Les familles et la prise en charge du dément. - commentaires

Les familles et la prise en charge du dément.

Merci de ce message, Agnès. Je suis heureux de pouvoir, peut-être, vous avoir été utile.

Si tout cela vous conduit à des questionnements, nous pouvons les partager.

Bien à vous,

M.C.

Les familles et la prise en charge du dément.

Merci beaucoup pour vos propos emplis de sérénité qui laissent une large place à de multiples questionnements.

Les familles et la prise en charge du dément.

Bonjour, Valentine.

Je trouve votre message à mon retour de vacances.

Mais comment vais-je pouvoir apaiser votre inquiétude ?

Votre père souffre d'une démence fronto-temporale ; vous vous demandez depuis combien de temps elle évolue, et vous soupçonnez qu'en fait elle est plus ancienne qu'on ne pense. Ne rentrons pas dans cette discussion, qui est trop ardue pour nous : il y a des formes dépressives de démence fronto-temporale, il semble y avoir des dépressions qui évoluent vers la démence, la survenue d'une démence est une excellente occasion de déprimer… Bref, seuls les ignorants peuvent se permettre d'être catégoriques. Toujours est-il qu'il y a des raisons de penser que la démence évolue depuis un certain temps.

La démence fronto-temporale a ceci de particulier que les troubles cognitifs n'y sont pas au premier plan. La mémoire est souvent assez bien conservée, ainsi que les grandes fonctions du raisonnement et, à un moindre degré, du jugement (deux et deux font quatre, c'est un raisonnement ; deux et deux font peu de chose, c'est un jugement). Ce qui pose problème c'est, pour faire horriblement court, que le patient perd l'aptitude à tirer les conséquences de ses raisonnements. Les troubles du comportement sont donc au premier plan. Il y a une forme plutôt dépressive et une forme plus agitée, sans compter les formes mixtes. Les troubles du comportement alimentaire que vous décrivez sont tout à fait habituels.

Il n'a pas de suivi. C'est évidemment dommage, mais il faut considérer que nous n'avons pas de moyen d'action. Suivre la situation serait donc se borner à contempler, impuissants, une évolution à laquelle nous ne pouvons rien.

La question est celle du devenir. Et ce que je vais vous dire, ce sont des choses que vous savez. Au fond, pourquoi m'écrivez-vous ? Simplement parce que vous essayez désespérément de trouver quelqu'un qui vous dirait que non, les choses ne sont pas aussi graves que vous le pensez. Mais elles le sont.

Je ne voudrais pas trop m'avancer, car je parle là de quelqu'un que je n'ai pas vu. Mais il s'agit de savoir à quelles conditions votre père peut vivre chez lui. Il est fort possible qu'on en soit arrivé au point où ce maintien à domicile implique une présence massive d'aidants. J'exclus que votre sœur puisse remplir ce rôle, car elle s'y tuerait. Ce qui ressort de votre récit, en tout cas, c'est que votre père n'est plus en état de vivre seul.

S'il commence à avoir des comportements délictueux, il est impératif de demander, et en urgence, une mise sous tutelle. C'est la seule manière de dégager sa responsabilité pénale, mais aussi votre responsabilité civile, qui actuellement est engagée. Je comprends ce que cela implique, mais vous n'avez pas le choix.

Je ne prendrais certainement pas le risque de le mettre seul dans un avion : au moindre incident la personne qui aurait acheté le billet pour lui se verrait poursuivie par la compagnie aérienne.

Et pour bien noircir encore le tableau, je dois vous demander de commencer à chercher une institution qui puisse l'accueillir dans un délai raisonnable.

Mais… vous vous en doutiez, n'est-ce pas ?

Bien à vous,

M.C.

Les familles et la prise en charge du dément.

Bonjour Docteur,
je vous écris au sujet de mon père. il a 80 ans, vit seul et souffre d'une démence front temporale. Ca a commence avec une depression il y a environ 13 ans. Depuis cette soi disant depression son état s'est aggrave.
je vis aux états unis et ma soeur vit près de lui, elle l'a déménage dans la meme ville qu'elle.
Il avait l'habitude de me telephoner souvent maintenant il ne touche plus au telephone, il faisait sa vaisselle mais ne l'a fait plus il rince juste sans savon donc tout reste sale, il est devenu boulimique et je pense qu'il vomit... il a tant d'argent pour faire ses courses pour la semaine $80 euro, il y va chaque mardi mais le jeudi il n'a plus rein pour manger, je pense qu'il fait de la boulimie et aussi qu'il vomit ce qui le conduit a voler de la nourriture dans les magasins, il se fait arrêter par la police, il a beaucoup d'amendes a payer et peut être meme de la prison s'il ne s'arrête pas...
il a une femme de menage qui vient deux fois par semaine et c'est tout. On lui a declare une démence front temporale mais il n'y a pas de suivi , c'est affreux. je suis aller en france pour le voir et j'ai rencontre une assistante sociale. wque pensez vous de son état ? je suis très inquiète et surtout très triste, il va venir j'espère au us pendant quelque mois mais je suis très inquiète.
merci de me répondre.
merci de votre réponse docteur.

