Plan de soins ou contrat de soins - commentaires

Plan de soins ou contrat de soins

Mais si Corinne ne voulait parler que des aspects médicaux, elle n'en parlerait peut-être pas en commentaires publics.

Je n'en... préjugerais pas. Et surtout pas sur Internet, les choses sont suffisamment risquées pour que je sorte de mon rôle, qui est de m'en tenir aux questions qu'on me pose.

Mais de toute manière, même si Corinne en est là, mon devoir n'en est pas moins de rappeler qu'il y a d'abord deux ou trois bonnes grosses hypothèses à éliminer. Il y a des patients qui ont payé trop cher les fois où je l'ai oublié...

Bien à vous,

M.C.

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Bonjour Michel,
En effet, on ne se comprend pas trop sur ce sujet.
En effet, les démarches médicales sont nécessaires.
En effet, le reste ne nous regarde pas.
Mais si Corinne ne voulait parler que des aspects médicaux, elle n'en parlerait peut-être pas en commentaires publics.
Le but de mes commentaires est de souligner qu'elle est la seule à pouvoir estimer la pertinence de moyens d'actions autres, malgré les impossibilités probables.
Bien à vous,
B.

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Corinne a-t-elle besoin de nous lire pour être renvoyée à la notion d'impuissance ou de culpabilité ?

Je ne suis pas sûr en tout cas qu'elle ait besoin de se l'entendre répéter.

Toute possibilité de dialogue plus ou moins direct avec sa mère est-elle effacée après ces 5 ans ?

Je ne suis pas sûr que quelqu'un ait dit cela.

Je comprends vos précautions (et leur ordre a priori), mais ne préjugez-vous pas des réponses qui pourraient être celles de la mère de Corinne et qui changeraient l'appréciation de la situation ?

Je préjuge d'autant moins que, comme j'essaie vainement de vous le faire comprendre, je ne veux pas examiner cette question, non seulement parce qu'il y aurait non-sens à le faire tant que les démarches médicales n'ont pas été faites (ou qu'il y ait été renoncé), mais encore parce que cela ne nous regarderait en rien.

Bien à vous,

M.C.

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Corinne a-t-elle besoin de nous lire pour être renvoyée à la notion d'impuissance ou de culpabilité ?
Toute possibilité de dialogue plus ou moins direct avec sa mère est-elle effacée après ces 5 ans ?
Je comprends vos précautions (et leur ordre a priori), mais ne préjugez-vous pas des réponses qui pourraient être celles de la mère de Corinne et qui changeraient l'appréciation de la situation ?

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Supposons que la dame ne puisse pas "faire un effort", mais qu'elle le veuille. Ça changerait déjà tout pour Corinne.

Pardonnez-moi, mais cela n'a aucun sens en pratique.

Ce que la dame dit, c'est qu'elle ne peut pas (je n'ai jamais rencontré une personne qui dans cette situation dise autre chose). Non seulement mon devoir est de recevoir sa parole sans en douter, non seulement il serait vain de se demander, par exemple, si un déprimé ne peut pas ou ne veut pas, mais on ne voit pas comment je pourrais faire la différence entre les deux. L'histoire dont nous parlons dure depuis cinq ans, Corinne sait de quoi elle parle.

Soit Corinne estime qu'elle est impuissante, et tout est joué.

Je vous l'ai déjà dit : c'est exactement ce qu'il ne faut pas faire : oublier l'essentiel. La question posée est uniquement de savoir s'il faut se résigner à la situation. Et votre proposition contient deux erreurs.
La première est de limiter le débat à la possibilité de mobiliser la dame, ce qui ne peut se faire qu'en lui renvoyant le problème. Je vous ai expliqué que dans ma pratique cette attitude était toujours corrélée, non à la réalité, mais à mon sentiment d'impuissance. Or, et c'est cela la question de Corinne, il y a d'autres pistes, du côté notamment de la maladie ou de la dépression. Ces pistes, il faut les explorer d'abord, sans quoi nous n'avons aucun droit de jouer cette carte ultime ; mais je me demande si vous ne les avez pas perdues de vue depuis un moment, tombant ainsi dans le piège que je vous signalais, et que je redoute particulièrement pour y être trop souvent tombé moi-même.
La seconde est de renvoyer Corinne à la notion d'impuissance, ce qui implique qu'elle aurait une responsabilité dans l'issue. Outre que c'est profondément faux et injuste, c'est la dernière chose à dire. Pour ce qui la concerne, les seules questions que je me pose sont celles de son épuisement et de son sentiment de culpabilité devant une entrée en institution que je sens inéluctable, sauf bonne surprise diagnostique.

Bien à vous,

M.C.

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Supposons que la dame ne puisse pas "faire un effort", mais qu'elle le veuille. Ca changerait déjà tout pour Corinne.

Soit Corinne estime qu'elle est impuissante, et tout est joué. Soit elle essaie, dans les limites qu'elles fixe. A elle de jouer et de prendre ses précautions pour que le pire des cas possibles soit qu'elle aura été impuissante.

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Corinne est en souffrance, mais c'est aussi à elle qu'il revient d'être rationnel et de faire avec la réalité.

Mais si nous débattons,c'est précisément parce qu'elle ne le peut pas (mystère de la dyade).

C'est peut-être la première, mais si 'l'on pouvait l'éliminer. La mère de Corinne pouvant manifester sa volonté, il faut bien la mobiliser, sinon, il faudra faire sans elle.

Et c'est cela que je veux éviter. Si je demande à une dame (je résume outrageusement) si elle ne pourrait pas "faire un effort" je mets nécessairement en doute son discours qui est qu'elle ne le peut pas.
Cela érode la relation de confiance.
Ce n'est pas le sujet : la dame ne peut pas. La question est de savoir pourquoi, et les causes possibles sont multiples, notamment psychogènes.
Je pourrai m'y autoriser seulement quand j'aurai acquis moi-même cette certitude, ce qui suppose une démarche médicale. Dans quoi enferrerais-je notre relation si je lui demandais quelque chose d'impossible ?
Plus que tout je redouterais d'aggraver les choses en lui faisant vivre indûment un échec.
Chaque fois que j'ai agi comme vous le proposez, c'était parce que je ne supportais pas ma propre impuissance. De mémoire je n'ai eu raison qu'une seule fois, et il s'agissait d'un membre de ma famille.

Insurmontable, mais si ça ne l'est pas pour Corinne, ça lui permettrait peut-être d'avancer, avec sa mère.

Comme je vous le disais plus haut, si ce n'était pas insurmontable, nous ne serions pas en train d'en discuter. Enfin, pas sur le net : l'une des règles que je me suis fixées est celle-ci : je corresponds avec des personnes dont je ne sais rien. Elles peuvent se tromper dans leur analyse de la situation, je ne peux pas le vérifier. Elles peuvent mentir, je suis impuissant. Quand je réponds c'est toujours en fonction de l'hypothèse que leur propos est conforme à la réalité, c'est à elles qu'il appartient d'assumer le risque que ce ne soit pas le cas. Tout comme, dans un registre à peine différent, c'est à elles qu'il appartient d'assumer le fait que notre débat est public (point sur lequel je me suis beaucoup questionné : quand j'ai un jour répondu à un correspondant que le pronostic du cancer du pancréas n'est pas bon, je me suis dit qu'il pouvait arriver que ce message soit lu par un malade atteint d'un cancer du pancréas ; j'ai fini par l'écrire quand même, en estimant que ce malade aurait pris son risque en venant sur ce site ; je ne sais toujours pas si j'avais raison).

Bien à vous,

M.C.

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> C'est bien là-dessus que j'attire votre attention : nous sommes sur Internet, où ce sont les mots qui passent, pas les intentions, surtout quand on échange avec des personnes en souffrance. Cela m'impose d'infinies précautions, Dieu fasse que je les prenne toujours moi-même.

Corinne est en souffrance, mais c'est aussi à elle qu'il revient d'être rationnel et de faire avec la réalité.

> Mais, précisément, cette option est la première qui nous vient à tous, et je m'en méfie car elle implique toujours, quand je la prends, une forme de déni par rapport à ce que la dame donne à voir. C'est ce que je critique dans l'idée de laisser-aller : quand j'en viens à penser cela c'est toujours que, impuissant à comprendre ou à soulager, je me dis que tout de même elle pourrait faire un effort ; ou pour le dire autrement j'ai appris (sans jamais réussir à le mettre en pratique) que quand le malade m'agaçait c'était le signe infaillible que j'étais en train de faire une erreur.

C'est peut-être la première, mais si 'l'on pouvait l'éliminer. La mère de Corinne pouvant manifester sa volonté, il faut bien la mobiliser, sinon, il faudra faire sans elle.

> Assurément. Mais mon intuition est que si cette discussion n'a pas eu lieu (ce que nous ne savons pas) il y a fort à parier que c'est parce que les forces qui s'y opposent sont insurmontables. En tout cas cela ne nous fait pas avancer : avant de la proposer il est indispensable de raisonner médicalement, et de vérifier qu'on a éliminé toutes les causes dont le traitement permettrait une amélioration de la dépendance ; j'en doute autant que vous, mais ce n'est pas le sujet...

