La personne âgée opposante - commentaires

La personne âgée opposante

Bonsoir Marina.

Je suis soulagé de voir que les choses s'arrangent. Il semblerait que la crise que vous venez de vivre soit liée pour l'essentiel au contrecoup de l'hospitalisation. C'est une hypothèse que nous avions envisagée.

Reste le problème de fond. Votre mère présente un trouble psychiatrique ancien et chronique. Vous en saurez bientôt davantage, je ne vais donc pas prendre de risques, tout juste faire un pari : je trouve ces délires assez peu élaborés pour une personnalité paranoïaque. Mais outre que je n'en sais rien, je n'ai pas de diagnostic précis à vous proposer, surtout pour une histoire qui apparaît très ancienne. Au fait, vous ne m'avez pas dit quel est son âge. Ce qui par contre me rend un peu pessimiste c'est que ces troubles, installés progressivement dans un huis clos avec une sœur malade, puis dans une solitude délibérément organisée, ont toute chance d'être complètement fixés, et au-delà de toute ressource thérapeutique ; naturellement le fait qu'il s'agisse d'une personne âgée rend les choses encore plus difficiles.

Par contre, il y a une autre question à se poser : comment supporte-t-elle son délire ?

Délirer, c'est décider, ne pouvant pas supporter la réalité telle qu'elle est, de construire une autre réalité. C'est plus ou moins compliqué, plus ou moins confortable, mais à ce prix le malade arrive à vivre ; et il n'est pas forcément sans danger de faire crouler inconsidérément cette construction. Il se peut fort bien que votre mère ait trouvé là une forme d'équilibre auquel je ne serais pas forcément tenté de toucher.

Quant à savoir pourquoi elle n'arrive plus à réfléchir, elle ne trouve plus ses mots, elle oublie tout… », il y a plusieurs hypothèses. Mais les deux qui me viennent à l'esprit sont :
Hypothèse pessimiste : une évolution démentielle.
Hypothèse optimiste : les traitements qu'on lui donne, tout simplement.

Bien à vous,

M.C.

La personne âgée opposante

Cher Docteur,

Je vous remercie de votre aimable réponse très détaillée.

Je réponds à vos questions.

Il serait très important d'en savoir plus : quel était ce trouble ?
Ma mère me disait que son son frère la volait, puis son locataire, ses femmes de ménage. Elle a accusé son ami de gratter les murs pour les faire tomber, et de lui voler ses robes. L'entreprise qui tondait les fossés lui cassait le grillage de sa clôture. La personne qui lui a refait son matelas de laine lui a volé de la laine… Et c'était impossible de lui parler raisonnablement.

Est-il vraiment apparu brutalement ? À quelle occasion ?
Elle a toujours été très introvertie et peu sociable. Ce comportement a empiré avec le temps.

Vivait-elle seule parce que votre père était décédé ?
Elle vivait avec sa sœur qui était soignée pour schizophrénie. Puis sa sœur est décédée il y a 30 ans et elle a vécu seule à la campagne dans une maison sans confort.

Ajoutons une remarque : vous me parlez d'un anxiolytique.
Oui, effectivement, je me suis trompée. C'est du Risperdal qu'on lui donne tous les jours.
Et à ceci s'ajoute du Seresta si elle crie et tape les aides soignantes.

Mais si elle a un déambulateur, c'est qu'elle présente un trouble de la marche plus ancien. C'est une histoire que j'aimerais que vous me racontiez. Oui, effectivement, elle a des difficultés pour marcher depuis au mois 15 ans. Quand elle était chez elle, elle marchait avec des cannes et elle avait toujours peur de tomber. Elle avait eu des vertiges de Ménière et elle craignait de se casser un os en tombant.
Et, en arrivant à la maison de retraite, elle s'est mise à utiliser le déambulateur.

Et vous avez totalement raison de penser qu'il faut la stimuler.
Les aides soignantes l'ont encouragée à marcher et elle a repris la marche. Elle marche au restaurant en s'appuyant sur son fauteuil roulant.

Êtes-vous fille unique ?
Oui, je suis fille unique.

C'est cette situation qu'il faudrait débloquer.
Il semble que les choses se passent mieux avec les aides soignantes. Ma mère remarche, elle accepte les soins d'hygiène. Par contre, elle me dit qu'elle n'arrive plus à réfléchir, elle ne trouve plus ses mots, elle oublie tout… Je me demande quelle pathologie cela peut être.

Mais pour la question de l'opposition, c'est aplani pour l'instant.
J'ai pris contact avec un pôle psychiatrique de la personne âgée avec qui je peux parler. Et si de nouvelles questions surgissent, je prendrai RV avec la cadre de santé.

Je vous remercie beaucoup pour votre soutien.
Marina

La personne âgée opposante

Bonsoir, Marina.

Je vais commencer par vous dire ce que, par précaution, je ne me lasse jamais de répéter : je vais vous parler d'une malade que je n'ai pas vue, ce qui est la dernière chose à faire : si la médecine pouvait se faire par correspondance, ça se saurait. Il vous faut donc n'accorder à ce que je vais vous dire qu'un crédit limité ; ou plutôt le prendre pour ce que c'est : une simple réflexion théorique, basée sur ce que vous écrivez, alors que je n'ai notamment aucun moyen de savoir si votre vision de la situation est réaliste, exacte, lucide. Et même si c'est le cas, il reste que je vais donner un avis sur une problématique dont j'ignore tout. Mais si vous êtes prête à accepter ce risque, alors allons-y.

Nous avons donc affaire à une très vieille dame qui présente un trouble du comportement. Mais vous apportez d'emblée un élément important : en fait ce comportement est problématique depuis trente ans. Il serait très important d'en savoir plus : quel était ce trouble ? Est-il vraiment apparu brutalement ? À quelle occasion ? Vivait-elle seule parce que votre père était décédé ? Etc.

C'est une question très importante parce qu'on vous a parlé de psychose paranoïaque. Je veux bien savoir qui a posé ce diagnostic, et d'ailleurs je reviendrai sur ce point. Mais ce qui est indiscutable c'est qu'on ne déclenche pas une psychose paranoïaque à quatre vingt quinze ans. La psychose naît sur une personnalité pathologique, et on doit pouvoir repérer des traits paranoïdes bien plus précocement dans la vie de votre mère. D'autre part si on peut découvrir qu'il s'est passé quelque chose voici trente ans, cela peut fournir une explication qui serait à considérer.

Vous décrivez un état délirant à type d'accusations de vol. J'en dirai quatre choses :
Les aides à domicile indélicates, cela existe.
Tout peut se voir, mais les délires paranoïaques sont souvent assez élaborés. Ici vous décrivez plutôt un délire de préjudice, qui peut procéder d'autres mécanismes, et qui sont assez fréquents en gériatrie. Notons aussi que d'autres mécanismes pourraient être évoqués, comme une dépression délirante. Je suis également frappé par votre insistance à parler de son anxiété, qui n'est guère au premier plan chez le paranoïaque.
À cet âge la première cause de délire est la démence, notamment de type Alzheimer. J'ai bien noté que les accusations de vol sont très anciennes, mais je suis sûr que si vous affinez votre chronologie vous allez vous apercevoir que les choses sont plus complexes ; en outre il est tout à fait possible que plusieurs troubles différents se soient succédé.
Une autre raison de ces accusations de vol est bien plus fréquente encore : votre mère n'acceptait pas les aides à domicile. Elle ne les acceptait pas parce qu'elle avait de solides raisons de penser que ces aides à domicile allaient s'apercevoir de défaillances qu'elle voulait cacher à tout prix. Mais aussi elle ne les acceptait pas parce qu'elle tenait à conserver le contrôle de la situation : votre aide, oui, parce qu'elle pouvait vous solliciter à sa guise ; l'aide à domicile, c'était plus difficile à maîtriser. Notez qu'elle reconnaissait avoir besoin d'aide ; ce n'est pas si fréquent, et cela nous explique pourquoi elle n'a pas trop regimbé quand il lui a fallu entrer en institution.

Bref, elle se trouve en maison de retraite, avec un diagnostic de psychose paranoïaque. Je vous ai dit mes doutes à ce sujet. Mais plus simplement (plus humblement) je vous dirais que la gérontopsychiatrie est une discipline très difficile, et que je ne me risquerais pas trop sur ce sujet. Ceci répond à l'une de vos questions : faut-il mettre un gérontopsychiatre dans le circuit ? Oui, sans hésitation. Ajoutons une remarque : vous me parlez d'un anxiolytique. Je pense que vous vous trompez, car l'anxiolytique n'est pas le traitement adéquat pour une psychose ; je présume qu'il s'agit d'un neuroleptique mais :
Ce n'est pas de gaieté de cœur qu'on prescrit un neuroleptique à cet âge ; il y faut beaucoup de doigté, d'expérience, de sagacité, de prudence.
Si c'est réellement un anxiolytique, il est possible que le médecin qui l'a prescrit ait cru bien faire, mais que cela montre qu'il ne connaît pas la psychiatrie du sujet âgé ; il est possible aussi qu'il le sache fort bien, mais qu'il se soit résigné à cette solution comme à un moindre mal.

Passons. Elle a été hospitalisée récemment pour une embolie pulmonaire. Je passe sur le fait, car je suppose que cela a été étudié par les médecins de l'hôpital, qu'une embolie pulmonaire peut avoir une cause ; autrement dit que sous l'embolie il peut y avoir une autre maladie, de sorte que si elle est guérie de cette embolie elle ne l'est pas de la maladie causale. Mais les médecins vous diront ce qu'il en est, et s'ils ont trouvé quelque chose.

Elle est rentrée. Je vous fais observer que cela fait cinq jours, et qu'il est bien trop tôt pour s'alarmer. Ce qui est en train de se passer, c'est d'abord et avant tout que vous payez les conséquences de l'hospitalisation. Cette hospitalisation était inévitable, ce n'est pas le sujet. Mais il faut toujours redouter les hospitalisations à cet âge, car quand vous mettez une vieille personne dans un lit rien ne vous permet de dire si vous allez pouvoir la relever. Tout de même, je note un détail : vous me dites que vous l'avez fait marcher avec son déambulateur. Mais si elle a un déambulateur, c'est qu'elle présente un trouble de la marche plus ancien. C'est une histoire que j'aimerais que vous me racontiez.

Bref elle ne veut plus se lever, et la raison essentielle est qu'au cours de son hospitalisation elle s'est désadaptée à la marche. Tout comme elle a perdu sa continence. Cela peut se récupérer, mais ce n'est ni facile ni certain.

Une autre explication peut être qu'elle ne souhaite plus continuer à vivre. Je vous dis cela parce qu'il faut bien y penser. Soit que cette hospitalisation lui ait fait peur et qu'elle surestime la gravité de son état ; soit que, mystérieusement, elle sente que (comme je vous l'ai laissé entendre) sous cette embolie il y a autre chose ; en somme elle pourrait être plus réaliste que vous. Mais il se peut aussi que votre mère ait décidé qu'à quatre vingt quinze ans il est temps que sa vie se termine. Je vous le redis : j'en parle parce qu'il faut l'envisager, et parce que si c'est le cas, alors non seulement ce désir mérite d'être respecté mais encore vous aurez beau faire, elle parviendra à ses fins.

Mais je ne vais pas insister sur ce point : je n'en sais rien, c'est très délicat, il y a d'autres hypothèses à soulever avant, et surtout elle montre des signes qu'elle n'en est pas là. Notamment vous conservez une influence sur elle, comme le montre l'épisode de la marche. Et vous avez totalement raison de penser qu'il faut la stimuler. Quelle que soit l'idée qu'on peut se faire de son refus de se lever : je peux comprendre ce refus, je peux le respecter, mais je n'ai pas à l'approuver ; si je me contentais de ne pas insister, de ne pas m'occuper du problème, je ne ferais que dire à ma mère : « ça m'est égal » ; ce serait un abandon.

Mais il y a la réalité, et la réalité est que vous ne pouvez pas passer votre vie dans la maison de retraite. Le pourriez-vous, d'ailleurs, qu'il ne le faudrait pas. Ce que vous décrivez c'est une situation où votre mère se raccroche à vous, qu'elle attend tout de vous, et ce n'est sain ni pour elle ni pour vous. En somme ce qu'elle reconstitue c'est le schéma qu'elle avait mis en place à son domicile : aucun aidant extérieur, la seule référence est vous (par parenthèse, êtes vous fille unique ?).

Alors il y a les aides-soignantes. Je comprends qu'elles soient désemparées. D'ailleurs votre mère fait ce qu'il faut pour ça.

Il faudrait d'abord se demander quels sont les faits.
Il y a des soignants maltraitants, c'est-à-dire des gens qui profitent de leur situation pour se procurer des plaisirs plus ou moins sadiques. Ne l'oublions pas trop vite.
Il y a, en bien plus grand nombre, des soignants qui sont mal formés, et qui utilisent la violence comme un moyen parce qu'ils n'en connaissent pas d'autre.
Il y a aussi des soignants qui perdent leur calme parce que le patient s'ingénie à le leur faire perdre. Ce sont des fautes professionnelles, mais c'est parfois très difficile, et j'ai la liste de mes propres manquements dans ce domaine. Il faut avoir pitié des soignants, ce qui ne signifie nullement qu'on passe leurs défaillances par pertes et profits ;

Et puis il y a des conflits plus ou moins « inventés » par le patient, qui par là ne fait que manifester son angoisse.

Ce qui est certain c'est que vous ne passerez pas en force.

Que peut-on dire du comportement des aides-soignantes ?

Il me semble que les aides soignantes « en ont marre ».

Oui, et il y a de quoi. Elles se retrouvent avec le mauvais rôle, et votre mère leur donne celui de bourreau sadique ; autrement dit elle les touche au plus sensible, car l'aide-soignante a besoin d'être une bonne soignante, maternelle, douce, et reconnue comme telle. Elles souffrent d'être déniées dans ce statut, et le fait que, parfois, sans doute, elles s'énervent leur est une souffrance supplémentaire, car elles savent bien de quoi elles ont pu se rendre coupables, de quoi elles n'ont pas lieu d'être fières.

