner Thoraco-abdomino-pelvien, après une seconde ponction du pleural. Le 31 mai : l'oncopneumologue annonce le diagnostic, épanchement pleural métastasique sur tumeur pulmonaire, d'évolution rapide et de stade avancé, une espérance de « Sur »Vie est timidement estimée à 3 semaines - 3 mois. Aucun traitement envisageable hormis une prise en charge palliative après la pose d'un cathéter tunnelisé de type PleurX pour un retour à domicile avec une prise en charge palliative en HAD, après un séjour de 48 h en chirurgie thoracique. Ma grand-mère est aidée au quotidien depuis 2012, par des aides à domicile dont la prise en charge a évolué en regard avec la diminution de l'autonomie de ma grand-mère...
Donc 48 h après pose du PleurX, on nous appelle pour nous informer de sa sortie alors qu'elle était initialement prévue plus tard afin de nous permettre d'adapter le planning des aides puisque l'etat de ma grand-mère s'est Un peu dégradé ! Bref, on se débrouille non sans difficultés !
afin de faciliter la communication entre tous, je mets en place des fiches de surveillance alimentaire (entrée en hospitalisation extrêmement denutrie, la pose du PleurX entraînant une perte protéine) afin d'evaluer ses apports : le mot d'ordre étant de ne pas gaver mamie comme une oie mais de lui proposer des portions selon sa convenance mais appétissante, pas de tricherie, cela n'aurait aucun sens (et pourtant mamie aurait mangé 3 jours de suite le même plat avec même quantité, ce qui est foncièrement impossible ! Gageons que cet aide à domicile doit lui mettre une sacrée belle pression et qu'il n'a pas compris l'objectif ! De plus, vue les portions adaptées à son appétit, c'est inconcevable !), nous sommes dans l'alimentation plaisir sans forcer (mais avec une légère stimulation). C'est mamie qui m'a appris à cuisiner, je partage avec elle cette passion donc elle mange volontiers puisqu'elle sait comment c'est fait...et surtout que je ne vais pas la forcer ! Bref on s'organise ! Et ça fonctionnait plutôt bien. En plus, elle bénéficie de CNO « fibres » car sous Tramadol.
La aussi la fonction est remplie, elle apprécie enfin l'un d'entre eux (elle les prend le matin au petit déjeuner et le soir en guise de dessert, pourquoi pas, après tout ?
Là où le bât blesse, c'est au niveau de la prise en charge palliative en HAD ! Le passage est d'une fois par jour, pour la toilette complète (incontinence urinaire), les soins escarres et drainage pleural (PleurX) toutes les 48 h... aucun accompagnement et surtout aucun respect des habitudes de vie de mamie, il est fréquent que HAD passe à 12h pour faire la toilette ! Nous avons donc mis en place un lever avec petite toilette et change protection souillée, prise des traitements et mise en place VNI par l'Association d'aides à domicile. Sinon ma grand-mère était clouée au lit, les fesses baignants dans son urine jusqu'au passage HAD, elle n'avait pas de traitement, ni de petit déjeuner ni VNI puisqu'elle est incapable de gérer ça désormais !
Les aides à domicile reviennent pour 11h30 jusqu'à 13h pour préparer le repas, emmener mamie aux toilettes si besoin, et mettre en route la VNI avant leur départ (nous gérons son retrait par notre présence l'apres-midi !) nous avons déjà interpellé à maintes reprises l'HAD pour que leur passage soit plus cohérent avec une heure de toilette, qu'on a déjà pallié au petit déjeuner qu'il était de leur ressort pour les traitements du matin, qu'en arrivant à 12 h, ils court-circuitent le repas mais surtout que le non respect d'un horaire convenable d'une toilette avait des conséquences délétères sur mamie : elle s'enerve (HTA), elle est stressée (essoufflée +++ et perte appétit) et qu'aucune évaluation de la douleur n'est faite avant midi : ce qui n'est pas du rôle des aides à domicile (même si c'est fait mais juste signalé sur le cahier de liaison !)... Malgré tout ça : rien à changer en 10 jours -> Ma grand mère présente désormais des escarres nécrosées, elle a totalement perdu l'appetit, elle devient confuse...
c'est moi qui ai dû signaler l'augmentation des œdèmes à la base du cou, des membres inférieurs et supérieurs ainsi qu'au niveau de l'abdomen ! C'est quand même incroyable une telle prise en charge bâclée !
Donc, après ce constat, nous attendons le passage du médecin, appelé par HAD, avec suspicion d'OAP...
je suis très en colère, exténuée...je fais face sans rien montrer à mamie afin de ne pas l'inquieter mais je sens très mal les choses pour le coup ! Qu'il est difficile d'être soignant (Infirmière) et confronter à ça !
Quelque part, mamie a la chance d'avoir des petits enfants soignants (quoique je sois la seule à m'en occuper vraiment ! Ma tante, sa propre fille, n'est pas venue la voir depuis un mois avec des tas d'excuses qui minent le moral de ma grand-mère ! Et pourtant elle est bien informée de tout ! C'est cruelle la vie ! C'est cruel d'être aussi peu reconnaissante envers sa mère ! cette vie de souffrance physique et psychologique va-t-elle être subie longtemps ! Ma grand-mère aspire à mourir ! C'est si difficile à entendre que je me protège en revêtant mon « habit » de soignants car il m'est impossible de répondre à ma grand-mère à ces questions !

Soins palliatifs et gériatrie

OK, je comprends mieux.

Soins palliatifs et gériatrie

Je rappelle ainsi que le législatif ne peut en aucun cas être saisi de situations particulières ; c'est un contresens qu'on voit commettre régulièrement.

Sur le cas Vincent Lambert, je dis simplement que la famille voulait contraindre l'équipe médicale à pratiquer des soins qu'elle estimait inappropriés. Il est effarant que la question n'ait pas été réglée en première instance, et qu'il ait fallu rappeler les juges à une conception correcte du droit.

Mais dans le cas Vincent Lambert, il n'y a ni euthanasie ni directives anticipées. Les professionnels ont scrupuleusement respecté leurs obligations légales ; il n'y avait donc tout simplement rien à juger. Je souhaite l'intervention du judiciaire quand il y a problème relativement au respect de ces obligations. Et je veux que, dans l'hypothèse d'une euthanasie, la qualification de meurtre soit maintenue. La sanction est un autre problème.

Bien à vous,

M.C.

Soins palliatifs et gériatrie

qu'il ait fallu le Conseil d'État pour rappeler que les décisions médicales ne relèvent pas du judiciaire.

Justement, je comprends mal cette remarque après :

le pouvoir qui est en charge des situations particulières n'est pas le législatif mais le judiciaire.

Soins palliatifs et gériatrie

Mais pour l'affaire Lambert, il me semble que l'affaire est légèrement différente.

Bien sûr. Je n'en parle que pour souligner le fait que si l'affaire a été en Conseil d'État c'est parce qu'en première instance il s'est trouvé des magistrats pour nier que les décisions médicales ne sont pas du ressort de la justice.

Bien à vous,

M.C.

Soins palliatifs et gériatrie

Oui, compter sur la vertu pédagogique de la jurisprudence. Mais si ça ne marche pas, et ça ne marche pas, en appeler systématiquement à la justice. Ou bien prévoir (par la loi) une procédure judiciaire systématique d'urgence dans tous les cas de refus/contestations entre les parties, sans autre disposition supplémentaire. Cela devrait fonctionner.

Mais pour l'affaire Lambert, il me semble que l'affaire est légèrement différente. Le problème n'aurait pas existé si Vincent Lambert avait été conscient, même quasi totalement paralysé, seulement capable de cligner de l'oeil pour exprimer un oui ou un non (à l'arrêt des traitements). Là, il n'en est pas capable. Le problème n'est pas de décider si'l doit vivre ou mourir, mais plutôt de savoir qui est en droit de le représenter totalement. Le problème serait le même pour un mineur conscient (mais en situation desespérée quant à son autonomie) dont les parents seraient en désaccord sur le fait d'arrêter les traitements. La décision revient-elle au médecin alors que celui-ci aurait probablement adopté la solution consensuelle si elle avait existé, quelle qu'elle soit.

Soins palliatifs et gériatrie

D'où ma position : ces questions ne sont pas du ressort de la loi. Une loi en la matière serait le pavé de l'ours, car il s'agit de situations particulières, et le pouvoir qui est en charge des situations particulières n'est pas le législatif mais le judiciaire. J'en sais bien les difficultés, mais il me semble que sur un sujet aussi essentiel ce n'est pas trop demander que vouloir que le cas échéant on organise des procédures rapides ou simplifiées.

C'est ce qui me guide pour la question de la tutelle : la loi dit que c'est la personne protégée qui choisit son lieu de résidence, et je tiens à ce principe. Toute institutionnalisation sans consentement est une séquestration arbitraire. Le problème est que c'est ingérable. Je demande donc qu'on prévoie une procédure par laquelle, même en l'absence de toute tutelle, le Juge peut décider du lieu de résidence de la personne. Pour institutionnaliser mon parent j'ai besoin de l'accord de la République.

Il y a alors deux situations :
Le patient veut une sédation et je ne veux pas. Ou au contraire il (ou plus souvent la famille) veut un acharnement thérapeutique et je ne veux pas. C'est moi qui décide, et il n'y a aucun moyen de faire autrement. Je trouve sidérant que dans l'affaire Vincent Lambert il ait fallu le Conseil d'État pour rappeler que les décisions médicales ne relèvent pas du judiciaire.
A posteriori on dit que le médecin a mal appliqué la loi du 4 mars 2002. Il devra s'expliquer ; et ses explications seront admises. Mais je le redis : quand il aura été deux fois à l'audience, ça lui passera. C'est le judiciaire qui fera évoluer les pratiques, pas le législatif. Le problème est pédagogique, et je suis révolté qu'on ne fasse rien. La question de la personne de confiance ne se poserait plus depuis longtemps si les ARS décidaient de refuser la certification à tous les établissements qui défaillent sur ce point. La loi ne sera modifiée que si vraiment il y a assez de jurisprudence.

Je sais qu'il y a un risque : il pourrait se trouver toujours quelqu'un dans l'entourage, en deuil plus ou moins pathologique, pour langer indûment la procédure. Mais le moyen de faire autrement ? La loi Claeys-Léonetti pousse à un autre déséquilibre en faisant la promotion de l'euthanasie hypocrite...

Bien à vous,

M.C.

