Préalables à une psycholologie du sujet âgé - commentaires

Un patriarche âgé de 94 ans

Bonsoir, Jeanne, et merci de votre témoignage. Au fond il n'appelle pas de réponse, mais il m'inspire beaucoup de réflexions.

Une première, évidente : vous avez besoin d'en parler. C'est très important, ce besoin, car on ne crie que pour appeler, et on n'appelle pas quand on ne croit pas, ou n'espère pas, ou ne rêve pas que les choses puissent changer. Mais je reviendrai sur ce point. Continuons.

La situation que vous décrivez est relativement fréquente, plus sans doute que vous ne pensez. Il y a des personnes qui sont amenées à s'occuper de leurs ascendants alors que les relations entre eux sont mauvaises. Au maximum je me souviens de cet homme, né de père inconnu, qui avait été abandonné par sa mère à la naissance ; elle n'avait jamais voulu le revoir, malgré ses multiples tentatives, et pour laquelle il avait été appelé quand elle est entrée en maison de retraite, parce que le devoir d'assistance lui imposait de payer l'hébergement de sa mère. Toujours est-il que quand on se scandalise de voir ces vieilles personnes qui, abandonnées de leurs enfants, ne reçoivent jamais de visites, il vaudrait parfois la peine de se demander avec quelle science elles ont construit leur propre malheur.

Il ne m'est pas facile (mais au fond vous ne me le demandez pas) de me faire une idée de ce qui se passe. Votre ressentiment est là, qui peut limiter votre objectivité ; je ne sais pas d'ailleurs si j'ai raison de parler de ressentiment : il y a quelque chose de plus indistinct dans ce que vous décrivez.

Le tableau que vous brossez de votre père (mais vous le savez) est complexe et nuancée : il est très égoïste mais cet égoïsme ne va pas jusqu'à lui faire négliger le soin de sa femme. Cela conduit à se demander si votre père est capable d'exprimer ses sentiments sur un autre mode, ce qui conduirait à se demander s'il ne regrette pas lui-même son comportement ; j'aurais à dire sur la manière dont s'est déroulée ma propre relation à mes propres parents, et les conséquences que cela a pu avoir sur ma vie ultérieure ; mais je me dis qu'ils ont fait de leur mieux, comme ils ont cru, comme ils ont su.

Je note çà et là quelques détails qui me semblent importants.

J ai dans ma vie eu des rapports vraiment difficiles avec mes parents.

Vous parlez là de vos parents. Lapsus ? Cela se peut. Mais ce que vous avez écrit là c'est que le problème se posait avec votre père et votre mère.

Mon père me méprise et me sort des réflexions très désagréables.

Il ne se passe probablement pas que cela. Et il serait utile de savoir comment il se comporte avec ses autres enfants. Car si nous nous en tenions à cette seule description, alors le rôle qui vous est dévolu serait celui de souffre-douleur, ce qui demanderait élucidation.

Il nous a fait tourner en bourrique toute notre vie. Nous les enfants.

Mais cela ne dit pas s'il se comportait de la même manière avec tous ses enfants ; et cela de toute manière pousse à souhaiter que les enfants s'unissent pour se parler de tout cela.

Je vis seule et n'ai pas eu d'enfants, ni de métier gratifiant.

C'est bien là qu'on se demande ce qui a bien pu se passer. Et je vous recommanderais bien de prendre l'aide d'un psychologue. Non pour arranger les choses avec votre père, il est à craindre que les choses ne soient fixées. Non pour vous guérir de quoi que ce soit : vous n'avez sans doute rien à guérir, et je crois qu'à nous âges nous avons mieux à faire de notre temps. Mais pour essayer de comprendre. Ce que vous dites dans les trois dernières phrases c'est que vous ne tirez guère de satisfaction de votre vie, que vous la jugez insignifiante. Non seulement le plus probable est que vous vous jugez de manière injuste, mais si votre description était juste elle signifierait que vous avec conformé votre image à celle que votre père vous renvoie. C'est tout de même un peu fort.

J'ai réussi à me débrouiller sans lui demander d'argent.

Que se serait-il passé si vous l'aviez fait ?

Mais je deviens un bouc émissaire, il me traite comme une serpillière.

Et de cela vous n'êtes toujours pas remise. Comment ne le comprendrait-on pas ? Mais ce qui éclate dans cette remarque c'est votre demande d'amour, une demande qui pour vous ne trouve pas de réponse, soit parce qu'elle ne vous est pas donnée, soit parce que vous ne la recevez pas, notamment (mais ce n'est pas la seule hypothèse) parce que votre père vous donne cette réponse sur un mode illisible.

Je ne compte plus y retourner car il me détruit,
J'ai besoin des forces qui me restent pour gérer la vie qui me reste.

Et vous avez cent fois raison : de toute manière il n'est jamais permis de se tuer pour quelqu'un d'autre. On pourrait imaginer, c'est même largement ce que vous souhaitez au fond, qu'on trouve une solution, un compromis vous permettant de vivre avec vos parents une situation plus normale ; mais les choses étant ce qu'elles sont l'urgence est de vous protéger. Qu'en disent vos frères et sœurs ?

et ceci dès jeune. J'ai été obligée plus jeune, de partir de la maison à 3 reprises. Il a toujours été comme ça. Et ça continue...

Et cela vous est difficile ; on le comprend sans peine. Mais si vous êtes partie trois fois c'est que vous êtes revenue… On sent bien que vous ne vous faites pas à cette situation. D'où ma suggestion de chercher une aide psychologique.

Je n'ai qu'une petite pension.
Lui vit d'une façon aisée.

Il se joue quelque chose dans ce que vous écrivez là ; cela aussi il faudrait aller y voir.

Bon. Rien d'autre à dire qu'une grande douleur, et un grand sentiment d'injustice.

Voilà. C'est sur ce point qu'il vous faut de l'aide.

Bien à vous,

M.C.

Un patriarche âgé de 94 ans

Bonjour Docteur,

J ai 67 ans et mes 20parents.
Ils ont 94et 90 ans.
Mon père se porte bien et s occupe de ma mère atteinte de demence et dépression.
J ai dans ma vie eu des rapports vraiment difficiles avec mes parents.
Mon père me méprise et me sors des réflexions très désagréables.
Il ne pense qu à lui. Sauf qu'il s occupe de ma mère. Il nous a fait tourner en bourrique toute notre vie. Nous les enfants
Et montre un visage agréable, plein d humour et sympathique aux autres.
Je vis seule et n ai pas eu d enfants, ni de métier gratifiant. J ai réussi à me débrouiller sans lui demander d argent.
Mais je deviens un bouc émissaire, il me traite comme une serpillière.
Que des critiques....j y vais pour ma mère mais elle n est plus vraiment là. Elle ne peut pas parler.
Je ne compte plus y retourner car il me detruit, et ceci dès jeune. J ai été obligée plus jeune, de partir de la maison à 3 reprises.Il a toujours été comme ça. Et ça continue....
J ai besoin des forces qui me restent pour gérer la vie qu il me reste.
Je n ai qu une petite pension.
Lui vit d une façon aisée..
Bon. Rien d autre à dire qu une grande douleur, et un grand sentiment d injustice.
Votre article est vraiment intéressant.
Là, pour ma part, je suis dans un cas pouvoir du patriarche sur ses sujets.
Merci si vous me lisez.

Jeanne.

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

Bonsoir, Corinne, et merci de ce retour.

Comme vous le dites, il vous reste encore un long et pénible travail à accomplir.

Croyez que je reste à vos côtés.

Bien à vous,

M.C.

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

Bonjour Docteur,

Merci pour votre réponse qui a été très aidante pour moi, mais également pour ma mère et ma sœur. Vos réflexions ont jeté de la lumière là où tout était obscur. A la lecture de votre message, nous avons ressenti une sorte de paix intérieure. Vous avez su remettre le déroulement des événements à leur juste place et les dédramatiser en les resituant dans un contexte qui n'est autre que celui d'une fin de vie. Savoir que sa mort était « digne et confortable » est rassurant. De plus, vous avez eu des intuitions très justes en disant que la manière dont il est mort lui ressemble et qu'il a eu la « maîtrise jusqu'au bout ».

Nous avons repensé à nos échanges téléphoniques les deux semaines avant sa mort. Plus nous nous remémorions ses paroles et notre ressenti, plus il devenait clair comme vous dites qu'il avait « jeté l'éponge »à ce moment là, qu'il avait décidé de mourir et de ne pas parler « des sujets qui fâchent » avec la volonté de nous protéger et aussi de pouvoir partir sans se sentir empêché par notre présence. Votre intuition est encore juste, lorsque vous écrivez que cette mort à l'abri des regards lui correspondait . Elle était effectivement en accord avec sa personnalité, avec ce qu'il avait été durant sa vie. C'est nous qui aurions aimé être là, mais il est vrai que cela n'aurait pas été sa préférence à lui. Etre conscient de tout cela nous permet de jeter un autre regard sur sa mort, un regard plus apaisé car cette mort a finalement été son choix, même si ce n'était pas ce que nous imaginions.

Maintenant il nous reste à continuer le travail de deuil et à accepter l'inacceptable, et ça c'est une autre histoire.

Je vous remercie d'avoir été là durant ces derniers mois, vous nous avez été d'une grande aide dans ces douloureux moments. Vous êtes quelqu'un d'une grande humanité et les personnes comme vous sont très rares.
Bonne continuation à vous.
Corinne

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

Bonjour, Corinne.

Ce que vous racontez m'inspire énormément de pistes à explorer. Je ne sais pas comment je pourrais m'y prendre pour être clair et aidant. Je vais tout de même essayer.

Une remarque liminaire, tout d'abord. Vous écrivez : j'ai beaucoup de mal à accepter les circonstances de sa mort. C'est facile à comprendre, et comme vous le soulignez les circonstances particulières résultant du confinement ne peuvent que compliquer le processus de deuil. À condition de ne pas oublier que, de toute manière c'est la mort, c'est le deuil qui sont radicalement inacceptables, et que les questions que nous nous posons présentent le paradoxe d'être totalement légitimes mais de ne constituer que des subterfuges pour éviter de nous confronter à la réalité nue : quand j'ai perdu mes clés et que je perds mon temps à me demander comment cela a pu se faire cela constitue un écran par lequel je mets un peu à distance le fait, qui seul devrait compter, que j'ai perdu mes clés. Je vous dis ça pour vous expliquer que nous allons devoir répondre à vos questions tout en sachant qu'il ne faut pas trop s'y attarder.

Donc votre père est allé en maison de retraite. Nous en avions discuté, et je crois que cette solution était inévitable. Si nous nous en tenons aux faits, nous pouvons dire que votre père a somme toute adhéré au projet ; on pouvait s'y attendre, car beaucoup de choses nous indiquaient qu'il était lucide sur la situation, d'autant qu'il était du métier. Bien sûr il en était triste, et il disait que c'était provisoire, et que sa rééducation terminée il pourrait rentrer chez lui. Mais pourquoi le disait-il ? Pour ne pas se confronter à la réalité, sans doute. Pour tenir devant vous le discours qui quelque part vous faisait plaisir en se montrant battant. Mais aussi parce que dans une situation qui, de quelque manière qu'on la prenne, s'apparentait déjà à une situation de fin de vie il est normal que le sujet essaie d'apprivoiser ce qui lui arrive par un marchandage du type : « si je fais bien ma rééducation je pourrai échapper à l'enfermement » ; qu'il en soit réellement dupe est un autre problème, retenons simplement que cette manière de faire et de penser est aussi un mécanisme psychologique à respecter.

Toujours est-il que, mine de rien, il a réussi à créer une situation de compromis qui satisfaisait tout le monde. Il s'est accroché à sa rééducation et il a fait des progrès (je n'aurais pas parié dessus), il a fait des efforts pour se renutrir, je ne sais pas s'il y a cru, mais vous, si. Petit cadeau non négligeable, même s'il était, comme vous le soulignez, plus ambivalent que cela. En tout cas, après un premier incident infectieux qui fout tout de même non mineur il est reparti à l'attaque, là où d'autres auraient lâché prise.

Abordons maintenant les épisodes médicaux.

Infections urinaires et respiratoires ; il me semble qu'en septembre nous en parlions déjà. Il y avait au minimum une fragilité de ce côté. Cela dit, la survenue de ce type d'infection chez un sujet âgé en perte d'autonomie est aussi une banalité. Ce à quoi je ne m'attendais pas c'est à un nouvel épisode de trouble du rythme cardiaque, alors qu'il avait un pace-maker qui aurait dû l'en mettre à l'abri. Pourquoi n'a-t-il pas voulu être hospitalisé, alors que l'enjeu était évident, qu'il ne pouvait pas ne pas le savoir et que, de surcroît, il y avait tout lieu de penser que cette hospitalisation serait bien moins lourde que la précédente ? Nous ne le savons pas, mais on ne peut écarter l'hypothèse que cela résulte de sa part d'un choix délibéré.

Si c'est le cas, alors la suite est somme toute assez simple, et correspond à ce qu'on observe classiquement en fin de vie.

Il a fait une infection urinaire, puis une infection respiratoire. C'est malheureusement assez classique.

Il a présenté un épisode confusionnel. Il y a de multiples causes aux confusions mentales, qu'il s'agisse de la fièvre, d'un défaut d'oxygénation, de troubles métaboliques (déshydratation par exemple), d'une tout autre cause comme un fécalome… la liste est interminable ; mais il y a aussi de ces confusions qui surviennent à l'approche de la mort et dont le rôle est de protéger le patient contre la prise de conscience de ce qui se passe. La confusion mentale s'accompagne toujours d'une anxiété plus ou moins grande, mais les choses seraient bien pires si la confusion n'existait pas.

Je ne vais pas vous dire que la confusion est un état confortable. Mais c'est un état plus spectaculaire que réellement terrible, car il y a une diminution du niveau de conscience qui amortit considérablement les perceptions, y compris celle de l'angoisse. Souvenez-vous que vous avez une expérience personnelle de la confusion mentale : c'est ce qui vous arrive quand vous avez trop bu. L'ivresse est un état confusionnel. Et vous savez fort bien que quand on est ivre :
On est dans un état bizarre.
On sait qu'on est dans un état bizarre.
On sait qu'il faut faire l'impossible pour que ça ne se voie pas.
Il faut donc relativiser le drame de la confusion. En tout cas le médecin a eu tout à fait raison de ne pas prescrire de psychotropes, dont on sait qu'ils ont toute chance d'aggraver la confusion.

Toujours est-il que cette confusion, si du moins elle est liée à l'approche de la mort (je ne peux rien en savoir, d'autant que si je me souviens bien il avait eu un autre épisode confusionnel à l'automne) a rempli son office, qui était de lui permettre d'arriver à un état apaisé, même s'il semble y avoir eu une petite rechute peu avant le décès. Je crois que vous avez eu affaire à une fin de vie très digne et confortable, et ce malgré, ou plutôt grâce à, la confusion.

Maintenant, que dire encore ?

Je lui disais de tenir bon jusqu'à ce qu'on puisse le revoir. Je le ressentais souvent comme absent. Je commençais à me dire qu'il ne tiendrait pas sans visites tout ce temps là.

L'idée que je m'en fais, c'est que cette fois il avait jeté l'éponge. Il le savait, et tout sont problème était de vous laisser dire et de ne pas aborder les sujets qui fâchent.

j'ai appelé l'Ehpad leur disant qu'on avait l'impression que c'était la fin. J'ai eu la médecin qui m'a certifié que non, qu'il allait très bien.

Et c'est parfaitement normal. Non seulement parce que l'erreur fait partie du métier, non seulement parce que, contrairement à ce qu'on pense, rien n'est plus difficile que de faire le diagnostic d'une situation de mort imminente, mais parce que les mécanismes du deuil concernent aussi les médecins, et que le déni explique une bonne part de leurs erreurs d'appréciation. Autant dire que je ne vais pas la critiquer, je connais, j'ai donné.

Ce qui me tourmente c'est de savoir s'il a souffert. Peut-être avez-vous une idée ?

Non, bien sûr. Mais nous avons deux indications. La première est que dans ce que vous décrivez il n'y a pas d'argument pour penser qu'il aurait eu des inconforts physiques importants. La seconde est que, vraisemblablement, ses derniers instants se sont déroulés dans un état de confusion, ce qui implique à la fois un certain degré d'angoisse et la mise en route de cet état second qui fait que l'angoisse, dans une large mesure, manque son but. Le malade confus montre plus d'angoisse qu'il n'en ressent réellement.

J'aurais tant voulu pouvoir l'accompagner dans ces derniers moments, j'ai toujours imaginé que je le ferais. Je m'en veux de ne pas avoir insisté pour le voir car je sentais quand même à l'arrêt des visites que les forces le quittaient et qu'il lâchait prise. Peut-être nous aurait-on autorisées. Je regrette aussi de ne pas avoir eu le temps de lui écrire et faire parvenir des cartes où je lui exprimais mon amour, j'en avais l'intention mais ai trop procrastiné.

Bien sûr. La culpabilité fait partie du deuil normal. Ce qui est le plus dur avec la mort c'est de devoir accepter l'idée que les choses sont comme elles sont et qu'on n'y pouvait rien. Fort heureusement, nous disposons d'une merveilleuse tête de Turc : nous-même, à qui nous pouvons reprocher tout ce que nous voulons. Donc vous vous reprochez d'avoir respecté les règles du confinement. Et de ne pas lui avoir écrit, alors que j'ai le sentiment que tout de même il a fait beaucoup de choses pour vous protéger, et que, même si cela n'a pas été commode pour lui, le fait de mourir ainsi discrètement, à l'abri de vos regards, correspond davantage à l'idée que je me suis fait de lui à travers nos échanges.