Elles me posent la question : « Comment faire avec votre mère ? On ne peut pas la laisser sans manger. »

Oui et non. Je veux dire qu'il y a une limite, c'est qu'elles ne vont pas manger à sa place. Si une vieille personne refuse de manger, c'est effectivement une alerte rouge, car elle se met en grand danger ; mais si elle est résolue rien n'y fera, et je m'opposerais à une alimentation artificielle.

Seulement elles sont dans une contradiction :

Si ma mère ne va pas au restaurant, les aides soignantes craignent un phénomène de glissement.

Là aussi elles ont raison et tort : ce n'est pas si elle ne va pas au restaurant qu'elle se met en danger, c'est si elle ne mange pas. Et la formulation est intéressante : un phénomène de glissement. Elles font bien de le craindre, même si je dois passer sur le fait que le syndrome de glissement est une entité spécifiquement française, par laquelle on décrit ces patients qui, sans qu'on sache très bien pourquoi, se laissent glisser vers une mort de manière souvent inéluctable. Mais il faut être sensible à l'ambiguïté du propos ; car elles parlent aussi d'un autre glissement, celui qui risque de se produire si elle ne va pas au restaurant : la pente glissante, qui va faire que si elles acceptent qu'elle mange dans sa chambre elles seront vite confrontées à d'autres exigences, sans parler du fait qu'elles craignent d'avoir à gérer la contagion de cette revendication à d'autres résidents. D'un côté elles exagèrent ce risque, de l'autre elles sont tenues de le prendre en compte.

Elles ne veulent pas lui amener un plateau dans sa chambre car c'est un travail en plus, alors qu'il y a le Covid à gérer.

Bien sûr. Mais elles ne sauraient mieux montrer leur ambivalence : elles sont prêtes à tout sauf à prendre cette mesure simple, et qui pourrait être efficace.

Cette situation est classique : on a créé un affrontement, dans lequel personne ne peut céder sans perdre la face. Cette erreur, je l'ai commise un nombre incalculable de fois ; ajoutons que j'ai toujours perdu. Ce qu'il y a derrière, c'est le soupçon, dont elles ont bien raison, sauf que ça ne sert à rien, de l'avoir que votre mère leur fait un caprice. L'aide-soignante a besoin d'assumer un rôle de mère, mais cela inclut à ses yeux le pouvoir de punir.

C'est cette situation qu'il faudrait débloquer. Je ne sais pas si les équipes de cette maison de retraite bénéficient d'un groupe de parole. En tout cas c'est une raison de plus pour introduire un gérontopsychiatre dans le circuit. Quant à en trouver un c'est une autre affaire.

Bien à vous,

M.C.

La personne âgée opposante

Bonjour cher Docteur,

Et merci pour cet article extrêmement utile !
Je l'ai trouvé en tapant "personne âgée opposante".

Ma mère est dans une maison de retraite depuis 2 ans.
Auparavant, elle vivait seule depuis 30 ans dans une maison en pleine campagne, sans confort et sans hygiène.

Toutes les aides de vie qui sont passées chez elles ont été traitées de voleuses et licenciées.

Elle a toujours pensé qu'on la volait, ce qui était faux. Elle était très anxieuse, elle voulais être aidée, et il fallait que je l'appelle tous les jours.

Puis, elle est devenue de plus en plus anxieuse et elle a appelé le Samu pour une arthrose au genou, s'est retrouvée 3 semaines à l'hôpital pour cette anxiété.

L'hôpital lui a proposé d'aller dans la maison de retraite à côté et elle a accepté. Comme c'était à 700 km de chez moi, je lui ai proposé de venir à la maison de retraite près de chez moi, et elle a accepté.

À la maison de retraite, ils ont diagnostiqué une psychose paranoïaque et elle prend un anxiolytique.

Elle a toujours été assez rebelle aux contraintes de l'Ehpad.

Le 2 janvier 2022, elle a eu un embolie pulmonaire et elle a du séjourner à l'hôpital pendant 10 jours. Dieu merci, elle a guéri et elle est rentrée dans sa maison de retraite.

À son retour, j'ai constaté que ma mère ne voulait plus se lever et qu'elle n'allait pas aux toilettes sans aide. À l'hôpital, elle restait avec des protections et j'ai constaté une allergie aux cuisses due, je pense, à la macération de l'urine.

Je lui ai proposé de marcher jusqu'au restaurant de l'Ehpad avec son déambulateur, en la tenant par le bras pour lui donner de l'assurance. Et elle a bien marché.

En discutant avec l'infirmière, nous sommes donc tombées d'accord sur le fait qu'il serait bon de la stimuler pour qu'elle conserve ses capacités de marche.

Le hic, c'est qu'un jour, en allant la voir, elle s'est plainte du fait que l'aide soignante l'avait forcée à se lever et à aller au restaurant alors qu'elle ne voulait pas.

Et depuis, elle refuse les soins d'hygiène et ne veut plus qu'on la pousse à aller au restaurant, même en fauteuil roulant. Elle dit qu'on veut la forcer et que les "femmes" sont méchantes.

À tel point qu'elle crie lorsque les aides soignantes viennent la chercher pour aller au restaurant. Et les aides soignantes disent qu'elles "en ont marre et qu'elles ne savent plus quoi faire".

Elle mets des excréments sur ses draps car elle a du mal à se nettoyer seule, et elle refuse de changer de vêtements (ce n'est pas nouveau).

En discutant avec ma mère, elle m'a expliqué qu'elle était tombée à l'hôpital et qu'elle a peur de se casser quelque chose (comme sa soeur qui s'est cassé le col du fémur).

Cette aide soignante l'aurait forcée à sortir de son lit, sans douceur, et elle a eu peur de tomber, donc elle s'est mise à crier.

Et maintenant elle refuse toutes leurs interventions.

Elle m'a appelée un soir et dit qu'elle a peur, qu'on veut la tuer, qu'on essaye de rentrer dans sa chambre, ou bien que son téléphone ne fonctionne pas… Je dois alors la tranquilliser en parlant.

Elles me posent la question : "Comment faire avec votre mère ? On ne peut pas la laisser sans manger."

Mais je suis complètement démunie et bien incapable de leur répondre.

Si ma mère ne va pas au restaurant, les aides soignantes craignent un phénomène de glissement.

Il me semble que les aides soignantes "en ont marre" : elles ne veulent pas lui amener un plateau dans sa chambre car c'est un travail en plus, alors qu'il y a le Covid à gérer.

Je pense qu'un plateau, ce n'est pas la mort. Ma mère a 95 ans et elle rentre de l'hôpital. Un peu de souplesse ne ferait pas de mal.

Faut-il que je trouve un gériatre ou un gérontopsychiatre ?

Comment faire ?

Merci de votre attention, Docteur,
Belle journée à vous,
Marina

La personne âgée opposante

Bonsoir, Jacqueline.

Il n'y a pas de solution à votre problème. Tout ce que vous pouvez espérer, ce sont de belles paroles.

La loi est d'ailleurs fort claire : la personne âgée choisit son lieu de résidence, et il est strictement interdit de la mettre en maison de retraite contre sa volonté. Même quand elle est sous tutelle, elle garde cette liberté absolue.

Sauf que ça n'a aucun sens. Et des situations comme la vôtre il y en a des milliers. Ce sont toutes ces vieilles personnes qui veulent absolument rester chez elles, et qui le peuvent parfaitement, à la seule condition que les pompiers viennent les ramasser quatre fois par jour.

Parmi ces vieilles personnes qui s'accrochent ainsi à un projet irréaliste, il y a de tout. Force est d'admettre que pour une bonne part il s'agit de patients dont les fonctions cérébrales fléchissent sérieusement. Mais il y a d'autres situations, bien compréhensibles, d'ailleurs : l'incapacité à faire le deuil d'une maison à laquelle tout nous rattache (et corrélativement le crainte de la maison de retraite) ; cela peut s'inscrire dans le cadre d'une dépression, mais il faudrait aussi parler de toute cette psychopathologie du sujet âgé qui tourne autour de la régression psychomotrice, avec des attitudes d'enfantillage souvent très agaçantes. Etc. Cela ne nous avance guère.

Et puis il y a certaines situations plus compliquées : c'est le cas de ces personnes qui sont effectivement à risque, mais pas tant que ça, et qui peuvent légitimement exercer le droit de se mettre en danger. Il ne faut pas protéger les vieilles personnes de tout. Vers la fin la situation de mes parents était un peu limite. Mais nous avions décidé que j'étais à deux heures de route et que si la maison explosait il n'y avait pas de voisins.

Mais ici je me demande si les choses ne pourraient pas être envisagées différemment. Je veux dire qu'un bon moyen d'accepter la maison de retraite est précisément de jurer ses grands dieux qu'on ne veut pas y rester, qu'on y a été mis de force contre toute raison, et que tout ça est la faute de la belle-fille ou du petit-neveu. On a ainsi le beurre et l'argent du beurre : le bénéfice de la maison de retraite et le coupable de tout ; c'est somme toute assez confortable.

L'idée de tenter un retour à domicile destiné à ouvrir les yeux de votre tante est séduisante, et je l'ai tenté plus d'une fois. Les résultats sont décevants, et se répartissent en trois catégories :
Ceux qui ne voient pas le problème et qu'il faut réinstitutionnaliser de force.
Ceux qui conviennent que ça ne peut effectivement pas marcher, et qui retournent en maison de retraite convaincus qu'en effet c'était le bon choix. En moyenne cette heureuse issue dure une semaine, après quoi on peut recommencer.
Ceux qui, placés devant l'évidence, s'y soumettent effectivement. Mais ils ont perdu la fiction à laquelle ils s'accrochaient, et qui leur permettait de supporter la situation. Ils meurent souvent très vite.

J'ai donc fini par y renoncer.

Franchement, je ne ferais rien du tout.

Mais je dis ça… je n'ai pas vu votre tante.

Bien à vous,

M.C.

La personne âgée opposante

Ma tante de 95 ans est dans une maison de retraite très bien mais veut absolument en sortir pour rentrer chez elle alors que son risque de chutes est très important d'après les médecins. Elle ne veut participer à rien, fait de l'obstruction systématique à chaque sollicitation et rumine sans arrêt. Sa seule famille est sa nièce (moi qui vous écris) et je réside à 500 KMS de chez elle. De plus elle ne veut en aucun cas rejoindre ma région.

L'EHPAD où elle réside me propose de la faire rentrer chez elle quelques jours en ayant bien sûr mis en place toutes les aides nécessaires (!)de me retirer ensuite et de demander à son voisin de ne pas intervenir car elle le sollicitait en permanence.

Je sais d'avance que cela ne sera pas le cas car il est très gentil. Je précise également que depuis des années il est très vigilant et que c'est toujours lui qui est en première ligne quand elle a un problème. Je ne veux plus faire porter cette responsabilité à ce monsieur. D'ailleurs lorsque ma tante est entrée en maison de retraite en novembre dernier, il était très soulagé.

Comment lui faire accepter le fait de rester en maison de retraite pour son bien ?

Je précise que je vais la voir environ tous les mois et demi et que je l'appelle tous les jours !!!

Je suis arrivée au bout de mes efforts . J'ai 72 ans un mari et des petits enfants qui ont ici besoin de moi.

Merci de vos avis et de vos conseils éventuellement.

La personne âgée opposante

Bonsoir, Julie.

Vous avez raison, bien sûr. Et ce que vous voyez c'est que les choses peuvent évoluer par petites touches, par détails. On rêve toujours d'une action qui changerait spectaculairement la donne, mais c'est très rarement le cas.

D'où la nécessité d'avoir beaucoup de patience. Et d'endurance, hélas !

Bien à vous,

M.C.

La personne âgée opposante

Bonjour, je pense que les thérapies non medicamenteuses apportent du lien et du sens aux journées des résidants. Je pense aussi qu elles peuvent apporter un plus pour les soignants... Ainsi que des revalorisations narcissiques aux personnes fragiles. Parfois c est tres long pour que l engagement se concretise.
Mais je vois mon oncle accrocher a deux ou trois ateliers. Même si les animateurs sont perplexes face a son mutisme en séance ou face aux déambulations.
J ai d excellents retours de la " chose"... En conversation privee.
C est un peu comme un long apprivoisement... Mais sur le bon chemin, j ose l espérer.
La c est un orchestre auquel chacun participe.
Un grand plus car il est amoureux de la musique.
Ca fait du sens.

La personne âgée opposante : ma soeur qui se dit morte.

Bonsoir, Edith.

Je comprends votre embarras. Malheureusement je ne suis pas sûr de pouvoir vous aider beaucoup, parce qu'il y a plusieurs hypothèses à envisager, et il m'est bien difficile, à distance, de me faire une idée fiable de ce qui se passe.

Et je vais commencer par vous fâcher.

Car l'expérience m'a appris une chose essentielle : quand le proche d'un malade me précise que ce malade a toute sa tête, c'est le signe quasi-infaillible qu'au fond de lui il commence à en douter sérieusement. Et il a bien raison (voyez La démence ou l'art du camouflage). Malheureusement dans l'histoire que vous racontez cette hypothèse doit absolument être envisagée. Dans ce cas on pourrait penser que l'agressivité qu'elle manifeste est une sorte d'écran de fumée grâce auquel elle espère éviter que vous ne vous rendiez compte des dégâts. A tout le moins les accusations qu'elle porte contre vous dénotent un trouble du jugement.

Ceci rappelé, il faudrait se demander à quoi nous avons affaire, et c'est beaucoup plus difficile à dire. D'après votre récit elle semble s'occuper assez normalement de sa vie quotidienne, et manifester un certain intérêt pour son environnement. On n'est donc pas tenté par un diagnostic de dépression (enfin, c'est parfois très retors). On peut avoir affaire à une forme de délire, mais c'est très compliqué : si elle dit qu'à 88 ans elle va mourir bientôt, elle ne fait qu'énoncer une évidence ; le problème est dans les conclusions radicales qu'elle en tire. Mais il y a aussi le fait que, comme vous dites, depuis toujours elle se trouve vieille. Il y a là une position qui semble structurelle, et que les ans ne pouvaient qu'aggraver.