Soins palliatifs et gériatrie

Je suis d'accord avec vous : ce texte pourrait suffire pour tout. Il est même sans doute déjà induit par la déontologie médicale. Pas besoin de loi nouvelle, pas besoin d'induire des cas particuliers et des possibilités de raisonnement a contrario (puisque ce texte spécifique existe, c'est bien parce que le texte plus général ne s'y appliquait pas). La beauté de la Loi, sa simplicité, sa lisibilité, son efficacité... je suis d'accord.

Cependant, il y a 2 points qui subsisteraient malgré tout :

La valeur contraignante de la loi : comment faire respecter efficacement l'application d'un texte trop général, ou bien qui décrit un certain type de comportement sans prévoir de procédure automatique pour anticiper le comportement contraire, autrement qu'en faisant appel à la justice et en acceptant ses délais. Les situations ne sont pas symétriques : les poids respectifs du médecin, du patient, les demandes, les refus de l'un ou de l'autre, les urgences, la charge de la preuve ou de la justification de l'un ou de l'autre... Dire que le principe général suffit, c'est ignorer la nécessité de paramétrer tous ces facteurs dans certains cas particuliers afin de rendre efficace, contraignant, impérieux l'existence de la loi.

Le choix de société : il semble que celle-ci hésite tout en affinant, cherche, adapte une conception qui ne donne pas au médecin et au patient un poids égal, mais qui considère leurs poids respectifs de façon différenciée selon les volets du problème. De plus, la tendance démocratique n'est pas de se contenter de grands principes inopérants mais de les rendre effectifs. Au delà de la réflexion, c'est une affaire de majorité. La volonté de donner des garanties ne me semble pas une entorse extraordinairement difficile à accepter par la minorité opposante. Déroger au principe de soin et envisager l'euthanasie ou le suicide assisté, si.

Soins palliatifs et gériatrie

Ce texte est très bien, mais il ne concerne que le refus de traitement par le patient

Pas le moins du monde : Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu'il lui fournit, les décisions concernant sa santé. Ce qui vous donne cette illusion c'est le commentaire digressif qui suit (et qui pousse à se demander si on a vraiment consulté les professionnels de terrain avant d'écrire ça).

Or c'est bien ce qui me fait hurler : écrire une loi chaque fois qu'on tombe sur un problème.
On ne se demande pas si le problème est du ressort de la loi, ni les distorsions qu'on induit en le prétendant à tort.
On prétend qu'il s'agit d'un problème nouveau, que les lois précédentes ne traitaient pas. Dans ces matières l'article 4 de la Déclaration des Droits de l'Homme et du Citoyen est largement suffisant. Si on légifère on dit que cet article ne s'applique pas aux questions de santé. Mais c'est précisément le fait de dire cela qui crée le problème…

Bien à vous,

M.C.

Soins palliatifs et gériatrie

Quant au second terme, s'il ne s'agit que de cela il suffit de s'en tenir à la loi du 4 mars 2002 : Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu'il lui fournit, les décisions concernant sa santé. Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d'interrompre un traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en ouvre pour la convaincre d'accepter les soins indispensables. Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment.

Ce texte est très bien, mais il ne concerne que le refus de traitement par le patient qui est assez simple à faire respecter : on imagine mal le médecin employer la force en cas de désaccord. Or en ce qui concerne la sédation et l'acharnement thérapeutique, le problème serait de contrer un refus du médecin.

C'est bien l'objet de la loi d'il y a 2 ans que d'expliciter un accès à la sédation dans certaines situations. Ce n'est pas indispensable dans le cas d'un médecin qui peut proposer une sédation et qui n'a aucune raison de la refuser. C'est utile dans le cas d'un malade qui craint de ne pas se trouver dans le bon contexte. Et ça ne lèse pas le médecin qui ose justifier son refus.

Soins palliatifs et gériatrie

Je n'ai moi non plus aucun goût pour la première option. J'ai bien précisé que je l'envisage dans le cas où on légaliserait l'euthanasie.

Bien à vous,

M.C.

Soins palliatifs et gériatrie

Si l'on se limite à 2 alternatives :
1) légaliser l'euthanasie avec saisie automatique du Procureur.
2) faire de la sédation et de l'acharnement thérapeutique des demandes légitimes : qui doivent être acceptées par le médecin, à défaut d'un refus conduisant à un examen objectif de ses justifications.

L'horreur me semble plutôt se trouver dans la 1ère. La 2) ne me semble pas si loin de la situation actuelle, assure le malade, et amènerait les médecins à l'obligation de justifier certains choix, tout en reconnaissant les conséquences de manque de moyens sur ces choix.

Soins palliatifs et gériatrie

Là, je vous suis. A cette nuance près qu'un droit opposable est opposable. Ainsi il y a un droit au logement opposable, ce qui implique que les personnes qui bénéficient de ce droit doivent être logées ; l'examen des demandes se fait sur des critères techniques qui ont, eux, l'avantage d'être examinables objectivement. Il y a aussi un droit au travail qui est constitutionnel. Ceci pour dire que je ne suis pas chaud pour un droit opposable.

Ce qui manque c'est le volet judiciaire ; et je suis surpris (et déçu) qu'il y ait si peu d'actions judiciaires au sujet de directives anticipées non ou mal respectées. Il me tarde de voir quelques procès ; le médecin ne risque rien, c'est lui qui décide ; mais quand il sera allé deux fois à l'audience il changera sa manière de voir.

C'est aussi pourquoi je crois qu'en matière d'euthanasie la situation actuelle est excellente. Puisqu'on nous dit que ce sont des situations exceptionnelles, je tiens que le passage par la case justice est inévitable, un acte d'amour vaut bien quelques risques. Et si, dans des circonstances que je n'imagine pas, mais passons, je devais pratiquer une euthanasie, je demanderais à être inculpé et jugé. Et acquitté ou dispensé de peine. Au pire des cas si on devait légaliser l'euthanasie il faudrait au moins limiter l'horreur en décidant (je crois que c'est prévu dans la loi belge, mais est-ce appliqué ?) que le Procureur sera systématiquement saisi.

Bien à vous,

M.C.

Soins palliatifs et gériatrie

Je veux bien croire que ce soit des décisions épouvantablement compliquées, mais c'est une des raisons pour lesquelles il faut aussi des gardes-fous. Et s'il est difficile de faire de certaines options des droits opposables, c'est tout-de-même ce vers quoi nous allons avec la possibilité d''arrêt des traitements, et la sédation dans les conditions de la loi d'il y a 2 ans. Il ne manquerait que l'exigence de l'acharnement thérapeutique.

D'autre part, en faire des droits n'implique pas qu'ils soient automatiquement acceptés, mais il suffirait qu'ils soient automatiquement examinés. Il ne s'agit pas d'une négociation entre égaux mais d'une négociation entre 2 expertises séparées qui doivent absolument s'entendre pour avancer, alors que le drame tient dans la non-entente et la non-action. Personnellement, je préconiserais un protocole automatique pour ces demandes. Et dans le cas d'un refus, il faut le justifier, et que ce refus soit vérifié. Sans justification il n'y aucune raison de refuser.

Soins palliatifs et gériatrie

C'est assurément ce qu'il faudrait faire s'il ne s'agissait pas de choses épouvantablement compliquées. Le degré d'expertise nécessaire pour pouvoir prendre une décision médicale rend très difficile d'en faire des droits plus ou moins opposables.

Lorsque le malade est demandeur d'acharnement thérapeutique, c'est soit parce qu'il méconnaît la réalité du rapport bénéfice/risque, soit parce que, bien qu'il en ait la conscience ou du moins le pressentiment, il ne peut se résoudre à jeter l'éponge ; les deux sont légitimes mais on ne peut les considérer comme une manifestation de liberté. Il en va de même, moyennant nuances, pour les deux autres revendications.

Il faut méditer la notion de consentement éclairé. On ferait difficilement plus dissymétrique : il ne s'agit pas d'une négociation entre égaux. Et la vieille formule de Louis Portes : la médecine est la rencontre d'une confiance et d'une conscience, a beau empester le paternalisme suranné, on a bien de la peine à y échapper.

Bien à vous,

M.C.

Soins palliatifs et gériatrie

Il ne peut y avoir de réponse générale, soit.

La loi refuse (ou devrait refuser) de simplifier les choses, laissant chaque cas particulier posant problème prendre la place dont il a besoin, soit.

Mais nous voyons que même en étant à peu près d'accord sur tout, toute décision peut se jouer à un poil.

Pourquoi ne pas considérer qu'entre toutes les différentes revendications, il y a un point commun, l'exigence de la garantie d'une solution, et qu'elle serait à peu près satisfaite si l'acharnement thérapeutique, l'arrêt des traitements, et la sédation, étaient des droits (en plus que d'être des traitements) que le malade peut demander d'une façon simple et relativement impérieuse.

Soins palliatifs et gériatrie

- (vous) Mais est-ce au médecin de prendre cette décision (de choisir la mort) ?
(moi) Oui. C'est le cœur de la loi Léonetti 1.
(vous) En effet, mais on voit bien qu'une contestation de la famille rend cette décision difficile à faire appliquer.

Mais… c'est l'objectif de la loi que de rendre la décision plus difficile. Il n'en reste pas moins qu'in fine c'est le médecin qui prend la décision. Toutefois il ne s'agit nullement de « choisir la mort » ; il s'agit de dire à partir de quel moment les traitements vont relever de l'obstination déraisonnable. Et dans le cas de ce malade on en est à se dire que des traitements qui visent à prolonger son existence pourraient bien s'inscrire dans ce cadre.

- (moi) Pour ma part je déplore la place centrale que la société lui a donnée dans le mourir.
(vous) C'est en cela que vous "semblez" avoir changé. Vous sembliez considérer qu'en dépit de la loi Léonetti 1, "un soignant ne tue pas ni n'oriente vers la mort".

Deux choses.

Quand je déplore la place centrale que la société a donnée au médecin dans le mourir, j'ai en vue tout le rôle social du médecin, et plus généralement la médicalisation de la mort. Refrain connu que je fais mien. D'un côté je le bémolise en remarquant que c'est la rançon inévitable du progrès de la médecine, et qu'il faut faire avec. De l'autre je crois que, par exemple, quand on lui confie l'accompagnement des malades en fin de vie on va peut-être plus loin qu'il ne convient ; notamment je suis très attaché au rôle des bénévoles. Allons plus loin : la professionnalisation de la toilette funéraire me semble un désastre symbolique (alors même que je sais tout l'effort consenti par les entreprises de Pompes Funèbres). Mais je ne saisis pas le rapport entre cette remarque et ce qui suit.

