L'agonie - commentaires

L'agonie

Bonsoir, Carole.

Vous soulevez beaucoup de questions, et je sens votre souffrance. Comment faire pour bien faire ?

Je n'ai pas tellement de réponses. La première raison, la plus évidente, est que tous les cas sont particuliers. Mais il y a surtout que j'ai vieilli, et que plus on vieillit moins on sait.

Je suis un peu mal à l'aise avec l'évolution actuelle. On va nous répétant que les conditions du mourir en France sont déplorables et nos moyens en soins palliatifs dramatiquement insuffisants. Je suis très moyennement d'accord. On oublie un peu que dans l'immense majorité des cas le mourant n'a tout simplement besoin de rien : j'ai appris à considérer la mort comme une collègue de travail, certes un peu revêche, mais qui fait plutôt bien son boulot quand on lui fiche la paix (on oublie par exemple que 50% des cancers évoluent sans aucune douleur). Et parmi les mourants qui ont besoin d'un secours médical, l'immense majorité n'a besoin que de choses simples. Les moyens en soins palliatifs sont là ; ils sont mal répartis, il y a des services mal dotés, mais on se trompe quand on se figure que c'est une question de volume.

Ma grande surprise quand j'ai travaillé en soins palliatifs a été de constater que la quasi-totalité des patients que nous prenions en charge ressemblaient à s'y méprendre à ceux que je prenais couramment en charge à domicile du temps où j'étais médecin de campagne. Il est vrai que je ne comptais pas mon temps et que je pouvais m'appuyer sur des infirmières qui ne le comptaient pas davantage. Et quand, pour mon diplôme universitaire d'éthique médicale, j'ai voulu établir des critères d'admission en unité de soins palliatifs, j'ai constaté que je n'arrivais à rien de solide : tous les critères ce que je proposais était pertinent, mais leurs contraires l'étaient tout autant.

Je vous dis cela parce que vous décrivez les situations des malades hospitalisés, de ceux qui sont en EHPAD et de ceux qui restent à domicile. Votre description est très bonne, et il est évident que certains patients seront mieux à domicile, d'autres mieux à l'hôpital. De là à le prédire, de là à dire : « heureusement que nous l'avons fait hospitaliser », je ne m'y risquerais plus : tel a été hospitalisé et ça s'est bien passé ; certes ; cela ne dit pas ce qui serait arrivé si on l'avait maintenu chez lui.

Ce qui par contre me semble évident, c'est que face à la fin de vie de l'être cher, le pire est l'impuissance. C'est pourquoi nous avons besoin d'agir et de décider. Le mourant qui va vers sa mort chemine sur une voie dont nous ne savons rien, il nous échappe radicalement, et c'est cela que nous ne supportons pas. Nous avons besoin de croire que, tout de même, la mort ne peut pas tout faire à sa guise, et que si nous ne nous pouvons pas l'empêcher d'entrer nous pouvons au moins exiger qu'elle s'essuie les pieds. Ce fantasme de puissance nous aide à traverser l'épreuve ; même la culpabilité que cela implique (et si je prenais la mauvaise décision ?) nous est une aide. Ajoutons qu'il n'y a aucune différence entre la culpabilité et la colère : la culpabilité est une colère contre moi. Cela n'excuse en rien le comportement de votre frère, mais cela donne une piste pour le comprendre. Nous avions dans le service une porte qui se faisait régulièrement démolir par des jeunes endeuillés ; nous la rafistolions à chaque fois, en nous gardant bien de la réparer sérieusement.

C'est cela qui torture votre amie : elle a fait entrer sa mère en EHPAD, et elle est morte au bout d'un mois. Je n'y étais pas, mais j'en ai vu beaucoup, de ces vieilles personnes qui se sont cramponnées à leur domicile tant qu'elles ont pu, et qui arrivent en institution. Que se passe-t-il alors ? Rien que de très simple : enfin elles sont prises en charge, enfin elles peuvent poser leur sac, enfin elles peuvent se laisser faire. Mais bien sûr que la suite ne les intéresse plus ! Alors la vieille dame pose sur ses lèvres un petit sourire, elle s'arrête de manger, et elle meurt, quoi que vous fassiez. Ce n'est pas sa fille qui l'a abandonnée, c'est elle qui a pris sa décision ; j'espère qu'on me laissera en faire autant.

Je prendrais le récit que vous me faites avec le même regard. Votre proche voulait du café, vous lui en avez donné, vous avez bien fait. Je n'y étais pas mais non seulement ce désir devait être pris en compte, mais encore la suite a montré que cela n'a entraîné aucune conséquence néfaste (on se demande d'ailleurs comment cela aurait pu en avoir, ce que vous ressentez là n'est que la manifestation de votre culpabilité ; la culpabilité est fort désagréable, mais c'est votre amie, celle qui vous aide à ne pas vous laisser aller à votre détresse).

Après, il est probable que cette dame va vers sa fin, d'ailleurs vous le savez. Il y a des décisions à prendre, et vous les prendrez ; gardez en tête qu'elles n'ont pas l'importance que vous croyez, vous ferez ce que votre amour, mais aussi vos possibilités pratiques, vous commanderont ; la seule chose interdite est de vous sacrifier.

Un dernier mot : le comportement de votre frère est passible de poursuites pénales, il est faux de dire que ce n'est pas pris en compte par la Justice. Mais faut-il aller dans cette voie, alors qu'il s'agit d'une (inacceptable) manifestation de sa propre souffrance ?

Bien à vous,

M.C.

L'agonie

Monsieur ou Docteur Bonsoir

vous remerciant pour cet article très complet permettant aux aidant familiaux et ou proches aidant auprès de leur parents ou proche de répondre au plus juste sur cette situation
soit de glissement ou de fin , et ensuite l'agonie .
Nos réactions sont liées aux situations , soit si la fin est en hospitalisation soit a domicile soit en placement ( ehpad )
sur l'hopital certes le proche n'est plus chez lui , si ce dernier n'a plus sa conscience
en raison d'un état très affaiblie ou douleurs , ce dernier sera au mieux sous hôpital avec équipe de soins apportant une fin des moins terrible possible permettant car la personne a encore perception de ressentir ces proches a ses cotés présents
sur domicile , la personne sera chez elle dans son environnement et avec son entourage
toutefois les soins eux donc la fin risque d'être un peu plus brutale sur le moment de l'agonie , les infirmiers ayant des planning chargés ne sont donc pas sur des horaires
médicaux sur la prise de soins comme a l'hôpital surtout sur des soins vitaux
le placement hôpital sera surement a faire sur une personne en fin de vie
sauf si arrêt cardiaque sur faiblesse de l'organisme ceci sera dirons nous le meilleur ne mettant plus et pas se souffrance sur l'agonie qui été a venir
en Ehpad , la personne est suivi et si elle avait été placée elle sera en glissement car étant dans le refus du placement la mettant en glissement si notion encore sur son placement lié a sa fin de vie pour soins tout l'entourage aura peine a s'en remettre comme connu sur certaines amies avec leur maman en 22 partie sur avc avec hospitalisation mise en soin maison de santé et repos et placement a la suite
la maman reprenant ses esprits sur les soins , ne se voyant plus chez elle est partie en glissement décédée en moins d'un mois , mon amie ne s'en est pas remise et y repense souvent
tout est là , difficile de faire la part des choses entre l'émotionnel et la cause médicale
vous demandant toute votre lucidité pour rester calme et avoir le bon jugement
la bonne action pour le bien quelle qu'en soit la situation d'un proche y compris si ce dernier est sur la fin
cette lecture d'article le fut pour avoir idée sur la situation, d'1 personne âgée de 91 ans
alitée depuis 18 jrs sans trop manger et boire et se levant en prenant 2 cafés dans la journée arrivant a descendre seule les escaliers même en se tenant a la rampe
votre article sur ce changement brutal de comportement met sur un état de glissement voir état de santé aussi plus conséquent
le tout étant de savoir sur glissement et sur agonie a domicile quel comportement a avoir , l'émotionnel est la imaginez vous aux soins de votre maman laquelle est donc mourante dans les semaines a venir vous demandant deux cafés ai je eu raison de les lui donner a sa demande ou vais je la tuer elle est en infection urinaire elle a eu son traitement sur les 10 jrs restée couché pendant 8 jours que faut il faire dans ce cas si ce n'est trop t ard pour moi si cela n'était pas a faire !
je conserve vos écrits complets et néanmoins permettant de tracer une piste selon
résultats medicaux si le 15 dois être encore et encore retour maison en espérant pas pour la fin encore et si tel est le cas que faire dois contacter les services sociaux pour auxillaires car sur ces moment devenant difficiles sanitairement aurais je besoins d'aides car jusqu'ici j'étais seule !!!! qui plus est avec violence physique de mon frère n'acceptant pas lettre d'infos sur la première infection urinaire de notre mère
en l'informant que sur l'avenir un placement médical sera surement car la maison avec étages et petites pièces ne permet pas le service hospitalisation ambulatoire
ceci m'a valu visite de ce dernier et un passage a tablas sous le regard de ma mère
laquelle donna raison a mon frère sur cette violence , un dépôt de plainte fut fait
sans résultat au tribunal dossier fermé car violence familiales ceci n'est pas pris en compte judiciairement , seules les violences conjugales sur acte de résistances ont permis cet état aux femmes battues pas aux filles aux sœurs et aux mères violentée donc par leur frère leur cousin leur père !
ceci est dans le famille sur l'aide familiale portée par les filles souvent et devant vivre chez le parent , aussi soit mettant arrêt partiel d'activité professionnelle
ceci est autre et entre dans le social donc rien a voir avec comment faire
pour vivre cet état de glissement ou de mort rapide d'un proche si elest le cas
car souvent un malade couché se levant et commençant a manger ou boire meurt dans les jours qui suivent ce tout comme pour le monde animal
quel regard et quels préparation doit avoir le proche sur cette fin imminente
merci docteur pour vos réponses
_

L'agonie

Bonsoir Michel.

Merci pour cette constructive réponse qui m'a éclairée là où je ne pensais pas avoir besoin de l'être.
Sans vouloir davantage puiser de votre temps, permettez-moi d'apporter quelques précisions.

« - Je ne crois pas que vous auriez rempli ce rôle aussi parfaitement si vous aviez eu trop de certitudes… »

Cette phrase dit tout ce que j'avais à comprendre. Vous avez parfaitement raison. Si l'on m'avait dit « le cerveau de votre maman ne fonctionne plus », je n'aurais pas prononcé les phrases (que j'ai oubliées) lors des adieux dans la chambre d'hôpital, et je n'aurais pas pu jouer ce « rôle » dans cette cérémonie dont vous parlez. Pas de la même manière en tous cas.

Je voudrais préciser que je n'ai jamais eu aucun ressenti vis à vis des médecins. Je les remercie pour leur travail et leur bienveillance.

« C'est très fréquent en effet ; mais je ne suis pas sûr d'avoir compris pourquoi vous dites ça… »

Juste dans le doute où c'est moi seule qui n'aurais pas eu l'information au sujet de la mort encéphalique…

Concernant la chatte, oui, j'ai bien conscience de questionner en dehors du sentier, quoi que… si elle a lu Goethe.

« Et je sens bien que derrière la question de la chatte il y a celle de savoir si votre mère a pu ressentir quelque chose, et notamment quelque chose de pénible. »

Non, aucunement.
Avant que ma mère ne soit dans le comas, je me suis questionnée sur son état réel de souffrance et de conscience. On ne saura jamais ; c'est un mystère que j'ai accepté avec le temps.
Dans son état de mort cérébrale, la tranquillité qu'elle affichait sur son visage était un soulagement qui m'a aussi permis d'accepter son décès relativement facilement, en l'occurrence plus facilement que d'autres personnes qui ne l'ont pas vue agitée après l'accident.

« J'ai une petite collection personnelle de faits étranges qui se sont produits à l'occasion de décès, et dont je ne parle à personne, »

Alors merci d'en avoir dévoilé un échantillon.
Deux choses retiennent mon attention : le bruit et la coïncidence de l'heure…
D'une part, il m'arrive d'avoir l'impression d'être réveillée par un bruit fracassant (du genre volet qui claque ou voix forte…) et qu'on me dise qu'il n'y a rien eu du genre.
D'autre part, je pense que les coïncidences sont probablement de connivence avec nos intuitions, et tout le mystère de la pensée méandreuse qui va avec.
Mais, comme vous, il m'est arrivé de m'émerveiller devant l'étrangeté de quelque évènement sans que mon esprit rationnel n'en soit toutefois chagriné.
Le mystère des connexions…

Bien cordialement,

Delphine

L'agonie

Bonsoir, Delphine, et merci de votre message. Merci de votre lucidité, et de la clarté de votre analyse. Oui, il y a des choses auxquelles il nous faut répondre, et d'autres qui, comme vous le soulignez, doivent rester dans le mystère. Je le répète : nous parlons de la mort, et radicalement sur la mort nous ne savons rien, sinon que l'enjeu du trépas est pour nous qui le vivons d'accepter cette séparation, ce que nous ne pouvons faire qu'en acceptant que l'être cher s'en aille sur une voie que nous ne connaissons pas, et à un rythme que nous ignorons ; nous ne savons même pas quand exactement il meurt.

Car j'ai tendance à penser, et certes je ne suis pas le seul, à dire que je meurs quand je perds définitivement la possibilité d'interagir avec mon entourage : le ressentir ou lui manifester mon être-là. Mais cette définition pose bien plus de problèmes qu'elle n'en résout :
Définir un état en considérant, comme critère essentiel, ce qui se passe après lui, cela ne vaut pas un clou : on ne peut que constater le décès, et dans l'instant précis où on y assiste on n'a aucun moyen de le savoir ; surtout quand on en a peu vu.
Tout ce que j'ai su faire c'est annoncer assez précisément le moment où la respiration va s'arrêter. Sur le plan que j'ose appeler liturgique, c'est très efficace ; mais cela revient à abandonner le critère de la conscience pour en revenir à l'arrêt cardio-respiratoire, critère auquel presque plus personne ne croit. Or nous savons bien que quand la fonction cardio-respiratoire s'effondre il y a déjà un bon moment que la conscience a disparu.
Une expérience de pensée peut permettre de le comprendre. Supposons un patient qu'on endort pour une intervention chirurgicale. Il perd conscience au début de l'anesthésie. Or la chirurgie se passe mal, et de complication en complication le malade ne se réveille pas. Quand est-il mort ? Et il ne sert à rien de rétorquer que l'expérience de pensée a ses limites et que le malade meurt quand les complications sont devenues irréversibles. Car bien malin qui pourrait préciser laquelle des étapes de l'agonie est absolument irréversible.

Non : la seule chose que je sais, c'est que pour la plupart les mourants parcourent un chemin qui, à l'expérience, me semble suffisamment stéréotypé pour que je puisse le décrire, sans jamais perdre de vue que si je le fais ce n'est que de l'extérieur.

Et je dis : la plupart. Car l'agonie ne peut se développer que si les circonstances lui en laissent le temps. Le guillotiné n'agonise pas. C'est ce qui pourrait faire, si du moins on consent à ne pas tenir l'histoire pour tout simplement légendaire, que Goethe serait mort en s'écriant : « La lumière ! ».

C'est ce qui s'est passé pour votre mère. Elle a été frappée brutalement d'un accident qui, tant qu'il n'est pas survenu, ne donne aucune manifestation. La réanimation a fait son œuvre, et, pris un par un, les troubles dont elle souffrait n'avaient aucune raison d'être irréversibles. Les mesures d'assistance physiologique (respirateur, etc.) auraient très bien pu être efficaces (d'ailleurs si les réanimateurs n'y avaient pas cru ils se seraient, en intervenant, rendus coupables d'acharnement thérapeutique). Le problème est que la réanimation brouille toutes les cartes, et qu'il n'est guère question de décrire une agonie en réanimation ; pas comme je le fais, en tout cas.

Ce qui vous a été proposé le jour de son décès était, comme vous l'avez parfaitement compris, un faux-semblant ; une mascarade ? non : une cérémonie. Les soignants ont fait ce qu'ils ont pu pour vous offrir quelque chose dont on pouvait espérer qu'ils pourraient vous tenir lieu d'agonie. Vous n'avez pas été dupe. Il ne faut pas leur en vouloir.

Nous étions venus dire nos adieux à une personne qui, selon le scientifique, ne nous entendait pas, mais qui, selon l'humain croyant ou feignant de croire (médecin ou proche…) pouvait, qui sait, encore nous entendre (comme on se l'imagine dans le cas d'un comateux).

Ce que je disais le plus souvent était de cet ordre ; mais je me souviens que j'ajoutais : « Vous savez, nous n'avons pas tellement le choix : si nous partons du principe qu'elle n'a aucune conscience de notre présence, qu'est-ce que nous faisons là ? »

Personnellement, j'aurais préféré avoir une information claire et nette sur l'état cérébral de ma mère avant de la voir, car après coup, j'ai eu un peu l'impression d'avoir été dupée, d'avoir parlé dans le vide, à la différence près que j'ai parlé « à ma mère » pour mes proches. Car mes paroles étaient indirectement mais volontairement adressées à eux en réalité, et non à ma mère inerte.

Je crois que je comprends (il y a beau temps que je ne dis plus : « je comprends » ; ou, pire : « je sais ce que vous ressentez ») ce que vous voulez dire. Mais je dirais trois choses :
On aurait eu du mal à vous donner loyalement « une information claire et nette » : tout de même il y a encore beaucoup d'incertitudes, et si vous avez suivi « l'affaire Vincent Lambert » vous avez noté que malgré tous les efforts des neurobiologistes on a encore un peu de chemin à faire pour y voir clair dans les niveaux de conscience des malades dans le coma.
Vous avez parfaitement senti que vous étiez, pour vos proches, l'officiante d'une cérémonie. C'est exactement ce que je vous disais.
Je ne crois pas que vous auriez rempli ce rôle aussi parfaitement si vous aviez eu trop de certitudes…

Sauf que :
Si je veux être parfaitement précis et rationnel, je ne vais pas avoir grand-chose à dire.
Je suis moi aussi dans la cérémonie…

C'est pourquoi je me demande si l'information n'a pas tout de même été transmise à l'un de mes proches qui ne l'aurait pas « entendue ».

C'est très fréquent en effet ; mais je ne suis pas sûr d'avoir compris pourquoi vous dites ça…

Notre chatte

Vous avez conscience de me sortir de mon domaine de compétence ?

est morte d'une insuffisance rénale. La nuit, elle a dormi dans mes bras et à mon réveil j'ai senti des spasmes de plus en plus violents dans ses pattes avant. J'ai regardé ses yeux ; ils étaient grand ouverts. J'ai compris que c'était la fin. Devant cet état comateux (confirmé plus tard par la vétérinaire), nous avons décidé d'appeler la clinique pour amener la chatte dans le but d'abréger son « agonie ». Était-elle vraiment inconsciente ou seulement paralysée ?
Souffrait-elle ? À priori non mais il s'est passé une chose que je n'ai pas lue ici au sujet des agonies humaines.

Je ne sais absolument pas ce qu'il en est pour les chats ; mais je sais ce qu'il en est pour les humains. Car il ne manque pas de malades en coma urémique qu'une bonne dialyse a sortis de là. Pour autant qu'on puisse faire confiance à cette expérience il semble que parmi les manifestations du coma urémique il y a une agitation, volontiers spectaculaire, qui fait croire à des douleurs ou des inconforts, mais le malade ne les ressent pas.

J'étais partie de la pièce pour me préparer ; je n'ai pas entendu ce que mon mari, alors un peu plus près, a entendu, à savoir un miaulement qui lui a semblé assez fort et long « comme un enfant qui crierait » a-t-il dit. Nous avons sitôt accouru. La chatte s'est mordu la langue dans un dernier soubresaut qui nous a semblé marquer sa fin. Mon mari disait qu'elle ne respirait plus. Nous avons posé chacun notre tête sur son ventre et entendu un ronronnement, et pour ma part un dernier battement du cœur.

Je ne vous en dirai pas grand-chose. Voulez-vous trois hypothèses ?
Un infarctus massif et brutal venant compliquer une insuffisance rénale terminale chez une patiente semi-comateuse.
Une crise d'épilepsie, banale là aussi dans ce contexte, avec un coma post-critique qui aura suffi à conduire au décès.
Une chatte qui a lu Goethe.

Donc ma question est au sujet de ce miaulement/cri. Difficile d'en parler précisément car je ne l'ai pas entendu, ce qui me fait penser que mon mari a peut-être amplifié le phénomène dans le ressenti de sa propre émotion.

Votre mari a très bien pu se laisser déborder par ce qu'il a cru entendre. Mais ce que nous devons tenir ferme c'est qu'au moment de la mort nous ne maîtrisons absolument rien. Ce qui nous impose de faire une place au mystérieux, à l'irrationnel, à l'incroyable. J'ai une petite collection personnelle de faits étranges qui se sont produits à l'occasion de décès, et dont je ne parle à personne, de peur de passer pour encore plus dingo que je ne suis. Comme cette nuit où j'ai été réveillé par un claquement brutal, comme celui d'un volet (mais la maison n'avait pas de volets) à l'exacte minute où à dix kilomètres de là est décédée une patiente que j'avais veillée toute la fin de journée ; les enfants m'ont appelé tout de suite après, c'est comme ça que je connais l'heure du décès. Comme je suis un scientifique, je ne tire aucune conclusion d'un cas isolé.

Est-ce que cela correspond, comme je le pense, à une dernière manifestation inconsciente du corps (comme le râle ou le réflexe étudié des cuisses de grenouilles…) ou serait-il possible, malgré tout, qu'il y ait eu alors comme une dernière étincelle de conscience faisant de ce cri le témoin d'une douleur ou d'une peur, alors que tout indiquait un état comateux ?

Joker, Delphine. Et je sens bien que derrière la question de la chatte il y a celle de savoir si votre mère a pu ressentir quelque chose, et notamment quelque chose de pénible. Mais franchement je ne le crois pas : dans ce que nous nous racontons sur l'agonie, je prends le pari que nous surestimons le degré de conscience résiduelle du mourant ; et nous le faisons parce que c'est le seul moyen que nous avons de supporter ce que nous faisons dans sa chambre.

Je présume que mon doute est accentué par le fait que je n'ai pas eu accès à cette réalité que l'on m'a rapportée. Par conséquent, mon imagination doit pallier ce manque avec une marge de déformation que je ne mesure pas bien.

Et… Ça n'a aucune importance. Je vous le redis : l'incertitude, le doute, voilà ce qui vous a permis de tenir, et de tenir aussi bien, votre rôle dans ce qui s'est passé. Et je suis parfaitement conscient de ce que ma réponse a de faible et de frustrant.

Bien à vous,

M.C.

L'agonie

Bonjour,

Après avoir lu une quantité signifiante de commentaires, souvent en commençant par les réponses, je ne peux que remercier les personnes qui vous ont permis, Michel, d'apporter ce supplément de réflexions à l'article, car ces échanges sont tout aussi enrichissants.

Je constate l'évolution qu'il y a dans vos propos au fil du temps, la prudence et les nuances qui se sont installées. C'est le paradoxe logique de la connaissance qui nous semble s'amenuiser au fur et à mesure qu'elle grandit en nous.

En conséquence, je ne suis pas certaine de ce que j'ai cru apprendre du début de ma lecture au regard des situations personnelles qui m'ont amenée en ce lieu.

Cependant, la part entre mes doutes (qui appellent à des réponses possibles) et ce qui est de l'ordre du mystère (et qui doit le rester), se fait plus claire dans ce cheminement de pensée qui est finalement tout ce qui compte.

Permettez-moi d'apporter également ma pierre à cet édifice que sont les témoignages, dans l'idée que ces partages nous aident tous à mieux gérer nos expériences passées et à nous préparer à celles à venir.

Ma mère a subi une rupture d'anévrisme de l'aorte. Après avoir été ranimée, elle est restée dans un état d'agitation ponctué d'instants où elle s'endormait, ou tombait dans le comas, je ne sais pas… Elle à été transférée dans une autre ville quelques heures après dans la nuit. Le lendemain matin, on nous a appelé pour lui faire nos adieux avant de débrancher les appareils qui la « tenait en vie ». Sauf que pour moi elle était déjà morte.

Je m'explique. Lorsque nous sommes entrés dans la chambre, je ne savais pas clairement dans quel état était ma mère en dehors du fait que son cœur et son système respiratoire fonctionnaient grâce aux machines. C'est plus tard, lors de notre prise en charge par le médecin pour répondre à nos questions, que j'ai énoncé le fait qu'elle était en « mort cérébrale ». Le médecin a confirmé que l'activité cérébrale avait cessé de façon irrémédiable. « Donc pour moi elle est morte » ai-je rétorqué de manière aussi à mettre en lumière cet état de fait auprès de mes proches qui n'étaient peut-être pas encore prêts à envisager la situation sous cet angle.

Je pense que dans ce contexte, à moins d'y être explicitement invité par les proches, le corps médical doit rester le plus précis et rationnel possible dans sa communication, en ne présageant pas de « la pensée magique » propre à chacun. C'est pourquoi je me demande si l'information n'a pas tout de même été transmise à l'un de mes proches qui ne l'aurait pas « entendue ».

Quoiqu'il en soit, ce n'est plus tellement la mort de ma mère qui me pose questionnement, mais plutôt celle de mon chat (je sais que le sujet animal a été évoqué plus tôt dans les commentaires).

Notre chatte est morte d'une insuffisance rénale. La nuit, elle a dormi dans mes bras et à mon réveil j'ai senti des spasmes de plus en plus violents dans ses pattes avant. J'ai regardé ses yeux ; ils étaient grand ouverts. J'ai compris que c'était la fin. Devant cet état comateux (confirmé plus tard par la vétérinaire), nous avons décidé d'appeler la clinique pour amener la chatte dans le but d'abréger son « agonie ». Était-elle vraiment inconsciente ou seulement paralysée ? Souffrait-elle ? À priori non mais il s'est passé une chose que je n'ai pas lue ici au sujet des agonies humaines.

J'étais partie de la pièce pour me préparer ; je n'ai pas entendu ce que mon mari, alors un peu plus près, a entendu , à savoir un miaulement qui lui a semblé assez fort et long « comme un enfant qui crierait » a-il dit. Nous avons sitôt accouru. La chatte s'est mordu la langue dans un dernier soubresaut qui nous a semblé marquer sa fin. Mon mari disait qu'elle ne respirait plus. Nous avons posé chacun notre tête sur son ventre et entendu un ronronnement, et pour ma part un dernier battement du cœur.

Je présume que mon doute est accentué par le fait que je n'ai pas eu accès à cette réalité que l'on m'a rapportée. Par conséquent, mon imagination doit pallier à ce manque avec une marge de déformation que je ne mesure pas bien.

En vous remerciant.

L'agonie

Bonsoir, Guillaume, et merci de votre message. Je suis fier d'avoir pu vous rendre ce service.

Vous avez effectivement vécu une expérience très étrange, et très déstabilisante ; je ne comprends sans peine. J'y ajouterai une particularité : l'évolution de votre père est très inhabituelle, fatale peu de jours après la découverte d'un cancer. Cela se produit : il y a des cancers qui siègent dans des localisations où ils peuvent se développer sans faire parler d'eux, de sorte qu'on ne les découvre qu'à un stade très avancé ; mais il faut aussi envisager l'hypothèse que le décès ait été dû en fait à une complication brutale, cardiaque, embolique, que sais-je. Je vous dis cela parce que quand les évolutions sont foudroyantes, comme c'est le cas ici, l'agonie a rarement le temps de s'installer.

Cela complique notre situation. Car votre père était dans un état de coma agonique, Je n'en sais rien, je ne l'ai pas vu. Mais le coma et l'agonie sont deux choses différentes. Un coma est un trouble de la conscience, réversible près d'une fois sur deux, et sur lequel on a fini par apprendre pas mal de choses. L'agonie, par définition est une situation irréversible dans lequel le trouble de la conscience est très progressif et très difficile à quantifier.

Mais on voit immédiatement le problème posé par cette définition : une fois que j'ai dit que l'agonie est une situation irréversible, j'ai exclu qu'il puisse y avoir des agonies réversibles… Ce ne sont pas les faits qui me font dire que l'agonie est irréversible, c'est seulement la manière dont je les décris ; pour le dire autrement, ça me fait penser à ce grand pédopsychiatre français qui devant un parterre d'étudiants dont j'étais, exécutait Bettelheim en disant : « Certains auteurs ont prétendu qu'ils avaient guéri des enfants autistes. Mais c'est faux : ces enfants n'étaient pas autistes ; la preuve en est que l'autisme ne se guérit pas ». Je ne crois pas une seconde que Bettelheim ait guéri des autistes, mais il me semble que le raisonnement de ce pédopsychiatre pose question.

C'est pourquoi, et sans avoir de réponse, je vais jusqu'à me demander si l'agonie existe en tant que telle, ou si ce ne serait pas plutôt une illusion née de ce que nous observons. Je vais vous donner un autre exemple, sur lequel ma paresse seule m'empêche de travailler.

Tout le XIXe siècle a été hanté par la chlorose des jeunes filles. Vous trouvez ça chez Balzac, chez Dumas, chez Zola, partout. Il s'agissait d'une maladie terrible, qui touchait la quasi-totalité des jeunes filles, qui se traduisait par de multiples symptômes provoquant un affaiblissement progressif et aboutissant volontiers à la mort. Je passe sur les détails, ce n'est pas le lieu, je me borne à ajouter que le traitement le plus efficace était le mariage.

Que s'est-il passé ? Faute d'avoir étudié cette maladie je n'en sais trop rien. Mais je crois le voir. Des médecins ont observé des troubles (qui correspondaient probablement à des anémies par carence en fer) chez des jeunes filles. Ils se sont aperçus qu'elles présentaient des faiblesses, de la nervosité, de la pâleur, de l'essoufflement. Bien entendu ils n'avaient aucun moyen de doser leur taux de fer, donc de comprendre le mécanisme du trouble. Ils ont donc défini la chlorose comme la maladie qui se manifeste par des faiblesses, de la nervosité, de la pâleur, de l'essoufflement. Puis ils ont vu d'autres jeunes filles par exemple hystériques, qui présentaient des faiblesses, de la nervosité, des rougeurs, de l'essoufflement. Ils ont donc dit que la chlorose se manifeste par des faiblesses, de la nervosité, des pâleurs ou des rougeurs, de l'essoufflement. Mais il y avait aussi des jeunes filles qui présentaient des faiblesses, de l'abattement, des pâleurs ou des rougeurs, de l'essoufflement. La chlorose se manifeste donc par des faiblesses, de la nervosité ou de l'abattement, des pâleurs ou des rougeurs, de l'essoufflement. Etc. De proche en proche toutes les jeunes filles étaient chlorotiques ; et cela a duré jusqu'à ce qu'on sache faire des prises de sang.

Ne nous moquons pas : c'est comme cela que depuis toujours nous créons le répertoire des maladies Quand le SIDA est apparu, il s'agissait d'une situation qui associait des cancers de la peau et des infections respiratoires chez des homosexuels. Il a fallu du temps avant de voir le virus derrière. Et cela ne va pas de soi : je peux très bien me demander si le diabète est la même maladie quand le patient a les yeux bleus que quand il a les yeux marrons ; il faut une longue étude pour décider que, visiblement, il n'y a pas de différence, et que par conséquent la couleur des yeux n'est pas un critère pertinent. Et il suffit de réfléchir à la manière dont nous posons le diagnostic de maladie d'Alzheimer pour flairer que nous ne sommes pas au bout de nos surprises.

La même question se pose quand il s'agit de décider ce qui est cause et ce qui est conséquence. Les enfants qui sucent leur pouce ont souvent le palais déformé et la mâchoire inférieure en retrait. On ne se demande pas si c'est parce qu'ils sucent leur pouce qu'ils ont le palais déformé et la mâchoire inférieure en retrait, ou si c'est parce qu'ils ont le palais déformé et la mâchoire inférieure en retrait qu'il leur est souvent agréable de sucer leur pouce.

Je n'en finirais pas.

Ce que je veux vous montrer c'est que nous ne sommes sûrs de rien quand nous parlons de l'agonie. Nous croyons observer une séquence d'événements qui se succèdent dans un ordre relativement constant. Ce que nous observons nous paraît compatible avec ce qui se passerait si les organes vitaux se mettaient à tomber en panne les uns après les autres. N'allons pas trop vite : nous serions bien en peine de dire que tel symptôme correspond à l'arrêt de la fonction rénale, tel autre de la fonction hépatique, etc. Il n'est même pas certain que cette constellation de symptômes corresponde vraiment à une évolution réelle. Tout ce que je peux dire c'est que je l'ai souvent observée, et qu'il me paraît plausible que cela traduise cet état singulier que je nomme agonie.

L'enjeu est énorme : car rien n'est plus difficile que de faire la différence entre une vieille personne qui dort et une vieille personne qui meurt. Et je ne compte plus le nombre de fois où je me serai fait piéger, annonçant à contretemps une mort imminente et inversement. Ma seule consolation est d'avoir constaté que les autres font pire. Mais… comment construire une étude scientifique solide sur un tel sujet ?

Et je me demande si c'est vraiment le plus important.

Car, et notamment à cause de cette incertitude, le moment du trépas est celui de tous les fantasmes, pour l'entourage comme pour les soignants. Je n'en connais pas de preuve plus éclatante que ce détail que tout le monde connaît : il faut quelqu'un pour fermer les yeux du défunt ; et on le sait depuis la nuit des temps. Pour ma part j'ai assisté à un bon millier de décès, et il ne m'est jamais arrivé de fermer les yeux d'un mort ; tous les trépassés que j'ai connus étaient morts les yeux fermés. Pas exactement : il arrive que certains meurent les yeux ouverts ; je n'en connais pas la raison, mais ce que je sais c'est que quand cela se produit il est impossible de les leur fermer, au point qu'on doit recourir à des artifices, comme l'instillation d'eau sucrée qui en séchant va constituer une colle. Bref ce geste sur lequel tout le monde est d'accord est un geste qui n'existe pas. Puissance de l'imaginaire.

Or cette incertitude sur ce qui se passe est une donnée anthropologique majeure. Deux points sont à considérer :
Quand je meurs, il se produit deux choses, qui n'ont absolument rien à voir entre elles, sinon qu'elles se produisent en même temps : il y a moi qui perds la vie, et il y a vous qui me perdez. Je veux dire par là que la mort ne peut se penser en dehors d'un phénomène concernant un groupe.
Nous ne savons rien sur la mort. Épicure a raison : tant qu'on est vivant la mort n'est pas là, quand la mort est là on n'est plus vivant, donc la mort n'est rien pour le vivant.
De ces deux points il résulte que ces mille personnes que j'ai vu mourir ne m'ont rien appris sur la mort, et que je n'en saurai jamais rien.

