Le grabataire en fin de vie - commentaires

Le grabataire en fin de vie

Bonjour, Cécile.

Que vous dire ? Que vous dire que vous n'ayez déjà compris, senti ? Que vous dire, et de quel droit vous parler d'une situation que je n'ai pas vue ? La difficulté pour moi est toujours la même : je ne sais que ce que vous me dites ; et si vous vous trompiez ?

Mais tout de même.

Nous avons affaire à un homme pour qui on a posé un diagnostic de démence, peu importe de quel type ; il ne parle plus, il ne se lève plus : c'est un tableau classique de l'évolution ultime chez le dément, et votre description est trop caractéristique pour que j'envisage une erreur d'appréciation. Il me semble donc que nous pouvons parler d'évolution terminale.

Ce que vous affrontez, ce sont les complications de l'état grabataire, notamment les complications infectieuses, urinaires et respiratoires. Complications nutritionnelles également. On parle de glissement, ce qui ne correspond pas à grand-chose sur le plan médical mais décrit très bien la situation. Cet enchaînement de complications me rendrait très pessimiste.

Peut-on améliorer la situation ? Pour vous répondre formellement, il faudrait savoir ce que vous entendez par « crise il y a trois mois » : crise de quoi ? Que s'est-il passé ? Peut-on supposer un événement aigu dont les conséquences pourraient encore être améliorées ? Je n'ai pas assez d'éléments, mais il me semble comprendre que les médecins n'y croient plus. Se pose ici également la question de l'âge : certes en soi il ne signifie rien, mais dans cette situation les chances d'amélioration en sont très diminuées ; on se bat pour un malade de 93 ans, mais on ne se bat pas longtemps, et c'est ce qui se produit ici.

D'ailleurs, le faut-il ?

Se battre, ce serait l'hospitaliser, l'explorer, le traiter, éventuellement de manière agressive, pour un résultat auquel, visiblement, personne ne croit, et j'allais dire : moi non plus. La question est donc celle du bénéfice/risque : faire cela c'est imposer des inconforts évidents pour un résultat très hypothétique. Cela pose la question de l'acharnement thérapeutique. L'acharnement thérapeutique n'est pas une lubie de médecins fous, c'est un choix très difficile, par lequel on dit qu'il faut tout tenter parce qu' « on ne sait jamais ». Mais il y a des situations où, tout de même, on sait un peu. Ici, on peut dire que les chances de succès sont si faibles, le risque de lui pourrir ce qui lui reste à vivre sont si élevées, que ce n'est pas réaliste ; on regretterait de l'avoir fait. Visiblement ses médecins ont jeté l'éponge, sur ce que vous me dites je leur donne raison : nous sommes au bout.

Dès lors, que faut-il faire ? Beaucoup. Je reprends votre message.

Il n'a plus la force de se lever,

Faut-il s'obstiner à le lever si cela lui est inconfortable, sachant que se lever sert à se mettre debout, à marcher, et qu'il y a peu de chance qu'il y parvienne ? Je sais bien que rester couché est délétère, mais si pour l'éviter il faut lui faire vivre un supplice, que commande la compassion ?

il avale difficilement et prend juste un peu de crème.

Faut-il le nourrir, sachant que de toute manière vous n'arriverez jamais à lui donner assez de nourriture pour éviter la dénutrition (d'ailleurs elle est déjà là) ?

Il ne boit plus

Faut-il l'hydrater, sachant que à non plus vous n'arriverez jamais à lui faire avaler le litre et demi nécessaire ?

Je comprends votre objection : il va mourir de faim et de soif. Mais voilà : mourir de faim, c'est terrible quand on a faim ; mourir de soif c'est terrible quand on a soif. Mais ces malades n'ont ni faim ni soif : en fin de vie le corps sécrète des substances qui inhibent ces sensations ; c'est si vrai qu'en août 2003 15 000 personnes sont mortes parce qu'elles ne savaient pas qu'elles avaient soif. Certes il va se dénutrir ; et se déshydrater ; mais il n'en souffrira pas. Ce qu'on pourrait discuter c'est :
De continuer à lui présenter de la nourriture, parce que ce geste, pour inefficace qu'il soit, est un geste d'amour. Mais sans jamais insister.
De veiller à humidifier sa bouche, parce que c'est là que peut naître une sensation de soif, et qu'une bouche sèche peut être inconfortable ; des pulvérisations répétées d'eau minérale sont suffisantes.

Il fait constamment des infections urinaires. Pour l'instant il fait une infection aux bronches.

Je ne sais pas s'il faut les traiter. Cela ne guérira sans doute pas. Or les vieux médecins avaient coutume de dire, et cela sans aucun cynisme : « La pneumonie est l'amie du vieillard ». Je ne traiterais que si ces infections étaient sources d'inconfort.

il dort d'un sommeil très profond une journée entière sans pouvoir le réveiller.

Votre intuition ne vous trompe pas : il est serein.

il ne veut plus lutter.

Et s'il avait tout simplement raison ? Et s'il l'avait tout simplement décidé ? Les déments perdent beaucoup de choses, mais pas la conscience d'être, pas le pouvoir de décider pour eux. Quand mon heure viendra j'espère bien qu'on me laissera ce choix.

À quoi dois-je m'attendre ?

Je crois que vous ne poseriez pas cette question si vous ne connaissiez pas la réponse. Je vous la confirme (avec toujours cette réserve majeure que je ne suis pas sur place). Mais je vous confirme aussi que, puisqu'il faut en passer par là, tout va calmement ; puisqu'il faut poser l'avion, il se pose en douceur.

Comment faire pour améliorer son état ?

Vous ne l'améliorerez pas. Mais vous continuerez de l'aimer.

Je reste à votre écoute.

Bien à vous,

M.C.

Le grabataire en fin de vie

Mon mari atteint de démence grave est grabataire, n'a plus la force de se lever, il ne sait plus parler, avale difficilement et prend juste un peu de crème. Il ne boit plus et fait constamment des infections urinaires. Pour l'instant il fait une infection aux bronches. Agé de 93 ans il dort d'un sommeil très profond une journée entière sans pouvoir le révellier. les médecins m'ont dit qu'il faisait un glissement , il ne veut plus lutter. cela c'est passé très vite et lorsque il a fait une crise il y a 3mois, son état c'est dégradé a une vitesse vertigineuse.Après 3 infections urinaires il fait actuellement une infections des bronches. A quoi dois je m'attendre.? Comment faire pour améliorer son état alors qu'il parfois il ne me reconnait plus ?Merci.

6 mois après

Bonjour

Contrairement à notre hôte (que je salue encore une fois pour l'extraordinaire richesse et profondeur de ses articles), je ne partage pas du tout votre point de vue.

(1) pour commencer (et évacuer sans tarder), une première remarque totalement subjective : je n'en peux plus de lire "ma maman" ou "mon papa" dans les messages d'adultes de 40, 50 ou 60 ans (quand ils parlent de vieillards de 80 ans ou plus). Déjà, ça m'a pas mal énervée quand le notaire s'obstinait à me parler de mon papa ou de ma maman au moment de la succession de mon père, et de ses conséquences pour ma mère - on était dans un contexte juridique, des histoires de gros sous, bien loin de toutes considérations affectives, et cette mièvrerie langagière m'était insupportable. Pour ma part, je parle de "ma mère" ou de "mon père", et j'attends celui qui m'expliquera que c'est la preuve que je ne les aime(ais) pas. Pour moi, il y a à l'inverse quelque chose d'assez régressif dans cette façon de s'accrocher à "maman" ou "papa" quand on parle d'un parent âgé, malade et/ou dément.

2) on serait nombreux à "se sacrifier par amour", et ceux qui ne se sacrifient pas par amour seraient des enfants indignes : oui et non. Personnellement, je n'envisage pas, et n'ai jamais envisagé, de me "sacrifier par amour", que ce soit pour mes parents, pour mon mari ou pour mes enfants. Et l'idée que quelqu'un se "sacrifierait par amour" pour moi est une perspective qui me fait froid dans le dos. J'ai eu la chance insigne d'avoir des parents qui ne sont jamais "sacrifiés par amour" pour moi, mais qui au contraire m'ont toujours donné l'impression que je leur étais une joie et non un "sacrifice". C'est ce qui dicte ma conduite aujourd'hui avec ma mère : je ne me "sacrifie" pas, ni par amour ni par devoir, c'est juste ma mère, qui était une dame bien à tous égards, et qui a, globalement, plutôt bien fait son taf de mère (et surtout de grand-mère : je souhaite à tous les petits-enfants d'en avoir une comme elle). Elle est maintenant vieille et démente et j'essaie de faire en sorte que sa fin de vie soit la plus douce possible. Je n'ai pas besoin de mettre des mots sur les raisons pour lesquelles je le fais.

3) ceux qui se "sacrifient par amour" se sentiraient bien seuls, et indignés, face à l'indifférence mécanique du personnel des EHPAD où finissent leurs mamans et leurs papas. Ma première réponse, un peu cynique, serait de leur demander pourquoi ils n'ont pas poussé leur sacrifice d'amour jusqu'à se consacrer jusqu'à épuisement au dorlotage de leur aimé. Car il faut savoir : ou on se sacrifie, ou on ne se sacrifie pas. Si on se sacrifie, on va jusqu'au bout, on y laisse sa vie et sa raison. Si on ne se sacrifie pas, on ne vient pas pleurer parce que le staff de l'EHPAD ne se sacrifie pas non plus (alors qu'eux n'ont vraiment aucune raison de le faire). A moins que le "sacrifice" ne soit juste une question de sous ? Combien de fois l'ai-je entendu ! "Avec ce qu'on paye, etc." Ben non, "se sacrifier par amour", c'est pas juste payer la facture mensuelle de l'EHPAD.

4) Peut-être que ma mère a eu de la chance, peut-être que moi j'ai eu de la chance, mais dans l'EHPAD où se trouve ma mère, y a parfois du pipi par terre, y a des moments où les aides soignantes ne sont pas disponibles, soit qu'elles soient occupées ailleurs ou qu'elles soient en pause, y a à dire sur le soin du linge ou les disparitions de lunettes, mais y a de l' "amour". Pas du "sacrifice", mais de la gentillesse, de l'humour, des petites attentions, un attachement et une "individualisation" qui va bien au-delà du geste professionnel. Alors moi, ça m'énerve quand on crache sur les aides-soignantes.

5) "C'était mieux dans le temps". Ah ah ah (rire jaune). On voit que vous n'avez pas relu vos classiques. Le pépé qui se rompait les os au pied de l'escalier parce qu'il s'était pris les pieds dans une corde tendue entre deux marches etc. Je ne sais pas quel est votre contexte familial, mais réfléchissez juste un instant à l'âge auquel sont partis vos aïeux, et demandez-vous combien de temps vos parents ou grands-parents se sont, en vrai, "sacrifiés par amour"...

6 mois après

Bonjour, Jean-Marc.

Je partage sans réserve la fin de votre analyse : oui, il y a un lien entre ce qui se passe en maison de retraite et la manière dont nous pensons ce qu'est une vie bonne. Oui, notre civilisation occidentale est en train de mourir, et si elle meurt la cause n'en est pas dans une quelconque invasion migratoire mais dans un égoïsme forcené qui nous pousse à oublier que le but de la vie n'est pas à rechercher dans un « besoin de voyages, de choses achetées pour faire mieux que les autres à crédit et hors de prix etc. ». Ce n'est pas l'étranger qui menace nos valeurs, c'est nous-mêmes. Et ceux qui se cramponnent aux « racines chrétiennes de l'Europe » feraient mieux, au lieu de se demander pourquoi les mosquées se remplissent, de se demander pourquoi les églises se vident.

Je nuancerais seulement le début de votre mail. C'est important car nous avons besoin de toute notre lucidité.

Je crois qu'il y a peu de gens qui « abandonnent par lâcheté leurs parents en maison de retraites sans aller les voir ou peut-être de temps en temps » ; et parmi ceux-ci il faut faire le compte :
De ceux qui se sont épuisés dans le maintien à domicile.
De ceux qui n'ont pas la possibilité de se déplacer.
De ceux qui sont dans une souffrance majeure.
Et je ne parle pas de ces vieilles personnes qui se retrouvent seules aussi parce qu'elles ont puissamment œuvré à dégoûter tout le monde.

Je crois qu'il y a des professionnels qui « sont davantage préoccupés par leur planning que par quelques témoignages de compassion envers nos aînés ». Mais ils sont rares. Plus nombreux sont ceux qui sont mal formés, ou épuisés. Ajoutons que les plannings sont une question majeure : n'oublions pas que ces professionnels sont très souvent jeunes, et que les moments où leurs résidents ont besoin d'eux sont aussi les moments où leurs propres enfants ont besoin d'eux ; difficulté aggravée par le fait qu'ils sont très mal payés (et que, contrairement à ce qu'on raconte, les sommes en jeu sont colossales et ne produisent pas d'effet économique, une dépense ne sera jamais une recette).

Je crois enfin qu'on aurait tort d'idéaliser le passé. Non seulement parce que si, jadis, « nos anciens (mes grands-parents) gardaient leur papa et leur maman à domicile jusqu'à la fin », c'est parce qu'ils pouvaient le faire (question cruciale, entre autres, de la surface des logements), et parce que les solutions alternatives étaient rares ; mais encore parce qu'on ne serait pas très long à trouver, même à cette époque, des exemples de vieilles personnes abandonnées.

Mais ces réserves faites, qui me sont importantes, je souscris.

Bien à vous,

M.C.

6 mois après

Vous avez entièrement raison, je vis exactement la même chose avec maman, les gens comme nous sont prêts à se sacrifier par amour(c'est ce que nous faisons).
Cependant, nous luttons contre des moulins à vent( comme "DON QUICHOTE") partagés entre les gens qui abandonnent par lâcheté leurs parents en maison de retraites sans aller les voir ou peut-être de temps en temps (et encore) et le personnel des EHPAD qui à quelques exeptions près, sont davantage préoccupés par leur planning que par quelques témoignages de compassion envers nos aînés.
Nos anciens (mes grands parents) gardaient leur papa et leur maman à domicile jusqu'à la fin ; malheureusement la société d'aujourd'hui ne nous permets pas de faire de même( égoïsme, familles désunies , divorces, séparations, manque de temps pour les personnes qui travaillent ou bien tout simplement : frais médicaux hors de prix).
Le jour où les gens redeviendrons moins exigeants( besoin de voyages, de choses achetées pour faire mieux que les autres à crédit et hors de prix etc..........) et auront été à l'école de la vie( souffrance comme dans les pays pauvres etc...).
Ils seront obligés face au coup de la vie augmentant sans cesse d'avoir le sens du partage et de la reconnaissance, car, après tout, n'est-ce pas nos ancêtres qui nous ont permis d'être ce que nous sommes aujourd'hui ?

Le grabataire en fin de vie

Bonjour, Yvette.

Votre message se comprend à demi-mot. Mais les choses se compliquent beaucoup dès qu'on essaie d'entrer dans les détails.

Car quelles conclusions faut-il en tirer ? La gériatrie sait utiliser des soins sophistiqués, mais elle a toujours cœur de les moduler en fonction de la situation. La hantise du gériatre est bien le rapport bénéfice/risque et on cherche toujours à éviter, précisément, de trop lutter si la qualité de vie qu'on peut espérer en cas de succès n'est pas acceptable. D'un côté, donc, on souscrit sans peine à votre propos, de l'autre il ne faudrait pas que cela conduise à des abandons thérapeutiques inconsidérés...

Bien à vous,

M.C.

Le grabataire en fin de vie

le message tout simple de philippe résume que, c'est pas la peine de soins sophistiqués et de milliards d'euros si on laisse les gens crever parce qu'ils ne peuvent plus se lever pour leurs besoins ou pour respirer mieux, et parce que les plus costauds font d''autres travaux . Qui les soulèvera , eux, quand ils seront vieux à leur tour ?

Un an après

Sophie, je vous réponds "plus haut" dans ce fil de discussion, parce que ça commence à beaucoup rétrécir...

Un an après

Ok Dom,

mais quand vous dites à votre malade : " ... sûrement on pourra lui trouver une chambre pour la nuit,..." , vous ne poussez pas le bouchon jusqu'à lui faire croire que l'accueil ( le bureau du hall d'entrée de l'unité, par ex ) est la conciergerie de l'hôtel de La Gare.

et je trouve vraiment remarquable ( dans le sens idée à retenir) de lui conseiller : " ... de ne pas céder à la panique ..."

Avez- vous remarqué ce que dit le malade quand l'animateur tente de lui faire dire qu' il aime beaucoup voyager, le malade répond : " ... J'aime bien parler... " .

et si l'enjeu de cette thérapie est de satisfaire l'envie, le besoin de parler de ce monsieur ... , je rectifie en langage EHPAD : lui donner un espace d'expression pour lui permettre d''exprimer ses angoisses, tout ce cirque est- il vraiment nécessaire ?

Sophie

Un an après

Bonjour, Dom.

Sur le délire vous avez raison. Mais vous avez tort.

Les déments délirent. Mais il faut s'entendre sur les termes. Rappelons en particulier qu'il ne faut pas confondre l'hallucination qui est une perception erronée de la réalité, (je passe sur le problème des illusions) et le délire qui est une interprétation erronée de la réalité. Quand le Front National dit qu'il y a trop d'Arabes dans le métro il a des hallucinations ; quand il dit que les Arabes viennent prendre notre place il délire.

Évidemment cela pose une question de fond : car si toutes les interprétations erronées de la réalité sont des délires, alors il y a beaucoup de délirants : que pourrai-je opposer à un qui me dirait que ma foi religieuse est un délire ? Je me souviens de cette dame qui était habitée par la conviction que le diable voulait s'emparer d'elle ; et j'ai hésité à parler de délire parce que je savais que l'existence du diable faisait partie de sa culture. Il n'est donc pas si facile de trancher quand on n'a que le délire.

Mais heureusement on n'a pas que ça : le malade a une personnalité, qu'on peut explorer. Et dans le cas de cette dame la structure psychotique était évidente et permettait de s'orienter. Du coup elle a guéri sous neuroleptiques, alors qu'à mon avis on pourra m'en donner une bonne dose avant que je renonce à me dire chrétien.

S'agissant des déments, il est facile de comprendre que la perte de leur aptitude à raisonner favorise l'émergence de pensées parasites. C'est donc à bon droit qu'on parle de délire à leur sujet. L'erreur n'est pas là. Elle est de se figurer que le délire n'a pas de sens.

Or le délire dit quelque chose. Il dit quelque chose du désir, de la crainte, de l'espoir. Il a une fonction économique : il m'est moins coûteux de dire que vous m'avez volé mon portefeuille que d'assumer le fait que je ne sais plus où je l'ai mis. Et ceci est vrai de tous les délires : les antipsychiatres anglais avaient bien montré que quand on écoutait le malade délirant et qu'on parvenait à le comprendre il finissait par sortir de son délire ; le problème est qu'en général on n'y arrivait pas, et que quand on y arrivait le délire le plus souvent avait fait tellement de dégâts dans le psychisme du malade que le résultat n'était guère brillant.

Se pose alors la question éthique. Et comme toutes les questions éthiques, elle demande de tenir deux positions incompatibles.
Il est grave de mentir, y compris à un dément.
Mais ce n'est pas dire la vérité que dire au malade des choses qu'il ne peut pas entendre.
Ajoutons que tactiquement toutes les options sont perdantes : si vous approuvez le délire vous le renforcez, et si vous essayez de le critiquer le malade va rapidement considérer que vous faites partie du complot qui se trame contre lui. La seule issue est donc de botter en touche chaque fois qu'on le peut, en se souvenant que ce qui importe n'est pas de ramener le malade à la réalité mais de lui permettre d'exprimer ce qui est le ressort de son délire. On n'est coincé que quand le malade exige qu'on prenne position, mais dans la quasi-totalité des cas il ne s'y risque pas.

Enfin, il y a certainement une question éthique. Cependant il faut considérer aussi l'intention de celui qui ment. Si votre objectif en lui mentant c'est de lui expliquer que, par chance, vous vendez des billets de train et qu'il n'a qu'à vous faire un chèque, il y a plus de souci éthique que si vous essayez seulement d'apaiser son angoisse…

Bien à vous,

M.C.

Un an après

Pourquoi à pleurer, Sophie ?

Moi je trouve que c'est plutôt une chouette idée de faire "voyager" des personnes démentes qui veulent toutes, toujours, prendre le train, pour rentrer chez elles, retourner dans la maison de leur enfance, aller voir leurs parents etc.