"un soignant ne tue pas ni n'oriente vers la mort". Je ne reconnais pas là mes mots, mais je veux bien relire le passage où je l'aurais écrit. Qu'un soignant ne tue pas, je le maintiens. Qu'il n'oriente pas vers la mort, c'est une autre affaire : quand je renonce à l'acharnement thérapeutique, j'oriente vers la mort. Car, je le redis : la question de l'acharnement thérapeutique est redoutable, et il est mensonger de prétendre que cet acharnement est toujours vain. Refuser l'acharnement thérapeutique c'est faire une analyse bénéfice/risque et conclure que le jeu n'en vaut pas la chandelle. Mais il y a un jeu et une chandelle. Ce n'est pas exactement orienter vers la mort, mais cela s'en rapproche tout de même énormément.

- (vous) Et s'il ne s'agit que d'un soin de confort, il n'y a pas lieu de s'abstenir et se demandant s'il est temps pour le patient de mourir.

Sauf que toute la question est là. C'est bien pourquoi je demandais à notre correspondante si l'anémie retentit ou non sur le confort du malade, mon intuition étant que non. La transfusion n'est donc pas pensée ici comme un soin de confort.

- (vous) Et si le malade (ou sa famille si le malade est inconscient) est partisan d'un acharnement thérapeutique, il y a lieu de ne pas l'écarter.

Non, bien sûr ; et je note que si on nous tympanise avec les malades victimes d'acharnement thérapeutique, on est bien moins bavard sur ces situations, pourtant très fréquentes, des malades qui en sont demandeurs. Mais pour que le malade reçoive un traitement il faut qu'il soit d'accord pour le recevoir, il faut aussi que je sois d'accord pour le lui donner. Je dispose par définition d'une clause de conscience, ma seule obligation éthique étant alors d'orienter le malade vers un confrère et d'assurer la continuité des soins.

- (vous) Dans ce cas particulier, le médecin propose un traitement, un membre de la famille est pour, un autre est contre. Y a-t-il à juger ? Je comprends que le doute profite à la vie.

Nous ne connaissons pas le rapport de forces dans la famille, dont nous ignorons la composition. Mais mon intuition est que la question posée est de savoir si la transfusion est raisonnable, que toute la famille est contre, sauf l'épouse du malade qui ne se résigne pas à jeter l'éponge. Ce qui est parfaitement classique et compréhensible.

Le médecin n'a rien à juger : il n'est pas l'arbitre entre les membres de la famille. Mais (et nous manquons d'informations sur ce point), il est là pour dire si la transfusion est envisageable, ce qu'elle peut apporter, en quoi elle peut nuire, bref établir un rapport bénéfice/risque. Je ne sais absolument pas comment je raisonnerais si j'étais à sa place.

- (vous) Si le médecin ne proposait pas spontanément le traitement, mais qu'un membre de la famille (ou le malade) le demandait (alors que ce traitement est plutôt vu comme traitement de confort pour le malade), qu'en serait-il ?

Le médecin remplirait son rôle de conseil. Si c'était moi c'est ce que je ferais. Si je croyais la transfusion opportune, j'y souscrirais ; si je ne la croyais pas opportune je plaiderais et je poserais mes conditions, notamment sans doute l'avis d'un hématologiste.

- (vous) Il faudrait que je relise les lois, mais je ne crois pas que l'esprit de la loi pourrait être de permettre au médecin de stopper tout traitement et soin, même de confort,

Vous ne vous en sortez pas parce que vous partez du principe que la transfusion proposée est un soin de confort, alors que c'est précisément toute la question.

- (vous) alors que l'enjeu récent est plutôt de l'obliger à proposer sédation et soins lorsque plus rien d'autre n'est possible, sans pour autant lui permettre de proposer sédation si d'autres traitements sont encore possibles.

Et c'est l'énormité de la loi Claeys-Léonetti. La sédation est un traitement comme un autre, on la pratique depuis trente ans, et il est aberrant de légiférer sur un traitement. Pour ma part je ne suis plus concerné, mais je n'aurais jamais accepté qu'une loi prétende me dicter la manière dont je devais traiter mes malades. Cela dit la loi n'oblige pas à pratiquer une sédation : elle donne au malade le droit de la réclamer, et c'est le médecin qui juge si cette réclamation est recevable ; la jurisprudence devra préciser les choses, et si cela tarde c'est simplement parce que l'hypocrisie de la loi arrange tout le monde. Et elle n'interdit pas davantage de sédater : rappelons que la sédation est monnaie courante en réanimation, où elle sert à assurer le confort de malades que pourtant on entend bien guérir.

Bien à vous,

M.C.

Soins palliatifs et gériatrie

Mais est-ce au médecin de prendre cette décision (de choisir la mort) ?

Oui. C'est le cœur de la loi Léonetti 1.

En effet, mais on voit bien qu'une constestation de la famille rend cette décision difficile à faire appliquer.

Pour ma part je déplore la place centrale que la société lui a donné dans le mourir.

C'est en cela que vous "semblez" avoir changé. Vous sembliez considérer qu'en dépit de la loi Léonetti 1, "un soignant ne tue pas ni n'oriente vers la mort". Et s'il ne s'agit que d'un soin de confort, il n'y a pas lieu de s'abstenir et se demandant s'il est temps pour le patient de mourir. Et si le malade (ou sa famille si le malade est inconscient) est partisan d'un acharnement thérapeutique, il y a lieu de ne pas l'écarter.

Dans ce cas particulier, le médecin propose un traitement, un membre de la famille est pour, un autre est contre. Y a-t-il à juger ? Je comprends que le doute profite à la vie.

Si le médecin ne proposait pas spontanément le traitement, mais qu'un membre de la famille (ou le malade) le demandait (alors que ce traitement est plutôt vu comme traitement de confort pour le malade), qu'en serait-il ?

Il faudrait que je relise les lois, mais je ne crois pas que l'esprit de la loi pourrait être de permettre au médecin de stopper tout traitement et soin, même de confort, alors que l'enjeu récent est plutôt de l'obliger à proposer sédation et soins lorsque plus rien d'autre n'est possible, sans pour autant lui permettre de proposer sédation si d'autres traitements sont encore possibles.

Soins palliatifs et gériatrie

Il est intéressant que les mythes de la Genèse juxtaposent les 2 regards. Il faudrait distinguer les phases "dans" et "en dehors" du jardin d'Éden. Les buts divins n'étaient pas forcément les mêmes.

Ce ne sont pas des phases : dans la première version du mythe (qui est chronologiquement la seconde, mais peu importe) il n'y a pas de jardin d'Éden.

Et si l'on en écarte la lecture qui associe un dessein à la Création, on peut y voir l'illustration d'une contradiction intrinsèque. Mais on peut aussi ne pas y voir de contradiction : remplissez la terre, rendez-vous en maître autant que vous le pouvez, jusqu'à décider de la cultiver ou de la garder : de toutes façons, à un moment, il n'y aura pas d'autre choix et vous devrez en être suffisamment maîtres pour le faire.

Certainement : la contradiction n'est qu'apparente, et si on disait à Descartes que se rendre maître et possesseur de la Nature suppose qu'on en prenne soin, il aurait certainement signé. Il n'en est pas moins stimulant de voir que la Bible donne deux versions qui mettent l'accent sur des points diamétralement opposés...

Bien à vous,

M.C.

Soins palliatifs et gériatrie

il y a une nuance importante car votre réponse m'étonne un peu par rapport à des arguments qui sont habituellement les vôtres.

De quoi s'agit-il ? Est-ce une formulation que j'aurais modifiée ? Une évolution dont je ne me serais pas aperçu ? Ou un malentendu ?

Le suicide assisté : il ne pourrait en être question, le malade n'est pas lucide.

Nous ne le savons pas. Par contre il est probable qu'il n'est pas en état de s'exprimer. Mais surtout je n'ai pas lu que cette option était envisagée.

Le malade est-il en fin de vie : si quelqu'un pouvait affirmer que le malade n'en a plus que pour quelques jours, il n'y aurait rien à décider et seulement à attendre.

C'est pourquoi je questionnais notre correspondante sur ce point : qu'entend-on par être en fin de vie ?
Il y a le fait de sentir qu'on est plus près de la fin que du début. Je suis en fin de vie, et l'investissement que je consens à soixante-dix ans pour devenir un organiste acceptable relève probablement de l'obstination déraisonnable.
Il y a le fait de sentir que ce qui reste à vivre à telle ou telle personne n'a pas forcément grand sens. C'est le cas de ce malade, même si on ne peut fixer un pronostic à court terme.
Il y a le fait de pouvoir se hasarder à dire que ce qui este à vivre se compte probablement en semaines. Nous n'en sommes pas là.

Ce qui par contre est certain c'est que, qu'il s'agisse de l'option 2 ou de la 3, la question du confort devient prédominante.

Le consensus sur une décision de fin de vie (d'arrêt de tout traitement) : il n'y a pas d'initiative en ce sens, et personne ne semble prêt à défendre individuellement cette décision face aux autres.

Il me semble au contraire que c'est bien la question sous-jacente. Ajoutons qu'il ne s'agit pas, la nuance est de taille, d'arrêter un traitement mais de ne pas en instaurer un.

Le bénéfice/risque : il est faible, puisque la perfusion ne va sans doute rien changer et devra être réitérée, malgré l'inconfort du transport.

C'est tout à fait cela : le rapport bénéfice/risque est mauvais, et du coup la question du confort devient essentielle.

J'ignore l'inconfort du transport, et je n'y réponds pas. C'est je crois le seul point de réflexion de la famille.

Nous nous avançons, là, et il vaudrait mieux laisser notre correspondante se prononcer sur ce point. Mais si je devais parier je dirais que, au contraire, c'est bien la question de l'obstination déraisonnable qu'elle se pose.

Quel est le degré d'inconfort pour une/des transfusions qui peuvent tout-de-même éviter non pas une issue différente à court ou moyen terme, mais des complications désagréables durant une période indéterminée.

Mais… justement, tout est là : comme je l'ai écrit, si on ne transfuse pas on prend le risque d'une évolution émaillée de complications inconfortables. Mais si on transfuse on prend le risque de prolonger artificiellement la vie et de permettre la survenue d'autres complications tout aussi inconfortables.

La Nature : l'homme (et sans doute toute créature dotée d'un cerveau) a prouvé que sa nature était de s'opposer à la Nature, de la contrôler si possible, et de ne la laisser faire que lorsque cela lui convient, ou qu'il ne peut rien y faire. Le médecin a choisi : soigner (et ne pas tuer tant qu'il en a les moyens).

Bien sûr : en particulier tout être vivant est prédateur d'un autre ; et je suppose que les militants de la cause animale, une fois victorieux, auront à cœur de créer le Front de Libération des Endives, car pour ma part je suis fort inquiet de la souffrance végétale. Le problème posé par l'Homme est que sa prédation n'a pas de mécanisme autorégulateur ; faille de la Nature, qu'il faudrait questionner, car c'est là un cas unique en biologie : l'Homme est son propre régulateur.