Le jour de sa mort, la médecin m'a dit qu'elle était sûre à 99% qu'il n'avait pas le coronavirus

Je comprends cela, mais c'est une erreur : depuis nous avons appris que l'infection à coronavirus peut prendre n'importe quelle forme, de sorte que tous nos repères habituels sont faussés.

et que nous pouvions voir le corps si nous le souhaitions.

Ce sont des précautions qu'on prend. Je les trouve absurdes, car du moment qu'on s'abstient de toucher le corps le risque est quasi nul.

Une seule personne étant autorisée, c'est ma mère qui y est allée. Elle nous a dit qu'elle était contente de l'avoir vu car il avait l'air très serein, comme libéré de ses souffrances.

Au vu de ces résultats inattendus,la médecin nous a dit qu'il a dû contracter le Covid seulement dans les trois jours précédant son décès. Le virus se serait en effet attaqué
à un poumon déjà affaibli par l'infection pulmonaire existante et aurait de ce fait précipité le décès. Il était peu probable selon elle que le Covid soit là depuis longtemps, mon père étant très faible il n'aurait pas pu résister sur une durée plus longue.

Non. C'est parler en l'air. Nous n'aurons jamais d'explication sur ce point, notamment parce que l'infection à coronavirus a quelque chose de binaire : dans l'écrasante majorité des cas il ne se passe rien, et le porteur est sain. Dans un faible pourcentage il y a des symptômes et dans une infime minorité de cas il y a des catastrophes (mais vu le nombre de sujets atteints, l'infime minorité fait tout de même des milliers de morts). Du coup rien ne peut être dit :
Il est parfaitement possible que votre père soit mort du coronavirus.
Il est parfaitement possible que le coronavirus ait aggravé la situation.
Il est parfaitement possible que votre père ait été porteur sain et soit mort de tout autre chose.
Il est parfaitement possible qu'il n'ait contracté le virus que deux ou trois jours avant le décès.
Il est parfaitement possible qu'il l'ait contracté depuis beaucoup plus longtemps.
Il est parfaitement possible…

Avec tous ces éléments, auriez-vous une idée sur comment se seraient passées les heures avant sa mort ?

Je serais bien imprudent de vous dire des choses catégoriques. Mais ce que je vois c'est une situation où tout s'est passé comme on en a l'habitude. Le plus probable est donc qu'il a vécu tout cela dans une sorte de demi-conscience où toutes les sensations désagréables se sont trouvées amorties, comme toujours en pareil cas. Tout de même, j'ajoute un détail : vu tout ce que vous m'avez appris de lui, j'ai le sentiment tenace que cette manière de mourir était totalement adaptée à ce qu'il a été, et elle me donne l'impression qu'il a, au fond, maîtrisé la situation jusqu'au bout.

Bien à vous,

M.C.

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

Bonjour Docteur,
Heureusement que des sites comme le vôtre existent, vos messages valent de l'or et donnent du réconfort je pense à de nombreuses personnes grâce à l'analyse très fine et très humaine des situations qui vous sont soumises.
Mon père est décédé il y a quinze jours dans l'ehpad dans lequel il était depuis début novembre et j'ai beaucoup de mal à accepter les circonstances de sa mort. A cause de l'épidémie de coronavirus et de l'interdiction des visites, je n'ai pas pu le revoir avant sa mort et je n'ai pas pu l'accompagner pour son dernier voyage. Cela est très cruel car autour de cette fin de vie, il y a un énorme vide et beaucoup de questions restées en suspens qui me tourmentent et ne me laissent pas en paix. Nous qui alliions le voir ma sœur, ma mère et moi presque quotidiennement depuis septembre 2019, jamais je n'aurais imaginé cette fin ! Peut-être pourrez-vous me donner un éclairage sur cette fin de vie et me permettre de mieux faire le deuil. Je vais essayer de vous donner des éléments qui vous permettront peut être de jeter un peu de lumière sur les derniers instants.
Nous avions échangé en septembre/octobre 2019 à propos de l'état de dépendance croissant de mon père et mon questionnement autour de son entrée en maison de retraite. Vous m'aviez beaucoup aidée dans cette période de bouleversement émotionnel avec vos analyses très justes de la situation (même si j'ai eu du mal à intégrer tous les éléments de votre analyse). Mon père est finalement entré dans une première maison de retraite en novembre. Il a été transféré dans une deuxième maison de retraite vers la mi-février en raison du coût très élevé de la première et d'une carence de soins liée à un manque de personnel. La deuxième maison de retraite était satisfaisante avec un personnel dévoué et humain qui faisait ce qu'il pouvait, même si c'était insuffisant vu l'état de santé de mon père. Malheureusement, la dépression ne l'aura jamais quitté. Il disait très souvent « Je suis foutu, je ne sais pas comment me sortir de cette m…. Il ne supportait pas son état de dépendance avancé (GIR2). Il n'a jamais vraiment accepté l'idée d'un séjour définitif en institution car il évoquait sa sortie quand il serait « plus en forme « . Il s'accrochait à ses séances de kiné et nous parlait de ses progrès.. En fait, nous ne savions pas vraiment où nous allions et si ses progrès pouvaient permettre un jour un retour à la maison ; ma mère voulait quand même le reprendre, il lui faisait trop de peine. Nous y croyions quand même lorsque nous le voyions faire des efforts pour retrouver des muscles et lorsqu'il mettait un point d'honneur à finir ses compléments alimentaires. Il avait l'air d'être presque heureux le week-end lorsque nous amenions une petite bouteille de champagne. Cette ambivalence vis-à-vis de la vie nous faisait espérer une amélioration de son état mais avec du recul, je me rends compte à quel point son état de santé général n'était pas bon.
Dans la première maison de retraite, il a eu des accès de fièvre relevant successivement d'un panaris, d'une infection urinaire et du poumon. Il a à chaque fois été à nouveau cloué au lit. L'infection du poumon a nécessité un transfert à l'hôpital où il a passé une semaine avant d'être transféré dans la deuxième maison de retraite. C'était mi février. Il en est ressorti affaibli mais ne lâchait pas pour autant la kiné. Il en parlait et appréciait beaucoup ses séances. Il appréciait aussi le personnel soignant et disait toujours qu'ils étaient gentils (contrairement à la première maison de retraite où certaines aide-soignantes lui faisaient même peur). Il avait commencé à descendre tout seul en chaise roulante à l'heure du déjeûner pour manger avec les autres pensionnaires. Nous nous disions qu'il s'habituait et commençait à s'adapter à son état.
C'était sans compter sur la survenue d'une infection urinaire début mars qui l'a à nouveau cloué au lit et qui a duré environ deux semaines. La deuxième semaine, en raison de l'épidémie de coronavirus, les visites n'ayant plus été autorisées que pour une personne, seule ma mère lui a rendu visite. A la fin de cette semaine là le dimanche, il a eu un problème de rythme cardiaque et on a voulu le transporter à l'hôpital en urgence. Il n'a pas voulu malgré l'insistance des gens du SAMU. C'est le dernier soir où je l'ai vu car on nous a exceptionnellement autorisées ma sœur et moi à monter dans sa chambre quelques minutes. Il avait l'air serein, calme et content d'être resté à l'Ehpad. Ce soir là, le gouvernement interdisait toutes les visites dans les Ehpads.
Il est mort deux semaines après, un mercredi 1er avril (lui qui adorait faire des blagues et nous faisait toujours rire lorsqu'il était plus jeune). Les coups de téléphone échangés pendant cette période étaient tous très brefs. Il était très fatigué et très las au téléphone. Une infection pulmonaire avait en effet tout de suite succédé à l'infection urinaire. Je lui disais de tenir bon jusqu'à ce qu'on puisse le revoir. Je le ressentais souvent comme absent. Je commençais à me dire qu'il ne tiendrait pas sans visites tout ce temps là. Le temps passait, je le sentais de plus en plus décliner. Un jour une aide-soignante m'a très gentiment proposé de l'appeler sur Whatsapp. C'est la dernière fois où j'ai vu son visage. L'infection pulmonaire ne passait pas et cinq jours avant sa mort, le vendredi, la médecin nous a informées qu'un autre antibiotique lui avait été prescrit. Le samedi, ma mère m'a dit qu'il toussait énormément au téléphone et qu'il n'avait pas pu lui parler. Elle pensait que sa fin était proche. Cela m'a inquiétée et j'ai appelé l'Ehpad leur disant qu'on avait l'impression que c'était la fin. J'ai eu la médecin qui m'a certifié que non, qu'il allait très bien. Le jour d'après, le dimanche, il m'a appelée extrêmement angoissé à 19 h30, un peu délirant, il m'a dit qu'il avait été kidnappé, qu'il fallait que je le sorte de là et que je vienne casser la fenêtre de sa chambre. Je ne sais pas comment, mais j'ai réussi à le calmer. Je ne pouvais plus joindre aucun soignant à cette heure là. J'ai demandé à ma mère de le rappeler vers 20h30 pour le rassurer au cas où il n'irait toujours pas bien. Tout était rentré dans l'ordre, mais dans la nuit ma sœur a reçu deux appels un à 4 h et un à 5 h. Il était à nouveau extrêmement angoissé et demandait du secours. J'avais mis mon téléphone sur mode avion cette nuit là et le lendemain, j'ai su qu'il avait cherché à me joindre avant d'appeler ma soeur. J'ai écouté son message. Ca a été horrible, le message a duré au moins cinq minutes et il n'arrêtait pas de crier au secours et de demander de l'aide.
Le lendemain lundi, j'ai appelé l'Ehpad pour leur signaler la crise d'angoisse de la nuit et demander qu'on lui donne des calmants. On m'a d'abord passé une aide-soignante qui m'a donné des nouvelles me faisant savoir qu'il allait bien lorsqu'elle lui a fait la toilette, qu'il était normal. Après, j'ai eu la médecin qui m'a dit qu'elle verrait pour les calmants car elle était réservée quant à leur administration à des personnes âgées. Le lendemain, mardi, j'ai eu mon père au téléphone pour la dernière fois. Je l'ai trouvé particulièrement serein et détaché. Il m'a dit que ça allait, qu'il n'avait pas de souffrances physiques. Je lui ai dit que j'avais envie de le voir, il m'a dit moi aussi. C'était notre dernier échange.
Le lendemain mercredi, la médecin m'a appelée vers midi pour me dire qu'il était parti le matin. Une fois le choc passé, je l'ai rappelée pour lui demander s'il avait souffert et si elle lui avait finalement donné des calmants. Elle m'a dit qu'elle lui avait donné du Serestra car il était toujours anxieux et en avait réclamé. Ce qui me tourmente c'est de savoir s'il a souffert. Peut-être avez-vous une idée ? Peut-être a-t-il crié au secours comme cette nuit de dimanche et personne n'avait été là pour le rassurer ? J'aurais tant voulu pouvoir l'accompagner dans ces derniers moments, j'ai toujours imaginé que je le ferai. Je m'en veux de ne pas avoir insisté pour le voir car je sentais quand même à l'arrêt des visites que les forces le quittaient et qu'il lâchait prise. Peut-être nous aurait-on autorisées. Je regrette aussi de ne pas avoir eu le temps de lui écrire et faire parvenir des cartes où je lui exprimais mon amour, j'en avais l'intention mais ai trop procrastiné. Heureusement ma mère, ma sœur et ma nièce l'ont fait. Une aide-soignante m'a confié qu'il avait les larmes aux yeux quand on les lui lisait. C'est trop dur de repenser à ses derniers jours, de se dire qu'il est parti tout seul, peut être dans l'angoisse lui qui a toujours eu peur de la mort. Le jour de sa mort, la médecin m'a dit qu'elle était sûre à 99 % qu'il n'avait pas le coronavirus et que nous pouvions voir le corps si nous le souhaitions. Une seule personne étant autorisée, c'est ma mère qui y est allée. Elle nous a dit qu'elle était contente de l'avoir vu car il avait l'air très serein, comme libéré de ses souffrances.
Deux jours après sa mort, nous avons reçu les résultats du laboratoire à savoir qu'il avait le coronavirus. Au vu de ces résultats inattendus, la médecin nous a dit qu'il a dû contracter le Covid seulement dans les trois jours précédant son décès. Le virus se serait en effet attaqué à un poumon déjà affaibli par l'infection pulmonaire existante et aurait de ce fait précipité le dédès. Il était peu probable selon elle que le Covid soit là depuis longtemps, mon père étant très faible il n'aurait pas pu résister sur une durée plus longue.
Avec tous ces éléments, auriez-vous une idée sur comment se serait passées les heures avant sa mort ; cela a-t-il été rapide ? a-t-il eu le temps de prendre conscience ? Se peut-il qu'il soit parti sans s'en rendre compte ? Son visage serein à sa mort est-il le signe que cela se soit « bien » passé ? Je suis bien consciente que je vous pose des questions peut-être sans réponse, mais vos réflexions sont toujours très fines et mettent du baume au cœur.
Merci si vous avez réussi à finir ce long message, d'autant que vous avez repris du service comme je l'ai appris et que votre temps est précieux. Je ne suis pas surprise vous connaissant un peu à travers vos écrits de votre engagement.
Prenez soin de vous.
Corinne

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

Bonjour, Corinne.

C'est bien pourquoi je parle si souvent de la nécessité que les aidants se professionnalisent. Par là j'entends qu'ils souffriraient beaucoup moins, non pas parce qu'un professionnel serait censé ne pas avoir d'émotions, mais parce qu'il détient quelques clés qui lui permettent de mieux les analyser et de ne pas en être la dupe.

Car si vous regardez la situation sous l'angle du drame shakespearien, mettons Le roi Lear, auquel vous me faites penser de plus en plus, alors ce qui apparaît clairement c'est que tout va bien ; et que votre liberté d'agir est totale, sous la seule condition que vous compreniez toujours ce que vous faites.

Par exemple :

Il va sans dire qu'il n'a pas marché durant ce temps et qu'il s'est considérablement affaibli. Actuellement, il n'arrive plus à marcher et a peine à se tenir debout. Comme le kiné ne vient pas souvent, nous lui faisons faire un peu d'exercice pour le renforcement musculaire dans son lit lors de notre visite.

Et vous n'en croyez pas un mot. Personne ne pense sérieusement que votre père se mette à remarcher, n'est-ce pas ? Mais alors quelle illusion entretenez-vous en faisant cela ?

Ce fut un thème très discuté dans le milieu des soins palliatifs ; on disait le plus grand mal de ce qu'on appelait « la conspiration du silence » autour du patient, à qui il fallait surtout ne pas parler de sa maladie. J'ai toujours pensé qu'il fallait nuancer cette position. Ne jamais mentir, certes. Mais…

Dans les westerns il vient un moment où Johnny se prend une flèche dans la poitrine. Alors, bizarrement le combat cesse, ou diminue notablement d'intensité, les copains font le cercle autour de Johnny et lui disent : « T'en fais pas, Johnny, tu vas t'en sortir ». Johnny sait très bien qu'il ne va pas s'en sortir ; et les copains savent très bien que Johnny sait très bien qu'il ne va pas s'en sortir. Mais… ça marche. Au moins dans les westerns.

Ou encore :

Nous avons abordé le sujet de l'EHPAD il y a deux semaines maintenant. Il a d'abord eu une réaction très agressive et a refusé tout net de parler du sujet. Il a dit qu'il n'avait besoin de personne et qu'il pouvait très bien se débrouiller tout seul de retour chez lui. Il était très en colère et complètement dans le déni.

Il ne faut pas confondre le déni et l'ignorance.

Quand je mens au malade, je crée une situation où il n'a pas les moyens de penser ce qui se passe. C'est très grave parce que la seule certitude dont il a besoin au contraire c'est qu'il peut me faire confiance. C'est très grave aussi parce que cette perte de confiance est bilatérale, dans la mesure où je montre que pour moi le malade n'est pas capable d'entendre ce que j'aurais à lui dire (je voudrais bien qu'on m'explique pourquoi on se figure que les seuls malades qui ne pensent pas au cancer sont ceux qui en ont un).

Mais il arrive de manière fréquente que le malade ne soit pas en état de prendre tout de suite conscience de l'intégralité des données de sa situation. Il se réfugie alors dans le déni. La différence entre le déni et le mensonge est simple : ce n'est pas moi qui mens. Évidemment c'est très délicat : en aucun cas je ne dois donner des informations fausses, mais cela ne m'autorise pas à asséner la vérité n'importe comment (je laisse de côté la question de savoir si on ne surestime pas les dangers que cela comporterait : la prise de précautions vis-à-vis de la vérité me semble assez spécifique de la démarche française) ; d'autre part je ne crois pas qu'on puisse sans danger être neutre vis-à-vis du déni : il viendra un moment où la réalité rattrapera le malade, et j'ai connu des cas où faute de préparation les malades ont dû en passer par des prises de conscience terribles ; mais je n'en sais rien, tant il est difficile de savoir si le déni a persisté parce qu'une trop grande neutralité a permis de l'entretenir, ou s'il s'est renforcé à cause au contraire des tentatives du professionnel pour le faire évoluer. Tiens, je vais vous donner un exemple. Vous écrivez : Je pense qu'il sait que ce séjour ne sera peut être pas temporaire, il est bien conscient au fond de lui que remonter la pente va être très difficile. La prudence m'imposerait de ne pas commenter, mais notre correspondance m'incite à penser que vous êtes en état de lire ce que je vais exprimer : écrivant cette phrase vous manifestez un déni, car vous savez aussi bien que moi qu'il n'a guère de chance de remonter la pente.