Insurmontable, mais si ça ne l'est pas pour Corinne, ça lui permettrait peut-être d'avancer, avec sa mère.

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Je ne juge pas,

Je l'avais bien compris ; d'où ma citation de Barthes.

j'utilise des mots dont l'on peut juger qu'ils véhiculent un jugement.

C'est bien là-dessus que j'attire votre attention : nous sommes sur Internet, où ce sont les mots qui passent, pas les intentions, surtout quand on échange avec des personnes en souffrance. Cela m'impose d'infinies précautions, Dieu fasse que je les prenne toujours moi-même.

J'envisage une option qui est peut-être la plus simple à résoudre.

Mais, précisément, cette option est la première qui nous vient à tous, et je m'en méfie car elle implique toujours, quand je la prends, une forme de déni par rapport à ce que la dame donne à voir. C'est ce que je critique dans l'idée de laisser-aller : quand j'en viens à penser cela c'est toujours que, impuissant à comprendre ou à soulager, je me dis que tout de même elle pourrait faire un effort ; ou pour le dire autrement j'ai appris (sans jamais réussir à le mettre en pratique) que quand le malade m'agaçait c'était le signe infaillible que j'étais en train de faire une erreur.

"Votre projet me semble être de « la secouer un peu ». Je vous ai dit mes réserves. Mais je vous repose ma question : que voudriez-vous faire ?"

Peut-être dans un premier temps susciter une discussion rationnelle entre la mère et la fille sur les objectifs, les craintes et les moyens de chacune.

Assurément. Mais mon intuition est que si cette discussion n'a pas eu lieu (ce que nous ne savons pas) il y a fort à parier que c'est parce que les forces qui s'y opposent sont insurmontables. En tout cas cela ne nous fait pas avancer : avant de la proposer il est indispensable de raisonner médicalement, et de vérifier qu'on a éliminé toutes les causes dont le traitement permettrait une amélioration de la dépendance ; j'en doute autant que vous, mais ce n'est pas le sujet...

Bien à vous,

M.C.

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Je ne juge pas, j'utilise des mots dont l'on peut juger qu'ils véhiculent un jugement. J'envisage une option qui est peut-être la plus simple à résoudre. Mais évidemment, ni vous ni moi ne pouvons avoir un avis. La seule utilité de cet échange serait ce que Corinne peut y voir.

> Votre projet me semble être de « la secouer un peu ». Je vous ai dit mes réserves. Mais je vous repose ma question : que voudriez-vous faire ?

Puet-être dans un premier temps susciter une discussion rationnelle entre la mère et la fille sur les objectifs, les craintes et les moyens de chacune.

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2) Je m'interroge sur le caractère (en partie) réconfortant de cette dépression pour la mère de Corinne. Le laisser-aller n'est-il pas un moyen pour indiquer à Corinne qu'elle s'en remet entièrement à elle par anticipation et dans une situation de dépendance qu'elle veut durable quel qu'en soit le coût pour Corinne (c'est le chantage implicite) ?

Je vous le redis : vous êtes tombé dans l'un des pièges qui m'ont incité à construire ce site. Et je vous le redis : votre formulation est caractéristique : Le laisser-aller n'est-il pas un moyen ? Votre question contient sa propre réponse, vous avez déjà votre jugement… C'est de cette tentation, que nous avons tous, dont il faut nous déprendre si nous voulons avoir une chance d'être d'une quelconque utilité à Corinne.

1°) : Je n'ai aucun moyen de savoir ce qu'il en est, faute d'avoir vu la situation. Vous non plus, et vous le savez, bien sûr : votre formulation n'est que manière de parler. Mais je vous répondrais comme faisait Barthes : « Je sais que ce n'est pas ce que vous avez voulu dire, mais c'est ce que vous avez dit ».

2°) : Serais-je sur place que je me trouverais affronté à ce qui est le secret d'une relation, que j'ai volontairement appelée dyade, et dans laquelle les choses ne sont certainement pas aussi claires, aussi simples, aussi lapidaires que vous ne l'envisagez. Il faudrait faire l'historique de leur relation pour pouvoir se faire une idée des enjeux de cette prise en charge. Ce serait une lourde tâche, et surtout cela ne nous regarde en rien. Corinne aurait pu (d'autres l'ont fait dans d'autres familles) se désintéresser de sa mère ; elle aurait pu sous-traiter la prise en charge à des professionnels ; elle a opté pour une autre voie.

3°) : Mais surtout, je sens, à vous lire, ce qui a tout chance d'être une méconnaissance totale de la situation :
Je m'interroge sur le caractère (en partie) réconfortant de cette dépression pour la mère de Corinne. Je ne vais pas prétendre qu'il n'y a jamais de bénéfices secondaires dans une maladie, et la dépression est une maladie comme une autre. Mais quand on parle de bénéfices secondaires on se propose de demander si le patient, en quelque sorte, n'en ferait pas un peu trop. C'est l'une des plus grandes difficultés de ce métier : nous devons toujours croire ce que le malade nous dit ; à charge pour nous de savoir décrypter. Je vous dis cela parce que vous revenez sur le caractère (en partie) réconfortant de cette dépression ; non : la dépression c'est tout sauf réconfortant, et vous énoncez un oxymore, on ne peut dire cela que si on part du principe que ce n'est pas une dépression. Or nous n'en savons rien. D'ailleurs je ne prends pas les choses sous cet angle. Nous sommes devant une situation ; j'ai mentionné qu'elle pourrait s'expliquer notamment par une dépression, mais je n'ai aucun argument pour conforter cette hypothèse.
Le laisser-aller. Je crois que c'est le fin mot. À tort ou à raison j'entends là un jugement : elle se laisse aller, il faudrait la secouer un peu. On décrit en effet ce qu'on appelle la régression psychomotrice, mais même ceux qui la décrivent ne considèrent pas que ce soit si simple (ni d'ailleurs que cette régression se résume à un laisser-aller). Et ces auteurs ne préconisent jamais de secouer les patients, même un peu.
Il existe évidemment des malades qui profitent de leurs bobos pour se faire dorloter ; mais ils sont aussi nombreux que les migrants qui viennent faire cinq mille kilomètres pour avoir l'AME. Le grand danger qui nous guette ici est de ne pas écouter.
Y aurait-il un laisser-aller que nous devrions le prendre avec circonspection. Car, mais je l'ai déjà dit je crois, le concept est ambigu : on se laisser aller quand on ne prend plus soin de soi ; mais on se laisse aller aussi quand, ayant décidé (plus ou moins clairement, c'est à voir) que la vie qu'on mène ne couvre pas ses frais, on se désintéresse de la suite ; et on se laisse aller encore quand, fatigué de vivre, on s'abandonne doucement à ce qui vient. J'y insiste parce que c'est pour moi la seule question : on va éliminer les causes curables, et quand on l'aura fait on sera autorisé à dire que la mère de Corinne se laisse aller. Mais cela ne nous interdira pas moins de porter là un jugement de valeur : non seulement elle a le droit de se laisser aller, mais il se peut que notre devoir soit de respecter ce choix, la seule question étant de savoir comment on s'y prend. Et de respecter vraiment, ce qui ne signifie pas qu'on approuve. Allons plus loin, il ne faut pas approuver : quand mon fils m'a dit qu'il ne voulait pas faire d'études, j'ai consenti, mais j'ai désapprouvé. De même si la mère de Corinne signifie que la vie lui pèse, nous pouvons lui répondre que nous serons là pour elle ; mais… pas lui dire qu'elle a bien raison.

Si la mère de Corinne envisageait un changement radical, entrer en institution, elle l'évoquerait, au moins de façon détournée.

Vous voyez bien que vous préjugez : comment savez-vous qu'elle ne le fait pas ? Même si, je vous l'accorde, c'est peu probable.

Ne faudrait-il pas provoquer un petit choc dans la relation mère-fille pour éclaircir les options ?

Votre projet me semble être de « la secouer un peu ». Je vous ai dit mes réserves. Mais je vous repose ma question : que voudriez-vous faire ?

Bien à vous,

M.C.

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1) On est d'accord : y a-t-il un moyen d'agir sur la dépression et sur son état de santé ? OK.

2) Je m'interroge sur le caractère (en partie) réconfortant de cette dépression pour la mère de Corine. Le laisser-aller n'est-il pas un moyen pour indiquer à Corinne qu'elle s'en remet entièrement à elle par anticipation et dans une situation de dépendance qu'elle veut durable quel qu'en soit le coût pour Corinne (c'est le chantage implicite) ?

Si la mère de Corinne envisageait un changement radical, entrer en institution, elle l'évoquerait, au moins de façon détournée.

Ne faudrait-il pas provoquer un petit choc dans la relation mère-fille pour éclaircir les options ?

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Bonjour, B.

Je voulais dire : la dame a certainement de bonnes raisons d'être déprimée, mais la dépression n'est-elle pas aussi la solution pour entériner la situation qu'elle juge la plus confortable pour elle ?