Les familles et la prise en charge du dément.

Bonsoir, Nicki.

Vous avez raison d'être sceptique sur l'idée de la faire venir en Allemagne. J'y pense seulement parce que ce sont ces solutions simples qu'on oublie parfois...

Bien à vous,

M.C.

Les familles et la prise en charge du dément.

Bonsoir Unautre,

merci pour répondre.

Ma tante est née en Allemagne mais s'est marriée avec un francais et maintenant elle est francaise.

Je ne sais pas, si les dépenses seraient payées ici. Nous avons pensé qu'avec les lois européenes ca peut-être n'est plus un problème. Mais nous ne le savons pas et je vais utilizer Google pour y chercher. Merci !

Quand même je ne pense pas qu'elle va venir.

Les familles et la prise en charge du dément.

Bonsoir Docteur,

merci beaucoup pour votre réponse.

Je vais essayer de demander à ma tante si elle peux (et veux) me donner le nom et l'adresse de son médecin. Si elle me le donne je vais essayer de lui contacter.

Vous avez raison, que peut-être on ne peut rien faire. Mais je seulement voulais savoir s'il y a une manière simple pour contacter par exemple une institution pour faire un diagnostic. Si c'est le médecin, on va lui contacter.

Je sais que c'est très dificile de trouver une maison de retraite ici en Allemagne, alors j'imagine que c'est plus dificile en France si on n'est pas sur place. Mais je ne connais personne qui pourrait lui accompaner et chercher un. Et pour nous (ma mère qui ne parle pas francais et est malade et pour mon frère et moi) ca serait une obligation immense. Nous travaillons et avons famille et nous ne pouvons pas y allées pour plus que quelques jours.

Elle est allée en France quand elle avait 16 ans, alors ca serait un change énorme pour venir en Allemagne. Je ne croix pas qu'elle le veut. Mais rester en France n'est pas très facile non plus. Elle n'a pas beaucoup d'amis et elle n'a aucun membre de la famille en France.

Merci encore une fois.
Nicki

Les familles et la prise en charge du dément.

bonsoir, Unautre.

Je ne connais absolument pas ces questions. Mais je serais surpris qu'au cas par cas on ne trouve pas une solution. Le problème est sans doute plus ardu (quoique) pour une maison de retraite.

Bien à vous,

M.C.

Les familles et la prise en charge du dément.

Mais est-elle allemande ? Il n'est pas certain que l'Allemagne l'accepte en tant que résidente permanente sans la garantie que ses dépenses de santé seront intégralement couvertes par un système tiers. Sinon, il faudra l'accueillir quelques mois en Allemagne sans statut officiel, le temps que résidente en Allemagne depuis un temps requis, elle puisse prétendre à être prise en charge par le système de santé allemand. Ce sont des questions à éclaircir absolument.

Les familles et la prise en charge du dément.

Bonsoir, Nicki.

Votre situation est tellement terrible qu'elle en devient simple : vous ne pouvez rien.

La première chose à faire, c'est un diagnostic. Bien sûr on pense à une démence. Mais il y a (heureusement) d'autres hypothèses, et il faut avant tout s'acharner à explorer toutes les pistes qui seraient plus favorables. Tant que ce travail n'a pas été fait, il n'est pas sérieux de se poser d'autres questions.

C'est dans un second temps que vous pourrez faire des projets, par exemple un projet de maison de retraite. Mais pour cela il va bien falloir trouver quelqu'un qui s'en occupe sur place.

Bref je n'ai que deux pistes à vous proposer.

La première est de contacter son médecin. De toute façon c'est lui qui sera le mieux placé pour organiser les bilans nécessaires, et pour vous aider à trouver le service social qui vous aidera dans les démarches.

La seconde est qu'avec un peu de chance si vous lui reproposez de venir en Allemagne, elle pourrait se laisser convaincre… M ais réfléchissez : c'est une charge importante.

Bien à vous,

M.C.

Les familles et la prise en charge du dément.

Bonjour Docteur,

excusez-moi que mon francais n'est pas trop bien. Je vis en Allemagne et j'ai une question concernant ma tante qui vit en France.

Elle a 73 ans et dépuis quelque temps elle oublie beaucoup. Elle ne sait plus où elle a parqué sa voiture (oui, elle conduit encore). Si on téléphone parce qu'elle a besoin de conseil elle doit écrire tous qu'on dit pour ne pas l'oublier.

Elle oublie d'acheter quelque chose à manger, elle oublie a manger et après elle est surprise qu'elle a si faim.
Elle cherche les mots.

Ce n'est pas tous le temps mais de plus en plus.