La vraie question, c'est le problème "éthique" que cela pose - car on leur ment, et on organise le mensonge, ce qui nous renvoie à un dilemme qui est souvent débattu ici : doit-on, ou pas, entrer dans les "délires" des patients déments (mais je trouve qu'on parle trop vite de "délires" : on peut aussi considérer que ce sont des situations, des faits, dont les personnes concernées aimeraient qu'elles soient, ou croient qu'elles sont, vraies. Elles ne le sont pas, mais les personnes concernées ne sont plus en état de distinguer ce qui est de ce qui n'est pas : c'est donc uniquement sur la différence que nous, nous faisons entre ce qui est vrai et ce qui est faux - ce que nous appelons réalité - que se fonde notre exigence éthique de ne pas "mentir".)

Pour ma part, quand un ou une coloc de ma mère m'explique qu'il doit impérativement se rendre à tel ou tel endroit, et qu'il me demande mon aide parce qu'il ne sait pas où se trouve la gare la plus proche, ou qu'on lui a volé son argent, et qu'il est dans la m..., je lui conseille toujours de ne pas céder à la panique, et de remettre son départ au lendemain, il est déjà tard, tout est déjà fermé, il ne pourra rien faire aujourd'hui, sûrement on pourra lui trouver une chambre pour la nuit, et il pourra reconsidérer la situation à tête reposée le lendemain. C'est évidemment un mensonge éhonté. Mais il a l'effet immédiat de calmer l'angoisse (sans médoc), et... demain est un autre jour.

Un an après

Chère Dom,

Désolée pour le retard de ma réponse à votre si gentil message.

" ... vous êtes non seulement aide-soignante, mais vous "gérez" aussi à votre domicile deux proches atteintes de démence..."

Oui, mais si rester à domicile pour ma mère et pour ma sœur peut s'envisager sur la durée c'est aussi parce que je suis aide- soignante, mon quotidien , leur quotidien s'appuient sur mon expérience des personnes démentes, celle des soins à domicile et celle des EHPAD et que mes expériences professionnelles en EHPAD m'ont surtout enseigné qu'il ne suffit pas de substituer dans les halls d'entrée d' unités dites protégées des plantes naturelles aux antiques plantes artificielles pour cesser de faire illusion.

Cet été Dom , j'ai vu un reportage à la TV ( émission Télématin) :

Sciences - La thérapie du voyage
par Télé Matin

https://www.youtube.com/watch?v=xOgCLS2wAOE

Un psychiatre et / ou gériatre italien a crée dans une unité un décor de carton pâte, un faux hall de gare , un faux Wagon et en arrière plan des films de paysages figurant le voyage et ce reportage montrait un homme dément, un animateur et un faux billet de train dans la main .

A pleurer.

Merci à vous,
Sophie

Un an après

Chère Sophie (j'écris "chère", ce n'est pas seulement une formule de courtoisie. En effet, depuis que je vous lis ici, et que, de fait, nous avons installé une sorte de correspondance entre nous, j'ai fini par imaginer qui vous pouviez être, et j'aime bien ce que j'imagine : vous êtes non seulement aide-soignante, mais vous "gérez" aussi à votre domicile deux proches atteintes de démence. Vous êtes rugueuse, mais engagée, et vous essayez de vous servir de votre tête - ça me plaît. Mais je trouve que vous vous arrêtez souvent en route.)

Chère Sophie, donc.

Je vous raconte à mon tour une anecdote - dans l'EHPAD de ma mère, comme d'hab. Une première remarque : le "turn-over" des aides-soignantes, dans l'établissement où elle se trouve, est très très faible, voire nul, ce qui me laisse penser que c'est vraiment un endroit "bien". L'autre conséquence, c'est évidemment que je connais maintenant toutes les filles, et que des liens ont fini par se tisser. Un jour, l'une des aides-soignantes émerge de la chambre d'une nouvelle résidente, en larmes, en déclarant qu'elle ne veut plus s'en occuper. Elle pleure, vraiment. La nouvelle est odieuse, elle l'accuse de maltraitance, et l'a traitée de... tous les noms quand elle a voulu la mener dans la salle de bains. Elle pleure tellement que je ne trouve qu'une chose à faire : la prendre dans mes bras et la cajoler. Quand elle se calme, j'essaie de lui dire qu'elle ne doit pas écouter "les mots" qu'on lui a dit, que "les mots" n'ont plus de sens, que la nouvelle n'a plus aucune conscience de sa violence verbale... Elle me répond, ce qui me glace, que je me trompe, que pour la famille, pour ses chefs, ces "mots" seront entendus tels qu'ils sont dits, et qu'elle craint d'être accusée de maltraiter la dame en question.

J'en reviens donc, encore et toujours, au déni. Comment est-il possible que l'on accorde aux cris d'une dame qui ne veut juste pas prendre sa douche autant de "sens" ? Dans l'exemple que vous donnez, vous-même parlez de propos "obscènes" - sauf qu'il faudrait admettre que le vieux monsieur dont vous parlez a encore une quelconque perception de ce qu'il est "socialement admissible" de dire ou de ne pas dire, ce qu'à l'évidence il n'a plus. Vous commettez donc la même "erreur" que l'adorable aide-soignante que j'ai ramassée en larmes à la sortie de la chambre de la nouvelle coloc de ma mère, en oubliant que les mots n'ont plus, pour les personnes démentes, le sens que nous leur prêtons ordinairement.

J'admets que cette distanciation demande une gymnastique de l'esprit qui ne va pas de soi. Et je trouve (à titre personnel) que vous dire que vous n'avez pas à juger de l' "obscénité" de tel ou tel propos ne vous aide certainement pas à comprendre qu'il n'est, au fond, pas question d'obscénité - car ce que vous dit le vieux monsieur, ce n'est pas obscène, c'est... désinhibé ? Peut-être que depuis qu'il est dément, il peut verbaliser le rêve que quelqu'un aurait envie de voir son c... ? Et franchement, pourquoi ne pas le laisser rêver ?

Un an après

Bonjour Dom,

" ... Mais je pense aussi que cela nous entraîne vraiment très loin : depuis la nuit des temps, ceux qui "maîtrisent les mots" ont toujours imposé leurs points de vue à ceux qui ne les maîtrisent pas, c'est ainsi que se construisent toutes les hiérarchies...."

Et je partage complètement votre point de vue .

une anecdocte, toujours les mots.

Il y a quelques mois un épisode m'a valu d'être convoquée par ma hiérarchie.

Le contexte.

Quand une prise en charge part en cacahuètes, nous pouvons, devons ? relater l'incident par écrit.

Un vieil homme m'a insultée parce qu'il ne voulait pas faire sa toilette. L'insulte en question : sur un ton agressif, on ne peut plus familier à mon égard " ... C'est de voir mon c... qui t'intéresse ..."

Je n'ai pas écrit les mots de ce vieil homme me méfiant par principe de ce qui est inscrit dans le marbre, et surtout de l'utilisation que l'on peut faire de mots sortis de leur contexte, j'ai seulement écrit que Monsieur X avait tenu des propos obscènes à mon égard .

J'ai été convoquée car en qualité d' aide- soignante je n'avais pas à juger de qui était obscène ou pas.

Sophie

Un an après

Bonjour Dom,

le souci, Dom , dans l'exemple rapporté par Cyrianne, est que l'expression :".... votre père déjeunera quand il sera fait ..." renvoie l'idée que cette personne est d'abord considérée comme un objet par l'aide- soignante , sa toilette devient une tâche à accomplir au même titre que le ménage de la salle de bains... une case parmi d'autres à cocher dans son référentiel de tâches du matin.

là encore mon propos n'est pas d'accabler l'aide- soignante , mon propos est d'essayer de comprendre pourquoi le vocabulaire familier, primaire est quand même la norme dans les EHPAD.

Quant à celui déverser par les hiérarchies, si le vocabulaire employé n'est certes pas familier, il n'en reste pas moins vrai que souvent il n'est consistant qu'en surface.

Sophie

Un an après

Sophie, encore

(pardonnez-moi, tous, si j'abuse de l'espace de ce forum, mais je trouve que cette "question des mots" est vraiment une des clés de la difficulté de la prise en charge des vieilles personnes).

Je remarquais, dans ma précédente réponse, qu'en tant qu'aide soignante vous ne vous étiez autorisée le terme de *démence* qu'une fois établi que c'était "un terme médical". Plus loin, vous le mettiez même en gras : vous ne vous l'autorisez qu' "une fois le diagnostic établi".

Bon, mais admettons qu'il ne soit jamais établi, ce diagnostic (pour toutes sortes de raisons, la première d'entre elles étant qu'il ne s'est trouvé personne qui provoque une consultation, et que la personne concernée ne l'a pas fait de sa propre initiative). L'absence de diagnostic annule-t-elle la réalité du fait que le papy est maintenant fou comme un lapin, et que ça n'ira pas en s'arrangeant ? Non, bien sûr que non.

Mais : le fait qu'il soit devenu fou comme un lapin, est-ce que ça le rend "indigne", le papy ? Le fait qu'on le dise dément (parce qu'un diagnostic médical a été posé), est-ce que ça le rétablit dans sa dignité (puisque c'est la maladie, ce n'est pas de sa faute, c'est le toubib qui l'a dit) ? Le fait qu'on ne le dise pas "dément", mais "désorienté", est-ce que ça le rétablit dans sa dignité (parce que la démence serait une tare tandis que la désorientation serait juste un je-ne-sais-quoi qu'on peut balayer sous le tapis des convenances sociales) ?

Confidences pour confidences : vous dites qu'à vos débuts d'aide soignante, le mot *démence* vous choquait. Moi, ce qui me choquait quand j'étais beaucoup plus jeune, c'était les collègues et connaissances qui rigolaient en racontant les dernières "bêtises" de leurs proches - comment la maman s'était retrouvée couverte de poudre blanche en s'aspergeant avec son spray d'anti-mycosique qu'elle avait pris pour son parfum préféré, comment l'oncle avait flanqué son verre par terre en trinquant, ou s'était régalé du Sheba de ses chats pour son dîner. Je trouvais "méchant" qu'on se moque. Rétrospectivement, je vois les choses autrement : ce n'était pas de la moquerie méchante, mais la réaction "normale" d'une personne saine d'esprit face à une personne qui ne l'est plus - ce rire était fait, à parts égales, d'affection, de gêne, et de distanciation, ce rire était un rempart contre les pleurs - ou les pleurnicheries inutiles.

Autrefois, on riait des fous. Aujourd'hui, non seulement on n'a plus le droit d'en rire, mais il faut de plus veiller au choix des mots, pour ne pas être irrespectueux. Sauf que je ne suis pas sûre que cet effort langagier ne cache pas un ostracisme bien plus pernicieux que du temps où on acceptait (en en riant) les fous, les vieux, les mal-foutus, comme des incarnations ordinaires de la condition humaine (c'est en ce sens, notamment, que je me demandais si vos collègues d'origine africaine n'avaient pas conservé, pour des raisons culturelles, un rapport plus simple et plus fataliste aux vieillards dépendants dont elles ont la charge).

Un an après

Bonjour Sophie

La question que vous soulevez est à mon avis beaucoup plus complexe que celle (très générale, elle ne concerne pas que les aides soignantes...) d'une pauvre connaissance du français et de ses nuances.

Reprenons votre exemple :

Le mot *démence* vous semble "horrible" et "irrespectueux", jusqu'à ce que vous compreniez qu'il s'agit d'un terme médical, et ce n'est qu'alors que vous vous autorisez à l'utiliser. Car pour vous, savoir qu'il s'agit d'un "terme médical" lave le mot de toute connotation dénigrante. Cependant, vous dites continuer de l'éviter quand vous parlez aux familles, et votre IDE vous "interdit" même de l'utiliser, en toutes circonstances. Pourquoi ?

Pour moi, ce n'est pas le mot qui est brutal, c'est la réalité qu'il décrit, et il faut donc l'édulcorer. Il s'agit, si vous voulez, de procéder à un tour de passe-passe : si on ne dit pas le mot, on pourra faire "comme si" les troubles de la personne n'étaient que de simples lubies, des petites faiblesses passagères, un truc un peu bizarre qui va sûrement s'arranger. Mais à nouveau, pourquoi ?

Parce que cette réalité est insupportable, socialement et affectivement. D'ailleurs les mots, encore eux, nous trahissent, lorsque nous disons que le mot *démence* est "irrespectueux". Etre irrespectueux, c'est se comporter comme si la personne dont on parle n'était plus "respectable". Or c'est bien ce qui nous terrifie : au fond de nous-mêmes, nous craignons de ne plus pouvoir "respecter" cette vieille mère ou ce grand frère admiré dans son nouvel état, et nous pensons que si nous, nous ne le pouvons plus, les autres le pourront encore moins. C'est donc à notre propre malaise que nous tentons de remédier en bannissant les mots étiquetés comme "irrespectueux".

C'est ce que j'appelle le déni. Car il y a une autre façon de voir les choses, c'est de se demander où nous logeons notre respect (ou, pour le dire autrement, la *dignité* de l'autre). C'est un fascinant paradoxe que de constater que les plus fervents tenants du respect et de la dignité des vieilles personnes ou des malades sont aussi les plus prompts à conclure - même s'ils ne se l'avouent pas - que leurs proches ne sont plus dignes ni respectables quand ils commencent à se décomposer, physiquement et mentalement. Car je soupçonne que dans l'inconscient collectif occidental, on n'est au fond "digne et respectable" que quand on est jeune, beau, riche, fort et intelligent, et de préférence blanc, mâle et hétérosexuel : il faut donc défendre le *respect* et la *dignité* de tous les autres, puisqu'ils ne s'imposent pas d'eux-mêmes dans notre perception.

Pourquoi autant de familles ont-elles une aussi ferme conviction que leur proche a le sentiment de n'être plus *digne* et *respectable* quand l'aide-soignante vient lui laver les fesses ou lui donner la becquée comme à un bébé de six mois (raison pour laquelle il faudrait éviter de parler de démence, et s'assurer qu'on procède de façon "respectueuse") ? N'est-ce pas parce qu'elles projettent leur honte de s'imaginer dans cette situation ? Mais que savent-elles, en vrai, de la perception de leur proche ? J'en reviens, encore et toujours, à ma mère : honnêtement, je crois qu'elle s'en fout. Le temps des élégances mondaines a sonné, elle n'en a de toutes façons plus aucune conscience, et ce qu'elle veut, au bout du bout, c'est continuer à respirer, à n'importe quel prix. Je sais aussi que je ne peux même pas la créditer de "courage", ni d'aucune qualité "morale" qui pourrait enjoliver, verbalement, sa combattivité. Mais je ne la trouve pas indigne - c'est juste une très vieille dame qui ne veut pas mourir, et ça me suffit, je n'ai pas besoin de précautions oratoires.

Mais il y a encore autre chose dans votre message : vous dites, en somme, que savoir manier la langue (autrement dit savoir argumenter, savoir défendre votre point de vue, sans être bloquée par la barrière des mots pour exprimer une opinion et un ressenti) est une des conditions pour que les aides soignantes puissent se faire respecter (encore cette idée de respect). Je pense que vous avez raison. Mais je pense aussi que cela nous entraîne vraiment très loin : depuis la nuit des temps, ceux qui "maîtrisent les mots" ont toujours imposé leurs points de vue à ceux qui ne les maîtrisent pas, c'est ainsi que se construisent toutes les hiérarchies.

Toutefois, comme je vous le disais, en filigrane, dans mes précédents messages, la question n'est pas seulement d' "apprendre des mots" (c'est-à-dire enrichir son vocabulaire), mais aussi apprendre à décoder ce qu'on met derrière les mots, et pour ça, ce n'est pas seulement des cours de français qu'il faudrait, mais des cours de sociologie, de sciences politiques, de droit, de psychologie etc. Et si les aides-soignantes pouvaient bénéficier d'un apprentissage aussi poussé, ben... elles ne seraient probablement pas aides-soignantes (et vous me connaissez maintenant sans doute suffisamment pour savoir qu'il n'y a pas l'once d'un commencement d' "irrespect" dans cette affirmation).

Un an après

Bonjour Dom,

Sans doute avez- vous trouvé ma remarque sur le langage de mes collègues cinglante voire humiliante. Ce n'était pas mon propos. Pas plus celui de débattre sur la notion de respect envers les personnes âgées. Mon post se voulait ni plus ni moins que le constat d'une réalité.... sans euphémisme.

Le professeur de français ?

Parce que :

Transmettre le goût des mots , leur musicalité , la nuance d'un propos dans l'adoption ou la récusation d'une expression par rapport à une autre.

le mot démence.

Quand j'ai débuté je trouvais ce mot horrible , irrespectueux au possible jusqu'au jour où j'ai compris que ce mot signifiait un diagnostic, appartenait à une terminologie , une définition précise du langage médical.

Quand le diagnostic a été posé, je ne l'emploie pas forcément quand je parle avec une famille, en revanche je l'emploie avec mes collègues pendant les transmissions écrites ou orales.

Une IDE m'a dit un jour que je n'avais pas le droit d'employer un terme médical même si le diagnostic était clairement établi, je l'ai purement et simplement envoyée bouler parce qu'à ma connaissance aucun décret de compétences ne stipule qu'une IDE se doit de tenir le crayon des aides - soignants.

C'est aussi cela Dom,

Enrichir son vocabulaire c'est donner une chance de plus à l'aide - soignante de s'affirmer, d'être considérer comme un professionnel ... en premier lieu par sa hiérarchie.

Voilà Dom , comment les familles nous regarderons comme des interlocuteurs valables.

Merci à vous d'avoir pris notre défense.

Sophie

Un an après

Bonjour Cyrianne

" (...) Mais il y a la coupure qui approche et on ne veut surtout pas la louper.... "

Cyrianne, vous n'allez pas du tout aimer l'histoire que je vais vous raconter.

Quand le moment est venu pour moi d'organiser les funérailles de mon père, je suis tombée sur un "conseiller funéraire" super empathique. Il était tellement ému en me parlant de sa femme qui était morte dans un accident de voiture en le laissant seule avec sa petite fille... C'est avec la voix étranglée et en écrasant une larme qu'il m'a vendu des soins de conservation, "pour que vos enfants gardent une belle image de leur grand-père, comme ma petite fille a pu conserver une belle image de sa mère". Et allons-y donc pour x centaines d'euros pour les soins de conservation, par égard pour ma mère, et malgré mon extrême agacement devant un pipotage aussi éhonté. (Pour la petite histoire, le (gros) chèque que je lui ai fait pour les obsèques de mon père a sans doute été envoyé à la banque avant même que nous ayons franchi la porte, de telle sorte que même avec un virement le jour même, je me suis retrouvée en dépassement - c'est la première fois de ma vie que ça m'arrivait... )

Ensuite, on a enterré mon père, c'est-à-dire que la famille s'est retrouvée au cimetière le temps qu'on descende son cercueil dans la fosse, et puis tout le monde est parti. J'ai alors demandé que la fosse soit comblée en ma présence, mais on m'a expliqué que ça ne se faisait plus, que c'était trop dur (sic) pour les familles. Sur mon insistance, l'ordonnateur des pompes funèbres a finalement fait signe aux deux trois gars qui battaient la semelle un peu plus loin, et ils s'y sont mis : après quelques sacs de terre, l'un d'entre eux a sauté dans le trou pour tasser le tout, jetant au passage son mégot dans le tas. J'ai cru que mon fils cadet, très éprouvé par la perte de son grand-père bien-aimé, allait se jeter sur lui pour lui arracher les yeux. Moi, paradoxalement, ce geste m'a "remise en selle" : enfin, on sortait de la fauxculterie, enfin on se comportait normalement, enfin, on ne faisait plus semblant que le monde se soit arrêté avec la mort de mon père, enfin la vie continuait.

Car : je connais, pour la vivre et l'avoir vécue, la douleur de voir venir la fin d'un de ses proches. Mais jamais je ne reprocherai à ceux qui les accompagnent en ces moments de continuer à vivre, avec leurs petits soucis et leurs petites préoccupations, au contraire - je préfère ça mille fois à la sollicitude factice d'une compassion de circonstance, pour ne pas dire intéressée. De plus, regardez et écoutez bien, au-delà de votre chagrin, et au-delà des procès d'intention : vous serez étonnée des vrais gestes de gentillesse et d'attention gratuite de la part de ces soignant(e)s qui ont, ils et elles aussi, leurs difficultés, leurs drames personnels et leur fatigue.

Un an après

... et à propos, Sophie : j'ai écrit, plus tôt, et très spontanément, "flaque de pipi". Etait-ce un manque de respect ? Une pauvreté de vocabulaire ?

Que faudrait-il, selon vous, recommander pendant vos "cours de français" à destination des aides soignant(e)s, lorsqu'il s'agirait d'expliquer les "subtilités permises par le choix des mots" ? Pipi, urine, pisse ? Comment justifieriez-vous l'un plutôt que l'autre ?