Ce que j'ai à faire quand je vois mourir un être cher, c'est de consentir à le laisser partir sur un chemin que je ne connais pas pour se rendre en un lieu dont j'ignore tout. Non seulement c'est inévitable, mais c'est très bien ainsi. Du coup il faut regarder autrement ce que nous faisons : le service nous appelle pour nous dire qu'il faut venir ; et nous croyons que nous y allons pour ne pas laisser celui que nous aimons affronter seul l'épreuve du trépas ; et nous réduisons le problème à la question de savoir s'il nous entend, s'il est sensible à notre présence, s'il reçoit nos paroles. Personnellement j'y crois ; mais je sais que ce n'est pas le problème. D'ailleurs j'ai sans la moindre vergogne expliqué à des familles qui me demandaient si le mourant percevait leur présence que, oui, même dans cet état, quelque chose passait ; et quand l'instant d'après elles me demandaient si, par exemple, le râle agonique le faisait souffrir, j'expliquais à la satisfaction générale que dans l'état où il se trouvait il n'en percevait rien. Et le pire était que je le disais sincèrement. À la réflexion, si je dois choisir, je dirais que le trouble de la conscience est certainement suffisant pour assurer le confort de l'agonisant ; pour ce qui est de sentir la présence de ses proches, c'est nettement plus aléatoire, et ça n'a aucune importance : le trépas est une cérémonie, chacun y a sa place, son rôle, et les zones d'incertitude en sont les fondements.

Ce qu'on me demandait, c'était d'endosser un rôle de prêtre ; ou plutôt de chaman. Je prenais soin de montrer que je faisais tout pour garantir le confort de l'agonisant ; je posais même des gestes techniques parfaitement inutiles, comme surveiller le pouls ou la tension, pour mettre en scène que je maîtrisais la situation, que s'il y avait quelque chose à faire je le ferais, et qu'ils pouvaient sas crainte se laisser aller à vivre ce qu'ils vivaient. Mais ce qu'on me demandait, c'était d'interpréter, de donner du sens à ce qui n'en avait peut-être aucun, ou alors un sens que personne ne connaissait. C'est la fonction du chaman : quand le sorcier jette les coquillages de divination, tout le monde sait que les coquillages tombent au hasard ; le chaman est là pour annuler le hasard en lui trouvant un sens.

C'est pourquoi les symboles ont au moins autant d'importance que les faits. Nous sommes bien outrecuidants de repousser du pied la pensée magique. Ce que nous pouvons dire c'est que quand il s'agit de construire une fusée il vaut mieux s'en remettre à la pensée scientifique. Mais… que faisons-nous du reste ? On n'échappe pas aux symboles : quand je veux construire une maison, je commence par faire des fondations ; ce n'est pas de la symbolique, c'est de la technologie ; il n'empêche que, faisant des fondations, je manifeste que je ne peux rien élever si je n'ai pas d'abord creusé.

Alors, comme ça, vous me trouvez cartésien ?

Du point de vue symbolique, l'instant du trépas est un moment sans épaisseur dans lequel le mourant passe de ce monde à un autre (même si cet autre est le néant, c'est malgré tout un autre monde, tré-passer n'est pas autre chose). Il s'ensuit que pour tous les hommes il existe un moment où les cieux sont ouverts, et où le mourant se tient à la porte, en mesure de transmettre des paroles de notre monde à l'autre, et inversement ; un moment où il est chaman, où il est prophète. Nous ne pouvons nous défendre de lui parler comme pour lui donner un viatique, et c'est comme des oracles que nous recevons ses dernières paroles, qui le plus souvent ne viennent pas, ou que nous interprétons ses derniers soubresauts. Cela n'a pas de sens, bien sûr ; c'est totalement irrationnel ; mais c'est ce que nous faisons. Devant la mort il serait irrationnel de chercher à être rationnel. C'est pourquoi j'avais écrit https://michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article52

Je peux maintenant essayer de commenter votre message.

Nous avons veillé sur lui durant ses dernières 24h où il était dans un état de coma agonique, je n'avais jamais vécu ni même entendu parler de cet état, et j'ai été véritablement dépourvu d'outils logiques pour comprendre ce qu'il se passait.

Je comprends. Mais il me semble que c'est précisément cela qui importe : laisser votre père partir impliquait que vous ne compreniez pas. La logique est ici un frein ; ou une illusion ; la mort n'est pas logique.

En sous-effectif, l'équipe soignante ne nous a donné aucune information (ou n'a voulu nous en donner),

Elle ne vous a pas donné d'information :
Parce qu'elle n'avait pas le temps.
Parce qu'elle n'avait pas de formation.
Parce qu'elle n'en savait pas plus que vous.
Parce que devant cette situation elle n'en menait pas plus large que vous.
Défaillance chronique de notre système de santé. Oui. Mais pas seulement.

jusqu'à ce qu'une personne des soins palliatifs vienne nous expliquer un peu l'état de mon père que j'avais du mal a comprendre.

Oui ; il faut une culture particulière pour pouvoir parler simplement de ces choses.

La question qui me revenait était "où est-il" ?

Précisément, nous ne le savons pas, et tout l'enjeu est d'accepter, de consentir à cette ignorance.

Reste la grande question, qu'est ce qui déclenche cet état final...? (Mon père est passé par absolument toutes les étapes décrites partout, le râle gargouillant des dernières 24h était sûrement le plus impressionnant...).

Foncièrement, je n'en sais rien. D'ailleurs je ne sais pas si bien que cela de quoi on meurt quand on meurt d'un cancer. Je le sais quand le cancer érode un vaisseau et crée une hémorragie foudroyante ; je le sais quand les poumons sont tellement envahis qu'on aboutit à une défaillance respiratoire. Mais dans l'immense majorité des cas il n'y a pas d'explication satisfaisante : il vient un moment où l'organisme s'effondre.

J'ajouterais seulement que le râle agonique est en effet très impressionnant, mais que sur ce point je peux être catégorique : ce bruit est engendré par quelque chose qui se passe, non dans les poumons mais dans la gorge. Il n'y a donc pas de trouble respiratoire associé. Comment je le sais ? Simplement parce qu'il suffit pour le faire cesser de changer le malade de position, ou de lui administrer des asséchants ; par ailleurs il existe d'autres situations, par exemple au cours d'une anesthésie, ou le patient ne meurt pas et peut raconter ce qu'il a vécu.

je préfère savoir qu'on ne sait pas grand-chose, mais je m'étonne du peu d'articles scientifiques sur le sujet.

Et nous n'en aurons pas.

Nous n'en aurons pas parce que l'étude scientifique en serait très difficile.

Nous n'en aurons pas parce que personne n'aura jamais le Nobel avec ça.

Nous n'en aurons pas parce que les médecins ont fait ce métier pour exorciser leur peur de la mort, pas pour la regarder dans les yeux.

Nous n'en aurons pas parce que, du moins on peut l'espérer, ils sentent confusément qu'il vaut mieux que les choses restent comme elles sont…

Bien à vous,

M.C.

L'agonie

Bonjour,
Je vous remercie énormément pour votre papier.
J'ai perdu mon père il y a un mois et demi, d'un cancer du poumon, il est parti en 15 jours à l'hôpital dès l'annonce du diagnostic.
Nous avons veillé sur lui durant ses dernières 24h où il était dans un état de coma agonique, je n'avais jamais vécu ni même entendu parler de cet état, et j'ai été véritablement dépourvu d'outils logiques pour comprendre ce qu'il se passait.
En sous effectif, l'équipe soignante ne nous a donné aucune information(ou n'a voulu nous en donner), jusqu'à ce qu'une personne des soins palliatifs viennent nous expliquer un peu l'état de mon père que j'avais du mal a comprendre.
La question qui me revenait était "où est-il" ?
En effet je suis monté le voir suite aux appel de l'équipe soignante qui nous ont dit toujours à demi mot que "ce serait pas mal si vous pouviez venir le voir". (Toulouse-Bourges en urgence)
Il était dans un service de maladies infectieuse, pas en service palliatif ou gériatrique, ainsi je me suis vraiment trouvé démuni fac à cet état, j'essaie aujourd'hui de comprendre un peu mieux ce à quoi j'ai assisté, et comme vous l'expliquez très bien dans votre article, cet état agonique n'est que très peu étudié du point de vue médical, et pour avoir lu quelques papiers décrivant l'état agonique, "les signes du mourir", votre article est le premier qui fait un état des lieux du (si pauvre) savoir académique que nous avons sur cet état, et je vous remercie pour ça.
Reste la grande question, qu'est ce qui déclenche cet état final...? (Mon père est passé par absolument toutes les étapes décrites partout, le râle gargouillant des dernières 24h était sûrement le plus impressionnant...).
La lecture de votre article m'a fait beaucoup de bien, d'un esprit cartésien, je préfère savoir qu'on ne sait pas grand chose, mais je m'étonne du peu d'articles scientifiques sur le sujet.
Ce message n'appelle pas forcement de réponse de votre part, il fait parti de mon processus de deuil.
Je voulais simplement vous remercier pour votre article.

L'agonie

Bonsoir, Janine.

Je vais essayer de vous expliquer cela. Gardez tout de même en mémoire que je serais plus à l'aise si j'avais vu votre mari : ne l'ayant pas connu je risque fort de vous raconter n'importe quoi.

Ce qu'il faut comprendre, c'est que le langage est produit par plusieurs systèmes cérébraux qui ont leur autonomie, et surtout leurs automatismes. Nous le savons tous : il y a des phrases pour lesquelles je vais devoir travailler, choisir mes mots ; je vais hésiter sur un accord de participe ; ou encore, comme je tiens à échapper au ridicule de l'écriture inclusive, je vais m'acharner à concevoir une phrase où il n'y ait pas de masculin qui l'emporte sur le féminin ; etc. Bref je vais penser ma phrase.

Mais nous savons bien qu'heureusement nous n'avons pas à faire un tel travail pour toutes les phrases. Nous avons tout un répertoire de langage beaucoup plus automatique, comme les formules de salutation, bien sûr, ou les jurons qui nous échappent littéralement ; il y a les tics de langage, il y a tout ce que nous récitons, souvenirs, poèmes, etc.

Il y a aussi un langage réflexe. Par exemple beaucoup de gens, quand ils ont peur, disent ainsi des mots qu'ils ne contrôlent pas.

Ces différents types de langage sont mis en œuvre par des parties différentes du cerveau.

Il faut distinguer deux choses :
La dysarthrie, qui est une incapacité mécanique à former les lettres et les mots. Il y a des paralysies qui peuvent compromettre le fonctionnement de la langue, ou du larynx.
L'aphasie, qui est une incapacité à concevoir, ou à mettre en forme, les mots, avant de transmettre les ordres nécessaires au larynx, à la langue, aux lèvres.

Votre mari a eu une aphasie dite de type Broca, dans laquelle le malade perd la capacité à faire des phrases ; le langage se réduit à quelques mots, même pas forcément adaptés. Mais cela c'est le langage volontaire. Ce que vous avez constaté, c'est simplement que le langage automatique, lui, était largement préservé. C'est que les phrases qui lui échappaient, notamment dans son sommeil, passaient par ce circuit du langage automatique.

C'est très déroutant, et je sais bien que c'est là une source importante de souffrance. Je regrette que vous n'ayez pas rencontré d'interlocuteur qui vous l'explique.

Bien à vous,

M.C.

L'agonie

Je n'arrive pas à comprendre que mon époux ne parlant plus à part "oui et non", 3 jours avant un ultime AVC qui l'a définitivement empêché de prendre nourriture et boissons, a pu, les nuits, se mettre à parler très fort avec des phrases entières ressemblant à des ordres et rappelant son métier de principal de collèges ; du genre :" qu'allez-vous faire de ces gamins ?"..."Rendez -moi rapidement ces rapports"
Comment est-ce possible ?

L'agonie

Bonjour, Caroline, et merci de votre message.

Il me semble effectivement difficile de déclencher l'intérêt des chercheurs sur des sujets délaissés.

Mais la question posée sur ce point par l'agonie s'explique aisément : les médecins ne s'en occupent pas parce que (sans méconnaître que c'est aussi un sujet qui leur fait peur) cette question se situe à la frontière de ce qu'ils pensent être leur domaine d'activité : ils estiment, même s'ils ont tort, qu'il n'y aurait aucune conséquence pratique à en tirer ; l'agonie ne concerne que les quelques personnes qui s'en occupent réellement. Notez qu'on a fait la même erreur en ce qui concerne la fin de vie, d'où le retard à l'émergence du concept de soins palliatifs.

Pour ce dont vous parlez, la situation est totalement différente, et à part procéder comme vous le faites, c'est-à-dire essayer de faire bouger les lignes par une publication, je ne vois pas ce qu'on peut faire. À moins de convaincre un endocrinologue.

C'est un sujet que je ne connais pas. Mais ce qui pourrait faire progresser votre propos serait d'expliquer, au moins en partie, le mécanisme de l'effet que vous décrivez. Il me vient en effet une question de béotien : d'ordinaire on tend à expliquer les fringales par une hypoglycémie. Dans ces conditions comment se fait-il que des médicaments dont le but est de faire baisser la glycémie agissent contre ces fringales ? Je crois que si vous pouvez expliquer cela un grand pas sera fait.

Bien à vous,

M.C.

L'agonie

Merci pour ce texte très éclairant et les questions fondamentales qu'il pose. Cela fait un bien fou de savoir qu'il existe des médecins curieux et impliqués comme vous. Certaines lignes sont très difficiles à déplacer... On peut dire que l'agonie de certains concepts est fastidieuse.

J'écris actuellement un livre afin de sensibiliser les chercheurs à investiguer sur les troubles de la metabolisation des glucides chez les non-diabétiques atteints de tca d'intensité variable, allant de la simple fringale à l'hyperphagie sévère. Je fais l'hypothese qu'une médication antidiabetique peut leur apporter une reponse decisive tout en reduisant drastiquement la survenance ulterieure d'un diabete de type 2 (qui serait donc previsible bien avant un fatidique test matinal a plus de 122). Cela bousculerait la thérapeutique en place pour les tca importants, ainsi que la place du facteur psychologique dans ces etats de compulsion, ceux-ci étant (selon cette hypothese) associés en premier lieu à la gestion deviante d'une variation glycémique suite à une émotion (ou un état) hyperglycemiant(e) (ex : fatigue, colère, stress...), et non à la seule gestion "intellectuelle" de cette émotion (ou de cet état).

Ces recherches sont cruciales pour les patients, mais comment les proposer ? A fortiori lorsque l'on n'est pas soi-meme medecin (mais qu'on a decouvert par hasard le moyen de programmer et deprogrammer sur commande des crises de boulimie compulsives de grande intensité à l'aide d'un simple lecteur de glycémie) ? Les recherches que vous appelez de vos voeux rencontrent la meme problématique : que faire pour lutter contre l'inertie ?

Merci pour vos eclairages et toutes mes félicitations pour votre travail, votre bienveillance et cet état d'esprit indépendant en quête d'intérêt général qui transparait dans vos écrits.

L'agonie

Bonjour, Lyna.

Oui, c'est fini ; et c'est une bonne chose. Mais elle a un goût bien âpre.

Il vous reste à cheminer sur la route du deuil. Ce que vous avez fait pour votre mère, tout ce que vous avez donné, cela vous soutiendra, et vous permettra de vous sentir plus en paix ; mais cela ne résoudra pas tout.

Il vous faudra compter aussi avec le brutal "retour à la normale" ; votre investissement était très lourd mais il vous soutenait. Il y aura aussi les demandes de votre entourage, qui vous a laissé faire, mais qui va maintenant avoir besoin de vous... Tout cela est classique.

Je reste là.

Bien à vous,

M.C.

L'agonie

Voilà, maman s'en est allée... J'ai été à ses côtés pour qu'elle parte dans la sérénité, je l'espère.... Elle ne semble pas avoir souffert ses deux derniers jours, il n'y a que le WE où ce fut compliqué... mais là, elle est partie mercredi après-midi.... je me sens privilégiée d'avoir pu assister à ses derniers soupirs, en espérant qu'elle était sereine... je me sens un peu plus apaisée... même si cela reste une épreuve. Me voici sans parent.... reste l'après à gérer....

L'agonie

Bonsoir, Lyna, et merci de ces nouvelles.

Je crois que vous voyez parfaitement les choses : oui, tout est bien. Ou pour mieux dire, les choses étant ce qu'elles sont, et puisqu'il faut en passer par là, rien ne peut être moins mal.

Un détail : le moyen le plus simple pour rafraîchir la bouche est de vous procurer un spray d'eau minérale : sur la peau ça ne sert à rien, mais dans la bouche, à condition de pulvériser souvent (et de ne pas viser la gorge, mais de se contenter de mouiller la face interne des joues) c'est remarquable.

Je crois que votre problème principal est de savoir ce qu'il en est de votre communication avec votre mère.

Franchement, on n'en sait rien. Tout le monde raconte une histoire bouleversante de relation très intense avec un mourant, voire un agonisant. J'ai les miennes. Pour autant je ne suis pas dupe : je sais que nous avons besoin de nous raconter des histoires et de lire dans ce qui se passe ou s'est passé des choses très explicites alors qu'en réalité elles ne sont que le fruit du hasard. Mais nous détestons le hasard, nous voulons absolument que les choses aient un sens. Nous sommes prêts à dire, à croire, à faire n'importe quoi pour donner un sens, pour éliminer le hasard. Quand le griot jette les coquillages de divination, tout le monde sait qu'ils retombent au hasard ; mais ce qu'on attend du griot c'est qu'il trouve le sens qui s'exprime malgré le hasard, ou peut-être grâce à lui.

Ainsi sommes-nous. Mais… je crois que ça n'a pas d'importance. Je crois que le mourir est un temps qui ne ressemble à aucun autre, un temps où la communication échappe aux lois ordinaires, et où elle se met à emprunter les chemins, non du discours mais de la poésie. Je crois aussi que le mourir intéresse non seulement celui qui meurt mais ceux qui l'entoure, de sorte qu'il s'y construit quelque chose qui est de l'ordre du collectif. En d'autres termes ce que vous vivez est vrai puisque vous le vivez. Simplement la notion de vérité n'est plus, ici, la même que dans la vie ordinaire. Évidemment je serais bien en peine de prouver ce que j'avance, et je sais qu'on pourrait me suspecter de parler ainsi au nom de ma conviction chrétienne, voire de donner dans le spiritisme. Ce n'est ni l'un ni l'autre ; simplement une intuition, la même d'ailleurs que celle de tous les auteurs médiévaux, je vous recommande http://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article52. Au reste vous n'avez pas le choix : si vous partez du principe qu'elle ne perçoit pas ce que vous faites pour elle, alors vous perdez votre temps à aller la voir. Mais je dirais plutôt ceci : votre mère ne sait plus où elle en est, vous ne savez plus ni où elle en est ni où vous en êtes ; vous en êtes donc au même point, et c'est dans cette brume que vous cheminez toutes les deux vers un événement dont personne ne sait rien. Vous ne pouvez donc pas être plus ensemble que vous ne l'êtes en ce moment précis.

Merci de cette place que vous ne faites à vos côtés.

Bien à vous,

M.C.

L'agonie

Merci, de nouveau, pour vos propos, pesés, rassurants, factuels tout en étant dans l'empathie et la justesse. Hier, je l'ai sentie plutôt apaisée : pas de geste évoquant une douleur (main serrée sur la poitrine, cris ou râle, grimace...). L'équipe soignante m'a dit que le matin, elle avait refusé les médicaments (en fait, je pense qu'ils devaient lui donner dans l'eau gélifiée ou une compote ?) et notamment le potassium. Quand je suis arrivée en début d'après-midi, elle était plutôt sereine, très fatiguée et lasse, certes, mais sereine. J'ai essayé de lui donner un peu d'eau gélifiée mais elle n'a pas ouvert la bouche puis a levé les doigts pour repousser... je n'ai bien évidemment pas insisté et je comprends... d'ailleurs, pourquoi ai-je essayé ? Parce que cela semblait lui faire du bien pour rafraîchir la bouche... là, elle ne veut plus... c'est ainsi. Il faut laisser le temps au temps et plus le temps passe, plus je passe de temps à ses côtés, plus je me sens apaisée... vous dites que ma présence est un cadeau : je la crois indispensable pour l'accompagner, et elle m'est aussi un cadeau, car c'est précieux pour moi de me dire que j'ai cette possibilité... même si bien évidemment, je n'y suis pas à 100%, mais tous mes après-midi y seront consacrés... et je ressens dans son regard ou un léger hochement de tête qu'elle sait, elle aussi... nos interactions sont certes réduites, mais elles sont précieuses, pour elle et moi, je le ressens et moi aussi ça me fait du bien, c'est probablement le début du processus de deuil dans lequel je vais sans doute prochainement entrer. Elle est apaisée, je le suis aussi, même si on n'est jamais préparé à cette échéance à laquelle personne n'échappe.
Quant à l'équipe soignante, ils sont en effet formidables et font, j'en suis certaine, du mieux qu'ils peuvent pour apaiser cet fin, qu'elle lui soit la plus paisible possible... et je leur en suis très reconnaissante ! Ils sont vraiment exemplaires (et je mesure d'autant plus cette "chance" car je sais qu'avec cette pandémie, certains Ehpad ont serré certains étaux, ce qui n'a jamais été le cas ici...
J'ai au moins la chance de pouvoir être à ses côtés sans condition, de lui tenir la main, l'embrasser pour lui dire ce qu'elle peut encore comprendre...

Merci pour votre lecture, merci pour vos réponses, toujours très justes... MERCI

L'agonie

Bonsoir, Lyna, et merci de ces nouvelles.

Il m'est très difficile de vous dire quelque chose qui soit à la fois simple, clair, efficace et rassurant.

La première chose que je dirais c'est que la situation est de toute évidence très grave. Personne ne peut dire combien de temps les choses vont durer, parce qu'on ne maîtrise plus rien : la Nature prend le dessus, et tout peut arriver d'un moment à l'autre. Le problème est qu'il en va de cette problématique (pardonnez la rudesse de la comparaison, mais elle est trop claire pour que j'y renonce) comme d'une vieille voiture : elle peut tomber en panne à tout moment mais personne ne sait dire quand elle tombera en panne, et tant qu'elle roule elle roule. La dernière chose à faire est donc de poser un pronostic en durée.

La seconde chose est que, à lire votre récit, on a le sentiment que votre mère est relativement paisible. Je dis bien : on a le sentiment, et relativement paisible. D'abord parce que je n'y suis pas, ensuite parce qu'il faudrait être d'une autre planète pour se figurer que le trépas est un moment agréable. Il n'est jamais amusant de mourir, ne nous racontons pas d'histoires ; ce qu'il faut garder en tête c'est que jusqu'au bout il se passe des choses, et que ces choses valent d'être vécues. Quand les inconforts l'emportent sur ce qui est à vivre, on propose une sédation. Ici, entre les lignes, je ne vois pas de manifestation évidente de douleur, et si elle présente indiscutablement un inconfort respiratoire, il ne semble pas majeur. Vous devez vous méfier : l'évaluation de la souffrance est un art délicat, qui demande une longue pratique, et certes il en faut pour avoir l'audace de dire que nous savons ce que le malade ressent ; mais nous avons de solides raisons pour dire que nous savons le faire. Or en fin de vie il est fréquent d'assister à des manifestations spectaculaires, voire effrayantes ; l'expérience montre que le ressenti du malade est beaucoup moins tragique (c'est par exemple le cas des escarres, qui offrent des spectacles souvent abominables, alors qu'il n'est pas fréquent, du moins quand on sait les prendre en charge convenablement, qu'elles posent des problèmes de douleur). De plus on ne supporte jamais la souffrance de ceux qu'on aime, ce qui fait qu'on a tendance, désireux qu'on est qu'ils soient parfaitement bien, à la surestimer. Et je compte pour rien le fait que votre souffrance vous pousse à la projeter sur l'être aimé.

Je vous dis tout ça pour vous faire entrevoir que la situation est correctement gérée, et que vous avez affaire à une équipe attentive.

Après, entre vous et moi, il me semble qu'il y a des choses que je ne ferais pas de cette manière. Mais chacun ses habitudes, et, je vous le répète, je n'y suis pas.

Par exemple, je ne sais pas si je perfuserais ; et pour ma part je n'aimais pas le glucose. De la même manière je ne m'obstinerais pas à essayer de lui donner de la nourriture, en quantité d'ailleurs dérisoire, à moins d'être sûr qu'elle en retire un plaisir.

Je n'aime pas les patchs de fentanyl. Pour moi ils ont un immense intérêt dans la prise en charge des douleurs chroniques ; ici je présume que j'utiliserais de la morphine ordinaire, sous forme injectable : le patch est peu maniable, on ne peut pas monter (ou baisser) les doses avec une réactivité suffisante. Mais il se peut que l'équipe ait ses raisons, et je n'en jugerai pas ; même si je flaire que si elle a opté pour le patch c'est parce qu'elle ne connaît pas suffisamment bien le maniement de la morphine : là aussi cela demande une solide pratique, et dans un environnement qui n'est pas celui d'un hôpital il vaut cent fois mieux le pis-aller du patch que de se hasarder à jongler inconsidérément avec un produit dont on n'a pas l'habitude. Ici le juge est le résultat : il apparaît que la situation n'est pas mal tenue.

L'intérêt de la morphine est qu'elle permet (mais là encore, là surtout, pour qui connaît bien le produit), de maîtriser les inconforts respiratoires. Voici comment cela fonctionne.

La respiration est un phénomène automatique mais non inconscient : personne, sauf paraît-il, certains maîtres du yoga, ne peut agir sur son rythme cardiaque, n'est-ce pas ? Par contre vous savez aussi bien que moi que vous pouvez prendre la main sur votre rythme respiratoire. Ce qui se produit, c'est qu'il existe dans notre cerveau un centre respiratoire, qui est sensible à le teneur du sang en oxygène (et en gaz carbonique, mais passons) ; quand cette teneur diminue, le centre déclenche un mouvement respiratoire ; c'est de ce déclenchement que nous avons conscience. La morphine agit en déprimant le centre respiratoire, ce qui a deux conséquences :
Avec un peu de chance, on va améliorer l'efficacité de la respiration en l'apaisant.
De toute manière on va diminuer la sensation d'essoufflement : le malade respirera toujours aussi mal, mais il ne le saura pas. C'est le principe de l'overdose : le toxicomane, au sens propre, oublie de respirer.

Ce que j'essaierais donc, c'est de trouver la dose de morphine pour laquelle votre mère n'est plus gênée par sa respiration. Et je pourrais alors diminuer, voire arrêter l'oxygène.

Sauf que ça, c'est un métier.

Alors vous avez raison : les perfusions, l'oxygénothérapie à fort débit, tout cela maintient votre mère en vie artificiellement. Cela s'apparente à de l'acharnement thérapeutique. Mais voilà :
L'acharnement thérapeutique, cela pose problème quand cela induit des souffrances ou des inconforts. Ce n'est pas le cas ici.
Cela pose problème quand cela prolonge la vie inconsidérément. Ce n'est pas le cas non plus : votre mère va vers sa fin, elle y va peut-être un peu moins vite que si on ne faisait rien, mais en réalité ça ne change pas grand-chose.
Je ne tiendrais donc pas compte de cette anomalie.

Il y a plus.

Vous avez affaire à une équipe qui fait comme elle sait, comme elle peut, avec les moyens qu'elle a. Et elle s'en sort plutôt bien.

Or ce dont votre mère a besoin c'est de paix. Elle a besoin d'une équipe qui ne soit pas déstabilisée. C'est pourquoi, si j'étais sur place, je garderais mes commentaires pour moi : le mieux est l'ennemi du bien. De même, quand on accompagne un malade en fin de vie, il arrive fréquemment que son entourage pose des demandes inadéquates : le bien du malade strictement conçu exigerait qu'on refuse d'y souscrire. N'oublions jamais que si nous devons prendre en charge aussi l'entourage, c'est malgré tout le malade qu'on soigne. Sauf que si, à être trop rigoureux avec ce principe, on met l'entourage dans une souffrance terrible, le malade va souffrir de cette souffrance. Il y a donc un dilemme, et il faut savoir faire des compromis. Cela peut être très difficile.

Et ce qui me paraît certain, c'est que les professionnels qui s'occupent de votre mère sont en souffrance. On n'est certes pas là pour soigner les soignants, mais de cette souffrance il faut tenir compte. Si on ne le fait pas, toute l'équipe va se mettre à dysfonctionner, et ce n'est pas le moment.

Tout bien pesé, donc, je ne ferais rien. Il n'y a pas moyen, les choses étant ce qu'elles sont, de faire mieux.

Votre présence est un somptueux cadeau.

Ne présumez pas de vos forces. Et veillez à ne pas imposer une charge trop lourde à ceux qui, autour de vous, vous aiment.

Bien à vous,

M.C.

L'agonie

Bonjour ! Je fais suite à un message laissé sur l'autre article "la souffrance en fin de vie", par rapport à la situation avec ma maman... samedi en fin d'après midi, l'Ehpad m'appelle en urgence, selon l'infirmière, son état s'est encore dégradé (pour rappel, elle est sous morphine, sous oxygène (9 litres par minute !!) et a une perfusion de glucose). J'y vais donc et arrive vers 18h : tachycardie (elle est montée jusqu'à 150 batt/minutes, saturation par terrible (de mémoire autour de 80 qq chose, je ne sais plus) et a des moments de conscience et d'autres où elle dort. Je l'ai veillée toute la nuit, elle a eu des périodes où elle avait des rales et où elle me serrait très fort les mains en les remontant vers sa poitrine (douleurs cardiaques ou autres ?).
Je suis repartie hier soir pour dormir chez moi car ça faisait 36h que je n'avais pas dormi et je n'étais plus capable de refaire une nuit comme ça (j'y retourne cet AM) : son ryhtme cardiaque était redescendu aux environs de 80 et sa saturation était "stable" vers 84 : elle passe par des phases où son rythme respiratoire semble "calme" et régulier et des phases où c'est plus rapide, voir "forcé" (elle semble chercher l'air) mais pas exactement ce qui est décrit dans la respiration de Cheyne-Stokes (car je n'aperçois pas de réelle pause respiratoire).
Malgré tout, j'ai dit à l'infirmière que "tout ça" [ à savoir O2, morphine, glucose] la maintenant "artificiellement" en vie : je ne suis bien sûr pas pour tout arrêter, je veux qu'elle ne souffre pas, mais je me demande si cela ne prolonge pas tout "inutilement"... car l'inéluctable va arriver....
Elle est très fatiguée et a malgré tout des phases de lucidité où elle garde les yeux ouverts et me regarde et essaye de parler mais ce ne sont que des rales qui sortent (j'interpêtre cela ainsi car en ces moments, elle ne serre pas les mains de la même manière que quand elle râle en serrant les mains et remontant vers la poitrine)...

Alors je la veille, je prie pour elle (elle n'était pas pratiquante mais croyante et en arrivant à l'Ehpad, elle a manifesté l'envie d'avoir une croix dans sa chambre et quand je lui ai demandé si elle voulait des prières, elle m'a fait un signe que oui), je lui parle de choses et d'autres quand elle est consciente et le reste du temps, je la laisse se reposer : je suis là dès qu'elle est éveillée pour lui montrer qu'elle n'est pas seule (sauf cette nuit où je suis rentrée chez moi, j'habite à une heure de là).

Je jongle entre ma vie familiale, mon boulot et surtout ma présence à ses côtés pour être là : être là pour ne pas qu'elle soit seule, même si je sais pertinemment qu'il se peut qu'elle parte à un moment où je n'y serai pas,
mais malgré tout, je me dis que les soins, qui sont bien sûr indispensables la maintiennent "artificiellement en vie" et que cet état peut durer bien longtemps...

Elle est sous perfusion depuis une semaine et demi, comme la morphine (fentanyl 12 microgramme) et 9 litres d'O2. Elle ne se nourrit plus que de maximum un demi yaourt par jour (quand on lui présente la cuillère, elle mange 4à 5 bouchées et après n'ouvre plus la bouche, on lui donne aussi de l'eau gélifiée et idem, elle prend : c'est donc bien qu'elle ne refuse pas de se nourrir..... mais évidemment, c'est extrêmement limité.
Elle n'était déjà pas bien épaisse, mais là, elle est toute en os : sans le vouloir, je lui ai frolé la poitrine hier pour bouger sa chemise de nuit, j'ai eu l'impression de toucher directement sa cage thoracique, tellement frêle qu'on aurait peur de la casser (je le savais bien, en lui caressant les mains, le dos, le visage, elle est toute osseuse....)
Je continuerai d'être à ses côtés le temps qu'il faudra mais je m'interroge combien de temps cette situation peut durer... depuis début mai elle ne s'alimente plus que de quelques cuillères par ci par là... comment peut-on tenir aussi longtemps, à son âge, avec la respiration qui est si frêle... je trouve ça incroyable (et je sais que le corps l'est !) et je me dis que son coeur doit être sacrément solide (à ma connaissance, on ne lui a jamais détecté de souci cardiaque).... L'infirmiere trouve qu'elle montre des signes de fin imminente : moi, à part la cyanose des mains (mais c'est qu'elle est toute en os et on voit beaucoup ses veines) et des œdèmes l'avant veille (sur les doigts) qui ont depuis disparu , je ne lui trouve pas le teint cireux et je ne lui vois pas d'affaissement des ailes du nez... mais je ne suis pas professionnelle de santé (juste très informée sur les questions de santé, du fait de ma profession & de mon très grand intérêt - je ne connais donc que la théorie : l'infirmière, elle, voit ça souvent, en travaillant en gériatrie, je l'imagine !), je lui accorde donc toute ma confiance !

J'espère qu'elle ne souffre pas, mais son visage me montre des signes d'inquiétude, de lassitude, c'est certain, sans doute du fatalisme... peut-être que la "spiritualité" l'aide (même si je me répète mais elle était loin d'être fortement pratiquante, mais croyante, oui...

Alors je serai là, j'irai la voir tous les jours, jusqu'à ce qu'il le faut, mais je me demande combien de temps cela va durer, est-ce qu'elle souffre (vous n'avez pas la réponse, je le sais), est-ce que ce que j'interprète comme de la douleur (les mains qui viennent vers la poitrine en se serrant, avec des rales) est vraiment de la douleur ? ou de la "souffrance" face à la situation (de la peur ?)...
Je m'intéresse énormément à ces questions, et je veux vraiment l'accompagner en faisant au mieux... combien de temps ? Personne ne sait, je le sais bien !

Merci de m'avoir lue !
Bonne journée

L'agonie

Bonjour, Olivier.

Je vous réponds un peu tardivement : j'avais une panne sur le site.

Quand je relis votre message, je me dis que, puisqu'il fallait bien en passer par là, les choses se seront déroulées à peu près comme prévisible, et dans une certaine sérénité. On a l'impression que votre père avait somme toute bien compris ce qui l'attendait, qu'il y était préparé, et qu'il souhaitait que sa fin ne s'éternise pas. Je crois que c'est une attitude qu'en pareil cas je pourrais avoir.

J'attire notamment votre attention sur l'ambivalence du comportement par lequel il portait la main à son masque : ce geste pouvait signifier qu'il voulait parler, mais il pouvait aussi indiquer qu'il ne voulait plus d'aide respiratoire. En tout cas vous avez fort bien fait de ne pas vous en mêler : le retrait du masque aurait pu provoquer un inconfort majeur (je n'y crois pas trop), mais surtout il aurait pu mettre en scène que vous approuviez ce désir. Or la règle me semble formelle : si mon proche veut mourir, je dois lui dire que je le comprends, je peux lui dire que j'y consens, mais consentir n'est pas approuver.

