L'accompagnement de fin de vie : une affaire de société - commentaires

L'accompagnement de fin de vie : une affaire de société

Bonsoir Docteur,

Merci pour votre réponse.
Les auxiliaires de vie, les aides à domicile sont encore considérées comme des femmes de ménage et il semblerait qu'un grand nombre d'infirmiers à domicile ne savent, ou ne veulent pas savoir quelle est notre fonction. Cela change un peu avec la nouvelle génération d'infirmiers.
Nous constatons malheureusement cela pour la plupart d'entre nous, pour preuve de nombreuses anecdotes que nous partageons lors de nos formations, seule occasion où nous pouvons échanger. Cela est parfois une véritable souffrance. Nous devons apprendre à nous affirmer.
Il n'y a pas vraiment d'équipe au domicile comme dans une structure. C'est à nous à faire notre place, sans compter qu'il y a aussi la famille qui met un peu de temps avant de nous faire confiance. Nous n'avons pas de groupe de paroles dans nos associations d'aide à domicile.
Je pense qu'il y a, en premier lieu, un grand manque d'information que devraient donner ceux qui attribuent les heures d'APA.
Vous avez raison : c'est "anormal". Mais vous devez connaître le problème.

Bien à vous.

L'accompagnement de fin de vie : une affaire de société

Bonsoir, Lilia.

J'espère que vous avez compris que je n'oublie nullement les auxiliaires de vie sociale. Allons plus loin : ce qui est anormal dans votre histoire c'est que, visiblement, on ne vous a pas considérées comme des membres de l'équipe.

Quand le kinésithérapeute vous dit qu"'il faut la laisser tranquille", il ne voit effectivement pas qu'il y a autre chose que le travail technique (je serais d'ailleurs rassuré de lire qu'il en tire les conséquences pour lui-même et qu'il cesse ses interventions).

Bien à vous,

M.C.

L'accompagnement de fin de vie : une affaire de société

Bonjour Docteur,
Je viens de lire votre article.
Dans le rôle social d'accompagnement, n'oublions pas les auxiliaires de vie au domicile, qui ont reçu un minimum de formation sur l'accompagnement en fin de vie.
Certes, notre position est délicate, nous savons que nous devons rester dans la retenue, le respect de la personne et de la famille, qu'il y a une dimension spirituelle personnelle à chacun qui ne nous regarde pas, etc...
Mais quand on entend de la part d'un kinésithérapeute qu'"il faut la laisser tranquille", et maintenant de l'aidant naturel, "il faut la laisser tranquille", alors qu'un nombre d'heures d'APA a été demandé et accepté.
Faudrait-il fermer, à l'approche de sa mort imminente, la porte de la chambre à clé et la laisser tranquille jusqu'au bout ?
Bien à vous.

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Bonsoir.

Non, je ne comprends pas ce qui vous arrive.

Je vous suggère de vous reporter à l'article sur la tutelle des personnes âgées. Les données de la nouvelle loi sont assez claires, et elles excluent ce dont vous êtes apparemment victimes. je veux dire par là que la procédure même de mise sous tutelle implique que les proches soient concernés, informés, entendus. Il est possible qu'une mesure de tutelle ait été demandée par une "personne ayant intérêt à agir" et que vous ne l'ayez pas su. Mais quand le juge est saisi il instruit le dossier. En particulier il entend la personne à protéger, à moins qu'un médecin n'atteste que la personne ne peut se déplacer ; il est rarissime qu'il n'ordonne pas une expertise médicale de cette personne, et cette expertise a un coût, qu'il faut payer. Pour qu'il décide de ne pas entendre les proches il lui faut des raisons très particulières. Le jugement de tutelle doit être notifié à la personne. Pour toutes ces raisons il est profondément anormal que la procédure de tutelle ait été menée à son terme sans que vous n'ayez eu vent de rien.

Donc de trois choses l'une, à mon sens :
La mesure de tutelle n'est absolument pas prise ; la seule possibilité est alors qu'on ait pris une mesure provisoire de sauvegarde de justice avec nomination d'un mandataire spécial ; mais les attributions de ce mandataire sont limitées, et il ne lui appartient certainement pas de mettre la maison en vente.
La mesure de tutelle a été prise, et vous ne vous êtes aperçus de rien parce que les choses ne vous ont pas été expliquées clairement. J'en doute.
La mesure de tutelle a été prise, mais il y a eu une accumulation d'anomalies de procédure (d'ailleurs le juge, quand il décide d'une tutelle, cherche d'abord un tuteur dans la famille). Dans ce cas il faut vous souvenir que la tutelle est un jugement, qui est donc susceptible de recours.