Prenons un autre exemple : quand l'aide soignant(e) met Madame X au lit, elle peut :

Lui dire : "Allez, au dodo !"

Lui dire : "Et qui c'est qui va se faire un bon gros roupillon ?"

Lui dire : "Je vous souhaite un somme réparateur."

Lui dire : "Bonne nuit, et à demain"

Ne rien lui dire, et éteindre la lumière en sortant de sa chambre.

Ne rien lui dire, juste lui caresser la joue avant de partir.

(Cochez la, ou les, bonne(s) réponse(s), en tenant compte des subtilités de la langue).

Un an après

Sophie, deux mots encore :

ce que je vois moi, dans l'EHPAD de ma mère, c'est que les aides soignantes font preuve d'une grande tendresse et de pas mal d'humour avec "leurs" vieux, et que si elles soupirent parfois quand elles doivent nettoyer pour la dixième fois de la journée une flaque de pipi dans le couloir ou dans une chambre, elles ne montrent jamais de colère ou d'impatience, ou ni plus ni moins que quand un petit s'est roulé dans une crotte de chien en jouant dans l'herbe...

nous avons eu, il y a quelques temps, une assez longue discussion sur le déni, où j'exprimais ma surprise devant l'ampleur de l'aveuglement des familles sur l'état de leurs proches ; je crois sincèrement que l'usage désormais systématique de l'euphémisme (pas seulement en ce qui concerne la vieillesse, mais dans toutes les circonstances de la vie) contribue fortement à entretenir, voire à accroître le phénomène, comme si les mots avaient, à eux seuls, le pouvoir de changer la réalité (le dernier exemple en date étant l'affaire de l'écriture inclusive). C'est ainsi que se creuse, de plus en plus, l'écart entre ce qui est (dans le cas qui nous occupe, un parent gris, incontinent, amaigri, souffrant et incapable) et ce qui devrait être (un aïeul rose et souriant, trônant au milieu d'une parentèle béate qui l'écouterait dispenser d'une voix lente mais profonde une sagesse séculaire, tandis que des petites mains empressées veilleraient au moindre de ses besoins) et que cet écart est de plus en plus perçu comme insupportable.

Ce que je crains, moi, c'est qu'à force de déni et d'euphémisme, on emprisonne artificiellement une violence qui explosera un jour avec la plus extrême brutalité.

Un an après

Mouais (moue dubitative).

Pour ma part, je parle souvent des "vieux", et je me suis fait reprendre récemment par une dame qui trouvait que j'aurais dû dire "personnes âgées", que c'était plus respectueux. Deux phrases plus tard, elle s'enflammait contre le comportement des "jeunes", sur quoi je l'ai interrompue avec un poil d'ironie en lui demandant si elle voulait dire par là des "personnes moins âgées qu'elle". Elle ne l'a pas très bien pris.

Je dis aussi que ma mère est démente, pas qu'elle est désorientée. Je dis qu'elle fait sous elle, pas qu'elle a des petites fuites. Et je ne pense pas que je lui manque de respect en le faisant, ni d'ailleurs que je manque de vocabulaire ou de subtilité dans le maniement de ma langue.

Maintenant, si vous entendez par "cours de français" un apprentissage de l'euphémisme hypocoristique, c'est une autre histoire. Il est possible que pour beaucoup des aides soignantes (souvent d'origine africaine), le français ne soit pas leur langue maternelle, mais il est possible aussi que leurs cultures les imprègnent d'un rapport beaucoup plus naturel aux "choses du corps" (comme l'âge, les excréments, la nudité, la folie), et qu'elles n'en ressentent pas la même gêne que les familles en visite.

Nettoyer et vêtir un vieux, c'est une chose banale et nécessaire et non un culte révérenciel, et d'ailleurs on ne paye pas les aides soignantes pour être les prêtresses d'autels familiaux délocalisés en EHPAD.

Je dois dire que cette histoire de "manque de respect" envers les vieux m'agace gravement, spécialement quand je constate que près des trois-quarts des familles des colocs de ma mère ne se pointent que deux fois par an, sinon jamais, et que l'heure qu'elles passent auprès de leur proche baveux consiste essentiellement à râler sur les aides soignantes parce que les chaussons qu'elles ont offerts à Noël ont disparu, ou que la nuisette rose a viré au gris indistinct.

P.S. Vous préconiseriez aussi des cours de français à tous vos amis et collègues qui ont "fait" cet été la Turquie ou la Thaïlande ?

Un an après

Bonjour Cyrianne,

" ... Mais il y a parfois des limites, comme cette aide-soignante qui me dit "qu'on l'emmène petit-déjeuner quand il est fait" !!! On fait le lit, on fait le résident en racontant son week end à sa collègue et on passe au suivant...."

Vous pointez du doigt la pauvreté du vocabulaire des aides soignants.

Serait- il vraiment déraisonnable d'inclure dans la formation initiale des cours de français ?
Serait- il vraiment déraisonnable qu'un professeur de français passe une heure, deux heures par semaine à expliquer les subtilités permises par le choix des mots ?

Sophie AS

Un an après

Bonsoir, Cyrianne, et merci de ces nouvelles.

Vous avez raison, c'est terrible. Mais il faut distinguer deux choses dans ce que vous racontez.

Il y a ce qui est dû à la prise en charge. Vous avez raison d'en pointer les lacunes, la pire, mais aussi la plus classique étant que les soignants se figurent que la personne démente n'est plus sensible à son environnement. Il y a quelque chose d'à la fois tragique et pitoyable à voir que ce sont les mêmes personnes qui clament qu'ils ne veulent pas devenir un jour des légumes et qui, précisément... La mauvaise nouvelle est qu'à mon avis les choses n'iront pas en s'arrangeant : l'effort pour renforcer les moyens en maison de retraite a été fait, il n'ira pas plus loin, et nous voyons bien que cependant le résultat n'est pas à la hauteur des besoins ; d'une part parce que ces besoins sont énormes, d'autre part parce que cela ne permet pas d'avancer sur l'essentiel, qui serait la formation, sachant que cette formation n'est pas seulement technique, elle est aussi humaine, et ça c'est plus difficile. Les formations cependant existent, il y a une marge de progression ; mais elle n'est pas aussi grande qu'on pourrait le penser, et surtout les résultats demandent à être entretenus.

Mais il y a aussi le fait que votre père va son chemin, et qu'à cela nous ne pouvons rien. Bien sûr on pourrait se demander pourquoi il maigrit, et s'il n'y a pas une cause qu'on pourrait traiter. Franchement je comprends qu'on ne se montre pas curieux sur ce point : il faudrait pour cela prendre le risque d'une stratégie qui confinerait assez vite à l'acharnement thérapeutique ; et il faudrait surtout se demander ce qu'on peut souhaiter à votre père.

De là vient ma conviction que vous êtes en train de faire exactement ce qu'il a besoin que vous fassiez. C'est cela qui peut vous servir de boussole, et peut-être de (piètre) réconfort.

Je pense à vous.

M.C.

Un an après

Bonsoir Michel,
Me revoilà, avec mes interrogations, mes doutes, ma révolte, mon impuissance...... triste spectatrice de la "vie" de Papa.
Un an que Maman nous a quittés.... Un an que Papa est désormais seul dans sa chambre...
Les deux premiers mois après le départ de Maman, Papa était dans un état très inquiétant. Beaucoup de personnes ont pensé qu'il allait suivre son épouse. Puis Papa a un peu remonté la pente, cherchant toujours sa compagne, mais un peu plus serein en dehors de ça.
Mais la maladie continue inlassablement son terrible chemin. Son état actuel me préoccupe (mais pas le personnel apparemment car ils me disent à chaque fois qu'il va bien . point barre).
Papa a maintenant perdu 40 kgs soit 40% de son poids d'entrée en EHPAD il y a maintenant 2 ans 1/2. Il est très faible. Son corps est impressionnant de maigreur. Il ne peut pratiquement plus parler. Il réagit de moins en moins, sourit de moins en moins. Il déambule encore le matin ;il arrive à faire environ 50 mètres dans les couloirs, dans sa matinée à tout petits pas glissés ce qui fait dire au personnel qu'il marche beaucoup !!!! Il a encore bon appétit : avec un peu d'aide et beaucoup de patience et de temps, il arrive à avaler un repas mixé. Mais la marche du matin plus la prise du repas le laissent épuisé et il finit sa journée allongé, à "dormir" les yeux grands ouverts fixant le plafond et la bouche grande ouverte également. On entend à peine sa respiration que je contrôle en posant doucement ma main sur son thorax. Sa vie se résume maintenant à cela : déambuler, manger et attendre..... une visite, une attention, un sourire.... Je ne sais plus quoi faire, en plus de la musique, des douceurs sucrées et des câlins, pour agrémenter sa vie. Le personnel n'a pas le temps pour communiquer avec les résidents : alors, les gestes sont brusques, il crie de peur et je me révolte en leur demandant de me laisser faire.... en vain. Débarbouiller un malade en lui frottant vigoureusement le visage à l'eau froide n'est pas un bon geste médical.... Il engendre la peur et les cris. Attendre que l'eau soit tiède et laver doucement en lui parlant ne prendrait, selon moi, pas plus de temps... Mais il y a la coupure qui approche et on ne veut surtout pas la louper.... c'est un pauvre exemple, mais tout est ainsi.... je suis vidée, écoeurée par l'expérience de la maison de retraite. Le pire, c'est que dans les autres maisons pour lesquelles je me suis renseignée, mes amis me relatent exactement les mêmes problèmes. C'est dur d'être celui qui aime ! je suppose que rien n'est jamais parfait pour nos malades.... Mais il y a parfois des limites, comme cette aide-soignante qui me dit "qu'on l'emmène petit-déjeuner quand il est fait" !!! On fait le lit, on fait le résident en racontant son week end à sa collègue et on passe au suivant....
Je suppose que je ne suis pas la seule à mal réagir ! Mais Papa est tellement faible, épuisé, fragile, dépendant,sans défense !!!! comment peut-on encore lui enlever sa dignité ? Car je suis sûre qu'il se rend compte de tout cela ! C'est trop facile de dire qu'à un certain stade, ils ne se rendent plus compte de rien ! C'est faux, archi-faux ! Il suffit de regarder ses yeux quand on prend le temps de capter son regard ! Sa vie est son fardeau, sa torture.... Il souffre, il est malheureux et je ne sais plus à quelle dégradation je dois me préparer.... Je ne comprends pas pourquoi il continue inlassablement à perdre du poids, entre 1 et 2 kgs chaque mois, sans interruption, sans stabilisation, sans pause. Comment son pauvre corps va-t-il encore tenir ? Comment peut-il encore perdre quand on voit ce grand monsieur d'1m90 qui n'est plus que l'ombre de lui-même ? Ce tableau et ce qu'il laisse entrevoir est effrayant.....

Le grabataire en fin de vie

Bonjour, anonyme.

Je comprends tout à fait votre désir de faire progresser cette patiente, et de militer pour qu'on ne la laisse pas se grabatiser de manière imméritée. Mais je crois que vous méconnaissez deux choses :
La première est que vous n'avez pas vu la situation. Rien ne nous autorise à entretenir des espérances inconsidérées alors qu'il est tout à fait possible qu'il y ait une raison incontournable au fait qu'elle ne se lève plus. Or j'attire votre attention sur le fait que tous les efforts qu'on demanderait à un patient qui n'est pas en état de les faire sont autant de souffrances inutiles, et qu'on pourrait les qualifier de fautes professionnelles, voire de maltraitances.
La seconde est que vous n'avez pas vu les soignants. On ne peut donc pas partir du principe que la décision qu'elle a prise de ne pas chercher à lever la malade est erronée. On ne sait même pas si elle n'a pas essayé.

Je crois que vous confondez le fait, indiscutable, que beaucoup d'équipes renoncent beaucoup trop vite à lutter contre la grabatisation, et la situation concrète d'Armelle, qui n'a absolument aucun moyen de peser sur cette situation. Si elle passe outre l'opinion de l'équipe elle se met immédiatement en danger, pour ne pas parler de ce qui va lui arriver si elle a le moindre incident ; quant à lui conseiller d'intervenir dans le choix du kiné, c'est totalement irréaliste.

Il est donc à redouter, effectivement, qu'il n'y ait rien à faire.

Bien à vous,

M.C.

Le grabataire en fin de vie

Oui svp faites tout ce que vous pouvez pour qu'elle se relève. D'abord au bord du lit de plus en plus longtemps et la lever ne serait ce que quelques secondes puis 1 minute puis plus longtemps et tous les jours jusqu'à ce qu'elle récupère. Ralentissez si elle est vraiment trop fatiguée mais sortez la du lit. C'est récent et elle y parviendra. Bon courage. Je suis avec vous. Le kiné doit vous aider ou changez - en. ☺

Le grabataire en fin de vie

Bonjour, Armelle.

Je ne pourrais réellement vous répondre que si j'avais vu la personne. Je ne peux donc que le limiter à souligner trois points :
Il est fréquent que les professionnels renoncent à lever des patients. C'est dommage, car ce faisant ils surestiment le risque de chute et sous-estiment celui de la grabatisation. Cette attitude est souvent liée à la crainte des critiques qu'ils encourraient en cas de chute, alors que les dégâts de la grabatisation seront la faute à pas de chance.
Cependant il existe des cas où, effectivement, il n'est plus possible de lever la personne.
De toute manière vous n'avez pas le choix : vous risquez d'entrer en conflit avec des professionnels qui vont faire corps contre vous. Et à supposer que vous obteniez qu'on fasse l'essai, s'il y avait une chute on ne vous la pardonnerait pas (même si j'ai tendance à penser qu'on vous pardonnerait encore moins d'avoir raison).

Bien à vous,

M.C.

Le grabataire en fin de vie

Bonsoir,
J'ai découvert ce lieu en cherchant des informations sur les personnes âgées. Je suis assistante de vie et j'interviens chez des personnes âgées à leur domicile mais aussi chez des accueillants familiaux qui ont deux à trois pensionnaires en continue à "charge".
La grippe qui est arrivée à Noel dans ma région a mis au lit la plupart des personnes dont je m'occupe plusieurs fois par semaine. L'une d'elle,91ans, avant la grippe, marchait, se levait, mangeait normalement. Après deux semaines au lit les escarres sont arrivées, l'appétit a fortement diminué et plus moyen de lever la personne. La kiné qui passe trois par semaine a dit qu'il ne fallait plus la lever car elle ne tient plus debout. L'accueillant familiale dit que c'est plus simple en laissant les gens au lit. Je ne suis pas d'accord. J'ai essayé de faire comprendre à la kiné qu'on peut l'asseoir au bord du lit, la mettre au fauteuil, non, pas moyen. Le lit et rien d'autre. Une télé a été installée dans la chambre devenue unique "bruit" quotidien.
J'avoue être attristée par cette situation, je reste persuadée qu'on peut encore mettre cette personne au fauteuil et qu'elle aurait continué à marcher, qu'elle le peut d'ailleurs encore si on l'aide, quelques pas chaque jours.
Faut-il insisté dans ces cas-là ? Ou se résigner ?

Bien à vous,
Armelle.

Le grabataire en fin de vie

Bonjour, Virginie.

Je crois que les choses maintenant sont claires, en effet.

La seule difficulté sera de s'entendre sur le périmètre des soins, qui doivent se limiter strictement à ce qui est indispensable pour le confort. Ce n'est pas toujours évident.

Par contre on peut affirmer que dans la situation où vous vous trouvez il n'y a pas lieu d'attendre la survenue d'inconforts majeurs (j'ai bien dit majeurs), que l'équipe n'aurait pas les moyens de contrôler.

Bien à vous,

M.C.

Le grabataire en fin de vie

Bonjour Michel,

Merci pour votre réponse.

j'ai eu Rdv avec le médecin du service gériatrique qui m'a simplement dit que nous sommes face à une fin de vie et qu'elle ne voyait pas d'issues favorable.
Ma maman a déclarer ne pas vouloir d'acharnement thérapeutique mais le médecin parle de soins de confort.

A ce jour ma maman est de retour à la maison de retraite ( je n'ai même pas été prévenue) dans un état préoccupant .

En 5 semaines elle n'a jamais pu être en position assise , elle n'arrive plus à boire ou manger seule , délire en permanence et dort beaucoup.
Elle continue la dialyse 3x par semaine , la kine respiratoire , l'oxygénation et les soins infirmiers.

Je M'attend à une fin mais je souhaite juste qu'elle ne souffre pas .

Merci pour votre réponse Michel

Le grabataire en fin de vie

Bonjour, Virginie.

Je me demande si vous vous rendez compte de ce que vous attendez de moi. Il est certes très dommage que les médecins ne vous disent rien, mais eux, au moins, ont vu votre mère ; que vais-je dire, moi qui ne la connais pas ?

Ne ferais-je pas mieux de me taire ?

Cependant si vous en acceptez le risque, je vais essaye de raisonner.

Nous avons affaire à une dame âgée, même si elle ne l'est pas tant que cela. Elle présente trois défaillances d'organe majeures, cardiaque, respiratoire, rénale. Ces défaillances ne sont pas susceptibles de s'améliorer. La situation est devenue instable, avec quatre défaillances en un peu plus d'un an. Et la dernière crise a été particulièrement grave.

Dans ces conditions on ne s'avance guère en se disant que les choses vont mal, et que cette situation est terriblement précaire.

Je suis ennuyé de cette tension qui ne remonte pas. J'espère me tromper, mais cela se voit notamment quand le cœur est en grande difficulté. Mais si c'est le cas alors il y a bien peu à faire. Donc le cœur ne s'améliore pas, la respiration non plus, pour le rein la dialyse suffit.

Il faudrait savoir ce que vous entendez par la mettre en gériatrie. Il y a des services de médecine aiguë gériatrique, services de pointe dans lesquels on pratique une approche technique adaptée à la gériatrie. Et il y a des services de soins de suite gériatriques où la finalité est davantage de sauver ce qui peut l'être. C'est ce point qu'il faut élucider pour comprendre ce que pensent les professionnels :
Dans le premier cas on demande aux gériatres de conduire le traitement de manière la plus adaptée à la personne âgée.
Dans le second cas on a jeté l'éponge et on demande aux gériatres de sauver ce qui peut l'être.

Vous demandez donc si votre mère s'en sortira. Sur les éléments dont je dispose j'en doute. Il se peut que les choses s'améliorent à court terme, mais c'est loin d'être le plus probable. Quant au moyen et long terme, c'est encore plus aléatoire. Tout ce qu'on peut dire, c'est qu'il existe des cas de stabilisations inattendues.

Quant au silence des médecins, je ne sais pas ce que je pourrais vous en dire ; il y a trois pistes essentielles :
La première est qu'il y a des gens hautains ou timides.
La seconde est qu'il y a des médecins, et c'est mon cas, qui considèrent qu'ils sont tenus de répondre à toutes les questions qu'on leur pose et à aucune de celles qu'on ne leur pose pas. C'est d'autant plus impérieux quand il s'agit de discuter avec la famille. La famille n'est pas le malade, le médecin n'a pas à discuter avec la famille. Bien sûr dans la pratique nous le faisons, mais sauf cas très particuliers il est sage d'attendre que ce soit la famille qui prenne l'initiative de la rencontre. Peut-être les médecins vous attendent-ils ?
La troisième enfin est incroyablement banale, et je l'ai vécue plus d'une fois : il s'agit de ces cas où nous disons les choses, nous les disons très clairement, mais ce que nous avons à dire est si dur, si violent que ce n'est pas entendable. Quand nous nous en apercevons, nous pouvons essayer d'y remédier, mais ce n'est pas toujours le cas. Ce qui se produit alors c'est que la famille se plaint que les médecins ne lui disent pas, ou lui cachent des choses qu'ils lui ont pourtant parfaitement exprimées mais qu'elle n'était pas en mesure de recevoir.
Mais ce qu'il en est au vrai dans votre cas, je ne le sais pas. Je crois que le mieux serait de prendre rendez-vous avec les médecins et les requestionner.

Bien à vous,

M.C.