Ce n'est là, je crois, qu'une question de vocabulaire. Reprenons, comme je l'ai expliqué, l'ancienne terminologie : il y avait :
La mélancolie, qui n'est pas liée aux circonstances et que, pour résumer atrocement, j'ai envie d'assimiler à un délire de dévalorisation : le sujet se sent tellement mauvais que la seule chose à faire est de disparaître.
La dépression névrotique : le sujet est triste, démoralisé, etc., alors qu'on ne voit pas très bien ce qui dans sa vie motive une telle opinion de lui-même.
La dépression réactionnelle : compte tenu de ce que le sujet vit ou a vécu, on comprend qu'elle déprime.
Je le redis : cette terminologie est passée de mode, et elle poserait une foule de questions ; mais laissons cela.

la dame a certainement de bonnes raisons d'être déprimée,

vous évoquez là une dépression réactionnelle, liée par exemple au deuil, ou au sentiment de sa perte d'autonomie. C'est une de mes hypothèses, en effet, et même la plus probable ; mais je n'oublie pas que quand j'écris : compte tenu de ce que le sujet vit ou a vécu, on comprend qu'elle déprime, c'est moi qui juge de ce que je comprends et ne comprends pas : de quel droit vais-je dire qu'elle a tort de surestimer sa perte d'autonomie ? C'est bien moi qui, le moment venu, jugerai si ma vie vaut toujours d'être vécue.

L'intérêt de la distinction entre trois formes de dépression est que je l'ai trouvée assez bien corrélée à l'efficacité des traitements ; et cela se comprend : donnez un antidépresseur à quelqu'un dont la vie est un cauchemar, ça ne modifiera pas le cauchemar.

Ce qui m'importe ici c'est d'être sûr qu'on n'est pas au contraire en face d'une dépression névrotique ou, surtout, d'une mélancolie : car là, et surtout dans le dernier cas, nous pouvons agir. Il faut éliminer une dépression au même titre qu'on doit éliminer un trouble du rythme cardiaque ou une infection respiratoire.

La dépression de la dame est-elle réellement douloureuse ?

Ce qui vous trompe ici c'est l'erreur de vocabulaire : la douleur morale (très mauvais terme) définit pratiquement la dépression. Si la dame n'a pas de douleur morale, alors elle n'a pas de dépression. Il me semble que votre hypothèse rejoint la mienne : le tableau présenté ne suffit pas à parler d'une dépression, mais j'insiste lourdement : il existe des dépressions masquées.

Ne veut-elle pas plutôt éviter tout changement ?

J'attire votre attention sur votre propre formulation. Ne veut-elle pas ? ; c'est précisément pour moi le piège insidieux dans lequel nous tombons : vous avez votre idée, et nous n'en avons pas le droit. D'abord parce que nous n'y sommes pas ; mais plus encore parce que ce n'est pas une personne que nous voyons, c'est une dyade mère-fille. Cette dyade a ses lois, elle fonctionne comme elle fonctionne, et nous n'avons rien d'autre à faire que la prendre telle qu'elle est. Si j'étais médecin en charge de cette dame, je serais tenu de me placer à ses côtés, de défendre ses intérêts, et je pourrais faire des propositions ; je pourrais dire, notamment, que je suis tenu de prendre en compte, et scrupuleusement, ce que Corinne pense, croit, ressent, mais qu'au moment de choisir c'est sa mère que je soigne (et Dieu sait si cette position est parfois intenable). Mais ce n'est pas notre cas, et notre situation est celle du coryphée antique, qui commente la situation mais n'intervient pas.

Ceci dit, et pour répondre à votre question je note que si la mère de Corinne cherchait à éviter tout changement, elle s'y est fort mal prise : il va y en avoir un, c'est d'ailleurs toute la question.

On sent que Corinne est prête à tous les efforts pour éviter tout risque, il pourrait y avoir un type de chantage que l'état de la dame lui impose d'exercer.

Je ne comprends pas : la dame impose à sa fille d'exercer un chantage ? Sur qui ?

Il faudrait que Corinne puisse évaluer la part de fatigue, de mauvaise volonté, de laisser aller.

C'est précisément cela que je conteste : je ne crois pas à la mauvaise, volonté, au laisser-aller ; je sais bien qu'il existe des régressions psychomotrices, mais :
C'est toujours un diagnostic de facilité.
Cela n'évolue pas sur une si longue période.
C'est inopérant : la messe est dite, et on n'obtiendrait sans doute rien par une attitude plus autoritaire.

Peut-être y avait-il pour venir en aide à cette dame une autre voie que la mise sous assistance progressive qui a été effectuée. Mais ça, c'est le secret de la dyade, cela ne nous regarde pas, et c'est inutilement (et injustement) culpabilisant.

Toutes les personnes de 86 ans ne se laissent pas nécessairement aller,

C'est ce constat qui me motive pour essayer de trouver une explication.

Il se trouve que les examens sont bons

Je crois plutôt qu'il faudrait (mais en théorie) compléter ces examens.

et que la dame manifeste sa volonté.

C'est exactement ce que je propose : Quoi qu'on pense de ses raisons, et sous réserve d'avoir éliminé toutes les autres explications (dont la dépression) la situation me fait penser à ces personnes qui manifestent qu'elles ont assez vécu, et qu'elles sont, selon la belle expression de la Bible, « chargées d'ans et rassasiées de jours », il n'y a pas d'étalon pour dire quand on a le droit d'être rassasié. Mais évidemment on est plus en difficulté quand c'est un deuil qui provoque ce sentiment.

A-t-elle conscience des options qui vont se présenter à Corinne,

Il serait surprenant qu'elle n'en ait aucune intuition.

tente-t-elle d'influer ?

Je n'exclus pas en effet que son désir soit d'entrer en institution. Ce ne serait pas la première. Mais redisons-le : la moindre des choses est qu'elle soit attachée à sa mise en dépendance, qui lui vaut de nombreux bénéfices secondaires, notamment grâce au dévouement de sa fille. De cela nous n'avons pas à juger. Il me semble que les questions posées sont :
Y a-t-il un moyen de redonner à la mère de Corinne une autonomie ? Oui si on trouve une pathologie médicale, dont la dépression fait partie.
Si ce n'est pas le cas, faut-il décider une entrée en institution ? Si rien ne bouge, c'est ce qui va se passer.
Cela signifie-t-il un arrêt de mort ? Non. On ne se laisse pas mourir parce qu'on est en maison de retraite, on entre en maison de retraite parce qu'on n'aime plus la vie.
Corinne pourrait-elle infléchir son attitude ? Je n'y crois pas une seconde ; et je crois encore moins que cela changerait quoi que ce soit. Par contre il y a tout l'amour qu'elles se sont donné, et qui n'a pas de prix.

Bien à vous,

M.C.

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Bonjour Michel,
Je voulais dire : la dame a certainement de bonnes raisons d'être déprimée, mais la dépression n'est-elle pas aussi la solution pour entériner la situation qu'elle juge la plus confortable pour elle ? La dépression de la dame est-elle réellement douloureuse ? Ne veut-elle pas plutôt éviter tout changement ? On sent que Corinne est prête à tous les efforts pour éviter tout risque, il pourrait y avoir un type de chantage que l'état de la dame lui impose d'exercer. Il faudrait que Corinne puisse évaluer la part de fatigue, de mauvaise volonté, de laisser aller. Toutes les personnes de 86 ans ne se laissent pas nécessairement aller, Il se trouve que les examens sont bons et que la dame manifeste sa volonté. A-t-elle conscience des options qui vont se présenter à Corinne, tente-t-elle d'influer ?
Bien à vous,
B.

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Bonjour, IP 78.243.105.12

J'ai un peu de mal à comprendre votre message. Je présume que vous faites allusion à mon message du 21 septembre à 13 h35, dans lequel je réponds à Corinne. Mais il aurai fallu que vous mettiez votre mail en réponse à mon message, car du coup je ne sais pas ce que vous commentez… Peu importe : je vais tâcher de vous répondre. Si vous vouliez parler d'autre chose, je vous laisse le soin de me le préciser.

Et pourquoi une dépression serait-elle si dramatique pour elle ?

Je ne crois pas avoir dit cela. Ce qui m'importe en cas de dépression, c'est d'une part que c'est une grande source de souffrance pour la malade, ce qui nous impose de chercher à la soulager, d'autre part que si c'est une dépression nous pouvons la traiter ; ce n'est pas indifférent.

N'est-ce pas la condition d'un confort, celui de savoir qu'elle est entièrement prise en charge

Je n'ai pas compris. En quoi la dépression serait-elle la condition d'un confort ? Je le comprendrais s'il s'agissait de dire qu'il est bien normal que l'entrée en institution s'accompagne d'une baisse de moral, mais ce n'est pas de cela dont nous parlons : nous cherchons à savoir au contraire si le traitement d'une éventuelle dépression permettrait d'éviter cette entrée en institution.

(sans avoir à se préoccuper du coût pour vous),

Là, je ne sais pas de quoi vous voulez parler : nous n'avons pas parlé de coût.

et celui de dire qu'elle n'en a pas besoin.