La question que je voudrais poser c'est :
Est-ce qu'il y a quelque chose que moi ou ma famille pouvons faire pour l'aider ? Nous vivons très loin et nous ne savons rien sur le système social en France. Quelques années avant nous l'avons demander si elle voulait venir en Allemagne pour être plus près de nous. Elle ne le voulait pas.

Comment est-ce qu'on fait ca de trouver une maison de retraite s'il est nécessaire. Est-ce qu'il y a des travailleur social qui pouvaient lui aider ? Est-ce que son docteur pouvait faire quelque chose si nous lui donneraient des information sur elle ?

Merci beaucoup
Nicki

Les familles et la prise en charge du dément.

Bonsoir, Annick.

Les déments ont beaucoup de raisons de déprimer. Là encore c'est l'observation qui permet de s'approcher de ce qui se passe. Quant à savoir quand le moment est venu de proposer une entrée en institution, c'est encore plus difficile ; je crois que le guide est la souffrance du malade : j'ai vu bien trop de déments maintenus à domicile au prix d'efforts désespérés, ce n'est pas bien.

Le problème des institutions est difficile. On voit bien ce qui leur manque. Mais... en reporter la faute sur les politiques, c'est un peu court. Supposons qu'on décide de créer un poste supplémentaire dans chaque institution pour personnes âgées :
Pour créer un poste, il faut embaucher 2,5 agents.
Il y a environ 17 000 établissements.
Le salaire d'une aide-soignante est de € 30 000 charges comprises.
Je vous laisse faire le calcul.

Bien à vous,

M.C.

Les familles et la prise en charge du dément.

bonjour,
je me permets de répondre à ce message en vous livrant mes récentes constatations :
oui effectivement la personne démente a conscience que quelque chose ne va pas : j'ai entendu récemment mon père dire "ce n'est pas d'un généraliste dont j'ai besoin mais d'un psychiatre" ..
ce que je vois, c'est qu'il y a un ENNUI que j'explique de la façon suivante : un espèce de vide intellectuel ou mental qui fait que la personne n'arrive plus à se concentrer comme avant - ne peut plus lire régulièrement par exemple ..elle a aussi moins de possibilités physiques, elle ne perçoit plus les bonnes choses du fait d'un état anxieux par exemple, elle pressent la perte de quelque chose : donc elle s'ennuie.
il est même possible qu'elle exprime l'idée d'ennui à son domicile et souhaite le quitter ; mais elle pense !
et cela ne veut pas dire du tout qu'elle souhaite entrer dans une institution ..et surtout qu'elle y sera mieux
je viens de visiter 2 institutions et pour parler vrai, nos politiciens feraient bien d'aller y faire un tour, cà leur mettrait directement les idées en place
ces établissements misent sur un cadre le plus souvent, mais il n'y a pas suffisamment de personnel au niveau :
de l'organisation et oui .. de la propreté (une odeur terrible même dans la chambre témoin, c'est tout dire)
de l'animation et de l'encadrement des patients si bien que plus de la moitié restent dans leur chambre en regardant le plafond ou le sol, et donc attendent la mort
tous les couloirs ressemblent à ceux des hôpitaux, le mobilier n'est pas neuf etc etc
On nous vend le lieu en disant qu'à leur âge ils se fichent de tout cà ; je n'y crois pas du tout
il n'y a même pas de vidéo conférence pour qu'ils puissent voir et entendre leurs proches, ce qui serait la moindre des choses,
l'institution procure des emplois certes, mais pas le confort ni le réconfort des patients, au mieux pour peu d'entre eux.
Quant à leur sécurité, ils peuvent tomber dans leur chambre au même titre qu'à l'hôpital, au même titre que chez eux déambulateur ou pas. Pour moi, le reste c 'est un univers d'insécurité qu'on leur présente.
je pense qu'ils sont mieux à leur domicile entourés d'aides à condition qu'ils aient des moyens financiers (là aussi où sont les politiques) et surtout de leurs proches, ou qu'ils seraient mieux avec leurs proches si ceux-ci avaient les moyens de les héberger avec les mêmes aides.
je vous livre mon ressenti
bien cordialement
annick

Les familles et la prise en charge du dément.

Bonjour Claire,

" ... Or, j'essaie d'expliquer aux aidants dont le parent vit à domicile que l'entrée ne peut pas se faire seulement en fonction de leur épuisement (qu'ils mésestiment le plus souvent) mais parce que l'évolution de l'état de leur parent necessite une entrée en ehpad. J'avance l'argument du danger avec le besoin d'une surveillance quasi permanente... "

Oui, certes la question d'une surveillance quasi - permanente se pose, certes l'EHPAD est la garantie d'une présence humaine permanente ( 24H/ 24H , dimanches et jours fériés compris ) mais les professionnels avancent aussi l'argument, sans doute pour adoucir les choses " il y aura constamment quelqu'un pour s'occuper de votre personne âgée " .... ce qui est faux, y compris dans les structures dîtes protégées.