Le grabataire en fin de vie

Tout d'abord je vous souhaite une bonne année ,

bonjour,

je viens vers vous car je ne trouve aucunes explications de la part des médecins.
Ma maman âgée de 83 ans a fait y a 4 semaines une nouvelle décompensation cardio/ respiratoire , cela fait sa 4 eme en 15 mois.
Elle a de multiples pathologies
porteuse d'un pacemaker, insuffisance rénale stade 5 , bpco , rétention d'eau , diabète type 1 , hypotension , insuffisance cardiaque .
Debut décembre lors de cette décompensation elle a été 3 semaines en reanimation , une légère amélioration mais une tension bien basse , malgré tout elle est sortie du service sans explications de la part du corps médical et mise en geriatrie.
Elle ne récupère absolument pas, tension a 6 la plupart du temps, elle dort pratiquement tout le temps, elle n'entend pratiquement plus rien a du mal à parler et elle tousse énormément, sous oxygène 24/24h , dyalise 3x par semaine mais aucune amélioration. .
Je m'inquiète beaucoup car nous n'avons aucuns retours des médecins , nous ne savons ce qui se passe et surtout si elle s'en sortira.
Pourquoi ce silence ? Pourquoi la mettre en geriatrie sans surveillance constante si elle ne va pas bien ? Pourquoi ne pas nous dire ce qui se passe ?
Donc je viens vers vous pour peut être avoir une explication sur ce silence et savoir aussi à quoi nous attendre.
Je ne sais plus quoi faire, ni quoi lui dire , je me sens impuissante et à bout de souffle quand je vais la voir .

Merci pour votre temps .

Une nouvelle sortie miraculeuse !

Bonsoir, Cyrianne.

Ce sont de bonnes nouvelles, en effet.

Simplement cela doit avant tout nous rappeler la précarité des pronostics. Il n'était pas du tout évident que cette amélioration vous soit donnée ; il n'est pas du tout évident que cette amélioration soit solide. La sagesse est donc de savourer, comme vous le faites, les bonheurs qui vous sont donnés, et que j'espère de tout cœur voir se multiplier.

Bien à vous,

M.C.

Une nouvelle sortie miraculeuse !

Bonjour Michel,
Tout d'abord laissez moi vous présenter mes vœux les meilleurs pour cette Année 2017, pour vous et tous ceux qui vous sont chers. Je tiens aussi à vous remercier pour le soutien que vous m'apportez.
Papa vient, pour la troisième fois en un an, de sortir d'une situation jugée critique !!!
Il ouvre à nouveau les yeux, nous adressant des sourires bien éveillés. Il remarche un peu, mais sans le déambulateur ; il ne sait plus à quoi il sert... Il remange quelques douceurs et remache un peu. Il a même réussi à boire un plein bol de café presque sans aide....
Nous avions déjà connu ce genre de passage difficile en janvier et avril derniers... Les mystères de la DFT !
Bien sûr nous sommes ravis. Il essaie de faire des phrases avec les quelques mots qu'il lui reste. Evidemment, c'est incompréhensible ; mais quand on le connaît bien, en rassemblant tous les indices, nous arrivons à comprendre que le plus dur pour lui est "d'être seul". Même s'il ne le formule pas correctement, il a conscience de l'absence de Maman et elle lui manque terriblement....
Mais bon , la tendance est au mieux et je vais pouvoir continuer à lui apporter quelques petits plaisirs pour adoucir son quotidien : c'est le principal....

le début du reste de sa vie

Bonjour, Cyrianne.

Je crois que je comprends ce que vous pouvez ressentir. Il me semble que ce ressenti est parfaitement cohérent avec ce qui se passe.

Devez-vous le prendre pour Noël ? Je ne sais pas. Mais sous réserve d'une analyse mieux documentée je me contenterais de vous dire que vous disposez, plutôt du coté gauche, d'un outil merveilleux qui s'appelle le cœur. Je ne crois pas qu'il vous trompe ici. Si vous pensez qu'il est bon pour lui et pour vous de passer Noël ensemble, tentez-le, quitte à prendre quelques précautions. Allons plus loin : si ce n'est pas possible, alors c'est qu'en effet les choses vont encore plus mal que vous ne pensez.

Faites-vous confiance.

Bien à vous,

M.C.

le début du reste de sa vie

Merci pour votre message Michel,
Je suis triste car je pense moi aussi que je n'ai plus aucune prise sur l'évolution de la maladie. Ce qui me fait dire cela, c'est le manque nouveau de réaction de Papa. Comme je l'ai dit, j'ai l'impression que la lassitude à pris la place des émotions ; plus de sourires, plus de larmes mais cette impression qu'il cherche inconsciemment à échapper à la douleur du chagrin, trop lourde à vaincre dorénavant.
Hier je lui ai mis Montand, son idole... Il a essayé de fredonner puis son regard est redevenu fixe et sa bouche grande ouverte...
Je voudrais le prendre une journée à la maison pour Noël avec nous ; une probable dernière réunion de famille pour lui.
Ai-je raison ou tord ? Je sais que trop de monde autour de lui le perturbe : mais nous serons 8 avec sa petite fille et ses arrière-petits-enfants ? Que faire ? J'ai mal .....

le début du reste de sa vie

Bonsoir, Cyrianne.

Je ne peux pas savoir ce qui se passe, bien sûr.

Si je raisonne, je me dis qu'il y a quatre grandes pistes à explorer :
La première est une conséquence de la chute qui serait passée inaperçue. Franchement j'en doute, non seulement parce que le travail a sûrement été fait, mais encore parce que l'évolution serait sans doute plus rapide encore.
La seconde serait qu'il y a souvent des causes aux chutes:il faudrait donc se demander s'il y a une pathologie qui expliquerait à la fois la chute et son état actuel ; le problème est qu'il y a peu de chances pour que cette exploration aboutisse, et encore moins pour qu'on puisse faire quelque chose de ce qu'on aura trouvé.
La troisième est de loin la plus probable : il s'agit d'une réaction de deuil. Les déments ont beau avoir des troubles de la mémoire il arrive souvent que les choses finissent par faire leur chemin, surtout dans les domaines qui touchent la mémoire affective. La question qui se pose alors est de savoir si on doit leur annoncer les mauvaises nouvelles ou s'il faut leur cacher. Personnellement je pense que c'est inacceptable sur le plan éthique de leur cacher une information aussi importante ; ce serait par ailleurs inefficace puisqu'ils ne manqueraient pas de constater l'absence de l'être cher. Il faut donc assumer le fait que, chez les couples âgés, il arrive souvent que le survivant prenne rapidement congé de la vie.
La quatrième, qu'il ne faut jamais oublier, est le hasard. Il se passe quelque chose qui n'a aucun rapport, et qui décompense la situation.

Franchement je ne suis pas sûr que ça ait une grosse importance : je crains que vous n'ayez aucune prise sur l'évolution.

Bien à vous,

M.C.

le début du reste de sa vie

Bonsoir Michel
Me revoici à nouveau avec mes inquiétudes, mes interrogations.... Je vous l'avais dit, la semaine qui a suivi le départ de Maman a été cauchemardesque pour Papa (et pour nous bien sûr). Mais au bout d'une dizaine de jours, il n'a plus présenté les angoisses du matin et du soir qu'il avait auprès de Maman. Il dormait mieux. Il ne réclamait plus Maman, même s'il essayait de nous faire comprendre que son absence l'inquiétait. Il avait retrouvé le sourire selon le personnel et le jour où il a fallu le déménager dans une chambre seule s'est bien passé alors que j'appréhendais beaucoup. Je sollicitais son avis pour faire l'arrangement et la déco et Papa me guidait. Il semblait avoir repris de la vigueur et un peu de moral. Il marchait à nouveau souvent et longtemps.
Seulement voilà, il y a trois semaines, nouvelle chute. Papa est très grand (1.90m) il ne sait plus amortir une chute, et il n'a également plus beaucoup d'équilibre. Donc il s'est entravé et a chuté de toute sa hauteur. Hôpital ! Heureusement sa prothèse de hanche a bien tenu. Un gros hématome sur la hanche, trois sur le front et la tempe et une main déformée avec une grosse boule à la naissance du pouce. Nous avons pensé fracture du scaphoïde mais l'hôpital nous a dit grosse entorse, donc attelle pendant au moins trois semaines. Le lendemain sa main était noire jusqu'au bout de tous ses doigts et bien sûr avec la douleur, il ne pouvait plus manger seul ni se lever ou s'asseoir car il prend toujours appui sur les deux accoudoirs du fauteuil.
Le sourire a disparu. Depuis trois semaines, toutes mes visites le trouvent couché et apathique. Il parle de moins en moins mais hier il a réussi à me demander si j'avais vu Maman. Quand j'ai répondu par la négative il a rajouté "elle est pas morte, hein ?".C'était la première fois qu'il employait ces mots.... Et je lui ai reexpliqué à nouveau. Il n'a pas pleuré pour la première fois, mais son visage s'est froissé de tristesse et d'évidence. Il n'a plus rien dit, regardant le mur ou le plafond, la bouche grande ouverte, comme il le fait maintenant de plus en plus. Il ne veut plus se lever.... il me bredouille "suis bien là". Il est finalement devenu incontinent. Il est souvent sale avec les restes du repas sur le pull, les chaussures, les mains, le visage....Alors je lui fait une petite toilette de chat. Il commence à sentir mauvais.... Le personnel m'affirme qu'il marche.... quand ? je ne sais pas ; depuis trois semaines, il ne veut plus se lever les après-midi quand je suis là ; même pas s'installer confortablement dans son fauteuil. Je lui apporte toujours quelques douceurs, ses préférées. Mais il mange mécaniquement (je dois le faire manger et boire) sans réaction. Lui qui buvait toujours 4 à 5 verres de jus de fruit avec moi, a maintenant du mal a en avaler un demi dans l'après-midi. Il a les bras le long du corps et ne tente rien. Depuis lundi, il a la bouche de travers. J'ai alerté les aides soignantes, l'infirmier, retéléphoné pendant mon absence : personne n'a l'air de s'inquiéter .Aucune nouvelle du médecin. Hier c'était pareil et Papa "baisse" de plus en plus. Il n'a pas l'air spécialement fatigué... je dirais que son visage et son comportement affichent une immense lassitude. J'ai l'impression de revoir Maman quand elle "faisait la planche" comme disait le personnel...... Je ne sais plus comment faire pour le remonter un peu et retrouver sur son visage une petite marque de plaisir.... Je suis complètement démunie et je trouve que son état se dégrade vite...... je passe des heures assise à ses côtés sur son lit à essayer de lui parler, à attendre un mot, une petite phrase, à scruter son regard qui me fixe puis s'échappe...

Le grabataire en fin de vie

Bonjour, Christine.

Je ne peux guère en penser quelque chose : il y a bien trop de questions à éclaircir. Par exemple :
De quoi a-t-il été opéré ? La prostate n'est pas un organe sujet aux polypes. Soit donc il s'agit de polypes qui ne sont pas dans la prostate (on peu en trouver, par exemple, dans la vessie), soit il s'agit d'autre chose que de polypes. La première chose à faire est donc de préciser le diagnostic ; cela fournira peut-être quelques éléments pour dire ce qui risque de se passer.
Pourquoi y a-t-il eu une septicémie ? Cela peut se produire, notamment en post-opératoire, et malgré toutes les précautions qu'on peut prendre. Mais il faut savoir si cette septicémie est guérie ; il faut savoir si elle est apparue parce que l'état général n'était pas aussi bon qu'il semblait ; il faut savoir enfin si le point de départ de cette septicémie (on suppose bien qu'il est urinaire, mais on peut avoir des surprises) est lui-même problématique.
Quel était l'état sous-jacent ? Vous indiquez que votre père était en parfaite santé, mais cela peut être trompeur, et ce ne serait pas la première fois qu'à l'occasion d'un épisode aigu, parfois anodin, on découvre qu'en réalité la situation était bien plus dégradée qu'on ne le pensait.
Quel est le désir de votre père de se battre ? Il arrive souvent que des sujets âgés, surtout quand ils ont été jusqu'ici épargnés par la maladie, perçoivent la première alerte un peu sérieuse comme le signal annonciateur d'une lente glissade vers la mort, et que cette glissade ne les intéresse pas. Il est alors particulièrement difficile de faire, dans ce renoncement à la lutte, la part de la dépression, de la peur irraisonnée et, ne l'oublions pas, de l'exercice souverain d'une liberté.
Je passe sur les démences méconnues, tout comme je passe sur la foule de de problèmes de santé aigus et de complications qui ont pu intervenir entretemps.

Donc il faudrait savoir si vous avez affaire à un patient dont les ennuis sont terminés et qui doit se remettre, ou si en réalité le feu continue de couver sous la cendre.

Si le problème est celui d'une convalescence, alors tout est possible, et on a vu de véritables résurrections. Mais vous avez bien raison d'être inquiète, car on a vu au moins autant de malades qui, après un épisode aigu dangereux dont on a pu les tirer d'affaire, s'effondrent de manière aussi inexorable qu'inexplicable.

Avez-vous discuté avec les médecins ?

Bien à vous,

M.C.

Le grabataire en fin de vie

Bonjour,
Mon père de 87 ans a eu une septicémie suite à une intervention chirurgicale ( on lui a enlevé des polypes dans la prostate). Il n'avait aucun traitement aussi incroyable que cela paraisse, il a toujours eu une excellente santé. Maintenant, 3 semaines après, il est grabataire ( on le soulève pour le mettre dans un fauteuil). Nous sommes complètement dévastés et ne savons pas si son état est réversible ou non.Sa fonte musculaire est impressionnante.Qu'en pensez-vous ?
Bien cordialement
Christine

Le grabataire en fin de vie

Bonsoir, Gloria.

Je ne suis pas sûr d'avoir bien compris : parlez-vous d'un malade en particulier, ou de la stratégie générale de l'établissement ?

Je vous réponds dès que j'ai cette précision.

Bien à vous,

M.C.

Le grabataire en fin de vie

bonjour
je suis aide soignante dans une maison de retraite
une partie est prise dans le levé le patient grabataire et une autre a le laisser au lit notre chef ne sait pas quoi faire
une partie a ete en formation on dit de pas le lever et une autre dis de le lever comment faire et quelle polemique pour cela
merci

Maman

Bonsoir, Cyrianne.

C'est donc fini.

Vous avez cependant bien fait d'être prudente : je commente des situations que je ne connais pas, et le risque dans ces conditions de mal interpréter ce que mes correspondants apportent est inévitablement une obsession. J'espère simplement avoir pu vous donner quelques indications utiles.

Pour votre père, la situation est effectivement très difficile. Ce que vous voyez c'est que sa démence ne l'empêche pas d'être parfaitement conscient de ce qui se passe ; et le pire serait de le méconnaître. le problème, c'est que pour faire un deuil il faut pouvoir le vivre dans le temps, ce qui suppose une mémoire. vous ne pouvez donc ni éluder ses questions ni espérer qu'il va sortir de son impasse ; avec cette circonstance aggravante que chaque fois que vous lui annoncerez la nouvelle ce sera le même choc que pour la première fois.

Ce que vous pouvez essayer c'est de vous inspirer des techniques de Naomi Feil : non pas en lui mentant, ce qui serait éthiquement difficile et probablement inefficace, mais en essayant de l'aider à parler de ce que la situation lui inspire ; cela pourrait permettre notamment à ce qui lui reste de mémoire d'intégrer progressivement l'absence de sa femme. Je crains que ce ne soit limité.

Je pense à vous.

M.C.

Maman

Bonsoir Michel,
Dimanche soir, je voulais vous envoyer un message ; j'avais lu votre sujet sur l'agonie et j'avais retrouvé tous les "indices" dans l'état de Maman... Puis, j'ai fait marche arrière et je me suis dit que ce n'était peut être pas cela ; vous parliez de prudence dans l'interprétation et je me suis dit aussi que j'avais peut être tort. Alors, je n'ai pas écrit ce message. Deux jours auparavant, j'avais murmuré à l'oreille de Maman que je l'aimais, que si c'était trop dur pour continuer, elle pouvait se reposer, que je ne lui en voudrais pas. Sa souffrance était une véritable torture.
Elle est partie à 3h20, dans la nuit de dimanche à lundi......
J'ai du mal à réaliser... Ce matin nous avons déposer l'urne de Maman auprès de ses parents.
Papa est dévasté..... terriblement dévasté... d'autant plus qu'il l'a vue, lui a dit au revoir... et tout oublié dans le 1/4 d'heure qui a suivi. Malgré la préparation des obsèques, les démarches, nous ne l'avons pas quitté et à chacune de ses "demandes de Maman" nous avons eu l'impression de le poignarder encore un peu plus fort. Son désespoir est immense à chaque fois et je sens bien qu'il s'épuise. Aujourd'hui tout le monde est reparti et nous avons encore passé la journée avec lui. Mais maintenant je ne veux plus lui asséner cette nouvelle horrible. Je ne lui parlerai plus de Maman, mais comment vais-je pouvoir faire face à ses questions, car il continue de la chercher tout au long des journées ! Comment faut-il faire pour ne plus le faire souffrir ? Il est maintenant à un stade tellement avancé de sa maladie d'Alzheimer, il ne peut quasiment plus parler, à part pour réclamer sa compagne de 63 années....mais nous étions tellement complices que je sais encore communiquer avec lui et comprendre son regard.... c'est dur !

Le grabataire en fin de vie

Bonsoir, Sylvie.

Je comprends bien la question que vous vous posez, et vous n'avez pas tort.

Il faut d'abord savoir que la situation que vous décrivez peut correspondre à une foule de situations, éventuellement très simples. Le problème est que si ces situations très simples sont le plus souvent parfaitement réversibles, il se produit aussi qu'elles tournent mal sans qu'on comprenne pourquoi.

Une fibroscopie ? Pourquoi pas ? D'ailleurs il est très possible qu'on prenne, en n'intervenant pas, autant de risques qu'en intervenant. Mais on pourrait élargir la réflexion et proposer une hospitalisation en gériatrie pour faire le point de la situation. C'est là une discussion qui ne peut être menée que par les médecins qui ont votre mère en charge.

Quant à obtenir un autre avis, il faut distinguer :
Ce que vous avez le droit de demander, et là la réponse est simple : rien. Rien parce que vous n'êtes pas la malade et qu'elle est sous tutelle.
Ce que vous pouvez demander, et la réponse est tout aussi simple : je n'imagine pas que le médecin qui l'a en charge, et aussi le tuteur qui l'a en charge, ne vous écoutent pas et ne tiennent pas compte de votre avis. Après, je ne sais pas ce qu'ils décideront, mais je n'ai aucune raison de ne pas leur faire confiance.

Bien à vous,

M.C.

Le grabataire en fin de vie

Bonsoir,

Ma mère est en maison de retraite qui nous a alertés de son état de santé jugé préoccupant. Elle avait fait une fausse route et avait perdu considérablement en autonomie depuis quelques temps. Nous sommes montés la voir. Elle avait maigri et était placée sous perfusion pour l'hydrater. Son état semblait s'être amélioré et elle devait remanger mais elle vomit systématiquement. Ils ont alors arrêté de nouveau de la nourrir et l'ont replacée sous hydratation uniquement.
J'ai été en relation téléphonique avec le médecin de l'EHPAD. Aucune pathologie sérieuse n'a été diagnostiquée. Des examens ont été conduits sauf une fibroscopie gastrique par peur de l'anesthésie. J'ai demandé à ce que cet examen soit réalisé dans la mesure du possible après avis du gastroentérologue. Elle est atteinte de troubles bipolaire et a donc un traitement depuis de longues années.
J'ai le sentiment que le médecin peut passer à côté d'un diagnostic bénin (déshydratation, gastrite... ou autre ?) et qu'il prend le risque de la laisser mourir...
Quels sont les moyens que je peux mettre en place pour avoir un autre avis médical dans une maison de retraite ? Ma mère est sous tutelle, puis-je passer par l'Udaf ?
Merci beaucoup de votre retour. Bien cordialement.

Le grabataire en fin de vie

Bonsoir, Cyrianne.

Je crois que vous avez affaire à une équipe raisonnable et consciencieuse. Tout va bien se passer.

Je reste à votre écoute.

Bien à vous,

M.C.

Le grabataire en fin de vie

Merci encore à vous Michel ..... ça fait un bien fou de vous lire.
J'ai eu, par le médecin chef, la confirmation que les soins donnés à Maman ne sont plus que des soins palliatifs de confort. Elle a maintenant des patchs de morphine. Si pour l'instant, son visage est toujours torturé et s'il y a toujours des cris plaintifs, elle semble avoir les articulations un peu moins douloureuses...
Deux seuls buts : que Maman ne souffre pas, et protéger Papa le mieux possible....
Pas facile tout ça !
Merci encore à vous !

Le grabataire en fin de vie

Bonjour, Cyrianne.

Bon : les choses rentrent dans l'ordre, et au moment où je vous disais que l'absence d'interlocuteur m'inquiéterait, voici que les interlocuteurs sont là.

Mais juste un mot :

Je m'en veux souvent de mes pensées qui me serinent qu'il vaudrait mieux qu'ils partent vite....

Et... si je vous dis que je pense la même chose ?

Bien à vous,

M.C.