Ce qu'il importe de garder en tête, c'est que pour dénier il faut savoir. Dénier est une position active. J'ignore ce que je ne sais pas. Je dénie ce qu'au minimum je pressens, je dénie ce que je ne veux pas savoir.

Ici il s'agit donc bien de déni. Il serait totalement invraisemblable de se figurer que votre père, avec son passé, ses compétences et sa lucidité, ait la moindre illusion sur ce qui l'attend. Et il sait parfaitement que quand vous lui parlez de séjour temporaire vous lui mentez. Mais il voit aussi que vous ne faites pas d'efforts démesurés pour lui vendre ce mensonge. Vous êtes donc, et d'un commun accord, dans la situation de Johnny. Et alors ? Il va aller en maison de retraite. Il aura du mal à l'accepter. Vous lui offrez sur un plateau la possibilité de se dire que s'il va en mais de retraite c'est parce que vous êtes une mauvaise fille, et non parce qu'il va mal. Tout est dans l'ordre.

Il angoisse. C'est la moindre des choses. C'est le signe qu'il a tout compris. Il n'est pas nécessaire de clarifier davantage. Là, vous êtes près de lui.

Mais il y a votre fatigue.

Je vous en ai déjà parlé. Et je sais que je dois être prudent, car si vous y revenez c'est que vous n'êtes pas totalement prête à entendre ce que je vous dis. Mais tout de même.

Ce que vous ressentez est normal. Personne n'y échappe. Non seulement vous êtes fatiguée, ce qui est la moindre des choses, mais vous trouvez, et vous avez bien raison, que cette histoire prend trop de place dans votre vie. Mais qu'imaginez-vous ? Tout est ambigu dans ce genre d'affaire : la pseudo-ignorance de votre père, sa pseudo-agressivité à votre égard, sa pseudo-volonté de se rétablir, et même sa pseudo-dépression. Et vous voudriez que vos propres sentiments ne soient pas ambigus ? Vous voudriez qu'une pointe d'agressivité à son endroit n'affleure pas ici ou là ? Vous voudriez échapper à cette tentation, pourtant universelle, de souhaiter que tout ça se termine ?

Oh, Corinne…

Vous êtes un peu piégée parce que vous n'avez pas préparé le terrain. J'ai attiré votre attention sur le fait que la situation présentait aussi une dimension de jeu, plus ou moins pervers, dont vous êtes prisonnière. Mais il y a autre chose qui vous piège, et cette chose se nomme la réalité.

La réalité est que vous avez une famille ; que vous avez une vie ; que vous avez vous. Et que vis-à-vis de votre famille, de votre vie, de vous, vous avez des devoirs. Le moment est venu de les prendre en compte. La réalité est aussi que, mais ça aussi je vous l'ai déjà dit, que cette histoire vous pèse, que vous ne rapportez aucune joie à voir votre père, aucun moment de douceur. Non qu'il n'y en ait plus, mais tout est si lourd que vous ne les sentez plus.

Je vous donne donc l'ordre de faire deux réunions.

La première sera avec votre mari. Que pense-t-il de la situation ? Quel contrat pouvez-vous passer ensemble ? Je vois d'ici ce que vous allez me répondre : il vous laisse toute latitude. Pardon, mais ça ne me suffit pas. Je veux que vous sortiez de cette réunion avec des objectifs réalistes et consentis.

La seconde sera avec votre sœur : comment vous répartissez-vous la charge ? Je parie que vous commettez la sottise de venir le voir tous les jours l'une et l'autre. L'urgence est de diviser votre investissement par deux.

Et votre père le prendra mal. Ben voyons… En tout cas vous ne devez pas aborder le problème avec lui. Ce n'est pas son affaire, c'est de vous dont il s'agit, et vos décisions doivent être à prendre ou à laisser. Votre devoir de fille n'est pas de satisfaire les besoins de votre père mais de créer les conditions pour que ses besoins soient satisfaits. En tenant compte du fait que parmi ses besoins il y a aussi le besoin de vous voir ; mais ça c'est autre chose.

Bien à vous,

M.C.

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

Bonjour Docteur,
Je vous remercie encore une fois très chaleureusement pour votre écoute et vos conseils qui m'ont été très précieux et m'ont permis de mieux vivre la situation douloureuse dans laquelle je me trouve . Je reviens vers vous car j'ai à nouveau besoin de votre regard si juste, si pertinent et si humain.
Mon père depuis mon dernier message a fait une forte infection pulmonaire doublée d'une infection urinaire. Son état de santé a été très préoccupant pendant plusieurs jours en raison d'une forte fièvre qui ne descendait pas malgré les antibiotiques habituels. Il a alors été mis sous Rocéphine et cela a duré presque trois semaines. Il va sans dire qu'il n'a pas marché durant ce temps et qu'il s'est considérablement affaibli. Actuellement, il n'arrive plus à marcher et a peine à se tenir debout. Comme le kiné ne vient pas souvent, nous lui faisons faire un peu d'exercice pour le renforcement musculaire dans son lit lors de notre visite. Nous avons abordé le sujet de l'Ehpad il y a deux semaines maintenant. Il a d'abord eu une réaction très agressive et a refusé tout net de parler du sujet. Il a dit qu'il n'avait besoin de personne et qu'il pouvait très bien se débrouiller tout seul de retour chez lui. Il était très en colère et complètement dans le déni. Ma mère a malgré tout continué la discussion lui faisant comprendre qu'elle ne l'abandonnait pas mais qu'il devait avant son retour à la maison d'abord reprendre des forces lors d'un séjour temporaire en maison de retraite, elle-même étant encore faible. Comme vous pouvez le voir, nous ne lui avons pas parlé d'un séjour permanent mais temporaire pour qu'il puisse commencer à accepter l'idée . Il a refusé catégoriquement la discussion jusqu'à ce que le médecin du service lui parle et lui fasse comprendre qu'il ne pouvait pas retourner dans cet état chez lui. Il a alors fini par ne plus rejeter l'idée. Maintenant , la sortie approche ; demain il part en maison de retraite et il angoisse fortement. Je pense qu'il sait que ce séjour ne sera peut être pas temporaire, il est bien conscient au fond de lui que remonter la pente va être très difficile. Ma sœur et moi commençons à être fatiguées par ces visites quotidiennes comme vous pouvez vous imaginer. Ma mère elle se sent faible et abattue et ne vient pas tous les jours. Comment cela va-t-il continuer ? Je ne me vois pas y aller tous les jours comme je l'ai fait jusqu'à présent. Je voudrais retrouver un rythme de vie normal. Je n'ai plus le temps pour rien. Mon père lui doit espérer que les choses continuent de cette façon. Il s'y est habitué. De plus, il va avoir besoin d'un temps d'adaptation, temps pendant lequel les visites seront encore quotidiennes. Mais combien de temps cela risque-t-il de durer ? Doit-on déjà aborder le sujet avec lui ? Vaut-il mieux attendre un peu ? Toutes ces pensées se brouillent dans ma tête. Dites-moi ce que vous en pensez. Je me sens si coupable. Si on ne va plus le voir tous les jours, va-t-il résister ? Merci infiniment de m'avoir lue et de l'aide que vous voudrez bien m'apporter.
Bien amicalement.
Corinne

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

Bonsoir, Corinne.

Ce que vous écrivez me rassure beaucoup : votre position est désormais beaucoup plus réaliste. Je sais bien qu'elle n'est pas plus confortable pour autant : l'intérêt de tous ces mécanismes qui brouillent les repères et les sentiments, c'est qu'ils aident à perdre de vue sa propre douleur ; quand on retrouve la réalité on retrouve aussi sa capacité à souffrir. Mais c'est tout de même mieux ainsi.

La colère du patient est toujours difficile à vivre (je sais bien que je n'aurai jamais réussi à être très performant sur ce point). Il faut se cramponner à l'idée qu'elle est quelque part bénéfique : je ne peux être en colère que contre quelque chose dont j'ai pris conscience, ce qui fait que la colère est un progrès sur le déni. D'autre part on ne peut pas être en colère quand on a complètement désespéré. Enfin la colère est un dérivatif qui permet de ne pas se poser les bonnes questions (comme par exemple celle de son avenir). Il n'y a donc rien d'autre à faire que la laisser se dérouler, du moins tant que le malade ne passe pas les bornes : s'il se met à vous manquer de respect, c'est qu'il a intégré qu'on peut manquer de respect à autrui, ce qui implique qu'on peut au besoin lui manquer de respect à lui.

Je comprends bien votre envie de savoir ce qu'il est possible d'espérer. Mas je ne peux avoir aucune idée sur ce point : je ne connais pas la situation. Vue de loin, je ne suis pas très optimiste ; je me dis que s'il se remettait cela prendrait beaucoup de temps, et qu'il est de toute manière arrivé à un âge où la menace de l'effondrement est de toute manière permanente. Du coup je me dis que tout espoir de progrès suffisants est illusoire. Mais je n'en sais rien.

La question de sa sortie me semble se poser ainsi :
Votre mère se remet-elle vraiment bien ? Si c'est le cas, alors il est toujours possible d'imaginer un retour à domicile,
À condition de savoir de quels professionnels on dispose, et comment on les paie.
Car il est impératif que votre sœur et vous vous mettiez d'accord pour fixer le niveau d'engagement maximum que vous allez consentir.
Si votre mère n'est pas parfaitement remise, ou si votre père ne fait aucun progrès, j'envisagerais plutôt une maison de retraite, car il est indispensable de ne pas masquer la réalité.

Comment procéder ?

Votre père n'est pas idiot, et il est du métier. Ce dont il a besoin d'être sûr c'est qu'il peut compter sur vous en toutes circonstances. Pour cette raison il est impératif de ne pas lui mentir. Je suis en train de me dire que depuis longtemps vous ne vous êtes pas assises en face de lui pour faire avec lui un point réaliste de la situation ; et que cela contribue certainement à son sentiment de déchéance et à sa colère réactionnelle. Je serais donc d'avis que vous ayez rapidement une conversation franche sur ce point ; avec ou sans le médecin. Cette discussion peut être un très mauvais moment, mais je crois qu'il y a de fortes chances pour qu'elle ait au contraire un grand pouvoir d'apaisement.

Du coup je ne parlerais pas de séjour temporaire, du moins pas en commençant : ce peut être un élément de négociation. Ce dont je rêve c'est qu'en lui parlant sincèrement vous puissiez créer les conditions de l'indispensable confiance.

Bien à vous,

M.C.

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

Bonjour Docteur,
Merci infiniment pour votre réponse qui m'aide dans le passage difficile que je traverse ; vous arrivez avec vos mots justes à alléger ma peine et ma souffrance. Vous m'avez permis de voir plus clair dans le fatras de sentiments violents qui m'animent. Oui, vous avez raison lorsque vous dites que j'ai envie de voir cette situation se finir, qu'elle me semble interminable et trop douloureuse. Son état dépressif continuel me mine et finit par m'enlever le plaisir d'être avec lui. Mais de penser qu'il pourrait ne plus être là du tout est aussi une pensée insupportable. Dans tous les cas, grâce à vos réflexions, j'ai pu prendre conscience que je faisais de mon mieux, que je ne pouvais pas faire plus que ce que je faisais à savoir être à ses côtés et l'accompagner dans cette épreuve, lui dire que pour nous même s'il est dans cet état on l'aime quand même (chose qu'il ne croit pas m'a-t-il dit). Désormais, je ne vais plus le voir en me sentant responsable de sa santé qui se dégrade et en pensant pouvoir faire quelque chose. Je me rends compte que je n'y suis pour rien et n'y peux rien, c'est juste la vieillesse. C'est un poids en moins sur mes épaules que de ne pas me sentir obligée de tout porter à bout de bras. Je vais le voir, je l'accompagne dans cette épreuve mais je ne peux pas la lui enlever.
Pendant quelques jours, sa dépression s'est mêlé à de la colère. Il s'énerve contre tout, tout le monde et lui même. Il agresse verbalement les soignants leur disant que leurs soins ne servent à rien, qu'ils le prennent pour un mariole... (Heureusement ces derniers ne répondent pas ; ils sont admirables d'humanité et de dévotion). Lors de son repas, il se montre renfrogné et manifeste un humour grinçant en nous lançant "très bon ce repas, excellent, tout va bien, très bien, vous voyez pas". Je lui fais remarquer qu'il a vraiment l'air en colère et lui demande de m'en parler. Il me répond quelque chose comme "j'en ai marre qu'on me soigne ; je n'ai pas envie de vivre comme ça ; tu crois que c'est bien de vivre comme ça toi, je suis complètement dépendant, j'en ai marre ». Ce jour là, en plus, on lui avait mis une sonde et c'est un peu la goutte d'eau qui a fait déborder le vase (si on peut dire). Il n'a pas arrêté de parler de cette sonde disant que dorénavant il devrait vivre avec tout le temps, que cela n'était pas temporaire, qu'il savait ce que cela signifiait et qu'il « fallait pas lui raconter de "conneries". Il a ajouté sarcastiquement « Bientôt j'aurai un anus artificiel aussi, ça aussi on peut faire, et pourquoi pas après tout ?"Hier il n'avait plus la force de faire le trajet retour en déambulateur après le repas pour aller à sa chambre, je lui ai proposé le fauteuil roulant. Il s'est révolté contre la proposition et a failli tomber. Il ne voulait pas qu'on l'aide et a dit « Arrêtez de me faire ch.. ou je tape ». Heureusement mon mari a été là pour le rattraper. C'est dur pour moi de voir la souffrance dans laquelle il se débat. C'est vrai que dans ces moments là, je peux penser à la sédation que vous évoquiez pour soulager ses souffrances…
Mais, depuis trois jours, en fait depuis que ma mère s'est rétablie quelque peu de sa chute et a pu faire le déplacement à l'hôpital, il semble plus apaisé et un peu moins opposant. Il s'est un peu forcé pour faire de la marche avec le déambulateur et à réussi à faire l'aller retour de la salle commune de repas à sa chambre. Peut-être le fait de revoir ma mère et d'avoir un but en sortant de l'hôpital ? Mais je sais aussi que ça n'est jamais gagné et que ce timide élan de vie peut retomber aussi vite.
Pensez-vous qu'il est encore possible qu'il puisse faire des progrès ou son sort est à peu près fixé pour avoir une qualité de vie un peu meilleure (des fois j'ai envie de croire aux miracles) ? Pensez-vous qu'il va garder cette sonde ?
Aujourd'hui nous avons rendez-vous avec le médecin du service de soins de suite pour parler de sa sortie. Nous n'allons pas le faire participer à l'entretien car pour l'instant, nous n'avons pas encore abordé le sujet de la maison de retraite. Nous ne savons pas quoi faire car il ne parle pas du tout des modalités de sa sortie ou alors il fait comme s'il allait reprendre sa vie d'avant l'hospitalisation avec l'aide de ma mère et la nôtre (celle de ma sœur et moi). Nous avons pensé lui parler d'un séjour temporaire pour que le choc soit moins rude et qu'il ait l'espoir d'une sortie. Ayant pu apprécier votre droiture morale et votre humanité, peut-être avez-vous des suggestions ou réflexions à ce sujet.
Merci encore pour votre précieuse écoute et votre humanité qui fait du bien au cœur.

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

Bonsoir, Corinne.

Vous mériteriez que je vous prenne dans mes bras et que je vous y maintienne jusqu'à ce que vous vous décidiez à appeler les choses par leur nom.

Vous n'en pouvez plus, et cette situation vous pèse. Vous prenez conscience des limites de ce que vous êtes prête à consentir. Lorsque vous parlez de vos visites à votre père, vous décrivez votre chagrin, la lourdeur de cette prise en charge, votre inquiétude pour la suite. Tout cela est bien normal, mais… la joie d'être avec lui ?

Ce que vous n'osez pas vous dire, c'est que vous êtes tiraillée entre le désir qu'il reste encore avec vous et le désir opposé que cela finisse. Et là vient votre culpabilité.

Mais tout le monde en passe par là ; et tout le monde se sent coupable d'éprouver cette lassitude. Alors que… N'oubliez pas : 100% des parents ont eu envie de balancer leur gamin par la fenêtre. Les seuls qui posent problème sont ceux qui l'ont fait.

Vous, vous tenez le cap. Vous faites tout ce qu'il y a à faire. C'est la seule chose qui compte. L'organe qui sert à aimer n'est pas le cœur, mais le cerveau. Vous avez même pensé au vin ; ne vous en faites pas : ce n'est pas à son âge qu'il va devenir alcoolique, et la seule chose importante est le plaisir qu'il peut éprouver.

Quelques notations tout de même :

À tort ou à raison (je dis ça parce qu'il faut toujours se méfier) vous donnez le sentiment de le tenir à bout de bras par vos visites « vous lui tenez la tête hors de l'eau ». Et vous faites bien ; mais c'est aussi une sorte de jeu qui s'est installé, dont vous êtes du coup un peu prisonnière. Et d'une certaine manière il peut lui aussi en être prisonnier. Est-ce ce qu'il faut faire ? Je ne sais pas. Mais il ne faut pas perdre cela de vue. Et protéger vos enfants.