Se poser la question de savoir s'il est bon pour ce malade que sa vie se prolonge : je trouve cette question très importante, pour le malade, pour la famille, savoir, dans le cas d'un bénéfice quasi-nul, transformer le calcul bénéfice/risque en un calcul d'opportunité de fin. Une décision en ce sens revient à ne pas agir dans le but principal de favoriser la mort (si on fait abstraction du souci d'éviter l'inconfort du transport, mais nous nous sommes éloignés du cas particulier).

Je crois que nous y sommes, au contraire.

Mais est-ce au médecin de prendre cette décision (de choisir la mort) ?

Oui. C'est le cœur de la loi Léonetti 1. Pour ma part je déplore la place centrale que la société lui a donné dans le mourir. Mais elle le lui a donné, et le réalisme pousse à admettre que ces questions demandent une expertise technique qu'il est seul à posséder.

L'intérêt d'une réflexion éthique est de délimiter les questions que nous pouvons nous poser et dans quelles situations : le médecin a les moyens d'assurer le confort du malade, il n'a donc pas à chercher intentionnellement à raccourcir les délais mais seulement à favoriser le confort (et à éviter les inconforts).

Mais toute la question de l'acharnement thérapeutique est précisément là : il ne s'agit pas de chercher à raccourcir les délais mais à ne pas les rallonger. Ceci ne tient que si on admet qu'il ne faut pas être binaire, mais ternaire, et qu'il y a trois positions :
Je pose un acte positif pour tenter de prolonger la vie.
Je ne fais rien.
Je pose un acte positif pour tenter de raccourcir la vie.

Et les militants de la mort pour tous le savent bien, qui font l'impossible pour faire croire que quand on ne fait rien on agit, et que l'abstention thérapeutique est une euthanasie. Ainsi peuvent-ils proclamer que 50% des décès en réanimation sont des euthanasies.

Cette solution laisse au malade la liberté de renoncer au traitement qu'on lui propose.

Certes, mais ce n'est pas le cas ici.

Tout individu se trouve, le plus souvent à cause de l'inconfort de situations, amené à se demander si le moment n'est pas venu de mourir. Si la garantie du confort était possible (une espèce d'état sans douleur, sans conscience même), la question serait moins fréquente. Le médecin voit d'abord le soin, puis le confort, et considère privilégier la vie. Ne serait-ce pas plus vrai (et jamais moins efficace) s'il privilégiait le confort simultanément à toute démarche de soin et/ou réflexion éthique ? Je caricature : ne pas pouvoir/vouloir assurer le confort rend la réflexion possible/utile/nécessaire... Mais est-ce encore une réflexion éthique ? Se poser la question lorsque le confort n'est pas possible : c'est un protocole. Se poser la question lorsque le choix du confort n'a pas été fait, c'est une erreur.

Nous sommes bien d'accord. Mais du coup je ne vois pas ce qui a varié dans mon propos…

Bien à vous,

M.C.

Soins palliatifs et gériatrie

Bonjour,

Concernant le fil rouge, dire que le médecin ne tue pas, c'est dire qu'il ne choisit pas qui mérite d'être sauvé, et c'est dire qu'il peut calmer la souffrance plutôt que de tuer. La réflexion éthique consiste à se demander s'il y a lieu d'aller plus loin, mais il semble que ce soit une ligne relativement forte.

Il est intéressant que les mythes de la Genèse juxtaposent les 2 regards. Il faudrait distiguer les phases "dans" et "en dehors" du jardin d'Eden.Les buts divins n'étaient pas forcément les mêmes.
Et si l'on en écarte la lecture qui associe un dessein à la Création, on peut y voir l'illustration d'une contradiction intrinsèque. Mais on peut aussi ne pas y voir de contradiction : remplissez la terre, rendez-vous en maître autant que vous le pouvez, jusqu'à décider de la cultiver ou de la garder : de toutes façons, à un moment, il n'y aura pas d'autre choix et vous devrez en être suffisamment maîtres pour le faire.

Soins palliatifs et gériatrie

Bonjour, Dom.

Je ne peux pas vous répondre. Car cette question relève d'une discussion philosophique fondamentale, et cela nous emmènerait beaucoup trop loin.

Mais tout est dit dans votre intervention : l'Homme s'est donné pour tâche de dominer la Nature, de s'en rendre, comme dit Descartes, maître et possesseur. Mais projetant cela il se place hors de la Nature, alors que, bien évidemment il en fait partie. Toute la difficulté du discours écologique est là. Et il faut admettre que le supplice que nous faisons subir à la Terre n'est constitué que des processus naturels : l'Homme est un élément de la Nature, et les actes qu'il pose sont des actes naturels. Le problème est qu'il pourrait bien être une maladie de la Nature, il pourrait bien être le SIDA de la Nature.

Je veux dire que le virus du SIDA est un virus qui triche : il s'attaque aux mécanismes qui sont chargés de lutter contre les maladies infectieuses, situation que l'algorithme de la Nature n'avait pas prévue. De même l'Homme a trouvé le moyen de neutraliser un mécanisme essentiel de la Nature qui est l'autorégulation des phénomènes. D'où le risque qu'en dernier recours la Nature ne dégaine une autre forme d'autorégulation en se débarrassant de l'espèce humaine. De toute manière elle aura le dernier mot.

Dans les mythes de la Genèse il y a deux récits. Dans le premier Dieu donne à l'Homme une mission cartésienne : remplissez la terre, rendez-vous en maîtres. Mais dans le second la mission est écologique : Dieu prit l'homme et l'établit dans le jardin d'Éden pour le cultiver et le garder. Je suis très attaché au fait que la Bible juxtapose ces deux regards sans trouver le moyen de les unifier.

Il en va de même quand on veut opposer nature et culture. Comme si la culture n'était pas un phénomène naturel, et comme si la notion de nature n'était pas culturelle. Ajoutons pour faire bonne mesure que quand le discours écologique se met à divaguer du côté d'un retour à la nature, il dit n'importe quoi : la Nature n'est pas bonne en soi, d'ailleurs elle n'a que faire du bon et du mauvais. Et les produits naturels ne sont ni meilleurs ni pires que les autres : quoi de plus naturel que l'amiante ?

Pour en revenir au soin, la difficulté théorique est insurmontable, car bien sûr je suis un élément de la Nature et mon action est naturelle. On ne peut trouver qu'un outil pratique : si je parle de laisser faire la Nature, on comprend à peu près ce que j'entends par là. Reste que dans l'absolu un tel propos ne vaut pas cher.

Bien à vous,

M.C.

Soins palliatifs et gériatrie

Mon idée était de dire que dans certains cas, la situation pouvait peut-être être vue plus simplement. Je crois que nous sommes à peu près d'accord, mais il y a une nuance importante car votre réponse m'étonne un peu par rapport à des arguments qui sont habituellement les vôtres.

1) Ma première idée (concernant ce cas particulier) :
Le suicide assisté : il ne pourrait en être question, le malade n'est pas lucide.
Le malade est-il en fin de vie : si quelqu'un pouvait affirmer que le malade n'en a plus que pour quelques jours, il n'y aurait rien à décider et seulement à attendre.
Le consensus sur une décision de fin de vie (d'arrêt de tout traitement) : il n'y a pas d'initiative en ce sens, et personne ne semble prêt à défendre individuellement cette décision face aux autres.
Le bénéfice/risque : il est faible, puisque la perfusion ne va sans doute rien changer et devra être réitérée, malgré l'inconfort du transport.
J'ignore l'inconfort du transport, et je n'y réponds pas. C'est je crois le seul point de réflexion de la famille. Quel est le degré d'inconfort pour une/des transfusions qui peuvent tout-de-même éviter non pas une issue différente à court ou moyen terme, mais des complications désagréables durant une période indéterminée.

2) Les nuances d'ordre plus général :
La Nature : l'homme (et sans doute toute créature dotée d'un cerveau) a prouvé que sa nature était de s'opposer à la Nature, de la contrôler si possible, et de ne la laisser faire que lorsque cela lui convient, ou qu'il ne peut rien y faire. Le médecin a choisi : soigner (et ne pas tuer tant qu'il en a les moyens).
Le suicide : tant que le patient se débrouille seul ou avec un complice.
Se poser la question de savoir s'il est bon pour ce malade que sa vie se prolonge : je trouve cette question très importante, pour le malade, pour la famille, savoir, dans le cas d'un bénéfice quasi-nul, transformer le calcul bénéfice/risque en un calcul d'opportunité de fin. Une décision en ce sens revient à ne pas agir dans le but principal de favoriser la mort (si on fait abstraction du soucis d'éviter l'inconfort du transport, mais nous nous sommes éloignés du cas particulier).
Mais est-ce au médecin de prendre cette décision (de choisir la mort) ? L'intérêt d'une réflexion éthique est de délimiter les questions que nous pouvons nous poser et dans quelles situations : le médecin a les moyens d'assurer le confort du malade, il n'a donc pas à chercher intentionnellement à raccourcir les délais mais seulement à favoriser le confort (et à éviter les inconforts).
Cette solution laisse au malade la liberté de renoncer au traitement qu'on lui propose.

3) De façon plus générale encore :
Tout individu se trouve, le plus souvent à cause de l'inconfort de situations, amené à se demander si le moment n'est pas venu de mourir. Si la garantie du confort était possible (une espèce d'état sans douleur, sans conscience même), la question serait moins fréquente. Le médecin voit d'abord le soin, puis le confort, et considère privilégier la vie. Ne serait-ce pas plus vrai (et jamais moins efficace) s'il privilégiait le confort simultanément à toute démarche de soin et/ou réflexion éthique ? Je caricature : ne pas pouvoir/vouloir assurer le confort rend la réflexion possible/utile/nécessaire... Mais est-ce encore une réflexion éthique ? Se poser la question lorsque le confort n'est pas possible : c'est un protocole. Se poser la question lorsque le choix du confort n'a pas été fait, c'est une erreur.

Soins palliatifs et gériatrie

Bonjour

Je trouve, dans votre réponse, particulièrement « interpelante » cette idée que le travail (la vocation, le job description) du médecin (et sans doute plus largement du soignant) serait d'« agir contre la Nature », l'empêcher, en somme, de faire son oeuvre - rester boiteux quand on s'est cassé la jambe, ou mourir quand on n'est plus capable de subvenir à ses besoins vitaux (sans qu'il soit même question d'acharnement thérapeutique, simplement manger, boire, bouger, maintenir un minimum d'hygiène...)