Cela me contraint à vous dire que je ne vois pas comment on pourrait vous conseiller en l'absence d'un bilan gérontopsychologique en règle : le plus probable serait qu'on dise n'importe quoi. En particulier il est impossible de faire la part de ce qui revient à sa structure psychologique de base (« J'ai omis de vous dire qu'elle a toujours refusé la présence d'autres personnes, qu'elle vit en autarcie. », et qui relève de son droit absolu, et de ce qui revient à une pathologie qui nécessite qu'on en prenne soin.

C'est capital, car cela détermine votre marge de manœuvre. Il y a quatre choses à considérer :
Ce qui relève de sa liberté : elle est comme elle est, elle a le caractère qu'elle a. C'est ainsi. Mais vous, vous n'êtes pas forcée de l'accepter, et elle doit assumer les conséquences de ce qu'elle décide. Je me souviens de cette vieille dame qui, en institution, se plaignait d'être totalement délaissée, et de n'avoir jamais la moindre visite, notamment de son fils. Et j'étais scandalisé. Jusqu'à ce que je voie le fils ; celui-ci m'a expliqué que sa mère l'avait abandonné à la naissance, qu'elle avait toujours su où il était mais qu'elle n'avait jamais voulu le moindre contact avec lui ; et voilà que quand elle est entrée en institution il s'est vu sommé de payer la maison de retraite… Autant dire que leur relation ne s'était pas renouée sur les bases les plus idéales…
Ce qui relève d'une pathologie, délirante ou autre. Cela demande un peu plus de discernement, tout en vous souvenant qu'être malade ne donne pas tous les droits, que vous n'êtes pas une professionnelle du soin et que vous n'êtes pas tenue de tout subir.
Ce qui, lié à la pathologie, n'en est pas totalement dépendant. Je veux dire par exemple que les déments, s'ils n'ont plus les moyens d'analyser correctement le réel qui les entoure, gardent très longtemps leurs habiletés affectives ; de sorte que quand ils se montrent agressifs ou revêches (tentative désespérée de cacher leur déclin sous le masque d'un sale caractère), il y a souvent un moyen de leur faire sentir qu'à ce jeu ils pourraient bien avoir quelque chose à perdre.
Ce qui relève enfin de votre propre souffrance. Vous et votre sœur avez toujours été très liées, et il vous est difficile de voir votre relation s'abîmer. Mais du coup il se peut que vous surestimiez la difficulté et la dégradation de cette relation.

Mais tout cela est très compliqué, d'autant qu'on voit mal comment vous vous y prendriez pour la faire examiner…

Bien à vous,

M.C.

La personne âgée opposante : ma soeur qui se dit morte.

Je trouve cet article et, malgré l'éloignement de sa publication, je ne peux m'empêcher de questionner.
ma soeur a 88 ans, toute sa tête et une assez bonne santé ; Elle fait toujours ses commissions avec sa voiture qu'elle conduit avec une si grande prudence qu'elle peut être un danger. Bon, mais sans son autonomie, elle ne pourrait pas tenir. Je respecte, avec parfois la peur au ventre ;
Depuis toujours, elle se trouve vieille. Pourtant, elle a toute sa tête, des connaissances et une curiosité que bien des jeunes peuvent lui envier. Mais cette envie de mort devient insupportable.
Elle m'agresse sans cesse ,estimant que'elle n'a besoin de rien

. Exemple : nous sommes allées au salon de la laine où je voulais acheter de quoi lui faire un pull (elle adore ceux que je lui ai faits) mais elle m'a fait une scène publique parce que c'est hors de question. Elle a décidé de ne plus entretenir ses cheveux : inutile, puisqu'elle va mourir. Elle refuse tout, fait des caprices démesurés, jusqu'à refuser de partager quelques repas qu'elle adorait jusqu'à il y a peu. Bref ! Elle me mène une vie infernale par son agressivité et sa méchanceté.
Je suis désemparée.

A plusieurs reprises, j'ai demandé à son fils de venir la voir au moins un ou deux jours pendant ses vacances. Je sens bien qu'il n'aime pas ma contrainte, je n'ose plus lui demander. Pourtant, je pense que ça mettrait un peu d'espérance à ma sœur.
Et je me sens démunie devant ses refus systématiques et sa méchanceté à mon égard, à l'égard des autres et du monde en général.
Auriez vous quelque idée sur ce que je peux faire ?

J'ai omis de vous dire qu'elle a toujours refusé la présence d'autres personnes, qu'elle vit en autarcie. C'est son choix depuis toujours. moi aussi un peu. J'étais si contenet quand enfin elle a accepté que nous vivions l'une à côté de l'autre (maison mitoyennes) Mais là, elle me devient un fardeau moral qui m'encombre encore plus que mon cancer. Que faire ?

Cordialement
Edith

La personne âgée opposante

Bonjour, June.

Dans ces cas-là ? J'ai envie de vous répondre : on se sauve.

Il y a deux points à considérer.

Le premier est ce qu'il convient de faire pour votre mère. Vous faites de votre mieux pour la maintenir à domicile, et c'est une très bonne chose si vous pouvez y arriver. Encore faut-il pouvoir assurer sa sécurité, et les chutes peuvent poser problème. D'autre part vous essayez de respecter sa volonté de rester à son domicile. C'est là aussi une très bonne chose mais il faut vous souvenir que ce qui est défaillant chez elle c'est la fonction qui permet de prendre des décisions réalistes. C'est un grand classique : les vieilles personnes veulent toujours rester chez elles, même lorsque ce n'est plus raisonnable. Il arrive qu'elles se rendent à l'évidence et acceptent, voire demandent, une entrée en institution, mais bien souvent, j'allais dire le plus souvent, il est nécessaire de leur forcer la main, et même de leur imposer une autre option. C'est pourquoi je persiste à regretter que la loi n'ait pas prévu une disposition permettant à un entourage de résoudre cette question. La tutelle n'est pas adaptée car il n'est nullement nécessaire de prendre une mesure aussi lourde, ce dont on a besoin c'est seulement de l'autorisation d'un juge pour imposer à une personne son lieu de résidence. Passons. Pour que le maintien à domicile soit possible il faut que la sécurité de la personne y soit à peu près assurée, mais il faut aussi que ce maintien à domicile n'impose pas une charge démesurée aux aidants.

Le second est que vous devez penser à vous.

La survenue d'une démence n'a guère lieu de modifier le caractère de la personne. La démence ne rend pas méchants les gens gentils, mais elle ne rend pas gentils les gens méchants. Et quand elle se développe chez une patiente présentant des troubles psychiatriques, elle ne modifie pas fondamentalement la pathologie sous-jacente, qui continue donc à s'exprimer. Ceci pour vous dire que si votre relation à votre mère a toujours été problématique, cela crée une difficulté supplémentaire que vous n'avez pas forcément les moyens de surmonter. Or il n'est pas acceptable que vous vous sacrifiiez ; d'abord parce que vous avez une vie à vivre, ensuite parce que cela ne marche jamais.

Si donc vous sentez que vous arrivez à une limite il est essentiel de prendre soin de vous. Je comprends bien que cela risque d'avoir des conséquences, et de faire exploser l'équilibre qui permettait le maintien à domicile. Mais je vous le redis : si ce maintien à domicile doit se payer d'un prix insupportable pour vous, c'est que le moment est venu d'y renoncer.

Je suis conscient de ce que mon propos a de dramatique. Mais il faut absolument penser à vous.

Bien à vous,

M.C.

La personne âgée opposante

Bonjour,
J'ai une maman qui a été toujours controllante dénigrante. J'ai fait des années de thérapie pour me construire. Maintenant, elle est atteinte de demence sans doute Alzheimer et/ou syndrome de Korzakoff, on ne sait pas vraiment puisqu'elle refuse tout en masse. Elle tombe, elle se sent persécutée, malgré toute l'énergie mise par différentes personnes (qui font partie de sa vie depuis longtemps) pour la laisser vivre à son domicile. Elle prétend que tout ce qu'on veut c'est la placer. Alors que tout est mis en place pour assurer l'inverse. Et donc terriblement injuste, et comme ce n'est pas un phénomène nouveau, il est très difficile d'être empathique ça remue toute une vie.
Personnellement j'ai atteint la limite de ce que je peux supporter.
On fait quoi dans ces cas là ?

Bien à vous,
J.

La personne âgée opposante

Bonsoir, Marie.

Il es très possible que vous ayez raison quant à la démence de votre mère : on méconnaît très souvent l'influence des facteurs psychologiques dans la survenue des démences, qui arrivent souvent à point nommé pour éviter au malade de regarder en face des réalités trop terribles. Il faut bien reconnaître cependant que cela ne nous aide pas beaucoup à améliorer l'état des malades, hélas.

Sur votre père, c'est une difficile question d'équilibre : il est libre de s'épuiser à la tâche, et vous n'y pourrez rien ; tout au plus aurez-vous peut-être la chance de lui faire percevoir qu'il a à sa disposition d'autres manières, et peut-être plus efficaces, d'aimer sa femme. Il y a dans cette attitude sacrificielle une dimension suicidaire à laquelle on ne peut pas nécessairement grand-chose.

C'est donc bien le pilotage à vue qui est votre seule carte. Peut-être ne pourrez-vous rien. Mais souvent des portes imprévues s'ouvrent. Faites-vous confiance et ne culpabilisez pas.

Bien à vous,

M.C.

La personne âgée opposante

Bonjour, Émilie.

Votre problème est tellement compliqué qu'il en devient simple. Car la question du diagnostic est probablement sans intérêt.

Nous avons une dame qui présente un passé psychiatrique ; et vous précisez : psychotique, ce que vous n'avez certainement pas inventé. Il y a donc un trouble important de la personnalité.

Par ailleurs elle présente une démence ; la prescription d'Ebixa ne se conçoit que si :
On a posé un diagnostic de démence.
Il s'agit d'une démence de type Alzheimer.
Il s'agit d'une forme déjà assez évoluée.
Et ceci est logique, car quel que soit l'état préexistant du malade, quand il développe une démence l'hypothèse la plus probable est la démence de type Alzheimer.

Enfin il y a l'alcoolisme, qui a très bien pu développer ses propres dégâts intellectuels.

Dans ces conditions, peu importe (ou presque) le diagnostic qu'on fera : la seule question est qu'il s'agit d'une dame qui n'est pas en état de décider pour elle-même, qu'il s'agisse des soins ou de son lieu de résidence.

Votre devoir est donc de prendre la main. Vos pouvez demander une hospitalisation à la demande d'un tiers, mais ceci n'a de sens que si on peut espérer une amélioration ; pour cette raison il faut en discuter avec un psychiatre ; peu importe qu'il soit géronto ou non : à 69 ans on n'est pas vieux (je dis ça parce que j'en ai 68). Si aucune amélioration n'est sérieusement envisageable, alors il faut prendre une mesure de tutelle, et trouver un EHAPD adapté ; c'est un projet à discuter avec le service de gériatrie, dont c'est la mission (y compris de trouver les solutions intermédiaires).

Quatre points doivent vous rester en tête :
Même sous tutelle, c'est la personne protégée qui choisit son lieu de résidence. Sauf que... si la personne était en mesure de choisir son lieu de résidence on n'aurait pas besoin de la mettre sous tutelle. Il y a là une grande hypocrisie de la loi, mais tout le monde en est conscient.
J'imagine qu'un tel coup de force ne sera pas de nature à améliorer vos relations. Mais je ne suis pas sûr que vous ayez le choix : vous devez faire ce qui est bon pour elle.
Votre devoir n'est pas de vous occuper de votre mère ; il est de veiller à ce qu'elle ne manque de rien. Vous avez rempli votre devoir si vous avez mis autour d'elle les moyens nécessaires.
Vous n'avez tout simplement pas le droit d'imposer à vos enfants une charge pareille.

Sous réserve de ce que pourrait vous dire une équipe soignante, incluant un psychologue, qui connaîtrait la situation, je suis donc tenté de vous recommander d'agir sans aucun état d'âme : il y a une situation objective, elle est claire, elle appelle des solutions autoritaires et simples. Il est déjà bien suffisant que ce soit pour vous un crève-cœur.

Bien à vous,

M.C.

La personne âgée opposante

Bonjour Michel ,

un grand merci pour votre analyse et vos conseils.

Effectivement mon père préfèrerait couler avec le navire, ils sont fusionnels et il y a un déni de la maladie de part et d'autre, et plus globalement un zapping des choses qui les dérangent .
J'ai l'impression que 2 évènements majeurs ont précipité la perte de mémoire de ma mère : le coma de mon père il y a 11 ans (dû a un myélome multiple maintenant stabilisé) , et le décès il y a 6 ans de sa femme de ménage qui était comme une amie . Elle n'a jamais pu verbaliser ses émotions n'étant pas du genre à se confier, elle a toujours zappée certaines informations quitte a être dans le déni et ne pas voir certaines choses (ce qu'elle ne sait pas n'existe pas !) : je pense que cet état d'esprit n'est pas étranger à sa démence.

Je pense aussi qu'un traitement ne servirait à rien , mais son père et son frère ont fait un AVC elle est fragile au niveau circulatoire (ce qui peut aussi expliquer son état ) d'où son anti-hypertenseur.
Nous allons donc éventuellement ruser quand l'occasion se présentera.

bien à vous

Marie

La personne âgée opposante

Bonjour et tout d'abord, bravo pour votre travail et vos rubriques très intéressantes.

Je me tourne vers vous pour essayer d'y voir plus clair dans la situation qui se présente à moi.