Que voulez-vous dire ?

Elle a des conditions de vie dans lesquelles elle est installée pour une durée indéfinie, il 'y a pas de raison de tenter d'en changer.

J'ai cru lire exactement le contraire : Corinne se demande s'il ne faut pas mettre sa mère en institution. On peut proposer de ne rien faire, et de laisser la dame glisser doucement vers sa fin. J'y inclinerais presque. Mais pour cela il faut être sûr qu'on n'est pas passé à côté de quelque chose (par exemple une dépression) ; il faut aussi être prêt à en assumer les conséquences à domicile en termes de prise en charge ; c'est un très lourd fardeau, qu'on ne peut exiger de personne.

Il faudrait créer un petit choc pour tester d'autres solutions.

Disant cela, vous me paraissez soulever l'hypothèse qu'il s'agit d'un simple laisser-aller. Mais nous n'avons pas d'argument dans ce sens ; d'autre part la limite serait floue entre un tel laisser-aller et une dépression authentique ; quoi qu'il en soit ce n'est pas sur Internet que nous ferions la différence. Mais surtout vous préconisez « un petit choc ». Comment vous y prendriez-vous ?

Bien à vous,

M.C.

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Et pourquoi une dépression serait-elle si dramatique pour elle ? N'est-ce pas la condition d'un confort, celui de savoir qu'elle est entièrement prise en charge (sans avoir à se préoccuper du coût pour vous), et celui de dire qu'elle n'en a pas besoin. Elle a des conditions de vie dans lesquelles elle est installée pour une durée indéfinie, il 'y a pas de raison de tenter d'en changer. Il faudrait créer un petit choc pour tester d'autres solutions.

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Bonjour, Corinne, et merci de votre confiance. Il faudrait être sûr que je la mérite : vous devez garder en tête que je n'ai plus vu un malade depuis longtemps ; de surcroît je suis maintenant une vieille personne, à peine dix ans de moins que votre mère ; assurément cela change ma façon de voir.

Cette précaution prise, voyons votre récit.

Évidemment, il est toujours possible de se demander s'il n'y a pas à l'œuvre une pathologie sous-jacente passée inaperçue. Il serait donc indiqué de consulter un gériatre, voire de programmer une hospitalisation pour faire le point. Ceci d'autant plus que vous vous apprêtez à prendre des décisions importantes, voire radicales. Mais il faut peser soigneusement cette option : non seulement on n'y croit pas beaucoup, mais il faudra assumer les risques, que ce soit le caractère déstabilisant de ces hospitalisations, le risque de trouver quelque chose à quoi on ne pourrait rien, ou qui serait faussement tenu pour responsable de ce que vous vivez, etc. D'un autre côté, si on ne le fait pas on perd une chance. La perte de chance, l'erreur, tout cela malheureusement fait partie du traitement. L'idéal serait de commencer par une consultation.

Il y a le deuil. Si je vous suis bien, votre mère avait plutôt bien encaissé la perte de son mari. Elle était capable d'éprouver du plaisir et de le manifester. Cela fait aborder avec prudence l'hypothèse d'un deuil pathologique ; prudence seulement, car il existe des deuils en deux temps, des deuils masqués, tout se voit. Il existe aussi des personnes qui sauvent les apparences pendant un temps, avant de s'effondrer plus ou moins vite.

Il y a la dépression. La prise en charge de la dépression du sujet âgé est très difficile, car on se heurte à une foule d'idées reçues.
1°) : Le diagnostic est particulièrement ardu, notamment en raison des formes masquées et atypiques.
2°) : On donne des antidépresseurs de nouvelle génération, mais quand on assure que ces nouveaux antidépresseurs sont aussi efficaces que les anciens, on n'est pas réaliste ; le vrai est qu'il y a moins de problèmes de tolérance, moins d'accidents ; mais cela n'est un argument que si l'efficacité est là.
3°) : Allons plus loin : on n'utilise plus les électrochocs. Je vois bien pourquoi, mais il se trouve que cette thérapeutique est de loin la plus efficace, et la moins dangereuse, chez le sujet âgé. Je n'insiste pas, de toute façon vous ne trouveriez personne pour les faire.
4°) : Il y a longtemps que, les classifications américaines aidant, on ne s'intéresse plus aux différentes formes de dépression : disons pour faire court que pour les médecins de mon âge il y a la mélancolie, proche des troubles psychotiques, qui ferait penser à un délire de dépréciation, et dans laquelle les traitements sont souvent très efficaces ; il y a les dépressions qu'on disait névrotiques, dans lesquelles, pour caricaturer, on dirait que le sujet déprime alors qu'on ne comprend pas pourquoi et dans lesquelles les antidépresseurs n'agissent pas si bien que ça. Mais il y a aussi les gens qui dépriment alors qu'on voit très bien pourquoi : c'est le cas du deuil ; dans ces situations on peut toujours prendre tout ce qu'on veut, ça ne marche guère mieux que le placebo.

J'insiste : plus personne ne dit ça, mais j'y tiens encore. Je sais aussi que les choses sont plus mélangées, par exemple le deuil est somme toute une dépression, mais il y a aussi des deuils qui se compliquent d'une vraie dépression.

Tout ça pour vous dire qu'il faudrait en avoir le cœur net : affirmer formellement (c'est la tâche d'un gérontopsychiatre) que nous parlons de dépression, et que toutes les cartes ont été jouées.
Si ces deux points sont réglés, alors il reste à regarder ce qui se passe.

Vous vous inquiétez, et je m'inquiète aussi, notamment du fait qu'elle se dénutrit. Là aussi il faudrait se poser un minimum de questions médicales. J'utilisais une ou deux molécules qui, déviées de leur usage classique, stimulent l'appétit. En tout cas le danger est là.

L'infection urinaire est un accident de parcours, ne nous y attardons pas.

Mais tout cela dit, que penser ?

S'il n'y a pas de maladie organique importante (et il n'y en a sans doute pas), s'il n'y a pas de dépression (et il n'y en a sans doute pas), alors il me semble que nous assistons à l'histoire d'une dame qui prend congé de la vie. Vous ne me parlez pas de ses désirs, simplement qu'elle se laisse aller.

C'est à dessein que j'emploie cette dernière expression. Car se laisser aller, c'est ne pas réagir à une situation qu'il faudrait combattre. Mais c'est aussi s'abandonner doucement au bonheur de ce qui advient. Se laisser aller, c'est ambigu. Il faut prendre en compte les deux faces de cette ambiguïté.

Vous allez avoir une occasion unique de culpabiliser : car en assumant de plus en plus de tâches quotidiennes, vous avez indiscutablement favorisé ce processus. Mais ajoutons ceci :
Vous ne pouviez pas faire autrement.
Quand bien même vous auriez pu, on fait comme on sait, comme on sent, comme on peut.
Je vous en parle uniquement parce qu'il ne manquera pas de belles âmes pour vous dire que vous auriez dû faire ceci ou cela. Comme si ça servait à quelque chose, ce qui est fait est fait, et vous ne devez en aucun cas remettre en question ce que l'amour vous a fait faire, ce que votre mère a (peut-être) perdu en autonomie elle l'a gagné en tendresse. D'ailleurs la culpabilité fait partie du deuil normal, et vous êtes bel et bien en train de faire le deuil de quelque chose.

Ce que je sais, c'est que si un jour je décide que la vie, ça va comme ça, et que je me laisse aller, j'espère bien que mon entourage y consentira, et qu'il me fera ce que vous faites à votre mère. Ou plutôt non, j'irai en EHPAD.

Arrêt de mort, l'EHPAD ? Si vous voulez. Je préfère dire que son arrêt de mort elle l'a signé depuis longtemps (sauf à me prouver qu'elle a une vraie dépression, ou une vraie maladie auto-immune, ou un vrai cancer à bas bruit), et qu'elle en a bien le droit.

Il y a des gens qui en EHPAD meurent très vite. Bien sûr. Ce sont eux qui sont arrivés à destination, qui posent le sac, et que la suite n'intéresse plus. Je vous le dis : si un jour je deviens dépendant j'exigerai d'aller en EHPAD ; dire que la suite va me passionner, ça m'étonnerait, je m'y considérerai comme en soins palliatifs.

Mais ça, il faut que vous arriviez à vous le dire. Et c'est très difficile. Autant je reste farouchement hostile à toute forme d'euthanasie ou de suicide assisté, autant je milite pour que soit respectée, acceptée, cette ultime liberté qui est de pouvoir s'éclipser sur la pointe des pieds. Je crois sincèrement que c'est ce qui est en train de se passer.

Je reste près de vous.

Bien à vous,

M.C.

Plan de soins ou contrat de soins

Bonjour Docteur Cavey,

je vous ai écrit il y a cinq ans au sujet de mon père. Vous m'aviez énormément réconfortée lors de sa disparition, vous m'aviez vraiment aidée à surmonter les conditions de sa disparition, sans vous je n'aurais pas aussi bien surmonté le fait de ne pas avoir été là quand il est parti. Je reviens vers vous car maintenant c'est ma mère de 86 ans qui pose problème et vos réflexions sont toujours très profondes et aidantes.