N'est-il pas, précisément, dans la « nature » de l'Homme de lutter contre la Nature ? N'est-ce pas ce qu'on appelle « civilisation » ?

Vertigineuse perspective, à l'heure où l'on met la Nature à toutes les sauces, pour affirmer, par exemple, le caractère irrépressible (puisque naturel) de la pulsion sexuelle, qu'il s'agisse aussi bien de l'homosexualité que de la violence prédatrice qui serait, paraît-il, le propre des mâles....

Comment trace-t-on le « fil rouge » entre Nature et civilisation ?

Pour en revenir plus spécifiquement à ce concept de « fin de vie », pourquoi certains s'accrochent-ils si véhémentement à ce distinguo entre quelqu'un qui ne peut pas continuer de vivre sans d'immenses moyens matériels et humains mais dont le temps ne serait pas venu (pensons, actualité oblige, à S. Hawkings, ce « pur esprit de la Science », pour éviter d'évoquer V. Lambert ), et le vieux monsieur dont nous parle votre correspondante, J. Pons ?

Dans tous ces cas, la Nature ferait impartialement son oeuvre - aucun d'entre eux ne survivrait dans un monde sans médecins, infirmières, hôpitaux etc.

Là encore, qui et comment trace-t-on le « fil rouge » ? Qui et comment décide que l'heure n'est pas venue ?

Soins palliatifs et gériatrie

C'est ce que j'aurais conclu voici une dizaine d'années. J'en suis moins sûr à présent.

Notons d'abord la formule : il n'y a pas de consensus sur une décision de fin de vie. Je crois que c'est doublement faux : notre correspondante dit : « il est en fin de vie ». Dont acte, c'est moi qui ai pris le risque de dire que ce n'était pas si sûr. Mais par ailleurs le terme décision de fin de vie demanderait à être questionné ; je sais bien qu'il ne s'agit là que d'une imprécision de langage et sur le fond nous nous comprenons, mais c'est tout de même une imprécision singulièrement parlante.

Mais passons. Du point de vue technique vous avez raison : il s'agit d'un banal calcul bénéfice/risque : que peut-on attendre de la transfusion, et de quel prix le faudra-t-il payer ? Je dirais que pour ma part je serais sceptique sur le bénéfice, et inquiet du risque. Ce ne serait pas le cas si le bénéfice était évident, et surtout s'il s'agissait d'une anémie aiguë ; mais le plus souvent ces anémies sont chroniques, ce qui impose de dire que si on fait une transfusion on s'engage à en faire d'autres.

Là où j'ai évolué, disons ces vingt dernières années, c'est sur la question du maintien de la vie. J'ai toujours pensé que la vie n'a pas à être maintenue à n'importe quel prix, mais que le médecin est par principe l'avocat de la vie. Mais il me semble qu'il est des situations où on se trouve amené à décider si le moment n'est pas venu de mourir. Ici je me demande s'il ne faut pas laisser faire la Nature. Si je laisse faire la Nature, le malade va mourir, ou mourir plus vite. Je ne méconnais pas que mon travail de médecin est de m'opposer à la Nature (enfin, il y a un débat philosophique majeur sur ce point : si je m'oppose à la Nature, je prétends que je n'en fais pas partie ; et cette prétention n'est pas si facile à asseoir ; mais n'abordons pas ce débat ici). Bref, quoi que je fasse j'affirme quelque chose. Transfuser c'est dire que je crois bon que ce malade vive ; Ne pas le faire c'est dire que je ne crois pas bon qu'il vive. C'est là le point essentiel. Je crois qu'il y a vingt ans j'aurais dit que, s'agissant d'un geste non majeur mon devoir était de plaider pour la vie. Je ne pense plus aujourd'hui.

Dans la discussion sur le suicide assisté, je n'ai jamais discuté la liberté de cet acte (et j'ajoute qu'on se demande bien comment on ferait pour l'interdire). Ce dont je ne veux pas c'est qu'on en fasse un droit. Et je ne le veux pas parce que :
C'est inutile : contrairement à ce qu'on raconte le suicide est un acte facile à accomplir ; j'entends le suicide confortable.
C'est dangereux : les limites sont trop floues, et il y a trop de risque à faciliter un tel acte.
C'est absurde en droit : la société n'a pas à se mêler des affaires de ceux qui ne veulent pas d'elle.
C'est infaisable : je suis preneur de tout texte de loi qui résoudrait le problème sans contradiction interne.
Mais je n'insiste pas : tout cela, je l'ai déjà dit.

Bref, pour en revenir à notre cas, c'est cela qui est en jeu : dois-je affirmer que je considère qu'il est bon pour ce malade que sa vie se prolonge ?

Bien à vous,

M.C.

Soins palliatifs et gériatrie

Si je peux me permettre, selon ce qui est dit, et même si l'objectif visé est le confort plutôt que l'acharnement thérapeutique :
il n'y a pas de consensus sur une décision de fin de vie.
l'absence de transfusion n'est pas suffisante pour constituer une décision de fin de vie.
la transfusion peut néanmoins éviter des complications potentiellement inconfortables pour une situation qui peut durer de façon indéterminée avec ou sans transfusion.
il me semble que le seul critère serait celui d'un consensus qui se dégagerait d'une discussion sur l'éventuel inconfort d'un transport. A défaut, il n'y aurait pas de raison de ne pas choisir la transfusion.

Qu'en pensez-vous ?

Soins palliatifs et gériatrie

Bonjour, Josette.

Je ne peux pas vous donner un avis, car la condition pour cela serait que j'aie vu votre père. Tout ce que je peux faire, c'est de réfléchir en théorie ; et cela pourrait vous aider, car vous posez excellemment la question.

Il y a quatre points à considérer.
Le diabète : cela n'a aucune importance, à moins qu'on ne démontre qu'il est multicompliqué.
Le pace-maker : cela n'a pas davantage d'importance.
Le Parkinson : on sait bien que la maladie de Parkinson peut évoluer défavorablement, et conduire à des états de profond handicap. Si je devais faire une hypothèse je dirais que c'est le point où nous sommes. C'est important car dans ces conditions il ne faut guère compter sur une amélioration.
Le résultat : nous avons un malade grabatisé, incontinent, mutique, et pouvant présenter des douleurs.

Cela suffit-il pour le dire en fin de vie ? C'est probable ; mais tout dépend de ce qu'on entend par là. S'il s'agit de dire qu'il se trouve sur un chemin où la question du sens de ce qu'il vit est posée, de sorte que la question du soin se pose en termes de confort, c'est évident. S'il s'agit de dire qu'il est voué à mourir à bref délai, ce l'est beaucoup moins.

C'est dans ces termes qu'il faut considérer l'opportunité d'une transfusion.

L'anémie est fréquente dans ces situations, et le plus souvent il n'y a rien d'autre à faire que transfuser. Mais avant de le faire il faut avoir répondu à quatre questions :
Quel est le but de la transfusion ? Autrement dit, quelles sont les conséquences de l'anémie ? Souvent elles sont bien tolérées, ce n'est donc pas une question de confort. Il ne faudrait pas se retrouver à traiter un chiffre. Il faut donc commencer par se demander si l'anémie retentit ou non sur son confort. Mais on peut dire aussi que l'anémie peut être dangereuse : par exemple le cœur a besoin d'oxygène, et une anémie trop importante serait un excellent moyen de provoquer un infarctus.
Quel est le but de la prise en soin ? Compte tenu de ce que je viens d'écrire, on est contraint de prendre une position de fond. Si on ne transfuse pas on dit qu'on assume le risque des conséquences de l'anémie en termes de durée de vie : risque cardiaque, cérébral, rénal, hépatique, etc. ; on vote donc pour que, la vie de ce malade ne valant plus d'être vécue, un accident aigu vienne y mettre un terme. Mais si on transfuse, on dit le contraire : on vote pour préserver la vie de ce malade à tout prix, par exemple parce qu'on estime (et cela vaut la peine d'être étudié) que tout compte fait la vie de ce malade n'est pas si nulle que ça. Il n'y a pas de position neutre, et brandir l'argument de l'obligation légale sur fond de risque de non-assistance à personne en danger n'a aucun sens.
Quel est l'intérêt de la transfusion ? Le médecin n'en garantit pas l'efficacité, et il a bien raison : on est bien obligé de dire que le plus souvent elles n'ont qu'une efficacité de deux à trois semaines.
Quels sont les problèmes posés par la transfusion ? C'est qu'il faut hospitaliser le malade. En fait on pourrait parfaitement transfuser à domicile, mais vous ne trouverez plus personne pour le faire.

Il faut donc peser soigneusement le pour et le contre.

Sur le principe, il s'agit d'une question d'acharnement thérapeutique. Mais je ne suis pas sûr qu'on s'aide beaucoup en posant le problème en ces termes :
D'abord parce que la question de l'acharnement thérapeutique est bien plus complexe qu'on ne nous dit.
Ensuite parce que, comme je vous le disais, il y a des raisons de transfuser et des raisons de ne pas le faire.
Enfin parce que la question de l'acharnement thérapeutique est brûlante dans des situations où la décision à prendre est redoutable. Ici il n'y a guère d'enjeu : qu'on agisse ou qu'on n'agisse pas, cela ne change probablement pas grand-chose dans la pratique.

Par contre il y a un point important à considérer, qui est un point symbolique. Votre mère n'est pas prête à renoncer à la transfusion. Là, c'est très difficile : il n'est pas envisageable de donner à Pierre un traitement dont il n'a pas besoin au motif que Paul a besoin que Pierre le prenne. On n'a pas le droit de faire à votre père une transfusion qu'on juge inutile, même si votre mère veut qu'on la fasse. Mais si on dit, fautivement, qu'il faut acheter la paix de votre mère au prix de cette transfusion, franchement on n'aura pas commis un gros crime.

Bien à vous,

M.C.

Soins palliatifs et gériatrie

Bonjour,
Mon père a presque 88 ans. Il est atteint de diabète et de Parkinson. Il a aussi un Pace Maker. Il a des couches et une sonde urinaire. Il est alité depuis maintenant 7 mois, à domicile, et bénéficie de soins infirmiers et de kiné journaliers. Il a aussi un patch de morphine dosé à 24.
Il faut le faire manger et ne communique plus depuis pas mal de temps, il ne nous reconnaît pas et a souvent le regard perdu. On n'arrive pas à savoir s'il souffre ou pas. Il est en fin de vie.
Il est maintenant très anémié et le médecin qui le suit nous a parlé de lui faire une transfusion, sans nous en garantir le résultat.
Nous devons donc décider de l'opportunité de faire ou pas cette transfusion.
Pouvez-vous nous aider en nous donnant votre avis sur cet acte au vu de l'état général de mon père, s'il vous plaît. Je dois ajouter que ma mère, qui s'occupe de lui, y serait plutôt favorable
Je vous remercie.
J. Pons

acharnement déraisonnable ???