Je suis fille unique. Ma mère est âgée de 69 ans. Elle présente depuis quelques années des troubles de la mémoire qui se sont aggravés. Mon mari et moi l'avons faite hospitaliser en passant par les urgences parce qu'elle vit seule chez elle et qu'elle s'est mise à boire. Elle ne s'alimentait plus comme il faut et a chuté, se fracturant la tête de l'humérus. Je n'ai jamais pu l'aider car elle a toujours été asociale, refusant toute aide extérieure et refusant même d'avoir un médecin, au seul motif qu'elle se soignait très bien seule avec de l'homéopathie.
Nous avons toujours eu des relations conflictuelles qui ne se sont pas arrangées avec le temps, mais malgré cela, j'ai toujours veillé sur elle du mieux que je le pouvais. Aujourd'hui elle ne m'écoute plus et refuse tout ce qui vient de ma personne.
Elle a eu un scanner cérébral qui a révélé une atrophie du cerveau et un neurologue est venu la voir pour lui faire passer un test. Elle a eu 15/30 à ce test. Je ne sais pas de quel test il s'agit, mais je présume que c'est celui du MMS. Elle a également été mise sous EBIXA et bien qu'aucun médecin ne m'ait encore confirmé de diagnostic parce que d'autres tests vont être faits, je suppose qu'elle souffre de la maladie d'Alzheimer.
Le médecin du service où elle se trouve (SMPU) nous dit qu'elle ne peut pas revenir chez elle et qu'il vaudrait mieux la placer en EHPAD.
Le problème est qu'elle présente des signes d'agressivité et l'EHPAD visité aujourd'hui pour déposer son dossier a refusé de le prendre pour cette raison, nous disant qu'il vaudrait mieux l'orienter vers la gérontopsychiatrie.
Mais ma mère refuse d'aller où que ce soit. Elle veut rentrer chez elle mais son état ne le permet pas.
Je suis dans l'incapacité de la prendre chez moi, faute de place. J'ai trois enfants mineurs que je me dois de protéger aussi et je ne veux pas que ma mère représente un danger pour mes enfants.
Je m'interroge donc.
Je ne sais plus quoi faire, le diagnostic n'est pas officiellement posé, j'ignore si le mieux ne serait pas une mise sous tutelle et dans quel établissement la placer ? Quid de la mesure, HDT ou pas ?
Elle a des antécédents psychotiques et psychiatriques, c'est une personne qui est très difficile à gérer sans perte de mémoire, alors maintenant que c'est la cas, c'est encore pire.

Je sais bien qu'il est difficile d'émettre un avis au sujet d'une personne que l'on ne connait pas mais je me suis dit qu'un regard extérieur pourrait peut être m'aider à prendre la meilleure décision qui soit pour elle.

Je vous remercie par avance de tout conseil ou avis que vous pourrez m'apporter.

La personne âgée opposante

Bonjour, Marie.

Je n'ai pas vu la situation dont vous parlez. Je vais donc faire quelque chose de très risqué : parler de gens que je ne connais pas, au risque de me tromper du tout au tout. Il faut que vous assumiez ce risque, ou alors que vous renonciez à lire ce qui suit.

Votre mère présente des troubles du comportement. Ces troubles peuvent être liés à un délire du sujet âgé, mais vous rapportez aussi un trouble de mémoire massif, ce qui fait que l'hypothèse la plus probable est de loin celle d'une démence de type Alzheimer, sans doute assez évoluée. Il serait très important de pouvoir vérifier ce qu'il en est.

Supposons que j'aie raison. Alors son comportement s'explique très facilement. Je vous recommande de lire La démence ou l'art du camouflage. Vous avez affaire à une dame qui sait que ça ne va pas ; elle a tout oublié, elle ne sait plus ce qui ne va pas, mais elle sait que ça ne va pas, et surtout qu'il ne faut pas que ça se voie. D'où son agressivité, d'où son refus d'introduire chez elle des étrangers qui pourraient découvrir ce qu'elle veut cacher ; d'où aussi son refus des traitements, refus par lequel elle garde un minimum de maîtrise sur ce qui l'entoure. Et bien sûr elle se méfie de votre lucidité, raison pour laquelle elle veut vous écarter.

Autant dire que vous avez peu de moyens d'action.

Pour essayer d'aménager la situation, il est nécessaire de se demander quelles sont les choses qu'il est indispensable de lui imposer et quelles sont celles qui, réflexion faite, ne sont pas si cruciales. Par exemple je prends le pari que le traitement antihypertenseur n'a aucune importance, du moins en regard des véritables problèmes qui se posent à vous.

Lorsque j'ai écrit : aucun soin n'est obligatoire, je pensais surtout à mes équipes soignantes, qui avaient tendance à se trouver désemparées quand le programme habituel des soins ne pouvait pas être réalisé ; c'était une manière de remettre en question le « tout de même il faut bien que… » ; non, il ne faut bien rien, ou du moins bien peu de chose, si on y réfléchit. Mais je ne méconnais pas que dans la pratique, et surtout à domicile, cette remarque est loin de tout résoudre.

Faut-il lui imposer une consultation ? Ce ne serait pas facile. S'il n'y avait à craindre que les cris et l'agressivité, on pourrait ; mais le risque est qu'elle refuse tout simplement de coopérer et que cela ne serve à rien. Tout ce que vous pouvez faire, c'est ruser, et cela à la prochaine occasion. Ce n'est pas d'un neurologue dont elle a besoin, mais d'un gériatre ; ce sont les gériatres qui ont la meilleure connaissance de ces pathologies. Ajoutons que si mon intuition (je vous supplie de garder en mémoire que ce n'est qu'une intuition) est juste, il ne sera pas long à s'en apercevoir. Le premier prétexte (une nouvelle chute par exemple) suffira. Cela dit, et toujours si mon intuition est juste, aucun traitement n'aura d'intérêt. L'enjeu se limite donc à vérifier que j'ai raison. Mais si c'est le cas je crois bien que le médecin de famille est déjà arrivé à la même conclusion.

Ce qui me préoccupe le plus c'est votre père. La situation est là aussi très évocatrice, et il a toute chance d'être une victime collatérale de la maladie de votre mère. Tout le problème sera de faire la part entre la nécessité de le protéger et de lui permettre de conserver un minimum de vie pour lui, et le fait qu'il existe souvent dans les couples âgés une alchimie qui fait que le conjoint préfère couler avec le navire. Mais c'est certainement à étudier.

Bien à vous,

M.C.

La personne âgée opposante

Bonjour ,

je vous écrit car je n'ai pas lu de réponse à mon questionnement dans votre article .
Quand je lis "aucun soin n'est obligatoire " je me demande si cela peut s'appliquer à ma mère qui a 86 ans vit chez elle avec son mari malade (dialysé 3 fois par semaine ) du même âge .

Depuis plusieurs années elle perd la mémoire (du passé et du présent elle ne se souvint plus de ce qu'elle vient de manger ni qui lui a téléphoné dans la minute précédente ) , est souvent agressive et est opposante :par exemple refuse de prendre son traitement contre l'hypertension (elle ne le prend donc pas) , refuse d'avoir une femme de ménage chez elle :mon père a dû lui imposer lors d'une chute il y a 6mois ou elle s'est cassé le poignet et fêlé le bassin , sinon c'est elle qui entretenait (mal) une maison de 200m2 et préparait les repas et elle l' a frappé et lui a jeté des objets à la figure et il a dû aller coucher sur le canapé parce qu'elle lui en voulait de lui avoir imposé une aide .
Depuis une aide à domicile vient deux fois par semaine pour le ménage les jours des dialyses et leurs repas sont livrés.
Elle ne supporte pas que mon père reste trop longtemps au téléphone avec moi , car elle pense qu'on fomente contre elle et mon père raccroche vite pour ne pas la mécontenter .
Ils vivent reclus et on a l'impression de la déranger quand on va chez eux :"qu'est-ce que tu fais là ? tu n'as pas de travail ? " elle parle pour elle en aparté et dit en parlant de moi ou de ma belle-soeur "elle me fait ch...celle là " "qu'elle fiche le camp , qu'est-ce qu'elle fout là " .
Mon père cède pour tout ne la force en rien pour avoir la paix, même si il nous dit parfois qu'il en a raz le bol et est fatigué .

Elle est agressive avec toutes les femmes et a refusé de parler à la dame du centre social que mon père avait sollicité pour faire le point sur son état , elle l'a viré de chez elle.
Impossible d'aller lui faire consulter un neurologue pour faire un bilan, elle n'a jamais été diagnostiquée , on ne sais pas ce qu'elle a ni si il y a quelque chose à faire pour la stabiliser .Le médecin de famille n'a jamais pu la convaincre . Elle dit "non non non " et mon père ne se sent pas le courage de la contrarier en revenant que le sujet , il laisse courir .

Faut il la forcer à consulter au risque de provoquer une résistance physique agressive et des cris ?
Faut il ruser, bien qu'elle soit très méfiante et ne se laisse pas faire comme ca , et ne pas lui dire ou l'on va et l'emmener à l'hôpital consulter (un homme car elle ne supporte pas les femmes) ?

La laisser dans cet état, donc aller dans votre sens et ne lui prodiguer aucun soin et laisser faire les choses ,sans au moins la faire examiner par un neurologue n'est-ce pas de la non assistance de personne en difficulté ?
et je parle aussi de mon père qui bien qu'il ait toute sa tête , souffre de la situation , mais ne veut rien changer pour ne pas la forcer .

Bien à vous

Marie

Notre mère :personne âgée atteinte de DFT opposante à la toilette

Bonsoir, Marjorie.

C'est très décevant, en effet. Il faudrait pouvoir faire, dans cette réponse, la part de ce qui relève de la saine gestion (si la charge de travail des équipes est actuellement très lourde, la Direction joue son rôle en renonçant à prendre une malade problématique) et de ce qui relève du simple souci de ne pas se casser la tête.

Il faudrait connaître la situation, et je ne la connais pas ; mais je ne suis pas sûr que la réponse soit la même dans tous les établissements. A moins que vous ne soyez pas réaliste dans votre évaluation des troubles de votre mère.

Quoi qu'il en soit, si une solution de maintien à domicile peut être envisagée, c'est certainement la meilleure chose à faire. Mais il faudra prévoir que cette solution pourrait ne pas tenir ; il faut donc continuer à explorer les voies alternatives. Et ne vous méprenez pas : dans une unité fermée on n'utilise pas plus la contrainte qu'ailleurs. On sait seulement que ce recours à la contrainte est souvent inévitable en cas de démence fronto-temporale.

Bien à vous,

M.C.

Notre mère :personne âgée atteinte de DFT opposante à la toilette

Bonjour Michel,

Je viens juste de voir votre réponse et du coup j'ai déjà eu ce fameux entretien hier qui a été très tendu et dont l'issue a bien était celle que j'avais anticipée...
L'état de notre mère "nécessite trop d'attention et il lui faudrait une personne dévouée et nous n''avons pas les moyens ""il faut tout négocier avec elle :la toilette,les repas,l'habillage etc.,).
En résumé,a aucun moment ces 2 personnes n'ont évoqué son bien-être,son ressenti,son plaisir d'être plus au contact des autres ,seules les préoccupations d'ordre organisationnels et logistiques et la gêne éventuelle que notre mère pourrait occasionnée aux autres résidents (suspicion de déambulation parce qu'elle est allée une fois par erreur dans une chambre vide croyant que c'était la sienne !) ont été mis en avant pour justifier de son inadaptation à cette structure qui pourtant affiche 10 places Alzheimer & Co !
La directrice m'a conseillée de la mettre dans une unité fermée mais comme vous me l'écrivez on parle là d'endroits où "on peut être conduit à utiliser des méthodes de contraintes" et elle n'en est pas à ce point je vous l'assure !
La sentence me semble un peu radicale car à part l'aspect "négociation pour la toilette et quelques autres actes de la vie quotidienne",elle est calme,reste sagement dans sa chambre ,ne crie pas,ne se déshabille pas en public,ne jure pas ,n'agresse personne et reste souriante et causante !
Je leur ai demandé si lorsque sa maladie aura évoluée éventuellement vers l'apathie est-ce qu'elle aurait plus sa place et voilà ce que la directrice m'a répondu ;"et bien ,oui si elle plus calme ,bien-sûr elle pourra revenir" Et j'ai donc ajouté :"en fait quand elle sera devenue un légume elle s'adaptera mieux à votre structure,très bien j'en prends bonne note !"
Souhaiter que l'apathie de notre mère arrive le plus vite possible ,c'est ce que m'a clairement souhaitée la directrice de l'établissement !Aberrant,je n'en reviens toujours pas !

Alors,nous avons décidé avec mon frère après ce "rejet" de notre mère du système Ephad ,de renforcer les passages d'auxiliaires de vie chez elle et d'aller le plus loin possible dans son maintien à domicile tant qu'elle se sent bien ,qu'elle est encore dans l'échange et ensuite nous verrons...

Je vous remercie encore Docteur Cavey, d'avoir été réceptif à mes messages et d'avoir essayer de m'accompagner dans ces moments difficiles.

Bien à vous,
Marjorie

Notre mère :personne âgée atteinte de DFT opposante à la toilette

Bonjour, Marjorie.

Intuitivement je dirais que la seule chance de faire du travail propre est de jouer cartes sur table.
Mettre l'essentiel sur le décryptage de ce comportement : il ne va pas de soi d'accepter l'aide d 'un étranger pour une activité aussi intime. Cela suppose l'intervention d'une psychologue.
Décider que tant que la question ne sera pas réglée le contrat de l'EHPAD sera de maintenir les choses dans des limites raisonnables pour l'entourage.
Organiser votre participation à la toilette, car il se peut que votre aide soit mieux acceptée que celle des soignants.
Ne pas perdre de vue que les malades atteints de démence fronto-temporale posent des problèmes spécifiques de comportement, et qu'il n'y a pas toujours de solution. Notamment on peut être conduit à utiliser des méthodes de contrainte, ce qui est toujours très triste.

Bien à vous,

M.C.

Notre mère :personne âgée atteinte de DFT opposante à la toilette

Bonjour Michel,

Tout d'abord je vous remercie infiniment d'avoir répondu à mon message aussi rapidement !