Donc il s'agissait bien de la pose du pace-maker. Mais je ne comprends pas très bien pourquoi on a fait une anesthésie générale. Ce n'est pas fréquent.

Sur la sédation c'est assez simple : la souffrance psychologique majeure est pour moi une indication de cette technique. Bien entendu les choses sont plus simples en fin de vie, où elle est une alternative suffisante à l'euthanasie. Mais il faut bien se poser la question des gens qui réclament le suicide alors qu'ils ne sont pas en fin de vie. Non seulement il y a des dépressions qui résistent à tout ce qu'on peut leur faire, et qui sont des calvaires, mais il y a tous ces gens, et c'est le cas ici, qui ne sont pas vraiment déprimés, voire pas déprimés du tout, mais qui ne supportent pas leur vie, et pour qui nous n'avons pas de solution. Dans ces cas je serais personnellement prêt à envisager une sédation de longue durée, légère ou profonde, permanente ou intermittente… Je ne crois pas que vous en soyez là (ni que vous trouviez un fada pour partager mes idées), mais je dis que cela devrait pouvoir se discuter sans qu'on pousse des cris d'orfraie.

Oui, les vieilles personnes avent très bien arborer un petit sourire narquois, s'arrêter de manger et vous filer entre les doigts quoi que vous fassiez. Le syndrome de glissement c'est une tout autre affaire ; c'est d'ailleurs une entité purement française, ce qui conduit à se demander s'il existe en soi ou si ce n'est qu'une forme gravissime de dépression. Mais n'allons pas plus loin.

La suite ? Je vous l'ai dit : elle s'impose à vous. Votre devoir de fille n'est pas de vous occuper de votre père mais de veiller à ce qu'on s'en occupe. Je sais bien, disant cela, que vous ferez votre part, et bien plus encore. Mais vous n'éviterez pas la maison de retraite, et c'est très bien ainsi. Qu'en fera-t-il ? Nous ne le savons pas. Mais comme je vous l'ai dit il y a de fortes chances pour qu'il se sente soulagé de ne plus être à charge. Il est possible aussi qu'il décide que la suite ne l'intéresse pas ; mais vous lui devez cette liberté.

Soyez en paix.

Bien à vous,

M.C.

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

Bonsoir Docteur,
Tout d'abord je vous remercie très chaleureusement pour le temps que vous avez pris pour me lire et pour me répondre. Votre analyse de la situation m'a beaucoup aidée (ainsi que ma sœur et ma mère). Votre vision des choses est très juste et vous nous avez clairement fait comprendre que nous n'avions pas trop d'alternatives concernant le maintien à domicile de mon père. Je me rends compte avec beaucoup de tristesse que cette solution n'est guère envisageable vu son état de santé déclinant et la condition physique de ma mère (à moins que ma sœur et moi nous transformions en auxiliaires de vie, et là je ressentirais cela comme le sacrifice de ma vie).
J'ai jusqu'à présent toujours espéré qu'il remonte la pente, que son moral revienne et qu'il ait envie de se battre pour retrouver plus d'autonomie. Il est très entouré par ma sœur et moi (nous allons le voir tous les jours) mais aussi par ses quatre petits enfants (ils viennent également le voir), mais visiblement cela ne suffit pas. Malgré cela, je vois bien que le moral ne revient pas sauf certains jours qui peuvent faire illusion et que l'autonomie diminue petit à petit.
Hier lorsque j'y suis allée, il n'a presque rien mangé et n'a pas arrêté de se plaindre de son état. Pour lui ce repas est d'après ses propres termes « une corvée ». Pour l'adoucir, nous lui avions pourtant ramené une petite bouteille de vin et du fromage (je précise qu'on lui a juste servi deux gorgées qu'il a bues !). Nous l'amenons dans la salle de repas commune pour le faire marcher un peu. La marche même avec déambulateur est très pénible pour lui, plus qu'avant son hospitalisation. Je le suis avec un fauteuil roulant au cas où les jambes lâcheraient, ce qui est arrivé une fois. Je dois avouer que je sens bien qu'il y a là la fin de quelque chose et que je dois me résigner à ce que son état psychologique et physique ne s'améliore plus, moi qui ai toujours espéré jusqu'à il y a peu qu'il puisse se « retaper » et retrouver un peu plus d'autonomie. Vous dites bien « Il est très diminué physiquement et il va le rester ». Là vous me remettez dans la réalité.
Pour répondre à vos questions concernant ses antécédents de santé, je n'ai apparemment pas été très claire. En novembre dernier il a été hospitalisé pour une arythmie. Est venue se greffer par-dessus une pneumonie qui lui a valu un traitement d'antibiotiques de dix jours pendant lesquels il a dû attendre pour la pose d'un pacemaker. C'est cette opération là dont je parlais dans mon message, suite à laquelle il a manifesté le désir de ne plus être là.
J'aurais besoin de quelques éclaircissements concernant votre message. Dans le passage sur le suicide assisté, vous dites que confronté à une telle situation ( avec un réel désir de mort, j'entends bien que vous avez parlé dans son cas d'un désir de mort ambivalent) vous proposeriez une sédation. Qu'entendez-vous par là exactement ? S'agit-il d'endormir le patient pendant une certaine durée ou alors est-ce l'endormir pour ne plus qu'il se réveille ? D'autre part, quand vous dites que les vieilles personnes savent mettre un terme à leur existence quand elles l'ont décidé. Je suppose que c'est en arrêtant de boire et de manger, parlez-vous du syndrome de glissement ?
Son état dépressif est dur à vivre car d'après ses dires il n'a plus aucun intérêt dans la vie et n'évoque pas vraiment sa sortie. Hier, je lui ai demandé s'il y a quelque chose qui pourrait encore le réjouir comme voir un film avec Belmondo ou un western (il adorait). Il me dit que non. La télé dans sa chambre, il ne la regarde pas. Je l'allume avant de partir, mais il ne met même plus le casque pour suivre une émission. Il regarde juste les images de temps en temps. La seule activité qu'il a c'est de feuilleter « Le parisien » du jour vite fait. Il dit que tout ce qui l'intéresse c'est notre visite. Ceci me met mal à l'aise, car j'ai l'impression que si on ne va pas le voir un jour, il va sombrer. En y allant, nous lui tenons tant bien que mal la tête hors de l'eau mais sans réel succès.
Et là ma question est : comment imaginer dans ce contexte la suite avec l'entrée en maison de retraite ? Vu la situation, je pense que nous devrons continuer ma sœur et moi à faire des visites tous les jours (nous les faisons ensemble, car sa dépression est plus facile à supporter) au risque de le voir partir et se laisser vraiment glisser. J'ai du mal à imaginer la suite, car vivre ce rythme de vie pour une durée indéterminée m'angoisse et me paraît générateur de trop de sacrifices. Que faire ? Que penser ? Je sais que je peux décider de ne pas y aller tous les jours si on considère, comme vous le dites, que ne pas continuer relève de sa liberté, mais je sais aussi vu l'expérience qu'il peut être maintenu par des visites (c'est comme si on lui mettait une perfusion). Peut-être avec votre justesse et finesse de vue habituelles pouvez-vous m'aider dans ma tourmente intérieure et me donner des pistes de réflexion pour voir les choses sous un autre angle.

Je vous remercie de m'avoir lue. Je tiens à vous dire merci pour votre site et les très nombreuses informations et réflexions pleines de finesse et d'humanité qui m'aident moi et beaucoup d'autres personnes à supporter la situation que je vis. Merci de prendre tout ce temps pour nous répondre.

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

Bonjour, Corinne.

Il y aurait énormément de choses à vous répondre, et je ne sais pas très bien par quel bout commencer.

Je note tout d'abord que vous vous posez la question d'une entrée en maison de retraite pour votre père. Cette question est posée parce que la situation à domicile commence à devenir intenable. C'est là une forte réalité, et vous devez absolument ne jamais l'oublier : car tout ce que vous envisagerez se heurtera toujours à la réalité. J'y reviendrai.

La première chose à considérer, c'est l'état de santé de votre père. Qu'en savons-nous ?

Il y a un trouble du rythme cardiaque. N'y a-t-il que cela ? Je n'en peux rien savoir. Mais je ne serais pas très optimiste sur ce point, car la quasi-totalité des affections auxquelles on pourrait penser sont plus difficiles à traiter qu'un trouble du rythme, et seraient d'un pronostic plus réservé.

Il existe un canal lombaire étroit. C'est malheureusement assez simple : on peut l'opérer ou on ne peut pas. Si on ne l'a pas fait, c'est qu'il y avait une raison, et plus le temps passe moins on peut y rêver. J'ai toutefois un doute. Car vous écrivez : « lorsqu' il s'est réveillé de son opération, la première chose qu'il nous a dit à ma mère, ma sœur et moi, lors de notre visite, c'est qu'il regrettait profondément de ne pas être parti. » Mais de quelle opération parlez-vous ? Celle du pace-maker ? Ce geste requiert très rarement une anesthésie générale. A-t-on à cette occasion essayé un acte sur la colonne lombaire ? Par contre, si on n'a pas pu opérer, alors il reste à assumer la progression des troubles de la marche. La seule possibilité d'action serait que ces troubles soient aggravés par autre chose. Mais outre que nous n'avons guère de piste, je crois qu'il ne serait pas réaliste de penser qu'on peut, tout ce temps ayant passé, inverser la tendance.

Il serait surtout très important de savoir pourquoi il a été hospitalisé en novembre dernier. S'agissait-il seulement de faire le point sur son déclin ? Qu'a-t-on trouvé ? (j'ai envie de répondre : rien, comme d'habitude, tant c'est la situation la plus fréquente). Certes, le trouble du rythme ; ou autre chose ?

Il existe un état dépressif. Entendons-nous : il y a dépression et dépression. Le dogme en la matière a évolué, je persiste à penser que c'est une erreur, et je conserve le vieux modèle qua avait cours avant les années 70 (je soupçonne que cette modification a beaucoup à voir avec le besoin de l'industrie pharmaceutique de vendre des « nouveaux antidépresseurs », mais je ne suis pas assez compétent sur ce point pour être formel). Il y a donc la dépression au sens strict, qu'on appelait la mélancolie, et qui est une première chose ; elle est rare. Et il y a le monde des dépressions névrotiques et réactionnelles, beaucoup plus répandu. On ne peut pas en dire davantage, car il faudrait connaître la personnalité de votre père. Mais c'est un médecin, il est tout à fait capable d'analyser sa situation (enfin… les mécanismes du déni n'ont aucune raison d'épargner les médecins), et on comprend sans peine qu'il n'ait pas le moral. On peut donc à peine parler de dépression : je penserais plutôt à une dépression réactionnelle (la dépression de deuil en est un assez bon modèle), et je n'ai jamais pensé que les antidépresseurs soient très efficaces dans ce cas.

Bref, la situation est probablement fixée. L'incontinence peut avoir de nombreuses causes (dont le canal lombaire étroit). La perte d'appétit, la dénutrition, s'expliquent suffisamment par la chute du moral, même s'il faut s'astreindre à rechercher d'autres causes (dont je n'ai pas la moindre idée, bien sûr, mais pourquoi supposerions-nous que les médecins qui l'ont en charge ne feraient pas correctement leur travail ?)

Voici qu'il est retourné à l'hôpital pour un problème d'allure infectieuse. Là aussi c'est très banal dans une telle situation, mais cela vient compliquer encore les choses. Évidemment le fait que vous parliez de trouble de mémoire impose de se demander s'il n'y a pas derrière tout cela une démence méconnue, mais je ne suis pas tenté d'aller dans cette voie : la baisse de moral, le stress lié à la chute de votre mère, l'épisode fébrile, tout cela suffit amplement à expliquer une confusion mentale, ou même une simple perte de performance cognitive plus ou moins durable ; je vois bien qu'avec l'âge je suis parfois victime d'étranges pannes intellectuelles qui, même si elles me semblent liées à un trouble de a concentration, viennent opportunément me rappeler que je ne suis à l'abri de rien. Dans ce contexte j'avoue n'avoir pas grand-chose à faire d'un micro-AVC, qui n'est après tout qu'une simple image radiologique ; les images radiologiques ne permettent pas de dire qu'elles sont l'explication de ce qu'on observe. Peu importe, puisque cela ne nous donnerait aucun moyen d'action.

Les choses sont donc comme elles sont. Mais alors, que faire ?

Le premier point à considérer est tout simplement ce que votre père vous dit : il ne veut pas vivre cet état de dépendance. La seule nuance à apporter est qu'il dit aussi : merci, merci heureusement que vous êtes là, ce qui pousse à se demander si malgré tout il n'y a pas un minimum d'ambivalence dans sa position : il y a encore des choses qui lui importent. Mais ne sautons pas sur n'importe quel prétexte pour se débarrasser du problème en disant que son désir de mort n'est pas sincère.

D'autre part il faudrait savoir ce qu'on fait de ce désir, qui pose au fond la question du suicide assisté :
Votre rôle (le rôle de toute la société, le rôle des médecins) est de lui dire que vous comprenez ce désir, mais que vous le regrettez.
On ne pourrait souscrire à ce désir que si votre père était dans une souffrance majeure et si nous n'avions aucune autre solution pour soulager cette souffrance.
Or, si j'étais confronté à une telle situation je proposerais de supprimer cette souffrance, non en tuant le malade, mais en l'endormant, tout simplement. Une sédation bien faite n'a jamais tué personne.
Mais je le répète : ce désir de mort n'est pas sans nuance.

Cela, vous le savez, et vous écrivez que vous partagez l'avis de votre père. C'est une excellente position ; à condition de s'entendre : vous recevez ce que votre père vous dit, vous l'acceptez, cela n'implique pas que vous l'approuvez. Quand mon gamin m'a annoncé qu'il voulait arrêter le lycée, je l'ai accepté, je l'ai soutenu et aidé ; mais je n'étais pas d'accord.

Vous ne pouvez rien dire sur la suite que votre père entend donner à sa vie. Ce que je sais c'est que les vieilles personnes savent parfaitement mettre un terme à leur existence quand elles l'ont décidé (et quand les médecins ne s'en mêlent pas hors de propos). Il n'y a donc rien à faire que lui manifester votre présence, votre amour, et votre plaisir d'être avec lui.

Après se pose la question de ce qui est réaliste.

Il est très diminué physiquement, et il va le rester. Sur le plan psycho-intellectuel nous ne savons pas comment les choses vont évoluer, mais il y a lieu d'être inquiet. Son épouse n'est pas disponible, et vous ne pouvez pas prévoir si elle sera capable de retrouver les moyens de participer à la prise en charge.

Vous arrivez à la limite de ce que vous pouvez faire. Et il me faut être très pressant sur ce point : vous avez des devoirs envers vos parents, mais vous en avez aussi envers votre famille, et vous en avez envers vous-même. Il est hors de question de négliger l'un quelconque de ces trois devoirs.

Donc votre prise en charge atteint ses limites.

Que pouvez-vous faire à domicile ?

Bien sûr il y a le maintien à domicile. Je crains que le concept d' « EHPAD à domicile » soit surtout une coquille vide. Enfin, il faut voir ce qu'on vous propose localement, mais j'ai tendance à penser qu'il s'agit surtout (et seulement) de réunir tous les moyens dont nous disposons actuellement, ce qui tout de même reste assez limité. Il faut donc envisager l'entrée en institution.

Mais cela vous fait peur.

Je le comprends, mais :
Je ne crois pas que vous ayez une autre issue.
Si votre père souffre à ce point de sa dépendance et de ce qu'il vous impose, il y a lieu de penser qu'il pourrait être soulagé d'entrer en maison de retraite.
Il se peut aussi qu'il décide, comme le font tant de vieilles personnes, que la suite ne l'intéresse pas. Je crois très sérieusement qu'une telle décision ferait alors partie de sa liberté.

Croyez que je suis parfaitement conscient de ce que je suis en train de vous dire.

Bien à vous,

M.C.