La discussion sur l'agonie n'est pas très utile, au moins dans ce cas particulier. Si j'y tiens, c'est parce que je suis agacé de voir que personne dans la profession ne s'y intéresse, il n'est que de voir la rareté des publications sur ce sujet. Or non seulement il m'importe qu'on s'occupe du patient jusqu'à son dernier souffle mais un peu de compétence sur ce sujet permettrait aux soignants de mieux comprendre ce qui se passe, et de mieux anticiper, ce qui éviterait les situations, fréquentes, où on alerte la famille pour rien ou, à l'inverse, où on l'affole trop tôt. D'autre part la notion même d'agonie a quelque chose d'effrayant, et pour les proches il me semble important de rappeler qu'elle est plus courte qu'ils ne pensent, il est très dommageable, même si au fond ça ne changeait pas grand-chose, de voir ces endeuillés qui ont du mal à se remettre de ce qu'ils croient avoir été « une agonie interminable ».

Quant à savoir si votre père était conscient de votre présence… Je vous répondrais que vous n'avez pas le choix : si vous partiez du principe qu'il ne l'était pas, alors vous n'aviez aucune raison de rester près de lui, n'est-ce pas ?

Mais écrivant cela je dois aussitôt nuancer : car si ce n'était pas important pour lui cela l'était pour vous. C'est pourquoi je tiens que la mort est un phénomène social, que nous ne devons pas considérer comme l'affaire exclusive de celui qui meurt. Rapidement :
Nous ne savons rien sur la mort. C'est un pur instant, un pur présent, qui n'a ni passé ni futur (elle est incontournable, cette parole d'Épicure : tant qu'on est vivant la mort n'est pas là, quand elle est là on n'est plus vivant, donc la mort n'est rien pour le vivant). On peut dire que la mort en tant que telle n'existe pas.
Dans la mort il se produit deux choses : il y a moi qui perds la vie, et il y a mes proches qui me perdent. Ces deux événements n'ont rien à voir l'un avec l'autre, leur seul point de rencontre est qu'ils sont simultanés. C'est pourquoi la mort concerne le groupe, non la personne.
Il s'ensuit que c'est le lieu d'une expérience purement spirituelle.
L'agonie est un événement qui doit s'envisager comme une tragédie grecque. C'est Sophocle qu'il faut lire ici, et le lire à l'ombre de Nietzsche, c'est-à-dire en lui conférant toute sa dimension sacrée, et tout son efficace au sens où les symboles sont efficaces. L'agonie est très exactement ce que vous en faites. Je vous suggère de lire http://www.michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article52

Bien à vous,

M..C.

L'agonie

Bonjour docteur
Merci beaucoup pour avoir pris le temps de me répondre.
Vous avez bien plus d expérience dans le domaine et loin de moi vouloir vous contredire ou penser que mon père est un cas particulier lorsque je dis l avoir vu dans une phase agonique qui aurait duré plus de temps que ce que vous avez constaté avec vos nombreux patients. D autant que le cas de mon père est le seul auquel j ai pu assister.
Pour être plus précis, mon père a eu plusieurs antécédents dont 3 cancers et lymphomes, il a subi plusieurs traitements qui ont certainement affaibli son organisme. A cela s est rajouté un problème de fausses routes qui a été diagnostiqué tardivement mais qui a permis de comprendre pourquoi il faisait des infections pulmonaires à répétition. C est pour cette pathologie qu il a été amené à passer un mois à l hôpital où il a été eu des antibiotiques et une oxygenotherapie. Suite à cela il est parti durant deux mois en SSR, et il avait une place qui l attendait dans une Usld.
Durant ces deux mois au SSR il a eu des récidives d infection pulmonaire, il était très affecté de ne plus pouvoir boire autre chose que de l eau gélifiée et peu à peu il a perdu l appétit. Je sais que le mental peut souvent maintenir un état physique altéré, pour son cas il a souvent répété plusieurs jours avant son décès qu il attendait de partir, qu il savait qu il ne pourrait plus rentrer à la maison et que sa vie ne servait plus à rien.
Alors que je l avais préparé à quitter le SSR pour l USLD proche de son domicile, qu il m avait vu faire sa valise, l USLD a eu un cas Covid et a dû refermer ses portes. C était 8 jours avant son décès. J ai avisé de suite le SSR pour leur demander de garder mon père et que je reviendrai le lendemain avec ses affaires. Si la veille de son départ prevu, le mardi, je l avais trouvé normal, ce n était pas la même chose le mercredi. Il était endormi sur son fauteuil, à demi couché. Il s est réveillé un instant où je lui ai dit pourquoi j étais là et il m a prononcé quelques paroles inintelligibles avant de se rendormir. J ai mis cela sur le compte de sédatif. Les soignants m ont dit que la veille de son départ prévu et après mon passage, le mardi après midi donc, il avait beaucoup pleuré ce qui n était pas son habitude.
Je n ai pas eu de nouvelle entre ce mercredi et le dimanche, où un docteur m a annoncé que mon père était en fin de vie. Le docteur m a parlé d une très mauvaise saturation malgré une oxygenotheraphie mise en place et d analyses qui demontraient des atteintes aux reins, poumons, cœur. Elle m a dit que mon père risquait de ne pas passer la nuit.
Lorsque j y suis allé le dimanche après midi j ai trouvé mon père les yeux mi clos, mains agitées, plus les signes de cyanose. Il a essayé de murmurer quelques mots, c était incompréhensible avec son masque. Mais plusieurs fois il m a regardé et a essayé de porter ses mains à son masque sans y parvenir. Peut être aurais je du lui ôter quelques instants, je ne l ai pas fait.
Lundi j y suis retourné avec ma mère âgée de 88 ans, ils allaient fêter leurs 70 ans de mariage. Mon père était plus éteint que la veille toujours yeux mi clos, il nous a juste jeté quelques regards.
C est le mardi je l ai trouvé en position fœtale, très tordu, alors que la veille il était encore droit dans son lit. Si recroquevillé que son masque à oxygène avait glisse de son visage. J ai tenté de le redresser, il a râle plusieurs fois, je ne vous avais pas encore lu, je lui ai remis son masque et je suis sorti tellement c était dur. J ai pu voir son docteur qui lui a rendu visite avant de me voir suite à une alerte de ma part faite à une secrétaire. Elle m a confirmé que la fin était proche et que l oxygenotherapie était là pour son confort. Je suis remonté le voir et l ai revu en position fœtale sans vouloir le bouger cette fois ci.
C est ce soir là que j ai trouvé votre site et que j ai trouvé ce que je pense être l explication à sa position fœtale.
Le mercredi il était plus droit de ce que je m en rappelle j aurais du prendre des notes car j avoue que tous ces événements peuvent être rapidement difficiles à remettre en place et dans le bon ordre après coup. Le seul signe qu il m ait montré à été celui d essayer de tourner sa tête à plusieurs reprises vers moi sans vraiment y parvenir et murmurer ce que je pense être #maman#.
Le jeudi j ai été informé que son décès avait été constaté à 14 h.
Ce jour là, vous ayant lu, j ai discuté avec sa gériatre en lui demandant demandant si son agonie avait duré de dimanche à jeudi. Je vous précise que le docteur qui m avait fait part dimanche de sa dégradation et de la probabilité qu il decede durant la nuit, n était pas son médecin habituel mais un remplaçant du week-end. Face à mon interrogation son docteur m a dit que pour elle l agonie avait réellement débuté mardi ou mercredi. Ce qui confirme ce que vous expliquez.
Pour le cas de mon père et le novice que j étais face à cet événement, je n ai pas su bien distinguer la pré agonie de l agonie réelle, mais vous avez tout à fait raison, cela n était pas très important en soi. Encore une fois l essentiel pour moi était d être là, de pouvoir lui parler, je ne peux pas me dire qu il ne s est pas rendu compte que j étais là moi qui était son fils unique et j espère l avoir aidé à passer le plus sereinement possible ces stades. Je suis triste de penser aux gens qui ont agonise sans personne et sans proche, et ce même si on peut penser qu à ce moment la personne soit déconnectée de la réalité et n ait plus beaucoup de perception extérieure. Pour mon cas, puisque j y suis allé de dimanche à mercredi, je peux penser que mon père se soit rendu compte que j étais là, au moins dans sa phase de pré agonie.
Bien cordialement à vous,
Olivier

L'agonie

Bonjour, Olivier, et merci de votre message. Vous n'imaginez pas le bien qu'il me fait : dans l'entreprise terriblement difficile dans laquelle je me suis lancé, qui est d'envoyer des messages à des gens que je ne connais pas, que je ne verrai jamais, dont j'ignore tout, il est incroyablement précieux de lire qu'on a pu leur être utile.

Permettez-moi seulement d'ajouter un détail.

Vous écrivez : J'ai été surpris de lire que l'agonie telle qu'elle est définie ne durait que quelques heures à deux jours au maximum, pour mon père j'ai eu l'impression que c'était plutôt quatre jours.

Je n'en discuterai pas. Mon propos est d'inciter le lecteur à faire la différence entre l'évolution terminale des tout derniers jours et l'agonie proprement dite, qui doit être envisagée de façon spécifique. J'ai écrit : quelques heures à deux jours parce que c'est ainsi que les choses se passent ; parce que dans ma pratique je n'ai jamais vu une agonie durer plus de deux jours ; et parce que, chaque fois qu'on m'a donné des exemples d'agonie plus longue, j'ai pu montrer assez facilement que cela n'avait pas été le cas. Et c'est très important car la plupart des témoins d'une fin de vie souffrent beaucoup de la longueur de l'agonie.

Pour autant, je serais un bien piètre médecin si j'écrivais que cela n'arrive jamais. Un médecin catégorique est un mauvais médecin. Dans le cas de votre père je sais une seule chose : c'est que je n'y étais pas. Vous me décrivez une agonie de quatre jours. Qu'aurais-je dit si j'avais assisté à cette fin ? Je n'en sais rien. Peut-on dire que les choses ont été prolongées par l'oxygénothérapie à haut débit ? C'est possible. Peut-on dire qu'il aurait fallu renoncer à cette stratégie ? Cela dépend uniquement de ce qui était nécessaire au confort de votre père. Mais il se peut que, tout simplement, les choses aient été comme elles ont été.

Discussion purement théorique : la seule chose qui compte est que, puisqu'il fallait de toute manière poser l'avion, il s'est bien posé.

Bien à vous,

M.C.

L'agonie

Bonsoir docteur,
J ai assisté mon père âgé de 92 ans lors de sa traversée ultime alors qu il était dans un SSR, et cela m a réellement bouleversé au point que j ai eu le besoin de faire des recherches sur internet. A travers votre Blog, les situations personnelles exposées, je peux vous dire que vous m avez apporté un éclairage profond et que cela m a permis de m apaiser.
Bien que je sois habitué à travers mon métier à être souvent confronté à la mort des autres et à la tristesse des familles, assister un parent lors de sa pré agonie et agonie est réellement une épreuve difficile. J ai été surpris de lire que l agonie telle qu elle est définie ne durait que quelques heures à deux jours au maximum, pour mon père j ai eu l impression que c était plutôt quatre jours. Le médecin m a contacté dimanche pour me dire que l état de santé s était brusquement détérioré. Il avait des marbrures sur le corps et une cyanose des doigts. Je suis allé le voir, ses yeux étaient mi clos il avait une oxygénation à 15 litres et il ne parlait plus sauf pour prononcer du bout des lèvres ce que j ai pris pour #maman#. J ai lu la référence à la mère, d autant que mon grand père avait également prononcé ces mêmes paroles lors de son agonie qui m avait été racontée par des soignants plusieurs années auparavant. Comme mon père appelait aussi ma mère habituellement #maman# je ne sais pas trop à quelle personne il se referait. De dimanche à jeudi jour de son décès j y suis allé tous les jours. J ai vu son état se dégrader, la cyanose monter et gagner toutes ses mains. Entre temps je vous avais lu et cela m a grandement aidé. Entre deux sanglots j ai pu lui dire que je l aimais, qu il pouvait être tranquille que je m occuperai de ma mère. Tout cela est profondément marquant même quand on pense avoir vu beaucoup de choses. Après cette épreuve, la douleur de la perte de mon père a été moindre pour moi que d assister à son trépas. Je peux juste ajouter qu il me semble important d être là pour nos proches alors qu ils sont en vie et que c est bien à ce moment là qu il faut leur témoigner notre amour. Je ne pense pas que mon père ait souffert c était ma crainte, en vous lisant cela a été confirmé et m a procuré un grand apaisement. Merci docteur pour cet article que je garde précieusement et partagerai avec d autres personnes qui seront confrontées à assister un proche en fin de vie.
Olivier

L'agonie

Bonjour, Valérie.

Ne vous inquiétez pas : je suis sûr que vous vous en êtes bien sortie. Vous savez, je crois que, pour la plupart de mes correspondants, s'ils parviennent à m'écrire c'est parce qu'ils ont fait un long chemin, et je crois qu'une bonne part de mon travail est de leur confirmer ce qu'ils ont eux-mêmes découvert. Si ce n'était pas le cas ils n'arriveraient probablement pas à se mettre devant leur clavier.

Je comprends ce que cela peut vous faire de n'avoir pu dire au revoir à ceux que vous aimiez. En même temps je suis un peu perplexe, mais je crois que c'est lié à mon incapacité à vivre un deuil. Par chance j'ai été jusqu'ici assez épargné, il se pourrait bien que le prochain deuil que j'aurai à vivre soit le mien. Mais quand je pense au décès de mes parents (subit pour tous les deux), je suis bien forcé de dire que cela ne me fait rien. Je suis allé à leur enterrement comme on va à un rendez-vous, rien de plus. Je n'ai pas fait de deuil, je suis passé à autre chose. Cela fausse certainement mon regard.

Mais ce qui me rend perplexe c'est le discours ambiant sur le deuil. Là je me méfie. Quand il y a un attentat, une catastrophe aérienne, on nous dit que les proches des victimes attendent le procès « pour pouvoir enfin faire leur deuil ». J'ai du mal à y croire. Les femmes de terre-neuvas n'avaient pas besoin de procès (d'un autre côté, faisaient-elles leur deuil, et dans quelles conditions ?) J'ai même tendance à penser que les actions judiciaires, figeant le processus du deuil sur le stade de la colère, ne servent pas les endeuillés. Et je me demande ce que je pourrais bien faire, si je perdais un être cher, de l'indemnité qui me serait versée. Mais c'est à voir.

Je vous dis ça à cause de ce que vous écrivez :

je réalise que je n'ai pas pu dire au revoir ni à ma tante adorée, à cause du premier confinement,

Je comprends. Mais peut-être ne sont-ce là que les mots que vous mettez sur votre souffrance ; une manière en somme de l'apprivoiser en lui donnant un visage. Lui donnant un visage vous l'adoucissez, et cela fait partie du deuil normal. À condition de ne pas en être dupe.

ni à mon père, à cause du désir de mon frère et de ma mère que ma venue ne l'alerte pas, et que c'est aussi cela qui me fait tant souffrir aujourd'hui...

Là c'est plus difficile, car on sent bien que vous critiquez le comportement de vos proches. Je vous dirais bien que vous avez raison de faire cette critique : votre père, pour ce que j'en peux savoir, n'en était plus là, et il savait parfaitement où il en était. Mais il faut vous méfier, car :
La colère fait partie du deuil normal. Là aussi c'est une aide, à condition de ne pas en être dupe.
Le deuil est un phénomène social. Ce qui se passe dans ces moments-là ne concerne pas une personne mais une communauté, c'est l'affaire du groupe. Le groupe s'est comporté comme il s'est comporté, et un rôle vous a été échu. Ce rôle vous coûte, mais il se peut que, mystérieusement, vos proches aient eu besoin que les choses se passent ainsi.
Et ce qui vous fait tant souffrir, c'est que vous avez perdu votre père. Le reste, c'est l'écume.

Mais vous êtes accompagnée ; tout se passera bien.

Bien à vous,

M.C.

L'agonie

Je suis désolée, je n'ai pas lu votre longue réponse avant aujourd'hui, pour laquelle je vous remercie, même si c'est un peu tard.
En fait, comme je crois que je vous l'ai dit, j'avais ma réponse après avoir laissé mon premier message. Tout est allé très vite et mon père est décédé le 7 Octobre, dans son sommeil, sous sédation légère. Il n'a pas trop souffert. Il n'a jamais eu de seconde injection d'immunothérapie...
J'y suis allée avant son décès le 26 septembre pour le week-end. Quand j'ai fermé la porte de sa chambre la dernière fois qu'on est allés le voir je savais que je ne le reverrais plus, ça a été très dur, d'autant que ma mère et mon frère ne voulaient pas que je lui dise au revoir, à ce moment-là il n'était pas encore conscient qu'il était en train de mourir...
Nous avons été bien accompagnés par la médecin du service de soins palliatifs dans lequel il avait été admis (2 ou 3 jours après mon message ici) suite au fait que ma mère n'arrivait plus à s'occuper de lui, car il ne pouvait plus du tout se lever (il semblerait qu'il était plutôt en phase de flambée du cancer...)
Cette médecin a demandé à ma mère que je la rappelle, elle a été très disponible et de très bon conseil, et m'a dit que si je voulais le voir conscient et cohérent c'était ce week-end là.
Bref, voilà, maintenant je vis mon deuil. Je me fais aider pour cela, car c'est le second que je vis cette année, c'est très dur. Par "chance" j'ai pu y aller pour l'enterrement et pour aider ma mère la semaine suivante dans les démarches qui suivent et qui sont très lourdes quand on ne sait pas se servir d'un ordinateur, de nos jours...
Merci encore pour votre réponse honnête. (et comme j'ai dit à la médecin du service, c'est extrêmement important d'avoir des gens honnêtes mais qui ont de l'empathie, en face, dans ces moments-là...)
Et je vous remercie aussi parce qu'en vous écrivant je réalise que je n'ai pas pu dire au revoir ni à ma tante adorée, à cause du premier confinement, ni à mon père, à cause du désir de mon frère et de ma mère que ma venue ne l'alerte pas, et que c'est aussi cela qui me fait tant souffrir aujourd'hui...
Merci à vous.

L'agonie

Bonjour, Valérie.

Vous arrivez à une conclusion pessimiste. Je n'ai malheureusement pas beaucoup d'éléments pour vous contredire.

Sur la situation cancérologique, c'est assez clair : la tumeur a été considérée comme agressive, elle n'a pas pu être opérée rapidement, la chimiothérapie a été mise en place difficilement et n'a donné que des résultats temporaires, je ne vais pas vous dire que ce sont de bonnes nouvelles. On en est maintenant à l'immunothérapie, traitement certes prometteur mais qui ne doit pas provoquer trop d'illusions.

Mais la question qui se pose est de savoir pourquoi il ne mange plus. Et il y a quatre hypothèses.

Pour de multiples raisons le cancer est anorexigène. Ce sont des malades qui n'ont pas faim. C'est bien ce qui rend délicate la lutte contre l'anorexie, car on se trouve immédiatement tiraillé entre deux nécessités
Celle de combattre la dénutrition.
Celle de ne pas harceler le malade, qui souffre bien moins de son anorexie que de l'insistance de ses proches.

Les traitements sont volontiers anorexigènes. Je ne sais rien de ceux qui sont actuellement utilisés en immunothérapie, mais je me souviens que c'est l'un des problèmes posés par le BCG, qu'on utilisait dans ce but. Je dirais simplement que, au bout d'une semaine seulement, je trouve un peu rapide d'attribuer l'anorexie au traitement. Encore faudrait-il vérifier aussi que dans les médicaments que votre père prend il n'y en a pas un qui ne serait pas indispensable et qui pourrait être incriminé. Toujours est-il qu'il n'a pas forcément tort de se plaindre du traitement. Il existe des stimulants de l'appétit, ou du moins des produits qui, prévus pour d'autres usages, ont la propriété d'être, à tire d'effet secondaire souvent jugé indésirable, des orexigènes ; c'est le cas par exemple des neuroleptiques, ou de certaines hormones. Autant dire que leur emploi est délicat, et que je comprends qu'on ne les propose pas. Vous pouvez toujours poser la question.

Mais le tableau que vous dressez est tout autre : pour vous il s'agit essentiellement d'une dépression, réactionnelle à l'annonce de l'échec de la chimiothérapie, chez un sujet qui a déjà présenté des épisodes dépressifs. Je ne vous cacherai pas que vous avez probablement raison. Mais j'insiste : même si c'est l'hypothèse la plus probable il est capital de vérifier qu'il n'y en a pas d'autre. Car si on s'arrête sur le diagnostic de dépression il est nécessaire de traiter. Et le problème est que le traitement antidépresseur agit lentement, sur plusieurs semaines, de sorte que la dénutrition a toute chance de s'installer avant que le traitement ne soit efficace. D'autre part j'ai toujours trouvé que la dépression réactionnelle (celle qui survient chez un sujet qui est réellement confronté à de réelles difficultés) répond assez mal au traitement ; ce qui est normal : quand on a des ennuis la solution est de supprimer les ennuis, pas de les peindre en rose. Bref, on peut essayer ; il y a des antidépresseurs qui donnent faim, là aussi posez la question.

La quatrième hypothèse ne doit pas être négligée : il y a des patients qui décident tout simplement de s'arrêter parce que la suite ne les intéresse plus. Cela n'empêche pas qu'ils soient déprimés, cela n'empêche pas qu'ils soient gênés par un traitement, mais c'est tout de même une autre situation, car l'expérience montre que quand on se trouve face à une telle décision, alors rien n'inverse le cours des choses. Et après tout si, le moment venu, je décide que je ne veux plus continuer, j'espère bien qu'on respectera mon choix.

De toute manière le problème se pose aussi autrement : que pouvez-vous faire ?

Adapter le traitement. Oui, bien sûr. Mais renoncer à l'immunothérapie me semblerait prématuré. Il faut voir ce que les médecins proposent. S'il y a quelque chose à proposer.

Les compléments alimentaires n'ont aucun intérêt. Non seulement parce qu'ils ne complètent pas grand-chose (un flacon de complément n'apporte qu'un tiers de calories de plus qu'une vulgaire Danette), mais parce que les compléments servent à compléter : ils permettent à un patient qui ne mange pas tout à fait assez d'arriver à un apport calorique normal ; chez celui qui ne mange rien ils ne servent à rien, sauf à en manger une dizaine par jour.

Par contre l'idéal serait que votre mère ne s'arrête pas de cuisiner. Même si c'est pour rien. Car en cuisinant elle montre à son mari que la question est importante pour elle. Si elle s'arrêtait elle lui signifierait qu'au fond elle se désintéresse du problème.

Cela bien sûr ne résout rien. Mais le problème est de savoir ce que vous pouvez faire. Or vous habitez loin ce qui vous place hors jeu. Je comprends que vous en éprouvez de la culpabilité, mais… cette culpabilité ne vous fournit aucun moyen d'action. Si on pouvait espérer raisonnablement qu'une vigoureuse action ponctuelle vous permettrait d'inverser le cours des choses, alors je pourrais vous conseiller de vous rendre sur place ; malheureusement c'est sans doute illusoire.

Devez-vous envisager que votre père est en fin de vie ?

Oui, probablement. Il y a un cancer agressif, possiblement métastasé, chez un patient dont l'âge commence à poser problème, et dont le désir de vivre n'est pas fermement assuré. Cela fait beaucoup. Toutefois même en fin de vie il faut jouer toutes les cartes dont on dispose, réserve faite de celles qui ouvriraient sur l'acharnement thérapeutique. Il est trop tôt pour dire que l'immunothérapie doit être abandonnée. Il vous faut donc tenir ce difficile équilibre entre l'espoir légitime et les illusions. Et, redisons-le, la question est plutôt de savoir ce que vous pouvez faire. Peu de chose. Soutenir votre mère…

Bien à vous,

M.C.

L'agonie

Bonjour,
J'ai tapé quelques mots sur google à propos de mon père (80 ans), et je tombe sur votre écrit.
L'an dernier, il lui a été diagnostiqué un cancer "méchant" de la vessie. Suite à des circonstances familiales compliquées, son opération a été "remise" à fin décembre 2019. Malheureusement, un ganglion a ensuite présenté une tumeur. Mais les chimiothérapies ont été repoussées plusieurs fois car il faisait une "infection" par mois, à peu près. Il a pu subir les premières en avril mai, et suite à cela la tumeur avait régressé. Il a subi une autre série cet été, mais le 4 septembre, le diagnostic a été très mauvais, la tumeur a grossi.
A partir de ce jour, il a arrêté de s'alimenter normalement suite à l'annonce que les chimiothérapies n'avaient rien fait et ne fait que dormir.
Il a commencé de l'immunothérapie le 07/09, et il dit que c'est à cause de cela qu'il est fatigué et qu'il ne supporte plus rien (il boit des jus de fruits et mange des compléments alimentaires protéinés).
Il faut savoir qu'il a fait deux graves dépressions dans sa vie, et il nous semble, avec ma mère, que les symptômes qu'il montre maintenant ressemblent à ceux de la dépression.
Mais en lisant votre article, je m'interroge, je ne sais plus quoi penser... Je vis loin de chez mes parents, et ma mère (mon père est en HAD), qui commence tout juste à pouvoir revivre "normalement" après une grave opération du dos l'an dernier, commence à désespérer. Elle lui fait des petits plats qu'elle est obligée de jeter, et ne sait plus quoi faire pour qu'il sorte de cet état.
Pensez-vous que nous devions envisager qu'il est en fin de vie ?
Bon en fait en vous écrivant je crois que j'ai la réponse à ma question... Cela ne doit pas être un hasard si je suis tombée ici en cherchant tout à fait autre chose...
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L'agonie

Bonjour, Angélique, et merci de cet émouvant message.

Je crois que vous avez tout dit. Et tout exactement. Je ne peut rien, sinon rester près de vous, et valider ce que vous écrivez.

sa main froissait les draps, cherchait quelque chose et parfois arrivait directement dans nos mains ( j'ai envie ou besoin de croire que ce n'était pas le fruit du hasard),

et c'est très bien ainsi : nous ne savons pas, mais ce qui compte n'est pas ce qui se passe mais ce que nous ressentons. D'ailleurs rien d'autre ne se passe que ce que nous ressentons. La réalité, c'est vous qui la créez. Et il en va ainsi parce que la mort n'a pas de sens.

Cette agonie dont vous parlez réveille tellement d'ambivalence. Il faut qu'elle parte mais il ne le faut pas,

Bien sûr. Ajoutons que tout le monde en passe par là : comment puis-je oser vouloir la mort de celle que j'aime ? Simplement parce que c'est ainsi.

on dirait qu'elle souffre et pourtant paraît apaisée quelques secondes plus tard, son corps est tellement impressionnant mais pourtant je ne fais que le caresser, le bisouiller,

Et c'est la seule chose à faire.

Presque contagieux cette chose quand on observe ce que l'on ressent nous aussi...

Exactement. Tout se passe comme si elle nous emmenait avec elle. C'est ce qui nous arrive quand des amis partent en voyage et que c'est le moment du départ : il nous faudrait à la fois rester et partir avec eux.

Vous êtes très précisément là où il faut.

Bien à vous,

M.C.

L'agonie

Bonjour,

Quelques recherches sur internet m'ont fait atterrir ( le terme est tellement approprié tellement j'ai l'impression d'être entre deux mondes depuis quelques semaines...)
Ma petite mamie de 92 ans a eu le covid il y a deux mois. Elle s'est battue, comme elle l'a toujours fait dans sa vie. Mais les suites de la maladie, la vieillesse font que c'est son dernier combat... Combat... Puis je parler de combat ?...c'est pourtant ce mot qui me vient à l'esprit quand je refais l'histoire. Ma petite mamie est en fin de vie ( je déteste cette expression....), ma petite mamie hier n'était pas tout à fait là, son regard parfois arrivait à croiser le nôtre, sa main froissait les draps, cherchait quelque chose et parfois arrivait directement dans nos mains ( j'ai envie ou besoin de croire que ce n'était pas le fruit du hasard), parfois sa respiration durant quelques secondes se montrait bruyante puis le silence revenait. Ma petite mamie, tellement petite, minuscule sous ses draps, recroquevillée, si chétive, si fragile et pourtant si majestueuse... Cette agonie dont vous parlez réveille tellement d'ambivalence. Il faut qu'elle parte mais il ne le faut pas, on dirait qu'elle souffre et pourtant paraît apaisée quelques secondes plus tard, son corps est tellement impressionnant mais pourtant je ne fais que le caresser, le bisouiller, elle semble si vieille et pourtant si proche de son enfance... L'agonie, elle doit y être.. On doit y être... Presque contagieux cette chose quand on observe ce que l'on ressent nous aussi.... Ma petite mamie va bientôt partir....

L'agonie

Bonsoir, et merci de ce message.

Je ne voudrais pas trop vous en dire : nous parlons de choses très importantes, et je n'ai guère le droit de m'aventurer sur ce sujet alors que je n'ai pas vu la situation.

Mais il y a des choses qui me frappent.

Tout d'abord le fait que votre mère est très jeune. Il n'est pas courant de se fracturer le fémur à moins de 60 ans ; et il faudrait se demander comment elle a fait pour tomber de son lit. Cela non plus n'est pas ordinaire. Je vous dis ça parce que dans ces conditions il faut se demander si son état général n'était pas nettement plus dégradé que vous ne l'imaginez.

C'est cette dégradation qui explique notamment la mauvaise surprise qu'a eue le médecin en constatant un taux de sodium très bas. Il fallait que la situation soit très inquiétante pour qu'il renonce à opérer.

Bref on n'est pas long à trouver l'explication ; il y a un cancer du sein très évolué, avec des métastases diffuses. Deux choses alors :
Le fémur a cassé parce qu'il était porteur d'une métastase.
Il existe, même en matière de cancer du sein, de toutes petites tumeurs qui donnent des métastases généralisées. Mais le plus probable est que votre mère avait parfaitement perçu le cancer, et qu'elle n'a pas pris les mesures adéquates ; soit parce qu'elle n'a pas compris de quoi il s'agissait (mais j'en doute), soit parce qu'elle a très bien compris et qu'elle a cru que rien ne pourrait la sauver. En tout cas je serais prêt à parier qu'elle allait mal et qu'elle vous le cachait.

La suite est malheureusement assez ordinaire. En réalité ce sont des malades qui allaient très mal depuis longtemps, de sorte que quand ils commencent à s'effondrer les choses vont très vite. L'entourage a alors l'impression d'une descente aux enfers brutale, mais ce n'est pas le cas : il y a longtemps que ces malades faiblissent ; et le dissimulent.

Mais il y a aussi des cas plus étranges, où on voit arriver un malade pour une pathologie somme toute pas si grave et qui, de fil en aiguille, se mettent à se dégrader très rapidement, sans qu'on sache seulement pourquoi. Mais ce sont des gens plus âgés. Ici, je n'y crois pas trop : il y a des métastases absolument partout, et notamment dans le poumon. Les métastases osseuses larguent du calcium dans le sang, la seule manière d'améliorer les choses est effectivement l'hydratation, mais cela aggrave l'état respiratoire, tout cela est très classique.la surinfection bactérienne est presque anecdotique dans ce contexte, et le pronostic, effectivement, ne peut pas être considéré comme bon.

Je crains donc beaucoup pour la suite. Redisons-le : les choses ne s'enchaînent pas en dix jours, elles se dégradent depuis très longtemps, et vous ne voyez là que l'effondrement final. Dans ces conditions je ne peux pas vous dire si elle est entrée en agonie, car il me faudrait la voir ; mais je sais que cela n'a pas d'importance : de quelque manière qu'on nomme ce qui est en train de se passer il y a lieu de craindre le pire à bref délai.

Peut-il y avoir un miracle ? Oui, il peut toujours : pourquoi le chirurgien opérerait-il s'il pensait que la fin est inéluctable et imminente ? Mais il faudrait pour cela que l'infection guérisse, que l'état respiratoire se normalise, qu'on puisse l'opérer, qu'une chimiothérapie efficace soit envisageable, que votre mère la supporte… je suis bien forcé de vous dire que je n'y crois, hélas, pas un instant.

Bien à vous,

M.C.

L'agonie

Bonjour ,
Ma maman 56 ans sait cassee le col du femur en se levant de son lit , elle est rentrer a l hopital il y a 10 jours .. Le medecin envisageais de l operer le lendemain , quand j ai ete a l hopital le lendemain croyant quel aurai ete operer j ai ete ssurprise que non .. suite a ces resultat de prise de sang son sodium etais tres bas le medecin ne voulais pas prendre de risque d operer .. on m annonce le meme jours que ma maman a un cancer du sein metastaser au foie , au os , et a l abdomen... et quel a trop de liquide a un poumons , en 1 jour tout a basculer pour nous... Les jours suivant son sodium etais devenus stable , l oncologue a commencé un traitement hormonale , elle a subit un drainage du liquide dans son poumons et nous voila tous rassuré elle se nourissait parlais de sa sortie ect .. il y a 4 jours je vais la rendre visite comme tous les jours et a ma grande surprise elle dormais .. je me decide de la reveiller et elle commence a se sentir etouffer , elle panique , l oncologue est venu la voir et lui as donner un relaxant , car pour l oncologue sa respiration etais sauf quel avait de nouveau de l eau dans ces poumons , elle me dis que demain ils vont l operer pour son femur en anesticie local car son coeur battais trop vitr 140 de pulsation et qu avant l operation il draineront le poumon. Elle me rassure que tout va aller tres bien et que sa respiration n est qu une crise d angoisse.. le lendemain donc y a 3 jours le medecin se rend compte que finalement sa respiration est reel elle lui faot donc ine prise de sang atreriel , et voit que son taux de co2 est ennorme et quel arrive pas a diminuer , ma mere ne se reveille pas ou du moins tres difficilement , n arrive plus a rien avaler l oncologue me dit quel a un taux elever de calcium que la seul facon de diminuer est l hydration oral et intraveineuse , qeulement ma mere n arrive plus a avaler , la perfusion d eau augmente l eau dans son poumons , l oncologue me dis quel est dans une phase critique que ces jours son en danger ... le lendemainy a 2 jours le medecin m appelle en me disant que je devais venir pour lui dire aurevoir que c etais la fin .. mon monde s ecroule ... je vais voir maman toujours endormis .. douloureuse, le medecin lui pose une pompe a morphine , et me dis quel a une bacterie dans ces poumons qui se rajoute elle est sous antibiotique puissant . Hier maman est dans le meme etat de temps en temps se reveille de douleur uniquement a l emplacement de sa fracture , elle arrive a me repondre a mes questions par Oui , elle est agitee parfois a cause de la douleur .. elle reste reveiller seulement 10 min ... Aujourd hui je telephone a l hopital pour prendre des nouvelles de maman ... on me dis quel ne se reveille plus .. que malgres les efforts de maman a se battres son corps la lache , ces muscles s endorment ...
Je ne comprend pas qu en 10 jours de temps toys s enchaine je suis tellement perdue , triste chaque jours est un jours d angoisse ... j ai perdue mon papa sa va bientot faire 5 ans et je perds ma maman ... pensez vous quel est en face d agonie ? Y a t il des chances que si par miracle elle se remrt ?

L'agonie

Pourquoi diable serait-ce du temps perdu ?

Bien à vous,

M.C.