Il vous faut donc avant tout vous renseigner, au besoin avec un avocat ; et les deux premières questions sont :
Quel est le type de mesure prise, s'il y en a une ?
Qui est le tuteur ?

J'attends de vos nouvelles.

Bien à vous,

M.C.

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bonsoir,

nous venons de recevoir une lettre qui nous a "sonné",ma femme et moi.....

la mère de ma femme a 80 ans et vit chez elle avec des aides a domicile dont une a plein temps de 8H à 14h ,l'apres midi une presence quotidienne pour "lui tenir compagnie"et eviter la chute,ce jusqu'a 20H où nous nous assurons la presence ,avec amis et proches...(.elle a la maladie de parkingson depuis 10 ans.)

Suite à une breve consultation a l'hopital demandé par son medecin(bilan) nous avons appris "l'existence d'une tutelle"(?) qui s'oppose à son retour à domicile...!!

On nous demande de DONNER LES CLES DE CETTE MAISON,pour faire passer les agences !!

Nous sommes "quoi".....Jamais il n'a ete question qu'elle vive ailleurs que chez elle.
Nous avons contacté le médecin traitant,qui ne sait rien non plus....

Que pouvons nous faire ? est ce legal ?Nous sommes sous le choc et nous sentons demunis.
Sans savoir que dire a la dame du matin,qui vient pour" la mise en route"(douche ,habillage,cuisine,menage,etc.....)

merci de nous rassurer svp en nous donnant votre eclairage.

> L'accompagnement de fin de vie : une affaire de société

Bonjour,
Le désaccord est réduit.
Il n'est pas bon que la mort soit médicalisée.
C'est avant tout parce que je ne suis pas médécin et que je n'ai pas votre expérience que j'ai réagi impulsivement à votre article.
Depuis mon passage dans une unité de soins palliatifs cet été, afin d'effectuer un stage pré- professionnel, mes idées ont évolué. Je vous ai relu et j'ai entendu ce que vous dites et ce que les malades m'ont dit.
Bien à vous,
Sandrine

> L'accompagnement de fin de vie : une affaire de société

Bonjour.

Comment réduire ce désaccord ? Je redoute que ce ne soit mission impossible tant votre argumentation montre que mon propos est quelque part inentendable.

Vous commencez par rappeler la position de l'OMS et de l'EAPC. Sans doute est-il bon de le faire, arpès tout. Mais il n'a pas dû vous échapper que je connais cette position (c'est mon quotidien), et que j'ai écrit mon texte en sachant tout cela. Allons plus loin : depuis le temps que je tourne et retourne ces questions j'étais tombé sur ces principes, qui sont d'évidence, avant les années 90.

Mais la question que je pose n'est pas là : elle se trouve en amont.

Comment se fait-il que la mort soit devenu un problème médical ?

Assurément vous avez lu les classiques, qu'il s'agisse d'Ariès ou de Thomas ; à cette question (comment se fait-il ?) vous connaissez la réponse, je n'y reviens pas. Mais cette réponse porte sur la manière dont les choses se sont faites, elle ne dit rien sur la pertinence de cette évolution. Et ce dont je vous parle, c'est de cette pertinence. Et mon idée, c'est que, décidément, il n'est pas bon que la mort soit médicalisée. En son fond, l'accompagnement de fin de vie est une tâche de société, non de santé. Ce n'est pas la première fois que notre civilisation montre, je vous laisse en trouver les exemples quotidiens, cette fâcheuse propension à convoquer la médecine là où elle ferait mieux de s'en abstenir.

Ce que je vous dis là n'est pas nouveau : vous trouverez une foule de textes datant du début des années 90 où le Mouvement des Soins Palliatifs regrette cette « mort interdite », confisquée, occultée. Mais on n'en a pas tiré les conséquences, et on ne les a pas tirées parce qu'elles sont redoutables : si on ne vient à ce que je propose je perds automatiquement la part la plus intéressante de mon travail. Je n'en ai nulle envie, et je vois bien que vous non plus.

Pourtant, je maintiens mon point de vue. L'accompagnement est l'affaire de la société. Elle ne remplit pas son rôle, et c'est cela qui nous conduit à la suppléer. Mais c'est malsain. Mieux serait que la société assume ses responsabilités, ce qui ramènerait les professionnels de santé à ce pour quoi on les a créés ; des conseillers techniques. Et cela vous n'êtes pas prête à l'entendre. Rassurez-vous : je suis prêt à l'entendre, à le dire, pas à le vivre. Même si, assurément, le fait de reprendre notre place de conseillers nous laisserait encore de belles plages d'accompagnement.

Alors vous dites : « L'accompagnement de fin de vie : Une affaire de société, certes mais également une affaire d'inter-disciplinarité et d'ouverture ».