Le grabataire en fin de vie

Bonsoir Michel

Je voudrais vous remercier pour vos réponses claires et instructives. Cela me permet d'avancer encore un peu.... Je voudrais être un peu plus lucide. Je crois en effet que mon impuissance maintenant à les calmer et les réconforter me fait paniquer plus qu'il ne faudrait.
Aujourd'hui, Maman avait les yeux grands ouverts et elle était très agitée. Beaucoup de cris de peur et de douleur (???), d'hallucinations, de complet délire.... et je n'ai pas réussi à la soulager. Papa continue son "isolement mental". Pour qu'il "connecte" je me mets accroupie face à lui et je le regarde bien dans les yeux. Mais la complicité qui nous unissait est maintenant de bien courte durée.
Je ne sais pas pourquoi, mais une heure après notre arrivée, pour la première fois depuis leur entrée il y a 15 mois, le Médecin chef et une infirmière intérimaire sont venus me voir "chez" mes parents. (La MR a 383 lits, un médecin par unité de vie et un médecin chef pour coordonner tout ça). J'ai pu enfin luis poser des questions ; il a bien ausculté mes parents, m'a expliqué, qu'après sa chute Papa allait encore s'en ressentir 2 bonnes semaines (il est à nouveau en fauteuil et n'arrive plus à marcher) et que les cris de Maman ne signifiaient pas forcément douleur mais qu'il allait voir s'il pouvait la soulager un peu..... voilà, je sais maintenant qu'on va prendre soin d'eux un peu mieux et ça me rassure et me déculpabilise un peu.
Je m'en veux souvent de mes pensées qui me serinent qu'il vaudrait mieux qu'ils partent vite.... Mais c'est tellement dur d 'être spectatrice de deux vies qui n'en sont plus....et je sais trop bien que la déchéance était leur pire crainte ! Merci encore à vous de votre soutien et de vos analyses....

Le grabataire en fin de vie

Je comprends votre réaction, Cyrianne : j'aurais la même.

Mais, hélas... de quelles nouvelles avez-vous besoin ? Vous savez tout ce qu'il y a à savoir.

Je poserais le problème autrement : ou bien la situation n'est pas aussi grave que vous le croyez, et il faut prendre rapidement un rendez-vous avec le médecin (à lui de s'organiser pour lire le dossier) ; ou bien elle l'est, et il n'est pas tout à fait normal que l'équipe ne se soit pas organisée pour qu'un professionnel soit en permanence capable d'assurer les soins nécessaires, et donc puisse vous en parler.

Bien à vous,

M.C.

Le grabataire en fin de vie

Bonjour, Cyrianne.

Je n'ai pas beaucoup de réponses à vous faire, car ici plus encore que précédemment il me faudrait voir la situation de mes yeux.

Mais pour faire court je dirais que la situation est palliative depuis un bon moment. Il n'y a pas vraiment une médecine qu'on appelle "les soins palliatifs" ; je persiste à penser que la seule manière de poser le problème est la manière floue : le malade entre en soins palliatifs quand le médecin prend conscience qu'il n'est plus réaliste d'escompter une amélioration significative de l'espérance de vie. C'est alors le regard qui change, ainsi que les priorités. Il est vrai qu'alors on met souvent en place des techniques plus ou moins particulières, faisan appel à des professionnels disposant d'une expérience particulière ; mais ce n'est pas ça qui fait réellement la différence.

Pour en revenir à votre mère, je dirais que la seule question est de savoir si elle souffre, et sur les éléments que vous apportez je crois que rien n'est moins certain. Il faut faire la part (toujours la même histoire) de votre propre souffrance, et des manifestations souvent spectaculaires présentées par le malade mais qui sont en fait liées à la démence elle-même ; et de la souffrance de votre père.

C'est difficile parce que d'un côté le tableau que vous décrivez, et que je vois d'ici, est effectivement très dur à supporter, mais d'un autre côté il faut absolument des arguments solides pour décider que la souffrance de votre mère justifie que, par exemple, on décide de l'endormir.

Bien à vous,

M.C.

Le grabataire en fin de vie

Ce matin : j'appelle la MR pour faire le point avec le médecin : le médecin est en vacances et le remplaçant ne souhaite pas me parler car il ne connaît pas le dossier de Maman ! je demande à l'infirmière ce qu'elle pense de l'état de Maman : elle ne peut rien me dire car elle n'est pas de ce service et ne connaît pas bien Maman : elle sait juste qu'elle a eu une perf d'hydratation pendant tout le week end mais elle ne l'a plus !
!!!!!!!!! Je fais quoi Moi ? j'attends que l'été et les congés soient finis pour trouver quelqu'un qui veuille bien me parler de mes parents ? Je vais "pêter un cable" !!!!!

Le grabataire en fin de vie

Bonsoir Michel,

Voilà, je continue à me poser des questions..... ça ne cesse de tourner dans ma tête ; je trouve que Maman baisse vite. Je le constate d'une visite à l'autre (espacées de maxi 5-6 jours). Maintenant, elle n'ouvre plus du tout les yeux et pourtant elle ne dort pas. Elle ne répond plus aux sollicitations. Pourtant je sens qu'elle sait qu'on est là même si elle ne nous reconnaît plus maintenant. Elle est moins agitée que ces derniers 15 jours. Mais, au beau milieu du calme, elle se met soudain à hurler "allez, on y va à l'oeuf noir" ???!!! et je ne comprends pas, je ne sais pas quoi faire. Puis, elle ne parle plus pendant un long moment, les yeux toujours clos. Et soudain, elle se remet à crier très fort. On dirait que ces cris lui prennent toutes ses forces..... Je ne sais pas si, derrière ses paupières closes, elle voit un monde à elle, dont nous ne faisons plus partie. Pauvre Papa qui a encore chuté, il y a trois jours, heureusement pas de fracture, mais il est très douloureux et donc à nouveau en fauteuil. Alors il scrute Maman, attend un mot de sa part sans pouvoir lui poser de question, car il n'arrive plus à faire des phrases. A chaque cri, il fixe sur moi son beau regard bleu, encore plus perdu..... et là aussi, je ne sais pas quoi dire à part : "Maman est fatiguée Papa, elle a besoin de se reposer". Quand je quitte la chambre, j'ai l'impression de sortir d'un monde parallèle.... Maman n'a plus apparemment que du doliprane, son patch pour les hallucinations, un médicament pour la tension et le temesta. Je n'arrive pas à savoir si elle souffre. Maman mange très très peu maintenant, même le sucré. Elle ne bois pratiquement plus et tousse à chaque tentative. Constipation et infections urinaires sont surveillées. Quand peut-on parler de soins palliatifs ? C'est ça les soins palliatifs ? . Doit-on nous prévenir si ces soins palliatifs sont mis en place ? Je ne sais plus quoi penser ; mais une chose est certaine : Maman n'est pas bien. Elle n'est pas sereine : son front est plissé et je connais bien trop cette mimique d'insatisfaction....... Papa continue à "s'éloigner" : il regarde ses doigts très absorbés, sans bruit et son visage affiche maintenant pas vraiment de la tristesse mais comme une grande lassitude.... A l'hôpital (après sa nouvelle chute) je crois qu'il a plus réagit à ma voix qu'à la vue de mon visage....

Le grabataire en fin de vie

Bonsoir, Cyrianne.

Je comprends bien que vous vous posiez une telle question. Mais je crois qu'un tel transfert a toute chance d'être illusoire.

D'abord, comme vous le soulignez, il faudrait gérer la situation qui en résulterait pour votre père. Mais si le bénéfice pour votre mère était important, on pourrait en discuter.

Ensuite et surtout parce qu'il faudrait encore trouver la structure adéquate. La gestion des troubles du comportement du dément est quelque chose de très délicat, et très méconnu, de sorte que le plus probable est que vous ne trouverez pas un lieu qui fasse mieux que celle qui est actuellement aux commandes.

Bien à vous,

M.C.

Le grabataire en fin de vie

Bonjour Michel,

Pour la première hypothèse, nous l'avons éliminée : mon frère est médecin et il a constaté que les fécalomes sont traités et qu'il n'y a pour le moment pas d'infection urinaire. Il pensait contacter le collègue qui s'occupe de Maman pour parler des neuroleptiques.....

L'autre question qui nous taraude est "faut-il placer Maman dans un service hospitalier de long séjour ou le personnel est plus professionnel et dédié à la pathologie ?

Mais Papa la cherche encore, même s'il ne la reconnaît pas toujours... Alors qu'impliquerait cette séparation pour lui ? de plus il faudrait le changer de chambre alors..... nouvelle perte du peu de repères qu'il lui reste ? Il est difficile de prendre une décision.... je ne sais pas qu'elle est la "moins mauvaise" ?

Le grabataire en fin de vie

Bonsoir, Cyrianne.

Oui, elle est cruelle, et je comprends votre détresse.

Vous avez raison de pointer le désarroi de l'équipe. Pour prendre en charge de tels malades il faut une formation très particulière, et qui n'est pas assez répandue. Il ya des techniques qui permettent de contourner ces problèmes (encore un de ces points sur lesquels l'ami Yves Gineste a des choses à dire et à montrer, même si, contrairement à lui, je ne crois pas que ça règle tout). Du coup ils ne savent plus quoi faire, et comme tous les professionnels qui ne savent plus quoi faire ils souffrent.

Techniquement, il y a deux questions à envisager.

La première est de vérifier que votre mère n'est pas en réalité gênée par un symptôme dont elle ne sait plus parler. Le grand classique est le fécalome, talonné par l'infection urinaire. Il y en a d'autres. Hypothèses pas très souvent fécondes, mais dont il faut par principe faire le tour.

La seconde est de savoir si on traite. J'ai toujours eu horreur de donner des neuroleptiques à un dément, parce que son cerveau n'a vraiment pas besoin de ça. Mais votre mère souffre, et je ne sais pas si on peut la laisser souffrir.

Les médecins sont des gens très susceptibles ; mais auriez-vous le moyen d'en parler à celui qui est en charge de la situation ?

Bien à vous,

M.C.

Le grabataire en fin de vie

Bonjour Michel,

Un mois a passé depuis mon dernier message et l'état de Maman se dégrade de plus en plus. Ses patchs (à 9.5 maintenant) ne semblent plus calmer les hallucinations. Elle crie beaucoup, délire, semble vivre dans un autre monde, ne nous reconnaît plus ni moi ni mon frère, ni même Papa qui vit encore à côté d'elle pour l'instant. La situation semble très, voire trop lourde pour le personnel soignant. Elle semble vivre dans une frayeur permanente. Je ne peut ni la toucher pour couper ses ongles ou lui passer une crème sur le visage sans déclencher des cris "j'ai peur ! je suis peureuse !" Même si elle se rappelle qu'elle a une fille qui porte mon prénom, je ne suis pas cette personne. Elle me vouvoie ou m'appelle Maman. J'ai l'impression que son corps ne réagit plus à rien, ni au câlins tous doux sur les bras ou le visage, ni quand je lui tiens la main..... je n'arrive plus à la calmer. Elle est très agitée, rouge, elle respire vite et ses mouvements involontaires des jambes se multiplient lui laissant des hématomes nombreux. Tout son corps est raide est bloqué. Je ne peux même plus glisser sa serviette derrière son cou avant de la faire manger une douceur que je lui concocte. Elle ferme ses dents serrées sur la cuillère comme un petit enfant..... Papa va beaucoup mieux physiquement et remarche comme avant. Mais sa tête continue inexorablement de fuir.... Il regarde Maman mais la reconnaît de moins en moins. Il s'isole souvent, dans un couloir sur un fauteuil, le regard dirigé vers le sol, perdu.... devrais-je dire encore dans ses pensées ? Je crois qu'il pense encore, en images peut être. Il sourit quand j'arrive, ainsi que mon frère. Il ne sait pas qui nous sommes mais notre image lui est encore familière, contrairement à Maman. Il ne peut plus parler pratiquement, alors je continue de communiquer avec lui en lui parlant sans question et en lui tenant les mains tout doucement. Parfois, il arrive même à rire, à chanter (!!!!) avec les paroles ou à siffler..... Il ne pleure plus et semble s'enfoncer dans une douce indifférence quand il regarde Maman. Il n'y a plus ces rides d'inquiétude sur son front.... Bien sûr, c'est douloureux pour nous mais peut être est-ce mieux ainsi pour lui, peut être souffre-t-il moins ?
Je ne trouve plus beaucoup d'idée pour agrémenter mes visites. Nous les sortons dans le parc pour voir les fleurs : Papa aime encore beaucoup, ses yeux sont encore gourmands de couleurs .... Maman crie de peur et veut rentrer. Alors on se partage avec mon mari.... Et leur petite chienne reste le repère le plus important avec la vie ...... d'avant ? .... même s'il n'y a plus d'avant !
Qu'elle est donc bien cruelle cette vie !!!!

Le grabataire en fin de vie

Bonsoir, Cyrianne.

En effet, l'essentiel est dans ce que vous écrivez.

J'ajouterais seulement une chose : comme vous le constatez, il est difficile de tenir longtemps lors de ces visites. Et c'est là un des problèmes posés par la démence. Ce que je crois c'est qu'il faut effectivement adapter vos visites à la fatigabilité de vos parents, mais aussi à leurs possibilités mnésiques. Les visites que vous rendez sont importantes pour vous et pour eux, mais elles sont aussi une valeur en quelque sorte thérapeutique, et elles ne doivent pas obéir aux critères habituels des visites. Il vaut beaucoup mieux des visites courtes et répétées qu'une visite longue qui perd rapidement de son sens.

Ce que vous faites est très bien.

Bien à vous,

M.C.

Le grabataire en fin de vie

Merci Michel pour votre message ; cela m'aide beaucoup et temporise ma colère. Les jours se suivent et ne se ressemblent pas : hier, Maman parlait beaucoup mieux mais à fond dans ses délires, ses cris et ses hallucinations malgré l'augmentation de la dose-patch. Mais elle avait retrouvé un peu d'appétit. Papa semble s'isoler de plus en plus : en arrivant, je l'ai trouvé à l'autre bout du bâtiment dans le couloir, assis sur un fauteuil, seul. Je crois qu'il ne m'a pas vraiment reconnue quand je me suis approchée ; alors j'emploie toujours ma phrase miracle : "viens, je t'ai amené ta petite chienne" .... et le miracle se produit avec une étincelle dans les yeux. J'essaie de lui parler maintenant avec un nombre de mots réduit et toujours les mêmes ; il y en a trop maintenant qui ne déclenchent aucune réaction. Je ne sais pas s'il les comprend encore. Alors je sélectionne et je lui parle avec "ses mots préférés". Le lien affectif est encore bien présent et il m'est très précieux.
Quant à Maman, je m'aperçois que pour la motiver il faut la faire sourire en la "chambrant" un peu, comme sait si bien le faire mon mari.
Les visites se raccourcissent car on fini toujours par arriver à un "blanc" ; plus rien à dire vraiment : on répète la même chose chaque semaine. Alors, je les masse, je leur fais des caresses, des bisous et je m'éloigne doucement en leur disant à bientôt, sans préciser un jour particulier : l'un et l'autre n'ont plus aucune notion du temps. Et la Vie continue .........

Le grabataire en fin de vie

Bonsoir, Cyrianne.

Oui, vous n'êtes plus que colère et chagrin. Et il y a de quoi. Difficile de se repérer dans ce maquis.

Colère et chagrin devant cette évolution qui vous donne de vos parents une image si dégradée. C'est inévitable ; mais il faut garder en tête que l'image que le malade donne n'est pas exactement identique à celle qu'ils ont d'eux-mêmes ; en particulier il y a souvent dans les démences fronto-temporales un processus qui interpose entre le malade et la réalité une série de filtres et d'écrans qui le conduisent à ne plus s'intéresser à rien. Pour autant qu'on puisse en juger, ce n'est pas douloureux, en particulier il ne s'agit pas d'une dépression ; mais d'un simple désinvestissement. De même votre mère semble entrée dans une phase de régression psychomotrice dont on voit bien les inconvénients mais qui ne semble pas être en soi une source de souffrance. Toute la difficulté est de distinguer ce qui relève de leur souffrance et ce qui relève de la vôtre ; tâche impossible, d'ailleurs, mais à laquelle il faut s'astreindre.

Colère et chagrin parce qu'il s'agit d'un deuil. Et je rappelle que pour une part il faut laisser faire cette colère : elle fait partie du deuil normal, le tout est de ne pas en être trop dupe.

Colère et chagrin parce que la prise en charge vous déçoit. Et là il vous faut faire attention :
Elle vous déçoit parce que la seule chose qui pourrait adoucir votre peine serait que cette prise en charge soit parfaite, ce qui ne peut pas être.
Elle vous déçoit parce que le niveau de formation, de réflexion, de conscience, mais aussi tout simplement les moyens matériels de cette équipe laissent à désirer. Il faut en parler, et il se peut que vous ayez de bonnes surprises. Mais on n'améliore pas la pratique d'une équipe en si peu de temps (et encore moins sans une intervention de formateurs extérieurs, ce qui est long et coûteux).
Elle vous déçoit parce que vous percevez des comportements qui évoquent une véritable situation de maltraitance, et cela il ne faut pas le laisser passer. Par exemple il faut qu'on vous explique pourquoi votre père n'a pas son déambulateur à disposition. Il se peut qu'il y ait des raisons, j'en imagine aisément une ou deux ; encore faut-il que ces raisons vous soient exposées.
Car il y a un double risque : celui d'accuser à tort d'une part ; celui d'entretenir une colère qui en réalité est liée au deuil d'autre part. Le second risque est le plus important car cela vous mènerait à une sorte d'impasse psychologique qui ne vous ferait aucun bien.

Bien à vous,

M.C.

Le grabataire en fin de vie

Je ne sais pas si ce titre est adapté, mais je ne sais plus comment situer mes parents. Le temps passe et la maladie progresse elle aussi, je devrais dire elles aussi pour parler des 2 pathologies de Papa et Maman. Le point ces derniers jours : j'ai l'impression que mes parents n'ont plus de passé et pas d'avenir ; ils vivent chaque jour l'un après l'autre, sans conscience vraiment d'où ils sont, de ce qu'ils ont..... je devrais dire là aussi de ce qu'ils sont. C'est terrible de les voir ainsi. Leur cohabitation pourrait porter à sourire si ce n'était pas si douloureux. Maman reparle un peu, mais fort, sur un ton monocorde et on ne sait jamais à qui ni de quoi. Papa lui répond (soulagé de l'entendre) mais il n'a plus les mots, plus le sens, plus la réflexion ou devrais-je dire la pensée : il "baragouine" des sons incompréhensibles : mais cette communication leur suffit apparemment. Quand je leur demande si tout va bien, ils me répondent maintenant positivement : chacun va bien (?) chacun ne s'ennuie pas, chacun ne souffre pas.... où sont passés mes rebelles, mes râleurs ? Maman ne veut que son lit... ou un peu son fauteuil, mais elle ne marche plus du tout, elle perd aussi la mémoire (qui s'était un peu maintenue jusque là). Elle se rappelle du prénom de son fils, mais c'est son cousin ! Ils pleurent de joie (je pense) à chacune de mes visites..... je crois que c'est maintenant le seul petit bonheur qu'il leur reste. Papa qui remarche miraculeusement après tous ses soucis de fracture, opération, phlébite et 3 mois de fauteuil, déambule dans le couloir en s'accrochant bravement à la rampe... il ne pense pas toujours à prendre le déambulateur que le personnel prend un malin plaisir à cacher au fond de la salle de bains, bien coincé par le fauteuil de Maman ! La petite élève infirmière qui prenait si bien soin d'eux est repartie à l'école : donc plus de changes réguliers de Maman (elle marine !!! et je demande quand j'arrive qu'on veuille bien la changer : ce qui est fait de très mauvaise grâce !), plus de soins de bouche, plus de musique et de chant avec Papa, plus de sorties dans le Parc.... maintenant Papa a comme peur de s'éloigner et de sortir ; même avec nous..... quand il arrivait à parler encore un peu, il m'a dit qu'il ne vivrait encore qu'une année !!!! Je suis vidée, effrayée par ce que je vois..... je me demande si la maladie peut encore nous réserver pire que cette situation. La Maladie à Corps de Lévy plus l'AVC ont laissé Maman dans un état grabataire maintenant. Elle ne mange pratiquement plus, elle a beaucoup maigri, elle s'affaiblit de plus en plus. La DFT de Papa lui a tout enlevé sur le plan mental. Il n'a même pas réagi à l'horrible coupe de cheveux que lui a faite le "coiffeur". Comment faire comprendre à ces gens que nos Séniors sont des êtres humains et pas des pantins que l'on peut grimer et déguiser pour en rire. Il tond les résidants hommes et femmes, leur laissant selon son humeur du moment, un toupet sur le sommet du crâne, comme les footballeurs !!! J'ai l'impression de n'être plus que colère et chagrin.... Je ne sais plus comment leur donner encore un peu de bien-être ? Qu'est-ce qui les attend encore comme détérioration ? Aujourd'hui, c'est l'anniversaire de Maman ................... Ils ne savent plus leur âge ni l'un ni l'autre....... j'en pleure.....