Au vu de votre réponse ,je comprends mieux les freins qui pourraient motiver la non-admission de notre mère en séjour permanent.
Mais comme la structure dispose de 10 places destinées à des personnes atteintes de maladie d'Alzheimer ou maladies apparentées (dont la DFT ) ,je pensais que les équipes auraient été plus préparées à ce type de pathologies.
J'ai rendez-vous cet après-midi avec l'infirmière et la directrice de l'Ephad et nous allons faire le bilan de ces 15 jours.
Je ne suis comme vous vous en doutez pas optimiste quand à la décision qu'elles ont dû déjà prendre et je me prépare très fortement à cette éventualité !
Je me suis plongée depuis ce matin dans la lecture de vos différents articles (tous aussi intéressants et instructifs les uns que les autres) et vos différents décryptages (toilettes,opposant etc,) m'aident à y voir plus clair .Merci aussi pour ça !
Concernant la toilette de ma mère et sa façon de faire "avant" ,c'était une femme extrêmement propre (voire maniaque de la propreté autant sur elle que pour son habitat !) et très coquette (et donc très sensible à l'image sociale qu'elle donnait et à l'opinion que pouvait avoir les autres sur son aspect physique).
Elle a pensé assez longtemps être encore capable de se laver et de se "pomponner" correctement mais les odeurs et les maquillages abérants (ex:du crayon noir sur le contour des lèvres !)nous ont fait comprendre qu'elle avait besoin d'aide .C'est comme ça que nous avons commencé à mettre en place le passage d'infirmère pour sa toilette lorsqu'elle vivait encore à Marseille et c'est étape a été très très compliquée pour tout le monde !
Bref ,je vois personnellement cette opposition comme son dernier rempart à sa dignité et je me dis que c'est le seul moyen qu'il lui reste pour exprimer ce qui lui reste de ce qu'elle était même si je sais que tout cela n'est pas raisonné ...
Croyez-vous qu'en argumentant sur son bien-être et sa sécurité en vivant dans cette structure plutôt que seule dans son appartement exposée à des dangers domestiques et à l'apathie,je pourrais être entendue ?
Que me conseilleriez-vous ?

Merci encore de prendre le temps de me lire et de me répondre !
Bien cordialement,
Marjorie

Notre mère :personne âgée atteinte de DFT opposante à la toilette

Bonjour, Marjorie.

Il n'est pas possible de répondre directement à votre question.

En soi, le refus de toilette n'est certainement pas une raison pour rejeter un dossier d'admission.

Par contre il est du devoir du Directeur de l'EHPAD et du médecin-coordinateur de sélectionner les résidents en fonction de la charge de travail des équipes. Si on se trouve dans une période où l'EHPAD accueille beaucoup de malades lourdement dépendants il faut éviter de recevoir d'autres patients problématiques : ce n'est pas quand les équipes auront craqué qu'elles pourront rendre un service convenable.

D'autre part la prise en charge des démences fronto-temporales demande une compétence particulière, et je comprends que les professionnels soient réticents à s'engager s'ils ne sont pas sûrs de savoir s'en occuper correctement.

Il faut aussi tenir compte du fait qu'un résident qui refuse toute toilette peut être ingérable dans la pratique pour les autres résidents.

Mais cela bien sûr ne résout pas votre problème, qui est difficile.

Au fait, savez-vous pourquoi elle refuse la toilette ? Chez elle, elle se lavait ?

Bien à vous,

M.C.

Notre mère :personne âgée atteinte de DFT opposante à la toilette

Bonjour,
Je lance un peu une bouteille à la mer avec ce message en espérant trouver dans vos retours des réponses à mes interrogations...
Ma mère de 75 ans est atteinte d'une démence Fronto-Temporale diagnostiquée en 2011 mais certainement sournoisement installée depuis bien plus longtemps !
Nous l'avons mon frère et moi rapprochée géographiquement de nous (de Marseille à la Normandie ce qui n'est pas rien !)afin de lui donner toute l'affection possible pour la rassurer et pour prendre soin d'elle quasiment au quotidien.
Elle est donc depuis 18 mois installée dans un appartement très agréable et sécurisé et bénéficie de passages quotidien d'infirmières (matin et soir) et d'auxiliaires de vie (midi et soir).Malgré toute l'attention et les soins que nous lui apportons,l'état neurologique et physiologique de notre mère s'est beaucoup dégradé .
Nous avons donc déposé des dossiers dans plusieurs Ephad de notre département (50) il y a déjà plus d'1 an .Rien ne semblant bouger malgré nos relances et mes différents rendez-vous dans les établissements concernés,j'ai décidé de faire jouer de mes relations pour au moins obtenir un hébergement temporaire.
Cette solution devait nous permettre de mettre notre Maman à l'abri des dangers domestiques (elle est seule toutes les nuits !) qu'elle commence à rencontrer chez elle (chutes notamment),la mettre en situation de collectivité pour éviter que l'apathie ne s'installe(elle est, malgré sa maladie qui l'empêche de communiquer de façon cohérente,toujours sensible à la bonne humeur ambiante et toujours prête à rire !).
Le 5 décembre dernier nous avons enfin obtenu 15 jours d'hébergement temporaire dans une Ephad près de chez nous et expliquant qu'elle allait en vacances "en colo" nous avons installé notre mère dans cette petite structure médicalisée ,dans une jolie chambre de 20 m2 avec quelques photos et objets personnels pour qu'elle s'y sente tout de suite un peu "chez elle" !
Elle n'a opposé aucune résistance (alors qu'elle est encore très capable de dire "non" et de s'opposer fermement) et dès les 1ers jours a semblé apprécier ses "vacances" dans ce nouveau lieu.
Mon frère et moi y passons quasiment tous les jours depuis et essayons d'avoir des retours des différentes équipes encadrantes .
Mais mon frère et moi n'arrivons pas vraiment à savoir comment ça se passe ,les 2 seules choses qu'on nous renvoient systématiquement c'est son opposition à la toilette "c'est compliqué""elle ne veut pas""c'est pas facile de la laver" et également le fait qu'elle a du mal "rester en place au réfectoire".
Sachant que cet hébergement est donc temporaire mais qu'il devait permettre à déterminer si elle pouvait s'intégrer et vivre dans cette structure et que notre maman retourne chez elle dès mardi prochain voilà ma question :
Est-ce que cette opposition à la toilette et ce côté "remuant" lors des passages en collectivités (sans violences,sans cris et sans deshinibition je le précise !) peuvent justifiés d'un refus d'acceptation de séjour permanent dans cette structure par la Direction et le Médecin référant ?
J'ajoute que notre mère a l'air de s'y plaire,est plus enjouée et semble se sentir plutôt bien dans cet environnement !Mon frère et moi étions très contents de la voir comme elle est depuis ces 12 jours d'expérience en Ephad car notre priorité est son bien-être et sa sécurité mais les réticences du personnel rencontré nous inquiètent un peu quant à la suite à donner !
J'espère avoir été assez claire dans ma description de la situation que nous vivons avec notre mère et si vous pouvez m'éclairer assez rapidement ce serait vraiment d'une grande aide car je ne sais plus trop vers qui me tourner...
Bien cordialement,
Marjorie

La personne âgée opposante

Bonjour, Alain.

Les obligations d'un EHPAD dans une telle situation ne peuvent être réellement édictées : on peut parler d"'une obligation de moyens, mais comment définir les limites de cette obligation ? On peut demander que les repas tiennent compte des goûts de la personne, mais encore faut-il que ce soit compatible avec l'organisation d"'une cuisine de collectivité. On peut attendre de l'équipe qu'elle veille à servir correctement la personne, à l'installer de manière adéquate. On peut demander qu'elle l'aide à manger, voire qu'elle la fasse manger s'il est évident que la malade n'est pas en état de la faire.

Mais ici nous avons affaire à une dame qui refuse de manger. Dans ces conditions, et une fois que l'équipe a insisté (encore faut-il que cette insistance ne tourne pas au harcèlement) pour qu'elle mange, elle se trouve démunie. Si votre frère y parvient, c'est parce qu'il y consacre un temps dont l'équipe ne dispose pas, mais c'est aussi parce que c'est le fils de la malade, et qu'il a par conséquent un statut qui lui permet d'obtenir des choses qu'un professionnel ne peut atteindre.

Si donc les conditions que je viens d'énoncer sont remplies, alors il n'y a rien de plus à exiger de l'équipe.

Le refus d'alimentation est fréquent chez les vieilles personnes. C'est une manifestation inquiétante, car la dénutrition est un fléau. Mais une fois qu'on s'est assuré qu'il s'agit bien d'un refus (et non d'"une perte d'appétit qui pourrait s'expliquer et se combattre), il y a malheureusement bien peu à faire : démente ou non votre mère exerce sa liberté, et la seule carte à jouer est celle que joue votre frère en espérant qu'avec le temps elle changera d'avis.

Par contre il me semble important d'en discuter avec les soignants, moins pour leur demander de faire ce dont ils n'ont probablement pas les moyens mais pour savoir ce qu'ils en pensent (et ce qui se passe aux autres repas).

Bien à vous,

M.C.

La personne âgée opposante

Bonsoir
ma maman est en epah elle souffre de démence .Depuis quelques semaines elle refuse de manger
elle a du etre hospitalisé il y a 15 jours.Depuis elle est rentrée a l epahd et mon frere s y rend au moment des repas et arrive a la faire manger en prenant du temps
Quelle est l obligation de l établissement par rapport a l alimentation
car bien souvent on lui dépose son plateau et on la laisse seule.
merci

La personne âgée opposante

Ce que vous pointez ici, c'est que, comme je l'indique ailleurs, la mémoire ne s'effondre pas de manière uniforme. Notamment il semble que la mémoire affective persiste très longtemps, voire jusqu'à la fin. C'est pourquoi votre vieille dame vous reste si attachée.

Notons par ailleurs que les professionnelles auxquelles vous avez affaire font visiblement des réels efforts dans leur stratégie d'animation. Elles sont à côté de la plaque parce qu'elles n'ont pas suffisamment réfléchi, mais aussi parce qu'elles n'ont pas les outils ; et il ne va pas de soi qu'elles les aient : combien de nous sont-ils capables de retracer correctement l'univers culturel des années 50 par rapport à celui des années 60 ?

Il faut aussi tenir compte du fait que vous jugez de ces anomalies en fonction de ce que cela vous fait, à travers le filtre de votre culture. Ce n'est pas forcément identique à ce que cela fait aux résidents. Sans compter que je vais nuancer votre jugement. Je crois me souvenir que voici quelques années des amis (ils le sont restés) avaient offert un Musso à mon épouse clouée au lit. Je l'ai lu ; j'en ai tout oublié, bien sûr, mais quand on est dément ce n'est pas sans avantage.

Bien à vous,

M.C.

La personne âgée opposante

Certainement. Mais il ne faut pas oublier qu'une telle prise en charge serait, dans la pratique, très difficile.

Par contre il est grand temps de réfléchir sur le fait que... nous n'y avons pas réfléchi. N'oublions pas que nous partons d'une vision catastrophique (ou catastrophiste) des maisons de retraite considérées comme des asiles de vieillards, nécessiteux de préférence ; peut-être faudrait-il y voir de plus près : j'aurais aimé visiter l'établissement qui en son temps a accueilli Beckett... Alors nous avons réagi, et comme d'habitude nous l'avons fait en privilégiant le quantitatif ; il le fallait largement, il fallait augmenter les effectifs. Mais notre réflexion sur le qualitatif (combien de "projets de soins" qui ne sont que des exercices de pure forme...), et nous avons accumulé les professionnels ; le grand Lucien Mias, qui m'honore de son amitié et qui, non content d'avoir été un des plus grands noms du rugby français, a poursuivi en devenant l'un des pères de la gériatrie de terrain, peste régulièrement contre ce qu'il appelle "l'invasion des peutes et des logues". Et il fait remarquer que nous avons créé des très belles maisons de retraite que personne ne peut se payer. J'ajoute pour ma part qu'on a procédé à (et qu'on continue de revendiquer) l'augmentation des effectifs en prétextant que ça crée de l'emploi, en oubliant qu'on ne sait le financer que par le déficit public.

En fait il n'y a pas de réflexion réelle sur le véritable projet des maisons de retraite. Je ne suis pas si sûr que je saurais en écrire un. Je sais par contre que nous avons tout à faire pour nous débarrasser de nos archétypes. Ceux que vous pointez sont caractéristiques.

Bien à vous,

M.C.

La personne âgée opposante

Bonjour

La vieille dame que j'aime, rencontrée dans l'EHPAD où réside ma mère, celle qui a un si beau vieux prénom, fut mathématicienne, professeure d'université. Il y a quelques mois encore, elle se battait pour compter jusqu'à quatre quand je lui proposais qu'on mette la table ensemble. Sur chaque table, quatre assiettes, quatre bols, quatre cuillers, quatre fourchettes, quatre couteaux - ça n'allait pas tout seul.

Aujourd'hui, elle ne sait plus à quoi sert une cuiller ou une fourchette. Mais son regard s'illumine chaque fois que j'arrive, et tandis que je salue ma mère, elle s'approche derrière moi, et attend qu'à son tour je l'embrasse. Du fin fond de sa démence, elle sait qu'elle passe après (parlons, peut-être, d'une survivance de "bonne éducation", qui commanderait cette réserve), mais elle sait aussi (j'en suis sûre) que nous avons, notamment, partagé un challenge intellectuel - compter jusqu'à quatre -, et que ça nous lie.

C'est une très belle vieille dame, et les photos qui sont dans sa chambre témoignent qu'elle a toujours été très belle - jeune fille autant que femme mûre. Parfois, je pense que mon affection pour elle provient de mes propres fantasmes (voir en elle la mère que j'aurais aimé avoir ; on pourrait probablement explorer cette piste lorsqu'on s'intéresse au sentiment de culpabilité des proches : ce n'est que quand ils ne sont plus eux-mêmes qu'on peut tenter de racheter, par excès de zèle et de sollicitude, le "péché originel" de n'avoir pas aimé ses parents... Je suis frappée de voir combien de commentateurs de votre site revendiquent l'amour fusionnel qu'ils ressentent pour leur vieille mère, et, par contraste, combien peu écrivent ce qu'il leur en coûte de devoir prendre en charge cette vieille carne qui a empoisonné toute leur vie... Quelle perspective abyssale !), et parfois je me dis que non : ce qui se passe entre elle et moi est juste aussi mystérieux que l'amour - parce que c'était elle, parce que c'était moi. Et pourquoi pas ?

A contrario, et pointillisme encore.

Comment un amateur de musique sérielle, ou un fan de Jimy Hendrix, pourrait-il, du fin fond de sa démence, échapper à la colère et au désespoir tandis qu'il gît, prisonnier de son fauteuil médicalisé, et que se déverse, pour le "stimuler", du J.J. Goldman ? Je me souviens du cri d'un des colocs de ma mère, parkinsonien en phase terminale et décédé depuis, qui ne pouvait quasiment plus bouger ni parler : "Arrêtez ce tintouin !" - une des AS avait mis un CD de Be Bop, c'était terriblement gentil et attentionné de sa part, elle s'était dit que "ça leur rappellerait de bons souvenirs" (et il faut ici rappeler que pour elle, sa génération, ses origines et sa culture, ça n'évoquait absolument rien, elle était donc dans une démarche strictement altruiste, et peut-être thérapeutique....), mais pour ce résident, c'était l'ultime humiliation...