L'agonie

Merci de votre écho, cher Monsieur. Il se suffit à lui-même. Ne vous faites pas de souci et ne perdez pas de temps avec ma petite personne. Je suis certain que vous avez mieux à faire et surtout qu'il y a plus souffrant et désorienté que moi. Content de vous avoir croisé. Poursuivez votre route, il me semble que vous êtes utile.
Bien à vous,
É.V.

L'agonie

Bonjour, Éric, et merci de votre message.

Je ne vous répondrai qu'une chose : vous êtes prêt.

Vous êtes prêt parce que vous vous posez les bonnes questions, et que vous adoptez la bonne attitude. Ce sont des signes qui ne trompent pas.

Soyez calme et confiant. Je tâcherai, à la mesure de mes moyens, de vous aider à décrypter ce qui se passe et à trouver les meilleures réponses. Tout ira bien.

Bien à vous,

M.C.

L'agonie

Le 28/04/2020, 22:20
Ce soir, je suis seul dans une maison, avec un ami âgé de quatre-vingt-dix-sept ans qui se meurt (je mesure ce que cette façon de dire doit avoir d'approximatif à vos yeux). Dans la journée, passent les infirmières qui font mieux que leur travail. Elles m'ont annoncé, pour demain, la mise en place de « l'HAD » Une seule réalité s'impose à moi — tranquillement : je ne suis pas à la hauteur. Je passe sur mon incompétence et sur ma tentation de détourner les yeux et je me retrouve au milieu de ma carence d'être comme si j'étais en suspension au-dessus d'un abîme. Je tâcherai d'en faire quelque chose mais je sais déjà qu'il me faudra du temps de la patience et de l'humilité.
Ce soir, je suis seul dans une maison, avec un ami âgé de quatre-vingt-dix-sept ans qui se meurt et, ne trouvant pas le sommeil, j'ai voulu voir ce que mon ordinateur me dirait de l'agonie et j'ai découvert vos écrits. Je crois que je poursuivrai ma lecture et je voulais vous remercier des quelques éclairages que vous m'apportez.
Le meilleur à vous. Que la nuit vous soit douce.
Respectueusement.

Fin de vie

Bonjour, Murielle.

Je ne sais pas, et pour cause, répondre à votre question. Il est fort possible que l'agonie ait débuté plus tôt que je ne vous l'ai dit : comme je l'écrivais sournoisement l'agonie est un sujet très peu étudié, très peu connu, et il se peut que l'infirmière n'ait pas su la diagnostiquer. C'est de peu d'importance du moment qu'elle a été paisible. Diagnostiquer l'agonie ne sert réellement qu'à en parler, et à permettre aux proches cette énigmatique synchronisation qui fait partie intégrante de la cérémonie.

Il s'est attaché à cette infirmière, et il n'est pas indifférent qu'elle se soit appelée Murielle. Sans aucune preuve de ce que j'avance, je verrais bien là une suprême pudeur, une suprême élégance, par laquelle il a mis en acte la séparation dont il savait bien qu'elle était proche : quoi de mieux, quand on quitte ceux qu'on aime (sans avoir peut-être su le dire), que de partir avec un guide étranger ?

Bien à vous,

M.C.

Fin de vie

J'ai également filmé les jours précédents lorsque son comportement était étrange. Il a fumé jusqu'à l'avant dernier jour, je l'ai filmé et on peut voir qu'à un moment il tenait sa cigarette à l'envers et en la rapprochant de sa bouche, il s'est aperçu qu'elle était à l'envers. Il l'a donc mise dans le cendrier. Il était très attaché à l'infirmière des soins palliatifs. Elle s'appelait aussi Murielle. Quand on disait qu'elle allait arriver, alors qu'il avait les yeux fermés, il avait un sourire sur ces lèvres. Et quand elle arrivait, alors qu'il dormait et qu'il l'entendait je suppose , il tendait les bras.

Fin de vie

Bonsoir, merci beaucoup pour vos réponses. Vous trouvez les mots justes pour apaiser. Quant à l'agonie, il avait un comportement étrange depuis la veille.
Comme s'il parlait à qq, il essayait d'attraper des choses dans le vide. Est-ce déjà cela le début de l'agonie ?

Fin de vie

Bonsoir, Murielle.

l'infirmière savait car dans son carnet de suivi elle a indiqué après avoir fait la piqûre : "monsieur est serein et apaisé, fin de vie".

C'est bien ce qui me fait penser qu'elle ne savait pas.

Car indiquer fin de vie dans un tel contexte, c'est ne rien dire du tout. Je n'imagine pas une seconde que, si elle avait jugé le décès imminent, elle ne vous l'ait pas dit ; et pour ma part je serais certainement resté, à moins bien sûr que le patient ne me l'ait interdit, mais j'ai du mal à le croire.

Ajoutons, puisque vous postez sur le forum d'un article consacré à l'agonie, que cela me laisse supposer que l'agonie de votre père aura été très brève, sans doute de moins d'une heure, précisément parce que l'infirmière n'en a pas détecté les signes (mais je ne perds pas de vue que cette question de l'agonie est très peu connue, même des professionnels, raison pour laquelle j'ai écrit cet article).

Encore un mot : vous ne savez pas pourquoi vous avez filmé cette scène. Ne cherchez pas, surtout : c'est très bien ainsi. Quand on ne sait pas pourquoi on fait les choses, c'est là qu'elles ont du sens. Quand une chose a une raison, il est rare qu'elle ait un sens, car la raison suffit à l'expliquer. Les poèmes n'ont pas de raison, ils ont un sens.

Et s'il vous est réconfortant de la regarder, faites-le. Viendra un temps où il sera bon que vous vous en détachiez, mais il n'est pas encore venu.

Bien à vous,

M.C.

Fin de vie

Merci pour votre réponse, l'infirmière savait car dans son carnet de suivi elle a indiqué après avoir fait la piqûre :"monsieur est serein et apaisé, fin de vie". Nous avons vu son commentaire dans l'après-midi, quand nous avons lu le carnet. Elle n'est pas restée peut-être son souhait à lui ? Car il parlait beaucoup avec elle. Mais pas avec nous car il n'avait pas une relation proche de ses enfants.
Pourquoi j'ai fait la vidéo ? Je pense vraiment pour moi.le fait que mon frère n'est pas arrivé à temps est une excuse pour expliquer pourquoi j'ai filmé car les gens ont du mal à comprendre pourquoi j'ai filmé. Ca me fait du bien de la regarder.

Fin de vie

Bonsoir, Murielle.

J'imagine assez bien, je crois, ce que vous êtes en train de vivre : c'est un deuil, il se passe comme tous les deuils, avec cette particularité que, visiblement, vous n'avez pas eu le temps de vous préparer, tant les choses ont été rapides.

Les choses ont été rapides, mais au moins vous avez pu assurer un accompagnement de bonne qualité, et, ce qui est tout aussi précieux, le faire à domicile et entourer votre père jusqu'au bout. Votre père savait où il en était, et ses volontés ont été respectées.

Évidemment je ne peux pas vous dire ce qui s'est passé le jour du décès : je n'y étais pas, je m'en garderai bien. D'ailleurs vous constatez que l'infirmière, pourtant compétente en soins palliatifs, est venue une heure seulement avant le décès et que cependant elle n'a pas vu que celui-ci était imminent : si elle l'avait pensé elle serait restée. C'est qu'il n'est pas du tout facile de faire ce genre de pronostic, rien n'est plus difficile de faire la différence entre un malade qui dort et un malade qui meurt.

Que s'est-il passé durant ces cinq dernières minutes ? Votre père vous entendait-il ? Savait-il que vous étiez là ?

Je vous répondrai ceci.

La mort ne concerne pas que celui qui meurt. La mort est en quelque sorte un acte social disons pour faire court que quand je meurs il y a certes le fait que je perds la vie mais il y a aussi le fait que vous me perdez. Ces deux événements, fort dissemblables, sont peut-être aussi importants l'un que l'autre, en tout cas si on considère la dyade que nous formons. Je veux dire par là que j'ai à jouer mon rôle, mais que vous avez le vôtre ; quand je meurs, nous nous séparons.

Or il vous faut accepter ma mort. Et l'accepter c'est accepter que je m'en aille sur un chemin où vous ne pouvez pas aller, et dont vous ne savez rien. Accepter que je meure, c'est accepter de ne pas savoir, de ne pas comprendre. Vous ne savez pas si votre père vous voyait, et vous ne le saurez pas, tout ce que je peux vous dire est que c'est plausible. C'est cette ignorance qu'il vous faut accepter, c'est le prix de la séparation.

Mais il y a encore autre chose, c'est que vous n'avez pas le choix.

Ce à quoi vous avez participé, c'est à une cérémonie, celle de votre séparation. La cérémonie est performative, je veux dire qu'elle réalise ce dont elle parle : quand le maire noue déclare unis par les liens du mariage, nous sommes effectivement mariés. Cette cérémonie a ses règles, son tempo, son efficacité. Le mourant y a son rôle, vous y avez le vôtre, c'est ce qui permet à la séparation d'advenir. Vous avez inventé un geste cérémoniel capital, que je n'avais jamais vu encore : vous avez filmé ce qui se passait. Intuition de génie, même si je ne sais pas pourquoi vous l'avez fait (je crois comprendre que c'était votre manière d'associer le frère absent), et si je sais encore moins ce qu'à terme vous en ferez.

Or cette cérémonie dit une chose très simple : c'est que vous étiez là. Et vous n'auriez pas imaginé de ne pas y être.

Que signifie cette présence ?

En soins palliatifs nous avions (je dois maintenant en parler au passé) coutume de repérer des situations où on avait le sentiment que le mourant attendait pour trépasser l'arrivée d'un des siens, et sitôt que celui-ci entrait dans la chambre le décès survenait. Inversement on a vu des patients qui visiblement attendaient que tous ses proches soient partis pour s'abandonner à la mort. Il y a donc des gens qui veulent mourir entourés, d'autres qui veulent mourir seuls.

Soyons réalistes : en fait je n'en sais rien. Le plus probable est que tout cela n'était que hasard, le mourant est mort parce qu'il est mort, et il n'y a aucun lien avec la présence ou l'absence de tel ou tel. Mais voilà : nous avons besoin de sens, et nous nous ingénions à en chercher là où, en réalité, il n'y en a aucun.

Et alors ? Si c'était cela une cérémonie ? Si c'était une opération dans laquelle nous trouvons un sens à ce qui n'en a pas ? Car la mort n'a pas de sens. Mais la cérémonie est le lieu où nous construisons le récit de ce qui s'est passé. Je tiens cette opération, j'entends l'opération de cérémonie, pour l'une des plus importantes du vivre humain. L'irrationnel est le plus précieux état de l'humanité.

Ce que je sais, c'est que vous étiez là ; et si vous étiez là c'est que vous pensiez que cela servait à quelque chose, donc qu'il pouvait passer quelque chose de vous à votre père, et plus encore peut-être de votre père à vous, voyez http://michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article54. Si vous vous avisiez de penser que votre père n'avait plus aucune relation avec ce monde, alors le plus logique était d'attendre tranquillement la fin au bistrot du coin. Si vous êtes restée c'est parce que ça en valait la peine. Bref, votre rôle dans la cérémonie était de faire comme si vous étiez en dialogue avec votre père. Que ce dialogue ait été ou non réel n'a aucune importance.

Ce qu'il en a été, je ne le sais pas. Mais je crois fermement que, oui, il est capital de vivre ces moments comme vous les avez vécus. Il est capital que vous n'ayez pas pris le risque de l'abandonner alors que, peut-être, le fil tenait encore. C'est capital pour vous, c'est capital pour lui, la réalité des faits ne résume pas toutes les forces de la vie humaine. J'ajoute pour être clair que mes convictions religieuses personnelles ne sont pour rien dans les propos que je tiens.

Permettez- moi de penser à vous.

M.C.

Fin de vie

Mon père est décédé le 05 décembre 2019 dès suite d'un cancer du poumon qui s'est propagé à l'aorte, au foie et métastasé au cerveau. Il a voulu les soins palliatifs chez lui.
Nous avons eu l'annonce du verdict en septembre 2019.

Nous avons vu la dégradation suite à la maladie, plus d'appétit, obsédé pour continuer à fumer jusqu'à l'avant dernier jour.
Nous sommes restés à ces côtés les 3 derniers jours et nuits.

Le 04 décembre, il dormait presque tout le temps et on avait l'impression qu'il rêvait.

Le 05, dès le matin, mes 2 sœurs, mon frère et moi etions tous là. Nous avons constaté un changement dans sa respiration . Sa bouche penchait vers le bas d'un côté et sa respiration était difficile. Ce qui m'a inquiété, nous avons donc appelé l'infirmière des soins palliatifs qui est arrivée vers 10h50.
Elle lui a fait une piqûre et compléter son carnet de suivi.
A 11h50 alors que mon père avait tout le temps ses yeux fermés, en un coup , ils se sont ouverts très grands.
J'ai filmé à partir de ce moment là car on sentait que quelque chose se passait.
Et que mon petit frère n'était pas arrivé pour lui dire aurevoir.
A 11h57, était sa dernière inspiration.
(Est-ce que lorsqu'il a ouvert ses yeux grands, voyait-il quelque chose ? Car il me regardait mais fixement
est-ce qu'il nous entendait ?, était-il conscient que l'on était là ?
Je regarde souvent la vidéo, j'en a besoin..

L'agonie

Merci à vous de ces nouvelles. Je suis fier d'avoir pu vous rendre service.

Bien à vous,

M.C.

L'agonie

Merci beaucoup un soulagement pour ma sœur qui a dû prendre la décision de ne plus alimenter son époux..Merci Merci Merci

L'agonie

Bonjour, Danièle, et merci de ce retour. C'est la seule raison pour laquelle j'écris.

Bien à vous,

M.C.

L'agonie

Votre texte est d'une profondeur et d'une humanité rare. Merci pour ça, merci pour être moins seule , moins démunie, moins perdue grâce à vous.

Danièle

L'agonie

Bonjour, Marie.

La situation est floue, et elle le restera. Je dirais que ce n'est plus le problème, car rien de réaliste n'est possible. Il ne vous reste plus qu'à assister, impuissante, à ce qui se déroule.

Je sais bien ce que tout ce spectacle a de choquant. Je suis toujours choqué de voir un malade attaché sur son lit. Je suis bien placé pour savoir qu'on n'a pas forcément d'autre solution ; j'ajoute même que, moi qui ai eu sur ce point une attitude très dogmatique, moi qui étais arrivé au point où j'avais éliminé toute contention, je me demande si je n'ai pas été, parfois, pus nuisible qu'utile.

Votre père part en SSR parce que les services de médecine aiguë ont pour rôle de traiter les situations aiguës. Cela induit parfois des duretés, mais nous avons le devoir moral d'utiliser la ressource médicale avec discernement ; la seule chose que nous avons le droit de considérer si les soins dispensés seront ou non en adéquation avec son état.

Il y a deux choses que vous sentez très nettement :
La première est qu'il s'agit, non de votre père, mais de vos parents. Et votre mère pourrait bien, effectivement, choisir (choisit-on ? Cela nous rassure de le croire) de suivre son mari.
La seconde est que sur ce chemin ils vont, et ils vont sans vous, ou pour mieux dire devant vous, comme on s'éloigne de la maison où on a été accueilli. Il ne faut pas que votre père trouve le chemin : il y est déjà. Simplement c'est un chemin très énigmatique, que nous ne connaîtrons que le moment venu. Accepter le départ de l'autre, c'est accepter qu'il parte sans que nous sachions où il va.

Je reste intrigué par le fait que la fonction de Cerbère, le terrible chien des Enfers, est d'empêcher, non pas les morts de sortir, mais les vivants d'entrer.

Votre rôle est d'assister à tout cela, et d'y consentir. Répéter à votre mère que vous voulez qu'elle vive, mais que vous comprenez qu'elle ne le fasse pas.

Ce que vous faites est très bien.

Bien à vous,

M.C.

L'agonie

Bonjour, je viens de lire votre réponse car j'étais ,justement, partie auprès de mes parents, où je n'avais pas internet.

Merci pour votre disponibilité, bien sur que si vous m'aidez🙏 vos mots sont apaisants et calment mon chagrin...

Mon père s'est apaisée lui aussi, il est très calme actuellement, par contre il est contentionné jour et nuit(tension en chute quand il se lève)..j'attends l'appel du médecin du service où il est hospitalisé pour le compte rendu de l'IRM passé jeudi dernier...
Vous avez raison, les médecins ne comprennent pas sa démence, son cerveau est atrophié, il a eu quelques petits avc , mais pas dernièrement apparemment.(compte rendu scanner)..mais tout ça reste très flou...

Demain, mon père sera déplacé en SSR, plus proche de son domicile..il avait déjà été en "convalescence" là bas après sa première déshydratation , c'est un endroit assez sinistre, les chambres ont une très belle et grande baie vitrée, mais, qui a une vue imprenable sur le cimetière, et pour tout cadre, en face du lit des patients, un calendrier des pompes funèbres(si si je n'invente rien ! c'est déconcertant, vraiment !).
Le cimetière , pour vous mettre dans l'ambiance et le calendrier des pompes funèbres pour faire leur pub !j'étais catastrophée quand j'ai vu ça, et me suis dit que nous n'irions surtout pas chez ce vendeur là..

La mort de mon père, je m'y prépare depuis longtemps mais j'ai pourtant l'impression que mon chagrin sera immense ...
Ma petite mère, elle, commence à perdre pied aussi, elle a plein de maux, certainement liés au stress et à la déprime, 91 ans, elle était très vaillante jusqu'à maintenant, mais depuis quelques jours, elle parle aussi de la mort qui la terrorise...elle dit qu'elle va finir sa vie comme ma grand mère, sa mère à elle, qui est morte de chagrin un an après son mari...tous les jours, son moral baisse, tandis qu'en effet, mon père, lui , semble ne plus se rendre bien compte...
Plus il se déconnecte, plus ma mère s'effondre et se fragilise...combien de temps tout ça va t'il durer ? effectivement personne ne le sait, un ami médecin me disait qu'il fallait que mon père trouve le chemin, j'aimerai l'aider mais je n'en n'ai pas les moyens spirituels...j'essaie d'accompagner le mieux possible avec tout l'amour que j'ai pour eux..
Merci encore d'avoir pris le temps pour me répondre, merci pour votre patience à lire tous ces mots pour décrire nos maux.Bien cordialement.

L'agonie.....Que faire pour ceux qui restent ?

Bonjour, Caroline.

Ne vous inquiétez pas. Je n pointais ces détails que pour attirer votre attention sur le caractère fragile des pronostics.

Mais j'ajoute ceci : vous n'avez pas manqué de sentir une pointe de dépit dans mon propos. C'est que je n'oublie pas combien en matière de prise en soin nous avons été à l'école des professionnels anglais, qu'il s'agisse de Jean Watson ou de Cicely Saunders. Les soins palliatifs sont une invention anglaise, et j'éprouvais une joie maligne à voir un médecin anglais reproduire les erreurs de notre corporation.

Allons plus loin : je persiste à dire que le NHS, du moins quand on se donne la peine de le financer, est un système de santé incomparable.

Bien à vous,

M.C.

L'agonie.....Que faire pour ceux qui restent ?

Bonsoir Delphine,

Je vous remercie beaucoup d'avoir pris le temps de me lire et de me répondre. Votre message est très intéressant. Même si ce n'est que votre vécu, cela me donne des pistes que je peux toujours explorer... et voir ce que ça donne. En effet, je pense que tout peut être bon à "essayer". Si ça ne convient pas à la personne, on le voit vite je suppose. Tant que les choses sont faites avec attention et non avec grande insistance dérangeante, ça ne peut pas faire de mal. Au pire, ça ne sert à rien.
Pour nous, il est plus facile de penser "vacances" car nous vivons en France. Mon époux est anglais et ma belle mère vit entre Londres et Cambridge. Depuis Novembre, elle a commençait à être plus "capricieuse", plus intolérante, plus irritable, plus invalide aussi. Depuis, nous venons 3 semaines en Angleterre et restons un mois en France. (l'an passé c'était 15 jours en Angleterre et 1,5 mois en France... et avant qu'elle soit malade, c'était 1semaine 4 ou 5 fois par an ). Alors il ne nous est pas permis de nous sentir coupable. Lorsque nous sommes en Angleterre, nous allons la voir tous les jours. Pour nous, c'est comme un deal : "On vous donne tout ce qu'on peux et vous nous donnez la liberté de vivre notre vie". Nous faisons ce que nous pouvons et nous le faisons avec attention et amour. Je préserve ça. Mon époux aurai tendance à culpabiliser un peu là dessus mais lorsque je lui parle, il revient à la raison.
Je vous ai lu à propos du passé.... et nous venons de regarder beaucoup de photos....Sa mère, son père disparu à l'age de 53 ans, ses frère et sœur. Et il m'a parlé de son père, du deuil de son père beaucoup plus dur parce que beaucoup trop jeune, beaucoup plus injuste....beaucoup de colère qui n'existe pas aujourd'hui pour sa mère. Il n'était pas triste, il racontait seulement. Et puis ensuite, c'était bien.
Je vous remercie beaucoup pour votre aide, je garde votre message en copier-coller dans mon ordinateur pour le relire dès que j'aurai un trou de mémoire.

Caroline

L'agonie.....Que faire pour ceux qui restent ?

Bonsoir Docteur Cavey,

Je vous remercie beaucoup pour votre réponse, je sais maintenant que je suis sur le bon chemin pour que tout se passe pour le mieux.
Je profite de ce moment pour apporter quelques précisions :

Le premier diagnostic de démence légère / hernie gastrique / pneumonie avait été fait il y a 1 an à l'Hôpital de Cambridge.
Le diagnostic de démence / Alzheimer / C.O.P.D / Hernie gastrique, ce qui est, comme vous le dite, loin d'être une démence légère, a été fait en Janvier dernier au King Edward Hospital.

Je dois m'excuser de m'être mal exprimée : « Les médecins ont prescrit de la morphine que les infirmiers de la maison de retraite lui donneront dès qu'il sera temps ». Excusez moi, je voulais dire « dès qu'elle souffrira ». Pour le moment, elle ne semble pas souffrir. Elle demande qu'on ouvre la fenêtre parce qu'elle a besoin d'air frais. Dans tous les cas, je leur fait confiance, les médecins anglais ne semblent pas atteints par la frilosité française à laquelle vous faites allusion ! (LOL, n'y voyez là aucun patriotisme, je suis française.Nous vivons en France et venons voir ma belle-mère au rythme de 3 semaines en UK et 1 mois chez nous )

Merci encore pour votre dévouement, vous nous apportez beaucoup à tous.
Bien cordialement
Caroline

L'agonie.....Que faire pour ceux qui restent ?

Bonjour Caroline,

Je me permets de répondre à votre message, plus particulièrement à la question "comment font les gens ?".
J'ai pour ma part accompagner mon père lors de ses quatre derniers mois de vie, alors qu'il était hospitalisé, en lui faisant des visites quotidiennes.
Il est difficile de répondre par des généralités compte tenu que nous sommes tous différents avec des mécanismes de défense qui nous sont propres...
Si je pars de ma propre expérience, des deux attitudes que vous décrivez (laisser de la place au chagrin- stimuler l'autre ), il me semble que ces deux postures peuvent coexister. Etre à l'écoute du chagrin, de l'épuisement, de la lassitude mais aussi des souvenirs passés, en bref ne pas faire comme si de rien n'était, c'est aidant ; mais également pouvoir faire des propositions qui peuvent faire du bien.
Pour ce qui est des vacances j'ai le souvenir qu'il m'était difficile de m'éloigner, avec le sentiment de l'abandonner et la crainte qu'il meure à ce moment là. Mais j'ai aussi le souvenir qu'on m'avait poussé à partir un w-end en bord de mer et que ça avait été presque salvateur : alors que j'étais de plus en plus happée j'ai éprouvé lors de ce décrochage le sentiment que la vie continuait et qu'elle continuerait encore après... Encore une fois il s'agit juste de mon expérience ...
Pour ce qui est de l'après, je dirais qu'on peut peut être avoir tendance à éviter le sujet de la personne disparue pour protéger la personne endeuillée. En ce qui me concerne, je crois vraiment que pouvoir parler de lui, de l'hospit, de souvenirs m'ont aidé à digérer d'une part les souvenirs douloureux de la fin mais également à tricoter quelque chose me permettant et à la fois d'intégrer son absence tout en inventant une forme de présence par la pensée, le souvenir (rien de mystique ici) et ainsi petit à petit m'apaiser. J'ai apprécié les perches qui m'étaient tendues pour parler de lui et de mes ressentis.
J'espère que mon message pourra vous aider un peu...

Delphine.

L'agonie.....Que faire pour ceux qui restent ?

Bonjour, Caroline.

Avant tout je veux vous rassurer : la description que vous faites maintenant ne fait que confirmer l'idée que je m'étais faite de la situation : votre premier mail était parfaitement clair. Mais je tenais à opérer ce distinguo : vous n'avez pas affaire à une situation de fin de vie au sens où je l'entends dans les textes que vous avez pu lire. Votre belle-mère est au soir de sa vie, il fait presque nuit, mais rien ne permet de prévoir quand elle va s'endormir.

Pour le dire autrement, je relèverais quatre points :
Hôpital, diagnostic : Pneumonie, hernie gastrique, démence légère. C'est ce que les Anglais appellent understatement : la démence que vous décrivez est tout ce qu'on veut sauf légère.
Elle a un patch (pour les malades d'Alzheimer si j'ai bien compris) qui est censé la tranquilliser et calmer son côté dépressif. À ce niveau de démence, il n'y a pas grand-chose à attendre des patchs ; soyons prudents cependant : il m'est arrivé de constater que des malades dont la démence était telle qu'elle rendait futile la poursuite du traitement anticholinestérasique me paraissaient avoir plutôt moins de troubles du comportement quand on le maintenait (mais tout le monde vous dira que j'avais tort).
Les médecins de King Edward Hospital ne lui donnent que quelques mois. J'ai depuis longtemps renoncé à faire des pronostics chiffrés, car c'est le plus sûr moyen de se ridiculiser. Toujours est-il qu'un malade qui a encore quelques mois n'est pas en fin de vie : il est en vie. Ou alors, comme je vous le disais, je suis en fin de vie.
Les médecins ont dit que ses poumons vont se dégrader de plus en plus et ont prescrit de la morphine que les infirmiers de la maison de retraite lui donneront dès qu'il sera temps. Ce n'est pas adéquat. J'ai l'impression de lire qu'on lui donnera de la morphine quand elle sera à la toute fin. Mais… Cela n'a pas de sens : on donne de la morphine à un malade qui a mal ; s'il a mal on la lui donne, non point quand il sera temps mais quand il aura mal, et on le fera quelle que soit l'idée qu'on se fait du pronostic ; s'il n'a pas mal on n'a aucune raison de la donner. J'ai l'impression d'avoir affaire à des médecins français, qui s'imaginent que la morphine ne se donne pas avant la toute fin, mais que là elle se donne, sans se demander pourquoi.

Vous posez la question du pré-deuil, ou deuil anticipé. Ce n'est pas facile, et c'est une souffrance. On a devant les yeux la perspective du décès de l'être aimé, on s'y attend, on s'y prépare, et il arrive même qu'on ait réussi à faire son deuil (j'emploie cette expression à dessein : j'ai fait mon deuil de mes ambitions en matière de musique) alors même que la personne dont on a fait le deuil est encore là, et bien là, ce qui fait qu'on ne sait plus très bien quelle relation on peut avoir avec elle. Il vient même un moment (c'est quasi systématique) où on s'impatienterait. Je vous dis ça parce que ce sentiment est normal, alors qu'il est source, lui, d'une terrible culpabilité. Et je veux vous mettre en garde : en matière de déni, de colère, de marchandage, vous n'avez pas encore tout vu. Il faut d'ailleurs toujours se souvenir que les « phases du deuil » ne sont pas des phases mais de simple manières d'analyser ce qu'on ressent ; on oscille de l'une à l'autre, avec de fréquents retours en arrière, c'est cela le deuil normal.

Quant à la tristesse… Il n'y a pas de réponse, car cela dépend de multiples facteurs. Pour ma part je n'ai jamais su faire un deuil, je crois que je ne suis jamais rentré dans ce processus, et quand mes parents sont morts je n'ai tout simplement rien ressenti, et je sais bien que c'était lié à des mécanismes de défense sur lesquels je n'ai pas prise. Je crois seulement que vous vous occupez très bien de votre parente, et que le sentiment d'avoir bien agi vous sera une aide précieuse. Allons plus loin : sans reprendre la question du deuil anticipé le temps qui vous est donné est aussi un temps où le chagrin peut se diluer ; le deuil, le vrai, en sera facilité.

Faut il respecter une certaine forme de tristesse, genre, laisser mon époux avec ses pensées de temps en temps ? Certainement. Le deuil se passe bien quand on ne s'en mêle pas. je n'imagine pas une seconde que vous ne saurez pas être là, écouter, proposer, respecter. Vous le faites déjà.

Retenez seulement qu'en matière de deuil toutes les réactions sont normales. Là aussi il faut se garder de fixer des normes, des délais, des échéances. Mais pour vous donner un ordre de grandeur il est habituel de considérer qu'un deuil dure souvent un an et demi. Je ne m'inquiéterais pas si la phase la plus dure du chagrin durait, mettons quatre mois. C'est le temps qui guérit.

Bien à vous,

M.C.

L'agonie

Bonjour, Marie.

Votre histoire est à la fois désolante et simple. L'histoire de ces situations anodines, auxquelles on ne comprend rien, qui n'ont aucune raison d'être graves, et qui pourtant finissent mal.

Elle a présenté des signes compatibles avec une allergie à la pénicilline. Mais on ne lui donnait pas cette pénicilline pour rien, et on sait maintenant que si ç'avait été une allergie la taux n'aurait pas récidivé après l'arrêt du traitement en cause. On ne voit pas davantage le rapport entre la toux et la diarrhée.

Toujours est-il qu'elle va bien mais qu'elle glisse inexorablement sans qu'on sache pourquoi. On a si peu de piste qu'on ne sait plus très bien quoi proposer ; alors on se résigne à jouer la carte de la dépression, avec cette difficulté que les antidépresseurs sont des médicaments d'action lente, et qu'il va falloir un peu de chance pour qu'ils aient le temps d'agir, à supposer qu'il y ait une dépression, j'y reviendrai. On tente un nouvel antibiotique, sans aucune indication de sa pertinence, mais que faire d'autre, sinon supposer qu'il y a malgré tout une infection respiratoire, même sans biologie perturbée, même sans radio explicite. Je connais tout ça, je l'ai vécu. Et la terreur pour le médecin de passer à côté de ce qu'il fallait voir.

Les vieilles personnes pensent à la mort beaucoup plus qu'elles ne le disent, et peut-être ne le croient. Et il vient un temps où elles l'espèrent. Cela ne leur interdit pas d'en avoir peur. Mais il arrive qu'à l'occasion d'un épisode aigu plus ou moins sérieux elles fassent l'expérience de cette proximité et qu'elles se laissent aspirer, un peu comme si elles sautaient sur l'occasion. Je dis cela parce que cette attitude ambivalente vis-à-vis de la mort est souvent assimilée à une dépression, parce que nous vivons sur l'idée, totalement fausse, que tous les humains veulent à tout prix vivre le plus longtemps possible, alors que ce n'est pas le cas. L'erreur n'est pas grave, à condition de se souvenir que les antidépresseurs n'ont dans ce cas aucune efficacité.

Mais que faire ?

Rien, sans doute.

Il vous faut avant tout accorder toute leur importance à ce qu'elle dit : Il y a 4 mois, elle regardait les lignes de sa main se demandant combien de temps il lui restait à vivre. Avant l'hydratation, elle disait vouloir qu'on la laisser mourir tranquille chez elle. A son retour elle disait aussi vouloir mourir, que 85 ans étaient lourds à porter. Maintenant elle ne parle plus de la mort, essentiellement parce que ce n'est plus nécessaire.

La bonne attitude est très difficile à trouver.

Si elle ne veut plus se battre, il vous faut absolument le respecter : j'espère bien que, le moment venu, on me laissera décider, même implicitement. Mais si vous devez respecter sa liberté, vous n'avez pas lieu de renoncer à la vôtre. Et votre liberté est de lui dire que vous n'approuvez pas son choix. Quand mon gamin a décidé qu'il ne voulait pas faire d'études, j'y ai consenti, je ne l'ai pas approuvé.

Cela suppose que vous discutiez (sous quelle forme ? Avec quelle concertation avec le reste de la famille ?) avec elle. Lui dire que vous l'aimez, que si c'est cela qu'elle veut vous l'accompagnerez sur ce chemin. Mais vous pouvez aussi essaye de négocier :
Lui dire par exemple qu'avant de jeter l'éponge vous voulez qu'elle accepte une ultime hospitalisation en gériatrie pour vérifier que vraiment il n'y a rien à faire.
Lui dire que cet affaiblissement n'est pas normal, et que vous voulez qu'elle accepte un séjour en soins de suite/rééducation, en lui promettant (vous croira-t-elle ?) que ce séjour ne durera pas plus de deux ou trois semaines.

En tout cas ne jamais la forcer, tout simplement parce que cela ne marchera pas ; et que cela romprait la confiance sans laquelle vous n'aurez rien. Votre rôle est de lui dire que vous aimeriez qu'elle mange, et de lui proposer ce qu'elle aime (on se moque ici de la diététique), lui mettant en scène que c'est important pour vous ; mais en aucun cas insister.

Les choses iront où elles voudront. Mais vous aurez rempli votre rôle, qui est de l'aimer.

Bien à vous,

M.C.

L'agonie

Bonsoir,
Ma mère a 85 ans. Elle s'est affaiblie depuis 2 mois. Suite à une allergie à la penicilline, elle a eu rhumes et toux qui se sont arrêtés puis ont repris.
Il y a deux semaines, après plusieurs jours de toux, elle a eu une diarrhée qui ne s'arrêtait pas avec du Racécadotril. Elle a été hospitalisée en urgence suite à désydratation. Elle a eu une perfusion pendant 3 jours pris du Smecta qui a arrêté la diarrhée, puis est rentrée à la maison après 5 jours d'hôpital. La toux qui s'était arrêtée après 4 jours de diarrhée est réapparue à son dernier jour d'hôpital. La biologie était bonne après la perfusion et une radio des poumons avant la perfusion n'a pas détecté de foyer infectieux.
Depuis son retour à la maison, elle ne veut pas quitter son lit. Elle se sent faible, n'a plus faim et ne mange quasiment plus depuis 10 jours. Manger est un effort. Boire est un effort. Elle a tendance à vomir ce qu'elle ingère. Elle est gênée par des rots incessants quand elle ingère même de l'eau et même quand elle n'ingère rien. Elle a commencé un traitement d'anti-dépresseur il y a 4 jours et antibiotique pour la toux depuis hier. Ce soir, elle a à nouveau vomit les antibiotique et le peu de nourriture.
Il y a 4 mois, elle regardait les lignes de sa main se demandant combien de temps il lui restait à vivre. Avant l'hydratation, elle disait vouloir qu'on la laisser mourir tranquille chez elle. A son retour elle disait aussi vouloir mourir, que 85 ans étaient lourds à porter. Maintenant elle ne parle plus de la mort, accepte de prendre ses médicaments mais tousse dès qu'elle avale quelque-chose, toux qui provoque des vomissements et quintes qui continuent même quand elle n'ingère rien.
Je ne sais pas quoi penser ni quoi faire pour qu'elle aille mieux. Est-elle en pré-agonie ? Son teint est rose, sa voix est faible mais semble avoir de la force quand c'est nécessaire. Elle dit ne pas avoir de force mais arrive à se lever pour aller aux toilettes marche très lentement en trouvant des appuis avec ses mains. Elle le fait avec moi et aussi seule, ce qui laisse penser qu'elle est déprimée et tente d'en finir. Mais peut-on provoquer des vomissements lorsqu'on veut mourir ou bien est-ce un véritable processus naturel ?
Que faire ? La forcer à boire et à manger ? La laisser sans rien ingérer au risque que cela soit une ultime tentative de suicide ? Elle n'a à priori pas de problèmes physiques graves (coeur).
Elle refuse l'hospitalisation. Dit que ça va...
Si vous pouvez m'éclairer sur la marche à suivre dans un cas comme celui-là. Avez-vous rencontré de telles situations ?
Merci d'avance pour votre réponse.