Le grabataire DFT en fin de vie et son aidant

Bonsoir, Carole.

Je me sens bien pauvre.

J'éprouve de manière plus intense que jamais cette vérité qu'on oublie généralement : le fait que je vous accompagne implique que je ne sais pas où nous allons. Je vous accompagne, je ne vous guide pas, c'est vous qui choisissez le chemin.

C'est étrange. Vous accompagnez votre homme, et moi je vous accompagne.

Je vous dis ça parce que je vois bien que (comment pourrait-il en être autrement ?) votre position oscille ; il y a quelque temps vous étiez en forte demande de solutions, qu'elles soient juridiques ou autres ; puis il y a eu cette séquence, que j'ai tant admirée, où vous aviez entrepris de lutter au jour le jour ; j'imagine bien que vous n'avez pas cessé de le faire, mais ce qui me semble dominer aujourd'hui c'est votre épuisement et votre désespoir. Soit. Je vous suis sur ce chemin.

Vous écrivez : DFT à un stade avancé ; mais c'est là un point sur lequel je n'ai jamais pu me faire une opinion. Je vous ai dit combien cette maladie est piégeuse, parce que pendant longtemps les patients ont des fonctions intellectuelles qui semblent plutôt préservées, de sorte qu'on sous-estime la gravité du trouble. Il est d'ailleurs banal que les proches passent sans crier gare du déni au catastrophisme parce que la réalité de la situation est difficile à appréhender. Jusque récemment vous pensiez que ses fonctions supérieures étaient préservées, disons à 80%. Était-ce une illusion ? Ou bien, quand vous parlez de stade avancé, ne faites-vous que reprendre les propos qu'on vous tient sans y adhérer personnellement ? Quelque chose me dit que c'est entre les deux, et que vous sentez que l'évolution est là, plus lourde qu'imaginé. Est-ce pour autant un stade avancé, je ne sais pas.

Il le faudrait pourtant, car on vous parle de deuil blanc. Déjà, ça n'a pas de sens : le deuil blanc est celui qu'il faut bien faire quand le dément perd la faculté de reconnaître ses proches, interrompant ainsi la relation affective. Ce n'est absolument pas le cas, je dirais même que si votre ami ne vous reconnaissait plus, alors une partie de son problème serait réglée. D'autre part il s'agirait tout de même de savoir si une autre solution est, au moins théoriquement, possible pour lui, ce qui renvoie à la question précédente. J'ai toujours gardé cette hypothèse sous le coude : il se peut que son état soit tel qu'il ne tirerait plus aucun bénéfice significatif d'une admission dans un établissement plus adapté. Or une chose est de vous recommander d'entrer dans un deuil qui s'impose à vous, une autre est de vous conseiller de faire votre deuil d'une revendication légitime.

Toujours est-il qu'il s'éloigne de vous. Et si je comprends bien il se comporte comme s'il se rendait compte de la charge qu'il vous impose. C'est alors sa tristesse, sa résignation, sa détresse qui déteignent sur vous. C'est nécessairement très dur.

Ce qui me semble certain, c'est que rien ne peut lui être plus précieux que votre présence ; même si elle vous semble inefficace, elle ne l'est pas.

Je crois que je vous avais parlé de http://www.medicalistes.org/alois/.

Bien à vous,

M.C.

Le grabataire en dégénersecence neurologique

Bonjour, Carole.

Quand je parlais de fascination, je parlais surtout de la mienne.

Du temps où je m'occupais de ces situations, ce n'est pas si vieux, on prenait grand soin de distinguer les différentes formes de démence. Souci de précision diagnostique qu'on poussait jusqu'au ridicule, d'autant que cela ne débouchait guère sur des conséquences pratiques. Je vois bien que depuis quelques années le mouvement s'inverse en ce qui concerne la démence fronto-temporale. Cela se fait dans une certaine anarchie comme en témoigne le fait qu'on mélange sans rire les démences de type Alzheimer de sujets très âgés et celles des sujets de trente ans, mais qu'on pinaille pour donner, par exemple, une réalité autonome à l'aphasie primaire progressive.

On peut dire sans exagérer outre mesure que quand le médecin ne sait pas quoi faire il classe. Le problème est que c'est dangereux car source inépuisable de théories fumeuses, et que surtout, et c'est sur ce point que votre regard change le mien, parce que cela pousse le médecin, précisément, à considérer la situation sous un angle particulièrement stérile. Ce n'est pas de ce regard dont nos malades ont besoin.

Bien à vous,

M.C.

Le grabataire DFT en fin de vie et son aidant

Bonjour Michel,

Je suis déboussolée, il est maintenant en EHPAD (DFT à un stade avancé, 58 ans), me dit lorsqu'il me reconnait "il vaut mieux nous séparer" ... Je me sentais tellement mieux à l'aider, là j'en suis arrivée à me résigner, je le perds et personne (à part Michel bien sûr) ne veut entendre parler de cette maladie, ni de mes difficultés ou bien en rit (par malaise ?) ou se lamente. Je me suis tournée vers France Alzheimer, et j'y ai trouvé un discours standard, sans écoute réelle, même eux semblent donc se protéger.

Si d'autres ici ont envie de partager et de se rencontrer, merci à vous de vous signaler. Nous trouverons sûrement un lieu pour nous retrouver....

Le voir devient très douloureux. Il est lui aussi maintenant résigné à sa situation et à sa dégradation, il devient absent, dort, regarde dans le vague, se tait ; lui qui avait confiance en moi, il dépend maintenant totalement du personnel soignant et le sait (il le dit).
L'appeler ? Très compliqué... Pas de téléphone direct (il sait encore y répondre), non il se trouve dans la poche de l'aide soignante, qui ne décroche que vers 17h30 quand elle le veut bien ou le peut ... et va ensuite le lui passer souvent sans le haut parleur (il en a besoin).... Je suis usée et épuisée et ne trouve pas d'aide aux aidants ... Si vous en avez n'hésitez pas à m'en parler, cela me fera du bien sûrement.

On m'a parlé du "deuil blanc", mais j'aurais moi aussi maintenant besoin de bienveillance, de compréhension, de douceur et de partage. Il me donnait tous ces sentiments avant sans compter, je me rends compte combien fort il me manque, je savais que c'était LUI très fort, comme il savait que c'était MOI sa femme.

Merci de votre aide par avance

Carole

Le grabataire en dégénersecence neurologique

Bonjour Michel,

Vous avez bien sûr raison et il n'y a rien là dedans qui me fascine : à terme il conviendra de distinguer clairement la DFT et la MA, mais pour le moment les neurologues les classent comme apparentées, selon mon mini avis ils n'ont pas d'autres éléments disponibles.

Voir par exemple :
http://www.francealzheimer.org/sites/default/files/Brochure-DFT.pdf

Carole

Le grabataire et son aidant naturel !

Bonsoir, Carole.

Ce que vous dites est pour moi le plus important. Comme je l'ai indiqué il y a des choses que je sais parce que je suis médecin, il en est d'autres que j'ignore parce que je suis médecin. Ce n'est pas un quelconque "chacun sa part de vérité", ce serait trop simpliste. c'est plus de l'ordre du duo ; ou de l'improvisation. Le problème n'est pas de parler mais de s'écouter. Je sais très bien que je ne suis pas clair ; mais je crois que nous n'en sommes plus là, et que c'est celle absence de clarté qui peut nous conduire plus près de ce que nous cherchons.

Aussi n'ai-je pas envie de critiquer votre propos : je risquerais de le faire à partir d'une position de savoir qui ne produirait rien.

Ce que je sais c'est que l'emploi du mot démence est débattu. Pour ma part j'y tiens car je ne crois pas une seconde qu'on change vraiment le regard en changeant les mots. Et je vois, par contre, les dégâts de l'imprécision. Ce pour quoi je lutte, c'est au contraire pour qu'on change le regard sur la démence, ce qui suppose qu'on la reconnaisse ; et je ne me sens jamais plus près de la vérité que quand je dis que les déments ont été mes maîtres.

Sur les comparaisons qu'on peut faire, il y a un point théorique : ce qui distingue les démences fronto-temporales des démences de types Alzheimer est très significatif, suffisamment pour séparer les deux entités ; et il est très réducteur d'en faire des maladies apparentées (comme on le lit par exemple dans l pourtant très sérieux http://www.cref-demrares.fr/Les-Degenerescences-Fronto-Temporales-DFT, et cela ne mène nulle part, sinon à des confusions regrettables. Ne parlons pas de l'imagerie, qui a surtout pour intérêt d'éliminer d'autres affections qui, elles, pourraient être curables.

Mais ce qui me fascine, c'est le point pratique : je vous sens plus sensible à ce par quoi les deux situations se ressemblent. C'est très désarmant pour un médecin dont la hantise au contraire est d'arriver à distinguer les deux (signe sans doute de notre désarroi, si l'on songe qu'il s'agit de préciser le diagnostic d'affections que nous ne savons pas traiter) ; je crois qu'il faudrait en effet mieux réfléchir à ce qui unifie toutes ces problématiques. Réflexion faite c'est plus intéressant que les différences. Et l'un des enjeux est là : dans cette inversion des questionnements. Vous m'ouvrez plein de portes ; je vais essayer de reprendre tout cela point par point. Dommage que je ne sois plus en fonctions.

Bien à vous,

M.C.

Le grabataire et son aidant naturel !

Merci beaucoup Michel,

"les proches de ces malades tirent un grand soulagement de comprendre que leur comportement est celui de tout le monde, que leurs réactions sont normales", justement non car nous sommes très (trop) peu nombreux parmi les proches aidants à avoir cette vision non catastrophiste, si tristement répandue, d'où l'intérêt de partager ici cette approche très minoritaire et humaniste.

Les médecins auraient aussi beaucoup à apprendre des patients et de leurs proches ... s'ils les écoutaient, comme vous le faites ici (là encore = minoritaire). De même que tout "sachant" a beaucoup à apprendre des pseudo-"pris en charge" (vécu longtemps), au minimum que leurs savoirs sur la question sont très loin d'être nuls et sans intérêt, que ces savoir sont toujours à rechercher, qu'il y a toujours beaucoup à apprendre d'autrui (même dit "en DFT") ,que la médecine n'est pas une science (parole de scientifique) mais un "art" tâtonnant et progressant surtout grâce aux chercheurs et aux chirurgiens, etc

"une limite est que la démence fronto-temporale n'est pas la même chose que démence de type Alzheimer" dans un 1er temps nous n'appliquerons plus jamais ce terme de "démence" mais bien celui de "dégénérescence" (et notre regard en sera modifié= garanti), car l'origine est neurologique et, pour l'heure, la DFT, à défaut de savoirs plus aboutis (en cours de recherches), est toujours "une maladie apparentée Alzheimer".

La différence ?

Dans la DFT :
une diminution des lobes fronto-temporaux objectivée par un scanner
un syndrome confusionnel partiel, avec des moments de totale lucidité (aussi dans Alzheimer)
brouillage de la notion du temps (non de l'espace, comme Alzheimer stricto sensu)
évolution très insidieuse et lente (aussi dans Alzheimer)
sautes fréquentes et inhabituelles d'humeur (à gérer avec anti-dépresseurs appropriés)
oubli des RV et des événements récents (aussi dans Alzheimer)
difficultés grandissantes à écrire, à lire, à utiliser un téléphone, une alarme, à parler
régression de l'hygiène personnelle et du logement
apparition progressive d'incontinence urinaire massive d'origine neurologique
apparition des tendances au "chippage", etc

Nous avons un ensemble de symptômes (hors l'objectivation par scanner) qui chacun pris isolément ne veulent pas dire = DFT, mais qui peu à peu pris tous ensemble la décrive et fait aujourd'hui poser le diagnostic.

Bien à vous
Carole

Le grabataire et son aidant naturel !

Bonjour, Carole.

Il y a effectivement beaucoup de ressources sur le net. Le blog que vous signalez en fait partie.

Je pourrais vous inciter à la prudence en vous faisant observer que les propos qui sont tenus n'ont pas de caution scientifique. Mais c'est précisément, au contraire, pare qu'ils n'en ont pas qu'ils sont précieux et qu'une parole un peu vraie peut se faire jour. Il y a des choses que vous n'y trouverez pas parce qu'il n'y a pas de professionnels ; mais il y en a d'autres que vous trouverez justement parce qu'il n'y a pas de professionnels.

De même, la limite est qu'au fond vous n'y avez rien trouvé que vous ne sachiez déjà plus ou moins. Mais ce qui vaut de l'or c'est de lire que vous n'êtes pas la seule à penser ce que vous pensez. Je crois depuis longtemps que les proches de ces malades tirent un grand soulagement de comprendre que leur comportement est celui de tout le monde, que leurs réactions sont normales, qu'on en passe toujours par là. Il faudrait organiser le coaching des aidants.

Par contre une limite est que la démence fronto-temporale n'est pas la même chose que démence de type Alzheimer, et que ce qui vaut pour l'une ne s'applique pas forcément à l'autre. Mais vous l'aviez compris.

Bien à vous,

M.C.

Le grabataire et son aidant naturel !

http://bienvivreavecalzheimer.com/ruses-trucs-et-astuces/

J'appliquais avant même de connaître et si cela est usant (choix simple : rester ou quitter) les résultats sont eux épatants.

Bien à vous

Le grabataire sans médecin gériatre !

Bonjour, Carole.

Difficile de vous faire une réponse qui tienne la route.

On voit bien les failles de cette prise en charge.Elles sont liés au fonctionnement même de l'institution. Chacun fait, comme il sait, ce qu'il a à faire, on ne se mêle pas du travail des autres, on ne remet pas en question la structure, et on fait comme on a toujours fait. Ajoutons que les médecins n'ont aucune formation juridique, et qu'on voit mal comment on la leur imposerait. L'interdisciplinarité n'est qu'un slogan, et tant que les professionnels de santé rechigneront autant à la pratiquer entre eux il ne faut pas compter qu'ils instaurent une coopération avec le reste du monde.

Ce sont les relations interpersonnelles qui marchent le mieux. Dans la province où je travaillais, il m'était simple de prendre mon téléphone et d'appeler le Juge des tutelles ou le Procureur. Nous nous connaissions, nous nous faisions confiance.

Mais il ne faut pas se cacher que ce mode de fonctionnement devient vite celui des petits arrangements entre amis. Tout comme l'une des bases du travail d'équipe est le respect du champ de compétence de chacun, et que l'esprit de corps est totalement indispensable au bon fonctionnement de toute institution. C'est donc beaucoup plus compliqué que cela.

Je crois qu'il y a encore tout à inventer.

Bien à vous,

M.C.

Le grabataire sans médecin gériatre !

Bonjour Michel,
Non aucune ainsi que vous le dites si bien ! Si vous même disposez d'un "piston" = contact très haut placé et actif au Ministère de la Santé, nous seront effectivement intéressés bien entendu.

Comme le dit justement (et durement) un médecin spécialiste : "il est entré en USLD, cette USLD est devenue un EHPAD ? _ yeux écarquillés de stupeur_ le pauvre .... Le moins pire pour lui serait qu'il meure vite. Jamais, il ne sortira de cette structure avec toutes ses autres pathologies très lourdes et nous savons quelle y est la qualité des soins donnés dans ce cas !".

Et vous, qu'en pensez-vous (avocat + tutrice + juge + ... = vus = fait avec les résultats que vous connaissez = quasi nuls, etc) ? Sans adoucir la situation, car nous n'en sommes plus du tout là. Mais bel et bien dans la réalité médicale dure et bien plus sévère que décrite ici. Quant au juriste spécialisé en droit médical hors hôpital, je n'en ai trouvé aucun et vous remercie pour nous tous et toutes d'avance du lien que vous pourrez peut être nous fournir.

Mettre des "lunettes roses" ? Pour voir combien cet univers-là est "rose" et se bercer d'espoirs, quand il n'en reste pas ou très peu ? Je penche davantage effectivement pour le réalisme en l'occurrence ! Cela ne signifie en rien "baisser les bras", je poursuis sans relâche mais avec réalisme, et fais .... ce que je peux faire .....

Lui ? Il se sent bien sûr totalement "pris comme un rat" avec ses 85% de raison restante très active et son vécu quotidien très lourd. Lui, il a vécu le déchirement de ce retour en un lieu dont il voulait partir (non entre 4 planches, comme la majorité de ses congénères) et a bien réalisé de lui même la dureté de ce "retour à la case départ".

Il a décidé en conséquence de ne plus avoir de contacts que très minimaux avec le monde extérieur, donc il dort le plus possible pour ne pas voir ce qui l'entoure et veut maintenant "partir" (mourir) vite. Et est maintenant sous anti-dépresseurs.

Pour lui, un soutien psychologique demandé via la psychologue de l'hôpital = à suivre.

Merci de votre soutien Michel.

Carole

Le grabataire sans médecin gériatre !

Bonjour, Carole.

Tout cela est désolant. Et cela fait un argument de plus pour soupçonner que décidément la loi sur les tutelles n'est toujours pas appliquée comme il conviendrait. J'en dirai autant des lacunes de la prise en charge médicale, qui sont tellement banales qu'on peut s'en révolter mais pas s'en étonner.

Je vous avais recommandé de prendre le conseil d'un avocat. Je le répète : les étrangetés que je constate dans l'application de la loi sont telles que j'en suis conduit à douter de la pertinence de mon analyse. Que dit l'avocat sur ce point ? J'aimerais beaucoup avoir l'avis d'un juriste, avis qui pourrait porter tant sur le fond (cette analyse est exacte ou non) que sur les conséquences pratiques (j'ai raison sur tel ou tel point mais ça ne marchera jamais).

Et je crois que même si cette situation est aberrante et désespérante, je crois qu'il vous reste des armes :
Le Juge n'est pas si sourd que ça, la tutrice non plus.
Un médecin est votre alliée dans la place.
Vous me semblez désespérer un peu trop vite d'instances comme l'ARS.
Et il reste les actions parallèles, autrement nommées piston.

Cela n'offre aucune garantie de succès, mais...

Bien à vous,

M.C.

Le grabataire sans médecin gériatre !

Oui votre liste est juste et je tente d'obtenir les éléments. Merci !

Le grabataire sans médecin gériatre !

Bonjour Michel,
Nos échanges ayant retrouvé place sur ce site, j' y donne suite. Vous savez que cette tutrice, comme de nombreux autres tuteurs, ne peut ni ne veut pas gérer l'aspect humain et médical. Elle est liée à l'hôpital local, donc dépendante du regard des soignants, et ne connait par ailleurs que la partie "gestion financière".

Nous (mon compagnon et moi) avons eu la chance que ce médecin constate qu'après 24h dans l'hôpital local il était déjà de retour en EHPAD (scandaleux) et sa pneumonie 100% non soignée et donc aggravée. Elle a alors décidé (et heureusement qu'elle est là !) de le transférer (avec le Bon de Transport indispensable) le temps nécessaire au traitement de cette pneumonie. Dans ce nouvel hôpital, il a été constaté (dit par le médecin chef du service choqué) son très profond état comateux, du uniquement aux neuroleptiques. Ce traitement (totalement inutile pour le patient) a été aussitôt interrompu par ce médecin à son grand bénéfice (au patient = mon compagnon) = soulagement énorme.

Mon compagnon a alors retrouvé à 90% ses esprits, lui aussi infiniment reconnaissant. Bien sûr, il n'a pas toujours la mémoire récente, bien sûr il est semi grabataire, bien sûr il a une DFT mais les symptômes sont très fortement allégés en l'absence de contention chimique lourde ! Et bien sûr, il est retourné dans cet EHPAD (sans médecin donc) aussitôt sa pneumonie guérie. Je dois donc veiller en permanence à ce que cet "assommoir chimique" ne lui soit pas administré malgré lui, de même que je dois veiller à ce que son état médical y soit pris en compte jour après jour.... sans y parvenir toujours. Le rôle d'aidant n'est pas facile du tout, et nous savons que bien trop souvent l'aidant en arrive à s'oublier médicalement et "part" avant l'aidé. Notre système compte énormément sur ces aidants pour faire le "job", la preuve le concernant.

Cette contention par neuroleptiques ne soulage que les soignants, calme garanti, état somnolent voire comateux permanent, mais en aucun cas les patients qui la subissent et dont l'état s'en trouve lourdement aggravé.