Franchement, je comprends qu'on ait envie de mourir quand on en est à ce point d'incommunicabilité. C'est un peu comme si, sachant que vous aimiez la lecture (car je suppose que vous aimez lire), une âme charitable s'asseyait à votre chevet pour vous lire du Musso. Ou du Lévy.

Ce qui me ramène à mon interrogation sur les aspects socio-culturels de la prise en charge des vieux déments, soigneusement occultés au nom de l'égalité républicaine. Je trouve pourtant que c'est un aspect qui mériterait un peu plus de lucidité - spécialement quand on parle de dignité.

La personne âgée opposante

Bonjour, Dominique.

Je ne peux que souscrire, d'ailleurs c'est ce que j'ai écrit quelque part sur ce site, même si (eh, oui, ça commence) j'ai oublié où. Je vais même plus loin : je ne crois pas qu'on ait suffisamment réfléchi à la terrifiante étrangeté qu'on mobilise quand on met ainsi la personne dans un lieu qui imite son domicile alors que la seule chose dont elle se souvienne est que, précisément, elle n'est pas chez elle. Ou quand, pour éviter les sorties intempestives, on masque les portes de l'unité sans se demander ce que ça fait de se trouver dans un lieu sans portes.

Sur le fait que vous avez mis votre mère en institution, il faut, je crois, relativiser :
On fait comme on peut.
L'amour est le critère absolu.
La loi sur les tutelles ne donne pas de solution commode.
Je crois que, s'agissant d'une mesure de privation de liberté, il n'est pas prudent de faire l'économie d'une décision de justice.
Cette position a été fortement ébranlée par un homme qui me disait : "Moi, j'aime ma mère, c'est mon devoir de faire au mieux pour elle, je décide de la mettre en maison de retraite". Il était médecin expert en tutelles.

Vous écrivez des choses très belles.

Bien à vous,

M.C.

La personne âgée opposante

P.S. Quitte à n'être pas "politiquement correcte" :

on est tous égaux face à la mort, c'est entendu. On est peut-être même tous égaux face à la maladie.

en revanche, face à la démence, et plus encore face à la vieillesse, il me semble que les choses se compliquent. Un vieux dément est certes vieux et dément, mais c'est bien la seule chose qu'il a en commun avec les autres vieux déments avec lesquels il doit cohabiter. Je suis étonnée que l'on mette autant l'accent sur la nécessité de respecter la personne, tout en ignorant les écarts que des différences socio-culturelles peuvent creuser entre des personnes rassemblées de façon aléatoire dans un endroit qui tiendrait lieu, indistinctement, de "chez soi" pour tout le monde.... (même si la sélection par l'argent peut jusqu'à un certain point, mais seulement jusqu'à un certain point, corriger cette utopie).

Dans un cimetière, d'accord : on attribue les concessions dans l'ordre d'arrivée, et de toutes façons les morts se fichent de leurs voisins. Mais dans un EHPAD ?

La personne âgée opposante

Bonjour

Je me demande bien comment a pu naître cette idée qu'il serait possible de persuader des vieilles personnes démentes que l'EHPAD où ils vont terminer leurs jours est leur "chez eux". Mon expérience personnelle est récente (ma mère est en EHPAD depuis deux ans), mais je n'ai encore jamais rencontré un(e) seul(e) de ses colocs qui ne demande pas, inlassablement, à rentrer chez lui/elle, même si on lui a mis quelques meubles et quelques photos perso dans sa chambre. Ma mère, par exemple, alors que ses propos deviennent de plus en plus incohérents et qu'elle ne tient plus debout, continue de chercher ses chaussures et son manteau chaque fois qu'elle me voit, puisque je suis forcément venue pour "la ramener à la maison".

(A ce propos, l'une de vos remarques sur le fait que l'on n'a pas le droit de placer une vieille personne démente en EHPAD contre son gré m'a pas mal perturbée : c'est exactement ce que j'ai fait, après avoir épuisé toutes les possibilités d'un maintien à domicile. Les aides de ma mère m'appelaient en pleurs, de plus en plus souvent, chaque fois qu'elles la trouvaient nue par terre dans ses excréments ; les services du Conseil Général chargés de l'évaluation du GIR, contactés, avaient conclu à une situation d'urgence - de fait, pendant les derniers mois où j'ai essayé coûte que coûte de garder ma mère chez elle dans le secret espoir que la vie lui épargnerait de devoir mourir ailleurs, j'ai couru derrière l'évènement, la solution d'aide arrivant toujours après le problème. Cela s'est terminé aux urgences quand on l'a ramassée une énième fois chez elle avec une fracture du fémur. On a accepté de la garder quatre jours (quatre jours !) à l'hôpital, en gériatrie, "pour me dépanner" - comprendre trouver une solution pérenne - , et de fait, je ne lui ai pas demandé son avis. A ma décharge, je ne lui ai pas menti, et dans les premiers temps, chaque fois qu'elle me demandait "quand est-ce qu'on rentre", je lui répondais qu'elle ne rentrerait plus, parce que ce n'était plus possible. Je vous passe les détails de mes déchirements, quand elle "argumentait" qu'elle ne voyait pas pourquoi ce ne serait pas possible tant qu'on n'avait pas essayé... On n'avait pas essayé ! Et c'est à moi qu'elle disait ça ! A un certain point, j'ai acquis le sentiment qu'il y avait dans cette affaire une sorte de "conflit de souffrances". D'un côté la mienne, parce que je trouvais lâche et malhonnête de lui mentir, et de l'autre la sienne, parce qu'elle refusait désespérément une réalité insupportable. Et je suis arrivée à la conclusion que sa souffrance était plus grande que la mienne, parce qu'elle n'avait aucun pouvoir sur la sienne, tandis que la mienne relevait du luxe d'un choix éthique. C'est ainsi que j'ai cessé de la détromper quand elle s'apprête à retourner chez elle - j'atermoie, je suggère qu'elle dîne d'abord, ou qu'on remette au lendemain, ou au jour où elle ira mieux. Incontestablement, c'est beaucoup moins violent pour elle, mais je sais que je la trompe, et je crois qu'elle le sait aussi. Je précise que j'ai depuis demandé et obtenu sa tutelle, et que je trouve de la dernière hypocrisie que le Juge me demande de porter ses décisions "à la connaissance de l'intéressée", alors même que la motivation de la mesure de protection est que l'intéressée n'est plus en mesure de prendre connaissance de quoique ce soit...)
Mais je reviens à cette histoire de "se sentir chez soi" dans un EHPAD. Franchement, c'est une blague. D'un côté, il paraît ("pour la réminiscence") qu'il vaut mieux qu'on essuie les résidents avec les serviettes de bain imprimées qu'ils utilisaient chez eux, mais on fait l'impasse sur le fait que chez eux, personne ne leur lavait les fesses. Quant aux "animations"... Ma mère avait 20 ans au début des années 50, comme la plupart de ses colocs. A cette époque, ils dansaient le mambo, ils écoutaient du jazz. A 30 ans, ils ont aimé Brassens, Léo Ferré ou Bobby Lapointe. Ou Verdi. Ou le rock and roll. Ma mère aimait le cinéma d'art et d'essai. Alors je me demande : comment peut-on sérieusement croire que les résidents pourraient se sentir "chez soi", quand on les fait chanter en chœur, à trois heures de l'après-midi, "Ah le petit vin blanc qu'on boit sous les tonnelles" ? Comment peut-on à ce point - avec toute la bonne volonté du monde - se tromper de génération ? Ou qu'on vous emmène dans la salle de projection de l'EHPAD voir "Le Corniaud" ? Comment peut-on à ce point - avec la meilleure volonté du monde - ignorer les différences socio-culturelles entre résidents ? Quand on fait semblant de jouer au petit bac ("pour la stimulation") et que l'animatrice écrit "canar" pour un animal commençant par C ? Bon, c'est pas important, les résidents ne savent de toutes façons plus écrire, et probablement qu'ils s'en fichent désormais éperdument. Mais ce végétarien convaincu, qui n'a plus touché de viande depuis trente ans et qu'on gave désormais midi et soir de moulinés indistincts à base de porc boeuf poulet et autres ? Est-ce qu'on ne s'abuse pas en croyant qu'il pourrait se sentir "chez lui" ? Pire : est-ce que ce n'est pas lui qu'on abuse ?

La personne âgée opposante

Bonjour,

Et pourquoi pas dans un premier temps considérer qu'un patient Alzheimer a comme n'importe quel patient, le droit de refuser ?

En tout cas c'est ce principe fondamental qui a guidé la prise en charge quotidienne des soins d'hygiène de ma soeur, MMS : 6.

Nous ( ma soeur malade, les aides à domicile et ma famille) avons mis huit mois à mettre en place une trame qui tienne la route.

Pendant huit mois les aides au domicile sont venues à la maison dans un premier temps uniquement pour lier un contact avec ma soeur autour d' un café ( pour ma soeur son petit déjeuner) et ma soeur refusait et puis peu à peu , elle a répondu favorablement à l'invitation du café et encore peu à peu , elle a accepté que les aides à domicile l'aident dans la foulée à faire sa toilette.

En termes de coût.

Nous avons privilégié un passage quatre fois par semaine afin que les aides à domicile puissent passer 1H00 puis 1H30 à la maison ... sans obligation de résultat quant à la prise en charge effective de notre soeur et les 3 autres jours, je prends le relais étant moi- même aide soignante.

La principale difficulté ?

Dire et redire aux aides à domicile qu'elles n'avaient aucune obligation de résultat .

Sophie

La personne âgée opposante

Bonsoir, Hélène.

Je n'ai malheureusement pas d'auteur à vous conseiller, et je ne crois pas que vous allez en trouver beaucoup. Si votre moteur de recherche vous a guidée jusqu' à mon article, ce n'est pas parce qu'il est particulièrement bon, mais parce que le sujet n'intéresse pas grand monde. Dommage, il est pourtant d'une importance majeure.

Par contre nous pouvons continuer à en parler tous les deux si vous le voulez.

Bien à vous,

M.C.

La personne âgée opposante

Bonjour,
Je suis étudiante en troisième année d' école d'infirmière. Je fais actuellement un mémoire sur la prise en charge du refus de soin chez la personne Alzheimer et sur la perception que cela entraine chez les soignants. Votre article m'apporte quelques informations, mais pourriez-vous m'éclairer encore un peu sur ce sujet ? Me donnez quelques pistes de réflexion ? Quelques auteurs à étudier ?
En vous remerciant par avance.

La personne âgée opposante

D'où la question que je vous pose depuis le début : une fois cela dit, où cela vous mène-t-il ?

Ce dont le professionnel a besoin, c'est d'outils pour trouver des solutions. Ce d'autant plus que dans l'exemple que vous avez choisi il n'est pas besoin de réfléchir beaucoup pour constater que le prétendu dilemme ne résiste pas longtemps à la réflexion éthique.

Bien à vous,

M.C.

La personne âgée opposante

Bonjour,
« Cela, je pense que chacun l'avait compris »
Peut- être, mais je trouve important que ce soit justement un philosophe qui énonce aussi clairement une situation de dilemme, de choix cornélien. Je trouve important qu'un philosophe explique à une aide soignante que sa difficulté d'ici et maintenant résulte de « l'égalité des choix contraires ».
Qui se soucie vraiment de lui expliquer le sens des mots ?
Qui se soucie vraiment que ça vaut le coup de l'éclairer ?
Qui pense véritablement qu'elle est capable de comprendre ?
Vous, Eric Fiat et plus probablement qu'une petite poignée de quelques autres.
Sophie

La personne âgée opposante

Je voulais en venir que dans la situation où un aide soignant est confronté à une situation de refus de la toilette' l'aide soignant se trouve fãce à une situation où pour reprendre la formulation d' Eric Fiat, l' aide soignant " Ni ne peut , Ni ne peut pas ".

Cela, je pense que chacun l'avait compris. Mais une fois cela écrit, où cela vous mène-t-il ?

Rappelons que quand Fiat écrit : Ni ne peut, ni ne peut pas il ne fait rien d'autre qu'énoncer la question éthique : les problèmes éthiques ne se poseraient pas s'ils avaient une solution. Et la discussion éthique vise précisément à opérer un choix là où il n'y a pas de choix satisfaisant.

Quant à la définition du mot "maltraitance," je me dis qu'il est déjà trop tard pour espérer quelque chose de suffisamment solide pour s'y référer.

A ceci près que c'est précisément faute de la travailler que vous croyez être ici dans une impasse...

Bien à vous,

M.C.

La personne âgée opposante

Bonjour,

Quant à la définition du mot "maltraitance," je me dis qu' il est déjà trop tard pour espérer quelque chose de suffisament solide pour s'y référer.

Sophie

La personne âgée opposante

Bonjour,
je crois également que l'ennui n'est pas inintéressant et que pouvoir l'éprouver et le constater est un signe de lucidité.
Cependant, pour l'atténuer, il faudrait réfléchir pour trouver des activités qui ne nécessitent pas une bonne audition.
Je vous signale qu'il est à présent possible d'améliorer une audition de façon personnalisée (amplifier certaines fréquences et pas d'autres selon l'audition de la personne) à l'aide d'un smartphone et d'une application téléchargeable gratuitement. En fait, plusieurs sont disponibles, il faut les télécharger et tester si elles conviennent. Si vous avez parmi vos proches un jeune geek...
Cordialement,
BC

La personne âgée opposante

Bonsoir, Sophie.

Je ne comprends surtout pas où vous voulez en venir, car je ne vois pas en quoi votre propos débouche sur une question ou sur une notion qui permettraient de faire avancer ce thème.