Bref, je veux dire que pour moi, le premier écueil à éviter réside dans le fait de fabriquer l'illusion de la cité radieuse .

Sophie

Les familles et la prise en charge du dément.

Bonjour, Claire.

Vous soulevez là une question que je n'ai jamais su aborder.

Je n'ai jamais réussi à évaluer l'efficacité de ce que je faisais. Par exemple on estime qu'en SSR 40% des malades qui sortent reviennent dans les six mois. Moi j'en avais nettement moins. Mais pourquoi ? Parce qu'ils allaient bien ? Parce qu'ils étaient morts ? Parce qu'ils ne voulaient plus venir ?

Je n'ai jamais su pronostiquer de manière fiable le succès d'un retour à domicile. Je ne compte plus les fois où j'ai renâclé à renvoyer le malade chez lui alors que ça s'est très bien passé, et celles où j'ai vu revenir aux urgences 24 h après leur sortie des malades renvoyés chez eux avec une organisation béton. Sans doute parce que je n'étais pas très doué ; mais j'aimerais être sûr que les autres font mieux.

De la même manière tout le monde cherche des critères d'admission en EHPAD. Je ne suis pas sûr qu'il y en ait. D'autant qu'il y a un biais : quand on décide que le moment est venu d'envoyer la personne en institution, on l'y envoie, et une fois qu'elle y est il y a toujours un moyen de se prouver qu'on a eu raison de le faire. L'entrée en institution est une prophétie autoréalisatrice.

La seule chose dont je sois sûr, c'est qu'il faut observer la souffrance du dément. Je l'ai dit ailleurs, je le répète ici : je ne supporte pas cette baliverne de l'anosognosie du dément. Le dément sait parfaitement, non qu'il est dément, mais que quelque chose ne va pas, et l'essentiel de son comportement s'explique par les efforts qu'il fait pour sauver les apparences. Dans ces conditions il vient un moment où l'effort est pour lui trop coûteux, de sorte qu'il va se sentir mieux en EHPAD une fois qu'il aura posé le sac. Là il y a une voie ; à condition qu'on renonce à se figurer que le dément ne sait pas qu'il se passe quelque chose.

Un autre critère est certainement l'épuisement des aidants. Mais il est sans doute fortement corrélé au précédent.

Un troisième est la mise en danger, mais il faut le manier avec d'infinies précautions.

Voilà ce qui me vient. Mais quant à élaborer une grille, je suis franchement très sceptique.

Bien à vous,

M/C.

Les familles et la prise en charge du dément.

Bonjour,

Avant tout, je suis vraiment désolée d'écrire comme si ce message était une contribution au messsage de Colomba, alors que ce n'est pas le cas. Je suis peu familière des fils de discussion sur internet et n'arrivais pas à trouver le moyen d'entamer un nouveau fil de discussion.
Je viens de découvrir votre site que je trouve très interessant par l'aspect très concret de vos articles et des conseils que vous donnez à chaque personne qui vous écrit. Je suis psychologue et j'interviens dans le soutien des aidants familiaux des malades d'Alzheimer. La question de l'entrée en maison de retraite est evidement très importante pour les familles.
D'après ce que je peux observer l'entrée est décidée par l'aidant en fonction de la situation selon un seul critère :

1) quand la personne vit seule
l'entrée en ehpad se fait parce que l'aidant.e pense qu'il y a vraiment trop de danger à laisser son parent seul à la maison (apres une chute souvent)
2) quand la personne vit avec l'aidant.e (le plus souvent le ou la conjoint.e mais cela peut aussi etre les enfants)
l'entrée se décide en fonction de l'état d'épuisement de l'aidant (quand c'est un conjoint cela se traduit souvent par un accident avec hospitalisation)

Or, j'essaie d'expliquer aux aidants dont le parent vit à domicile que l'entrée ne peut pas se faire seulement en fonction de leur épuisement (qu'ils mésestiment le plus souvent) mais parce que l'évolution de l'état de leur parent necessite une entrée en ehpad. J'avance l'argument du danger avec le besoin d'une surveillance quasi permanente. Mais je crois que cela n'est pas suffisant ! A vrai dire, j'ai peu de connaissances la dessus. J'aimerais pourvoir, sinon établir un document, du moins avoir une vision très claire avec différents critères, à apporter aux aidants. Auriez-vous un éclairage à m'apporter sur ce point ?

Merci de votre réponse,
Bien cordialement,
Claire P.

Les familles et la prise en charge du dément.

Bonsoir, Colomba.

Votre question est beaucoup trop difficile : l'évaluation de la douleur chez le malade qui ne communique plus est l'enjeu de débats aussi passionnés que confus. Tout ce que je peux dire c'est que les indices que vous détectez me semblent très pertinents. Je ne crois pas que la crispation de ses poings puisse être une cause significative de douleur (mais quand vous essayez de le détendre vous l'aidez d'une autre façon, tout aussi précieuse.