A lire de toute urgence, (prix des patients 2009) : "le syndrome du bocal" qui donne le point de vue d'un patient (excellent livre, en format poche = pas cher) sur le personnel soignant et ses proches personnels, lors d'une très longue hospitalisation pour raison neurologique.

Amitiés à tous et toutes et à Michel bien entendu.

Carole

Le grabataire sans médecin gériatre !

établissement inadapté.
prescriptions inadaptées.
absence de médecin.
défaut de suivi cardiologique.
conséquences sur l'état du malade.

si la tutrice se soucie du bien-être du malade, il y a pas mal d'éléments qu'elle serait fautive de ne pas considérer de façon urgente. Si vous pouviez ajouter :
proposition d'établissement spécialisé.
avis médical favorable.
avis de membres de la famille.

Le grabataire sans médecin gériatre !

Bonsoir, Carole.

C'est désarmant, en effet. Comme je vous le soulignais il y a quelque temps, il est réconfortant que vous ayez pu trouver un médecin un peu réaliste, mais il était inquiétant que la santé et le bien-être d'un malade dépende à ce point de ce genre de hasard. Voici qui le confirme.

Que faire ? Il semble de plus en plus évident que rien de durable ne pourra être espéré tant que votre ami sera dans un lieu aussi inadapté à son état (je laisse tomber les réserves que je devrais garder sur votre propre analyse de la situation : en fait il reste non impossible que vous soyez en train de vous illusionner, et qu'en réalité ce ne soit pas mieux ailleurs parce que l'état de votre ami serait plus grave que vous ne pensez). La seule carte à jouer est donc celle de son transfert. Mais comment la jouer ?

Vous devez de toute manière revoir ce médecin sur le départ. Elle subit évidemment la pression de l'équipe. Elle n'a pas les moyens de se la mettre à dos, et il faut garder en tête que sur le long terme de tels conflits sont délétères pour tout le monde, y compris les patients. Par ailleurs elle s'en va, et elle sait qu'un coup de force de sa part ne lui survivrait pas.

Mais ce qu'elle peut faire, c'est imposer le contrôle cardiologique qui reste de toute manière indispensable. Et il doit bien y avoir moyen d'en profiter pour refaire un point cognitif. Et si c'est bien pensé, bien organisé et qu'on a de la chance...

Où en êtes-vous avez la tutrice ?

Bien à vous,

M.C.

Le grabataire sans médecin gériatre !

Bonsoir Michel,
je viens d'apprendre une nouvelle catastrophique = le médecin gériatre n'interviendra plus que cette semaine et ensuite, retour au (mauvais) fonctionnement antérieur de ce lieu si spécial : gestion médicale et prescriptions faites par les infirmières (j'hallucine), envoi à l'hôpital général si besoin décidé par .. les infirmières seules.
Donc absence totale d'un médecin sur place. Or sa présence avait permis (vous vous en souvenez peut être) de le rétablir correctement, alors qu'avant il était "shooté" à leur bon vouloir = 0 stress et toute latitude pour elles seules, sans aucun contrôle d'un médecin !!

Qu'en pensez-vous ? Dois-je prévoir = envisager son transfert dans un lieu dans lequel il y a un service médical rendu par un médecin présent toutes les semaines sur place ? Ou pas ?

Je me fais un souci d'encre à cette nouvelle épouvantable pour moi et ne sais que faire pour qu'elles ne décident pas comme avant de le "métamorphoser en pot de fleur (comme avant) bavant dormant le regard perdu dans le vague" ! SOS.

Merci vraiment de votre soutien, car là je ne sais plus que faire (je l'ai appelé lui et certes il était heureux de m'entendre mais à 90% endormi .... depuis 6 heures de rang, sans que cela ne soucie du tout l'infirmière sur place). Je l'ai donc jointe elle ensuite, et ai appris qu'elle faisait comme avant ce qu'elles voulaient et que je (nous) devais aveuglément leur (aux infirmières) faire CONFIANCE .... J'ai vu durant les x mois sans médecin quels en étaient les conséquences aberrantes pour lui et ne peux ni ne veux m'y résoudre.
Exemple horriblement marquant pour moi : ne pas le reconnaître durant 38 minutes, (en le cherchant du regard partout) au milieu de la bande de tous les autres qui se trouvaient alors comme lui = l'oeil torve, en fauteuil roulant, vêtus de tunique bleue "montrant les fesses" éhontément, bavant, tête basculée en arrière, ne voyant rien ni personne, etc).

Aidez-moi svp !!!!!

Carole

Démences et neurolepiques, suite !

Soit le médecin est responsable, connaît la situation du malade et sait pourquoi il a décidé les neuroleptiques, soit il ne l'est pas.
Soit le tuteur est responsable et se soucie effectivement des solutions, soit il ne l'est pas.
Si ni le médecin ni le tuteur n'assument leur responsabilité, je ne vois pas de recours, à part essayer de provoquer un bouleversement de ces responsabilités.
Avez-vous des témoignages portant sur la corrélation entre l'amélioration de l'état du malade et l'arrêt des neuroleptiques ?
Avez-vous des éléments portant sur la volonté du malade durant ses périodes de conscience ?
Avez-vous l'appui d'autres membres de la famille ?
BC

Démences et neurolepiques, suite !

Bonjour Michel,

Merci vraiment ; je sais depuis très longtemps "qu'il ne fait pas bon s'opposer de quelconque façon au personnel médical", quitte à laisser mourir ainsi que le fit un GP médecin une tante sous ses yeux, le 1er devoir (100% non dit mais appliqué par tous) étant de ne jamais contrarier un collègue ! Moi, je dis avec politesse mais fermeté et clairement, lorsque je ne suis pas en accord avec les méthodes employées et observées sur x semaines, parfois fort "curieuses" ... et dangereuses surtout (sinon je ne dis rien bien sûr).

Ainsi, typiquement : " il est d'ailleurs banal et fort logique de constater que les déments s'agitent bien plus quand ils sont conscients de ce qui leur arrive que quand ils ne le sont pas ou plus" = OUI = cela EST VRAI DE TOUT ETRE HUMAIN, DEMENT OU NON !

Sous neuroleptiques, le plus surdoué et intelligent d'entre nous se verrait réduit à un état végétatif = impossible d'y échapper.

Donc, il est certain qu'il s'agit ici de préserver non pas la santé du patient (ce qui devrait être le souci 1er de tout médecin digne de ce terme), mais la tranquillité absolue des aides soignantes et de l'infirmière présentes. Car de sa part à lui, nulle agressivité, non, de la tristesse (traitement éventuel à voir d'un état avéré sur x jours d'une dépression = anti-dépresseur _3 semaines mini avant effet _ et non usage immodéré des neuroleptiques .... à mon avis.

Serait-ce mieux ailleurs sur ce point ? J'en doute personnellement, mais vous saurez peut être parvenir à m'en convaincre, car tenace et opiniâtre, lorsque je sais et ai toutes les infos utiles, sont mes outils pour faire face à ce type de situation. Zen aussi, bien sûr.

Merci beaucoup par avance de votre avis éclairé sur ce point. Il me sera comme toujours très utile pour continuer ce chemin douloureux (mais heureusement, lui comme moi sommes philosophes et évitons de trop nous accrocher à des évidences pénibles, si celles-ci sont indépassables).

Bien à vous.
Carole

Démences et neurolepiques, suite !

Bonsoir, Carole.

Cette fois encore, que vous répondre ?

Il se produit que la seule manière de permettre à certains malades agités ou agressifs de vivre dans un milieu institutionnel soit de les neuroleptiser. Même si je crois l'avoir pour ma part toujours évité, je ne suis pas sûr d'avoir eu toujours raison et cela de toute manière ne permet pas d'affirmer que ce soit toujours illicite.

Mais comme vous le soulignez il est bien difficile de faire la part de la prescription légitime, de la mesure de rétorsion, ou même de la simple solution de facilité.

Et dans ce cas particulier je n'ai aucun élément pour dire ce qu'il en est. Notamment je ne perds pas de vue que, sauf à redresser le diagnostic, nous avons affaire à un malade atteint de démence fronto-temporale, maladie dans laquelle les troubles du comportement sont souvent très difficiles à gérer. Je n'oublie pas que la lecture que vous faites de l'origine de ces troubles, si elle est pertinente et même hautement vraisemblable, n'est pas la seule possible et que quand bien même elle le serait cela ne donnerait pas de solution ; il est d'ailleurs banal et fort logique de constater que les déments s'agitent bien plus quand ils sont conscients de ce qui leur arrive que quand ils ne le sont pas ou plus. Je n'oublie pas enfin que les liens affectifs qui vous unissent à votre ami vous poussent à une tolérance qu'on ne peut attendre, ou du moins pas pour cette raison, de l'équipe soignante.

Bref si je suis porté à croire comme vous que cette réaction de neuroleptisation pourrait bien relever de la maltraitance, je n'ai pas de preuve. D'autre part c'est aussi un compte qu'on règle avec vous : on vous l'avait bien dit. Et il ne fait pas bon avoir raison contre un professionnel de santé.

Ce que cela montre c'est bel et bien que le malade n'est pas dans un environnement convenable pour lui. Mais que faire d'autre que ce dont nous sommes déjà convenus : tisser des liens avec le médecin, obtenir que l'examen cardiologique soit fait, trouver le moyen de sensibiliser la tutrice, bref essayer de sortir de cette situation ?

C'est très triste.

Bien à vous,

M.C.

Démences et neurolepiques, suite !

Bonsoir Michel,

Mon ami (58 ans) avait à nouveau peu à peu tout son esprit (retrait des neuroleptiques l'abrutissant depuis des mois) et, ce faisant, se rendait affreusement compte de sa situation d'enfermement pour longtemps. Il me parlait de l'absence de structures mieux adaptées, d'impossibilité d'hospitalisation à domicile là où il vit, du vidage express de son logement sans son accord = plus de logement et plus d'objets ni de vêtements personnels, etc ... et de l'entourage difficlement tolérable chaque jour 24/24 de vieillards itérant en boucle la même phrase type "au secours", regard perdu et bouche bavante (vu par moi et lui, difficilement soutenable quelques heures pour moi ; alors à vie pour lui ?!).

Donc, il s'en est agacé récemment et a demandé à un résident de cesser lors de chaque "repas" dans la salle commune de hurler ainsi.

Depuis, j'ai pu constaté le retour massif des neuroleptiques dans la panoplie de ses médicaments, avec toutes les conséquences (voulues par les soignants, et refusées par lui et par moi) telles un ralentissement général = pensée, parole, mouvement, ...

Je ne peux tolérer ce traitement "punitif" et l'ai exprimé auprès des infirmières clairement, afin que ce soit transmis au médecin prescripteur ...

Quel est votre avis ? Est ce l'usage de "punir" ainsi les patients (très patients) en les endormissant via médication dédiée ? Comment faire pour que cette reprise affreuse lui soit à nouveau retirée et qu'il puisse ainsi retrouver ses moyens de penser et et de parler ; ce sont pour moi ses libertés inaliénables mais qui sont là aliénées (en faveur du "calme" souverain des "soignants" = tout le monde "somnole et dort" en ce lieu jour et nuit).

Je ne sais comment l'aider encore et trouver à nouveau des forces pour me battre contre ce traitement inhumain.

Comment faire ?

Merci de vos conseils et de votre soutien, car là j'en ai à nouveau besoin !

Joli WE.
Carole

Nouvelle situation très lourde

Bonjour, Cyrianne.

Je comprends aisément que vous vous sentiez perdue. Et je ne sais pas comment je vais pouvoir vous aider.

La question du Risperdal n'est pas facile.
En principe les neuroleptiques ne sont pas autorisés dans la démence à corps de Lewy.
Mais j'ai toujours trouvé que cette interdiction absolue était excessive.
Pour autant je trouve qu'on donne trop de neuroleptiques aux déments, et je me méfie des stratégies qui conduisent à en prescrire pour, en somme, assurer la tranquillité des autres.
Mais j'ai connu des situations où la tentation est effectivement très forte.

Je serais donc prudent avant de critiquer cette prescription. Là plus encore qu'ailleurs il faut être sur place et observer la situation avant de se prononcer.

Ce qui en revanche est très peu probable c'est que la réintroduction du Risperdal soit pour quoi que ce soit dans la survenue de l'accident vasculaire cérébral. Et que celui-ci aura son évolution et ses conséquences, pour lesquelles il faudrait là aussi l'examiner.

Alors il y a la question des soins. Je comprends ce que vous dites quand vous comparez ceux que votre mère reçoit à l'hôpital et à la maison de retraite. Mais il ne vous a pas échappé que les moyens disponibles ne sont pas les mêmes ; il y aura donc une perte de ce côté. C'est qu'elle relèverait maintenant qu'un long séjour, mais qu'on imagine mal la séparer de son mari.

Ce que vous pourriez essayer, c'est de voir s'il existe dans le secteur un service d'hospitalisation à domicile. Ce services sont habilités à intervenir en EHPAD. Encore faudra-t-il les persuader, car la mission de ces services n'est pas d'assumer des prises en charge de longue durée. Enfin, vous pourriez voir.

N'hésitez pas à donner de vos nouvelles. Je pense à vous.

Bien à vous,

M.C.

Nouvelle situation très lourde

Bonsoir Michel,
Je reviens hélas vers vous ce soir ; cette fois ce n'est pas pour vous parler de Papa qui est presque miraculeusement remonté de sa situation extrême : sa phlébite est maitrisée et il a comme donné un coup de pied vigoureux au fond de son gouffre pour retrouver la surface ; toujours au fauteuil, il va cependant beaucoup mieux physiquement, même si sa DFT à fait encore un pas de plus dans sa tête......
Il y a presque 4 semaines maintenant, le neurologue de Maman, atteinte de la DCL, a demandé l'arrêt du risperdal et remplacé ce traitement par le Lexomil et le cymbalta. Maman retrouvait ses jambes, déambulait dans le couloir de l'EHPAD et redevenait plus pimpante. Le médecin a alors trouvé qu'elle perturbait Papa et le service (???!!!) et a forcé les doses de Lexomil, tout en remettant le risperdal (et ça je l'ai appris aujourd'hui !). Je suis arrivée mercredi 16/03 et ai trouvé Maman alitée, impossible à réveiller, complètement amorphe. Le personnel m'a dit qu'elle était ainsi depuis 2 jours. Le lendemain, j'ai téléphoné au médecin qui m'a assuré qu'elle allait mieux et déambulait à nouveau. Mardi 22, je trouve à nouveau Maman dans le même état : le personnel me dit qu'elle ne s'est pas améliorée depuis 6 jours.... mercredi, impossible de l'avoir au téléphone ; jeudi, on m'appelle pour me dire qu'elle part à l'hôpital où je pars immédiatement : je la veille tous les jours depuis : résultats du scanner aujourd'hui : Maman a fait un AVC !!! Voilà .... je ne sais plus où j'en suis : Papa ne cesse de pleurer en regardant son lit vide à l'EHPAD ; les explications qu'on lui donne s'envole de son esprit en 3 minutes et les larmes reprennent. A l'hôpital, Maman me fixe sans me voir quand elle arrive à entrouvrir ses yeux, elle ne peut plus parler ni bouger : je la cajole, la caresse, la nourris comme un petit enfant ; je suppose qu'elle va revenir à l'EHPAD bientôt : je me suis déjà fâchée parce qu'ils la laissaient baigner dans son urine, ne la changeant que 2 fois par 24h alors qu'à l'hôpital ils la changent jusqu'à 7 fois, lui font des soins de bouche, la massent, soignent ses escarres, hydratent sa peau.... bref s'occupent des soins d'une personne grabataire maintenant..... Je ne sais quel va être son avenir .... j'ai l'intention de demander avant son retour un matelas à air, un fauteuil coque, des soins réguliers.... comment puis-je faire pour lui assurer des soins et une présence corrects impliqués par cette situation .... comment faire pour qu'elle ne souffre pas alors qu'elle n'a plus la possibilité de le dire ? Qu'est-ce que le Confort pour elle maintenant ? J'avoue que ce soir, j'en ai gros sur le cœur et je me sens perdue ........

Cardiopathie et gériatrie

Bonsoir, Carole.

Le diagnostic d'insuffisance cardiaque est le plus souvent très simple et ne requiert qu'un bon examen clinique. Mais il arrive qu'on hésite. Il y a alors plusieurs moyens de se tirer d'affaire, mais le plus simple de recourir au dosage du brain natriuretic peptide, qui est devenu de pratique courante ces dernières années. Mais tous les médecins savent ça.

Bien à vous,

M.C.

Cardiopathie et gériatrie

Merci Michel !

J'aurais ,en cas de refus persistant, bien du mal à comprendre aussi et surtout ne saurai du tout que faire ..... car la situation dure depuis 5 ans ....

- Lorsque vous dites qu'il existe des "tests diagnostiques assez simples", auxquels pensez-vous ?

Ma "curiosité" n'est là que pour demander à ce médecin de les réaliser ou les faire réaliser par un cardio pas trop loin si besoin uniquement , car, depuis 5 ans, refus de soins cardiologiques valables, continuant péniblement là, dans l'unique CHU spécialisé de la Région ..... & dans un autre département = Refus a priori de transfert hors du département)

Tous les cardio et CH testés dans ce département sont clairement non spécialisés en rythmologie cardiaque (dommage pour nous).

Merci à vous d'avance.
Belle journée
Carole

Cardiopathie et gériatrie

Bonjour, Carole.

Sur une situation aussi hyperpointue que ces myocardiopathies génétiques graves, je me garderais bien de bouger un orteil.

La seule question est de savoir si les œdèmes sont liés à la cardiopathie. Si oui, il faut agir de manière précise et ferme. Entre vous et moi, si vous n'obtenez pas gain de cause pour un contrôle en milieu spécialisé je comprendrais mal.

Bien à vous,

M.C.

Cardiopathie et gériatrie

Merci Michel de votre analyse très très utile ;)

Pour moi, oedèmes = voir sa cardiopathie. Celle-ci est déjà traitée par médication lourde depuis très longtemps (nous avions vu il y a 6 ans un spécialiste, qui avait vérifié cette prescription complète et validée comme unique solution).

Nous avons donc vite besoin d'un rythmologue (cardiologue très rare et hyper spécialisé) pour re-régler (comme fait avant tous les 6 mois) son Pace Maker (PM) !!

J'en ai parlé il y a peu au nouveau médecin qui le suit, en lui disant ce qui était fait AVANT et prescrit comme OBLIGATOIRE tous les 6 MOIS par le cardiologue spécialisé dans sa cardiopathie = rythmologue... A suivre ...... Voir si elle fera quelque chose et quoi....

J'espère qu'elle agira en conséquence et utilement.

Sinon peut être pensez-vous à un médicament anti rétention d'eau (vs oedèmes), mais le maniement en est hyper délicat avec son pb cardio sévère. Ne peut être prescrit que par le rythmologue dans son cas. Auquel pensez-vous éventuellement ?

Bien à vous
Carole

Et s'il s'agissait d'un SGB ?!

Bonsoir, Carole.

Je ne crois pas beaucoup à la possibilité d'un Guillain-Barré, parce que je n'ai jamais entendu dire (mais ce n'est pas mon domaine de compétence) que ce syndrome donnait des troubles psychiques ; c'est une maladie du système nerveux périphérique, qui n'a pas lieu d'atteindre le cerveau lui-même.

Par contre, je crois qu'il faut effectivement se poser des questions devant cette évolution très inattendue. Cela ne détruit pas l'hypothèse de la démence fronto-temporale, dont on connaît l'évolution parfois très déroutante, mais cela invite à se rappeler combien il s'agit d'un diagnostic difficile. Et de toute manière, si l'évolution est inhabituelle il y a lieu de remettre sur le tapis des diagnostics inhabituels. Et de songer à toutes ces raretés auxquelles un médecin normalement constitué n'a pas une chance sur mille de penser. De ces raretés il y en a beaucoup, et c'est là vraiment affaire de spécialiste. Juste pour vous donner une idée, je vous suggère de lire https://fr.wikipedia.org/wiki/Porphyrie ; mais il y en a une foule d'autres.

Bien à vous,

M.C.

Démences et neurolepiques !

Bonjour, Carole.

Je ne peux guère vous répondre, car il me faudrait examiner le malade.