L'agonie.....Que faire pour ceux qui restent ?

Bonsoir Docteur Cavey

Je vous remercie pour votre réponse.
J'entends tout d'abord votre première réponse : « c'est très difficile à supporter et il n'y a pas vraiment de solution ». … et c'est bien dommage ! A part être présente aux côtés de mon époux, être attentive et attentionnée, lui proposer régulièrement une séance de « cohérence cardiaque », sortir autant qu'il est possible, faire du sport…., je n'ai rien trouvé d'autre pour le moment et je le vois manger et dormir plus que d'habitude sans trouver d'autres idée pour l'aider à mieux supporter cette épreuve, et c'est effectivement un supplice pour tous.

Ensuite, je comprends bien que la description de « fin de vie » que j'ai faite était plus que rapide (Démence, Alzheimer, quelques petits AVC, bref un cerveau qui déraille). Alors je vais essayer de faire un tableau de la situation :

Ma belle-mère, âgée de 87 ans, vivait dans sa maison jusqu'à il y a un an. Elle vivait seule et recevait 2 fois par semaine une visite d'une Dame de Compagnie des services sociaux qui venait lui tenir compagnie pour l'après midi. Elles discutaient ensemble de tout et de rien en particulier. Elle lui racontait sa vie en buvant du thé. Il y avait aussi une personne qui venait 3 fois par semaine pour l'aider à faire le ménage, l'emmener faire des courses, ect. A l'époque, elle avait du mal à marcher si elle n'avait pas sa cane, mais elle marchait, se déplaçait dans les magasins, dans la maison et le jardin. Elle était autonome en se qui concerne la toilette et l'habillement. Elle ne mangeait que des aliments mous ou des soupes et accusait ses dents pour cela. En fait, si elle mangeait ou buvait « trop », elle avait des remontées très rapidement. Puis, elle a commençait à être très désagréable avec sa fille alors qu'elle a toujours été une personne adorable (jamais avec ses 2 fils, ce qui trouble profondément sa fille). Elle ne voulait plus prendre ces médicaments (très peu nombreux : Levotyrox et un truc contre les remontées acides) car elle affirmait qu'elle n'en avait pas besoin. Elle revendiquait son autonomie et sa bonne santé qu'elle voyait bien se dégrader. Elle devenait confuse parfois, oubliant et mélangeant les souvenirs. Puis un soir, elle a pris un bain vers 21h et n'a pas réussit à sortir de la baignoire (banc électrique). Elle est restée dans l'eau jusqu'9h du matin avant que quelqu'un arrive….Hopital, diagnostic : Pneumonie, hernie gastrique, démence légère. C'est après cela qu'il a été décidé de la placer en maison de retraite. Depuis, son état physique s'est dégradé.
A noël dernier, elle marchait encore avec son déambulateur. Aujourd'hui, elle reste alitée 4 jours sur 5 et le 5ème, elle est dans un fauteuil. Elle ne sort plus de sa chambre. Elle est très amaigrie, elle ne mange quasiment rien à cause de la hernie gastrique. Elle dit qu'elle n'en a pas besoin pour justifier qu'elle ne veut pas prendre de médicaments. Elle mange très peu mais boit beaucoup de thé au lait et de jus de pomme. Elle dit qu'on la drogue, qu'on lui donne des drogues qui l'affaiblissent et qui l'empêchent de redevenir normale. De la drogue dans la nourriture, dans le thé, dans tous ce qui s'avale. Elle dit aussi qu'il y a des personnes qui lui volent tout….boites de Kleenex, chocolats, chaussettes. Ses souvenirs lointains ou non sont de plus en plus confus. Elle nous raconte son entretien avec Ronald Reagan à la maison blanche mais elle n'est jamais allée à Washington. Il y a 3 mois, nous avons visités Kensington Palace et elle nous a demandé si on avait vu Lady Di et si elle allait bien. Elle nous demande de temps en temps si nous sommes mariés (oui) et comment vont les enfants (nous n'en avons pas). Elle est souvent arrogante, parfois colérique et de plus en plus mauvaise avec sa fille. Elle dit qu'elle n'est pas malade et elle veut très souvent tenter de le prouver
Il y a 1mois environ, on a emmenée ma belle-mère, faire un bilan au King Edward Hospital à Londres où elle est restée une semaine pour un bilan complet. Une IRM à mis en évidence plusieurs AVC ainsi qu'une zone du lobe frontal complètement détériorée. Les médecins ont ensuite posé un diagnostic : Vascular dimentia couplet à l'Alzheimer, une hernie gastrique et une C.O.P.D. (chronic obtructive pulmonary disease, pour les lecteurs). Ceci n'était que la confirmation du diagnostic posé un an auparavant. Seule différence, la situation s'est aggravée depuis un an. Cette hospitalisation a été faite à la suite de sa demande permanente depuis plusieurs mois. Elle souhaitait par ce biais prouver à tous qu'elle n'est pas malade, qu'elle n'a pas besoin de soins et qu'elle peut donc rentrer chez elle. Les médecins de King Edward Hospital ne lui donnent que quelques mois. Il a été décidé de rendre sa fin de vie confortable et rien d'autre (d'ailleurs, elle a toujours dit qu'elle ne voudrait jamais d'acharnement thérapeutique pour elle). Elle a un patch (pour les malades d'Alzheimer si j'ai bien compris) qui est censé la tranquilliser et calmer son côté dépressif. Parfois elle est très lucide sur la situation et demande pourquoi on l'a laisse comme ça, elle dit qu'elle veut mourir. Ses plaintes à ce moment sont très difficiles pour nous, on ne sait pas quoi dire. Elle a aussi un comprimé pour son problème d'hernie. Elle semble mieux avec. Mais très souvent, elle refuse le patch et le comprimé toujours en disant qu'elle n'en a pas besoin.
En 3 semaines, son état s'est dégradé. Elle ne se lève quasiment plus, sa voix est très faible, sa tristesse est immense quand elle est déprimée, quand elle va mieux, ses propos sont de plus en plus confus. Elle ne se souvient plus quand est ce qu'on est venu ( on y va tous les jours). Les médecins ont dit que ses poumons vont se dégradés de plus en plus et ont prescrit de la morphine que les infirmiers de la maison de retraite lui donneront dès qu'il sera temps.
C'est je crois, ce qu'on appelle une fin de vie.
Si nous trouvons chaque jour des mots pour tenter de la faire sourire, de lui rendre la vie moins difficile, plus « confortable », je n'ai moi toujours pas plus de réponse en ce qui concerne mon époux.
J'ai bien compris les phases de deuil décrites dans l'article.
Je pense qu'un « pré-deuil » comme celui là donne au moins le moyen de s'y attendre. Elle a 87 ans, il est difficile pour nous de nier, d'être en colère, de trouver cela injuste. Pas de problèmes médicaux antérieurs, une santé de fer. Elle a toujours dit avoir eu une vie extraordinaire.
Se sentir coupable ? Oui, nous avons ressenti ça. Coupable de la laisser dans une maison de retraite alors que depuis un an, elle nous demande sans cesse de rentrer chez elle. Alors nous avons envisagé et trouvé toutes les solutions possibles. Des infirmières dont une à domicile en permanence, livraison des denrées et autres à domicile, aménagement de la maison et du mobilier…etc …Non pas en pensant qu'elle tiendrait plus longtemps mais juste pour son confort .C'est le corps médical qui nous a dit qu'elle serait bien mieux là où elle est. Alors on aura fait ce qu'on aura pu et nous ne nous sentons plus coupable.
Mais la tristesse ???....... ????......Combien de temps dure la tristesse dans un deuil, si tant est qu'on puisse quantifier un truc pareil !.....Que faire de plus que ce que j'écris plus haut ? Faut il respecter une certaine forme de tristesse, genre, laisser mon époux avec ses pensées de temps en temps ? Est-ce que ça serait un bon truc ? Ou au contraire le distraire en permanence ? …Partir en vacances ?...Je ne sais pas, des trucs….Il font quoi les gens ???

Merci pour votre temps Monsieur, vous êtes surement un Grand Monsieur pour nous offrir tout ce temps
Bien cordialement
Caroline

L'agonie

Bonsoir, Marie.

Vous racontez une bien triste histoire, et je ne sais pas quels mots je vais trouver pour vous aider.

Car la grande difficulté est d'essayer de trouver des hypothèses intelligentes : il y a une foule de situations qui pourraient expliquer ce qui se passe.

La démence en est une. Mais c'est une explication à la fois évidente et un peu facile. Voici juste quelques éléments de réflexion :
Les crises de démence n'existent pas. La démence n'évolue pas par crises.
Mais il est monnaie courante de voir des démences passer inaperçues pendant très longtemps. Du coup, quand le malade se met à présenter un trouble du comportement, on se trouve pris au dépourvu, simplement parce qu'on n'avait pas vu ce qui se tramait pourtant depuis longtemps.
On a estimé que 35% des sujets de plus de 85 ans ont des troubles intellectuels de type démentiel.
Mais on a estimé aussi que passé cet âge le risque de présenter une démence tend à diminuer.
Et je suis toujours réticent à dire qu'une très vieille personne qui renonce à l'effort de penser est un dément.
Bref il ne faut pas être surpris de voir un grand vieillard s'effondrer intellectuellement, mais il ne faut pas non plus aller trop vite en besogne. Le problème est que pour en dire davantage il aurait fallu avoir la possibilité de faire un bilan cognitif avant l'épisode que vous traversez ; à le faire maintenant vous n'apprendriez rien.

Il faut aussi envisager toutes les causes physiques : un cerveau ne fonctionne correctement que s'il est placé dans de bonnes conditions. La liste est interminable : médicaments récemment introduits, diabète sous-traité, diabète surtraité, infections en tous genre, manque d'oxygénation, troubles tensionnels, déshydratation, insuffisance rénale... D'un côté j'imagine bien que les médecins y ont pensé, de l'autre je suis hélas très bien placé pour savoir qu'on a beau faire, ce cette quête est souvent vaine, et qu'on oublie toujours quelque chose. D'où il résulte qu'une bonne fois sur deux on n'y comprend rien.

Bien entendu les médecins se sont demandé s'il n'y avait pas une autre pathologie cérébrale, tumeur, hématome, encéphalite, épilepsie…

Dans cette situation de fragilité, il faut aussi envisager des troubles liés à des inconforts. On a déjà vu des vieilles personnes réagir ainsi à des douleurs (et aussi bien sûr aux médicaments contre la douleur) ; sans parler de ces cas encore plus redoutables des pathologies type infarctus quand elles se révèlent, non par une douleur mais par des troubles psychiques.

Je ne vous dis pas cela pour vous donner des illusions, et d'ailleurs, comme je vous l'ai dit, les médecins se sont posé les mêmes questions. Je cherche seulement à vous montrer la complexité des choses.

Une fois qu'on a évoqué tout cela, il reste à parler des troubles psychiatriques. Il y a les délires, les dépressions délirantes, les états de régression psychomotrice… ; là aussi la liste est longue et l'analyse difficile. Et je ferais une place à part à ces troubles mystérieux qui surviennent au grand âge, chez des très vieilles personnes qui se savent proches de la mort et qui se réfugient dans des états seconds, seule manière qu'elles ont trouvée de se prémunir contre l'angoisse de mort.

J'y pense à cause de ce que vous dites : votre père, prenant sa retraite, s'est offert une nouvelle jeunesse, notamment physique, jusqu'à ce que son corps le trahisse. Dix ans se sont écoulés depuis, et on ne sait pas comment il a supporté cette perte.

Bref.

Il est hospitalisé pour une déshydratation. Mais on ne sait pas quelle a été la cause de cette déshydratation. S'il y a une pathologie dessous elle peut avoir sa propre influence sur le fonctionnement cérébral. Et s'il n'y en a pas, si la déshydratation est uniquement liée à un défaut d'apport, il faut bien se demander si ce défaut de boissons est lié uniquement à la seule perte de sensation de soif ou s'il ne faut pas incriminer une perte des repères dans le cadre d'une démence passée inaperçue.

Toujours est-il qu'à cette occasion il présente un trouble aigu qui évoque un état confusionnel. Là aussi les explications sont multiples : la déshydratation peut suffire, l'hospitalisation en tant que telle aussi ; la cause de la déshydratation, les traitements, un petit épisode de décompensation diabétique, tout cela est à envisager. Et au risque de me répéter je dois rappeler que les états confusionnels de toutes origines sont plus fréquents chez le dément.

Il n'est pas pour autant devenu agressif. Il a réagi comme tous ces malades quand ils sont confrontés à une situation qu'ils ne comprennent pas. C'est classique chez les malades confus ; j'y ajoute un autre argument : il a visiblement eu plus ou moins conscience de son état, d'où ce qu'il a dit à votre mère sur le peu qu'il avait à attendre de la vie.

En fait il ne s'est pas totalement remis de cet épisode inaugural. Ne cherchons pas d'explications : le raisonnement est le même que précédemment. Je dirais seulement que votre récit me fait penser très fort à un malade qui présenterait une démence modérée, que cette démence s'est révélée à l'occasion de cet épisode de déshydratation, et que vous assistez depuis à la lente érosion de son état physique et surtout mental. C'est malheureusement très habituel.

Ce qui s'est passé le 13 février est la suite de tout cela. On l'a hospitalisé, et il le fallait ; mais on n'a probablement pas compris ce qui s'est réellement passé ; et on n'a pas compris parce qu'on n'avait aucune chance d'y parvenir, le problème était aussi ardu que lors de la déshydratation, d'ailleurs il y a de solides chances pour que ce soit le même.

Mais voilà : que faire ? Que faire, sachant que si on décide de faire tous les examens imaginables pour essayer de trouver une explication, il va se passer trois choses :
On va lui faire vivre un cauchemar.
On ne trouvera rien.
Et si on trouve quelque chose on ne sera pas en mesure de le traiter.
Autant dire que la question de l'acharnement thérapeutique sera très vite posée, et que le plus raisonnable est probablement d'accepter d'en rester là.

Et de se dire que l'état mental dans lequel il se trouve a probablement un effet protecteur. Cette relative perte de contact avec la réalité est aussi ce qui lui permet de ne pas trop assister à ce qui est en train de se passer.

Je peux maintenant en venir à votre propos. Car vous pensez légitimement que votre père ne peut plus rentrer à domicile. Pour que ce soit possible il faudrait pouvoir mettre en place une organisation de soins à domicile qui supposerait :
Que les professionnels de santé acceptent de courir le risque.
Que vous trouviez les aides à domicile adéquates.
Que vous puissiez la financer.
Ce n'est guère plausible, et l'institutionnalisation s'impose.

Malgré son avis ? Oui.
D'abord parce qu'il y a une réalité.
Ensuite parce qu'il faut décrypter : j'ai dit que je refuse d'aller en maison de retraite ; tout simplement parce que personne n'a envie d'y aller. Mais dans mes directives anticipées j'ai également écrit que je refuse encore plus d'imposer à ma famille une charge démesurée.
Et la question est de savoir ce qu'il déciderait s'il se voyait dans l'état où il est. Il est possible qu'il envisagerait le suicide, mais comme c'est une hypothèse que vous excluez le plus probable est que, aimant sa femme, il dirait comme moi qu'il préfère lui simplifier la vie.

Ce qui va se passer ensuite lui appartient. Et il faut être réaliste. Les vieilles personnes n'ont besoin d'aucune aide pour en finir avec la vie quand elles l'ont décidé : elles vous regardent avec un sourire malicieux et s'arrêtent de manger. Quand vous voyez ce sourire, vous savez que vous pourrez faire tout ce que vous voudrez, vous avez perdu. Si votre père ne veut pas vivre en institution, il n'y restera pas longtemps. Et ce n'est pas trahir sa volonté : le père que vous aimez, s'il était en mesure de décider, ne se serait-il donc pas rendu à l'évidence ? Et il se peut qu'en fait il se trouve rassuré dans cette institution, et qu'il s'y adapte.

Je ne sais pas ce qu'il faut lui souhaiter. Mais je sais une chose : cela au fond ne vous appartient pas. Si quelqu'un peut décider c'est lui ; à condition que la vie lui en laisse la possibilité. Mais vous ne pouvez rien faire pour qu'il parte ou qu'il reste. Au fond, c'est cela, consentir à la mort de l'autre : accepter qu'il parte sur un chemin qu'il est seul à parcourir, et sur lequel nous ne pouvons pas aller.

Je suis conscient de ne pas vous aider beaucoup.

Bien à vous,

M.C.

L'agonie

Bonjour,

Tout d'abord, je voulais vous remercier de prendre ce temps pour chacun avec une sérénité incroyable qui permet ( quand on arrive à chercher un sujet sur la fin de vie sur internet, c'est qu'on est dans l'angoisse de la fin d'un de nos proches) d'être un peu rassurée (si je puis dire) à travers vos mots et les différentes expériences auxquelles vous répondez si gentiment et avec tant d'empathie.
Vos mots m'ont bouleversée, votre honnêteté et votre grandeur d'âme me touchent profondément.

Je vais essayer de résumer ce pourquoi je suis là, à vous écrire…

Mon papa a été hospitalisé le jour de la St Valentin, après avoir fait une crise de démence violente dans la nuit, jusqu'à frapper violemment ma mère quand elle essayait de le calmer…(c'est un paradoxe que ce se soit passé le jour de la St Valentin pour ces deux êtres qui s'aiment depuis 70 ans)

Ils ont 96 et 91 ans, ils désiraient rester chez eux le plus longtemps possible (dans un village totalement désert et loin de tout mais c'est là qu' ils ont vécu les plus grand moments de leur vie), ma maman est très en forme, malgré ses 91 ans passés, physiquement on pourrait croire qu'elle a 75 ans…

Mon papa était devenu sportif quand il a été à la retraite,( c'est à dire quand il a eu plus de temps, il était artisan boulanger), ils ont même fait du tandem tous les deux jusqu'à 85 ans, jusqu'à ce que les doigts de mon père ne lui permettent plus, car ils se tordaient….

Tout allait bien, jusqu'à ce qu'il soit hospitalisé pour une déshydratation sévère qui a été très bien prise en charge, à l'époque, par un de nos amis, chef urgentiste de la ville où on habitait , (« qui a arrosé la plante tout doucement sans l'inonder « : voilà les mots que cet ami employait quand je le remerciais d'avoir sauvé mon papa)

Cependant, il a perdu un peu la tête juste après le passage aux urgences et l'arrivée dans le service de médecine polyvalente, avec des gestes menaçants quand on l'empêchait de sortir de son lit médicalisé ….puis les choses se sont apaisées, après l'hôpital de convalescence, il est revenu chez lui, en disant quand même à ma mère, qu'il vaudrait mieux qu'il meurt car il n'y avait plus rien de bien à espérer dans sa vie, ma mère lui a dit alors, qu'elle avait envie qu'il reste près d'elle parce qu'elle l'aimait, il lui a répondu que lui aussi il l'aimait : » alors je reste » a t'il dit….et il est resté …jusqu'à maintenant..

Je passerai les petits accidents qu' il y a eu jusqu'à aujourd'hui, car tout s'est passé tant bien que mal, il y a eu une aide ménagère pour 3h de ménage par semaine et le reste était accompli par ma mère, qui s'avérait être une bonne aide soignante…

Depuis quelques mois, l'état de mon père n'a fait que se dégrader, et j'ai reconnu beaucoup de signes que vous décrivez…

A Noël, alors que nous étions en train de prendre notre petit déjeuner, ma mère a vu passer son mari, mon père donc, devant la fenêtre,il était en pyjama, pieds nus et allait je ne sais où, mais gaillardement en tout cas… quand on a été le rechercher, il est revenu sans problème comme un enfant qui a fait une bêtise, en souriant et faisant des singeries comme un enfant de cinq ans qui fait le pitre…

Il était tombé d'un escalier en pierre, en mois auparavant,. Normalement une personne, même moins âgée que lui, ne s'en serait pas sorti ainsi, et bien , lui, a eu un énorme hématome( quand je dis énorme c'est quand même que tout le côté de son corps était noir), la peau d'un de ses bras arrachée, et une coupure à l'arcade sourcilière…mais on peut dire que par rapport à sa chute de haut en bas d'un grand escalier en pierre, ce n'est rien du tout… trois semaines après, plus aucune trace, sans être passé par la case hôpital ; ma mère pensant qu'elle pourrait le soigner seule (avec une infirmière matin et soir pour les pansements), craignant que les urgences ne le désorientent encore plus (comme après chaque hospitalisation même très courtes.)

Tout ça pour dire, qu'il était très très » solide » malgré le fait qu'il était désorienté et parfois très fatigué.

Il n'aimait plus manger , la seule chose qu'il appréciait était le sucré mais , bien évidemment, il avait développé un petit diabète...donc, il fallait surveiller les doses ! ce qui l'énervait un peu !

Depuis Noël, il est devenu très »mou », pouvant s'endormir dans son assiette, or il dormait 18 h par jour, ma mère essayait de le secouer, de le motiver pour marcher mais ça ne fonctionnait pas toujours… il ne parlait presque plus, n'entendait plus, semblait avoir des difficultés pour voir aussi, et ne comprenait pas toujours ce qui se passait…

Puis il a commencé à s'agiter beaucoup la nuit(c'était la semaine d'avant), émettant des sons assez forts, bousculant ma mère qui dormait près de lui, et quand elle le repoussait, il lui donnait des coups de poing, mais semblait ne pas se rendre compte…

Puis il est tombé du lit, sans pouvoir se relever, et depuis c'est une descente permanente de tous ses sens, jusqu'au 13 février dernier où il a voulu marcher (alors qu'il avait du mal à faire de tout petits trajets avec une canne car ça l'épuisait, là il marchait très vite , presque en courant, à tel point, que ma mère ne pouvait même pas le suivre…c'était très étrange pour elle, m'a t'elle dit..
Le soir même, il a voulu repartir marcher avec une obsession d'aller à l'ancien lavoir du village, ma mère lui refusant car il était tard et qu'il faisait trop froid, il essayait alors d'arracher les poignées de porte, et donnait des coups de pieds pour essayer d'ouvrir…..ses forces semblaient décuplées….

Jusqu'à cette nuit cauchemardesque pour ma mère, dont j'ai parlé en début de récit, où, il enlevait les draps du lit, pour s'en entourer le corps, mettait des chaussons sur sa tête, ses pieds dans la housse d'oreiller qu'il avait défaite…ma mère essayait de le calmer, de récupérer les draps pour qu'ils se recouchent mais il la repoussait. Ensuite, il est parti vers son ancienne chambre située au premier étage de la maison et ma mère l'a suivi, il montait les escaliers quatre à quatre(méconnaissable, là encore !)…arrivé dans leur ancienne chambre, il a refait le même scénario, jusqu'à ce que ma mère tire sur le drap plus fort et le déséquilibre, ce qui l'a fait devenir violent , et qu'il a donné cette paire de gifles …ma mère a appelé les secours qui n'ont pas voulu venir, le médecin urgentiste lui a seulement dit de donner un doliprane tous les six heures (je n'invente rien !) heureusement, tout est redevenu calme et ils ont pu dormir un peu… et le lendemain , mon père a été hospitalisé par son médecin généraliste…il était extrêmement calme à l'hôpital, mais il a fait des convulsions le midi, après repas(repas qu'il n'avait pas touché).. au scanner, rien de probant…père toujours calme la deuxième nuit, les médecins m'ont même dit qu'il allait le remettre sur pied rapidement.
.
Mais avant hier soir, il a été beaucoup plus agité, entortillant ses draps sans arrêt (j'avais oublié de dire qu'il avait demandé à voir ses parents et surtout sa mère la semaine dernière, alors qu'il disait souvent qu'il n'aimait pas sa mère car elle avait été trop dure avec lui, il était d'une fratrie de 16 enfants), il allait et venait, faisant des choses insensées..

L'infirmière a alors dit à ma famille présente, qu'elle le contentionnerait pour la nuit car il désirait s'échapper…c'est ce qui a été fait , mais il n'a pas, pour autant, été calme et quand l'infirmière de nuit s'est approché, il l'a prise au col violemment…le lendemain, cette même infirmière m'a dit qu'il ne pouvait pas rentrer chez lui car trop instable, doux comme un agneau, et même vraiment adorable et puis très violent, car perdu, ne sachant pas pourquoi il est là.. elle me disait même que ça se voyait que cet homme n'avait pas un tempérament violent, et qu'il était facile à soigner…mais voilà, sa tête dysfonctionne…

Aujourd'hui, nous en sommes à devoir chercher un établissement d'accueil, or quand il était valide, il avait dit qu'il ne voulait pas terminer ainsi, quitte à mourir tout seul chez lui(ma mère dit la même chose d'ailleurs)…il n'est bien sur plus en état de prendre quoique ce soit comme décision.. mais quelle autre solution avons nous que de l'envoyer dans ce cadre de fin de vie ?(qui peut durer un moment, même si beaucoup de choses laissent à penser que ça ressemble à l'agonie que vous avez décrit…)

La nuit je ne dors pas, je pense à lui, car je l'ai beaucoup retenu moi aussi, comme ma maman l'a fait, je ne me sentais pas prête à le voir nous quitter…
Maintenant je lui demande de partir, de trouver le chemin…je l'ai aimé ce père, je l'aime encore , c'était un magnifique papa, un magnifique grand père aussi…il n'était plus vraiment là pour les arrière petits malheureusement…il n'est plus là pour personne maintenant, mais son corps semble s'accrocher…j'aimerai tellement lui éviter la case Ehpad enfermé..je ne le veux tellement pas pour moi..

Je suis désolée, c'est un peu long mais c'est difficile de décrire les quelques derniers jours sans donner le contexte de cette vie .Je pense que vous ne m'en voudrez pas.
Merci encore d'être ce que vous êtes.

L'agonie.....Que faire pour ceux qui restent ?

Bonjour Caroline, et merci de votre message.

Je crois qu'il y a deux points à considérer.

Le premier est le problème d'une fin de vie qui s'éternise. C'est très difficile à supporter, et il n'y a pas vraiment de solution. Mais il faut surtout s'entendre sur ce qu'on appelle une fin de vie.

Il y a le patient qui est à sa toute fin, dont on n'attend plus guère que l'agonie terminale ; elle devrait se produire d'un jour à l'autre et pourtant, inexplicablement, jour après jour les choses s'éternisent. C'est un supplice.

Et il y a le patient que rien ne menace à court terme, mais qui est dans un tel état qu'on se demande si cette vie a encore un sens. C'est un autre supplice, différent. Soyons rigoureux dans notre analyse, car d'une certaine manière, à l'âge que j'ai je suis en fin de vie : je vais très bien mais il y a des choses qu'il n'est plus temps pour moi d'entreprendre.

Nous sommes tenus de distinguer entre ce dont le patient a besoin et ce dont son entourage a besoin. Dans les deux cas que je vous ai décrits, la seule question que nous avons le droit de nous poser est : le patient est-il confortable ? Si oui, alors ils n'ont besoin de rien. Dans le premier cas on pourrait à la rigueur discuter une sédation, si on pense que le malade aussi trouve le temps long. Dans le second il peut très bien se faire que la personne ne demande rien, auquel cas on n'est pas autorisé à agir ; tout au plus peut-on proposer de limiter les soins en cas de maladie, par exemple aiguë, qui pourrait survenir ; en effet, si une euthanasie signifierait notre volonté positive que le malade meure (et je n'en veux pas), un traitement de l'affection aiguë signifierait notre volonté positive qu'il vive, et c'est là une option très discutable.

Bref, nous sommes sans moyen d'agir, et sans véritable raison de le faire. Par contre ce qu'il faut garder en tête, c'est qu'il est normal de trouver le temps long, normal de vouloir que cela cesse, normal de s'impatienter. Ce sentiment d'impatience est très culpabilisant, alors que dans ces situations personne n'y échappe.

Se pose ensuite la question du deuil.

Je vous recommande, si vous ne l'avez déjà fait, de lire le début de http://michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article21 . Nous pourrons en parler ensuite. Car les mécanismes du deuil sont intéressants à connaître, mais leur maniement suppose des précautions, et je serais plus utile en vous accompagnant qu'en vous laissant seule avec ces notions.

Bien à vous,

M.C.

L'agonie.....Que faire pour ceux qui restent ?

Bonjour Monsieur Cavey

Ma belle-mère est en fin de vie…. Démence, Alzheimer, quelques petits AVC , bref un cerveau qui déraille avec tout ce qui va avec. J'ai trouvé dans votre site toutes les informations qui ont répondus à toutes nos questions concernant la fin de vie. Mais il me reste 2 questions qui ne concerne pas le malade mais l'entourage :

Comment accompagner et aider mon époux à traverser cette épreuve ? Une fin de vie qui ne s'arrête jamais même si la pente est de plus en plus raide, c'est éprouvant, fatigant, démoralisant.

Ensuite, lorsqu'elle aura traversé la route, je voudrai aider mon époux à faire son deuil, si je peux aider…. Je ne connais pas les différentes étapes d'un deuil. Pouvez-vous me les détailler et me dire en quoi je peux être utile ?

Je vous remercie grandement pour vos réponses, pour le temps que vous nous consacrez à tous.
Caroline

Demande d'informations a propos de l'etat de ma mere avant de decedee.

Merci de ces nouvelles, Carole. Merci surtout de votre confiance : je suis toujours inquiet de faire ce que je fais : parler à des correspondants que je ne connais pas à propos de situations que je n'ai pas vues.

Il vous reste à refaire surface après cette dure épreuve. Ce ne sera pas le plus simple, je le sais bien.

Permettez-moi de rester près de vous.

M.C.

Demande d'informations a propos de l'etat de ma mere avant de decedee.

Bonjour Docteur M.C.

Je me sent tellement chanceuse de vous avoir avec nous.
Je ressent une liberation interieure juste de vous savoir la et de repondre a nos questions d'une façon tellement realiste, j'ai vêcu un bon feedback, merci a vous.

J'ai accompagne ma mere jusqu'au dernier soupir.

Je realise maintenant combien mon coeur a souffert sans vraiment me rendre compte, durant tout le temps ou j'etais a son chevet.

Merci infiniment pour votre grande générosité pour votre support.
Merci de votre presence si chaleureuse, qui me soulage.

Desolee, mon clavier fonctionne mal.

L'agonie

Bonjour, Pascaline.

Une première chose, tout d'abord : vous écrivez : j'ai perdu ma mère il y a un peu plus de 2 ans. Cela rappelle quelque chose d'important : le temps a passé, et il vous reste encore sur le cœur des incertitudes et des choses douloureuses. C'est ainsi parce que le deuil a sa mécanique, et que les choses se font lentement. Mais c'est ainsi également parce que notre système de prise en soins néglige d'accompagner les personnes endeuillées ; il n'est pas normal que vous ayez dû patienter deux ans pour trouver un lieu où on en parle.

Provisoirement je vous répondrais sur trois points :

1°) : Vous écrivez : Sa mort n'a absolument pas été paisible et a surtout été douloureuse physiquement pour elle malgré notre présence et malgré les solutions médicales apportées (morphine et Hypnovel. Cela m'inquiète, car ce n'est pas normal. Nous avons parfaitement les moyens d'assurer la paix de la personne mourante. Dès lors, de trois choses l'une :
Soit on ne les a pas mis en œuvre dans les règles de l'art. Rappelons notamment qu'il n'existe aucune dose plafond pour la morphine.
Soit on a limité les traitements parce qu'on ne voulait pas en payer le prix en termes d'altération de la conscience.
Soit vous vous trompez, et c'est, heureusement, le plus probable : il n'est pas si facile d'interpréter correctement les manifestations qu'on observe pendant une agonie. Ce n'est pas facile parce qu'on n'en a pas l'habitude ; ce n'est pas facile non plus parce que la souffrance de ceux qui regardent limite leur capacité à juger avec réalisme. Nous avons de solides raisons de penser que les agonies sont toujours plus paisibles que ce que les proches en pensent (et c'est même ce qui nous fait accuser de sécheresse de cœur).

2°) : Vous écrivez : Nous lui avons tenu la main, caressé les cheveux, dit des mots rassurants pendant toute son agonie. Et c'est une très belle chose, et vous avez très bien fait. Mais voilà : nous ne savons pas ce que le malade ressent ou perçoit pendant son agonie. Nous avons quelques modèles, comme certains comas réversibles ; mais… justement, ils sont réversibles ; il y a une différence irréductible entre ce qu'on peut dire d'un coma et ce qu'on peut dire de l'agonie, les near death experiences n'ont pas de rapport avec la mort, tout simplement parce que ceux qui en parlent ne sont, précisément, pas morts. Et il y a une contradiction dont nous nous gardons bien de parler, dont je me garde bien de parler : on veut à la fois que le malade soit suffisamment conscient pour que notre présence près de lui ait un sens, mais suffisamment peu conscient pour qu'il soit à l'abri de la souffrance. C'est beaucoup demander. Je dirais plutôt :
Que c'est sans doute ce souci qui a fait que les médecins, au risque de sous-traiter la douleur, n'ont pas voulu abuser des antalgiques (si c'est ce qu'ils ont fait).
Que, fort heureusement, il semble bien exister, au cours de l'agonie, des mécanismes psychologiques protecteurs qui font que ce désir contradictoire n'est pas hors de portée ; nous savons que ces mécanismes existent, ils sont probablement de même nature que ceux qui font qu'un malade tétraplégique peut aimer la vie, et qui ont sans doute à voir avec la résilience, pour une fois convoquée ici à bon droit.
Mais que de toute manière nous n'avons pas le choix : il est parfaitement possible que le mourant n'ait pas besoin de nous. Le problème est que, nous, nous avons besoin de lui, et que, plus encore nous avons besoin qu'il ait besoin de nous. Je l'ai écrit ailleurs : mourir n'est pas un phénomène individuel, ce n'est pas moi qui meurs, c'est nous qui nous quittons ; et mes besoins sont ni plus ni moins importants que les vôtres, je ne suis pas loin de penser que, même, ils le sont davantage. La seule issue est donc de nous dire que ce que nous faisons pour le mourant est capital pour lui. N'allons pas y voir de trop près. Et je suis très réservé quand vous écrivez : Je me souviens avoir lu quelque part que, lors des minutes ou secondes qui précèdent la mort, nous perdions nos sens petit à petit, chronologiquement. Il me semble me souvenir que la vue était le premier. Mon Dieu ! Comme ces gens sont savants ! Pour ma part je vous en parlerai mieux quand je l'aurai vécu.