Quant au sens que peut revêtir la souffrance psychologique... Je voudrais être sûr de m'être bien exprimé.

Je ne crois pas que la souffrance, qu'elle soit liée à une douleur physique ou à autre chose, ait la moindre vertu. Entendue comme cela elle n'a pas de sens. Elle a par contre une signification, dans la mesure elle peut être expliquée : la souffrance liée à la douleur s'améliore, voire disparaît avec elle.

S'agissant de la souffrance psychologique c'est un peu différent dans la mesure où elle peut, dans certaines conditions, pousser le patient à évoluer. A condition tout de même de ne pas oublier toutes les situations où, loin de le faire évoluer elle le paralyse, et toutes celles où cette évolution n'a pas forcément un grand intérêt parce que le malade n'est plus en état d'en tirer profit.

Dans votre cas le problème est encore plus compliqué car si comme vous le donnez à entendre votre père ne parle plus il va être bien difficile de l'accompagner sur le chemin de son évolution.

Mais je me demande si c'est réellement le problème.

Sur la douleur il faudrait un examen médical approfondi : quand on a mal il y a des raisons, et il importe de se donner les moyens de les trouver, car cela oriente le traitement. En cas de difficulté ou de doute un bon moyen de se tirer d'affaire est de faire des essais de traitement de de voir si on arrive ainsi à améliorer la situation.

Quant à la souffrance psychologique, je crois que le meilleur traitement en est la tendresse que vous lui donnez, et qui est bien plus importante que toute psychothérapie.

Ce que je vous propose, c'est de continuer à en parler tous les deux. Car nous n'en sommes qu'aux généralités.

Bien à vous,

M.C.

Les familles et la prise en charge du dément.

Bonjour Docteur, et merci pour vos textes d'une clarté et d'une bienveillance précieuses. Mon père est atteint de démence vasculaire avancée, et semble souffrir physiquement et moralement sans toutefois pouvoir l'exprimer verbalement. Auriez-vous la gentillesse de m'éclairer sur deux points que j'aimerais tant comprendre ?
1) Comment savoir quand il a mal ? A l'observer j'ai l'impression que la crispation, de ses mains par exemple, en est un indice. Les tremblements en sont-ils un aussi ? Je précise qu'il est atteint d'un syndrome parkinsonien. Par ailleurs ses poings sont parfois si crispés que j'en viens à me demander s'ils sont un symptôme ou une cause de douleur. Selon la réponse, dois-je l'inciter en douceur à détendre ses doigts, ce qui est très laborieux ?
2) Vous parlez du sens que peut revêtir la souffrance psychologique, qu'entendez-vous par là ? De quoi est-elle le moteur ? Quel cheminement, quelle évolution pouvons-nous attendre et accompagner ?
Je n'ai pas su contenir mon propos à une phrase courte, comme j'en avais initialement l'intention. Il est si difficile de ne pas comprendre le monde intérieur de la personne aimée atteinte de démence que je rêve de profiter de votre expertise - tout en espérant ne pas abuser de votre disponibilité.

Les familles et la prise en charge du dément.

En effet, vous ne pouvez rien faire de plus.

Mais tout de même il y a quelque chose qui me surprend : car le contrat en question n'est pas caduc ; en réalité il n'a jamais existé. Le frère n'avait aucun droit à contracter pour sa sœur, et celle-ci n'a rien signé. On peut même se demander quels auraient été les possibilités de recours de l'établissement si le frère avait refusé de payer...

Bien à vous,

M.C.

Les familles et la prise en charge du dément.

merci de votre reponse

de votre avis sur le fait que le frère ne se rende pas compte de l'état de santé de sa soeur. D'ailleurs je lui avais proposé de prendre sa soeur en vacances avant de prendre sa décision définitive de rompre le contrat.
Le contrat est a mon avis caduque puisque c'est lui qui l'avait signé et non sa soeur. Je précise qu'il n'y avait pas de tutelle par contre il a demandé d'être tuteur.A l'heure actuelle pas de décision encore prise.
A part accompagner la soeur pour son éventuel départ je me sens impuissante.Je souhaite simplement que le voisinage de cette dame sera attentif a elle.
merci en tout cas de votre réponse.

Les familles et la prise en charge du dément.

bonsoir,
travaillant actuellement dans une unité de vie Alzheimer,je suis confronté à une question éthique.
Le frère d'une résidente vient de nous annoncer par lettre recommandé qu'il rompt le contrat de sa soeur pour la prendre avec lui.
Or d 'après ses dires sa soeur habitera seule.Je ne pense pas qu'elle le puisse réellement et m'inquiète de son devenir.
existe-t-il une possibilité pour la direction de s'opposer à se départ.
merci

Bonjour, Betty.