Mais intuitivement, quand on a un malade qui a un problème cardiaque suffisamment important pour nécessiter la pose d'un pace-maker et qui se met à présenter des œdèmes, la première chose à laquelle on pense est à une entrée en insuffisance cardiaque. Et alors de deux choses l'une : ou la situation réagit à un traitement simple, et on peut s'en contenter, ou elle ne réagit pas, ou pas assez bien, et la place du malade est en cardiologie ; surtout qu'au bout de cinq ans la panne de pace-maker est l'hypothèse à envisager en premier. J'ai bien compris que l'établissement qui héberge votre ami a des particularités qui font que les transferts en milieu spécialisé sont difficiles, mais dans ce cas particulier la perte de chance serait majeure et conduirait directement au pénal.

Il importe donc d'en discuter avec le médecin, d'autant que s'il s'agit d'une insuffisance cardiaque il y a des tests diagnostiques assez simples et les traitements bien codifiés.

Bien à vous,

M.C.

Et s'il s'agissait d'un SGB ?!

Bonjour Michel,

Mon compagnon a été diagnostiqué par un neurologue comme ayant une probable DFT. Mais au vu de ses symptômes lourds et de sa récupération exceptionnelle, je me demande aujourd'hui s'il ne s'agirait pas plutôt d'un Syndrome de Guillain-Barré (SGB) !

Cette pathologie avait été une 1ère fois établie chez lui, en lien direct avec un épisode de grippe court. Et maintenant, nous retrouvons chez lui les 3 phases du SGB : "l'ascension" = très brutale avec paralysie, perte de l'équilibre, etc, suivie du "plateau" = symptômes de type perte de poids, incapacité à marcher, parler, écrire, douleurs neuropathiques, etc .... pouvant durer de qq jours à plusieurs mois & maintenant : "la descente" avec récupération très lente et très très progressive ( de qq jours à qq mois ou parfois à vie) .....

Tous les cas de SGB sont différents. Mais le sien y ressemble beaucoup.

Pensez-vous qu'il puisse être utile de le faire ré-évaluer par un neurologue qualifié ?
Car il est aujourd'hui dans une phase de récupération, qui donne singulièrement à penser à ce SGB très bizarre.

Bien à vous.

Carole

Démences et neurolepiques !

Bonjour Michel !

Je suis ravie que vous ayez trouvé le temps de me lire et de me répondre si longuement (j'imagine combien cela peut être compliqué et même parfois "usant").

Je ne sais si je vais envisager pour le moment son transfert, vue son amélioration générale. Maintenant, il a des oedèmes massifs surtout aux pieds et au visage. Il doit donc porter des bas de contention nuit et jour. Il ne marche presque plus (il reprenait un peu la marche avec une kiné et faisait alors 5 mètres en déambulateur + 20 minutes).

Je voudrais que son pace-maker soit, comme avant (il y a 5 ans, cela durant 15 ans), re-réglé tous les 6 mois (durée = 30 minutes à 1 heure, fait par un rythmologue hyper pointu, lui permettait alors de ne plus avoir aucun oedème et de ne plus être essoufflé au moindre "effort" tel ... lacer des souliers !!). Il a depuis la naissance une maladie cardiaque sévère 100% génétique et évolutive, nécessitant à l'âge mûr pose de PM.

Ces soucis sévères actuels me font donc penser en n°1 à un problème cardiaque vs PM non réglé du tout (non réglé depuis 5 ans = SOS vu sa pathologie cardio qui le nécessite absolument !!).

Qu'en pensez-vous ? Quel serait votre diagnostic et vous semble-t-il possible d'en discuter (un peu) avec cette gériatre ?

Pourrait-elle selon vous envisager (comme fait sans souci autrefois) son transport VSL au grand CHU spécialisé, situé dans un autre département de la même région ?

Il n'a depuis 5 ans que de simples lectures faciles du PM, lui disant "changement PM = telle année) .... et je m'inquiète sérieusement de la non-prise en compte de ce besoin médical absolu par son généraliste précédent et aujourd'hui par la gériatre elle-même.

Bien cordialement à vous.
Merci vraiment Michel pour le travail remarquable que vous effectuez via ce site !

Carole

Démences et neurolepiques !

Bonjour, Carole.

Ces nouvelles sont magnifiques, en effet, et à plus d'un titre inespérées. J'en tire pour ma part trois conclusions au moins.

La première concerne ce que vous dites des neuroleptiques, que j'étendrais à tous les psychotropes. Leur prescription est en effet une banalité dans la prise en charge des démences, alors que, votre histoire le prouve mais j'en ai une infinité d'exemples, ils sont délétères.

Cela ne veut pas dire qu'ils n'ont aucune indication, mais cela signifie qu'il ne faut les prescrire qu'avec de solides raisons, une infinie prudence et des révisions périodiques. Pour ma part je ne les ai jamais aimés, et je n'ai pas le souvenir d'en avoir prescrit, sauf peut-être pour passer un cap ; j'ai plutôt le sentiment d'être tombé dans une attitude dogmatique aboutissant à l'excès inverse, ce qui peut amener à laisser souffrir un malade qui avait besoin d'être soigné.

Alors, s'ils sont dangereux chez le dément, pourquoi leur en donne-t-on ? Je crois que la réponse est assez simple, et qu'elle tient en quatre points :
La méconnaissance : on ne répétera jamais assez que la démence est une pathologie mal reconnue, mal diagnostiquée, mal enseignée, mal prise en charge. C'est la même chose que pour la médecine palliative : depuis plus de trente ans qu'on en parle le niveau de compétence du corps médical ne n'est pas sensiblement amélioré ; la seule chose qui a changé, et encore, c'est que la tabou de la morphine a à peu près disparu ; mais je me demande si c'est réellement un bien : car ce que nous voyons c'est que, les médecins n'ayant guère appris à s'en servir, on aboutit très fréquemment à des situations de sous-dosage, et donc à une efficacité insuffisante ; là est le danger, et je suis moyennement sûr qu'à passer d'une situation où on savait qu'on ne donnait pas de morphine à une situation où on ne sait pas qu'on n'en donne pas assez, on ait réellement gagné au change ; mais passons. Pour en revenir à la démence, nous voyons que la prescription de psychotropes est quasi systématique, alors que le plus souvent elle n'a pas lieu d'être. En fait rien n'a lieu d'être chez le malade dément : même les médicaments spécifiques de la maladie d'Alzheimer n'ont d'intérêt (quand ils en ont un, ce qui est rare) que chez le malade qui n'est pas encore au stade de démence ; je ne ferai que quelques exceptions ; par exemple j'ai cru constater que chez certains malades, même avancés, les traitements spécifiques avaient un effet heureux sur les troubles du comportement ; à moins que ce ne soit une illusion.
La peur : les malades sont d'autant plus mal soignés qu'ils font peur ; ils font peur parce que l'idée que, tout de même, mes chances de finir dément sont loin d'être nulles ; mais ils font peur aussi parce qu'ils m'apparaissent plus ou moins comme des sujets passées dans un autre monde, mystérieux, ce qui renvoie à des fantasmes d'alien ou de zombie. Ceci explique en partie notre besoin de les maîtriser, de les normaliser, de les maintenir dans une sorte de case dont on peut se dire qu'ils ne sortiront pas.
L'image : cela découle presque de ce qui précède. Dans la fantasmagorie de la démence, on se représente le malade tantôt comme violent, agressif, tantôt comme un légume. Le fantasme de violence doit probablement beaucoup à l'ancien Code Pénal, qui indiquait malencontreusement qu' « il n'y a ni crime ni délit quand l'auteur était en état de démence au moment des faits » ; c'était malencontreux parce que le terme de démence manquait d' une définition solide. Mais il doit aussi au fait que les déments sont en effet capables de comportements agressifs ; à ceci près que ces comportements, comme je l'a expliqué ailleurs, trouvent leur origine non dans leur caractère, non dans la maladie, mais dans une erreur de notre propre comportement : le dément qui me frappe ou qui me gifle est quelqu'un à qui j'ai fait peur, ou à qui j'ai d'une manière ou d'une autre, souvent microscopique, manqué de respect ; la source de l'agressivité du dément, c'est moi, non pas lui. Quant à l'image du légume, elle se passe de commentaires. Du coup la tentation est grande de neuroleptiser le malade, ce qui permet de faire l'économie de son agressivité éventuelle, et de le transformer en légume, moyennant quoi il devient conforme à l'image que j'en avais, ni vu ni connu.
L'équipe : on ne répétera jamais assez que les soignants ne supportent pas de ne pas soigner, et qu'un malade qui n'a pas de traitement est une anomalie. Si on ajoute à cela qu'il est bien difficile à un médecin de résister à la pression de l'équipe soignante qui elle non plus n'est pas formée, et qui elle aussi se prend occasionnellement quelques baffes ou est le témoin impuissant de troubles délirants au autres (comment expliquer que si le malade délire mais que son délire, à le bien considérer, ne dérange personne et notamment pas lui, alors il est légitime de ne pas le traiter ?), on comprend que le médecin se laisse aller à la facilité de la prescription qui assure la paix de tout le monde, et notamment des cimetières.

La seconde remarque que je ferai est que votre victoire est liée à la présence d'un médecin qui vous a écoutée. C'est là quelque chose de réconfortant, et en même temps de désolant : car il n'est pas réellement acceptable que le succès d'une prise en charge dépende à ce point de la personnalité d'un professionnel : que se passerait-il si elle était amenée à cesser son activité ? Certes on peut se rassurer en se disant que le résultat est trop brillant pour être si aisément remis en cause ; mais c'est tout de même préoccupant.

La troisième est que votre ténacité a payé. Cela me renvoie à ce que j'écris dans les deux articles intitulés Les soignants et les familles. La prise en charge des malades nécessite la coopération des uns et des autres, et ni les uns ni les autres ne sont prêts à cette coopération, parce que leur relation est fondée sur la peur. Moi-même j'aurai eu beaucoup de mal, et je ne suis pas fâché d'en avoir fini. Mais c'est là le chantier essentiel. Il est indispensable de modifier le regard des professionnels, qui doivent impérativement abandonner leur attitude de méfiance et de contre-attaque ; et ce sont les professionnels qui doivent le faire, car le rôle des familles n'est pas de soigner les soignants. Mais les choses étant ce qu'elles sont, il est important que les proches du malade soient conscients de cette problématique difficile, car ce que nous voulons c'est être efficaces, et modifient eux aussi leur attitude en conséquence. Vous pouvez témoigner que c'est tout sauf simple ; mais vous pouvez aussi témoigner qu'avec un peu de chance ça marche.

Du coup, que va-t-il se passer ? Maintenez-vous votre projet de le faire transférer ailleurs ? Et si ce n'est plus d'actualité, comment se passent vos relations avec l'équipe ?

Bien à vous,

M.C.

Le grabataire en fin de vie

Bonsoir, Cyrianne.

Je ne sais pas, et ne peux pas savoir, ce qu'il est possible d'espérer du point de vue physique. La phlébite ne semble pas s'améliorer, et nous n'avons aucun élément qui nous permette de dire pourquoi. Sur le kiné je ne peux pas avoir d'opinion, mais il est tout à fait possible que son intervention ne serve à rien.

Il en va de même sur le plan psychique : l'évolution de la démence fronto-temporale est très difficile à prévoir, et quand se surajoute un problème physique cela devient carrément impossible, car on ne peut absolument pas dire ce qui s'améliorerait si le problème physique s'arrangeait.

Il vous reste donc à vous concentrer sur ce que vous faites en termes d'accompagnement. Et vous décrivez une situation bien difficile : il faudrait pouvoir analyser et comprendre ce qui fait que votre mère a ce comportement. Vous avez quelques clés ; notamment vous avez bien raison de noter qu'il y a une continuité, et qu'elle a toujours été comme ça. Mais cela ne vous aide guère.

Ce qui m'arrangerait, c'est qu'il y ait dans l'EHPAD un psychologue qui intervienne. Je ne vois pas comment vous allez pouvoir améliorer votre efficacité sans l'aide d'un professionnel qui observe la situation puisse vous conseiller de manière efficace ; moi, je ne vous dirai que des banalités. Mais j'essaierai toujours de vous soutenir.

Bien à vous,

M.C.

Démences et neurolepiques !

Bonjour tous et toutes,

Rappel : mon compagnon est en USLD pour D.F.T. (apparentée Alzheimer) depuis 9 mois Il était devenu grabataire absolu ... et considéré en fin de vie. Comme tous les autres patients là. On ne comptait plus les "sorties" entre 4 planches ....

Depuis que la nouvelle gériatre a repris ce service (4 mois), arrêt des neuroleptiques les plus lourds et aussitôt : sortie pour beaucoup de l'état grabataire + diminution rapide des symptômes les plus graves de démence, etc !

Les messages itérés : "je ne veux pas qu'il meure si vite !", "je vous demande de traiter cet homme en être humain svp", etc, "les neuroleptiques comme les antibiotiques, ce n'est pas forcément automatique" ont été tous entendus finalement par ce médecin, et en quelques jours l'état de mon compagnon s'est réellement amélioré.

De même, le message "un kiné régulièrement lui serait très utile sans doute" a porté ses fruits, au moment où je ne m'y attendais plus du tout (x mois de "bagarres", de "trous noirs", toujours soutenue par Michel Cavey = merci à lui profondément), désespérée par sa situation et son état .... désespérants.

Si votre proche ne vous semble pas vraiment en fin de vie, l'espoir est réellement permis. Donc, ne baissez pas les bras, prenez RV avec le médecin gériatre, affirmez vos sentiments, vos demandes, prenez ce risque pour votre proche. Car RIEN ne se fera SANS vous et VOS MESSAGES (pas toujours bien accueillis par les soignants, à traiter avec prudence)

Mon compagnon (58 ans) a eu enfin ce que je réclamais pour lui depuis longtemps.

Il n'est plus grabataire, il n'a plus d'escarres sévères, plus de "fausses routes" avec obligation de l'alimenter via des tubes et des gels, de le transporter indolent du lit au fauteuil et du fauteuil au lit via un rail accroché au plafond, il n'est plus totalement transformé en légume, assommé par les neuroleptiques, il ne passe plus tout son temps somnolent la bouche ouverte et le regard dans le vide, il recouvre de la joie, de la volonté et de l'esprit. Incroyable et magnifique !!

Il réapprend même à marcher quelques pas avec l'aide d'une kiné et d'un déambulateur. Il regarde avec plaisir des films sur la tablette que nous lui avons offerte, il discute avec tous les autres "réveillés", etc = MIRACLE !

Bien sûr, il n'est pas prêt de recouvrer toutes ses facultés anciennes, mais voilà un être humain de nouveau ... heureux de parler, motivé, encouragé et félicité pour chaque progrès même tout petit (car est vraiment "pas de géant").

Le maître-mot dans cette USLD est devenu : "autonomie, à développer autant que possible" ! Ouf !!

Donc, courage et persévérance à ceux et celles qui se trouvent face à cette situation, elle m'a parue désespérée et désespérante longtemps. Et ne semble plus l'être (à suivre bien sûr, car rien n'est garanti)

Amitiés ;)
Carole

Le grabataire en fin de vie

Bonjour Michel,
Les jours se suivent et ne se ressemblent pas. Hier, Papa était un peu "mieux" ; il a retrouvé un peu d'appétit, de forces (il arrive à manger quelques cuillères seul). Il a repris des couleurs ; je le trouve même rouge et un peu chaud et sa langue est devenue carmillon ??? Mais sa jambe est énorme : je n'avais jamais vu cela ! Du pied à l'aine, elle est au moins le triple de l'autre, dure (mais pas violacée) et on dirait que la peau et surtout les plaques de pso vont céder. Il ne semble pas avoir mal. Devant mon inquiétude, le personnel a constaté effectivement le fait et vers 17 h l'a remis dans son lit, les jambes un peu surélevées. Cela fait 12 jours qu'il a cette phlébite ; il a 2 injections par jour mais plus de kiné du tout. Son seul mouvement quotidien est fauteuil-lit. Pour le reste, il a éclaté en larmes quand je suis arrivée (comme bien souvent) et je l'ai "bercé" pour le consoler. Je lui amène à chaque visite son tout petit caniche qui est un peu son doudou. Enfoncer ses mains dans ses bouclettes l'apaise. Mais le peu de mémoire qu'il lui reste s'effiloche. Il ne sait même pas qui il est.... Il ne se reconnait pas sur les différentes photos que je lui apporte à chaque fois. Parfois, il ne reconnait plus Maman qui vit à ses côtés. Mais il s'inquiète à chacune de ses absences (dentiste, neurologue ...ect...)...... Je ne sais jamais comment je vais le trouver à mon arrivée. Maman est très difficile. Elle voudrait qu'on ne s'occupe que d'elle. Alors, elle crie, se plaint, essaye de pleurer, ne répond pas aux questions de Papa...... et cela le perturbe, l'effraie, l'inquiète.... Autant Papa est heureux à chacune de mes visites, à chacun de mes soins.... autant Maman n'est jamais satisfaite... Elle est dans la plainte permanente ; elle a toujours été ainsi mais la maladie la rend encore plus méchante..... C'est dur de trouver la bonne attitude..... Merci Michel, pour vos messages : il me réconfortent.....

Le grabataire en fin de vie

Bonsoir, Cyrianne.

Ce que vous écriez confirme mes intuitions. Et je vous répondrai sur trois points.
La phlébite sous héparine est une déception mais pas une surprise : les anticoagulants permettent de diminuer drastiquement leur fréquence, mais ils ne les suppriment pas complètement. Cela dit le pronostic de ces phlébites n'est pas plus mauvais que les autres, et il ne faut pas vous en exagérer la gravité.
Je comprends totalement ce que vous dites quand vous expliquez que vous leur êtes redevable. Et je vous admire pour cela. Mais mon rôle est de vous rappeler que rien ne justifierait que vous vous sacrifiiez, et d'ajouter que si vous le faisiez cela compromettrait votre efficacité.
Reste la question de la crainte de la déchéance chez votre père. C'est une question majeure. Et autant je trouve révoltante la proposition de la loi Claeys-Léonetti visant à banaliser la sédation, autant il me semble que si la souffrance ressentie par votre père dans cette situation était majeure, cela constituerait pour moi une excellente indication à cette sédation.

Bien à vous,

M.C.

Le grabataire en fin de vie

Bonjour Michel,
Vous ne pouvez imaginer comme votre message me fait chaud au cœur. Je sais, on me le dit souvent, que je m'investis beaucoup et que je dois prendre soin de moi. Mais je ne peux pas faire autrement. Je vis 24h sur 24 avec l'image de mon Papa ; je rêve à lui, je me réveille et ma première pensée est pour lui, je pense à lui toute la journée.... On verra après.... Je prendrai soin de moi plus tard, mais là, je n'ai pas trop le temps de penser à moi. Et puis, il y a Maman.... c'est un peu lourd les 2 parents en même temps.... mais bon, je dois bien leur donner un peu de moi, ils m'ont élevée très correctement et je ne peux rien leur reprocher.
Ce qui m'inquiète aujourd'hui, c'est cette phlébite : Papa était sous plavix depuis son triple pontage et héparine depuis l'opération du fémur ; et malgré tout la phlébite s'est installée ! De plus, il est couvert de psoriasis et parfois j'ai du mal à distinguer une plaque d'un escarre.....
Et puis je sais (nous en avons toujours parlé) que la plus grande peur de Papa était la déchéance, depuis toujours. Et je le vois baisser depuis quelques années, bien sûr, mais surtout depuis quelques mois. Il est maintenant totalement dépendant. Quand je vois ses yeux, lorsque je le fais manger ou l'aide pour les toilettes, je me dis que les quelques instants de conscience qu'il a doivent être une torture ! Et cette torture, je la ressens également. On ne peux pas choisir la fin de sa vie mais je voudrais tellement lui adoucir ! si vous avez des conseils, je suis preneuse....

Le grabataire en fin de vie

Bonsoir, Cyrianne.

Je ne sais pas ce qui vous attend ; pour le savoir il faudrait que je sois sur place. Mais vous avez raison de penser que la situation est dangereuse, et de souligner que l'escarre n'est pas une bonne nouvelle. C'est même son évolution qui vous donnera les indications les plus fiables sur ce qui va se passer.

Cela dit, vous vous demandez si vous faites bien tout ce qu'il faut. Et là, je suis sûr.

Parce que vous vous posez les bonnes questions, ce qui indique que vous avez bien compris la situation, et que vous faites tout ce que vous pouvez. Ce serait même ma seule inquiétude : que vous essayiez de donner plus que vous ne pouvez ; alors qu'il y a au moins à considérer l'obstacle de la distance ; cette distance est faible, mais elle suffit à faire que vous ne pouvez pas donner autant que vous voudriez. Je vais plus loin : vous ne devez pas céder à la tentation de faire comme si cette distance n'existait pas, et vous épuiser à venir trop souvent.

Faites-vous confiance : vos intuitions sont justes.

Je suis à votre disposition pour en reparler.

Bien à vous,

M.C.