3°) : En fait la seule chose importante est que vous avez besoin de parler de ce que vous avez vécu, vous avez besoin d'en entendre parler. Cela fait partie de votre deuil. Et c'est normal, même si au bout de deux ans on aurait pu espérer que les choses se seraient un peu apaisées. Pour autant je ne parlerais pas de deuil pathologique ; je me dis simplement que quelque chose ne s'est pas fait, ne s'est pas dit, que nous n'avons pas su vous parler, vous écouter quand il l'aurait fallu. Toujours est-il que les questions que vous posez ont été posées plusieurs fois sur ce site, montrant ainsi combien ce sont des questions normales en cas de deuil. Et il y a un fin mot à cette histoire : c'est que dans une situation de deuil nous avons tous tendance à chercher du sens, des explications. Mais votre deuil ne sera clos que quand vous aurez admis cette chose terrible : le propre de la mort est de n'avoir aucun sens.

Bien à vous,

M.C.

L'agonie

Bonjour,

Je me permets d'écrire car j'ai perdu ma mère il y a un peu plus de 2 ans des suites d'un cancer. Malgré plusieurs chimios et une tentative d'opération, la maladie l'a emporté au bout de 6 mois. Avec mes frères, nous avons été présents à chaque étape de sa maladie, de l'annonce jusqu'au décès. Nous lui avons tenu la main, caressé les cheveux, dit des mots rassurants pendant toute son agonie. Jusqu'à la dernière seconde. Sa mort n'a absolument pas été paisible et a surtout été douloureux physiquement pour elle malgré notre présence et malgré les solutions médicales apportées (morphine et hypnovel). C'est un souvenir qui malheureusement restera gravé en moi pour toujours.

Je me souviens avoir lu quelque part que, lors des minutes ou secondes qui précèdent la mort, nous perdions nos sens petit à petit, chronologiquement. Il me semble me souvenir que la vue était le premier. Mais je n'en suis pas sûre. Savez-vous quel sens nous perdons en premier ? Ou est-ce propre à chacun ?

Ma question peut paraître étrange, mais je souhaite savoir quelle sensation ma maman a traversé, si elle a pu entendre nos dernières paroles, si elle pouvait encore nous voir même dans le dernier instant ?
Je vous remercie de votre réponse.

L'agonie

Bonjour, Mylène.

Soyez en paix. Tout va bien, pour autant que les choses puissent aller bien. Je n'ai que trois choses à dire.

La première est sur le diagnostic. On ne fait pas le diagnostic de maladie d'Alzheimer sur une IRM. C'est un leurre que de croire que l'imagerie sert à diagnostiquer les démences, elle ne sert qu'à éliminer d'autres causes, éventuellement curables de trouble intellectuel. Mais cela n'a aucune importance chez une très vieille dame.

La seconde est sur l'alimentation. Oui, il y a une contradiction à refuser l'alimentation et accepter le glucose. Mais ce n'est pas trop le sujet. Quand on hydrate, on ne peut pas ne mettre que de l'eau pure, car les liquides corporels ne sont pas faits d'eau pure. Il est fréquent qu'on ajoute du glucose pour rendre l'eau compatible avec la composition de ces liquides corporels ; personnellement je préférais mettre du sel à la place, mais c'est affaire d'habitude, et ce qui est certain c'est que si on voulait alimenter un malade avec du glucose on se ferait beaucoup d'illusions. La contradiction n'a donc aucune importance.

La troisième concerne l'hydratation. Il est rare que l'hydratation soit nécessaire en fin de vie, c'est même souvent contre-productif ; mais on ne peut en juger qu'au cas par cas, et cela ne joue qu'à la marge. Je dirais donc que la perfusion peut être utile, et qu'elle n'est jamais dangereuse. Cela non plus n'a pas d'importance.

Oui, soyez en paix. Oui, tout va bien.

Bien à vous,

M.C.

Demande d'informations a propos de l'etat de ma mere avant de decedee.

Bonjour, Carole.

Votre mail est fascinant : car s'il est une chose évidente, et je crois que vous le savez, c'est que je ne peux répondre à aucune de vos questions. Tout simplement parce que je n'étais pas là, et que je ne sais rien de cette situation.

Par exemple, vous demandez : Pourquoi son taux de calcium se maintenait-il trop élevé ? Il y a de multiples raisons pour que la calcémie bouge en fin de vie. Il n'y en a aucune pour s'en préoccuper. Si donc on l'a fait, c'est qu'il y avait d'autres raisons, et nous ne savons pas lesquelles. Ou encore, vous me demandez pourquoi elle avait la langue sortie de sa bouche qui tombait vers la gauche qui demeurait ainsi de façon permanente sans bouger ; mais nous ne savons même pas quel était son état neurologique, ni au fond la raison précise de son décès. Toute réponse serait donc absurde, ou mensongère.

Mais je crois qu'au fond de vous vous le saviez. Et que ce n'est pas cela qui fait votre question.

Je crois que votre question est triple.

D'abord, vous voudriez savoir si elle était encore capable de relation. Et je vous répondrai là-dessus ce que j'ai déjà dit ailleurs : nous ne le savons pas ; nous le croyons, et il y a de solides raisons de le croire ; mais surtout nous n'avons pas le choix : car si nous disions que la personne agonisante n'a plus de vie de relation, alors il n'y a plus aucune raison pour que nous restions près d'elle.

Ensuite, vous vous demandez si elle souffrait. Mais il y a un problème : si nous disons que la personne aimée a encore une vie de relation, alors nous ne pouvons plus dire que vu son état de conscience elle n'est plus à même d'éprouver de la souffrance, le prix à payer pour rester en relation est d'accepter le risque de la souffrance. Ce que je crois, c'est qu'en fin de vie il se passe d'autres choses, il y a d'autres mécanismes protecteurs, qui font que l'agonisant est toujours plus paisible qu'on ne le croit.

Enfin, vous vous demandez si tout cela avait du sens. C'est ce qui vous pousse à chercher des explications, là où sans doute il n'y en a aucune. Mais ce mécanisme est normal, il fait partie du deuil normal : la mort est ce qui radicalement nous échappe, et notre première réaction est d'essayer d'expliquer ; dans une étape ultérieure nous admettons que l'être aimé est parti, et que notre travail de deuil est d'admettre que, précisément, nous n'avons aucune prise sur ce départ, même pas celle qui consisterait à comprendre. Accepter le départ de l'autre, c'est accepter de ne rien savoir. Je sais que c'est difficile, mais du fait même que vous vous posez la question je crois que vous êtes sur la bonne voie.

Bien à vous,

M.C.

L'agonie

Je viens de laisser ma mère de 92 ans, dans son lit à l'HEPAD, serrant un chat en peluche contre elle, les yeux et la bouche obstinément fermés. Ne pas boire, ne pas manger...dormir.
Elle a été diagnostiquée Alzheimer suite à une IRM, mais nous doutons à présent du diagnostic (tout comme une partie du personnel soignant), de toute façon il y a une démence, depuis plusieurs années. J'ai fait 946 kilomètres pour la retrouver parce que ma sœur était alarmée, sentant que me mère avait passé un cap.
Nous sommes contre tout acharnement alimentaire, sous quelle forme qu'il soit, mais pour une perf d'hydratation parce que cela nous semblait rentrer dans le confort et l'accompagnement et non le forçage alimentaire. Je sais qu'il y a aussi du glucose dans la perf et je perçois ce que cela a de paradoxal avec mon propos précédent. Ce que je viens de lire sur ce forum m'interroge beaucoup.
Sommes nous dans l'incohérence par rapport à nos convictions (et à celles de notre mère) ou la perf d'hydratation l'aide-t-elle seulement à avoir une fin de vie plus confortable ?
Ceci étant posé, vos considérations sur l'Austrasie m'ont arraché un sourire. Ce qui n'était vraiment pas gagné ce soir vu que je fais les 946 kilomètres en sens inverse dans la journée et que j'ai dit au revoir à ma mère il y a quelques heures en lui disant que quel que soit son choix, je la soutenais.

Demande d'informations a propos de l'etat de ma mere avant de decedee.

Bonjour Docteur,

Ma mere est maintenant soulagee de sa souffrance par son deces. 05 octobre 2018 a l'âge de 87 ans.

Atteinte d'Alzheimer et de demence, lorsqu'elle ne pouvait plus bouge, ni parle, ni s'ouvrir les yeux, ni uriner par elle même et ni defeque. Elle recevait de la medication pour la soulagee pour son meilleur confort.

Voici mes questions !

Pourquoi son taux de calcium se maintenait trop eleve ? La cause ? s.v.p.

Pourquoi elle avait la langue sortie de sa bouche qui tombait vers la gauche qui demeurait ainsi de façon permanente sans bouger, aucun tonus physique. Pauvre maman d'amour elle faisait tellement pitie.

Lorsque j'ouvrais ses paupieres son regard me semblait tellement vivant et triste. Es ce possible qu'elle me voyait ?

Lorsque l'infirmiere lui a donne un peu d'eau avec un baton tige et que ma mere etait en position couchee sur le dos a plat, ma mere a fait un cri comme pour signaler sa peur, de plus elle a même fait l effort de vouloir avoir la tête plus haute. Elle qui ne bougeaist plus et inerte.
Comme elle s'ettoufait tres facilement et tenu habituellement en position tête eleve a 30 degre.

Es ce que vous croyez qu'elle a reagit par peur de s'ettouffer ?

Moi je crois que ouii son cri sans trop de force etait tellement message, comme si elle voulait dire Qu'es ce tu fais la ? avec peur et tristesse dans son cri. Un cri sans mot, elle ne parlais plus.

Merci
Carole

L'agonie

Bonjour, Laure.

Votre question est très difficile, mais disant cela je ne vous apprends rien.

Si je m'en tiens à ce que vous dites, alors la réponse est simple : la liberté de chacun est entière, et si votre mère a décidé qu'elle finirait sa vie chez elle, ce désir doit être respecté, dès lors qu'elle en assume les conséquences.

Mais voilà. Nous parlons de sa liberté. D'où deux limites au moins.

La première est qu'il faut que votre mère soit en état d'exercer cette liberté : elle a 88 ans, la probabilité d'une démence méconnue est grande (de l'ordre de 40% de la population tout-venant de cet âge) ; il ne faudrait pas qu'on s'aperçoive qu'en réalité elle est hors d'état de faire des choix. Ne répondez pas trop vite : ces patients sont très doués pour cacher leur trouble. Le problème est à peine différent si, n'étant pas démente, elle est prisonnière d'une réaction de déni liée à son cancer. Entre les lignes je lis que vous vous demandez si l'oncologue n'a pas été trop brutal dans ses annonces ; cela se peut ; mais je crois aussi qu'on n'a pas toujours le choix, et qu'il n'est pas toujours possible (ni souhaitable) d'éviter de dire les choses clairement ; c'est d'autant plus difficile quand le malade a exigé qu'on ne lui cache rien, alors même qu'on s'aperçoit qu'il n'est pas tant que cela capable de supporter la perspective de ce qui va se passer : cela aussi, c'est sa liberté. Cela montre simplement que la manière d'annoncer la maladie, ou son évolution, est une chose, l'annonce d'une mort prochaine en est une autre. Mais laissons cela : ce qui demeure c'est que votre mère a pu, à cette occasion, perdre le sens des réalités, et qu'il faut tenir compte de ce point dans votre discussion.

La seconde est que ma liberté s'arrête où la vôtre commence. Je veux bien que votre mère reste chez elle, mais à condition que cela ne vous impose pas une tâche insurmontable. Il en va ainsi de ces vieilles personnes admirables qui veulent à tout prix être maintenues à domicile, et qui le peuvent effectivement, pour peu que leur fille leur fasse le ménage, les courses, les papiers, et que les pompiers viennent les ramasser quatre fois par jour. Ici vous êtes dans votre rôle en rappelant que ni vous ni vos sœurs n'êtes disposées à rester sur le qui-vive jusqu'à la fin de ses jours.

En d'autres termes, et sous réserve de certitudes sur son état intellectuel, je veux bien entendre qu'elle reste chez elle, et que tout le monde assume le risque de la retrouver morte sur son carrelage. C'est le choix que nous avions fait pour mes parents. Mais vous pouvez (devez ?) imposer une contrepartie en termes de surveillance. Cette surveillance peut être physique, en exigeant qu'un professionnel vienne une ou deux fois par jour s'assurer que tout va bien ; elle peut être électronique par divers moyens, dont par exemple une ou deux caméras bien placées. Cela doit pouvoir être négocié, et si d'aventure votre mère se braquait sur ce point je craindrais que sa lucidité, et donc sa capacité à décider pour elle-même, ne soit trop atteinte pour justifier son maintien à domicile.

Mais c'est vraiment très délicat. Tout ce que j'ajouterais c'est que votre devoir est de faire ce que vous pouvez faire de mieux, en tout amour et toute conscience. Le mieux bien sûr est de prendre la bonne décision ; mais si votre décision est prise dans le souci de faire au mieux, votre contrat est rempli et, la suite ne vous appartenant pas, cette suite ne sera pas le juge ultime de vos choix.

Bien à vous,

M.C.

L'agonie

Bonjour Docteur,

Ma maman, 88 ans, se bat depuis 2 ans et demi contre un cancer du côlon avec métastases au foie. Ella a bénéficié de chimiothérapie qui a ralenti la maladie mais qui l'a beaucoup fatiguée. Après une pause décidée en mai 2018 pour se reposer, l'oncologue lui a annoncé début octobre l'arrêt définitif du traitement ; le bénéfice n'était pas suffisant au regard de la dégradation de son état général avec la chimio.

Maman vit seule dans une petite maison à 300 km de chez nous, mes deux sœurs vivent encore plus loin. Elle est très indépendante, plutôt solitaire et très volontaire.

Au cours de la maladie nous avons envisagé ensemble de multiples solutions pour que maman se rapproche de l'une d'entre nous lorsque ca irait mal : résidence services, Ehpad , soins palliatifs en clinique, hébergement à mon domicile. Après avoir accepté et mis sa maison en vente l'an dernier, elle a finalement tout annulé et indiqué « qu'on verrait bien ». Je la visite donc le WE au rythme de la maladie plus ou moins deux fois par mois et ai pris un temps partiel en 2018 afin d'y passer plus de temps. Je l'accompagnais également pour les visites chez l'oncologue. Mes sœurs se déplacent moins souvent, l'une d'entre elle vit à l'étranger mais sont présentes par téléphone, internet, etc.

En février 2018, une dégradation de sa santé m'a obligé en urgence à mettre en place des auxiliaires de vie et le portage des repas. Elle a refusé l'alarme d'alerte en cas de chute. Elle a tout annulé au bout de deux mois.
Après un été agréable, l'annonce de l'arrêt des traitements en octobre a été un choc insupportable (je pense) pour maman qui s'est traduit par une dégradation rapide et un renoncement. Elle a annoncé au téléphone à l'une de ses sœurs qu' "elle n'en avait plus pour longtemps et qu'elle serait partie à Noel ».
Nous venons de passer Noel ensemble avec me mari, mes enfants, elle est très amaigrie, dort toute la journée, mange très peu et parle avec difficulté. Le médecin est passé hier et elle lui a indiqué vouloir « mourir dans son lit ». Nous allons remettre en place les auxiliaires de vie et une alarme en cas de malaise.

Je repars dans deux semaines pour reprendre mon travail et je m'interroge : avons nous raison de respecter à la lettre ses volontés ? Peut on laisser une vieille dame qui entame son voyage vers la mort seule dans une maison ? Le processus sera-t-il assez lent pour me laisser le temps d'arriver à temps pour lui tenir la main (3 heures de train ou de voiture) ? Mon mari pense qu'il est préférable de la ramèner chez nous mais je crois que cela précipiterait sa fin. Quel est le mieux pour elle ?

Merci beaucoup de vos réflexions et avis.
Bien à vous, Laure

L'agonie

Bonjour, Xavier.

J'ai encore moins de réponses.

Ce sont des situations qui peuvent se décompenser très rapidement. Et ce peut être précisément une raison de décider une sédation : l'évaluation de la souffrance d'un malade n'est pas quelque chose de simple, et quand cela va très vite on peut être amené à jouer la sécurité en sédatant un malade qui peut-être n'en a pas besoin, simplement parce qu'il manque le temps nécessaire pour prendre un minimum de recul et qu'on ne veut pas prendre le risque d'une souffrance passée inaperçue.

Mais pour vous en dire plus il aurait fallu être sur place...

Bien à vous,

M.C.

L'agonie

Merci beaucoup pour votre longue réponse et votre philosophie

Je tiens à signaler qu'il était sous hyponovel et morphine. J'en conclue que le medecin a décidé de le mettre sous sedation pour lui éviter les souffrances.

Mais comment à pu t-il en arriver la en pouvant telephoner et communiquer à ce stade en 24h ?
J'ai envoyé un mail au medecin , mais je n'ai pas encore la réponse.

L'agonie

Bonjour, Xavier.

Vous devez bien penser que je n'ai aucun moyen de répondre à votre question : si vous, qui avez été témoin de la scène, ne pouvez pas dire ce qu'il en était, que ferais-je en prétendant en savoir quelque chose ?

Ce que je peux dire, par contre, c'est que j'ai plus d'une fois vu des scènes analogues. Tantôt j'ai considéré qu'il s'agissait de mouvements réflexes, non significatifs, mais d'autres fois j'ai eu le sentiment que le malade était là et bien là, qu'il était présent, et qu'à sa manière il communiquait. Quand vous pensez qu'il était conscient, je suis donc prêt à vous suivre.

Mais les choses sont beaucoup plus compliquées, et plus douteuses.

La phase agonique est l'extrême fin de la vie ; je n'ai pas de preuves mais je serais prêt à parier qu'on ne peut pas parler d'agonie si on n'observe pas une altération du niveau de conscience ; en somme, tout comme on définit la mort comme l'arrêt définitif de toute possibilité de relation, je serais prêt à définir l'agonie comme le moment où, les fonctions vitales essentielles tombant en panne les unes après les autres, le cerveau entre dans un cycle de perturbations dont il ne sortira pas. Dès lors :
La conscience est nécessairement altérée.
Cela n'implique pas une disparition complète.
Lorsque les fonctions les plus supérieures du cerveau sont altérées, cela libère les fonctions cérébrales inférieures, dont nous méconnaissons la puissance : on vous a appris au lycée que quand on détruit le cortex d'un chat il continue à être capable de marcher.
Il est donc très difficile de savoir si les mouvements que nous observons chez le malade agonique témoignent ou non d'un état de conscience. C'est bien tout le problème des malades en état végétatif chronique : ils ouvrent les yeux, ils suivent du regard, cela ne dit en rien qu'ils ont les moyens de faire quelque chose de ce qu'ils voient.

Notre position est d'ailleurs très illogique. Je sais bien que quand la famille s'inquiétait de savoir si le malade souffrait, ma réponse était le plus souvent : « Dans l'état où il se trouve, il n'a plus les moyens de souffrir ». Et je continue de le croire. Mais… Si le malade n'est plus conscient, s'il n'a plus aucun moyen de souffrir, qu'en est-il de son aptitude à être présent à son environnement ? Et s'il n'est pas présent à son environnement, à quoi sert de rester près de lui ? Ce dont la famille a besoin c'est de savoir que l'être cher n'est plus assez présent pour souffrir de ce qu'il vit, mais pas encore assez absent pour qu'il soit légitime de l'abandonner. Il y a là une contradiction que je me suis toujours bien gardé d'explorer.

Et je crois qu'il ne faut pas le faire.

Je crois que le temps du mourir est un temps très particulier, très bizarre, et qu'il nous faut accepter cette bizarrerie. C'est le temps du mythe, et je suis très attaché aux mythes. Le temps du mourir est un temps mythologique parce que nous ne savons rien sur la mort ; ce ne peut donc pas être le temps de la connaissance ; et si la pensée scientifique ne peut se développer qu'en se débarrassant de tous les mythes, là où la pensée scientifique n'a plus de place la pensée mythique reprend tous ses droits, et elle en a. L'erreur de notre rationalité occidentale est de ne pas comprendre cela.

Du coup, qu'est-ce qui est essentiel dans l'agonie ? Probablement cette chose étrange : tout ce qui s'y passe s'y trouve sur le même plan ; ce que le malade vit (ou ne vit pas) ; mais aussi ce que la famille vit. C'est la notion même de vrai et de faux qui perd sa pertinence. Et c'est pourquoi il est si essentiel de ne pas chercher délibérément à écourter l'agonie. Il n'y a pas plus de sens à se demander si l'agonisant entend ou non ce que je lui dis qu'il n'y en aurait à se demander à quoi sert de parler au défunt, ce dont pourtant on ne se prive pas. Il ne faut pas analyser ce qui s'est passé, mais seulement prendre note de ce que vous avez vécu. J'y insiste : il en va de la relation à l'agonisant comme de celle avec le dément : il faut prendre le dément là où il est, et ne pas chercher à retrouver le papa ou la maman qu'on avait avant que la maladie ne fasse ses dégâts ; sauf que si le malade n'était pas mon papa ou ma maman, je n'aurais aucune raison d'aller à sa rencontre. De même je ne sais pas ce que l'agonisant perçoit de ma présence, mais je n'ai pas le choix : si je pense qu'il n'en perçoit rien, à quoi bon rester à le regarder ?

Bien à vous,

M.C.

L'agonie

Bonjour

J'écris ce message aujourd'hui car j'ai perdu mon pauvre pere a 65 ans.

Il souffrait d'un cancer du colon depuis 2016.
Il a eu des chimios qui ont marchés , mais qui début 2018 non plus fonctionnés. Il à alors tenté une immunotherapie en essaie clinique, mais celle ci n'a pas marché du tous.

Son état c'est aggravé au début de l'été , car il n'avait plus de soins depuis la fin de l'immunotherapie.

Il n'a jamais eu de véritables douleurs dans son cancer , homirs à la fin mais rapidement soigné par de la morphine.

Cependant Lundi , il à fais une hemoragie en allant au toilettes , les pompiers l'ont emmenés et il a recu une transfusion sanguine en l'attente il avait appelé ma mere et semblait être conscient et pas trop mal, il est ensuite transféré dans l'hopital ou il était suivie et une deuxieme transfusion sanguinne.

Hors ma mere en y allant le lendemain , la retrouvé dans un stade vegetatif , les yeux ouvert avec une sorte de rale agonique , d'apres le docteur il n'était pas conscient , enfin il ne pensait pas. Pourtant je l'ai vu plusieurs fois bouger les yeux et me regarder fixement. Cela c'est produit quand je lui disait des choses pour le futur , et son ralement agonique ce stoppé à ce moment la. Cela duré quelques secondes et l'état agonique reprennait ...

Il à fais plusieurs fois cela , à chaque fois pendant qu'on parlait. Il à même tourné la tête une fois et emis plusieurs fois des sons. une sorte de gemissement de peur, je l'avais dèja entendu même avant pendant son traitement , quand il était seul chez moi devant la tété ...
Est ce des gemissements de desespoire ?

Nous sommes rentrés car nous n'avons pas supporter et réussi à rester. Au moment de lui dire aurevoir il à reproduit un de ses sons , et bouger la tête.
Je suis persuadé qu'il était conscient de notre presence et de certains de mots à ce moments ... Qu'en pensez vous ?
Il est décédé dans la nuit vers 4h du matin.
_

L'agonie

Bonjour, Kristel.

Sans avoir vu la patiente, il est bien dangereux de vous répondre. Je vais donc devoir me baser uniquement sur ce que vous écrivez, et vous donner un avis purement théorique.

Ce que vous racontez, c'est une lente glissade, depuis cinq ans, sur fond très probable de déclin intellectuel. Il y a tout de même quelques incertitudes, car on a du mal à concevoir une patiente qui refuserait toute alimentation depuis cinq ans (le Fortimel est une goutte d'eau dans la mer) ; il y a donc eu des hauts et des bas. C'est important, car cela complique la vision qu'on peut avoir de la situation actuelle. Il vous semble qu'il s'est passé quelque chose voici trois semaines, mais comment le savez-vous ? Est-ce un diagnostic médical ? Ou bien est-ce une hypothèse que vous faites à cause du sang que vous avez vu couler ? Quoi qu'il en soit, on n'en meurt pas, et la glissade va seulement continuer.

Mais peut-on parler d'agonie ? Je ne le sais pas. Ce n'est qu'une question de sémantique, mais elle est importante. L'agonie, c'est cette période très particulière où tous les organes vitaux, foie, rein, poumon, cœur, cerveau, tombent en panne les uns après les autres. Cela, par définition, concerne, disons les trente-six dernières heures de la vie. Toujours par définition une agonie qui dure plus de deux jours n'est pas une agonie. Et devant une patiente qui s'éteint peu à peu, il est très difficile de déterminer le moment où l'agonie va commencer. Et si vous me dites que cette extinction a commencé il y a cinq ans, vous devez bien penser que la marge d'erreur est énorme. Non : comme vous dites, elle vous quitte, petit à petit.

Par contre il y a deux choses dont je suis sûr.

La première est qu'il faut la soigner. Vous me parlez de douleurs atroces sur tout le corps. J'espère bien que vous vous trompez ; car si ce n'est pas le cas, si vraiment elle a mal, alors il faut la calmer, et si le paracétamol ne suffit pas il faut lui donner autre chose ; je ne veux pas entendre que « dans son état, vous n'y pensez pas, ce serait trop risqué » : d'abord parce qu'il n'y a pas de risque, ensuite parce que s'il y en avait un il serait négligeable devant cet autre risque, insupportable, de lui pourrir ce qui lui reste de vie.

La seconde est que cette fin de vie est interminable. Et que ce caractère interminable vous fait souffrir. Cela vous fait souffrir parce que le spectacle est désolant ; cela vous fait souffrir parce que vous êtes fatiguée ; cela vous fait souffrir parce que vous avez honte de ressentir ce désir obscur que tout ça se termine. Alors disons-le, répétons-le, je le ferai inlassablement : dans les fins de vie, il vient toujours un moment où l'entourage se demande « si ça va durer encore longtemps », il vient toujours un moment où on s'impatiente. Cette impatience est un phénomène normal, il fait partie des mécanismes normaux du deuil, notamment il permet la mise en place de cet élément essentiel du deuil qu'est le sentiment de culpabilité. Si donc vous éprouvez ce sentiment, il faut vous rassurer : vous en passez par où tout le monde passe, vous n'êtes pas un monstre d'égoïsme, simplement une petite-fille qui perd sa grand-mère. Ajoutons que dans mon expérience, quand l'entourage commence à se demander si les choses vont encore durer longtemps, c'est qu'elle pressent que quelque chose est en train de se passer, c'est le signe quasi infaillible que, précisément, non, cela ne va plus durer.

Bien à vous,

M.C.

L'agonie

Cher Docteur,

Je vous prie de bien vouloir prendre en considération, la lettre rédigée, qui vous explique l'état de ma grand-mère Marie, âgée de 91 ans.

Cela fait cinq ans que ma grand-mère est alitée et ne veut plus manger, ni parler. Son médecin lui a prescrit le « Fortimel » afin de l'alimenter et nous devons lui donner des calmants(dolipranes), suite à des douleurs atroce sur tout le corps.

Ma grand-mère avait subi une opération il y a 7 ans, suite à une descente de l'utérus et cela s'est reproduit il y a 3 semaines. Elle ne fait que fixer le plafond et nous avons constaté depuis hier, que son visage se refroidie. Nous avons vu du sang lorsque nous lui avons changé sa couche. Nous sentons qu'elle nous quitte, petit à petit.

Pouvez-vous me confirmer si il s'agit bien d'une agonie et de m'éclaircir sur ce sujet, s'il vous plaît ?
Je reste à votre disposition.

Dans l'attente de votre retour.
Cordialement,
Kristel

L'agonie

Bonjour, Dom.

Marie Humbert a toujours dit qu'elle s'était battue pour respecter les volontés de son fils (la question étant de savoir quelles étaient ses volontés) ; elle ajoutait que s'il avait voulu vivre elle se serait battue pour qu'il vive. L'euthanasie n'était pas son problème, et il n'est pas surprenant qu'elle ne l'ait pas revendiquée pour elle-même. Cela renforce la position des militants de la mort pour tous, qui plaident, non pour l'euthanasie, mais pour la liberté de chacun d'y recourir.

Le problème de Marie Humbert est ailleurs.

Elle procède à l'euthanasie de son fils le 24 septembre 2003.

Le livre Je vous demande le droit de mourir est publié le 25 septembre 2003.

J'attends qu'on me démontre qu'il ne s'agit pas là d'un coup monté. Et je me demande quelle torture il a fallu infliger à cette mère pour qu'elle se prête à une telle manipulation. Les gens qui l'ont commise ont perdu tout droit à mon respect.

Bien à vous,

M.C.

L'agonie

On apprend aujourd'hui la mort à 63 ans (pas très vieille, donc) de Marie Humbert, qui prit sur elle, il y a quinze ans, de provoquer la mort de son fils Vincent, et dont on a assez unanimement salué la "décision courageuse", qui aurait, selon le récupérateur en chef d'ADMD, fait avancer la cause de l'euthanasie et du suicide assisté.

On nous dit qu'elle est morte de maladie, après un an d'hospitalisation. Pour elle, pas de barbituriques dans la perf, pas de virée définitive en Suisse, pas de demande de suicide assisté, pas de commando ADMD pour imiter son acte exemplaire. A croire que pour elle, hâter sa propre mort n'avait plus un caractère d'urgence, ni d'exigence de "respect de sa dignité".

Mais bien sûr, cela est juste - on entend assez souvent répéter que c'est un choix "personnel". Et visiblement, son choix à elle, même si ses derniers mois n'ont sans doute pas été une vallée de roses, cela n'a pas été de précipiter son départ.

Un cas qu'il faudrait garder à l'esprit quand on écrit des trucs comme " "Mais vous ne voyez pas que votre mère n'attend qu'une chose, que vous la fassiez passer le plus vite possible de vie à trépas" ?

Ou, pour le dire autrement : n'importe qui devrait comprendre que le choix de vivre et de mourir est strictement individuel. D'où vient alors qu'on mette tant d'ardeur et d'empressement à nous expliquer qu'il vaut mieux mourir que de finir "comme ça" ? (sous "comme ça", on met ce qu'on veut, mais essentiellement la description effroyable d'un "comme ça" vu d'un point de vue autre que celui de la personne la plus directement concernée...)

Bref, notre hôte a raison : votre commentaire est insupportable. Et au lieu d'oser recommander à quelqu'un d'aller faire piquer sa vieille mère "parce que c'est ce qu'elle veut", méditez l'exemple d'une femme qui a jugé nécessaire de mettre fin aux jours de son fils, mais qui s'est, elle, éteinte à son heure dans son lit d'hôpital.

L'agonie

Bonjour, Hélène.

Il est bien difficile de répondre à votre message, tant je n'arrive pas à comprendre comment vous avez pu l'écrire.

Je lis en effet :

Pour moi, votre maman demande de l'aide pour partir tout simplement. Soyez réaliste, elle n'attend que cela.

Je vous envie : moi qui ai pourtant accompagné des centaines de vieilles personne, notamment dans cette situation, je ne me permettrais jamais de porter un jugement aussi abrupt sur une patiente que je n'ai pas vue, et dont je ne sais rien. Tous les avis que je donne, je les donne d'un point de vue théorique, en n'oubliant jamais que rien ne m'autorise à aller plus loin. Il faut un don extraordinaire, ou une extraordinaire inconscience, pour affirmer quoi que ce soit, et pour parler comme vous le faites à la place de la malade. Cela me fait penser très fortement à tous ces militants de la mort pour tous qui, faute de s'être ne serait-ce qu'une fois, assis au chevet d'un dément grabataire, se figurent qu'il n'est pas nécessaire de les observer, encore moins d'entrer (pourtant on le peut) en relation avec eux.

Je suis pour l'Austrasie, votre maman souffre.

Vous pouvez être pour l'Austrasie, mais c'est à mon avis un peu tard : l'Austrasie était un royaume mérovingien du nord de la France, qui a disparu à la mort de Childéric III en 751. Mais je suppose que vous voulez parlez de l'euthanasie ; vous avez le droit là encore d'y être favorable, mais je vois une différence entre le fait de la revendiquer pour soi-même et celui de vouloir l'imposer à une personne qui n'a, pour autant qu'on sache, rien demandé de tel ; faire cela porte un autre nom qui s'appelle débarrasser le plancher. Au contraire notre correspondante, elle, se pose les bonnes questions : comment garder avec l'être cher un minimum de relation ? Comment être certain qu'on ne se trouve pas dans une stratégie d'acharnement ? Comment se faire une idée de ce qu'elle sent, de ce qu'elle veut ? Souffre-t-elle ? Pour évaluer la souffrance d'un malade il y a de techniques, des moyens ; comment les avez-vous mis en œuvre pour parvenir à votre certitude ?

La plus grande souffrance c'est de vouloir partir sans pouvoir le faire que ce soit pour des gens en fin de vie, malades ou suicidaires.

C'est en effet une grande souffrance. Que ce soit la plus grande, ce n'est là que votre point de vue, mais peu importe : c'est en effet un point à considérer, et c'est pourquoi il existe des solutions qui mettent un terme à cette souffrance sans qu'il soit besoin de tuer la personne qui souffre.

Aidez-la, allez en Belgique avec elle et faites-la partir dans l'une des maisons.

Je me demande si vous avez cherché, écrivant ce message, à vous mettre si peu que ce soit en face de la réalité, ce qui pourtant aurait été nécessaire si vous aviez voulu réellement aider (c'est pourtant le but de ce site) notre correspondante : si je lis votre proposition il s'agit de prendre une démente grabataire dans une ambulance (je suppose que vous ne vouliez pas la mettre dans le train), et de lui faire faire cinq cents kilomètres pour la dépoter n'importe où en demandant qu'on la flingue. C'est oublier deux choses :
La première est qu'un tel voyage se ferait au mépris de son plus élémentaire confort.
La seconde est que même en Belgique on ne tue pas les gens qui ne l'ont pas demandé. Je sais que cela pourrait ne pas durer ; on entrerait alors dans la barbarie.

Comment pouvez-vous la regarder comme cela ?

Et vous, comment osez-vous chercher à culpabiliser ainsi une fille en souffrance qui recherche le mieux pour sa mère ? L'humanité, la simple humanité ne vous inspirait-elle donc rien d'autre ? Pour ma part je crois que la seule aide possible, mais elle est cruciale, est d'abord de l'écouter, de partager, de chercher à comprendre. Pour vous ce n'est pas nécessaire.

Je m'étais promis, commençant ce mail, de rester calme. Je crains que ce ne soit raté.

Bien à vous,

M.C.

L'agonie

Pour moi, votre maman demande de l'aide pour partir tout simplement. Soyez réaliste, elle attend que cela. Je suis pour l'Austrasie, votre maman souffre. La plus grande souffrance c'est de vouloir partir sans pouvoir le faire que se soit pour des gens en fin de vie, malade ou suicidaire. Aidez là, allez en Belgique avec elle et faite là partir dans l'une des maisons. Comment pouvez vous la regarder comme cela ?