J'ai envie de vous répondre en deux temps.

La première manière de répondre est juridique. Quel est le statut de la personne malade ? Est-elle sous tutelle ? Si oui, quel est le tuteur ? Car si elle est sous tutelle et si c'est le frère qui est tuteur, alors il n'y a rien à faire.

Mais si, comme c'est souvent le cas, rien n'a été fait dans les règles, alors il n'y a pas de tutelle, pas de tuteur, et seule la personne malade est habilitée à prendre ce type de décision. Par ailleurs le frère n'a aucunement qualité pour se mêler du contrat qui lie la malade à la maison de retraite.

Mais il va de soi que si votre établissement s'engage dans cette voie il va en fait devoir s'orienter rapidement vers une demande de protection judiciaire, avec désignation d'un tuteur. Cela peut éventuellement se faire en urgence. Rappelons les textes :

L'ouverture d'une mesure de protection juridique des majeurs (sauvegarde de justice, curatelle, tutelle) ne peut être demandée au juge que par les personnes suivantes :
La personne à protéger elle-même, ou la personne avec qui elle vit en couple,
Un membre de sa famille, des proches entretenant des relations étroites et stables avec elle,
La personne qui exerce (déjà) sa mesure de protection juridique,
Le procureur de la République, qui formule cette demande soit de sa propre initiative, soit à la demande d'un tiers (par exemple : médecin, directeur d'établissement de santé, travailleur social).

Mais il y a une seconde manière d'aborder le problème : pourquoi le frère formule-t-il cette demande ?
Ce peut être, ne l'oublions pas, parce qu'il compte bien diminuer les frais et spolier sa sœur. Mais même dans cette hypothèse n'oublions pas qu'il peut aussi se faire qu'il contribue largement et sur ses propres deniers à l'hébergement de sa sœur, ce qui tout de même lui donne voix au chapitre.
Ce peut être parce qu'il ne se rend pas compte de la situation. C'est tout de même très fréquent.
Ce peut être parce que, mine de rien, il y a entre lui et votre établissement un conflit, éventuellement non dit.
Ce peut être enfin parce qu'il a raison et que, moyennant un plan de soins dont il ne vous a pas tout dit, la situation de la malade soit parfaitement gérable à domicile. Ce ne serait pas la première fois qu'une équipe soignante se tromperait de pronostic, et en ce qui me concerne je n'ai jamais réussi à trouver un moyen convenable de prédire le succès ou l'échec d'un retour à domicile.

Bref il doit tout de même bien y avoir un moyen de discuter, éventuellement avec d'autres membres de la famille s'il y en a, ou le médecin traitant, ou...

Je serais heureux d'être tenu au courant.

Bien à vous,

M.C.

Les familles et la prise en charge du dément.

Bonsoir, Claudine.

Bien sûr, il y a la souffrance des enfants. Et on ne dit jamais assez à quel point ces maladies sont avant tout peut être des drames familiaux.

Je connais une liste de discussion où se rencontrent des proches et des enfants de malades. Elle est un peu silencieuse en ce moment, mais c'est un exceptionnel lieu de partage d'expériences ; peut-être pourriez-vous essayer d'y faire un tour ; c'est à http://sympa.medicalistes.org/wws/info/alois.

Bien à vous,

M.C.

Les familles et la prise en charge du dément.

Bonsoir Docteur,
Je viens de lire votre longue réponse et je vous en remercie vivement.
Dans tout ce que vous me dîtes il y a une grande part de vérité , je le conçois sans aucun problème et votre analyse est pertinente .
J'aurais juste envie de rajouter qu'au delà du couple qui se perd, il y a également une grande souffrance de la part des enfants , même s'ils sont adultes , se sentant impuissants .

Encore mille fois merci.
Claudine.

Les familles et la prise en charge du dément.

Bonsoir, Claudine.

Je ne crois pas prendre un grand risque en vous disant que vous n'avez aucune chance de pouvoir vous opposer à la décision de votre père. La loi est en effet très claire : les époux se doivent mutuellement assistance, de sorte que lorsque l'un d'eux est empêché de décider pour lui-même c'est l'avis de l'autre qui prévaut. D'ailleurs la nouvelle loi sur les tutelles dispose qu'il n'y a pas lieu de prendre une mesure de protection judiciaire si le devoir d'assistance est rempli.

J'ajoute que c'est très bien ainsi : je veux dire qu'il ne faut pas demander à une loi de s'adapter à toutes les situations ; tout ce qu'on peut espérer est qu'elle soit beaucoup plus utile que nuisible ; et il me semble que la meilleure solution est de considérer que l'opinion du conjoint est prépondérante.

Votre seul recours est donc de dire que le devoir d'assistance n'est pas rempli. Cela suppose que vous démontriez :
Que votre père est animé par une intention de nuire.
Ou que lui-même n'a plus les moyens intellectuels de prendre une décision adaptée.