Quant à ce que j'en pense sur le fond, je ne peux que répéter ce que j'écrivais dans ma première réponse : on a eu grand tort (et je crois que sur ce point l'action de Robert Hugonot n'a pas eu que des aspects positifs) de ne pas distinguer clairement entre la contrainte, la violence et la maltraitance ; on a fait cette confusion parce que le malade, lui, n'a que faire de cette différence ; mais du coup on s'est privé des moyens de la penser. Ajoutons que c'est toujours un crève-cœur pour un soignant que d'imaginer que son action puisse être source de souffrance, ou que si peu que ce soit ses mains puissent faire mal. Ces deux erreurs me semblent suffisantes pour expliquer le déni dont vous me semblez parler.

Bien à vous,

M.C.

La personne âgée opposante

Bonjour, Evelyne.

Vous décrivez une situation malheureusement fréquente, et contre laquelle nous sommes un peu démunis.

Je ne sais pas quel est le degré de l'atteinte de votre mère, mais je suppose qu'il est assez avancé ; suffisamment en tout cas pour que son maintien à domicile ne soit plus possible. Il y a donc plusieurs causes à ce que vous observez.

Comme vous le sous-entendez, les activités qu'on lui propose ne sont pas adaptées à son état. Ce n'est pas surprenant : non seulement parce que les moyens d'animation des EHPAD sont limités, et qu'ils ne peuvent les adapter aux malades déments, qui demandent une prise en charge spécifique, mais parce que chacun de ces malades est un cas particulier, qu'il faudrait traiter à part. Il sera bien difficile d'y remédier.

Mais il y a d'autres aspects à considérer.
Le plus rassurant est que vous constatez cela alors que votre mère est institutionnalisée depuis peu. Or ce repli sur soi est assez habituel, de sorte qu'il y a toutes les raisons d'espérer qu'elle va tout simplement prendre confiance et s'adapter.
Elle est effectivement très handicapée parce qu'elle a perdu cette faculté auditive particulière qui permet de trier les sons qu'on entend, de manière, par exemple, à filtrer dans une conversation multiple, les paroles de l'interlocuteur avec qui on souhaite converser. Cette perte se fait avec l'âge, et elle s'aggrave quand on ne se fait pas appareiller assez vite, car les prothèses amplifient de manière égale tous les sons (y compris celui de la petite cuillère dans la tasse) ce qui est insupportable. A cela il y a bien peu à faire, même si j'ai entendu dire que certaines prothèses, probablement hors de prix, représentent un progrès sur ce point.
Mais il faut considérer surtout que devenir dément n'est pas devenir idiot. Votre mère est parfaitement consciente de sa difficulté intellectuelle (la prétendue anosognosie du dément est une erreur d'analyse majeure), et cela explique pour une bonne part qu'elle n'ose plus se montrer. Il y a là un peu de grain à moudre, surtout si l'EHPAD sait s'organiser pour que votre mère reçoive des visites, notamment des autres résidents, ce qui pourrait la mettre en confiance.
Il faut aussi tenir compte du fait qu'un certain degré d'aboulie (c'est-à-dire une difficulté à prendre la décision de faire quelque chose) fait partie de la maladie. Non seulement ce symptôme est tout de même un peu corrélé dans son mécanisme à celui de la dépression, mais il n'est pas rare que les antidépresseurs l'améliorent ; simplement, je ne me presserais pas, et j'attendrais de voir si elle ne s'adapte pas.
Ajoutons que l'ennui est aussi une manière de manifester sa souffrance devant le fait qu'elle n'est plus chez elle.

Un dernier point pour moi : l'ennui est un sentiment bien plus fécond qu'on ne pense, et dont il y a quelque chose à faire du point de vue spirituel. J'en suis sûr pour les enfants, qu'il faut laisser s'ennuyer (enfin, pas trop longtemps) : c'est en s'ennuyant que l'enfant fait cette expérience métaphysique fondamentale de l'écoulement du temps et de sa place dans cet écoulement. Je ne sais pas ce qu'il en est chez la très vieille personne, ni chez le dément, mais je m'en doute.

Bien à vous,

M.C.

La personne âgée opposante

Bonjour,
Je suis d'accord , ma formulation est mauvaise .
En amont , ma difficulté est la suivante .
Fâce à une situation de refus, afin de caractériser cette situation , une équipe va parler , par exemple, de " difficultés de prise en charge car la personne âgée est opposante " mais va passer soues silence ' parce que justement nous sommes fâce à une situation de refus nous sommes dans le cas de figure où l' équipe ne peut pas faire l'économie d' explorer la notion " soin sous containte". Bref , faire comme si cette notion appartenait définitivement au passé.
Je ne suis pas sûre d' être limpide.
Sophie

La personne âgée opposante

Bonjour,
Ma mère réside depuis peu en établissement. Elle souffre de déficience apparentée à la maladie d'Alzheimer.
Elle n'a plus de mémoire et ne peut pas soutenir une conversation. De plus elle n'entend que grâce à ses prothèses auditives mais quand plusieurs personnes parlent elle n'entend pas.Elle marche très mal. Alors elle reste seule dans sa chambre l'après-midi car elle refuse d'assister aux activités, mais me dit qu'elle s'ennuie.Après réflexion, je me dis que ce refus n'est pas dû au rejet d'une vie sociale, ni a une dépression, mais plutôt qu'elle sent qu'elle ne peut plus communiquer avec d'autres personnes et qu'elle se sent diminuée. Elle reste donc devant sa télé (alors qu'elle n'y comprend rien).
De toute manière les activités ne sont faites que pour les personnes ayant encore "toute leur tête" : exercices mémoire, jeux, scrabble,théâtre, discussion...
Ceci est simplement un témoignage pour montrer que les personnes âgées ne sont pas volontairement opposantes.
Si vous avez des idées pour remédier à cette situation merci de bien vouloir m'en faire part car en fait moi aussi je suis en souffrance

Cordialement
Evelyne

La personne âgée opposante

Bonsoir.

J'hésite à vous répondre, car l'imprécision de votre propos me semble témoigner d'une difficulté conceptuelle qui a toute chance d'être le véritable problème.

En effet, vous demandez : A partir de quel moment peut on parler d'un soin sous contrainte ? ; mais... la réponse est dans la question : un soin est un soin sous contrainte à partir du moment où on l'impose à une personne qui n'en veut pas. Et parmi les missions des professionnels il y en a qui leur imposent de pratiquer des soins sous contrainte. La question qu'il faudrait poser est plutôt celle-ci : à quelles conditions un soin sous contrainte est-il légitime ?

Poser la question ainsi, c'est aborder le thème de la maltraitance. Pour déblayer le terrain je dirais qu'un soin sous contrainte est une maltraitance, mais qu'il est des situations où le fait d'éviter cette maltraitance conduit à une maltraitance plus grande encore : vacciner un enfant, c'est lui imposer une douleur ; mais ne pas le vacciner conduit à lui faire prendre un risque injustifiable.

Pour ce qui est de la toilette :
Il faut d'abord rappeler qu'elle n'est pas aussi indispensable qu'on a tendance à se l'imaginer.
Il faut ensuite se demander de quels moyens de surveillance cutanée on dispose.
Il faut se demander encore s'il y a un entourage susceptible d'être incommodé par cette situation.

Il faut enfin avoir mis en œuvre toutes les techniques qui permettent de contourner ce type de comportement.

Quand tous ces points sont éclaircis, il reste à établir un programme, avec des objectifs et des évaluations : il en va des soins sous contrainte comme des contentions : les indications sont rares, mais elles existent, et quand on les met en œuvre c'est moyennant un débat, des objectifs, des évaluations.

Bien à vous,

M.C.

La personne âgée opposante

Bonjour,
Dans la situation où l'on est face à une personne démente, cette dernière refusant de se laver ... A partir de quel moment peut on parler d' un soin sous contrainte ?
Sophie

La personne âgée opposante

Bonjour, Joëlle.

Vous avez raison de préférer le terme de résident à celui de malade ; personnellement il m'arrive de m'y faire prendre, mais j'ai des circonstances atténuantes, car je suis médecin et je me suis davantage occupé de malades que de résidents ; mais ce n'est pas bien.

Mais pour le reste, vous me permettez surtout de redire avec plus de force ce que je vous répondais à l'époque : la vraie victime, c'est vous. Et ce qui est essentiel, c'est de perdre votre sentiment de culpabilité.

Il y a les erreurs, et il y a les fautes.

Les erreurs, c'est ce que nous faisons tous. Nous les faisons parce qu'elles sont statistiquement inévitables, parce que les situations sont inanalysabes, parce que nous ne pouvons pas être en permanence à 100% de nos capacités, etc.

Les fautes, c'est ce qu'il nous arrive de faire alors que notre professionnalisme aurait dû nous permettre de les éviter : si je néglige de lire le résultat d'un examen, ou si je ne tiens pas compte du fait que je suis en colère, ou pire encore.

Naturellement il y a une zone grise : quand je suis épuisé il peut se faire que je commette des fautes. Mais ne sont-ce pas alors des erreurs ?

C'est ce qui vous est arrivé : vous avez été placée dans une situation où il devenait trop difficile de produire le comportement idéal à tout moment. Et ceci notamment parce que vous étiez seule. La vraie maltraitance était là ; notez que cela n'implique nullement une mise en accusation de l'institution, qui elle aussi fait ce qu'elle peut, qui elle aussi est maltraitée. Tout au plus, j'en conclurais que la définition du concept de maltraitance demande à être revu, mais ça c'est ce que je dis depuis plus de quinze ans.

Tout cela pour dire qu'il est urgent que vous vous apaisiez ; ce que je lis dans votre dernier mail, c'est que cette histoire vous hante encore. Il ne faut pas. D'ailleurs si je vous racontais ce qu'il m'est parfois arrivé de faire, vous…

Bien à vous,

M.C.

La personne âgée opposante

Bonjour, Lionel.

Malheureusement, vous devez bien penser que si la décision est difficile pour l'équipe qui s'occupe de votre mère, elle l'est encore plus pour moi qui ne sais rien de la situation.

En particulier il faudrait en savoir plus sur cette psychose. Il existe en effet des psychoses assez spécifiques du sujet âgé, sauf que si à 70 ans votre mère est malade depuis longtemps il ne s'agit pas d'une psychose du sujet âgé. Et le pronostic, le traitement, les moyens ne sont pas les mêmes. L'hospitalisation apporte souvent une grande amélioration, mais la question se pose effectivement de savoir quel est le risque à la renvoyer chez elle. D'autant que ces patients sont plus que les autres sujets à un risque de détérioration intellectuelle, ce qui conduit à surajouter une démence au délire.

Or il est inutile de retourner le problème dans tous les sens, car il n'y a que deux options. Ou bien vous considérez que votre mère se met en danger inconsidérément, et alors vous n'avez pas d'autre choix que de demander une mise sous protection judiciaire, qui vous donnera les moyens de décider de son lieu de résidence (car la loi sur ce point est d'une fabuleuse hypocrisie : elle précise que la personne protégée garde le droit de choisir son domicile, alors que si elle est sous tutelle c'est précisément parce qu'elle n'est plus en état de le faire). Ou bien vous considérez (voyez http://michel.cavey-lemoine.net/spip.php?article63) que le risque doit être pris, et alors vous n'avez rien d'autre à faire que de le prendre. Franchement, je comprendrais que vous preniez l'une ou l'autre option. À moins qu'il ne soit évident que votre mère a complètement rechuté son délire.

Alors vous êtes démunis. Oui. Vous l'êtes. Tout ce qui vous reste à faire, c'est de réfléchir aux moyens de limiter la casse éventuelle, en organisant une surveillance discrète (ce qui ne va pas de soi, s'agissant d'une malade psychotique. Et de vous souvenir que, ayant agi en toute transparence et honnêteté, vous n'aurez rien à vous reprocher. Pas facile.

Bien à vous,

M.C.

La personne âgée opposante

j ai employe le mot resident pour designer la personne Je voudrais rectifier pour mon temoignage ,ce n est pas une residente qui est rentre dans la chambre ,c est la fille d une autre residente ,on essaie de travailler le plus possible en binome dans notre etablisement selon nos possibilites,on est pas forcement deux pour utiliser le leve malade ,celui qu on a il est tres malleable et la ma collegue etait aupres d une autre residente ,nous sommes que deux aide dans la maison de retraite ,c est leur lieu de vie , c est quand meme mieux que de dire malade, cette dame etait recalcitrante car elle avait une plaie a l aine ,le fait de placer la sangle ,elle apprehender que je lui fasse mal ,elle s est mis a me crier dessus ,si je me suis permise de parler a cette residente sur ce ton la pour la recadrer ,et pour je puisse la coucher pour soigner sa petite plaie de l aine ,et repondre a sa demande pour que elle soit au lit ,ca fait 17ans je travaille en maison de retraite ,quand je vous es envoyer ce message c etait une detresse ,la souffrance du soignant mal compris ,oui j aurais du attendre ma collegue pour la coucher ,on est souvent confronte a se retrouver seul pour un soin a cause du manque d effectif ,oui on met souvent le resident dans l attente ce qui pourrait etre considere comme de la maltraitance du au manque d effectif dans l etablisement .,j ai mis au courant ma directrice de qui c etait passe je vous envoie un autre message car je veux temoigner sur l essai de la stimulation du resident en maison de retraite

La personne âgée opposante

Bonjour,
Je ne sais pas si le sujet est complètement lié à votre article mais ma mère souffre depuis très longtemps d'un trouble psychotique chronique qui a été mal soigné de part son opposition mais aussi peut-être à cause d'un mauvais suivi. Il s'est aggravé depuis quelques mois (peut-être à cause de la solitude mais aussi car elle ne prenait plus son traitement depuis des mois) jusqu'au point où elle est entrée dans une clinique géronto-psychiatrique où elle est suivie depuis deux mois. Ça va beaucoup mieux mais maintenant se pose la question de l'après. Retourner à la maison ? Aller en résidence senior ? En maison de retraite ? Elle est opposée à la maison de retraite car se trouve trop jeune (70 ans), et depuis peu a changé brutalement d'avis alors qu'elle envisageait d'aller en résidence senior (ce qui est une résidence pour personnes âgées autonomes). Elle souhaite retourner chez elle mais nous (ses enfants) n'habitons plus à proximité. Je m'inquiète beaucoup de ce retour à la maison car j'ai la sensation que ses troubles vont réapparaître (sentiment de persécution jusqu'au point de ne plus se sentir en sécurité chez elle, angoisses).
L'équipe médicale souhaite la garder encore un peu pour adapter le traitement et l'assistante sociale pense la faire changer d'avis. Elle semble de son côté décidée à rentrer chez elle et s'oppose à toute proposition. Elle ne veut pas être suivie par le médecin par la suite et semble même réticente à continuer le traitement mis en place à la clinique, ce qui est inquiétant aussi.
On ne peut pas s'opposer a son retour chez elle mais quelle attitude adopter ? La soutenir même si on sent qu'elle risque de replonger ? Il n'est évidemment pas question de lui imposer quoi que ce soit. Mais j'ai l'impression que d'un côté le médecin et l'assistante sociale sont sur leurs positions, ma mère sur une autre, et ses enfants démunis entre les deux...
Merci pour votre éclairage.
Cordialement,
L.

mon mari ne veut plus rester en ephad

Bonsoir, et merci de ce message.