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

Bonjour,
Je voulais tout d'abord vous remercier pour votre site qui je pense est d'une grande aide pour tous ceux qui comme moi sont démunis face à un proche en perte d'autonomie. J'ai été séduite par votre grande humanité et votre finesse d'analyse face aux diverses situations qui vous sont présentées. J'ai lu et relu vos commentaires pour mieux appréhender la situation dans laquelle je me trouve mais l'émotion m'empêche d'avoir les idées vraiment claires. Voilà je vais essayer de décrire cette situation où le problème de la maison de retraite se pose pour mon père fortement dépressif. Il est actuellement âgé de 85 ans et vit avec ma mère de 80 ans dans un pavillon qui n'est plus adapté à leur situation.
Mon père a vu sa santé se dégrader petit à petit depuis ses 80 ans, ceci principalement à cause de problèmes de dos, notamment un canal lombaire étroit. Un état dépressif persistant n'a pas arrangé les choses ; l'envie de se battre était très fluctuant et changeait d'un jour à l'autre. Son périmètre de marche s'est ainsi réduit petit à petit entraînant une perte d'autonomie de plus en plus importante. Après une hospitalisation l'année dernière en novembre d'une durée de presque deux mois où il a eu la pose d'un pace maker suivi de soins de suite, il est sorti vraiment diminué, se déplaçant à grand peine dans sa maison et ce avec une canne ou un déambulateur. Il a dû s'installer dans un lit médicalisé au rez-de-chaussée, alors qu'auparavant sa chambre était au premier étage. A cela s'est ajouté un problème d'incontinence qui l'a obligé à mettre une couche dans la journée. Cet état physique dégradé l'a plongé dans une profonde dépression. Il ne mangeait presque plus et a perdu beaucoup de poids. Depuis, il a repris un peu de poids mais mange toujours très peu. Il faut préciser que lorsqu' il s'est réveillé de son opération, la première chose qu'il nous a dit à ma mère, ma sœur et moi, lors de notre visite, c'est qu'il regrettait profondément de ne pas être parti. Il a parlé avec beaucoup de lucidité sur son état et a dit qu'il avait fait son temps, qu'il avait assez vécu et que la suite dans un état de grande dépendance ne l'intéressait pas. Il était en colère qu'on ne l'ait pas laissé pas partir (et je crois l'est toujours depuis). Ma mère, ma sœur et moi comprenions fort bien ce qu'il ressentait et malgré toute notre peine partagions son avis. Nous savions en effet que ce qui l'attendait à sa sortie allait être une épreuve difficile vu sa façon de voir les choses et qu'il ne pouvait guère espérer retrouver une vraie autonomie. Il faut préciser que mon père ancien médecin a toujours été très actif, qu'il n'a jamais supporté l'inaction et l'idée de dépendance. Son état de dépendance actuel l'insupporte au plus haut point. Ma mère, ma sœur et moi avons essayé tant bien que mal de lui faire un peu remonter la pente. Ma sœur et moi venons régulierement aider ma mère dans ses tâches (ménage, courses, faire marcher mon père..), cela fait un an que nous sommes très impliquées et avons sacrifié plus ou moins notre vie personnelle. Cette situation a fini également par épuiser ma mère qui cet été a fait une chute et a eu une fracture du col du fémur sans déplacement heureusement. Elle s'est vue prescrire le repos complet pendant presque deux mois. Elle qui n'avait jamais voulu d'aide s'est vue imposer des aides car ma sœur et moi ne pouvions tout assurer d'autant que je travaille. Mon père souffrait beaucoup de voir ma mère dans cet état et d'être une charge pour elle, ma sœur et moi. Suite à cette chute, il a commencé à devenir confus et à perdre la mémoire. Il se levait en pleine nuit pour faire du café, ne lisait plus les journaux comme il le faisait (c'était le seul plaisir qui lui restait, disait-il) et n'arrivait plus à faire les mots croisés qu'il faisait facilement. Il se mélangeait dans ses médicaments, ne retrouvait pas leurs noms. Il est à l'hôpital depuis deux semaines maintenant suite à une forte fièvre et un épisode confusionnel. Il s'avère qu'il a fait un micro AVC. Il se remet petit à petit, la mémoire lui revient un peu mais il ne lit toujours pas et n'arrive plus à faire ses mots croisés. Depuis deux semaines je vais le voir tous les jours à l'hôpital avec ma sœur. Il est très déprimé et nous dit que c'est grâce à nous qu'il tient le coup. Là il est en soins de suite depuis deux jours, il en a pour un mois avant sa sortie. Quand j'arrive, il est complètement déprimé, n'a rien mangé à midi. Il me dit qu'il en a marre, que c'est trop dur. Nous devons sans cesse lui remonter le moral et c'est je dois dire éprouvant et fatigant. Ca va un peu mieux (tout est relatif) après notre visite. Là il consent à manger et encore pas trop. Il dit à chaque fois « merci, merci heureusement que vous êtes là ». Je sais déjà que tout sera à refaire le lendemain. Il nous fait vraiment de la peine. Je n'ai pas le cœur à ne pas aller le voir mais je commence à fatiguer (surtout moralement). Je vis la situation au jour le jour mais il n'en reste pas moins que je n'ai plus du tout de vie personnelle depuis la chute de ma mère cet été. Ma sœur et moi avant l'hospitalisation de mon père, allions voir nos parents tous les jours et restions jusqu'à 21h00 pour faire les repas et le coucher. Maintenant je rentre à 20h30 tous les soirs. Je sais que je vais le faire jusqu'à sa sortie de l'hôpital. Mais après ? Et là se pose le vrai problème ? je ne pourrai pas avoir un tel rythme sur le long terme ou alors je dois sacrifier ma vie personnelle, ce que je n'envisage pas, j'ai un mari et deux enfants certes grands mais qui sont encore demandeurs. La seule solution est-elle qu'il aille dans un établissement et là rien que d'y penser ça me fend le cœur (vu son état dépressif, je crois qu'il ne résisterait pas). La question est de savoir si ma mère peut assumer la charge avec toutes les aides nécessaires ? Elle-même ne sait pas. On nous a proposé la formule de l'Ehpad à domicile. Je suis vraiment dans la tourmente. Il va falloir prendre une décision mais pour l'instant je me sens dans une impasse. J'apprecierais vraiment un éclairage de votre part . Merci en tout cas de m'avoir lue.

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

Bonsoir, Marie.

Comment vais-je pouvoir vous aider ?

Votre analyse me semble parfaite, et je n'ai donc aucun espoir de vous tirer d'embarras en vous expliquant qu'en effet vous êtes à côté de la plaque. Tout ce que je peux ajouter c'est que cette finesse d'analyse me pousse à penser que vous faites les choses au mieux, avec toute votre lucidité, toute votre énergie, tout votre amour, et qu'on ne voit pas très bien qui pourrait faire mieux que vous.

Alors peut-être pourrais-je vous aider en vous parlant de la dépression. Car il y a plusieurs points à considérer.

Le premier est qu'il faut être prudent avant de parler de dépression au sens strict. Il est habituel en effet de voir dans les suites des accidents vasculaires cérébraux des troubles de l'humeur qui ne satisfont cependant pas aux critères de dépression, d'ailleurs les antidépresseurs sont inefficaces dans ce cas ; on voit même des dissociations entre les émotions manifestées et celles qui sont ressenties, avec des rires sans joie et des pleurs sans tristesse.

Mais bien entendu la raison la plus évidente d'une dépression dans une telle situation provient de l'invalidité liée à l'accident. C'est en somme une dépression de deuil, et là non plus il ne faut pas attendre de miracles du traitement. Pour simplifier, j'aurais envie de dire que les antidépresseurs ne sont efficaces que dans la dépression strictement définie, et de définir la dépression comme une tristesse sans raison, ou sans raison suffisante. Le deuil est une tristesse dont la raison est évidente, et tous les antidépresseurs du monde n'y feront rien.

Votre père est donc confronté à une réduction de ses capacités, et je doute que son moral s'améliore si ses capacités physiques ne s'améliorent pas. Et pour qu'elles s'améliorent il faudra :
Que son hémiplégie régresse, ce qui ne dépend pas de nous.
Que la rééducation soit efficace.
Qu'il y croie assez pour accepter de s'y soumettre.
Cela fait beaucoup de conditions.

Cette perte de ses capacités vient croiser la problématique générale du vieillissement, c'est trop évident pour que j'y insiste. Mais si, de surcroît, il se trouve confronté à la réalité de son impuissance à aider sa compagne, ou pire au sentiment de la trahir.

Dans ces conditions il y a bien peu de marge de manœuvre.

Alors, évidemment, la question se pose de savoir s'il ne tire pas quelque bénéfice secondaire de la situation en se laissant prendre en charge comme il le fait. Cela demande une étude sur place, et votre idée de faire venir un psychologue est effectivement judicieuse. Si vous ne trouvez pas de psychologue libéral, vous pouvez demander conseil au service de médecine qui l'a pris en charge.

Je n'ai aucune envie pour ma part de faire de la psychologie de comptoir, mais il faut sans doute considérer quelques points :
Vous avez raison de vouloir tout faire pour son bien-être, mais vous devez remarquer que selon ce que vous dites vous ne parvenez pas à le dérider.
Sa dépression déteint sur vous. Vous en expliquez bien les raisons, et on déprimerait à moins, mais cela déteint.
La situation met en concurrence votre père et votre compagnon, qui est lui-même enferré dans une problématique analogue.
Etc. Cela fait bien assez de fil pour faire un sac de nœuds.

Pouvez-vous essayer de le laisser se débrouiller seul ? Peut-être. Il y a certainement des moyens de lui montrer que vous veillez sur lui sans pour autant être aussi présente, la difficulté étant, bien sûr, que comme vous n'êtes pas sur place vous risqueriez de devoir faire davantage d'allers-retours.

Bref tout ceci est à considérer, et en écrivant j'ai bien conscience de ne pas vous aider beaucoup…

Bien à vous,

M.C.

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

Bonjour docteur,

J'espère que vous répondez encore, car je suis un peu perdue aujourd'hui.
J'ai lu quelques-uns de vos articles, je sens chez vous tant d'humanité, d'humilité et de prudence que je me permets de vous demander conseil.

Mon père (86 ans) a fait un AVC en juillet 2014. Il a retrouvé l'usage du langage assez rapidement avec toute sa conscience.
Après ses six mois où, avec ma sœur, nous avons fait notre possible pour le soutenir, lui rendre visite quasiment tous les jours à l'hôpital, puis en soins curatifs, puis en rééducation. Il est revenu chez lui en fauteuil roulant depuis deux mois , encore incapable de marcher (sa jambe droite fonctionne mais le genou fléchit et il ne tient pas l'équilibre, quant à son bras, seule sa main bouge un peu). Nous avons mis en place toute la batterie d'aides nécessaires (infirmiers matin et soir, auxiliaire de vie, kiné, repas livré, alarme).

Mais nous constatons qu'il est incapable d'autonomie, si l'une de nous n'est pas là, il ne mange pas alors qu'il se déplace fort bien en fauteuil, sait utiliser le micro-ondes, etc. Il passe ses journées devant son poste de télévision, ne fait quasiment rien d'autre, un peu d'ordinateur au début, il écoute encore un peu de musique, mais il a du mal à lire alors il a renoncé. On lui a installé des jeux sur sa tablette mais ne joue pas, même avec nous. Il mange peu, signifiant qu'il n'a pas assez d'activités pour avoir faim et parfois ne nous parle pas, plongé dans les reportages d'Arte ou les émissions politiques, elles-seules d'ailleurs le réaniment et le mettent en colère.

Comme j'habite assez loin, quand je prends le relais de ma sœur, j'habite chez mon père. Mon compagnon, qui a sa propre mère grabataire à la maison, ne peut me soutenir et dans cette ville, je n'ai presque aucun réseau, sinon celui de la famille. Mon compagnon me parle de dépression, ce qui effectivement a été détectée en rééducation et il a été suivi. Il ne veut jamais sortir, même sur sa terrasse, refuse toute proposition de sortie avec nous. Il a une liste de médicaments impressionnante entre le cœur, la thyroïde, la dépression...

Autre élément, sa compagne de 94 ans, qui vient de partir en Ehpad, diagnostiquée Alzheimer, lui a fait promettre de la rejoindre. Il vient de mentir pendant un mois face à son harcèlement pour qu'il la suive, sinon elle ne partait pas (période très pénible pour nous, car elle était souvent hystérique et violente). Sa compagne ne vivait pas chez lui, ils avaient chacun leur appartement dans la même résidence.

Mon père a toujours été quelqu'un qui aidait. Depuis son accident, il est évident que se trouver dans la position de l'aidé ne lui convient pas. Nous sommes un peu au bout de nos ressources, ma sœur et moi, parfois il ignore notre présence, regarde inlassablement les images de son écran géant. Et personnellement, restant éloignée de mon lieu de vie, je commence à déprimer aussi d'autant que je trouve mon compagnon bien égoïste de vouloir que je le rejoigne ; c'est vrai que je ne l'ai vu que trois semaines depuis juillet. Mais ma déprime concerne plus mon mode de vie ici, sans mes animaux, sans mes enfants, sans mes amis.

Je ne sais si les psychologues se déplacent à domicile, je vais faire le tour de ceux de la région et tenter d'en trouver un qui serait à même de nous sortir de ce marasme ambiant, car si mon père retrouvait un projet de vie malgré son handicap, nous serions, ma sœur et moi, soulagées. L'abandonner dans cet état nous culpabiliserait énormément, ce sont ses dernières années de vie, il me semble qu'il faudrait qu'il les vive au mieux. Mais peut-être sommes-nous trop axées sur son bien-être, trop interventionnistes. C'est le reproche de mon compagnon, qui j'avoue ne manque pas d'air, puisqu'il soigne sa mère, centre de tous ses soins depuis deux ans. Mais je reconnais que la situation n'est pas la même, elle n'a pas toute sa conscience, quoique parfois elle reste assez lucide et apparemment sa vie lui convient assez bien, entourée par l'affection d'un fils qui a été très vigilant sur toutes les questions concernant son problème, et c'est lui qui a découvert votre site.

C'est donc ma question (et la sienne depuis des mois) : devons-nous le laisser se débrouiller seul un peu plus souvent (avec bien sûr toutes les aides mises en place) ou continuer à le soutenir comme nous le faisons ?

Je vous remercie pour votre attention. J'ai sans doute besoin d'un soutien psychologique aussi.
Très amicalement.

marie.

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

Bonsoir, Carine.

Vous avez raison, il faut avoir de la compassion pour les professionnels. J'en sais quelque chose, et je le répète assez. Mais cette compassion acquise, on n'est pas là pour soigner les soignants, et ceux qui méritent des baffes méritent des baffes.

Bien sûr, la volonté de votre père a été respectée, et après tout c'est ce qui compte. Mais on aurait pu faire l'économie d'une partie de votre souffrance, et ce n'était pas si mal.

Sur votre mère, je ne peux rien en savoir, ne l'ayant pas vue. Mais vous avez raison d'espérer que les choses vont rentrer dans l'ordre. C'est même pourquoi j'ai hésité à vous parler comme je l'ai fait ; mais je me suis dit que, sortant d'une épreuve qui engendre toujours un fond de culpabilité (d'où ma rogne contre le médecin : vous n'aviez pas besoin de ça), il était capital que vous puissiez mettre un nom sur ce que, peut-être, vous éprouvez, et qui est parfaitement légitime.

Bien à vous,

M.C.

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

Bonsoir
merci pour cette aimable précision, l'entendre me fait du bien même si j'aurais préféré qu'elle vienne de l'équipe médicale qui a suivi la fin de vie de mon père.
Je pourrais vous raconter par le menu comment tout cela s'est passé mais cela ne changera pas le passé...je préfère simplement dire que parfois toutes les bonnes conditions ne sont pas réunies. J'ai eu maintes fois l'occasion de constater les difficultés actuelles du personnel hospitalier, maintes fois l'occasion de voir des dysfonctionnements, des personnes travaillant dans des conditions de grand stress...

Je préfère rebondir sur vos propos : je suis arrivée à la conclusion que la volonté de mon père a été respectée même si tout n'a pas été parfait. C'est très paradoxal car mon père n'a pas été directement consulté , cela n'aurait pas été impossible de la faire. moi je n'ai pas le courage, pas l'envie de lui dire...il était prévu qu'il soit hospitalisé deux ou trois jours, j'en suis restée là . quand à l'équipe médicale ( je n'ai pas cessé de changer d'interlocuteur, week en oblige, changement de service oblige...) ce n'était pas clair : au début personne ne semblait vouloir lui révéler la situation puis après, on m'a suggéré de lui en parler et enfin, le médecin responsable des soins palliatifs m'a libéré de cette "tache", il était alors trop tard pour espérer discuter...
J'étais quand même très proche de mon père, nous avions plusieurs adieux anticipés à notre actif, je lui avait fait une promesse, celle d'agir à sa place éventuellement...
Alors je ne vais pas revenir en arrière, le poids de la décision je l'ai porté, maintenant je vais fermer la porte de la culpabilité de la colère aussi : la volonté de mon père a été respectée.

Enfin sur mon éventuel sacrifice pour ma mère. Je ne pense pas en être là.Je suis une fille inquiète, je l'ai prise sous mon aile le temps d'une mauvaise grippe ( mon beau père était malade en même temps, donc hop, sous l'autre aile). Elle se remet très difficilement, son état général a été très affecté,mais j'espère que c'est temporaire....mon instinct me dit que nous n'en sommes pas au stade où je vais devoir la prendre entièrement en charge. Maintenant il est clair que l'éventualité d'une telle prise en charge m'a effleuré vu son état.Je me suis surtout dit que dans ce cas je ne pourrais pas me défiler...
Ma mère est rentrée chez elle.Elle a consulté un médecin et va surveiller l'état de ses poumons, de plus elle a pris l'adresse d'un chirurgien pour son problème de rétrécissement du canal médullaire. je reste donc optimiste
Et vous avez raison je vais tacher de me reposer
merci encore pour vos paroles, qui croyez moi, m'apportent un vrai réconfort

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

Rebonjour, Carine.

Dans ma précipitation, je m'avise que j'ai laissé passer quelque chose d'inacceptable.

C'est vrai que la douleur de mon père était insupportable, mais quelle décision difficile, horrible, comme j'aurais aimé ne pas avoir à porter ce poids ( car les médecins m'ont bien fait comprendre que cette décision m'appartenait en tant que personne de confiance, même si pour eux il n'y avait pas de meilleur solution).