Soit dit en passant, ces deux points doivent être envisagés. Mais c'est loin d'être l'explication la plus probable. Car le plus probable est que tout simplement votre père n'en peut plus. Il faut avoir vécu au quotidien avec ces malades pour se rendre compte de ce que cela implique. Et surtout il ne faut jamais oublier que ces mêmes malades sont tout à fait capables de masquer leur trouble suffisamment longtemps pour que les proches, s'ils ne sont pas en permanence près d'eux, ne se rendent compte de rien. Si vous parcourez les forums de ce site vous trouverez plus d'un témoignage de disputes entre l'aidant principal et ses frères et sœurs : ces derniers habitent un peu plus loin ; ils ont beau aimer leurs parents, ils ne partagent pas les journées et les nuits, et régulièrement ils reprochent à l'aidant (neuf fois sur dix cet aidant est la sœur aînée...) d'exagérer la situation. Non, elle n'exagère pas. Il faut simplement le voir pour le croire.

Eh bien, de la même façon, je parierais volontiers que votre père vit un enfer depuis longtemps, qu'il n'a jamais voulu vous en parle :
Pour ne pas vous inquiéter.
Par honte aussi.
Par désir de montrer qu'il est capable.
Par le recours à une posture héroïque si fréquente dans ces situations.
Par refus de vous voir vous mêler de ses affaires.
Ou parce qu'il commence à perdre sa lucidité.
Et qu'à présent il s'effondre.

Situation malheureusement très classique : ils font tous comme ça ; et c'est très culpabilisant pour les proches : comment n'avons-nous rien vu ? Ma pauvre ! vous n'avez rien vu parce que c'est chaque fois pareil : la malade cache son jeu, et le mari cache son drame. Et ils cachent très bien : c'est indétectable.

Qu'en pensez-vous ?

Bien à vous,

M.C.

Les familles et la prise en charge du dément.

Bonjour Docteur,
Ne sachant à quel saint me vouer, et faisant des recherches sur le net je suis tombée sur votre site et votre ton rempli d'humanité et d'empathie, dans vos différents articles m'a plu d'emblée.
La situation familiale qui me concerne étant assez compliquée, pour être brève, j''aurais juste pour l'instant une question à vous poser :
Puis je m'opposer légalement à la décision de mon père qui souhaite placer ma mère souffrant de la maladie d'Alzeimer, dans une maison de retraite loin de ses proches qui l'aiment , loin de ses amies qui la visite régulièrement. Il l'a placée depuis un mois en unité fermée de l'hopital de la ville où je réside, mais son départ au jour d'aujourd'hui ( 4 mars 2013) , va se faire dans la semaine. Un dossier de demande tutelle est en cours, ( des flous financiers semblent bien présents) et il est donc trop tôt pour que le juge des tutelles se prononce.
Merci d'ores et déjà pour le temps que vous prendrez à me répondre.
Très cordialement : CL.

Les familles et la prise en charge du dément.

Bonjour, Viviane.

Ce que vous écrivez vient accroître le trouble qui est le mien depuis quelque temps : je me demande si depuis la nouvelle loi les mesures de protection juridique fonctionnent aussi bien : j'ai écrit que la nouvelle loi ne me paraît pas très bien conçue ; mais je ne suis pas sûr qu'elle soit bien appliquée.

Toutes les mesures de protection sont des jugements, et elles sont surveillées par un juge. La loi lui fait obligation d'entretenir des rapports étroits avec la famille, et ce qui vous arrive est de ce point de vue tout à fait anormal.

Il faut bien sûr tenir compte du fait que les Juges des tutelles sont surchargés, ce qui incite à ne pas leur en vouloir.

Il y a trois points à envisager.
L'évolution de la maladie : il s'agit d'une maladie d'Alzheimer vraie, celle du sujet jeune. On sait que cette évolution est souvent redoutable, et il n'y a aucune raison de penser que la protection juridique y soit pour quelque chose : l'aggravation que vous constatez est malheureusement conforme à ce qu'on pouvait craindre.
La disposition de ses biens : tout dépend du contenu de la mesure ; la curatelle est une mesure "à la carte", et c'est le Juge qui fixe les limites de ce que la personne protégée peut et ne peut pas faire. Autant dire qu'entre une curatelle très renforcée et une tutelle pure et simple il n'y a pas toujours de différence évidente.
Un éventuel détournement des biens. Cela peut se produire, mais le curateur est tenu de rendre des comptes.

Si donc vous pensez qu'il y a matière à intervenir, le mieux est d'intenter une action judiciaire pour obtenir des précisions. Ce n'est ni difficile ni coûteux, un avocat pourrait vous renseigner.

Bien à vous,

M.C.