Depuis le décès de mon père il y a cinq ans, ma soeur et moi allons voir ma mère de 86 ans presque tous les jours et nous constatons qu'elle devient malheureusement de plus en plus dépendante. Elle décline petit à petit. Au début, quand nous y allions elle manifestait toujours sa joie de nous voir, et disait que cela n'était pas la peine de venir tous les jours. Elle était heureuse avec ces visites et nous avons pensé que cela lui permettait de ne pas trop déprimer et avons poursuivi dans ce sens. Elle faisait encore à l'époque des petites sorties avec nous dans notre quartier, elle marchait bien et d'un pas alerte. Elle avait envie de sortir prendre un café ou voir des boutiques.

Puis depuis trois ans, petit à petit, elle a commencé à ne plus vouloir faire ces sorties et à dire "je viendrai quand j'irai mieux", et en fait elle n'a jamais été mieux et n'est plus sortie du tout. Elle continuait à faire ses courses à 100 m de chez elle mais accompagnée par nous. Comme elle se plaignait de fatigue, on a commencé à faire les courses pour elle et l'habitude s'est installée. Ma mère n'a jamais mangé beaucoup (on peut même parler d'anorexie) et commençait à manger moins que d'habitude. Elle se nourrissait essentiellement de Fortimel se plaignant sans cesse d'avoir des nausées et de ne rien pouvoir avaler. Déjà maigre elle a encore perdu du poids et se plaignait de plus en plus de fatigue refusant de voir un rapport avec la nourriture. Petit à petit, elle a même arrêté de faire de la petite cuisine genre faire cuire des légumes ou faire une soupe. Cette tâche là aussi nous est revenue depuis deux ans à peu près. Dernièrement s'est rajouté le fait qu'elle ne parvient plus faute de force musculaire à ouvrir ses volets de cuisine et de salon et dépend de nous pour le faire. Elle a une femme de ménage qui vient une fois par semaine et s'occupe de sa lessive. Et voilà, comment s'est installée la dépendance.

En raison de ce niveau de dépendance, notre venue quotidienne chez elle qui au départ n'était pas obligatoire l'est devenue petit à petit . La canicule de cette année a fini de l'épuiser et maintenant elle reste couchée presque toute la journée et se lève des fois difficilement pour venir en cuisine. Ses journées se passent à aller du lit dans le salon à la cuisine. Nous l'avons amenée (avec difficulté) chez son médecin pour ses problèmes persistants de nausée et de digestion plusieurs fois, les examens sanguins sont bons à chaque fois. Le médecin répète que c'est la dépression et a prescrit des antidépresseurs. Je ne sais plus quoi penser et quoi faire car il n'y a pas d'amélioration en vue et cela rend le fardeau très lourd (j'ai également un fils souffrant de troubles psychiques dont je dois m'occuper).

Dimanche dernier, elle a eu une infection urinaire avec du sang, et après des analyses (ma soeur s'est déplacée au labo le lendemain pour amener et ramener le récipient car elle refusait de se déplacer), on lui a prescrit un antibiotique à prendre en une prise. Elle a eu une diarrhée intense à la suite de cette prise et hier je l'ai retrouvée très faible chez elle, elle répétait qu'elle n'avait jamais connu une telle faiblesse. J'ai eu peur car elle avait vraiment l'air épuisée. Je ne savais que faire. Les urgences, trop d'attente elle était trop faible (mon mari a pris sa tension qui était de 9), j'ai alors fait appel à la téléconsultation et ma mère a expliqué son cas. La médecin a dit que c'était normal la diarrhée et l'épuisement avec cet antibiotiques et lui a prescrit des antidiarrhéiques.

Je commence à me rendre compte que nous ne pouvons malheureusement pas continuer comme ça, je pense à l'Ehpad chose que je n'ai jamais osé imaginer et que je pense signerait son arrêt de mort. Je vous précise qu'elle dit souvent qu'elle a fait son temps et qu'elle a envie de partir. Nous nous sentons impuissantes devant ce qui est une dépression, une grande dépression. Nous assistons à son déclin.

Que pouvons nous faire de mieux ? J'aimerais avoir vos réflexions toujours éclairantes pour voir une petite lumière dans cette nuit noire.

Je vous remercie pour le soin que vous prendrez à me lire et vous exprime toute ma gratitude pour votre site.

Bien à vous.
Corinne

Que faire face à l'inconnue

Bonjour, Maxence, et merci de ce message. Malheureusement il confirme mon pessimisme. Je suis avec vous de tout cœur : un deuil est un deuil, et les difficultés en sont là, je le sais bien.

Un mot tout de même : il ne faut pas regretter ce qui s'est passé. Comme je vous l'écrivais l'hospitalisation d'une vieille personne est toujours dangereuse, mais il fallait bien prendre le risque. Quant au fait qu'elle n'ait pas été transférée en neurologie, il ne faut pas le regretter non plus : soit il y avait un accident vasculaire constitué, et la messe était à peu près dite, soit il n'y avait qu'un accident transitoire, et les mesures thérapeutiques sont alors très simples ; je ne doute pas que le service où elle était les aura prises. Le drame de la neurologie est que c'est une discipline où le savoir est immense, mais les moyens terriblement réduits… S'il y a eu une perte de chance, elle a été minime.

Bien à vous,

M.C.

Que faire face à l'inconnue

Bonjour Docteur,

Je vous remercie du fond du coeur pour le temps que vous avez passé à nous répondre, à tenter d'expliquer ce que personne chez nous n'a pris le temps de faire, à vous être mis "à notre place" ce qui nous a permis de nous sentir moins seuls.

Malheureusement, notre mamy nous a quittés il y a maintenant une semaine.

Elle est partie entourée des siens, dans la maison où elle a fondé la famille qu'elle aimait tant, et où nous avons tous d'incroyables souvenirs.

Nous avons retourné ciel et terre pour tenter de savoir "que faire" face à cette situation où il y avait tant d'inconnues. Cela n'aura malheureusement pas suffit, et nous étions à un stade de non-retour.

Son hospitalisation, bien qu'indispensable, nous privera d'elle pour les quelques années que nous espérions encore pouvoir vivre avec elle. Les temps sont malheureusement encore plus difficiles en cette période de pandémie, et l'une des explications que l'on nous a donnée est qu'elle n'a pas été transférée dans le service neurologie, malgré la suspision d'AIT, à cause du manque de place dans le service.

Merci pour ce site et pour ce que vous apportez, merci pour cette humanité.

Bien à vous,
Maxence

Que faire face à l'inconnue

Bonjour, Maxence.

Vous n'y comprenez rien ; les médecins non plus. Je vais vous rassurer : je ne comprends pas davantage.

Ce que vous me décrivez, c'est une histoire que j'ai malheureusement bien connue : celle de ces vieilles personnes qui sont entrées dans le service pour une broutille dont on vient facilement à bout, et qui, de fil en aiguille, sans explication, se mettent à aller de plus en plus mal, jusqu'à, bien souvent, une catastrophe que rien ne permet d'éviter. Ce sont des situations que j'ai toujours très mal vécues.

Autant dire que je suis très mal à l'aise à l'idée de vous répondre. Je vous dis ça parce que je ne suis pas sûr d'être très objectif, compte tenu de tous ces mauvais souvenirs.

En premier lieu je dois noter que nous avons affaire à quelqu'un qui peut être classé dans les très vieilles personnes. Cela ne doit pas nous inciter à la paresse dans le raisonnement, mais nous impose de garder en mémoire qu'à cet âge les situations sont toujours précaires, et qu'un rien suffit à décompenser, souvent très vite.

En second lieu j'ajouterais que l'entourage a toujours tendance à idéaliser un peu les situations. Ici vous écrivez : Ma mamy a 90 ans, et se portait jusqu'à il y a 2 semaines à merveille. Mais… est-ce aussi simple ? Nous savons qu'elle avait fait une chute à la fin de l'année dernière. Certes vous expliquez cette chute par des motifs purement mécaniques : une chaussure mal levée. Malheureusement un peu d'expérience conduit cite à se méfier de ce genre d'explication, car :
Vous ne me dites pas pourquoi elle avait besoin de telles chaussures.
Cette explication ne suffit pas : si cela vous était arrivé à vous vous ne seriez pas tombé.
Enfin, et surtout, la cause en général n'est pas là : dans une grande majorité des cas le patient a fait un malaise. Ce malaise, il l'a oublié parce que beaucoup de malaises entraînent une amnésie fugace ; dès lors quand il s'agit d'expliquer la chute c'est en toute bonne foi que la victime construit une histoire qui en réalité ne correspond en rien à ce qui s'est réellement passé.