L'agonie

Merci de votre message, Michèle.

Je sais que votre route sera longue. Je reste à votre écoute.

Bien à vous,

M.C.

L'agonie

Bonjour Monsieur,
Je viens vous remercier d'avoir consacré un peu de votre temps pour répondre à mes interrogations.
C'est pour moi plus clair maintenant.
Encore merci pour votre aide.
Cordialement,
Michèle GUILLAUME

L'agonie

Bonjour, Guillaume.

Je comprends bien ce que vous pouvez ressentir. C'est sans doute ce que je ressentirais moi-même face à une telle situation.

Commençons par le plus terrible : vous vous demandez combien de temps cela peut durer. Derrière cette question il y a l'effroi, le chagrin, mais il y a aussi la lassitude : oui, il serait bon que cela se termine. Ce serait bon pour votre mère, car on se demande quel sens cela peut avoir de continuer ainsi ; mais ce serait bon pour tout le monde. C'est une souffrance que de s'avouer un tel sentiment : qui pourrait sans honte souhaiter la mort d'un être cher ?

La réponse est : tout le monde. Tout le monde dans une telle situation souhaite qu'on en finisse. Je ne connais pas de famille qui n'en soit pas, sous des formes plus ou moins claires, plus ou moins diverses, plus ou moins étranges, passée par là. Quand on se met à penser cela on n'est pas un monstre, on ne fait qu'éprouver un sentiment universel, qui fait partie du deuil normal. Faire un deuil c'est accepter que l'autre s'en aille, c'est y consentir, c'est se rendre à l'évidence que le moment est venu où les choses doivent s'accomplir. Ajoutons qu'en fin de vie (mais sommes-nous en fin de vie ?) quand ce sentiment émerge, quand la famille demande « si cela va durer encore longtemps », c'est l'indice quasi infaillible que, précisément, cela ne va pas durer longtemps.

C'est seulement quand on est en paix avec ce sentiment qu'on peut aborder froidement la question posée.

Nous avons affaire à une vieille dame qui présente une démence profonde et qui n'a plus guère de communication. J'ai eu suffisamment d'expériences de cas où, quand on creusait, on s'apercevait que la présence au monde de tels malades était bien plus réelle qu'on ne pouvait le penser. Mais pour le mettre en évidence il faut des techniques particulières (avec sa « philosophie de l'humanitude » l'ami Yves Gineste aboutit volontiers à des résultats étonnants), et tout de même cela ne va pas très loin et ne change guère le fond du débat. Par contre cela pose la question de savoir si ce qu'elle vit est confortable ou ne l'est pas. Et si nous n'avons pas de moyen direct de répondre à cette question, il y a des moyens indirects, et le plus souvent nous sommes en droit de conclure que la vie qu'elle mène est somme toute confortable. La difficulté ici est de faire la différence entre ce que vous voyez, qui est atroce, et ce qu'elle vit, qui ne l'est pas ; or si nous voulons être droits il nous faut oublier ce que nous ressentons pour ne considérer que ce qu'elle ressent. Bref nous n'avons pas vraiment de raison pour considérer que ce qu'elle vit ne vaut pas la peine d'être vécu.

On n'en serait pas là si nous pouvions nous prononcer sur ce qu'elle veut. C'est tout l'intérêt des directives anticipées, même s'il faut être conscient des limites de cet exercice ; et c'est pourquoi j'ai écrit dans les miennes : il y aurait lieu de considérer la situation comme palliative si je me trouvais dans un état grabataire, ou si l'altération de mes fonctions cognitives imposait que je sois admis en maison de retraite. Autrement dit je veux que si une telle chose m'arrive on arrête les traitements.

Pour votre mère, cela pose la question de l'acharnement thérapeutique.

Elle est nourrie artificiellement. Sur le plan pratique cela pose-t-il problème ?
L'alimentation artificielle est-elle confortable ? C'est possible. En tout cas vous n'en rapportez pas de signes d'inconfort.
Cette alimentation est-elle efficace ? Cela se peut aussi. Certes, comme vous le constatez, elle ne suffit pas, puisque la malade maigrit. Mais cela peut ralentir suffisamment l'évolution pour qu'on puisse la considérer comme atteignant au moins partiellement son but.
Par contre, ce que nous disons en la maintenant, c'est que nous voulons que la situation dure.

Et c'est là que le problème devient compliqué : voulons-nous que la situation dure ? Pourquoi le voulons-nous ? Et réciproquement, voulons-nous qu'elle ne dure pas ? Pourquoi le voulons-nous ? Ce qui est certain c'est qu'en maintenant cette alimentation nous imposons à la malade de vivre ; mais en l'abandonnant nous lui imposerions de ne pas vivre. De toute manière c'est nous qui décidons, et nous n'avons aucun moyen de préserver la liberté de la malade. Nous sommes dans l'indécidable, et notre seule ressource est dans la pureté de nos intentions.

Je pourrais décider pour moi ; mais ici il s'agit de décider pour votre mère. Et je ne serais pas choqué qu'on dise : nous n'avons pas à poser des actes positifs pour qu'elle vive, arrêtons l'alimentation. Je ne serais pas choqué qu'on dise : en l'absence de signes d'inconfort, si l'alimentation permet de gagner un mois, un mois de la vie d'un autre c'est bon à prendre. Et je ne serais pas choqué qu'on dise : faute de raison de choisir l'un plutôt que l'autre, et sans conférer à la vie un quelconque caractère sacré, le soignant est du côté de la vie, ce qui suffit à faire pencher la balance.

Il ne s'agit pas d'une agonie. Comme je l'ai écrit le terme d'agonie ne s'applique qu'à cette période particulière de la fin de vie qui précède immédiatement le décès. C'est le moment où toutes les fonctions vitales tombent en panne, et par définition une situation qui dure, mettons plus d'un jour et demi, n'est pas une agonie. On peut s'y tromper, puisque la preuve est toujours rétrospective : c'est quand le malade est mort qu'on est sûr ; mais ici, non : c'est « seulement » (!) une fin de vie interminable.

Que faire alors ? Deux choses.

La première est de faire le tri dans vos sentiments ; de les accepter sans crainte, car ils sont normaux ; et de trouver un espace où vous pouvez départager ce que vous éprouvez et ce que votre mère éprouve.

La seconde est de vérifier auprès de l'équipe soignante qu'elle s'est posé la question du sens de ce qu'elle fait.

Bien à vous,

M.C.

L'agonie

Bonjour,
Je me permets de vous contacter pour avoir votre sentiment sur le cas de ma maman, âgée de 88 ans.
Elle est actuellement en EHPAD et souffre de démence.
Elle est alitée depuis un an maintenant. Elle ne reconnaît plus personne, tiens des propos incohérents.
Elle a une sonde (glucose inscrit sur la poche) depuis des mois et est alimentée par des produits gélifiés.
Elle a perdu la moitié de son poids et ne pèse plus que 35 kgs.
Chaque fois que je lui rend visite, elle ne cesse de fixer le plafond de sa chambre et de froisser ses draps.
Je me demande combien de temps cela peut-il durer et s'il s'agit d'une agonie.
D'après le personnel soignant de la maison de retraite "tout va bien" !
Auriez-vous un conseil à me donner face à une telle situation. J'ai toujours beaucoup de mal à voir ma maman dans cet état à chacune de mes visites.
Merci d'avance de vos conseils.

L'agonie

Bonsoir, Virginie.

Je suis heureux si ces textes ont pu vous aider. Merci de votre confiance.
Il y a sans doute d'autres points à éclaircir. Nous pouvons en parler ;

Bien à vous,

M.C.

L'agonie

Bonsoir,
Je suis en train de perdre mon père, je passe mes journées à son chevet et je cherchais à mettre des mots et de la rationalité sur notre quotidien, la succession des états physiques, psychologiques et les émotions qui nous traversent l'un et l'autre..
Merci

L'agonie

Bonjour, Louise, et merci de cette vigilance.

En effet il y avait une faute : que se joue là. Elle est corrigée.

Bien à vous,

M.C.

L'agonie

Votre article est trop bien pour que je ne vous signale pas une coquille :

"que se jour" —> ce jour (?)

merci pour cette réflexion…

L'agonie

Bonjour Melanie, j'ai parlé à mon père le soir, je lui ais dit : va rejoindre Frederic (mon fils DCD) le lendemain matin, il était mort. Je pense comme vous que les mourants entendent nos messages et par ces derniers, les aident à partir. Je pense aussi qu'ils sont souvent avec nous,plus subtilement,et de savoir cela, m'aide à vivre.

L'agonie

Bonjour, Martin.

Je vois bien en quoi et comment le deuil qui vous frappe vous conduit à poser de telles questions mais... vous n'êtes pas raisonnable : que puis-je dire sur une malade que je n'ai pas vue, dans une situation que je ne connais pas et à propos d'un traitement dont je ne sais rien ?

Ceci, tout au plus :
Cette patient a eu une agonie de longueur habituelle, ce qui ne laisse pas supposer des complications particulières.
Les troubles respiratoires que vous avez observés sont très pénibles pour l'entourage. Il y a de solides raisons de penser qu'ils ne le sont guère pour le patient. Cette intrication de la souffrance des proches et de celle du malade est une source constante de difficultés ; en général le choses se passent beaucoup mieux que la famille ne le pense.
Sur le sédatif, il est plus difficile de se prononcer, notamment parce que c'est affaire de dose. Tout ce que je peux dire c'est que si les professionnels qui l'ont administré à 21 h pour un décès à 1 h voulaient faire une euthanasie, ils s'y sont mal pris. Je crois donc qu'ils ont seulement voulu assurer son confort ; ils ont très bien fait, et il es peu probable qu'ils aient ainsi raccourci l'évolution, tout en étant très efficaces sur une éventuelle souffrance.

Sur les éléments que vous apportez, il me semble donc que tout s'est bien passé.

Bien à vous,

M.C.

L'agonie

depuis 8 mois cancer aux intestins grêle et colon, avec métastases au foie, ma belle-sœur vient de décéder à l'hôpital après une agonie d'une journée, la veille petit râles permanent avec une respiration très prononcée(malgré l'oxygène), décès vers 1 h du matin, une piqûre sédatif(la veille) vers 9H du soir.
Questions : a-t-elle beaucoup souffert, est-t-elle décédée étouffée, la piqûre a-t-elle évitée un temps supplémentaire de souffrance ?

L'agonie

Merci à vous, Sandrine. Vous ne savez pas à quel point ces échanges sont un bonheur.

Je reste près de vous.

M.C.

L'agonie

Bonjour docteur,

Merci encore pour votre réponse : j'ai tout à fait conscience de la densité de mon message, et je vous suis reconnaissante d'y avoir prêté autant d'attention.

Ce que vous dites sur le besoin de certitude est malheureusement trop vrai : étant perfectionniste, il m'est difficile d'accepter que de nombreuses situations de la vie échapperont à mon contrôle. Néanmoins, de par vos messages et les discussions que j'ai pu avoir avec mes proches, j'essaye d'intégrer ce paramètre dans mon quotidien, dans le but de relativiser et de laisser les choses se dérouler naturellement.

J'ai bien sur de nombreuses questions, certaines avec des pistes, et d'autres non : j'ai au moins pu répondre partiellement à mes interrogations médicales grâce à une amie infirmière. Cela m'a permis d'être plus sereine, et de pouvoir passer à autre chose.
J'ai aussi la chance (enfin tout dépend du point de vue), d'être suivi par un psychiatre depuis des années : étant borderline, je lui suis reconnaissante d'être là dans ce moment compliqué et rempli de doute.
Comme pour ce qui concerne la culpabilité envers ma mère et mon frère : j'ai gardé de coté votre article à ce sujet, et le relis lorsque je sens que ce sentiment prend trop de place.
J'ai de la peine à me faire à me faire à l'idée que ce sentiment soit un ami, mais il me faut déjà l'accepter, pour ensuite en faire quelque chose de positif.

Merci de tout cœur de m'avoir permis d'avoir cet échange avec vous : il m'a permis d'y voir plus clair, et de poser des mots sur le bordel qui occupe mon esprit et mon cœur en ce moment.

Merci de votre bienveillance et de votre patience.

Avec toutes mon amitié.

Sandrine A.

L'agonie

Bonjour, et merci de ce message. Je vais essayer de vous aider à y voir un peu plus clair.

Votre père a une insuffisance cardiaque grave. Cela signifie que non seulement il fait des crises de décompensation qui le mettent en danger immédiat, mais que même quand il en sort son cœur reste très instable. Vous et moi, nous avons une énorme marge de sécurité : si votre cœur perdait la moitié de sa capacité nous pourrions continuer e mener une vie quasi normale. Ce n'est plus le cas de votre père, et il lui reste juste assez de capacité cardiaque pour survivre.

Ceci vous explique ce qui s'est passé. Je vais juste vous en servir pour commenter quelques-uns de vos propos.

Mon père a 87 ans et souffre d'insuffisance cardiaque grave. Depuis décembre, il a été hospitalisé 3 fois pour œdème pulmonaire aigu.

D'emblée on sent qu'on est en grande difficulté : trois hospitalisations pour décompensation cardiaque en deux mois, il y a peu de risque à parier que nous sommes dans une situation où il n'y aura pas d'issue, surtout à cet âge.

Je n'ai pas su apprécier la gravité de la situation.

Et comment auriez-vous pu ? C'est une question qui nécessite une solide expérience médicale ; en aucun cas vous ne pouviez en avoir les moyens. Ce qui parle ici c'est votre sentiment de culpabilité

J'ai demandé, plein de fois, les réponses étaient toujours un peu vagues.

Elles étaient vagues pour deux raisons au moins.
La première est que ces malades sont terriblement précaires. À un moment donné rien ne peut réellement en être dit ; sauf quand on est paisiblement assis derrière son ordinateur, comme je le suis.
Il vous faut tenir compte d'un phénomène incroyablement fréquent : le médecin dit très clairement tout ce qu'il y a à dire, et son interlocuteur ne le comprend pas parce qu'il voulait une autre réponse. Mais à la question qu'il posait, il n'y avait au vrai pas de réponse ; ou pas de réponse qu'il soit en état d'entendre. Ce qui n'empêche pas qu'il y a aussi des médecins qui ne savent pas parler. Mais je me suis trouvé de nombreuses fois piégé par mes propres paroles, et incapable de me faire entendre, parce que ce que j'avais à dire était trop dur.

Je voulais qu'il change de cardiologue en ville

Et vous auriez eu tort : ce n'est pas le cardiologue qu'il aurait fallu changer, c'est le cœur.

et j'aurais voulu pouvoir l'accompagner pour comprendre. Il n'a jamais voulu. Il n'avait pas envie. Il me disait qu'il allait y réfléchir mais je le connais, cela voulait dire non.

Bien sûr : c'est que lui avait compris ; et qu'il vous a clairement signifié qu'il ne voulait plus se faire d'illusions. Il était dans son rôle en vous disant cela, et vous étiez dans votre rôle en disant le contraire.

La suite est parfaitement classique, parfaitement conforme à ce que je vous ai expliqué, et a été gérée de très belle façon.

On a passé la nuit. Mon père est toujours avec nous.

Oui. C'est une situation précaire, qu'on ne maîtrise plus. Il n'est pas possible de prédire ce qui va se passer demain ; il reste même une infime chance que les choses se stabilisent. Le réanimateur ne vous dit pas ce qui va se passer, il ne fait que fixer sagement les limites de ce qu'il considère à juste titre comme un acharnement thérapeutique.

Je ne sais pas quoi faire pour faire tout au mieux pour lui. J'ai peur de ne pas pouvoir.

Je vous renvoie à la culpabilité. Vous faites tout ce que vous pouvez, et vous êtes confrontée au piège de l'héroïsme : ce dont vous rêvez c'est d'un miracle, et d'un miracle que vous pourriez accomplir. Cette tentation fait partie du processus qui vous conduira à accepter la situation ; c'est un processus normal, par lequel il faut vous laisser porter, mais dont vous avez à ne pas être trop dupe. D'ailleurs…

Je lui ai demandé de nous dire franchement s'il souhaitait une présence à côté de lui auquel cas je serais restée pendant que mon mari partait travailler (j'avais apporté mon tricot et des journaux au cas où), ou s'il préférait des plages de visites et des plages où il peut se reposer seul.

Il m'a dit qu'il préférait des plages où il pouvait se reposer seul, qu'il se reposait mieux dans ce cas.

Votre père est un homme sage. Il a tout compris de la situation, et il veut la vivre bravement. Il veut vous protéger, il joue son rôle. C'est ainsi qu'il maîtrise sa vie, jusqu'au bout. C'est très beau.

La veille aussi après la terrible nuit passée, c'était clair que dans la matinée notre présence lui pesait, il était énervé, nous envoyait promener, était impatient... alors je le crois, ce n'est pas de la politesse. Mon beau-frère ira le voir en fin d'après midi. Ma sœur le soir.

J'ai le téléphone à côté de moi, je voudrais lui demander s'il veut me voir et que je revienne.

J'ai peur de l'appeler. J'ai peur qu'il me réponde "non" pour ne pas me déranger et savoir qu'il est angoissé, j'ai peur qu'il me réponde non et que ça veuille dire oui...

Laissez-le conduire. Et même s'il devait arriver, ce que je ne crois pas, que vous vous trompiez, il vaut mieux respecter son choix : ce serait son erreur, pas la vôtre ; et la liberté c'est la liberté de faire des erreurs.

Mais j'ai remarqué qu'elle m'a dit "quand il partira et pas s'il part". Comme si j'avais besoin d'une confirmation, alors que le chef de service m'a dit le plus franchement du monde qu'il allait mourir, j'ai failli lui dire "vous pensez qu'il va mourir ?"

Parce que cette question n'a pas de réponse. Personne ne croit qu'il va sortir de cette situation. En toute rigueur on ne peut pas l'exclure, mais les chances sont insignifiantes ; et ce qu'on sait c'est qu'on n'a pas le droit d'agir pour tenter ces chances : si on le faisait on lui infligerait des souffrances démesurées dont il a dit clairement qu'il ne veut pas.

Je me suis abstenue parce que la réponse était évidente, mais pourquoi je n'arrive pas à y croire ? Je sais le déni et tout à ce point-là cela me parait de la stupidité. Je me fais répéter chaque information au moins 3 fois, je ne peux pas m'empêcher de demander : « alors ça va mieux ? » et je m'en veux tout de suite.

Mais… le déni est toujours stupide. Tous les processus de deuil sont stupides. Ce n'en est pas moins le chemin par lequel nous passons tous. Mon Dieu, que serait un monde où ne régnerait que la froide raison ?

On m'a dit qu'il allait mourir et on dirait que ça ne rentre pas. En même temps, je ne suis pas en déni, je veux dire je sais qu'il va mourir, là je suis seule chez moi et je pleure toutes les larmes de mon corps et je redoute d'entendre le téléphone sonner.

C'est précisément cela le déni : on sait et on ne sait pas.

Ma sœur, son mari, mon mari et moi ne pouvons pas non plus nous empêcher de nous demander « alors quand ? » tout en redoutant ce moment. Je ne veux pas que ce moment arrive mais en même temps puisqu'il doit arriver, je préférerais que ça se passe dans les meilleures conditions possibles comme nous a dit le médecin. Mais quand ça se sera produit, je sais que je m'en voudrais de m'être dit « alors quand ? »

Là aussi, phénomène normal. Tout le monde tôt ou tard se pose la question. Et ce qui fait le fond de votre culpabilité ici, c'est que vous sentez monter quelque chose qui est de l'ordre de l'impatience. Sentiment terrible, mais auquel je n'ai jamais vu personne échapper. J'ajoute que dans ma pratique ce sentiment d'impatience est l'indice le plus sûr que, précisément, les choses ne vont plus durer. Comme si les proches ressentaient en premier, comme si quelque chose passait du malade à son entourage. C'est là, dans cette désagréable impatience, que vous être le plus proche de lui.

Et aussi si je fais bien. Y aller ? Ne pas y aller ? Que faire ? Est ce que j'ai un moyen d'éviter ça ? Si j'avais une lampe magique je demanderais au génie de le guérir, pourquoi je ne peux pas me rentrer la fichue idée dans la tête ?

Mais… parce que vous l'aimez.

Je suis chez moi en train de boire du thé alors que mon père est en train de mourir à l'hôpital. Dois-je aller contre sa volonté et y rester ? Est-ce que je fais bien de le laisser se reposer ? Est-ce que je l'abandonne ?

Vous ne l'abandonnez pas, puisque vous faites sa volonté. C'est en cela que vous êtes avec lui ; c'est à lui, non à vous, que ce temps appartient. Tout va bien.

Bien à vous,

M.C.

L'agonie

Je voudrais vous remercier pour ce texte.
Mn pèere a 87 ans et souffre d'insuffisance cardiaque grave. Depuis décembre, il a été hospitalisé 3 fois pour oedème pulmonaire aigu. Cette fois-ci est la troisième. Les deux premières fois, il était en cardio et les médecins n'étaient pas inquiet, ils lui "séchaient les poumons" et le renvoyaient chez lui. Je n'ai pas su apprécier la gravité de la situation. J'ai demandé, plein de fois, les réponses étaient toujours un peu vagues. Je voulais qu'il change de cardiologue en ville et j'aurais voulu pouvoir l'accompagner pour comprendre. Il n'a jamais voulu. Il n'avait pas envie. Il me disait qu'il allait y réfléchir mais je le connais, cela voulait dire non.
Cette fois ci, il est arrivé lundi en cardio. Transféré mardi en réamed pour pleurésie, je luiai parlé au téléphone et tout avait l'air d'aller. Le médecin (incroyablement humain) nous a appelés le soir vers 21h pour nous dire que c'était très grave même s'il avait l'air de bien aller et que si on le souhaitait, on pouvait passer le voir pour avoir l'occasion de discuter un peu avec lui. On l'a quitté vers minuit et ça avait encore l'air d'aller, même si il était sous oxygène. Mais il l'étaità chaque fois et se remettait à chaque fois.
On nous a rappelés à 2h du matin pour nous dire que c'était la fin. On y est allés, le médecin nous a accueillis et nous a expliqué qu'il avait une insuffisance rénale très grave, qu'il avait beaucoup de mal à respirer, etque si la situation empirait il ne l'intuberait pas et ne le dialyserait pas parce que mon père ne le souhaitait pas et qu'il était d'accord avec sa décision, qu'on ne pourrait plus l'extuber et que ses reins payeraient trop cher la dialyse. Il nous adit qu'il ne souffrirait pas, ils lui donneraient des médicaments pour l'aider à s'endormir.
J'ai l'impression d'avoir perdu 50 points de QI, j'ai demandé bêtement "il va mourir ?"
Le médecin m'a répondu une phrase de médecin assez vague. Je me suis rappelé que les médecins disaient la vérité à ceux qui voulaient et pouvaient l'entendre. Par ailleurs, cela fait 4 ans que j'ai été très malade avec un Basedow dont j'ai failli mourir, etla situation n'est pas encore stabilisée pour moi. Je suis donc habituée à recevoir des mauvaises nouvelles dans la mesure du possible (c'est à dire que j'ai dépassé la phase où on est en colère, où on se dit"ce n'est pas possible" etc, je prends la nouvelle et vois comment on peut faire avec).
J4ai donc reprécisé ma demande, j'ai dit au médecin "compte tenu de votre expérience, qu'en pensez vous ?" il m'a répondu "vous voulez connaître mon avis et que je vous dise la vérité ?3 je lui ai répondu "oui".

Alors il m'a dit (vraiment très humainement) que c'étaitla fin. Qu'il n'allait pas se remettre de sa pleurésie, mais que parfois des patients l'étonnaient ; mais enfinque s'il réussissait à s'en tirer, il ne quitterait pas l'hôpital, et qu'il valait mieux en fait que mon père meure dans son service où ils avaient fait connaissance (ceformidable réanimateur prend le temps de faire connaissance avec ses patients dans la mesure du possible) et où il serait confortable plutôt que seul chez lui (mon père est très indépendant) ou seul dans un service de cardiopendant que l'infirmière serait à l'autre bout du couloir débordée par 11patients.
Il a dit que lorsque l'on intubait, ou dialysait, il devait y avoir un objectif derrière et qu'avec mon père, il n'y avait pas d'objectif comptetenu de son état, de ses résultats d'examens et de son echographie cardiaque. SOn coeur ne se contracte plus assez.

On a passé la nuit.Mon père est toujours avec nous.
Je ne sais pas quoi faire pour faire tout au mieux pour lui. J'ai peur de ne pas pouvoir. Je manque de force physique. Nous sommes allés le voir ce matin vers 11h. Je n'ai pas pu y aller plus tôt, je fatigue vite et après la nuit passéela-bas, jen'en pouvais plus. Mon mari, ma soeur et son mari ont pu faire une sieste mais pasmoi:je prends des corticoides et si je fais une sieste je ne peux lus dormir la nuit. Bref je n'ai pas pu y être dès8h.
On m'a dit qu'il avait été très angoissé et qu'il avait demandé des anxiolytiques qu'on lui passait. Jem'en suis voulu dene pas être là plus tôt mais je ne pouvais vraiment pas, déjà pour y aller j'avais du mal à marcher, je pèse 49kg mais j'avais l'impression d'ne peser 100 tellement j'avais du mal à me déplacer et je voyais double.
Quand on a été près de lui, il était tranquille. Très fatigué mais tranquille. On a parlé de son état (un tout petit peu, je ne suis pas allée plus loin que ce qu'il voulait dire), onlui a apporté un dessin de notre fils depresque 6 ans, jelui ai demandé s'il souffrait ou s'il était confortable, ce qu'on pouvait faire pour lui rendre leschoses plus agréables.
Ses pauvres lunettes étaient sur la table et ça me brise le coeur depenser qu'elles seront bientôt orphelines. Il peut unpeu regarder la télé, il ne peut paslire (les appareils le gênent mais il n'a pasla patience).Au bout de 40 minutes je voyais qu'il fermait de plus en plus souvent les yeux.
A chaque fois que j'ai été à l'hôpital, quand je n'allaispas bien , il y avait des fois où je préférais être seule pour dormir par exemple, je' n' aimais pasl'idée d'avoir quelqu'un près de moi parce que,eh bien, c'est intime.
Je lui ai demandé de nous dire franchement s'il souhaitait une présence à côté de lui auquel cas je serais restée pendant que mon mari partait travailler (j'avais apporté mon tricot et des journaux au casoù), ou s'il préférait des plages de visites et des plagesoù il peut se reposer seul.
Il m'a dit qu'il préférait desplages où il pouvait se reposer seul, qu'il se reposait mieux dans ce cas.La veille aussi aprèsla terrible nuit passée, c'était clair que dans la matinée notre présence lui pesait, il était énervé, nous envoyait promener, était impatient... alors jelecrois, ce n'est pas de la politesse. Mon beau-frère ira le voir en fin d'après midi. Ma soeur le soir.
J'ai le téléphone à côté de moi, je voudrais lui demander s'il veutme voir et que je revienne. J4ai peur de l'appeler. J4ai peur qu'il me réponde "non" pour ne pas medéranger et savoir qu'il est angoissé, j'ai peur qu'il me réponde non et que çaveuille dire oui...
J'ai aussi parlé au téléphone avec mon adorable patron que j'avais prévénu la nuit demardi pour lui dire que je ne pourrais pas venir travailler.
Il m'a téléphoné pour prendre des nouvelles et il m'a dit "passe ce temps précieux avec ton papa". Comment puis-je passer du temps précieux si je n'y suis pas ?
Que dois-je faire ? Retourner levoir et y resterquand même ? Mais est-ce du partage ? Est-ce que je fais mal ? Je me sens inutile à être revenue chez moi et le savoir seul à l'hôpital.

J'ai demandé aux médecins de nous prévenir à n'importe quel moment si ça se dégradait. Un médecin de jour m'a demande "vous voulez être avec lui quand il partira ?" Je lui ai dit oui. Elle m'a promis qu'ils le feraient.
Mais j'ai remarqué qu'elle m'a dit "quand il partira et pas s'il part". Comme si j'avais besoin d'une confirmation, alors que le chef de service m'a dit le plus franchement du monde qu'il allait mourir, j'ai failli lui dire "vous pensez qu'il va mourir ?"
Jeme suis abstenue parce que la réponse était évidente, mais pourquoi je n'arrive pas à y croire ?Je sais le déni et tout à cepoint là cela me parait de la stupidité. Je me fais répéter chaque information au moins 3 fois, je ne peux pas m'empecher de demander"alors ca va mieux ?" et je m'en veux tout de suite. DE touteslfaçons lesmédecins qui doivent être habitués reprécisent à chaque fois "c'est stable dansle très critique" etc.
Mon adorable patron est médecin aussi et sait toujours trouver les mots justes .Quand on a parlé il m'a demandé tous les signes, il a partagé avec moi la difficulté de la situation, il m'a dit "pense aussi à te ménager toi et à garder tes forces, prendsle temps de te reposer pour être là pour ton papa". Mais j'ai remarqué qu'il nem'a pasdit, par exemple, qu'il fallait espérer.
On m'a dit qu'il allait mourir et ondirait que ça ne rentre pas. En même temps, je ne suispas en déni, je veux dire je sais qu'il va mourir, là je suis seule chez moi et je pleure toutes les larmes demon corps et je redoute d'entendre le téléphone sonner.
Ma soeur, son mari, mon mari et moi ne pouvons pas non plus nous empêcher de nous demander "alors quand ?" tout en redoutant ce moment. Je ne veux pas que ce moment arrive mais en même temps puisqu'il doit arriver, jepréférerais que ça se passe dans lesmeilleures conditions possibles comme nous a dit le médecin.Maisquand ça se seraproduit, je sais queje n'en voudrais dem'être dit "alors quand ?
L'équipe soignante aussi nous répète à chaque fois que là ça a l'aird'aller mais ça ne va pas et ça peut se dégrader n'importe quand.
En même temps, que puis jeespérer ? Je sais que s'il va dans un autre service, si même ilrentrait chez lui, l'oedème aigu reviendrait.
J'espère que tout ce queje vous écris a un sens.

Je ne saispas si vouslirez cemessage avant quele pire ne se produise. J'ai presque envie de vous demander "il va mourir ?"
Et aussi sije fais bien.Y aller ? Ne pas y aller ? Que faire ? Est ce que j'ai un moyen d'éviter ça ? Si j'avais une lampe magique je demanderais au génie de le guérir, pourquoi je ne peux pas me rentreer la fichue idée dans la t^te ?
Je suis chez moi en train de boire du thé alors que mon père est en train de mourir à l'hôpital. Dois je allercontre sa volonté et y rester ? ESt ce que je fais bien dele laisser se reposer ? Est ceque je l'abandonne ?

L'agonie

Bonsoir, Sandrine.

Votre réponse est si riche qu'elle aurait besoin d'être méditée ; sans doute suis-je en train de vous répondre trop vite. Mais je crains toujours de laisser passer trop de temps ; et puis je me dis que s'il faut approfondir certains points il vaudra mieux que vous le fassiez avec un psychothérapeute de chair et d'os, et non avec un avatar comme moi.

Votre problème de communication ne peut plus être analysé maintenant : il aurait fallu le faire sur le coup, et d'ailleurs cela n'a plus une grosse importance. Nous restons donc avec nos questions :
Il y a des équipes qui ne savent pas communiquer.
Il se peut qu'ils vous aient protégée.
Il se peut que vous n'ayez pas été en mesure d'entendre ce qu'ils vous ont dit.
Il se peut encore d'autres choses. Notamment il faut tenir compte du fait que les soignants sont des humains, et qu'ils peuvent se trouver eux-mêmes en détresse dans certaines situations. Ce n'est pas une bonne chose, car on n'est pas là pour soigner les soignants, mais cela existe.

Mais il vous faut tenir compte aussi du fait que certaines questions n'ont pas de réponse. C'est rude à dire, mais on est parfois amené à ramener les proches à la réalité, ou, pour le dire brutalement :
Ce n'est pas parce que vous avez une question que j'ai une réponse.
Ce n'est pas parce que ma réponse ne vous convient pas que j'en ai une autre.

Ainsi quand vous demandez comment son cancer s'est développé et comment il a avancé, je crois que la seule réponse qu'on puisse vous donner est évasive. Il est capital pour vous d'avoir une réponse, mais… il n'y en a pas. Et je crains que les questions que vous vous posez n'aient en commun de ne pas avoir, précisément, de réponse.

Caractéristique sur ce point est ce bref échange :
Moi : il vous faut garder en tête que cancer ou non, ces malades sont très précaires, et qu'on ne saurait s'étonner de voir l'un d'eux s'effondrer en quelques heures.
Vous : C'est-à-dire ? Sa situation d'insuffisance cardio-respiratoire grave ?
C'est exactement ce que je vous ai dit, en effet. L'information que je vous ai donnée est complète, et pourtant elle ne fait pas immédiatement sens pour vous. C'est normal, surtout dans l'étape du deuil que vous traversez actuellement. Mais cela vous permet d'entrevoir que, si cela se trouve, les médecins vous ont réellement donné une information loyale et que nous n'avez pas été en mesure de l'entendre. Si peut-être nous y échappons dans ce dialogue, c'est seulement parce qu'il est écrit, ce qui nous permet d'y travailler autrement.

Caractéristique aussi est ce que vous dites un peu plus loin : Je ne sais pas vraiment interpréter les symptômes de ses derniers mois de vie. Mais… pourquoi le sauriez-vous ? C'est là une question très technique, si technique que bien des médecins chevronnés s'y trompent. Ce qui est à l'œuvre ici c'est un double mécanisme lié au deuil :
Si vous aviez pu prévoir, vous auriez eu le sentiment d'avoir un peu prise sur les événements ; parmi les choses les plus dures à supporter dans un deuil il y a le fait qu'on doit renoncer à toute maîtrise sur ce qui arrive, au point de ne même pas pouvoir l'anticiper. Mais, précisément, le but du deuil est d'arriver à accepter que l'autre m'échappe totalement.
Et votre impuissance à prévoir es e qui vous permet de vous le reprocher. Le sentiment de culpabilité est un élément essentiel du deuil normal.

La suite de votre message est à la fois plus dense et plus simple à traiter, parce qu'elle montre que vous parcourez les étapes du deuil normal, avec ses excès et ses erreurs, mais on voit bien que vous avez tout ce qu'il faut pour arriver sans encombre au terme de la route.

Mais la dernière fois que j'ai été auprès d'elle, elle avait terriblement peur, et était angoissée : cela a été terrible de lui redonner courage, alors que j'étais en larmes la minute d'avant. Je l'ai dit à son médecin : il était hors de question qu'elle me voit en larmes, alors qu'elle était terrifiée. Je ne sais pas si cela a servi à quelque chose : mais je voulais qu'elle puisse avoir quelqu'un qui puisse la rassurer.