Les familles et la prise en charge du dément.

bonjour monsieur, ma question est plutôt d ordre juridique ,mon, cousin est atteint de la maladie d Alzheimer depuis 4ans il a 57ans.Place sous curatelle renforcée par son papa ,avant son décéd, sur sa veuve de 75 ans qui terrorise littéralement mon cousin mais le pire c est qu il a un manque de soin évident et la maladie progresse a grand pas déjà il n est pas épais et il a encore perdu 7kgs en 1 an a ce rythme là je pense que nous ne fêterons pas ses 60 ans.je suis désespérée il faut souligner que mon cousin a des bien dont il ne vois jamais les loyers et n as pas un euro sur lui même pas un téléphone fixe .Ma sœur et moi avons écris quatre courriers entre septembre et décembre au juge des tutelles pour lui expliquer la gravite de la situation mais pas de réponse je ne sais plus à qui m adresser.nous airions aime une curatelle de l état car en plus nous ne pouvons être en contact avec cette dame qui nous agresse a chaque fois . Merci de votre aide et bravo pour votre site dont j ai lu quelques courriers cordialement viviane

Les familles et la prise en charge du dément.

Bonjour, Chloé.

Vous posez là une question avec laquelle je me suis fait beaucoup d'ennemis. Il est vrai qu'elle n'est pas simple.

Comme vous le pointez, le temps n'est plus où on trouvait des charmes à la douleur (celle de l'autre s'entend) ; soit qu'on dise que la douleur était un signal médical précieux, soit qu'on dise qu'elle est l'occasion pour l'homme d'un cheminement, etc. Ne nous attardons pas sur ces âneries, et constatons que l'unanimité ou à peu près se fait pour considérer que la douleur ne sert à rien et doit être combattue. Et les manquements qu'à cette règle on constate tous les jours tiennent surtout à des problèmes de compétence ou d'organisation.

Peu à peu on voit que ce sont tous les inconforts physiques qui sont pourchassés de la même manière ; et avec les mêmes lacunes.

Mais si la cause est entendue pour les inconforts physiques, il n'en va pas de même des inconforts psychologiques, pour lesquels on considère que, pour pénible qu'il soit, le chemin mérite d'être parcouru. J'en sais bien la raison : la souffrance psychologique a un sens, elle est facteur d'évolution, elle permet des cheminements inespérés ; il faut donc la soulager, mais avec une certaine prudence car c'est aussi un moteur. Alors que la souffrance d'origine physique, elle, ne mène nulle part.

Il n'en reste pas moins que le résultat est là : on est plus tolérant envers la souffrance d'origine psychique qu'envers celle qui vient du corps. Et c'est à bon droit qu'on peut se demander si en fin de vie le chemin vaut toujours la peine d'être parcouru.

Bon. Toujours est-il que, même si je ne peux pas savoir si vous avez raison de poser ce problème précis en ces termes précis, vous avez raison de noter cette dissymétrie de traitement. Et si les choses sont comme vous le présentez (il est très difficile d'être bon juge dans ces situations terribles), alors la question de la sédation se pose effectivement. Il y a de nombreux préalables, mais supposons-les satisfaits.

Je ne comprends pas la suite. Car si le médecin est d'accord, qui dans la maison de retraite peut s'opposer à la prescription ? Il y a là un point qui n'est pas clair, et qu'il faudrait que vous me précisiez. Cela pourrait nous aider.

Bien à vous,

M.C.

Les familles et la prise en charge du dément.

Bonjour Docteur,

Ma maman, 58 ans, est attente du syndrome de Benson depuis 5 ans. Jusqu'à janvier 2013 nous l'avons gardé a la maison tant bien que mal. Je ne sais pas si vous connaissez cette maladie, ma maman a toujours était consciente mais ne pouvais plus rien faire (lire, écrire, s'habiller, tous les gestes de quotidien...), ainsi elle se voyait diminuer et nous a demander même supplier a mourir des centaines de fois.

Aujourd'hui la maladie a beaucoup évolué, maman ne peut vraiment plus rien faire, déglutir même devient difficile et on ne comprend plus ce qu'elle veut nous dire... De plus, elle est quasiment tout le temps dans son monde et angoissée car elle revi son passé, un passé très dur... Elle est entrée en maison de retraite.

Maman a trop souffert, sa vie a été difficile, elle a été extraordinaire dans sa maladie, malgré la souffrance de se voir diminuer elle a été d'une gentillesse...mais aujourd'hui elle souffre trop, elle est trop angoissée... Nous avons donc demandé a ce qu'elle soit sedatée, notre médecin est d'accord mais la maison de retraite non car si il le fallait nous refuserions l'alimentation artificielle et maman n'est pas "en fin de vie" pour eux cependant ce n'est plus une vie ce qui lui arrive...

Je vous demande si vous avez déjà connu des cas similaires...elle souffre trop ce n'est plus possible...je ne comprend pas on enlève la souffrance physique mais la souffrance psychocologue qui est aussi voir plus dur non...

Merci de votre aide.