Bref, et jusqu'à preuve du contraire nous devons considérer que cette chute est un signe d'alerte. Ajoutons que dans les documents que vous m'avez transmis on lit qu'elle est porteuse d'une prothèse de genou, et qu'elle a eu un passé d'artériopathie suffisamment inquiétante pour nécessiter la pose d'un stent fémoral. Certes c'est banal, et le fait d'avoir une arthrose ne détruit pas la notion de bonne santé générale. À ceci près que si le genou droit porte une prothèse il serait bien étonnant que le gauche soit en parfait état ; de même si l'artériopathie a imposé un stent fémoral on a la quasi certitude que ses coronaires ne sont pas indemnes. Ajoutons qu'elle est hypertendue, qu'elle a une lésion d'une valvule cardiaque (vous écrivez : elle a toujours eu un petit souffle au cœur ; mais dans les documents que vous m'avez transmis, je vois qu'il s'agit d'un rétrécissement aortique. Cela, c'est une tout autre affaire, et cela expose notamment à des syncopes, voire à des morts subites). Enfin elle prend des anticoagulants, ce qu'on ne propose pas de gaieté de cœur à cet âge, surtout chez une patiente qui chute ; il y faut donc de solides raisons, que ce soit l'artériopathie (mais alors elle est grave) ou la pathologie valvulaire (mais ce n'est pas une indication formelle).

De même vous n'êtes pas totalement réaliste quand vous écrivez : Elle vivait seule dans sa maison, montait à l'étage pour se laver et s'habiller chaque jour, préparait ses repas, regardait la télé, et avait énormément de discussion. Car :
Elle vivait seule, mais avec deux passages infirmiers par jour.
Elle était autonome pour se toilette, mais cela ne prouve rien, car c'est une aptitude longtemps préservée.
La préparation des repas se limitait à réchauffer ce que sa fille lui cuisinait.
Etc. Ce n'est certes pas mal du tout, mais on commence à voir s'installer un certain niveau de dépendance.

Nous avons une seconde alerte peu de temps après, avec cette étrange sensation de douleur et de troubles sensitifs de la jambe gauche. Il est bien difficile d'avoir un avis sur ce qui se passait. On peut évidemment évoquer un trouble neurologique, par exemple un « accident ischémique transitoire ». Sous ce vocable on désigne quelque chose de très précis : il s'agit d'authentiques accidents vasculaires cérébraux, mais qui ont la particularité d'être totalement réversibles, comme c'est le cas par exemple lors d'une occlusion intermittente d'une artère cérébrale. Dans un accident ischémique transitoire le médecin ne voit rien : rien sur le malade parce que quand il arrive les signes ont déjà disparu ; et rien à l'imagerie parce que la lésion n'a pas eu le temps de se développer. Si le médecin voit quelque chose, par définition on n'est plus dans l'accident ischémique transitoire. Ce point est souvent mal compris des médecins eux-mêmes, et les définitions sont discutées, mais j'y insiste : la notion même n'a de sens que si on l'interprète comme je viens de le faire.

Le médecin, lui, a plutôt pensé à une infection, probablement cutanée ; je n'en discuterai pas, d'abord parce que je n'y étais pas, ensuite parce que s'il a posé un tel diagnostic c'est qu'il y avait des signes cutanés : on ne peut guère s'y tromper.

Toujours est-il qu'il prescrit des antibiotiques (a-t-il vu quelque chose d'autre ? Cela se peut).

Ces antibiotiques l'ont fort fatiguée : je n'ai jamais compris comment les antibiotiques pourraient fatiguer quelqu'un. Ce que je sais par contre c'est qu'on les donne en cas d'infection, et que les maladies infectieuses, elles, sont bien assez épuisantes pour qu'on n'aille pas chercher une autre explication. Tout au plus peut-on se demande s'ils n'ont pas eu une influence (mais la maladie aussi) sur l'appétit. On note par contre un trouble de parole qui peut avoir une explication neurologique.

Troisième alerte un peu après avec cet épisode de chute avec de troubles visuels. Cela renforce le soupçon qui pèse sur le premier incident : dans celui-ci nous voyons le malaise, qui cette fois a été suffisamment précoce et inquiétant pour que la malade ait le temps de s'en défendre en se laissant glisser au lieu de tomber.

Bref (oh, comme il est facile de prédire le passé…) nous avons le sentiment que quelque chose couvait, à bas bruit, au-dessous des radars.

Elle a été vaccinée contre le Covid 19. Soit. Était-ce le bon moment ? je vous répondrais que je l'aurais probablement vaccinée moi aussi : l'épisode en cours ne justifiait aucune précaution particulière, et en cette matière on est tenté de dire qu'il vaut mieux vacciner les gens avant qu'ils ne tombent malades. Par contre nous lisons que son hypertension n'était pas très stable, ce qui permet de prévoir des malaises, soit par hausse, soit par baisse, de la tension.

Voilà le cadre. Lisons maintenant votre récit.

Quelques jours après ce vaccin, elle s'est réveillée paniquée car elle ne voyait plus très bien, sa vision était trouble mais elle a tout de même réussi à se lever de son lit pour prendre le téléphone et appeler ma maman.

Je n'ai bien entendu aucune pratique de la vaccination contre le Covid. Mais il est très possible que c'en soit un effet secondaire, car tout est possible, surtout à cet âge. Cependant ce sont surtout des troubles visuels, qui se mettent mieux en relation avec ceux qu'elle a présentés antérieurement. Bien entendu l'ophtalmologiste n'a rien vu parce que de son côté il n'y avait rien à voir.

Le quatrième épisode ne se fait pas attendre (on a vraiment l'impression que les choses se précipitent).

Le lendemain matin, ma maman a eu ma mamy au téléphone vers 8h30 et tout allait bien en apparence. Elle s'était préparé son petit déjeuner et était à table à la cuisine. Deux heures plus tard, ma maman a été appelée par le service de secours car ma mamy avait activé le boîtier autour de son cou : elle était en panique car ne se souvenait plus du numéro de ma maman qu'elle faisait pourtant plusieurs fois par jour.

Difficile de se faire une idée. Mais cela peut ressembler à une confusion mentale. Le problème est que dire cela impose de répondre à une foule de questions, tant les causes peuvent être multiples. Tout ce que je peux dire c'est que ce n'est guère surprenant dans le contexte de ces épisodes qui mine de rien dessinent une trajectoire, qu'elle soit ou non neurologique.

Mon frère, kiné, a fait les premiers tests pour vérifier s'il ne s'agissait pas d'un AVC, mais elle réagissait positivement.

Ce qui ne prouve rien : s'il s'agissait d'un accident ischémique transitoire il n'avait aucune chance de voir quoi que ce soit.

Étant donné ce nouvel épisode, nous avons cependant décidé de nous rendre aux urgences, où elle est arrivée en marchant et complètement lucide.

Il n'y avait rien d'autre à faire. Quant à savoir si elle avait retrouvé toute sa lucidité, c'est un pari que je ne ferais pas.

Les nouvelles reçues le lendemain de son admission était plutôt rassurantes : pas de signe d'accident vasculaire cérébral ni d'accident ischémique transitoire. Des examens complémentaires étaient cependant nécessaires.

On a donc fait ce que probablement j'aurais fait. Redisons simplement que pour moi l'expression : pas de signe d'accident ischémique transitoire n'a pas de sens : par définition quand j'examine un patient ayant fait un accident ischémique transitoire il n'y a plus rien à voir ; on a grand tort de s'éloigner de ce principe.

Elle a été placée dans le service gériatrie, sans aucun suivi par rapport à un possible futur d'accident vasculaire cérébral.

Parce qu'il n'y avait aucun suivi envisageable, en dehors de la mise en observation.

Elle a été trimbalée (excusez-moi du terme) d'un service à l'autre pour réaliser toute une série d'examens : thorax, abdomen, genou (dont elle s'est fait opérer il ya 15 ans), ...
Ma maman pouvait aller voir ma mamy une heure par jour, et elle s'est rapidement inquiétée de son état. Ma mamy se plaignait de tous les tests qu'on lui faisait, elle expliquait avoir des anxiétés et expliquait qu'elle criait après ma maman (sa fille) la nuit. Les jours passaient, et son état était de pire en pire.

C'est bien la raison pour laquelle il faut toujours être très inquiet quand on hospitalise une vieille personne. je ne peux pas savoir si le service qui la prenait en charge était parfaitement organisé pour pouvoir réduire le séjour au strict minimum, mais même dans les meilleurs endroits ces évolutions peuvent survenir quoi qu'on fasse pour les éviter. Notons que de surcroît elle a été hospitalisée un week-end.

Ce n'est que le jeudi (5 jours après son admission), qu'un écho doppler a été réalisé ainsi que d'autres examens, et là, finalement, elle aurait tout de même fait un AVC !! AVC ischémique droit.

Là, vous me mettez en difficulté : car sur les documents (il est vrai peu lisibles) que vous m'avez transmis il n'y a rien de tel.

Le samedi, soit une semaine après son admission, ma maman s'est rendue à l'hôpital comme tous les jours et voyant l'état encore pire que la veille de ma mamy (elle dormait dans le noir à 16h30), ma maman a décidé d'elle-même de faire sortir ma mamy et de la ramener à son domicile.