Si quelqu'un vous a dit ça, c'est un ignorant. Ou un lâche. Ou les deux. Dans tous les cas un imbécile.

La personne de confiance, elle ne décide rien. Elle est là pour porter la parole du malade. Dans ma pratique, l'avis de la personne de confiance a toujours été un facteur essentiel de ma décision. Mais c'est moi qui décide, c'est ma décision, et c'est ma culpabilité.

Bien à vous,

M.C.

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

Bonjour, Carine.

Oui, je crois que nous nous sommes compris.

Mais permettez-moi d'insister sur un point : je ne suis pas sûr qu'il vous faille absolument "reprendre cette conversation". Certes il vous faudra suivre votre intuition. Mais non seulement, comme vous le soulignez, c'est trop tôt, mais encore il me semble que cette initiative appartient davantage à votre mère. Vous, votre rôle sera de lui répondre qu'il s'agit de sa liberté, que vous pourrez le moment venu comprendre qu'elle décide de ne plus vivre, que vous êtes prête à accepter cette décision, mais qu'en aucun cas vous ne pourrez l'approuver.

Comment sortir du malaise ?

C'est que j'en vois deux, des malaises.

Le premier vient de ce que votre mère est en chemin vers l'acceptation de son vieillissement. A cela vous en pouvez rien, sauf la suivre sur ce chemin même quand il est un peu erratique. il vous suffit d'être là, de ne pas lui faire défaut. Et de ne pas intervenir.

Mais j'en vois un autre, dont vous ne me parlez pas. Alors j'y insiste encore une fois, puis je me tairai si vous le voulez. C'est que vous sortez d'une épreuve douloureuse et épuisante, et que la perspective de devoir y retourner vous terrifie. Il y a de quoi. Je vais plus loin : si une brutale aggravation de la situation faisait que votre mère s'effondre prématurément, je vous déconseillerais formellement de vous sacrifier une fois de plus.

Heureusement, je ne crois pas une seconde que cela va se produire. Pas maintenant. Mais vous, il vous faut absolument vérifier si j'ai raison ou non. Et si j'ai raison, il vous faut d'urgence tordre le cou à cette culpabilité : vous avez bien assez à faire avec la réalité pour ne pas vous laisser pourrir la vie par des fantômes. En réalité c'est autre chose qui va se passer : votre mère va poursuivre son chemin de vieillissement, vous allez finir votre deuil, vous reposer, et le moment venu s'il faut que vous soyez là vous y serez...

Bien à vous,

M.C.

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

Bonjour
merci pour votre réponse, pleine de sagesse et surtout pour votre éclairage qui m'a vraiment surprise au début puis " réveillée" :
Au début je me suis demandé à quelle question vous faisiez allusion ( j'ai même du relire pour être sure de comprendre), rien ne me paraissait aussi précis qu'une question dans l'impression générale de malaise que j'évoquais entre ma mère et moi. Puis cela m'est revenu d'un coup:un jour ma mère a relaté sans crier gare un reportage sur l'euthanasie où une vieille dame s'injectait elle même une dose létale devant ses enfants et amis réunis. Elle me dit que finalement il se dégageait une très grande douceur...Je l'ai stoppée net, c'était trop dur pour moi.
Je sais que ma mère a été très choquée par la douleur éprouvée par mon père lors des derniers jours de sa vie. Elle était présente quand il a commencé a ne plus pouvoir parler normalement, à être secoué par des trémulations incessantes et douloureuses . Elle a été soulagée que je prenne la décision de passer à la sédation morphinique. C'est vrai que la douleur de mon père était insupportable, mais quelle décision difficile, horrible, comme j'aurais aimé ne pas avoir à porter ce poids ( car les médecins m'ont bien fait comprendre que cette décision m'appartenait en tant que personne de confiance, même si pour eux il n'y avait pas de meilleur solution).

Je comprends la peur de ma mère mais j'ai du mal à l'aider à la surmonter, étant moi même bouleversée. C'est trop frais peut être... Je vois bien qu'elle se sent la prochaine sur la liste, malgré tout le mal qu'elle se donne pour créer l'illusion d'être sereine. Avant l'état de mon père était comme un paravent qui lui masquait, qui nous masquait, des failles qui finalement , une fois au grand jour, se sont agrandies d'un coup...
Nous devrons reprendre ensemble la conversation que j'ai stoppée car je voudrais lui dire que sa vie comme sa mort lui appartiennent, qu'elle n'a pas à attendre d'autorisation ou d'approbation de ma part, mais voilà, c'est bien trop prématuré pour moi.
Je pense plus urgent qu'elle avance dans l' acceptation de vieillir, ce qui me semble loin d'être gagné. par exemple elle s"est efforcée d'aller faire du ski : elle a réussi à skier un peu, mais apparemment n'arrivait plus à regagner sa chambre sans qu'on ne la soutienne. Au final elle est revenue éreintée, avec une grippe carabinée, encore plus limitée qu'avant dans la station verticale. Elle fait bonne figure, déclare que pouvoir encore faire du ski à l'age où sa propre mère rentrait en maison de retraite, la remplit de joie,...mais à quel prix ?
Puis elle craque, me dit de ne pas me séparer du fauteuil roulant de mon père, presque en pleurs.

Je ne sais pas comment sortir du malaise. J'aimerais lui dire que je serai là pour elle, que, comme pour mon père je ferai mon maximum, que la peine est inévitable de toute façon ...mais je ne peux rien contre le temps qui passe et je ne sais pas comment l'aider à accepter cela...le temps nous aidera peut être
merci encore

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

Bonsoir, Carine.

Il va être compliqué de vous répondre, car cela nous conduit à envisager plusieurs facteurs.

D'abord il ne faut pas oublier le premier, et le plus important : il ne se passe rien, c'est simplement le hasard qui est à l'œuvre. Mais nous n'aimons pas le hasard.

Ensuite, il se peut que ce soit simplement votre regard qui ait changé. D'ailleurs il a changé : Jusqu' au décès de mon père je ne voyais pas de manière flagrante ma mère vieillir.

Il se peut aussi que l'expérience de la mort de votre père ait conduit le couple à prendre conscience du fait que son tour est proche.

Mais il se peut aussi que le deuil ne leur soit pas aussi simple que prévu à supporter.

En tout cas c'est bien d'une décompensation dont il s'agit : son canal lombaire étroit, votre mère le porte depuis des années, ce n'est pas le décès de son ex-mari qui le lui a apporté. Mais que ce décès vienne faciliter la décompensation d'un équilibre précaire, ça c'est plus probable.

En tout cas il y a deux choses qui me semblent certaines :
Vous sentez rôder une question entre vous. Intuitivement je vous conseillerais de ne pas prendre l'initiative de la poser clairement (je ne suis pas sûr que ce soit votre rôle) mais de ne pas l'éluder si eux vous la posent.
Vous n'êtes pas prête à assumer de nouveau la prise en charge de parents lourdement affectés. Et pour cette raison il faut vous organiser pour ne pas abuser de vos forces.

Bien à vous,

M.C.

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

Bonjour
je reviens de nouveau vers vous. Je vous avais fait part du décès de mon père fin novembre des suites d'une insuffisance cardiaque sévère et terminale. vous lire m'a fait beaucoup de bien
Je voulais échanger avec vous sur les parents survivants : lorsque mon père est décédé, ma mère et lui étaient séparés depuis plus de 15 ans. Jusqu' au décès de mon père je ne voyais pas de manière flagrante ma mère vieillir....est ce une coïncidence, je trouve que l'état de santé de ma mère s'est beaucoup dégradé depuis.
Cela fait tout de même un moment que je me rends compte qu'elle n'a plus la même forme.IL en va de même pour mon beau père, son compagnon, qui a eu lui aussi des problèmes cardiaques.
Mais voilà un peu moins de trois mois que mon père est mort et je vois ma mère décliner plus rapidement. On lui a a diagnostiqué un rétrécissement du canal médullaire : elle a du mal à marcher, à simplement rester debout mais prétend qu'elle n'a pas de douleurs. Elle minimise ses difficultés, je trouve cela épuisant. Mon beau père est lui aussi très fatigué. Ils ne sont plus aujourd'hui le soutien qu'ils ont été si longtemps
Je sens un malaise entre nous : Ils connaissent trop bien la difficile fin de vie de mon père, mes difficultés d'aidante... je vois leur inquiétude, je vois la mienne...comment parler " vrai" sans tomber dans le défaitisme. Comment gérer tout simplement, après ce que nous avons vécu au travers de mon père, leur propre vieillesse ?

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

Merci à vous, Laure, de ce message.

C'est un grand réconfort que de vous lire, même si je ne crois pas mériter tout cela. Vous savez, il n'est pas simple de correspondre ainsi, de manière souvent fugace, avec des personnes dont je ne sais rien, sur des sujets souvent très intimes, et sans aucune certitude de réagir comme il faut.

Alors merci de votre présence.

Bien à vous,

M.C.

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

Merci merci merci d'exister. Ouf que je suis contente de vous lire avant que tout devienne moche. C'est épatant.
Nous venons de passer deux ans à gérer mon beau-père cancéreux et depuis quelques mois prennons en pleine tête la "décompensation" de sa femme. A la lumière de votre site et du diagnostic d'un de vos confrère je comprends mieux certains comportements et j'espère que je pourrai lacher prise plus sereinement. Toute cette colère (cette rage même parfois) c'est beaucoup trop lourd à porter. Je vais pouvoir m'en débarrasser, elle ne m'appartient pas et me pèse d'autant plus que je suis d'un naturel affecteueux.
Merci encore.

Paralysie sphinctérienne annale suite à une prise longue de cortisone d'un sujet âgé

N'ayez pas peur d'insister pour qu'elle ait un examen spécialisé. Il ne faut pas accepter la réponse classique : "A son âge...". A son âge un trouble du transit pourrit la vie aussi bien que chez quelqu'un de jeune.

Bien à vous,

M.C.

Paralysie sphinctérienne annale suite à une prise longue de cortisone d'un sujet âgé

Merci de votre réponse, monsieur, je vais effectivement mieux me renseigner.
Cordialement

Paralysie sphinctérienne annale suite à une prise longue de cortisone d'un sujet âgé

Bonsoir, Françoise.

En effet, la situation n'est pas simple.

Mais j'aimerais en savoir un peu plus sur l'origine du trouble : je n'ai jamais entendu dire qu'un traitement corticoïde puisse avoir la moindre influence sur le fonctionnement d'un sphincter anal, et je ne vois pas quelle maladie auto-immune (mais je n'en suis pas spécialiste) donnerait un tel trouble.

87 ans ou pas, j'aimerais bien qu'elle voie un spécialiste ; il y a des examens, pas si compliqués que ça, qui permettraient d'y voir plus clair, et qui permettraient de dire de manière plus sûre qu'il n'y a aucune solution. Car il se peut qu'il y en ait.

S'il n'y en a aucune, alors la seule chose qui pourrait améliorer son confort serait de veiller à ce que les selles soient le moins dures possible, ce qui suppose l'emploi de laxatifs ; le risque est évidemment de déclencher une incontinence, il faudra donc que votre mère fasse des choix. A moins qu'on ne trouve un bon équilibre avec des lavements. Combien a-t-elle de selles par jour ?

Sinon il est tout à fait possible de demander à un infirmier de faire des extractions manuelles. Mais c'est tout de même très inconfortable.

Bien à vous,

M.C.

Paralysie sphinctérienne annale suite à une prise longue de cortisone d'un sujet âgé

Bonsoir,

Ma mère est soignée depuis plus de 20 ans avec la cortisone pour une maladie auto immune et une de des conséquences est une paralysie sphinctérienne annale sévère. Elle procède à l'extraction manuelle des selles mais son âge (87 ans) ne lui permet plus de passer un temps très long pliée en deux aux toilettes et elle ne peut plus faire cet acte de façon autonome. Elles est très inquiète, son médecin lui ayant dit qu'"il n'y avait rien à faire".
Peut-on utiliser un soin infirmier pour une extraction manuelle ? Y a t-il d'autres solutions de prise en charge ?
Merci d'avance de votre réponse
Cordialement
FG

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

Bonsoir, Armelle.

Je ne sais pas s'il est prudent de vous répondre : votre mère se trouve à une période de sa vie par laquelle nous ne sommes jamais passés, et qui comporte bien des mystères, qu'on ne peut aborder que quand on se trouve en situation.

Tout ce que je sais c'est qu'il m'est arrivé de voir plus d'une fois ces vaillantes vieilles dames, souvent à sale caractère, qui après avoir été victimes d'un problème de santé dont, d'ailleurs elles s'étaient remises, plonger irrémédiablement vers la dégradation et la mort, tout en clamant leur désir de vivre alors qu'elles ne font rien pour que les choses s'arrangent.

Difficile de comprendre ce qui se passe, sauf à répéter des banalités que rien ne prouve. Je crois plus prudent d'accepter l'étrange ambivalence de ces situations. D'ailleurs l'ambivalence est probablement un état essentiel de l'esprit humain, et nous avons à apprendre à cohabiter avec lui.

Si votre mère pouvait bénéficier d'entretiens psychologiques, cela vous donnerait un moyen d'en savoir un peu plus. Et surtout d'avoir une aide précieuse.

Bien à vous,

M.C.

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

Merci Michel !
Votre analyse de la situation est remarquable et m'apaise malgré le deuil que je vis déjà : ma mère est vivante mais nos relations sont mortes et je suis en ces jours de Noel auprès d'elle... J´ai utilisé une métaphore : "quand on est au fond de la piscine un coup de talon suffit pour remonter à la surface"...elle si affaiblie... Je ne comprends pas pourquoi elle refuse de se rétablir.Personne ne la retient sur terre est ce cela ?

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

Bonjour, Armelle.

Je crains d'être bien démuni pour vous aider : la situation que vous décrivez est très difficile, et je ne vois pas ce que je pourrais en dire alors que je n'ai absolument pas vu la malade.

Il y a deux choses cependant qui me semblent évidentes.

La première est que votre mère jouissait jusqu'ici d'une santé remarquable : tout le monde ne va pas faire du ski à 80 ans. La chute brutale qui a été la sienne, et je ne parle pas de la chute physique, est sans doute un événement très difficile à accepter et à surmonter. Et il arrive qu'on en meure.

La seconde est que vos relations étaient très distendues. Je ne sais pas que a été le passé, mais il est probable que votre mère ne voulait pour rien au monde vous devoir quelque chose. Je l'imagine assez bien avec un caractère un peu difficile (pourquoi pas une personnalité paranoïaque qui n'aurait jusqu'ici jamais fait parler d'elle ? C'est très fréquent ; la personnalité paranoïaque évolue somme toute rarement vers une pathologie constituée, et reste le plus souvent à l'état de trait de caractère ; ce sont des gens impossibles, et c'est tout).

Mais si c'est le cas, alors il est douteux que vous puissiez faire grand-chose. Et probablement pas espérer que vos relations se normalisent. A vrai dire, la meilleure solution serait que vous n'interveniez pas ; mais comme c'est sans doute impossible, alors il vous rsste à limiter votre rôle, et veiller simplement à ce que des soins adéquats lui soient prodigués.

Cela dit, il est aussi très possible que le rôle de repoussoir qu'elle vous assigne soit important pour elle, et soit ce qui lui permet de supporter la situation. Rôle ingrat, rôle douloureux, mais peut-être irremplaçable.

Je me rends compte de ce que cela implique en termes de deuil : il est peu probable que vous arriviez à ce que vous souhaitez : une relation apaisée ; et il faudra sans doute vous contenter de l'âpre sentiment du devoir accompli.

Ce sera un deuil. J'espère que ne s'y ajoutera pas un autre deuil si elle décide de fuir la situation d'une manière plus radicale.

Permettez-moi de penser à vous.

M.C.

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

je viens vous parler de ma mère qui vit des moments difficiles, et moi aussi.Elle a 80 ans et vivait seule en toute autonomie, sans se préoccuper de moi qui vit à 800 km.En avril dernier, elle décide d'aller faire du ski, tombe et consulte un médecin aprés 15 jours de souffrance : vertèbre cassée, corset 4 mois. Cet arret brutal d'autonomie l'a fait sombrer directement dans une grave mélancolie. Hospitalisation, finalement de son plein gré durant 2 semaines en psychiatrie loin de chez elle (chez son ami) puis elle signe une décharge et arrete son traitement...ce qui devait arriver arriva, décompensation en psychose paranoiaque envers son ami et je la fais placer en soins psychiatrique sous contrainte dans sa région, cette hospitalisation a été horrible pour elle, elle hurlait sa haine contre moi, et son psychiatre m'a avoué qu'il ne pouvait pas grand chose pour elle car c'était sa construction psychique....Durant son hospitalisation, elle a fait une embolie pulmonaire et a été hospitalisée en cardiologie, puis opérée d'une autre vertebre écrasée...depuis une semaine je l'ai fait entrer en soins de suite. Elle se plaint tous les jours de douleurs incompréhensibles, tous les examens ont été faits..Elle est trés déprimée et totalement grabataire, refuse de manger seule, de s'habiller et veut sortir de ce SSR, car elle ne veux pas rentrer dans les soins de kiné du fait de souffrances intolérables, dit-elle. Elle ne veut pas retourner chez elle, mais ne veux pas évoquer l'avenir : "je ne sais pas" sont ses mots. Je l'appelle tous les jours, mais je n'en peux plus de ses plaintes, de ses injonctions constantes et de son opposition à toutes mes initiatives.