Merci de votre réponse.
cordialement.

acharnement déraisonnable ???

Bonsoir, et merci de ce message.

Il faut être très prudent avant de se prononcer sur une telle question.

En effet, il peut y avoir d'excellentes raisons de prescrire une transfusion à une très vieille dame qui présente un cancer métastasé et dont l'état général est très altéré. J'observe d'ailleurs que vous travaillez en médecine aiguë gériatrique, lieu dont l'ambition est, et doit rester, curative. Cela vous place au centre d'un débat auquel je tiens beaucoup.

Car le grand apport de la gériatrie se trouve dans deux propositions contradictoires, voire inconciliables :
D'un côté nous avons appris qu'une vieille personne doit se prendre en charge comme une jeune, avec la même agressivité et avec les mêmes ambitions ; le temps n'est plus où on disait : "oh, c'est l'âge".
De l'autre nous avons appris à faire la part des choses, à ne pas nous acharner, à tenir compte du contexte et de l'espérance de vie.
Comment tient-on cet équilibre ? C'est très difficile. En somme je dirais par exemple que la vieille personne a toute sa place en réanimation ; mais moins longtemps ; là où, pour un sujet jeune, on poursuivra la réanimation pendant des semaines, chez le sujet âgé il faut savoir renoncer si en deux ou trois jours les grands moyens n'ont rien donné.

Bref, je comprends très bien qu'on ait décidé de transfuser cette dame.

Mais il y a un mais.

Cette transfusion doit s'inscrire dans un projet. Car s'il n'y a pas de projet, si la seule ambition est de faire remonter l'hémoglobine, alors elle n'a pas de sens. Ce projet peut être de deux ordres :
On pense que la situation actuelle n'est que transitoire (qu'est-ce qui a conduit cette dame à se trouver dans votre service ? On peut très bien avoir 101 ans, un cancer métastasé, et malgré tout avoir quelques perspectives à domicile), et que la transfusion va permettre d'atteindre un équilibre meilleur permettant d'envisager un retour à domicile.
On pense qu'il y a des symptômes inconfortables que la transfusion pourra améliorer.

Bref, dans l'un et l'autre cas il faut avoir mené, de préférence en équipe, une discussion bénéfice/risque. Et cela ne suffit pas : cette discussion permet d'aboutir à une proposition de soins ; il reste à obtenir le consentement de la personne, qui doit être libre de décider si elle a envie de rentrer chez elle, ou si elle accepte que la prise en charge de son inconfort aboutisse à une prolongation de sa vie. Bref on n'est pas ici dans la loi Léonetti mais dans la loi Kouchner : Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu'il lui fournit, les décisions concernant sa santé.

En conclusion, je maintiens qu'il ne faut pas juger trop vite ; je le dis avec d'autant plus de force que je ne connais, et pour cause, absolument pas ce dossier. Mais je prendrais volontiers le pari que, comme vous me l'expliquez, il n'a pas dans cette affaire été procédé à toute la démarche intellectuelle et éthique qui aurait permis une décision réaliste.

Bien à vous,

M.C.

acharnement déraisonnable ???

Actuellement infirmiere en gériatrie aiguë, je m' interroge sur l'acharnement.

Hier l'interne m'a demandé de poser une transfusion a une patiente. Cette derniere a 101 ans, un cancer du rectum avec métastases loco- régionale, une anemie a 8 et un AEG.

Quand j'ai été voir la patiente elle a manifesté, son désaccord, mais comme elle etait tres faible elle a fini par accepter. je m'interroge beaucoup sur l'utilité d'une transfusion dans ce type de cas. N'est- ce pas de l'acharnement, que va -t- elle gagner et surtout que veut- elle gagner ? Quelques temps de plus dans un hopital, sans pouvoir se lever et sans autonomie. Est- ce vraiment ça le métier d'infirmière ???

Quand j'en ai parlé a mes collègues, je n'ai perçu aucune compréhension, ni aucune humanité pour cette patiente.

Quand pensez- vous ?

Une infirmiere, en gériatrie...

Soins palliatifs et gériatrie

Bonjour,
Je viens de découvrir votre article passionnant et j'ai lu les lettres qui vous ont été adressées ainsi que vos réponses. Mais je ne trouve pas malgré tout la réponse à ma question.

Voilà la question : doit-on, chez un patient âgé (90 ans), considérer le traitement ( Vénofer voire transfusion) d'une anémie par saignement chronique (cancer de l'estomac non traitable) comme un acharrnement thérapeutique quand ses effets positifs remettent le patient sur des rails et montrent son plaisir au retour de l"envie de faire à défaut de l'envie réelle de vivre ?
Bref, doit-on réellément "entendre" les souhaits exprimés alors qu'un patient n'a plus toute sa lucidité ou est trop affaibli pour vouloir continuer sa vie ?

Je précise qu'il s'agit d'une patiente qui vit à son domicile, ne souffre absolument pas, mange en petite quantité de tout (pas de mouliné) est parfaitement autonome (toilette, habillage, petites tâches ménagères) continue à jouer plutôt bien au scrable ou aux mots flêchés et se montre très heureuse à chaque visite.

Après le diagnostic, a elle a reçu 2 perfusions de Vénofer en juin 2014 pour une anémie 9g/l, puis plus rien.
8 mois plus tard, elle vient de vivre un épisode d'aggravation de son anémie Hb à 6,8g/l avec son cortège de symptômes ( asthénie majeure, pâleur extrème, acouphènes, hypotension orthostatique... ) et surtout confusion avec conscience de ce handicap "dégradant" puisqu'il signifie "perte de mémoire donc de contrôle" et qui s'accompagne de signes dépressifs comme l'envie de partir...
Cette épisode a été traitée par transfusion de 2 culots et depuis elle continue à recevoir du Vénofer.
Nous en sommes à 3 semaines après la transfusion et à l'évidence elle bénéficie de de tous les effets positifs de ce traitement avec regain d'énergie, absence de confusion, moins de problèmes de mémoire et reprise de "contrôle".
Cela dit, s'il y avait une liste officielle des traitements associés à l'acharnement thérapeutique, pensez-vous que le traitement de l'anémie chronique du sujet âgé en fasse partie ?
Je me prépare à son "grand voyage " depuis le diagnostic de cancer fait en avril 2014, mais la "démission" du patient lui-même face à un traitement simple et si peu invasif d'un problème somme toute mineur, me désempare.
Si pour une raison ou pour une autre un nouvel épisode d'anémie aggravée (qu'elle refuserait) de traiter survient ou, si des signes de lassitude sur son traitement actuel de Vénofer apparaissent, je ne me sens pas encore prête à ce "lacher-prise" là et j'apprécierai beaucoup connaître votre opinion .

Bien respectueusement,
J.L

Soins palliatifs et gériatrie

Bonsoir, Hélène.

Je crois que vous comprenez exactement les choses comme il convient.

Vous vous demandez s'il n'y a pas une ambiguïté dans les propos de votre mère. Et vous avez totalement raison. Et j'ai envie de dire que cette ambiguïté est une richesse qu'il faut garder telle quelle sans trop chercher à l'analyser.

Cela dit, précisons quelques points.

Vous me parlez de démence vasculaire. C'est un diagnostic difficile ; non seulement il est difficile en soi, mais il est souvent porté chez des sujets qui ont des antécédents d'accident vasculaire cérébral ; et certes on a raison. A condition de ne pas oublier que chez de tels malades la démence la plus fréquente reste la démence de type Alzheimer. Un malade vasculaire qui fait une démence n'est pas suspect a priori de démence vasculaire. Et je ne parle pas des démences mixtes.

Pourquoi vous dire cela ? Parce que la particularité des démences vasculaires est que souvent la détérioration intellectuelle n'y est pas aussi massive ni inexorable que dans la maladie d'Alzheimer. De sorte que votre mère a très bien pu conserver un potentiel intellectuel suffisamment important pour penser sa mort.

Au demeurant j'ai toujours pensé que même les déments les plus profonds démontrent d'étonnantes performances quand il s'agit de s'affronter aux choses essentielles de la vie et de la mort.Il est pour moi extrêmement important d'en tenir compte.

Nous avons donc deux hypothèses, entre lesquelles il n'est pas du tout évident de décider.

Il se peut qu'elle soit tout simplement dans cet état particulier de régression qui l'amène effectivement à se considérer comme une jeune personne qui veut retourner chez sa mère (le fait que simultanément elle vous perçoive comme sa fille, ce qui implique qu'elle n'est pas si jeune que ça, n'est pas un obstacle).

Il se peut aussi qu'elle soit en train de parler de sa mort, mais qu'elle ne trouve plus les mots. Mais j'en doute, car tout de même sa construction intellectuelle est très élaborée, et ne peut s'expliquer par une confusion de mots.

Mais au fait, cela est-il important ?

Dans un sens, pas tellement. Car ce qui demeure, c'est qu'elle ne se sent pas bien là où elle est. Et que, bien entendu, il ne servirait à rien de la changer d'EHPAD, car ce n'est sans doute pas le problème. Pour autant, s'agit-il d'un désir de mort ? Cela se peut, bien sûr ; les mots ne sont pas adaptés, mais au fait, avons-nous des mots adaptés pour parler de cette expérience sur laquelle nous ne savons rien ? Il est donc très vraisemblable que cette ambiguïté est, sinon voulue, tout au moins fort bienvenue.

C'est pourquoi je vous conseillerais bien de la laisser telle quelle.

Difficile, n'est-ce pas ? J'ai bien compris qu'à ma question : cela est-il important ?, la réponse adéquate est que c'est important pour vous : il n'est pas facile de dialoguer avec une maman qui appelle la mort. Mais c'est pourtant là que se trouve votre issue : ce qui importe c'est qu'elle parle d'un départ. En somme vous vous trouvez au plan spirituel dans l'exacte position de l'accompagnant : l'accompagnant est celui qui marche avec l'autre sans savoir où ce chemin le mène.

Il y a des choses que vous pouvez explorer. Si elle parle d'un départ (au fait, partir n'est-il pas mourir un peu ?) vous pouvez faire avec elle le tour de ce que cela impliquerait, de ce qu'elle doit laisser, du souvenir qu'elle a de sa mère, etc. Bref de lui permettre de dérouler le tissu des pensées qui côtoient cette idée de partir. C'est là qu'elle pourra peut-être exprimer ce qui importe le plus : se émotions. Et si elle a des choses à dire sur la mort, je ne doute pas qu'elle le dira.