Je ne suis pas sûr que la prolongation du séjour aurait apporté beaucoup plus. Il faudrait savoir comment la confusion mentale (si c'en était une) a évolué, car si on a beaucoup (et, visiblement, bien) travaillé sur le versant neurologique et vasculaire, je ne lis rien sur les autres causes de confusion.

Pour rappel, ma mamy est rentrée en marchant. Quelques jours plus tard, elle sortait en chaise roulante portée par mon papa et mon frère.

Ce n'est pas surprenant : elle est restée au lit une semaine, ce qui est largement suffisant pour créer une perte d'autonomie, le plus souvent réversible si on s'y met rapidement.

Nous avons eu connaissance de la liste des médicaments, et avons constaté qu'elle contenait 3 sédatifs différents.

Cela se produit ; d'un côté la chasse aux sédatifs est malheureusement une activité de tous les jours en gériatrie, de l'autre, et même nous savons bien que la prescription de sédatifs est la dernière chose à faire chez un malade confus, on n'a pas toujours le choix.

La suite est comme elle est d'habitude : désespérante.

Elle est désespérante parce que vous payez le prix auquel expose toute hospitalisation dès qu'elle dure un peu. C'est une course de vitesse entre le bénéfice (un diagnostic, une stratégie) et le risque (la désadaptation). Je n'accuserais pas l'hôpital trop vite : il y a des gens qui travaillent mal, il y en a beaucoup plus qui ont les apparences contre eux alors qu'ils travaillent bien.
Cette dame est en train de vous filer entre les doigts. Et vous êtes démunis parce que vous n'avez pas de diagnostic. La seule hypothèse est celle, loin d'être évidente, d'un accident vasculaire cérébral qui, de surcroît, ne vous donnerait aucune solution. Si vous voulez en sortir, il faut la réhospitaliser dans l'espoir de trouver enfin une explication. Mais cela suppose d'en prendre le risque, dans une conjoncture où les chances d'en trouver une sont très faibles. Je ne sais pas si je le ferais : l'anorexie est là, l'hydratation devient limite, c'est mal engagé.

Je crains qu'elle ne se laisse aller, tout simplement. Si une chose peut inverser la tendance c'est de tenter de lui redonner confiance, en instaurant une kinésithérapie de reverticalisation, dans l'espoir (ténu) de lui montrer qu'elle n'est pas aussi au bout qu'elle ne le croit…

La question de l'EHPAD se pose dans les mêmes termes : soit vous partez du principe qu'il reste du temps, et tout dépend des efforts que vous avez les moyens de consentir sans vous mettre vous mêmes en danger.
Si vous pensez qu'il y a du temps et que vous pouvez assurer la prise en charge, il faut le faire à domicile.
Si vous ne pouvez pas, il faut la mettre en EHPAD.
Si de toute façon les choses sont perdues à court terme, le mieux serait (mais le pouvez-vous ?) de l'accompagner à la maison.

Mais je vous dis tout ça… Je suis confortablement installé dans ma véranda à cinq cents kilomètres de la scène.

Bien à vous,

M.C.

Que faire face à l'inconnue

Bonjour M. Cavey,

Je me permets de vous envoyer ce message pour, comme beaucoup de personnes ici j'ai pu le remarquer, avoir votre avis sur une situation personnelle et donc, par définition, sur laquelle je sais qu'il vous est difficile de donner un avis "à chaud". Toute piste est cependant bonne à écouter en ces temps difficiles pour notre famille.

Ma mamy a 90 ans, et se portait jusqu'à il y a 2 semaines à merveille.
Elle vivait seule dans sa maison, montait à l'étage pour se laver et s'habiller chaque jour, préparait ses repas, regardait la télé, et avait énormément de discussion.

Elle avait cependant eu un petit accident fin de l'année 2020 : elle est tombée après avoir mal levé une chaussure (antidérapante) en marchant, et s'est occasionné un gros hématome sur le front.

Début de l'année 2021, elle s'est également plainte de sa jambe gauche (douloureuse, légèrement endormie) mais après des examens son médecin n'a pas pu identifier la cause. Il lui a cependant souscrit des antibiotiques (je ne connais pas le but de cet antibiotique).
Ces antibiotiques l'ont fort fatiguée, elle a perdu de l'appétit, parlait un peu plus lentement que d'habitude, mais globalement, ça allait quand même. Elle a cependant eu un autre épisode où elle a vu des boules noires et s'est laissée glisser le long de sa chaise pour éviter de tomber. Lorsque je l'avais au téléphone, elle gardait le moral et disait que c'était le changement de saison.

Il y a 20 jours, elle a reçu sa première dose du vaccin Pfizer contre la Covid.
Ceci, sous conseil de son médecin, malgré que quelques jours auparavant sa tension était un peu basse et que le medecin lui avait dit de diminuer les doses de médicaments antihypertenseurs. Pour information, elle a toujours eu un petit souffle au coeur, et doit également prendre des anticoagulants.

Première réflexion personnelle : était-ce le bon moment pour passer le vaccin, étant donné l'épisode qu'elle traversait.

Quelques jours après ce vaccin, elle s'est reveillé paniquée car elle ne voyait plus très bien, sa vision était trouble mais elle a tout de même réussi à se lever de son lit pour prendre le téléphone et appeler ma maman. Son médecin n'était pas disponible, mais elle s'est rendue chez l'ophtalmologue qui a réalisé quelques tests mais n'a pas trouvé l'origine du problème.

Le lendemain matin, ma maman a eu ma mamy au téléphone vers 8h30 et tout allait bien en apparence. Elle s'était préparée son petit déjeuner et était à table à la cuise. Deux heures plus tard, ma maman a été appelée par le service de secours car ma mamy avait activé le boitier autour de son cou : elle était en panique car ne se souvenait plus du numéro de ma maman qu'elle faisait pourtant plusieurs fois par jour.

Mon frère, kiné, a fait les premiers tests pour vérifier s'il ne s'agissait pas d'un AVC, mais elle réagissait positivement. Etant donné ce nouvel épisode, nous avons cependant décidé de nous rendre aux urgences, où elle est arrivée en marchant et complétement lucide.

La suite, c'est le cauchemar.
Nous n'avons pas pu suivre ma mamy étant donné les mesures covid, et toute une série d'examens ont été réalisés.
Les nouvelles reçues le lendemain de son admission était plutot rassurantes : pas de signe d'avc ni d'ait. Des examens complémentaires étaient cependant nécessaires.
Elle a été placée dans le service gériatrie, sans aucun suivi par rapport à un possible futur AVC.
Elle a été trimbalée (excusez-moi du terme) d'un service à l'autre pour réaliser toute une série d'examens :thorax, abdomen, genou (dont elle s'est fait opérée il ya 15 ans), ...

Ma maman pouvait aller voir ma mamy une heure par jour, et elle s'est rapidement inquiétée de son état. Ma mamy se plaignait de tous les tests qu'on lui faisait, elle expliquait avoir des anxiétés et expliquait qu'elle criait après ma maman (sa fille) la nuit. Les jours passaient, et son état était de pire en pire. Ce n'est que le jeudi (5 jours après son admission), qu'une écho dopler a été réalisée ainsi que d'autres examens, et là, finalement, elle aurait tout de même fait un AVC !! AVC ischémique droit.

Le samedi, soit une semaine après son admission, ma maman s'est rendue à l'hopital comme tous les jours et voyant l'état encore pire que la veille de ma mamy (elle dormait dans le noir à 16h30), ma maman a décidé d'elle-même de faire sortir ma mamy et de la ramener à son domicile.

Pour rappel, ma mamy est rentrée en marchant. Quelques jours plus tard, elle sortait en chaise roulante portée par mon papa et mon frère.
Nous avons eu connaissance de la liste des médicaments, et avons constaté qu'elle contenait 3 sédatifs différents.

Nous espérions que l'état de ma mamy s'améliore en étant chez elle, mais à part quelques épisodes, ce n'est pas vraiment le cas même s'il ne s'empire pas.
Lorsqu'elle est rentrée, elle a bu un peu de bière (en tant que bonne belge) et manger un peu de jambon, et malgré des difficultés à parler (rythme sacadée, voix plus grave), a dit à mon frère qu'elle aspirait faire une fête à la maison.

Ma maman, son frère et sa soeur se relayent depuis 6 jours au domicile de ma mamy, jour et nuit. Un infirmer passe matin et soir.
Ils essayent de la faire boire et manger, mais depuis 2 jours c'est de plus en plus difficile. Elle reste dans son lit, ferme les yeux toute la journée, répète des "je vous salue marie", et ne mange plus. Elle semble encore avoir des réflexes physiques car parfois elle se gratte le front, ou met un jambe par-dessus l'autre. Elle dit quelques mots par jour, mais très très peu.

Depuis 2 jours, elle a une perfusion pour la réhydrater, et depuis aujourd'hui, elle est dans un lit médicalisé.