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

Bonsoir, Karine.

Votre message est si beau que j'ai envie de le laisser résonner tel quel.

Mais tout de même, quelques mots de réponse.

Vous l'avez poussé à se faire opérer, et la suite ne vous a pas confirmé le bien-fondé de cette option. Soit. Mais il vous faut considérer trois choses :
Ce n'est pas parce que mon action échoue que j'avais le devoir de m'abstenir. Les choses, je les décide avec ce que je sais au moment où je les décide.
Vous l'avez poussé, mais il avait les moyens de ne pas se laisser pousser.
Et quand bien même on arriverait à se dire que vous avez eu tort, il n'en reste pas moins que c'est l'amour que vous lui portiez qui vous a conduite à agir ainsi. Or notre devoir éthique vis-à-vis du malade, ce n'est pas le succès, c'est la droiture et la pureté de cœur (quant au médecin, il a deux devoirs éthiques : le premier est d'être droit ; le second, on a tendance à l'oublier, c'est de connaître son métier ; mais passons).

Vous avez raison de chercher à comprendre. Il n'est pas temps encore de se dire que vous ruminez inutilement, et à ce stade du deuil il est bon que vous recherchiez tous les éclaircissements nécessaires. Je ne sais pas si je peux vous y aider ; mais je sais que j'en serais fier.

De même, vous avez raison de souligner que le monde de la maladie est un monde où le soutien des aidants n'est pas organisé ; allons plus loin : la pente naturelle des choses est bien, comme vous le soulignez, à l'inverse de ce qui se passe, par exemple pour la prise en charge des enfants. Il faudra bien un jour qu'on se demande pourquoi, et qu'on y remédie. Pour ma part j'aimerais qu'on mette en place, non de l'aide aux aidants, comme on le propose si souvent, mais du coaching ; quelque chose qui leur permette de comprendre que ça, ils n'ont pas à se l'imposer, que là ils vont trop loin dans l'abnégation, que leur sentiment de colère contre leur proche est normal, que quand ils commencent à se demander si ça va durer encore longtemps, c'est un sentiment par lequel tout le monde, absolument tout le monde, passe, etc.

Et qu'il ne faut pas tout maîtriser. Que le but de la prise en charge est aussi d'apprendre là lâcher prise.

Sur le syndrome de Diogène je préfère ne pas m'avancer : je vous l'ai dit, je ne connais pas suffisamment la question. Mais j'aime beaucoup ce que vous en pensez.

Bien à vous,

M.C.

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

Bonjour
Merci pour votre réponse.
Vous avez raison, certaines de mes questions procèdent bien du processus du deuil. Je m'en rends compte dans la mesure où je me reproche une chose et son contraire :

Je m'en veux d'avoir pousser mon père à se soigner, parfois même d'avoir agi contre sa volonté.
je vous livre un exemple : il y a quatre ans, nous avons accueilli mon père à notre domicile après l'avoir trouvé chez lui, alité, épuisé et "attendant" la mort. Il n'arrivait plus à avancer, souffrant d'une crise d'insuffisance cardiaque. On lui avait proposer un pontage cardiaque mais il n'arrivait pas à se décider tant cette opération lui faisait peur. Il était convenu qu'il vienne chez moi pour ne pas être seul face à la mort. Mais moi je l'ai poussé ( forcé ?) à accepter l'opération ( après l'avoir vu reprendre gout à la vie, reprendre du poids, de l'énergie... ) et bien je culpabilise : n'aurais je pas du le laisser tranquille et l'entourer tout simplement ?

Je culpabilise tout autant de ne pas avoir, à d'autres occasions, été assez insistante auprès de lui ou des médecins...

Je sais bien au fond de moi que j'ai fait ce que j'ai pu, que je ne pouvait rien contre l'inévitable ( nous finirons tous par mourir un jour ou l'autre) mais je ne peux pas non plus regretter d'avoir fait mon possible pour retarder cette échéance, même s'il y a eu un prix à payer s'agissant de sa qualité de vie.
Tout cela procède de la culpabilité que vous décrivez fort bien

Pour autant, beaucoup de mes questionnements dépassent la simple réaction de deuil.
Ces questions je me les posais déjà quant j'étais l'aidante et pas encore l'enfant en deuil.

laissez moi vous faire un parallèle : je suis maman de trois enfants de 8 ans , 6 ans et 18 mois...Je me sens à l'aise dans la fonction de parent : cette aisance est d'abord chez moi "naturelle" mais je dois dire que tout autour de moi est source d'aide de de soutien dans cette fonction : je trouve de l'aide dans mon entourage ( même s'il existe des divergences), dans des structures sociales multiples ( médecins, généralistes comme pédiatres, PMI, écoles, centres sociaux etc...)

S'agissant de ma fonction d'aidante de mon père, c'est tout l'inverse... alors oui, pourquoi remuer le passé ? Tout simplement par ce que comprendre, même a posteriori, m'aiderait :
d'abord à me reconstruire ( je pèse mes mots), car je suis laminée,, épuisée
ensuite à envisager la vieillesse à venir des autres parents qui me sont chers( en fait elle a déjà commencé) avec moins de terreur, à envisager mon propre avenir également avec moins d'appréhension.

Mon parcours d'aidante, malgré les entretiens avec les différents cardiologues, médecins et psychologues de la maison de retraite, me laisse une impression de grand désarrois. J'étais entourée de mes proches, mais ils ne m''ont pas apporté toute l'aide dont j'aurais eu besoin. ils étaient simplement impuissants ou carrément en déni ou fuyant le problème pour certains.

Peut être devrais-je accepter de ne pas avoir tout maitriser, tout compris...

La solution est entre les deux je pense. Je vous remercie encore pour votre site, il est source de réconfort aussi bien en termes de réponses tardives à mes questions d'aidante que de pistes vers l'acceptation

Je termine sur le syndrome de Diogène : aucun médecin ne m'en a parlé, encore une fois c'est des sites internet qui m'ont aiguillé vers ce diagnostic que j'ai fini par faire toute seule. A la maison de retraite l'équipe médicale prenait la chose avec légèreté : " il fait l'écureuil". Dit comme cela, il y a même un coté "mignon".Après avoir vu mon père vivre comme un SDF dans sa propre maison trop encombrée, j'avoue que je manquais de légèreté.
Je vous livre mon point de vue, qui bien sur n'a rien de médical
Bien sur on peut se dire qu'il s'agit d'un mode de vie....Ne pourrait- on dire la même chose de l'anorexie, de la boulimie ?
Pour moi cela va bien au delà d'un comportement d'accumulation, de désordre :
La possession devient LA raison de vivre de la personne atteinte, la dépossession devient le lit de toutes les angoisses :par exemple "peu importe si je ne prends pas mes médicaments du moment que je les possède, d'ailleurs il vaut mieux que je ne les prenne pas car je risque d'en manquer plus tard..."
Dans cet état, les objets prennent un peu la place des êtres vivants...

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

Bonsoir, Karine, et merci de ce message qui me rassure. C'est parfois nécessaire.

Vous savez, je crois que je peux répondre à votre question : avez-vous agi pour le mieux ? Car en vous posant cette question vous donnez deux indices : le premier est que vous êtes suffisamment lucide, attentive, généreuse, pour savoir, précisément, que la question se pose. Le second est que cette question vient systématiquement (à nous de la reconnaître, elle est parfois bien masquée) dans les préoccupations des professionnels après un décès. Cette poussée de culpabilité est un des mécanismes du deuil, surtout quand il se passe "bien" ; et le deuil se passe d'autant mieux que la prise en charge a été bonne.

Donc je crois que vous avez fait pour le mieux. C'est à dire imparfaitement, mais avec la seule chose qui compte vraiment : l'amour pour votre père.

Le passé est le passé, et je ne suis pas certain qu'il y ait avantage à le remuer. Mais ce que vous dites du délire de votre père est compatible avec d'autres diagnostics que la démence (sans pour autant exclure cette dernière hypothèse) ; notamment le fait qu'il sache moduler son discours en fonction des auditeurs ; même si les déments sont tout à fait capables d'en faire autant : devenir dément n'est pas devenir idiot.

Sur le syndrome de Diogène, je ne m'avancerais pas trop : réflexion faite je suis certain d'en avoir vu un cas typique, deux ou trois autres un peu moins évidents. c'est une expérience bien courte. Sur les quatre malades auxquels je pense, deux étaient déments, un autre était un vieux garçon qui avait toujours vécu comme ça (quiconque entrerait dans mon atelier porterait le même diagnostic), la quatrième, je ne sais pas. Si je devais donner un avis, ce serait que les malades chez qui on porte le diagnostic de syndrome de Diogène sont des déments dans 50% des cas ; mais cela ne veut pas dire que le syndrome n'existe pas en tant que tel.

Bien à vous,

M.C.

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

Bonjour
Il y a 15 jours mon père décédait à l'age de 75 ans. Il souffrait d'insuffisance cardiaque sévère depuis de longes années. Pendant 5 ans, j'ai suivi le douloureux parcours de l'enfant qui doit faire face à la dégradation de son parent et qui tente de l'aider comme il peut. Ce fut un très douloureux parcours : impuissance, incompréhension, tristesse, conflits, maigres petits bonheurs sauvegardés.je suis aujourd'hui laminée.Je fais face à la tristesse de la perte d'un être cher, et en plus, mille questions me hantent en tous sens : ai-je agi pour le mieux ?

Après avoir fait une recherche sur google concernant les soins palliatifs et écumé quelques définitions "wikipédiennes" bien évasives, je tombe sur votre site :
Je lis un article, puis un autre et encore un autre....Comme j'aurais aimé vous lire avant...
Vos propos sur le démence m'interpellent tout particulièrement : votre approche me procure un réconfort qu' hélas je n'ai pas trouvé auprès d'autres professionnels et encore moins auprès d'autres proches. Mon père souffrait de délires de persécution, parfois d'hallucinations mais n'en faisait part qu'à mon frère ou moi : devant le personnel de la maison de retraite, il ne laissait rien transparaitre, ou du moins se "retenait" beaucoup plus( je ne trouve pas d'autres termes).

J'aurais aimer avoir votre point de vue sur ce qui est communément appelé le "Syndrome de Diogène"
merci beaucoup
cordialement

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

Nous sommes tout à fait d'accord, et c'est ce que je trouvais magnifiquement dit dans ce récent message.

La modification que je vis est quasi imperceptible. Elle me vient de constater que mes enfants sont des adultes, ou qu'en moyenne les hommes politiques sont plus jeunes que moi ; elle me vient de constater que je suis passé d'une période où l'hypothèse privilégiée était, quand mon corps m'envoyait un symptôme, que cela passerait tout seul, à une période où elle est que ce n'est pas si sûr. Rien qui empêche de vivre, rien même qui fasse peur. Mais c'est là. Et cela me rappelle que le temps est désormais une donnée à prendre en compte dans mes projets. Cela modifie le regard tout en laissant l'action possible, peut-être même la rend-elle plus facile, plus nécessaire, plus libérée, parce que le résultat importe moins, je ne sais pas.

Un octogénaire plantait.
"Passe encor de bâtir ; mais planter à cet âge !
(...)
Mes arrière-neveux me devront cet ombrage :
Eh bien ! défendez-vous au sage
De se donner des soins pour le plaisir d'autrui ?
Cela même est un fruit que je goûte aujourd'hui :
J'en puis jouir demain, et quelques jours encore.

En tout cas, je note que vieillir est un temps de paix ; il est vrai que pour moi ça se passe plutôt bien, enfin pour le moment.

Bien à vous,

M.C.

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

Bonjour,
Il vous reste à vivre, peut-être, l'équivalent d'une vie, plus et mieux que pour beaucoup.
Et le deuil n'est-il pas une modification de l'horizon ou de sa perception qui, de façon générale, doit être, autant que possible, autre chose que la mort ?
Bien à vous,
BC

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

Bonsoir.

Un grand merci pour ce message de paix.

Non, mourir n'est pas, et ne sera jamais une chose plaisante. Mais on peut en faire une chose paisible. J'arrive à un âge où, tout doucement, loin encore (enfin, je suppose) la mort devient mon horizon. Je n'ai toujours pas envie de vivre dans un monde qui ferait semblant de l'ignorer.

Je pense à vous dans ce deuil qui vous reste à faire.

Bien à vous,

M.C.

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

Dimanche 12 octobre, j'avais posté un message témoignant de la conversation que j'avais eu ce jour là avec ma maman de 90 ans sur sa mort prochaine et de mon trouble après cette visite.
Je relis cette phrase : "Ne me laisse pas seule, je vais mourir ce soir". Je me rappelle que juste après envoyé le message, je m'étais rappelé ces mots de maman "Il faudra que tu sois fort et courageux"

Une semaine plus tard, dimanche 19 octobre, je vais rendre visite à Maman, à la maison de retraite. Elle est allongée dans son lit, dort profondément. Le médecin vient de passer. Le matin, elle a eu une forte diarrhée. Bientôt les infirmiers arrivent et la mette sous perfusion antibiotique à spectre large, hydratation et prise de sang.

Lundi : des analyses complémentaires dont une hémoculture sont lancées.

Mardi : arrêt des traitements par voie buccale ; antibiothérapie et hydratation par perfusion sous cutanée, morphine et trinitrine en patches. anticoagulant par injection. Le pronostic vital est réservé. Le transfert à l'hopital n'est pas jugé utile ; la maison de retraite est à l'intérieur d'un centre hospitalier, une permanence médicale est assurée en permanence.

Mercredi matin : maman semble un peu plus éveillée. Elle prononce mon nom, et un peu plus tard ces mots "j'ai mal". Mercredi après midi, maman est mise sous morphine par injection. Elle dort paisiblement.

Jeudi matin : Maman dort. Après avoir examiné maman, le médecin m'informe que la fin est vraisemblablement proche, mais refuse de s'avancer sur une date ; on serait sur de se tromper. Maman développe des ulcères veineux, les reins commencent à s'arrêter. On va continuer à la soigner dans sa chambre. Je relate à l'infirmière les propos de maman sur sa fin proche, il y a une dizaine de jours. Elle me confie que l'équipe soignante avait l'impression que maman avait renoncé à se battre et se laissait mourir.

Vendredi 17.00 : avec quelques amis, nous nous retrouvons dans la chambre de maman, à la maison de retraite, pour lui dire au revoir et pour une prière avec l'aumonière de la maison de retraite.Maman dort, paisiblement, elle a des couleurs, les traits sont reposés. J'ai l'impression, que par moments, les yeux sont très légèrement ouverts. Nous avons peine à croire que la fin est proche.

Samedi 25 octobre à 02.15 du matin : le décès est prononcé.

Dimanche, sur son lit de mort, maman esquisse un léger sourire. Elle semble heureuse. L'un des amis qui l'ont vu vendredi me confie : Mourir c'est toujours triste, mais mourir dans ces conditions, c'est beau quand même.

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

Bonjour Eric.

Votre courrier est fascinant. Et il me renvoie à une question avec laquelle je n'ai certainement pas fini de me colleter.

Je suis le plus souvent très agacé par le politically correct. Les aveugles ne voient pas beaucoup mieux depuis qu'ils sont non-voyants, les trisomiques ne diffèrent pas des mongoliens, et les déments sont les déments. Ce n'est pas le nom qu'on pose sur eux qu'il faut changer, c'est le regard.

C'est important, car notre civilisation est en train de payer cher le prix du sophisme. Je m'explique.

Le grand débat entre Platon et les sophistes (enfin, pour autant que nous le connaissions, car l'essentiel de ce que nous savons sur les sophistes nous vient de leur adversaire) portait sur un point : y a-t-il une réalité indépendante de ce que l'homme en fait ? Existe-t-il des objets en soi, qui existeraient même si l'homme n'était pas là ? L'homme est-il, comme dit Protagoras, « la mesure de toute chose », ou bien les choses ont-elles leur mesure en elles-mêmes ? L'enjeu est majeur, car si Protagoras a raison alors les choses ne sont que ce que je dis qu'elles sont. Les exemples ne manquent pas de nos jours ; je vous fais grâce de ce qu'on trouve dans le discours politique quotidien, préférant vous faire remarquer qu'un fœtus de trois mois peut être sans problème un être humain à part entière avec prénom et place dans l'album de photos quand il est désiré, et un bout de viande qu'on jette quand il ne l'est pas. J'ai beau être tout à fait favorable à l'avortement (du moins quand il est nécessaire), j'aimerais qu'on dise une bonne fois ce qu'est un fœtus.

Et le drame de cette affaire, c'est qu'on change le nom des choses quand on ne sait pas changer les choses, et que moyennant ce changement de nom on perd facilement de vue qu'on n'a rien fait sur les choses. C'est pourquoi je m'accroche à mon idée : ce n'est pas le nom de la démence qu'il faut changer, c'est la manière dont on regarde le malade.

La limite de mon raisonnement, c'est que, tout de même, le nom qu'on donne une chose finit par en faire plus ou moins partie, de sorte que quand on change le nom de la chose on change tout de même bien un peu la chose. Mais laissons cela. Ce que je proclame c'est que les déments sont des gens merveilleux, qui m'ont assez largement fait ce que je suis.

Que vous dire maintenant ?