Mais nous pouvons en reparlez si vous le souhaitez.

Bien à vous,

M.C.

Soins palliatifs et gériatrie

Bonjour Monsieur,

Ma mère atteinte de démence vasculaire est en fin de vie. Me trouvant à 650 km de l'EHPAD, depuis 1 an je l'appelle tous les midis, quelques minutes (je ne peux me rendre sur place, en dehors des appels urgents des soignants à 3 reprises, que tous les 3 mois). Compte tenu de son état qui se dégrade, cela devient de plus en plus difficile de l'avoir quelques instants.

Ma question est la suivante :
Très fréquemment, elle me dit qu'elle en a marre, qu'elle n'a pas bon moral. Je lui demande pourquoi elle n'a pas bon moral, elle me répond -parce que je veux m'en aller, je veux retourner chez ma mère d'ailleurs elle m'a dit que je pouvais venir quand je veux-.

Selon vous, qu'est ce que cela signifie ?
du fait de sa démence, se considère t'elle comme "enfant" et veut retourner chez sa mère, symbole de sécurité, de réconfort ?
du fait de sa démence, sachant qu'elle a de plus en plus souvent du mal à s'exprimer et emploie de plus en plus souvent des mots inappropriés, est ce que les mots -s'en aller, retourner chez sa mère,...- font en fait allusion à sa mort ?
...

Comme je souhaite l'accompagner le mieux possible, votre avis m'intéresse beaucoup.
Avec tous mes remerciements,
Bien cordialement

Soins palliatifs et gériatrie

Bonsoir, Sophie.

Il faut beaucoup de prudence pour répondre à votre question. Je vais essayer de rester lucide.

L'histoire que vous racontez pourrait se suffire à elle-même : une très vieille dame, qui n'a pas de pathologie importante, qui se trouve hospitalisée pour une banalité et qui ne parvient pas à retrouver le fil de sa vie. L'épisode de diarrhée/constipation évoque un simple fécalome, ce fécalome suffit à expliquer la déshydratation et la perte de potassium ; et l'anorexie.

Mais il faudrait être sûr que c'est le fécalome qui a créé la déshydratation, et non l'inverse. Il faudrait être sûr que tout cela ne s'explique pas par une pathologie chronique, éventuellement grave, passée inaperçue ; il faudrait être sûr que cette dame ne prenait aucun médicament ; bref il faudrait beaucoup de choses, évidemment, et je ne les ai pas.

Mais supposons que les choses soient ce qu'elles semblent, et qu'il n'y ait rien d'autre. Que peut-on faire pour une patiente qui ne retrouve pas le chemin de sa santé antérieure ?

Actuellement elle se dénutrit. Enfin, soyons prudents ; car on vous a parlé de son taux d'albumine ; on a eu raison, c'est le marqueur essentiel ; mais il a le défaut de présenter une forte inertie : disons que le taux d'albumine de ce jour vous renseigne sur ce qui s'est passé voici un mois, et il se peut qu'en fait elle commence déjà à remonter la pente (mais il se peut aussi, hélas, qu'elle se soit encore aggravée). Un point important est qu'elle recommence à marcher. Cela me laisse espérer que, mine de rien, elle a envie de s'en sortir.

C'est important, car comme vous dites tout dépend de l'idée qu'on se fait de ce qu'elle veut.

Il faut accorder toute son importance au fait qu'elle dit qu'elle ne supporte plus la solitude. Sauf qu'elle dit qu'elle ne la supportait plus, ce qui n'est pas pareil : elle peut avoir changé d'avis, on peut la faire changer d'avis, il y a des gens qui, finalement, se trouvent mieux en maison de retraite qu'à domicile, il faut dépister une dépression passée inaperçue, il faut se demander si ce n'est pas la fatigue liée à une maladie méconnue qui lui a fait prendre conscience de sa solitude... Bref il ne faut pas occulter sa parole, mais il ne faut pas davantage se jeter dessus.

Je crois que le mieux serait d'affronter carrément le problème et de voir avec elle ce qu'elle désire vraiment. Encore une fois il y a des arguments pour dire qu'elle n'a plus envie de vivre, il y en a d'autres pour dire le contraire.

Si je vous dis cela, c'est parce que si on parvenait à la conclusion qu'elle souhaite que sa vie se termine, alors il faudrait savoir l'accepter (je peux accepter quelque chose que je désapprouve, je peux dire à mon proche qui veut mourir que je comprends ce désir et que je ne m'y opposerai pas, mais que je préférerais de beaucoup qu'il change d'avis). Il le faudrait d'autant plus, d'ailleurs, que si elle a vraiment décidé que ça suffit comme ça vous allez perdre votre temps à essayer de vous y opposer. On n'a jamais réussi à renutrir une vieille dame qui refuse de manger, l'expérience montre qu'on n'y arrive même pas en lui mettant une sonde gastrique. Pour les antidépresseurs c'est plus compliqué car il y a un délai d'action important, ce qui fait qu'avant que le malade constate que le traitement lui fait du bien il faut qu'il ait accepté de le prendre pendant plusieurs semaines. J'ai beaucoup utilisé dans ce domaine le système du contrat : "Je comprends votre désir de mourir, mais je vous demande, avant de vous suivre sur ce point, de me laisser faire une dernière tentative".

Tout cela sans même se poser la question de sa compétence intellectuelle : est-on sûr qu'il n'y a aucune détérioration susceptible d'altérer son jugement ?

Après, se pose la question des soins palliatifs.

Les structures de soins palliatifs sont des structures hospitalières ; il n'est donc pas question d'y payer quoi que ce soit. Le problème est de savoir si son cas en relève. Brutalement je dirais que sa situation ne me semble pas a priori relever d'une unité de soins palliatifs classique, dont la mission est de prendre en charge des malades présentant des symptômes difficiles, ce qui correspond à moins de 5% des situations de fin de vie. Par contre il existe dans certains services de soins de suite des lits réservés aux situations de soins palliatifs, dans lesquels elle pourrait prendre place ; reste à savoir s'il y en a à proximité. Une autre solution est de recourir aux structures alternatives, réseaux de soins palliatifs, hospitalisation à domicile, ou encore une fois maison de retraite.

Mais le plus probable, si les choses ne bougent pas, est que votre grand-mère s'achemine vers une fin de vie bien plus paisible que vous ne craignez, et je ne suis pas très inquiet là-dessus. Le principal risque pour moi serait de passer à côté de ce qu'il aurait fallu comprendre, et de croire que nous sommes condamnés à la regarder s'éteindre alors qu'il y avait une carte à jouer. Ne soyons pas trop optimistes : le temps a passé, les dégâts sont là, les chances de trouver une solution miracle sont minces. En tout cas il est nécessaire d'avoir le cœur net de ce qu'elle désire ; et d'avoir la force d'en tirer les conséquences si elles sont claires.

Je reste à votre disposition.

Bien à vous,

M.C.

Soins palliatifs et gériatrie

Bonjour,

Ma grand-mère, qui n'a jamais vraiment été malade et n'a jamais été à l'hôpital, s'est retrouvée, à 90 ans, hospitalisée après un malaise. Les semaines précédentes, elle avait souffert de constipation puis de diarrhées.
Après deux semaines environ d'hospitalisation et tout un tas d'examens, rien de grave n'a été trouvé, elle a été principalement traitée pour la déshydratation et un déficit en potassium. A ce moment là, elle ne mangeait déjà presque plus.
Elle a ensuite été transférée dans une clinique (suite de soins et rééducation) pour lui permettre d'éventuellement retrouver une certaine autonomie.
Sauf qu'elle refuse toujours de s'alimenter et dit qu'elle n'a pas d'appétit. Elle recommence à marcher un peu quand même et j'ai pensé que ça allait mieux sauf que ses derniers résultats sanguins sont mauvais. On ne nous a pas donné de détails mais on nous a dit que c'était l'albumine qui posait problème.
Cela fait maintenant 2 mois que ma grand-mère ne mange quasiment plus rien et que le personnel soignant essaie de la forcer à manger. Mais est-ce la bonne décision ?
Ma grand-mère m'a dit au début de son hospitalisation qu'elle n'a plus supporté la solitude et que c'est pour ça que ça l'avait rendue malade.
Pour moi, dans le comportement de ma grand-mère, je vois un choix (conscient ou non) de ne plus souhaiter continuer à vivre...
On lui donne des antidépresseurs mais elle les rejette alors le personnel soignant reste près d'elle pour vérifier qu'elle les prend vraiment. Mais là encore, est-ce la bonne décision ?
Ce que je me dis, même si cela me rend triste, c'est que si ma grand-mère ne veut plus vivre, et que ce choix se traduit par un refus de s'alimenter, faut-il vraiment la forcer à manger ou respecter son choix de ne plus vivre ? Et dans de telles circonstances, pourrait-elle intégrer un établissement de soins palliatifs ?
Ses résultats sanguins a priori nous disent qu'à la moindre infection qu'elle attraperait ou un quelconque autre problème de santé, elle peut mourir n'importe quand. Et ce que j'aimerais pour elle, c'est qu'au moins, sa fin de vie soit la plus douce possible.
Alors est-ce possible ? Quelles conditions faut-il remplir pour avoir une place dans les établissements de soins palliatifs et quel investissement financier faut-il prévoir ?
Je suis désolée, ce mail est un peu long mais je me pose tout un tas de questions et ce que j'aimerais vraiment, c'est que la souffrance physique et morale de ma grand-mère cesse...
J'espère que vous pourrez me répondre. Et merci pour votre site qui m'a aidé à comprendre beaucoup de choses à propos de la dénutrition et de l'anorexie chez les personnes âgées.

Soins palliatifs et gériatrie

Bonsoir, et merci de ce message.

Je ne suis pas certain qu'il y ait un texte réglementaire interdisant cela. Peu importe : dans la pratique on risque effectivement d'avoir un peu de mal à instaurer la pratique de perfusions intraveineuses sans surveillance infirmière (alors que si on regardait les choses avec un peu d'objectivité on s'apercevrait que le risque est tout de même limité).

En tout cas l'infirmière en EHPAD a les mêmes droits que toutes les infirmières, et sous sa responsabilité elle peut tout à fait pratiquer une perfusion intraveineuse.

Reste à savoir pourquoi on utiliserait cette voie d'administration, alors que la voie sous-cutanée est largement aussi efficace pour la quasi totalité des molécules dont on peut avoir besoin en fin de vie...

Bien à vous,

M.C.