Nous sommes perdus car personne n'a jamais su nous dire ce qu'elle a vraiment fait (à part l'AVC), et surtout personne ne nous dit ce que nous devons faire.
Nous avons l'impression que la mettre dans un home (epahd) ne l'aiderait pas, ils la prendrait comme elle est aujourd'hui sans essayer de la ramener un peu vers ce qu'elle était il y a 2 semaines.
Nous n'avons plus confiance envers les hopitaux vu ce qu'il s'est passé.
Etant donné qu'elle ne communique plus, nous ne savons pas si elle nous entend, si elle dort car elle est choquée de cette situation et qu'elle ne veut pas être un poids ou dépendante...
Nous n'avons aucune piste à part attendre et espérer un miracle....

Quel est votre avis sur cette situation et que nous conseillez-vous de faire ?
La situation est d'autant plus dificile que nous sommes en période de Covid et nous ne voulons pas être empechés de la voir quand nous le désirons.

D'avance merci pour votre retour,
Bien à vous,
Maxence

Plan de soins ou contrat de soins

Bonsoir, Kévin, et merci de ce message réconfortant.

Mais pour essayer de répondre à votre question, j'ai envie de vous en poser une : que faisiez-vous avant cette reconversion ?

Je vous dis ça parce que je me demande si une des tares essentielles de nos professions de santé n'est pas, précisément, qu'elles n'ont jamais connu que cela. Un médecin, c'est quelqu'un qui a passé son bas à 17 ans, et qui ensuite s'est arrêté de penser parce que les études de médecine n'en laissent pas le temps. Une infirmière, c'est quelqu'un qui a aussi passé son bac à 17 ans, et qui s'est trouvée immédiatement plongée à coups de stages dans le bain de l'hôpital. Or la vertu d'humanité, celle du moins qui m'intéresse, je la trouve chez un soudeur de mes amis, un paysan de Gascogne, ou...

Alors je crois que ce qui vous protégera le mieux c'est de trouver les mystérieuses connexions entre votre ancien métier et celui auquel vous vous formez.

Bien à vous,

M.C.

Plan de soins ou contrat de soins

Bonjour,

Je viens de lire votre article, j'avais déjà lu d'autres articles de vous et je dois dire que chaque fois cela me donne une profonde joie. Je suis en reconversion en école d'infirmier. Lors de mes stages, je vois des pratiques qui pour moi sont d'une grande violence ; l'institutionnalisation de cette violence permet qu'elle soit acceptée ou du moins tolérée par le plus grand nombre et j'ai parfois très peur de finir par m'y faire moi aussi. Ce que vous écrivez est tellement vrai, c'est grâce à des gens comme vous que je continue d'y croire. Il n'y a pas de plus grande satisfaction pour moi que de voir un homme mettre toute sa réflexion au service de la dignité humaine et vous réalisez cela ici. J'espère que j'aurais la force d'acquérir au fil de mon expérience, la sagesse dont vous faites preuve. La réflexion demande toujours un effort et vraiment, je tremble devant l'éventualité de me laisser aller un jour à la facilité, je me décevrais énormément. Je ne dirigerais jamais un service, ce n'est pas mon rôle mais j'aimerais croire que je peux changer certaines choses, à mon niveau. Comment m'y prendre ? Voilà toute ma réflexion en ce moment. Que vais-je faire de ce diplôme pour qu'il ne soit pas seulement le justificatif d'une rémunération ou d'un poste ? Avez-vous des pistes de réflexion à m'offrir sur ce sujet ?

Un immense merci à vous et c'est hors des normes sociales qui m'imposent de finir convenablement ce message que je vous exprime, avec un grand respect, mes plus sincères salutations.

Plan de soins ou contrat de soins

Bonjour, et merci de votre message.

Vous posez en effet des questions fondamentales.

Quel est le sens d'un plan de soins si la personne âgée, atteinte de démence à corps de Lewy, n'en perçoit pas le bénéfice ?

Pas du tout commode. Ce que je crois c'est que la liberté de la personne est un impératif qui ne souffre aucune exception. Mais voilà : encore faut-il que cette personne ait les moyens d'exercer sa liberté. Or nous savons parfaitement que la liberté suppose, par exemple, une préservation minimale des fonctions de raisonnement et de jugement (le raisonnement, c'est ce qui me fait dire que deux et deux font quatre ; le jugement, c'est ce qui me fait dire que deux et deux font peu de chose). Que fait-on pour une personne qui n'aurait plus de raisonnement ou de jugement ?

Il faut d'abord juger que la personne n'a plus de jugement. Et le problème c'est que c'est moi qui en juge. Première usurpation. Mais le moyen de faire autrement ? Nous savons bien qu'il y a des personnes qui ont perdu le jugement ; c'est par dogmatisme (ou, ce qui revient au même, par enfantillage) que certains prétendent le contraire. Il y aurait des pages à écrire sur le curieux phénomène qui fait que, face à des personnes qui perdent leur jugement, nous avons tendance à perdre le nôtre, la démence de type Alzheimer est contagieuse.

Ensuite, si elle n'a plus de jugement, il faut y suppléer. Car il ne sert à rien d'alléguer qu'elle est libre : on n'est pas libre quand on n'a pas les moyens d'exercer sa liberté ; un aveugle est libre de se promener où il veut, même au bord de la falaise ; sauf que cette liberté n'a aucun sens. Reste que c'est là une seconde usurpation.

Que faire alors ? Rien d'autre que ceci : considérer qu'il s'agit d'un problème éthique.

Dire cela, c'est dire que le problème posé n'a pas de solution, et qu'il va falloir décider comment agir, non au mieux, mais au moins mal.

Reprenons brièvement l'histoire de Vincent Lambert. La position de l'équipe soignante est, si je comprends bien, de dire que ce malade n'a plus de vie de relation. Et nous n'avons aucune raison d'en douter. Si ce n'était, si j'ose dire, que cela, il n'y aurait pas de débat : personne ne demande qu'on cesse les soins de toutes les personnes en état végétatif chronique. Ce qui crée le problème, c'est qu'il manifeste son opposition aux soins. Mais… comment peut-on dire à la fois qu'il manifeste son opposition aux soins et qu'il n'a pas de vie de relation ?

En fait il faut décentrer la question. Nous avons affaire (enfin, d'après ce qu'on nous dit) à un malade en état de grande dépendance, qui ne s'améliorera pas, et qui manifeste un inconfort. Et nous n'avons pas suffisamment de moyens de savoir ce qu'il déciderait. Il nous faut pourtant décider à sa place. Il s'agit donc de s'assembler entre humains et de prendre, tout bien pesé, une décision dont nous ne saurons pas si elle est la bonne mais dont nous pourrons attester que nous l'avons prise en pureté de cœur ; c'est cela et cela seulement notre devoir. Ajoutons qu'en cas de désaccord l'avis de l'épouse l'emporte évidemment, tant au plan juridique qu'au plan religieux, sur tous les autres avis de la famille ; je ne comprends même pas qu'on en discute.

S'agissant d'un dément, la question va se poser de la même manière : le devoir de l'équipe, mais aussi d'ailleurs celui de sa famille, sera de décider pour lui. Toute la question se résume donc, si là aussi j'ose dire, à énumérer ce qu'il est indispensable de lui imposer et ce qui, réflexion faite, ne l'est pas, ou pas tant que cela. Songez seulement à ces deux grands classiques (sur lesquels, n'était ma paresse proverbiale, je devrais avoir écrit depuis longtemps), la toilette et la sexualité. Et l'expérience montre chez l'équipe une fâcheuse tendance à tenir pour indispensable une foule de choses qui pourtant n'ont d'autre objet que de lui occuper les mains et par là de lui éviter de penser.

Sur l'acharnement thérapeutique, je crois vraiment qu'il faut être très prudent. Je ne supporte pas les simplismes auxquels on a donné droit de cité jusque dans la loi Léonetti. L'acharnement thérapeutique, c'est difficile. Quand ma copine Louise m'a demandé ce que je pensais d'un changement de prothèse de hanche sur sa métastase osseuse, je ne l'ai pas franchement encouragée. Quatre ans après elle venait à mon mariage, et elle a vécu encore six ans, lâchant prise après avoir reçu son baptême de l'air en deltaplane.

Bien à vous,

M.C.

Plan de soins ou contrat de soins

Bonjour,

Vraiment merci pour votre blog, son contenu instructif et lisible par tous ( soignants , aidants ,...) vous avez le mérite de poser les vraies questions et de nommer les choses, et de formuler mes ressentis et questionnements sur la vieillesse et la perte d'autonomie, vos réflexions m'aident à approfondir les miennes , quel est le sens d'un plan de soins si la personne âgée, atteinte de DCL, n'en perçoit pas le bénéfice, tient férocement à sa liberté, son autonomie, il faut parfois accepter certains "risques" pour lui permettre de rester un sujet libre. Liberté, vaste question philosophique... Et prendre soin amène chacun à questionner sa pratique
Vous m'aidez également à mieux comprendre la position des soignants.
Concernant la fin de vie d'un proche, j'avais déjà visité votre blog et enfin trouvé écho au manque de sens de l'acharnement thérapeutique, je ne blâme pas les soignants, le juste milieu est sans doute difficile à trouver autant pour eux que pour l'entourage, désemparé face à la maladie, le désir et la volonté du patient, et la douleur, et les normes sociétales.