Votre mère a 90 ans et un déclin cognitif. Je sais que la règle est d'appeler ça « maladie d'Alzheimer » ; j'ai dit ailleurs ce que je pensais de cette assimilation sommaire. Mais peu importe. Les troubles cognitifs ont été diagnostiqués en 2009 ; il est donc probable qu'ils se sont notablement aggravés. Le MMS est inférieure à 10, ce qui n'a qu'une valeur indicative mais suggère fortement que la détérioration est majeure. Faut-il parler de démence ? C'est une autre affaire, mais statistiquement je dirais : évidemment oui.

Il n'y a pas de trouble du langage. Certes. Mais outre que cela se produit, il faudrait creuser ce point : le plus souvent on voit assez vite que derrière un vernis de perfection élocutoire, les dégâts sont là dès qu'on gratte un peu.

Mais…
Ce que vous constatez c'est que vous parvenez sans difficulté à maintenir avec elle une relation riche et féconde. C'est donc votre regard qu'il faut changer : oui, votre mère est en état de démence, et la démence, ce n'est pas ce que vous avez cru. Ce n'est pas perdre son intelligence, ce n'est pas perdre conscience, ce n'est pas perdre sa personnalité. C'est perdre un certain nombre de capacités. Vous avez certainement entendu dire que les autistes ont une intelligence normale, souvent même supérieure, et que leur handicap est d'un autre ordre.

Elle présente des troubles de type délirant ; je ne peux rien en dire car il faudrait absolument être sur place pour les analyser. Mais ce n'est pas le plus important. Le plus important est qu'elle est en train de dire quelque chose autour du départ, ou du retour. Envie de rentrer à la maison ? Bien sûr, comment ne l'aurait-elle pas ? Pressentiment de sa fin prochaine ? C'est très possible ; contrairement à ce qu'on imagine, il est banal de voir que devant les vraies questions de la vie et de la mort le dément retrouve une lucidité extraordinaire.

Et ce que vous avez fait et répondu me semble très bien. Ce sera très bien tant que vous tiendrez à la fois que la relation à votre mère nécessite tout de même qu'on tienne compte de son handicap cognitif, et que cette précaution prise il est parfaitement possible d'échanger avec elle sur les questions qui comptent.

Et je dirais : faites-vous confiance, et tout ira bien.

La situation ne me semble pas très bonne : pour une raison ou pour une autre c'est une dame qui se grabatise (peut-être en effet est-ce la contrepartie du traitement), avec déjà des escarres. Ce n'est pas un bon signe et il faut effectivement envisager que les choses vont mal tourner ; et que votre mère le sait.

Les mots sont justes, les phrases ont un sens. S'agit-il des mots d'une personne démente ? Oui, bien sûr. Devenir dément n'est pas devenir idiot ; et le dément est tout à fait capable de tenir un discours parfaitement adapté, du moment qu'il en a l'initiative. C'est quand il est pris de court que les choses se gâtent. Parler de la mort ? Oui, si cela vous est possible, si cela ne vous est pas trop dur. Parler de la vie ? Bien sûr.

Laissez-moi vous acculer dans les cordes.

Si vous allez la voir, c'est parce que vous pensez qu'il est possible d'avoir une relation forte avec une personne dans cet état, n'est-ce pas ? Car si vous ne le pensiez pas, à quoi bon aller la voir ? Et si vous pensez que cette relation est possible, alors vous n'avez pas d'autre issue que d'en prendre le risque. Et de faire avec elle ce que vous feriez avec quiconque. Et donc lui demander : « Quel est le meilleur moment de ta vie ? » Vers quel horizon vous aurait-elle alors conduit ? Je n'en sais rien, bien sûr. Mais… précisément, ce que vous êtes en train d'écrire c'est que votre mère a encore tout à fait les moyens de faire le bilan de sa vie, un bilan si fort, si lucide, si exact qu'il pourrait vous mettre en difficulté.

Et vous avez raison. Et c'est ce que, de tout cœur, je vous souhaite.

Bien à vous,

M.C.

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

Ma mère 90 ans. Elle est maison de retraite depuis 1.5 ans. Elle est atteinte de maladie d'Alzheimer ou apparentée, comme on dit aujourd'hui. Les troubles cognitifs ont été diagnostiqués en 2009. Le MMS est inférieure à 10, elle souffre de troubles de mémoire, (lorsque mon père est décédé, il y a un an, elle avait oublié qu'elle avait participé aux obsèques, 3 heures après y avoir assisté). Mais ce que les médecins avaient noté, c'est que le langage restait bien préservé, avec utilisation de mots parfois recherchés pour une personne dans son état.
Depuis 3 mois et plus encore depuis quelques semaines, son état de santé se détériore. Elle qui il y a quelques mois tenait à garder un minimum d'autonomie, marchant avec des cannes anglaises, est maintenant en fauteuil roulant. A la base, une très forte angoisse et des délires. Par exemple
"Sauvons nous, il y a le feu, nous allons être accusé d'homicide involontaire pour non dénonciation..."
Elle vivait un cauchemar éveillé avec une peur panique. Elle avait même peur de marcher et du coup perdait tout sens de l'équilibre.
Le médecin lui a prescrit un traitement, le délire est encore parfois là mais la peur panique a disparu, l'angoisse est présente de temps à autre mais il y a des jours où elle est calme et sereine. Maintenant, ce sont les problèmes d'escarre et de circulation veineuse qui apparaissent, elle ne tient plus sur ses jambes, il faut 2 aides soignantes pour la soigner. Peut être les médicaments, la faisant dormir, l'ont ils clouée dans son fauteuil.
Cet après midi, Je suis allé voir Maman. Après un somme, elle s'est réveillée angoissée :
"Il n'y a pas assez d'argent pour que je reste"
Sur ce thème, je me sens à l'aise pour lui expliquer qu'il n'en est rien.
La discussion continue
"Il n'y a pas assez d'argent, ramène moi à la maison"
Là, je me sens moins à l'aise. J'essais d'expliquer qu'elle doit aller mieux avant de rentrer à la maison.
"Emmène moi à la maison, je veux la revoir avant de mourir, je veux mourir à la maison"
Tout d'un coup, elle me dit : "Je ne sais plus où est la maison".
Là je comprends que c'est de la maison dont je dois parler. Je me sens de nouveau à l'aise, j'explique comment aller à la maison, je décris la maison. Je vois que Maman se calme, s'apaise quelque peu.... Mais la discussion continue :
"Ne crois tu pas qu'à 90 ans, l'heure est venue de mourir"
Nous abordons maintenant les questions que nous auscultons systématiquement dans notre société. Le timbre de la voix de Maman est faible, fatigué, mais les mots sont justes, les phrases ont un sens. S'agit'il des mots d'une personne démente ?
Je tente : "Il n'y a pas d'age pour mourir, certains meurent à 20 ans, certains meurent à 100 ans"
Elle continue : "Je n'ai plus de force, je vais mourir ce soir"
Je commence à vaciller.
"Maman, j'ai besoin de toi"
"Moi aussi, j'ai besoin de toi. Ne crois tu pas qu'à 90 ans, l'heure est venue de mourir."
Le ton de la voix est toujours aussi faible. Dans le même temps, Maman a pris une petite grappe de raisin sur la table et maladroitement saisit les grains un par un et les mangent, lentement. Elle qui est droitière, se sert maintenant de la main gauche, la main droite est déformée par les rhumatismes.
Je ne peux que répéter ce que j'ai déjà dit, Maintenant c'est moi qui suis ténanisé. Que dire ? Parler de la mort ? Mais c'est emprunter un sentier inconnu...
"Maman, je t'aime"
Maintenant c'est moi dont la voix brisée...

Je suis sauvé par l'heure du dîner qui arrive. J'accompagne Maman à la salle à manger.
"Ne me laisse pas seule, je vais mourir ce soir".

J'espère qu'à cette heure, Maman a trouvé le sommeil. Moi je suis encore troublé de cette longue discussion de trois heures.
Réflexion faite, peut être aurais je du parler de la vie ? Quel est le meilleur moment de ta vie ? Vers quel horizon Maman m'aurait elle alors conduit...

Laisser moi croire que l'on peut avoir une relation forte avec une personne Alzheimer.
Maman est elle vraiment démente ? En douter me rassure...

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

Bonjour.

Comment aller plus loin dans ma réponse ?

Cela m'est difficile pour deux raisons.

La première est simple : je ne me suis pratiquement pas intéressé aux neurosciences. Il est probable pourtant que c'est là qu'il faut chercher des éléments.

La seconde est que la psychiatrie a été particulièrement ébranlée par l'irruption des conceptions américaines. De manière très schématique, il y a une opposition, qu'on retrouve en philosophie, en éthique, etc... entre les deux rives de l'Atlantique. Pour le dire grossièrement, les Européens sont attachés à la recherche des principes et des causes, les Américains s'intéressent bien davantage aux résultats ; différence qui me fait penser au débat entre Platon et les sophistes. Et la psychiatrie est particulièrement touchée parce que, comme nous le savons depuis longtemps, il est difficile de dégager un savoir objectif sur la subjectivité.

Quand il s'est agi d'écrire une classification des maladies mentales, les Américains ont donc considéré qu'il fallait s'intéresser uniquement à ce qui était observable. Pour prendre un exemple qui m'est cher, il existe un symptôme qui s'appelle l'anosognosie:c'est la méconnaissance de la maladie par le malade lui-même. Et les auteurs américains ont décidé que le dément présente une anosognosie, parce qu'il ne reconnaît jamais qu'il est dément. Et certes ils n'ont pas tort. Mais du coup ils refusent de faire la différence entre celui qui ne dit pas qu'il est dément parce qu'il ne le sait pas, et celui qui ne le dit pas parce qu'il le sait fort bien mais refuse de le dire. C'est dommage.

Je vous dis cela parce qu'il y va de la notion même de maladie. Ce que nous observons, ce sont des manifestations : signes, symptômes. Éventuellement on observe des groupements de symptômes (syndromes). Mais une maladie, c'est autre chose : c'est un mécanisme pathologique, lié à une ou plusieurs causes, et qui produit les symptômes. Et je crois que sur la dépression nous n'en sommes pas à décrire finement un mécanisme lié à une cause. La dépression est donc, en l'état actuel de nos connaissances, un syndrome.

Sur l'action des antidépresseurs, on sait qu'ils agissent sur deux types de médiateurs chimiques : la sérotonine et l'acétylcholine. Le problème est qu'on n'est pas encore trop savant sur la physiologie exacte de ces médiateurs : il est difficile de penser que quelque chose d'aussi pointu et variable que l'humeur puisse dépendre d'un peu plus ou moins de médiateurs. Par contre ils n'agissent certainement pas en inhibant les fonctions cognitives ; on pourrait le dire davantage des neuroleptiques.

Bien à vous,

M.C.

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

Bonjour, je ne suis pas un professionnel, et il n'y a pas d'autre intérêt que celui induit par votre article.
Je crois qu'effectivement, si on ne sait pas très bien définir ce qu'est exactement une dépression, au point de la définir comme la maladie qui est améliorée par les antidépresseurs, c'est la meilleure façon d'en traduire la compréhension médicale et les limites. Et je trouve cela plutôt satisfaisant pour l'esprit.

Cependant, encore deux questions :
Est-ce vraiment une maladie ? Vous y avez sans doute répondu en détaillant les divers cas de figure.
Comment agissent les anti-dépresseurs ? On ne sait pas vraiment bien sûr. Exploitent-ils par exemple des propriétés analogues à celles de l'alcool ou bien des somnifères ?
La seule logique connue (implicite) est-elle d'altérer la facultés cognitives afin d'entraver le mécanisme dépressif ?

Bien à vous,
BC

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

Bonsoir.

Malheureusement, je préfère ne pas vous répondre : nous entrerions là dans des considérations de gérontopsychiatrie beaucoup trop pointues pour les ambitions de ce site. C'est d'autant plus difficile que le diagnostic psychiatrique en général est particulièrement difficile chez le sujet âgé, et celui de dépression encore davantage. Je ne parle même pas du fait que, quel que soit l'âge du sujet, la notion de dépression elle-même n'est pas quelque chose de simple : non seulement le schéma des trois types de dépression que je vous donnais précédemment n'est plus guère en vogue (on y reviendra) mais le concept même est malaisé à définir, au point qu'on ne sais pas très bien définir ce qu'est exactement une dépression et qu'on a pu écrire que la dépression est "la maladie qui est améliorée par les antidépresseurs". Entre vous et moi, ce critère, appliqué avec rigueur et clairvoyance, est probablement le meilleur, mais on ne peut pas dire que ce soit totalement satisfaisant pour l'esprit, n'est-ce pas ?

Tout cela dit, quand on se trouve face à une caricature de mélancolie on ne peut pas douter que la maladie existe, et l'amélioration liée au traitement est volontiers spectaculaire.

Mais franchement, de deux chose l'une : ou vous êtes un professionnel désireux d'améliorer ses connaissances en la matière, et je ne suis pas assez compétent pour cela ; essayez plutôt http://www.serpsy.org/ ; ou vous êtes un non-professionnel, et je craindrais de vous donner de fausses lumières en vous simplifiant une question aussi épouvantablement complexe.

Bien à vous,

M.C.

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

Les électrochocs ne sont pas la thérapie barbare d'autrefois, soit.
Tout votre article montre que le sujet âgé a de quoi être dépressif... Dans ce cas, comment reconnaître la dépression mélancolique, même délirante, d'un mécanisme de défense ? Et dans les cas les plus graves (ceux qui justifient les électrochocs) peut-on valablement distinguer un bénéfice du point de vue du sujet (plutôt qu'une désorganisation encore plus grande du fait des effets secondaires, mais appréciable du point de vue des soignants) ?

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

Bonjour, et merci de votre message.

Je comprends votre réaction, et je suis conscient du caractère provocateur de mon propos : quoi de plus terrifiant, de plus barbare, que l'électrochoc ? Mais nous sommes ici pour parler en vérité, même quand cette vérité nous décoiffe. Pour prendre une exemple encore plus gore, je suis farouchement opposé à la peine de mort ; mais ce que le physiologiste sait, c'est que quand il s'agit de tuer son prochain la méthode la moins bestiale est la guillotine, talonnée par le garrot franquiste. Ça met du sang partout, mais c'est un autre problème.

Passons. S'agissant de l'électrochoc, il faut dire tout d'abord :
Que dans ses débuts, il se pratiquait sans anesthésie ; c'est révolu.
Qu'on a fait n'importe quoi avec les électrochocs.
Que les troubles de mémoire ont été surestimés.

Cela n'empêche pas qu'il en existe une utilisation raisonnée : l'électrochoc est remarquablement efficace dans les dépressions dites mélancoliques, et plus encore dans les dépressions délirantes. Je vais vous raconter les choses à l'ancienne, car ces distinctions n'ont plus guère cours, ce qui me semble une erreur (je supplie les psychiatres de cesser de lire). De mon temps on distinguait trois types de dépression :
La dépression réactionnelle : le sujet est triste, et quand on considère ce qu'il vit on se dit qu'il y a de quoi ; le modèle de dépression réactionnelle est le deuil.
La dépression névrotique : le sujet est triste, et quand on considère ce qu'il vit on se dit qu'il n'y a pas de quoi. C'est un trouble de l'adaptation à la réalité.
La dépression mélancolique, qui est tout autre chose, et qui est de l'ordre de la psychose. Je la décrirais en disant qu'il s'agit en somme d'un délire de dévalorisation : tout comme il y a des délires mégalomaniaques dans lesquels le sujet se croit le meilleur du monde, il y a des délires dans lesquels le sujet se croit le pire du monde. Quand nous lisez dans le journal qu'un forcené a tué sa femme et ses enfants avant de se faire justice, il s'agit d'un mélancolique, qui s'est cru le pire des hommes, et tellement mauvais qu'il fallait qu'il meure ; mais que même mort il aurait encore pu faire du mal à son entourage, raison pour laquelle il fallait qu'il le supprime.

Vous imaginez sans peine la souffrance de ces malades.

D'où l'intérêt de l'électrochoc dans cette pathologie ; car les antidépresseurs sont plutôt moins efficaces, et surtout leur action est beaucoup plus lente.

En gériatrie le problème se double d'une difficulté : celle de la tolérance des médicaments. Il y a en effet deux grandes classes d'antidépresseurs :
Les anciens, type Anafranil, qui sont très efficaces mais posent d'importants problèmes de tolérance dans plus d'un tiers des cas ; or il faut souvent utiliser de fortes doses.
Les nouveaux (dont la principale propriété est d'être beaucoup plus chers), qui ne m'ont jamais impressionné par leur efficacité dans les dépressions graves, et qui du reste posent leurs propres problèmes de tolérance.

Ajoutons que quelle que soit la classe utilisée les effets bénéfiques peuvent se faire attendre un, voire deux mois.

Je demande donc que soit réexaminée la question de l'électrochoc, surtout en gériatrie.

Quant à savoir comment ça marche...

Bien à vous,

M.C.

Préalables à une psycholologie du sujet âgé

Bonjour,
très "impressionnant" article, de plusieurs points de vue.
Mais lorsque vous écrivez "le meilleur traitement de la dépression grave chez le sujet âgé reste l'électrochoc", d'une part, selon quels critères ?
d'autre part, en quoi particulièrement chez le sujet âgé ?
et enfin, croit-on savoir expliquer le mécanisme de cet effet "bénéfique" ?
Bien à vous,