Cela dépend de ce que vous entendez par là. Je vous le redis : il est évident que mon texte ne parle pas de cela et n'entendait pas en parler. Je parle de la place de la société, non de la manière dont les professionnels doivent faire leur travail. Dans le cadre de leur travail l'accompagnement est « affaire d'interdisciplinarité et d'ouverture » (dont les propositions de l'OMS et de l'EAPC ne soufflent mot...). Mais j'affirme que leur place doit se réduire. Vous rendez-vous compte de ce que vous écrivez quand vous dites « Principe de justice : favoriser l'accompagnement dont les malades ont besoin en laissant une place aux proches des patients et (ou) à des bénévoles » ? En quoi la justice a-t-elle à faire avec la place des proches dans l'accompagnement ? Ce n'est pas affaire de justice, c'est une simple évidence. Que signifie « laisser une place aux proches » alors que notre devoir absolu est de créer une situation où ils nous en laissent une ? Non, je vous le dis : le texte que vous citez est l'image parfaite d'une hégémonie des professions de santé qui entérinerait tous nos abus.

Il va de soi dans ces conditions que le bénévolat d'accompagnement n'est dans mon esprit qu'un pis-aller. Le bénévolat est le lieu où la société tente de reprendre un peu de sa place. Mais ce n'est pas à la hauteur des enjeux (encore que le bénévolat en Grande-Bretagne montre autre chose). Tout ce que je dis c'est que c'est mieux que rien, et que cela va dans la bonne direction.

« Décharger comme vous l'écrivez les soignants de ce rôle pour le confier aux bénévoles me paraît réducteur et dangereux. Soigner c'est aussi accompagner jusqu'au bout de la vie. »

Pourtant je le maintiens intégralement. Et je le maintiens alors même que je regretterais profondément de devoir abdiquer cette part de mon activité actuelle. Soigner c'est accompagner jusqu'au bout de la vie, certes. Mais il n'en faut pas moins distinguer. En tant que professionnel je suis un humain membre de la société, et de ce point de vue j'ai un rôle d'accompagnant ; il faut seulement que j'assume ce rôle en veillant à être suffisamment effacé pour laisser, non point une place, mais la plus grande place à ceux dont c'est réellement le rôle. Par ailleurs, actuellement, la société ne remplit pas son rôle, et il est bon que les professionnels la suppléent : mieux vaut cela que rien. Mais nous n'en devons pas moins militer pour que les choses redeviennent ce qu'elles n'auraient jamais dû cesser d'être.

Quand je vous disais que ce texte ne m'a pas valu beaucoup d'amis...

Bien à vous,

M.C.

> L'accompagnement de fin de vie : une affaire de société

L'OMS L'Organisation Mondiale de la Santé et l'Association Européenne pour les Soins Palliatifs ont proposé dans les années 90 de fonder l'éthique des soins aux malades en fin de vie sur un certain nombre de principes.
A côté des principes de bienfaisance (rechercher le bien de la personne), et de non maléficience (ne pas faire le mal), qui s'appliquent à la relation de soin en général, certains principes s'appliquent plus spécifiquement en fin de vie :
prinicpe d'autonomie : droit de la personne de prendre les décisions qui la concernent
principe d'humanité : chaque personne est unique
principe de proportion : peser les bénéfices d'une thérapeutiques afin d'éviter l'acharnement thérapeutique
principe de futilité : Quand une thérapeutique n'apporte plus aucun bénéfice au patient, il est justifié de l'interrompre
refus a priori de l'euthanasie : dans le sens où légaliser peut engendrer des dérapages, qu'une demande d'euthanasie pour le patient signifie souvent une demande de délivrance de sa souffrance, qu'un geste euthanasique peut atteindre durablement la conscience de ceux qui lui survivent (médecins, IDE, famille..), que les soignants doivent privilégier le “tout pour vous soulager, rien pour vous prolonger”.
Principe de justice : favoriser l'accompagnement dont les malades ont besoin en laissant une place aux proches des patients et (ou) à des bénévoles. La mort n'est pas un événement médical, mais un événement à la fois personnel et social qui n'appartient pas au corps médical mais à celui ou à celle qui le vit, ce qui souligne le devoir (notamment à l'hôpital) de donner au patient toute l'intimité dont il peut avoir besoin.

C'est en faisant vivre les prinicpes éthiques au coeur de l'excercice du rôle propre infirmier qu'une profession peut prendre du sens. Peut donner du sens à sa propre vie.
L'accompagnement de fin de vie : Une affaire de société, certes mais également une affaire d'inter-disciplinarité et d'ouverture. Décharger comme vous l'écriver les soignants de ce rôle pour le confier aux bénévoles me parait réducteur et dangereux. Soigner c'est aussi accompagner jusqu'au bout de la vie.