Je ne connais pas la réponse à cette question. Beaucoup pensent comme vous ; pour ma part je doute. Car la terreur qui a saisi votre mère (dont vous venez d'indiquer qu'elle était parfaitement au clair sur les questions de fin de vie) pouvait correspondre à une terreur devant la mort, terreur sur laquelle il était vain de chercher à sauver les apparences. Sans doute n'a-t-elle pas été dupe de votre tentative de la rassurer ; et je me dis que si vous aviez choisi de pleurer ensemble le mal peut-être n'aurait pas été si grand que vous le pensez. D'un autre côté il faut penser aux westerns. Dans les westerns, quand Johnny est touché par une flèche, ses copains font cercle autour de lui et lui disent : « T'en fais pas, Johnny, tu vas t'en tirer ». Et Johnny sait très bien qu'il ne va pas s'en tirer ; et les copains savent très bien que Johnny sait très bien qu'il ne va pas s'en tirer. Mais ça marche. Au moins dans les westerns. Tout ça pour vous dire que je ne sais pas ce qui est bon. Je crois qu'il s'agit de deux chemins, qui sont différents, avec des résultats différents, mais qu'il faut être prudent avant d'affirmer que l'un est supérieur à l'autre.

Comme on dit à la télévision : si les symptômes persistent, consultez votre médecin. Je me moque de vous, Sandrine, parce que vous êtes émouvante. Vous vivez ce sentiment de culpabilité dont je vous parlais plus haut ; il vous faut considérer ce sentiment comme un ami, car c'est un élément essentiel du deuil et c'est lui qui va vous y faire progresser. Mais il vous faudra apprendre à ne pas en être dupe, et à faire la paix avec lui ; ce n'est que si vous y restiez engluée qu'il faudrait demander une aide psychologique. Mais j'ai très confiance en vous.

Il vous restera ensuite à vous souvenir que, justement, votre mère n'était pas votre enfant. Mais c'est une autre question, et c'est là peut-être qu'une aide psychologique vous sera précieuse, car comme vous dites :

mon frère, avec lequel je vis, est handicapé : bien qu'il soit à peu près autonome, il n'a jamais vraiment eu à s'occuper de la vie quotidienne, ou administrative. Ma mère l'a toujours ménagé et tout fait à sa place.

Je suis la cadette : mais je me sens comme la mère de famille, et à 27 ans cela est assez peu évident.

Précisément : vous n'êtes pas sa mère, et vous risquez de ne pas être totalement efficace si vous méconnaissez ce point ; et il y a peut-être pire encore : c'est qu'à vingt-sept ans vous avez autre chose à faire de votre vie, et qu'il faudrait ne pas le perdre de vue. Mais tout cela vous le savez, la fin de votre message en témoigne.

Gardez confiance en vous, Sandrine. Ce que vous faites est bien, vous êtes sur la bonne voie ; il y a seulement quelques pièges à éviter.

Bien à vous,

M.C.

L'agonie

Bonjour docteur,

Tout d'abord, merci pour la rapidité de votre réponse, et d'avoir pris soin de reprendre chaque élément de mon message.
Je me permets de vous adresser une réponse, afin d'éclaircir certains passages, qui après votre relecture me paraisse peu clairs à moi aussi.
Tout d'abord, j'avoue ne pas avoir indiqué que ma mère avait un passé de grosse fumeuse : comme elle avait réduit drastiquement sa consommation ces 5 dernières années, j'ai mis cette information de coté, mais je pense qu'elle a effectivement un lien très étroit avec son état de santé de ces derniers mois.

Son médecin a fait la seule chose sensée : car si ces décompensations respiratoires sont très dangereuses il est quasiment impossible de fixer un pronostic, ce qui fait que la seule solution est d'hospitaliser. De même il est très difficile de ne pas réanimer, car on ne sait pas ce qui pourrait être gagné ou non.

J'ai absolument soutenu la décision de son médecin : elle n'avait pas réussi à se rendre à leurs derniers rdv (alors que nous habitons à moins de 5minutes à pieds), et pour moi cela semblait obligatoire. Bien que son médecin ai été plus subtile, j'ai été obligée de dire à ma mère que si elle refusait son hospitalisation, elle mourrait dans la semaine qui suit. C'est une expérience que je ne souhaite à personne : j'ai eu l'impression de lui annoncer son arrêt de mort.

Oui, certainement, mais… comment en avez-vous discuté avec les médecins ? Si l'insuffisance rénale s'explique effectivement par la défaillance cardio-respiratoire, alors ils devaient être eux aussi très inquiets, et ils vous ont certainement fait part de leur inquiétude. Il y a là quelque chose que je ne comprends pas. (...) Non, vous n'auriez pas pu. La seule solution était qu'on vous en informe. Et tout se passe comme si les médecins ne vous avaient rien dit. Et là, je me pose une question.
Il arrive encore que des équipes médicales ne sachent pas communiquer, et qu'elles laissent les malades et les proches dans l'ignorance de ce qui se passe. Mais il arrive bien plus souvent que ces mêmes équipes disent, parfois même très clairement, ce qui doit être dit et que, par un étrange processus de scotomisation, le malade ou les proches ne l'entendent pas. Je vous dis ça parce que ce qu'il y avait à dire était très clair et très simple (et très triste) ; j'ai du mal à croire que cela n'ait pas été fait, et je suspecte qu'en réalité les choses vous aient été dites, mais qu'au moment où on l'a fait vous n'étiez pas en état d'entendre.

Dans votre réponse, vous avez mis le doigt sur quelque chose que je n'avait pas remarqué, et qui me saute aux yeux aujourd'hui : je pense qu'il y a effectivement eu un gros problème de communication.
En effet, j'ai posé des questions au personnel médical durant son hospitalisation :
lorsque j'ai demandé à quoi servait la sonde urinaire et pourquoi on lui administrait des diurétiques, on m'a répondu qu'elle faisait simplement de la rétention d'eau. C'est son médecin, quelques semaines après son décès, qui me l'a expliqué... parce que je lui ai demandé.
Elle a fait une batterie d'examens, qu'on me m'a jamais expliqué, alors que j'ai demandé des éclaircissements.
A l'annonce de son cancer, quand j'ai demandé à son médecin comment cela s'était développé et comment cela allait avancé, j'ai obtenu des réponses évasives. Tout comme de la part de l'équipe des soins intensifs qui l'ont accompagnés lors de sa mort.
Je peux comprendre ces 2 dernières réactions : j'étais en état de choc, et je pense qu'on a cherché à me préserver. Et c'est une bonne chose.
Mais je me pose de nombreuses questions aujourd'hui auxquelles j'ai des difficultés à répondre : j'aurai aimé plus de clarté, ne serai-ce que pour comprendre comment nous en sommes arrivés à une situation aussi tragique.

Comment ne pas vous comprendre ? Mais il vous faut garder en tête que cancer ou non, ces malades sont très précaires, et qu'on ne saurait s'étonner de voir l'un d'eux s'effondrer en quelques heures.
C'est-à-dire ? Sa situation d'insuffisance cardio-respiratoire grave ? Je ne sais pas vraiment interprété les symptômes de ses derniers mois de vie.

Je crois qu'il s'est passé autre chose. Votre mère a décidé qu'elle en avait assez de se battre sur le plan respiratoire, et les médecins se sont dit qu'en effet les choses devenaient très difficiles et qu'ils n'avaient pas trop le droit d'insister pour qu'elle se soigne alors qu'ils ne pouvaient plus promettre que cela servirait à quelque chose.
Comme je vous l'ai dit, je respecte totalement sa décision : bien que je ressente de la culpabilité, je n'ai aucunes colères visa-à-vis de cela. Au contraire : je la trouve courageuse et tout à fait légitime. D'ailleurs, nous avions abordé, quelques semaines avant, le suicide assisté, notamment Exit (vivant en Suisse, cela n'est pas un problème légal) : et nous étions bien d'accord sur son utilité.
L'équipe médicale a fait le bon choix, et je les en remercie : je suis contre l'acharnement médical, et clairement, si elle n'avait pas pu prendre cette décision, elle aurai encore souffert durant des semaines.
J'aimerai d'ailleurs rassurer vos lecteurs : même si on a une image très négative de la mort à l'hôpital, aux soins intensifs, l'équipe accompagne la personne qui décède : il y a toujours quelqu'un près d'elle, elle n'est pas seule. Personnellement, cela a été un réconfort de le savoir, et c'est important de le dire.

Je dis que la nouvelle est symbolique parce que, sur ce que je comprends, chez votre mère le pronostic de l'insuffisance respiratoire était encore pire que celui du cancer.
En terme de traitement, je le pense aussi. En terme de nouvelles, je ne sais pas : chez mon frère et moi, cela a été un coup de massue.
Mais la dernière fois que j'ai été auprès d'elle, elle avait terriblement peur, et était angoissée : cela a été terrible de lui redonner courage, alors que j'étais en larme la minute d'avant. Je l'ai dit à son médecin : il était hors de question qu'elle me voit en larme, alors qu'elle était terrifiée. Je ne sais pas si cela a servi à quelque chose : mais je voulais qu'elle puisse avoir quelqu'un qui puisse la rassurer.

Aujourd'hui, j'ai le sentiment d'avoir failli : durant ces 2 dernières années, je me suis occupée d'elle comme si elle était mon enfant. Et je n'ai pas su la protéger, ou du moins la soulager : j'ai conscience à quel point ce sentiment est terrible, mais il ne me quitte pas.
D'autant plus que mon frère, avec lequel je vis, est handicapé : bien qu'il soit un peu près autonome, il n'a jamais vraiment eu à s'occuper de la vie quotidienne, ou administrative. Ma mère l'a toujours ménagé et tout fait à sa place.
Je suis la cadette : mais je me sens comme la mère de famille, et à 27ans cela est assez peu évident.
J'ai peur de remporter ma culpabilité et mon angoisse sur lui, alors que ça ne nous rendra pas du tout service : mais il ne me semble pas plus concerné par toute la partie administrative liée à un décès.
C'est limite si il ne sait pas ce qui se passe, et ne s'en préoccupe pas.

J'ai peur que mon "instinct maternel" ne rend notre relation difficile : je le voudrais plus indépendant, mais en même temps j'ai peur qu'il revienne avec un rhume.
D'autant plus que nous avons tout les 2 eu la grippe, et que je suis devenue paranoïaque (parce que ma mère a eu un cancer du poumon) : j'ai de la peine à ne pas imaginer le pire quand je tousse.

J'ai conscience que mon message est long et assez brouillon : j'ai essayé de le structurer au mieux.
Prenez soin de vous aussi bien que vous prenez soin des autres.

Amicalement,

Sandrine A.

L'agonie

Bonsoir, Sandrine.

Il est très difficile de répondre à votre message, non seulement parce qu'il contient de multiples questions, mais encore parce que je n'ai pas connu la situation. Or il y a tout de même énormément de cas particuliers. Mais je vais essayer, peut-être en reprenant votre message et en posant quelques jalons qui vous permettront peut-être de préciser vos questions.

En effet, elle souffrait de désaturation respiratoire, et son médecin a imposé son hospitalisation mi-octobre. Selon ses dires, elle aurait pu mourir la semaine suivante si rien n'avait été fait.

En d'autres termes elle avait une insuffisance respiratoire chronique évoluée. Il n'est pas très fréquent d'en arriver là à un âge aussi jeune, mais quand cela se produit (c'est souvent le tabac) on peut avoir des évolutions catastrophiques. Son médecin a fait la seule chose sensée : car si ces décompensations respiratoires sont très dangereuses il est quasiment impossible de fixer un pronostic, ce qui fait que la seule solution est d'hospitaliser. De même il est très difficile de ne pas réanimer, car on ne sait pas ce qui pourrait être gagné ou non.

L'équipe médicale a décidé de lui posé une sonde urinaire, car elle faisait de la rétention d'eau et ont remarqué que ses reins fonctionnaient mal : apparemment, cela est lié aussi à sa désaturation en oxygène, car le cœur pompe mal le sang.

C'est une bonne hypothèse, en effet. Mais cela indique alors une situation particulièrement grave.

A ce stade, je me demande si ce signe n'aurait pas du être une alerte, qui aurait pu m'aider à anticiper la suite.

Les médecins ont donc fait des examens approfondis, qui ont mis en lumière un cancer du poumon en stade avancé, avec un début de métastase dans le foie.

On me l'a annoncé le mercredi 9 novembre : en questionnant son médecin, ce dernier m'avait parlé d'un "délai" de quelques mois, chose que je pouvais plus ou moins gérer.

Ce n'est pas surprenant. Surtout en cas d'insuffisance respiratoire post-tabagique le cancer du poumon est fréquent, et il est de diagnostic difficile ; non seulement on n'y pense pas très souvent parce qu'on n'a pas besoin de lui pour expliquer l'état du malade, mais encore il est souvent difficile à voir parce que la radio de base est perturbée, masquant ce qu'il faudrait voir.

En la quittant le soir même, puisqu'il faut bien rentrer à la maison : elle m'a dit "c'est quelque chose dont on doit penser, la mort", et je lui ai répondu que ce n'était pas pour tout de suite.
(…) Néanmoins, j'aurai aimé avoir plus de temps.
J'ai eu un appel de l'hôpital aux environs de 3h du matin, la nuit du 9 au 10 novembre, que je n'ai pas entendu : j'ai rappelé à mon lever du lit.
On m'a alors indiqué qu'elle avait encore eu un épisode de détresse durant la nuit, et qu'elle a fini par refuser l'aide respiratoire.
On me parlait de mois, c'était devenu une question d'heure.
Elle nous a quitté le 10novembre à 8h30 du matin.

Pourquoi votre mère vous a-t-elle dit cela ?
Parce qu'elle pressentait quelque chose (c'est très possible) ?
Par hasard (ce qui reste l'hypothèse la plus probable) ?
Parce qu'on lui a annoncé qu'elle avait un cancer ?

Bref votre regret est tout à fait légitime. Il ne faut pas cependant méconnaître qu'il correspond à un mécanisme classique du deuil et qu'il sert à vous aider dans ce travail : il fait partie du stade dit « de la révolte » ; révolte contre vous (je n'ai pas su prévoir), révolte contre les médecins (on ne m'a rien dit, on s'y est mal pris), révolte contre le destin (ce n'est pas juste).

Ce que vous décrivez, ce ne sont pas des signes d'agonie mais d'insuffisance cardio-respiratoire grave.

Ayant toujours été une femme active, aurais-je dû avec ces signes anticiper son décès ? Aurais-je pu d'ailleurs ?

Non, vous n'auriez pas pu. La seule solution était qu'on vous en informe. Et tout se passe comme si les médecins ne vous avaient rien dit. Et là, je me pose une question.

Il arrive encore que des équipes médicales ne sachent pas communiquer, et qu'elles laissent les malades et les proches dans l'ignorance de ce qui se passe. Mais il arrive bien plus souvent que ces mêmes équipes disent, parfois même très clairement, ce qui doit être dit et que, par un étrange processus de scotomisation, le malade ou les proches ne l'entendent pas.

Je vous dis ça parce que ce qu'il y avait à dire était très clair et très simple (et très triste) ; j'ai du mal à croire que cela n'ait pas été fait, et je suspecte qu'en réalité les choses vous aient été dites, mais qu'au moment où on l'a fait vous n'étiez pas en état d'entendre.

Je me pose ces questions, car même pas son médecin traitant n'a pu voir son cancer : est-ce lié au fait de ses problèmes respiratoires de base ? Est-il incompétent ?
Comment pouvais-je, et pouvait-il voir le cancer ?

Je vous l'ai dit : pour détecter un cancer dans cette situation il faut le chercher ; il faut donc des raisons pour le faire ; et il n'est pas du tout simple de le voir. Le médecin traitant n'en avait probablement pas les moyens.

Ayant cherché des informations sur le cancer du poumon, j'ai lu qu'une des 2 formes était particulièrement brutale et agressive, et qu'elle ne laissait pour ainsi dire aucunes chances de survie :

Le plus probable est qu'elle a fait une nouvelle décompensation respiratoire brutale. Il y a des cancers foudroyants, mais pas à ce point.

Y aurait-il eu des signes, qui m'auraient permis, non pas de la soigner mais de rendre ses derniers moments plus confortables ? Elle a souffert durant des mois, et trop souvent je me demande si j'aurais dû la placer moi-même en maison de soins, ou à l'hôpital. Mais cela pose une question éthique, puisqu'elle avait toute sa tête : comment peut-on forcer une mère à se faire hospitaliser ? Elle avait 63 ans, donc jeune : mais je me sens coupable de ne pas avoir pris cette décision, qui aurait pu vraiment faciliter ses derniers mois de vie.

Il vous suffit d'écrire ces lignes pour constater qu'elles n'ont pas de sens.
Vous cherchez des signes, mais en oubliant que ces signes sont très techniques et que leur détection et leur interprétation sont du ressort des professionnels. Vous êtes donc en train de vous reprocher quelque chose qui en aucun cas ne dépendait de vous.
Comme vous le constatez rapidement, vous n'auriez rien pu faire puisque votre mère était tout à fait en mesure de décider pour elle-même.

Ce que vous dites là est donc effectivement en rapport avec le sentiment de culpabilité, dont j'ai indiqué qu'il n'est qu'une manière d'être en colère contre soi-même.

Je ne peux pas avoir d'avis. Si les médecins ont dit que le décès est survenu par insuffisance rénale, on ne voit pas comment je pourrais avoir une opinion différente. C'est en tout cas plus plausible que l'idée du cancer. Il est tout à fait exact que la mort par insuffisance rénale est paisible (les quelques manifestations d'agitation sont inconscientes). Et même s'ils se trompaient les autres hypothèses (décompensation respiratoire, accident cardiaque, etc…) n'engendrent que peu d'inconfort, et ce sont des inconforts que nous savons apaiser. Or vous avez manifestement eu affaire à une équipe attentive.

Lorsqu'elle a refusé les soins, on m'a certifié qu'elle était tout à fait lucide (sinon ils auraient refusé) : comment se passe la phase de décision chez un patient ?

La question se posait à peine : votre mère était parfaitement en état de décider pour elle-même, et sa décision s'imposait à tous. Je crois qu'il s'est passé autre chose. Votre mère a décidé qu'elle en avait assez de se battre sur le plan respiratoire, et les médecins se sont dit qu'en effet les choses devenaient très difficiles et qu'ils n'avaient pas trop le droit d'insister pour qu'elle se soigne alors qu'ils ne pouvaient plus promettre que cela servirait à quelque chose.

Dans votre pratique, qu'avez-vous observé ? Je sais que cette situation est propre à chaque patient, mais j'aurais aimé savoir si cette décision provoque de la tristesse, de l'angoisse, de la peur, de la sérénité...
Je n'étais pas présente à ce moment, et j'aimerais pouvoir imaginer dans quel état on peut se trouver lorsqu'on prend cette décision.
Je ne dirais pas que j'ai besoin de comprendre, mais j'aimerais avoir des exemples concrets, afin d'arrêter de m'imaginer tout et n'importe quoi.

Sauf que c'est impossible. Car vous pensez bien que ces comportements sont tout à fait individuels, et que ce qui vaut pour l'un ne vaut pas pour l'autre. Tout ce que je peux dire c'est que dans la quasi-totalité des cas la marche vers la mort est sereine ; elle l'est encore plus chez les patients qui ont décidé de jeter l'éponge.

Ce que vous êtes en train de faire est classique : vous avez besoin de certitudes, ce qui est une manière de chercher à maîtriser la situation. C'est là une phase incontournable du deuil. Mais l'un des buts du deuil est précisément d'accepter cette dure idée que la mort nous échappe, que le mort nous échappe, qu'il est parti sur un chemin mystérieux qui lui appartient, et que c'est très bien ainsi.

Elle est décédée moins de 24h après m'avoir annoncé son cancer ; de part son état physique et d'autre part son épuisement, je pense qu'elle en a eu assez, et son corps aussi. Je respecte tout à fait cela :
qui sommes-nous pour choisir de la vie ou de la mort des gens autour de nous ? Je pense que chacun, s'il peut, doit avoir le choix de choisir sa mort, sans être culpabilisé par son entourage.
Comment cela est possible de mourir aussi vite d'un cancer ? Celui du poumon va-t-il vraiment aussi vite ?

Vous entrez là dans le mystère, et ce mystère doit être respecté. En soi, aucun cancer ne va aussi vite. Mais le fait d'apprendre une nouvelle aussi lourde symboliquement que la présence d'un cancer peut déclencher des mécanismes mystérieux conduisant, chez un malade précaire, à un décès. Je dis que la nouvelle est symbolique parce que, sur ce que je comprends, chez votre mère le pronostic de l'insuffisance respiratoire était encore pire que celui du cancer.

C'est bien cela qu'il vous faut retenir. Il y a deux mécanismes :
On peut avoir des éléments permettant de prévoir que les choses vont mal tourner. Ici les éléments ne vous manquaient pas.
On peut avoir le sentiment irraisonné que quelque chose se prépare de façon imminente ; cela vous est-il arrivé ? C'est à voir. Mais ce dont je suis sûr (les questions que vous vous posez en témoignent) c'est que vous avez donné à votre mère tout ce qu'on pouvait attendre de vous.

Je vois bien que vous vous reprochez de n'avoir pas entendu le téléphone la nuit du décès. Je comprends ce sentiment ; mais j'attire votre attention sur le fait que cela n'a pas eu de conséquence réelle. J'attire aussi votre attention sur le fait que dans ces moments d'extrême fin de vie il semble se passer des choses mystérieuses : des malades qui meurent quand tout le monde est là, d'autres qui meurent quand tout le monde est parti… Je parierais bien que la solution que vous avez choisie d'un commun accord (même totalement inconscient) avec votre mère a été de limiter votre présence lors de l'agonie tout en vous permettant d'être là au moment du décès. Personnellement je trouve ce compromis tout à fait remarquable.

Bien à vous,

M.C.

L'agonie

Bonjour Docteur,

J'ai découvert votre site en cherchant des informations sur comment se passe un décès : tout d'abord, merci de votre honnêteté, de votre bienveillance et de votre écoute.
Vous soulagez de nombreuses personnes vivant des situations de détresse, et je ne peux qu'admirer cela.
Etant médecin, vous arriverez peut-être à répondre à mes questions : j'ai perdu ma mère en novembre dernier, de manière brutale et excessivement rapide.
En effet, elle souffrait de désaturation respiratoire, et son médecin a imposé son hospitalisation mi-octobre. Selon ses dires, elle aurai pu mourir la semaine suivante si rien n'avait été fait.
Elle a donc été hospitalisée durant les 2 semaines précédent sa mort, avec 2-3 séjours en soin intensifs pour difficultés respiratoires.
L'équipe médicale a décidé de lui posé une sonde urinaire, car elle faisait de la rétention d'eau et ont remarqué que ses reins fonctionnaient mal : apparemment, cela est lié aussi à sa désaturation en oxygène, car le cœur pompe mal le sang.
A ce stade, je me demande si ce signe n'aurait pas du être une alerte, qui aurait pu m'aider à anticiper la suite.
Ayant toujours eu des difficultés respiratoires, on a tout d'abord essayer de la soigner à coup d'antibiotiques et de cortisone : rien n'a fait effet.
Les médecins ont donc fait des examens approfondis, qui ont mis en lumière un cancer du poumon en stade avancé, avec un début de métastase dans le foie.
On me l'a annoncé le mercredi 9 novembre : en questionnant son médecin, ce dernier m'avait parlé d'un "délai" de quelques mois, chose que je pouvais plus ou moins gérer.
En la quittant le soir même, puisqu'il faut bien rentrer à la maison : elle m'a dit "c'est quelque chose dont on doit penser, la mort", et je lui ai répondu que ce n'était pas pour tout de suite.
Que l'on soit bien d'accord : de part son état de santé fragile(elle souffrait d'arthrite,d'arthrose et de plusieurs hernies discales ou encore de problèmes de tension), je n'avais aucuns espoirs de la sauver : on ne sauve pas les gens dans cette situation.
Néanmoins, j'aurai aimé avoir plus de temps.

J'ai eu un appel de l'hôpital aux environs de 3h du matin, la nuit du 9 au 10 novembre, que je n'ai pas entendu : j'ai rappelé à mon lever du lit.
On m'a alors indiqué qu'elle avait encore eu un épisode de détresse durant la nuit, et qu'elle a fini par refuser l'aide respiratoire.
On me parlait de mois, c'était devenu une question d'heure.
Elle nous a quitté le 10novembre à 8h30 du matin.

A la suite de votre article, je pense qu'elle avait des symptômes d'agonie, mais pour moi cela a duré plus de quelques jours, au moins 2 semaines : mais apparemment cela ne dure pas aussi longtemps.
Elle avait de grandes difficultés respiratoires, elle ne pouvait quasiment plus se déplacer (et je pense que cela dépassait les douleurs qu'elle avait au quotidien), même aller aux Wcs étaient devenu impossible.
Elle avait également constamment les jambes gonflées, et s' endormait de plus en plus souvent.
Ayant toujours été une femme active, aurai-je du avec ces signes anticiper son décès ? Aurai-je pu d'ailleurs ?
je me pose ces questions, car même pas son médecin traitant n'a pu voir son cancer : est-ce lié au fait de ses problèmes respiratoires de base ? Est-il incompétent ?
Comment pouvais-je, et pouvait-il voir le cancer ?
Ayant chercher des informations sur le cancer du poumon, j'ai lu qu'une des 2 formes était particulièrement brutale et agressive, et qu'elle ne laissait pour ainsi dire aucunes chances de survie :
Y aurait-il eu des signes, qui m'aurai permis, non pas de la soigner mais de rendre ses derniers moments plus confortable ? Elle a souffert durant des mois, et trop souvent je me demande si j'aurai du la placer moi-même en maison de soin, ou à l'hôpital. Mais cela pose une question éthique, puisqu'elle avait toute sa tête : comment peut-on forcer une mère à se faire hospitaliser ? Elle avait 63ans, donc jeune : mais je me sens coupable de ne pas avoir pris cette décision, qui aurai pu vraiment faciliter ses derniers mois de vie.

Une autre question, et celle-ci ne me quitte pas : sur le rapport de décès, l'équipe médicale a noté que ses fonctions rénales avaient cessé de fonctionner ; ce qui a probablement provoqué la mort.
Comment se déroule un décès suite à une insuffisance rénale ? On m'a expliqué que le patient s'endors paisiblement, mais j'aimerai en savoir plus, au niveau plus technique, plus médicale.
Est-cela qu'il l'a tué ? Est-ce le cancer ?
D'un point de vue médicale, j'aimerai savoir comment cela se passe : surtout si cela a été difficile, et douloureux.
Lorsqu'elle a refusé les soins, on m'a certifié qu'elle était tout à fait lucide (sinon ils auraient refusés) : comment se passe la phase de décision chez un patient ?
Dans votre pratique, qu'avez-vous observé ? Je sais que cette situation est propre à chaque patient, mais j'aurai aimé savoir si cette décision provoque de la tristesse, de l'angoisse, de la peur, de la sérénité...
Je n' étais pas présente à ce moment, et j'aimerai pouvoir imaginer dans quel état on peut se trouver lorsqu'on prend cette décision.
Je ne dirais pas que j'ai besoin de comprendre, mais j'aimerai avoir des exemples concrets, afin d'arrêter de m'imaginer tout et n'importe quoi.
Elle est décédée moins de 24h après m'avoir annoncé son cancer ; de part son état physique et d'autre part son épuisement, je pense qu'elle en a eu assez, et son corps aussi. Je respecte tout à fait cela :
qui sommes-nous pour choisir de la vie ou de la mort des gens autour de nous ? Je pense que chacun, s'il peut, doit avoir le choix de choisir sa mort, sans être culpabilisé par son entourage.

Comment cela est possible de mourir aussi vite d'un cancer ? Celui du poumon va-t-il vraiment aussi vite ?

J'ai lu dans un de vos commentaires, que certains "ressentent" l'arrivée de la mort chez leur proche : je pense que cela est vrai. En tout cas, l'inconscient peut préparer le corps et le cœur à "limiter" le choc.
Durant les semaines précédents sa mort, j'avais dit à mon compagnon que j'avais l'impression de partir à la guerre tout les matins, et je pense que c'est mon inconscient qui m'a préparé à affronter cette épreuve.
Je pense que dans ces moments, il est important de faire confiance à son instinct, et aux signes que notre corps nous envois : cela permet d'éviter une véritable catastrophe à ceux qui restent.

J'ai conscience de la longueur de mon message, et m'en excuse par avance : cela fait des semaines que je me pose toutes ces questions, et je n'ai personne qui puisse me répondre.

Merci d'avance pour votre réponse et en générale votre bienveillance : cela fait du bien de pouvoir avoir un médecin qui nous parle sans détour.
Gardez cette précieuse qualité et chérissez-la : vous faites énormément de bien à vos lecteurs.

Avec mes meilleures salutations.
Sandrine A.

L'agonie

Bien à vous

Bonjour, Solange.

Le principal problème est effectivement que vous êtes loin. Et cela doit nous inciter à la prudence, car vous me demandez un avis à propos d'une malade que je n'ai pas vue, et alors que vous ne l'avez pas vue davantage. Autant dire que nous sommes à l'aveugle, et que nous allons parler sans savoir le moins du monde de quoi nous parlons.

Mais supposons que les choses soient telles que vous les décrivez. Il s'agit donc d'une dame âgée qui a fait un accident vasculaire cérébral grave : si au bout d'un mois elle a toujours des troubles de la conscience, il ne faut pas s'attendre à une grande récupération.

Notons qu'elle n'est pas en agonie : son état est grave mais stable, et il n'y a pas de signe d'un effondrement imminent.

Il faudrait dans un premier temps se demander ce qu'on veut :
On peut vouloir maintenir la situation parce qu'on pense qu'elle peut s'améliorer. J'ai du mal à y croire, mais je n'ai bien entendu pas d'éléments suffisants.
On peut vouloir maintenir la situation parce qu'on pense qu'éthiquement il n'est pas acceptable de faire autrement ; ou parce qu'on a détecté que, malgré les apparences, la malade est toujours dans la vie et capable de communiquer mieux que vous ne pensez.
On peut considérer que cette existence n'est pas suffisamment conforme à ce que nous savons du désir de la malade, ou qu'elle n'offre pas de garanties suffisantes de confort.

C'est important, parce que si la situation est ce qu'elle est c'est parce que les professionnels qui sont en charge de votre grand'mère mènent des actions positives pour qu'elle vive. On ne peut donc rien dire tant qu'on ne connaît pas leurs raisons.

Et du coup il n'y a aucun moyen de prévoir ce qui va se passer, encore moins quand. Alors ? Aller la voir ? Sans doute, mais cela ne vous permettra que d'évaluer la situation actuelle, de discuter avec votre mère, et de voir les médecins. Rien ne vous permettra de dire combien de temps les choses vont durer, d'autant que c'est une malade qui se trouve exposée à des complications brutales et imprévisibles. Attendre l'agonie ? Oui, à condition qu'il y ait une agonie ; à condition qu'elle puisse être anticipée, et le fait qu'on intervienne, notamment par l'alimentation artificielle, vient troubler (à juste titre ou non, je n'en sais rien) le cours ordinaire des choses.

Il est donc bien difficile de vous conseiller. Les choses peuvent durer, elles peuvent s'arrêter brutalement, elles peuvent fléchir plus ou moins rapidement mais d'une manière qui vous permettra de réagir à temps. Si vous attendez la phase d'agonie vous risquez de ne pas arriver à temps. Mais si vous ne l'attendez pas vous avez toute chance de vous déplacer inutilement (enfin, je ne crois pas que ce soit inutile, mais c'est une autre question). Vous attend-elle pour partir ? Cela se peut, et c'est une raison d'aller la voir.

Quant à savoir si elle a conscience de son environnement, elle est encore plus difficile car, précisément, elle n'est pas en train de mourir. Son niveau de conscience est celui d'un coma dont la profondeur s'évalue. On ne peut donc rien en dire.

Finalement je crois que la seule option serait effectivement d'aller la voir, en gardant en tête que cela vous permettra de faire un point plus exact de la situation, mais que cela laissera entière la question de votre éventuelle présence quand ce sera la fin.

Bien à vous,

M.C.

L'agonie

Bonsoir,
Ma grand-maman âgée de 88 ans, a fait un AVC il y a environ un mois, depuis elle est dans un semi-coma, partiellement paralysée d'un côté, elle ne répond pas, ne réagit pas, quand elle ouvre les yeux son regard est vide et surtout elle a de la peine à déglutiner… Cependant, elle est maintenue en vie grâce à une sonde alimentaire et son cœur continue de battre normalement. Après il y a deux choses qui me pèsent, mais à ma propre conscience je pense, c'est le fait que je ne peux pas la voir puisqu'on se trouve éloignée de 2000 km, il faudrait que je puisse me rendre sur place pour constater par moi-même son état, toutes ces informations je les tiens de ma maman qui se trouve à son chevet… La seconde, c'est qu'ayant assistée il y a quelques jours à l'agonie du père d'une amie qui vient de décédé, je ne peux que confirmer tous les symptômes précédant la mort que vous décrit. C'était assez troublant et terriblement émouvant de le voir se tordre, s'agiter, puis se calmer et partir sereinement… j'ai fait la seule chose que je pouvais faire, être présente pour mon amie qui tenait la main de son père jusqu'à son dernier souffle. Par contre, comme un boomerang, prévisible et inévitable, cela me renvoie tout droit à la situation de ma pauvre grand-maman qui, elle, se trouve entre la vie et la mort, comme dans l'attente de celle-ci qui tarde à arriver pour la soulager ! Et moi dans tout ça je ne sais pas quoi faire ! Dois-je allé la voir, sachant qu'elle peut encore durer des mois ainsi ? Dois-je attendre cette phase d'agonie ? Mais arrives-je à temps si celle-ci se déclenche vite ? Moi aussi j'aurai aimé être présente comme mon amie avec son père et tenir la main de ma grand-maman au moment de son départ, mais comment le prédire ? Tout cela me tourmente, je me mets à croire qu'elle attend ma venue pour partir, ou alors c'est que des conneries car elle n'a plus conscience de ce qui l'entoure. Et oui je travaille dans le médicale, qui plus est en psychiatrie, donc je suis très terre à terre, je pense que quand une personne est en train de mourir, il n'est plus conscient de rien, il est dans un tourbillon de confusion et c'est tout… mais si je me trompais ?
Bien à vous

Copié-collé de vos écrits ??

Bonjour, Denis, et merci de votre vigilance.

Mais que faire ?

Oui, c'est désagréable de constater cette goujaterie. D'un autre côté elle me semble inévitable, et tellement répandue...

Cela dit, en ce qui concerne cet article particulier, il me semble que si l'auteur a effectivement fait un copié/collé, il faut nuancer : ce qu'il a charogné ne porte pas sur mes opinions mais sur ce que je crois être des faits ; dans un sens on ne peut pas dire, donc, que ce texte m'appartient réellement. D'autre part il faut lui accorder qu'il l'a utilisé pour lui apporter une réelle valeur ajoutée.

Quoi qu'il en soit, je crois qu'il ne faut rien faire. Les indélicats existeront toujours, et il faut même se demander si nous n'avons pas simplement affaire à quelqu'un qui a oublié de se poser la question ; banalité sur Internet où on ne compte plus les textes (voyez Wikipédia) qui ne font que recopier d'autres textes qui ont été eux-mêmes... Ne reste donc qu'à en prendre son parti et se réjouir de voir un texte circuler. C'est le prix à payer quand on publie sur Internet : ce que je publie ne m'appartient plus, il est à la libre disposition de tout le monde ; et à la merci de toutes les impolitesses. Dommage, certes.

Bien à vous,

M.C.