Soins palliatifs et gériatrie

BOnjOur
En dernière année d'école d'infirmières, mon travail de fin d'étude se porte sur la difficultés d'un accompagnement optimal de fin de vie en gériatrie.
Une petite question me vient :
On m'a dit qu'il était légalement interdit d'administrer une perfusions intraveineuse sur 24h si il n'y a pas d'ide présente la nuit en ehpad. Est ce vrai ?
Si oui, l'ide en ehpad peut-elle administrer des traitements intra veineux le temps de son poste ou cela est aussi interdit légalement ?
Car ceci pourrait être un vrai plus dans la prise en charge de la douleur ou autre lorsque la voie orale est impossible.

Soins palliatifs et animation en gériatrie

Bonjour, Frédérique, et merci de ce message.

Bien sûr, vous pouvez citer tout ce que vous voulez : tout le contenu de ce site est à la disposition de qui veut, la seule règle est celle de la confiance (ne pas déformer le contenu) et de la courtoisie (citer ses sources).

Je n'ai jamais eu l'occasion de travailler avec une animatrice dans le domaine de la fin de vie. A vous lire je me dis que ce serait très intéressant, en effet. Voulez-vous que nous en parlions ?

Bien à vous,

M.C.

Soins palliatifs et animation en gériatrie

Bonjour,
Je suis animatrice en gériatrie, après avoir exercé pendant 26 ans comme aide-soignante ; Je prépare mon diplôme d'animatrice et mon choix de travail de fin d'année est l'accompagnement de fin de vie.
Je l'ai intitulé " anim'accompagnatrice, jusqu'au bout de la vie".
M'accordez-vous l'autorisation de vous citer dans ce travail, et accepteriez-vous de me donner votre point de vue sur le rôle de l'animatricedans les accompagnements de fin de vie ?

D'avnce un grand merci !!!!

Soins palliatifs et gériatrie

Bonjour, Chantal.

C'est très ennuyeux en effet. Car dans ce que vous écrivez il n'y a pas vraiment d'axe de recherche. Je veux dire que si vous en restez à ce niveau d'analyse, vous allez vite vous retrouver dans une impasse. Une fois que vous aurez dit que la place de la famille est très importante dans l'accompagnement de la personne âgée en fin de vie, vous aurez fait le tour de la question, et vous n'aurez pas avancé.

Il vous faut donc approfondir votre questionnement et comprendre, justement, quelle question vous voulez poser.

Comme d'habitude, il y a la question : "Pourquoi cette question ?". Je veux dire que s'il s'agissait d'un sujet non âgé, elle ne se poserait même pas : tout le monde sait que le rôle de la famille dans les prises en charges palliatives est fondamental. Du coup on en viendrait à se dire que vous avez tort de poser la question : pourquoi voudrait-on que le rôle de la famille en fin de vie soit différent chez le sujet âgé de ce qu'elle est chez le sujet plus jeune ?

Et c'est précisément là que nous pouvons trouver une piste : puisque vous posez la question, c'est qu'il y en a une. Mais laquelle ? Qu'est-ce qui fait qu'on la pose ? Qu'est-ce qui le fait alors que réflexion faite on ne comprend pas pourquoi ?

Peut-être qu'en scrutant cette différence...

Bien à vous,

M.C.

Soins palliatifs et gériatrie

Bonjour,
je viens de lire votre article avec attention.
je suis étudiante en 3 ième année d'infirmière, j'ai 53 ans et je fais un TFE (mémoire) sur la place de la place de la famille dans l'accompagnement d'un patient âgé en fin de vie en gériatrie.
Je suis très ennuyée car je ne trouve pas l'axe d'une question de recherche.
je vous soumets celle-ci :
l'association de la famille dans la prise en soin d'un patient âgé en fin de vie permet -elle à l'infirmière un accompagenement global ?
qu'en pensez-vous
je vous remercie
chantal

Soins palliatifs et gériatrie

Bonsoir, Anne.

La question que vous posez n'a pas de réponse simple. En effet il y a de nombreux aspects à examiner.

Le problème de l'anémie en fin de vie est particulièrement délicat : en soi l'anémie n'est pas un facteur de très grand inconfort ; sa prise en charge non plus. On ne peut guère considérer une transfusion comme une mesure d'acharnement thérapeutique, mais il est difficile de nier qu'elle tend à prolonger la vie de son bénéficiaire.

Du coup, s'il n'y a pas d'autre indication, il est légitime de transfuser un malade, même en fin de vie. Quand je dis : "pas d'autre indication", je veux dire que si le malade est d'accord avec ce soin il n'y a pas de raison de le refuser.

Vous vous inquiétez à juste titre des oscillations que cela induit dans l'évolution psychologique du malade. Et je le comprends. Mais que peut-on proposer ? Cela me fait penser à un conflit que j'ai eu avec une équipe soignante parce que je voulais qu'un patient, par ailleurs en fin de vie, puisse avoir un peu de rééducation : il voulait se lever, il le pouvait, il fallait simplement un peu de kiné. Et la critique a été que cela risquait de lui redonner de l'espoir. Sans doute. Mais il voulait se lever.

Il est très difficile de trouver la bonne attitude. Il y a des équipes qui protègent le malade, éventuellement contre lui-même. Je crois, moi, qu'il faut lui laisser la liberté d'aller là où il veut ; et cette liberté inclut la liberté de se faire mal.

Si donc la transfusion est un élément majeur de confort pour le malade, et si, informé, il peut donner un consentement éclairé, alors il faut le transfuser.

Il ne s'agit pas des limites des soins palliatifs mais des limites de tout soin : c'est la question qu'on se pose quand on prend en charge un dément en fin d'évolution et qui contracte une pneumonie : devons-nous nous résoudre à un énième traitement, ou devons-nous dire que tout a une fin et que cette pneumonie est une fin acceptable ? Et si elle fait un infarctus et non une pneumonie, sur quels critères allons-nous dire qu'il faut l'envoyer en réanimation ?

Ces questions sont quotidiennes. Elles n'en sont pas moins sans aucune solution satisfaisante. Il en va de même des transfusions en fin de vie.

Et c'est là un problème épouvantablement difficile.

Bien à vous,

M.C.

Soins palliatifs et gériatrie

Que penser des transfusions sanguines faites aux malades en soins palliatifs dans un centre hospitalier pour leur apporter - dixit le médecin responsable de cet initiative - un meilleur confort ?
J'ai pu observer qu'après ce type d'acte, un malade qui acceptait l'imminence de sa mort entrait dans une phase de déni, la transfusion lui ayant laissé croire à une amélioration rapide possible de son état profond d'asthénie.
Quelles sont donc les limites des soins palliatifs ?

Soins palliatifs et gériatrie

Bonsoir, Géraldine.

Votre question est très intéressante.

La réponse est pourtant assez simple, et tient en deux points :

Le premier est que les soins palliatifs ont beaucoup à apporter à la gériatrie :
La gériatrie est par nature une médecine palliative : même si nous avons appris à être ambitieux, il n'en reste pas moins qu'en gériatrie les objectifs ne sont pas du tout identiques à ceux de la médecine classique.
Il n'est pas besoin de réfléchir longtemps pour comprendre qu'être vieux, c'est être en fin de vie.
La fréquences des symptômes pénibles augmente avec l'âge.
Je vis avec l'idée que la prise en charge d'un dément est typiquement une démarche de soins palliatifs.

Mais le second point est que la gériatrie a énormément à apporter aux soins palliatifs ; tout simplement parce qu'il meurt davantage de vieux que de jeunes et qu'il est normal que les malades de soins palliatifs soient âgés. D'ailleurs la fréquence des cancers augmente avec l'âge, et si pendant longtemps on a pu croire le contraire, c'est simplement parce qu'on oubliait de les chercher : le plus souvent un sujet qui "mourait de vieillesse" mourait d'un bon vieux cancer non diagnostiqué (je ne dis pas que c'était toujours un mal). Or la morphine chez le sujet âgé, ce n'est tout de même pas la morphine chez le sujet jeune.

Ce qui me sidère dans votre question, c'est qu'on vous la pose. Je croyais que c'était à peu près compris par tout le monde. Certes au début de l'aventure des soins palliatifs, le paradigme était le sujet jeune en fin de vie ; et je sais qu'on indispose encore certains soignants de soins palliatifs quand on leur rappelle qu'en réalité la mort est affaire de vieux : ça casse un peu l'image de marque. Mais tout de même, il y a des évidences.

J'espère que le gens qui vont vous former n'en sont plus là, et que leur question n'est qu'un artifice pour sonder vos motivations.

Bien à vous,

M.C.

Soins palliatifs et gériatrie

bonjour,

je suis infirmière en service de médecine gériatrique, souvent confrontée à des situations de fin de vie, je souhaite faire la formation du DU en soins palliatifs, mais pour que ma demande soit prise en compte,il se pose la question de la spécificité et de l'utilité de celui-ci dans un service de médecine gériatrique. Pouvez-vous me fournir quelques éléments bien que je sais ce que celà m'apporterait d'avoir une telle formation.
En vous remerciant par avance.
Respectueusement,
Géraldine.

Soins palliatifs et gériatrie

Bonsoir, Benjamin.

En principe il n'y a pas de raison pour qu'en soins palliatifs on se prive des ressources d'un ostéopathe.

Par contre je ne connais aucune expérience dans ce sens. D'autre part il y aurait sans doute une difficulté, au moins dans le service public, à recruter un professionnel titulaire d'un diplôme qui ne fait pas actuellement l'objet d'une reconnaissance explicite. Pour vous donner un exemple, on trouve des sophrologues, mais il s'agit d'infirmiers ou de kinésithérapeutes ayant la double qualification.

Dans le privé c'est une autre affaire.

Si vous parvenez à exercer en soins palliatifs, je serai en tout cas passionné par votre expérience.

Bien à vous,

M.C.

Soins palliatifs et gériatrie

bonjour,

je suis actuellement étudiant en ostéopathie, et serais intéressé pour pratiquer ma profession, notamment auprès de patient en soins palliatifs ou gériartrie.
Est-ce quelque chose qui se pratique déjà ? Qui est possible ?

Merci pour la clarté de votre site, qui peut faire office d'une vraie référence en la matière.

Respecteusement

Benjamin

> Soins palliatifs et gériatrie

Bonjour,

"Ce n'est pas parce qu'on a un pied dans la tombe qu'il faut se presser d'y mettre l'autre"

Le point de vue de Michel Tournier :

"Avoir, comme on dit, " un pied dans la tombe" ce n'est pas être malade, c'est avoir enterré la moitié de ceux qu'on aime ... je mourrai de chagrin"

Sophie