Votre problème est malheureusement assez classique, et vient de ce que les choses, comme c'est fréquent, n'ont pas été anticipées.

Si on veut trouver une solution, il faut réfléchir de la manière suivante :

Il y a le problème légal. Et là, de deux choses l'une :
Ou votre mari est en état de décider pour lui-même, et la loi oblige à le laisser libre de ses mouvements. C'est d'ailleurs ce que vous réclameriez pour vous-même.
Ou il n'est pas en état de décider pour lui-même, et la loi dispose qu'il doit faire l'objet d'une mesure de protection. Il faut donc le placer sous tutelle ; la loi, toujours elle, précise que dans la mesure du possible c'est à vous qu'il faut confier la tutelle ; et vous pourrez alors prendre les décisions adéquates, notamment celle de le maintenir en EHPAD.
Si je vous lis bien, votre mari présente des symptômes de désorientation temporelle et d'inversion du rythme jour/nuit ; ce ne sont probablement pas les seuls troubles, et je ne serais pas surpris qu'on découvre qu'il est atteint d'une démence de type Alzheimer, ce qui le plus souvent justifie pleinement une mesure de tutelle.

Mais il y a aussi le problème pratique. Si votre mari présente de tels troubles, il serait surprenant que l'équipe de l'EHPAD ne se soit aperçue de rien. Dans ces conditions, et même si rien n'autorise cet EHPAD à garder votre mari contre sa volonté, je ne crois pas une seconde qu'ils vont vous le rendre sans autre forme de procès.

Vous devriez donc leur en parler tout simplement, et voir avec eux ce qu'ils en pensent. Si mon hypothèse est juste, ils vont trouver le moyen de faire patienter cette situation au moins le temps que vous preniez les dispositions légales nécessaires.

Bien à vous,

M.C.

mon mari ne veut plus rester en ephad

mon mari a décidé de ne plus rester en ephad il a des problèmes de diabète +de gros problèmes cardiaques
je l avais repris a la maison mais il était -infect-se le ver et déjeuner 3 fois la nuit ouvrais les volets a 4 heures bref c était l enfer j y laissais ma santé

il veut sortir moi je ne peux pas le garder l ephad va t il suivre ses désiratas dans ce cas la puis je partir de la maison aidez moi car je ne sais +quoi faire merci de me répondre"

La personne âgée opposante

Est- ce que j'aide Joëlle quand je dis ça …

Vous auriez pu le faire si vous vous en étiez tenue à la question posée : celle d'une vieille dame qui ne veut pas du lève-malade.

Je clôture ici ce fil de discussion inutile.

Bien à vous,

M.C.

La personne âgée opposante

Bonjour,

« Merci mais je sais parfaitement que la manœuvre peut s'exécuter quand on est seul. Simplement ce n'est pas parce qu'une action est à la portée de tout le monde qu'elle est souhaitable. »

Sauf que l'utilisation du lève - malade n'est justement pas à la portée de tout le monde. Certes, nul besoin d'être diplômé de Saint - Cyr pour en appréhender son fonctionnement ....

Seulement

Combien d'équipes vont au préalable essayé de raisonner véritablement l'efficience du choix ou non de cet appareil ?

Combien d'équipes vont motiver, s'excuser même de son utilisation par l'argument mille fois entendu : parce-que c'est- un- cas- lourd- et- qu'on -nous- donne- pas- les- moyens- pour- faire- autrement ?

Quels moyens intellectuels la formation aide - soignant apporte- t- elle à ses élèves ? … ne serait-ce que le raisonnement suivant :

J'ai devant moi un appareil, que peut-il apporter et ... que peut-il ne pas apporter ?

Par ex : c'est le lève- malade qui va configurer le tempo du transfert, le transfert se fera à son rythme et je n'ai jamais vu un lève - malade déposer un malade sur un lit avec brusquerie.

Mais dans tout cela je ne vois toujours pas ce qui pourrait aider notre correspondante.

« ... oui le leve malade etant ma seule solution pour la coucher dans son lit ,donc j ai fin par lui dire madame si vous continuer plus personne va vouloir s occuper de vous ... »

De mon point de vue il y a fort à parier que cela fait un bon petit moment que plus personne dans cette équipe n'a déjà plus l'envie de s'occuper de cette dame.
Est- ce que j'aide Joëlle quand je dis ça … et pourtant c'est précisément ce que je me suis dit à la première lecture de son message.

Sophie

La personne âgée opposante

Merci mais je sais parfaitement que la manœuvre peut s'exécuter quand on est seul. Simplement ce n'est pas parce qu'une action est à la portée de tout le monde qu'elle est souhaitable. Le meilleur signe est d'ailleurs celui que vous découvrez enfin : dans la plupart des cas le lève-malade sert surtout à ne pas dépenser ce qu'il faudrait.

Mais dans tout cela je ne vois toujours pas ce qui pourrait aider notre correspondante.

Bien à vous,

M.C.

La personne âgée opposante

Ce sont vos opinions. Je m'en tiens pour ma part au bon sens. Et surtout j'essaie de répondre à la question posée par ma correspondante, question qui n'avait pas de rapport avec ce que vous exposez.
Bien à vous,

M.C.

La personne âgée opposante

Bonjour,

Ou pour le dire autrement une résidente qui est manipulée sans problème au lève-malade par un seul soignant n'a certainement pas besoin d'un lève-malade. Je n'ai jamais vu d'exemple du contraire,

Une suggestion :

Je vous invite à prendre contact avec un des SSIAD de votre région et d'aller observer à domicile l'utilisation du lève- malade par un seul soignant.
Certes l'emploi du lève- malade est privilégié pour des questions de coût, la présence de deux aides - soignants étant jugée trop onéreuse par les structures. Après il reste, il est vrai, la possibilité du binôme ( aide- soignant / aide ménagère) .
En ce qui me concerne, je suis totalement opposée à cette solution. La raison essentielle étant que dans cette configuration la moitié du coût de la prise en charge est assurée par les familles ( certes corrigée par l'APA pour certaines d'entre- elles ). Il n'empêche que le procédé vise à transférer l'air de ne pas avoir l'air une partie du coût de la prise en charge du patient aux familles et non à la collectivité.
Et dans les EHPAD c'est la même histoire.
Au moins le coût de l'utilisation du lève- malade relève de la sécurité sociale.
Sophie

La personne âgée opposante

Bonsoir,

Ou pour le dire autrement une résidente qui est manipulée sans problème au lève-malade par un seul soignant n'a certainement pas besoin d'un lève-malade.

Dans notre pratique quotidienne nous sommes seules avec le résident et … le lève - malade et je ne laisserai jamais dire quiconque que l'utilisation du lève - malade est inappropriée ou pire, suggérer que son emploi est une solution de facilité. (Je ne dis pas que ce sont vos propos, je dis que malheureusement, votre commentaire donne de l'eau au moulin à ceux- là qui précisément ne voient dans le lève- malade qu'un instrument de confort pour le ... soignant. Ce sont bien souvent les mêmes qui le plus souvent vous font des discours à n'en plus finir sur le soin relationnel, le ceci et le cela …. Sauf que moi, ce relationnel là , je m'en bats les omoplates.

Ai- je- besoin d'ajouter que je suis tout simplement fière du couple à trois que nous ( le malade, le lève- malade et moi) formons l'instant d'un instant ?

Et s'il est nécessaire de prendre en charge cette résidente à deux, c'est :

Pour assurer la sécurité de l'opération.

Un soignant seul avec un soulève- malade garantit tout autant la sécurité, à condition bien sûr que le mode d'emploi soit respecté et que le choix du harnais fasse l'objet d'une étude préalable de la part de l'équipe.

Parce que si elles sont deux elles vont peut-être trouver un moyen d'éviter le lève-malade.

Mais pourquoi diable vouloir à tout prix éviter son emploi ?

Au risque de blasphémer ,j'affirme qu'une mobilisation ( soignant /lève – malade ) est certainement moins délétère qu'une mobilisation qu'il- faut- faire- à- deux .

Que ce soit dans les EHPAD ou à domicile les mobilisations à deux sont assurées par un aide – soignant et un agent d'entretien ou aide à domicile et que ces derniers n'ont pas eu le centième du quart d'une formation manutention ou si ils en ont eu une ou rien c'est pareil et ne peuvent par la force des choses s'appuyer sur l'expérience.

Parce que s'agissant d'une résidente qui pose un problème relationnel il est impératif de sortir du face à face.

Pour ma part j'ai trop vu des équipes, des hiérarchies laisser pourrir des situations où les difficultés de mobilisation finissaient par gangréner la prise en charge d'un malade et finissaient par carencer le fameux relationnel.

Ce sont les raisons pour lesquelles entres autres je milite pour l'intervention du KINE. Je milite pour un regard, un diagnostic professionnel….
Heureuse d'apprendre que c'est une évidence pour tout le monde. Malheureusement je le ne crois pas
Sophie

La personne âgée opposante

Bonjour, Sophie.

Pas forcément

C'est un point de vue. Ce n'est pas le mien. Je suis pour ma part plus soucieux de la sécurité et du confort, tant de la résidente que des soignants. Ou pour le dire autrement une résidente qui est manipulée sans problème au lève-malade par un seul soignant n'a certainement pas besoin d'un lève-malade. Je n'ai jamais vu d'exemple du contraire, et c'est là notamment que les techniques de « manutention relationnelle » inventées et rassemblées par Yves Gineste sont irremplaçables. Pour la plupart elles se pratiquent à deux.

Quand une personne âgée pose des soucis au niveau de la manutention la personne ressource d'une équipe devrait être le kiné… et personne d'autre.

C'est là une évidence pour tout le monde mais cela n'a aucun rapport avec la question posée par notre correspondante. Elle, son problème est de lever et de coucher une résidente, et il ne serait ni réaliste ni adéquat d'espérer que le kiné sera là pour effectuer ces opérations. Au surplus le problème qu'elle rapporte n'est pas un problème de technique de manutention mais un problème relationnel. Et s'il est nécessaire de prendre en charge cette résidente à deux, c'est :
Pour assurer la sécurité de l'opération.
Parce que si elles sont deux elles vont peut-être trouver un moyen d'éviter le lève-malade.
Parce que s'agissant d'une résidente qui pose un problème relationnel il est impératif de sortir du face à face.

Notons par ailleurs que ce n'est pas l'infirmière qui est ici en question mais l'aide-soignante. L'idée que l'aide-soignante travaille par délégation de l'infirmière et que son rôle n'est qu'une partie de celui de l'infirmière est conforme au décret de compétence mais elle n'a aucun sens, et elle est même carrément méprisante : dans la réalité il y a un savoir aide-soignant, il y a des diagnostics aides-soignants, il y a un rôle propre aide-soignant. Tout cela reste à écrire, mais ce n'est pas une raison pour le méconnaître.

Bien à vous,

M.C.

La personne âgée opposante

Bonjour,

"Car s'il est une évidence, c'est qu'une résidente (avez-vous remarqué que plus personne ne parle de « client » ?) dont l'état nécessite une manutention au lève-malade est une résidente qui nécessite d'être prise en charge par deux soignants."

Pas forcément.

Après. ma conviction :

Quand une personne âgée pose des soucis au niveau de la manutention LA PERSONNE RESSOURCE d'une équipe devrait être LE KINE et ... personne d'autre.
En d'autres termes tout ce qui touche à la mobilisation d'une personne âgée devrait sortir du champ de compétences infirmier ( rôle propre) car l'évolution de la profession infirmier a pour conséquence que les infirmiers ne font plus de manutention , n'ont , à ma connaissance , jamais élaboré un travail de réflexion autour du sujet, ne connaissent ni n'utilisent les soulèves- malades, ni les verticalisateurs pas plus que ceux ( les pharmaciens) sensés les fournir.

Sophie

La personne âgée opposante

Bonsoir, Joëlle.

En effet, vous avez fait une erreur mais… pas du tout celle que vous croyez.

Car s'il est une évidence, c'est qu'une résidente (avez-vous remarqué que plus personne ne parle de « client » ?) dont l'état nécessite une manutention au lève-malade est une résidente qui nécessite d'être prise en charge par deux soignants. Il suit de là que la situation dans laquelle vous vous êtes trouvée n'aurait tout simplement pas dû se produire.

Elle aurait d'autant moins dû se produire que si la résidente pose problème (et visiblement elle en pose) cela appelait une discussion d'équipe et une décision d'équipe. Mais je me demande si la notion de travail d'équipe tient une grande place dans la culture de votre établissement.

Du coup le reste est anecdotique.

Vous avez dit : madame si vous continuez plus personne ne va vouloir s'occuper de vous ; et alors ? Évidemment, ce la dépend du ton que vous avez employé ; évidemment il y avait peut-être une autre manière de dire les choses ; mais il y a d'excellents arguments pour dire que votre propos était plutôt modéré, et que vous aviez raison d'en appeler à la réflexion de cette dame (à condition qu'elle soit capable de réfléchir).

Il se peut tout à fait qu'elle ait peur du lève-malade ; mais d'un autre côté si après analyse de la situation vous jugez que le lève-malade est nécessaire à sa sécurité, alors votre devoir est de l'imposer ; et comme cela crée un conflit, il vous faut une décision d'équipe.

L'autre résidente n'avait rien à faire là, et vous n'auriez pas dû la prendre à témoin, ni chercher à vous en faire une alliée. Mais dans le désarroi où vous étiez, ces fausses manœuvres sont inévitables.

Bref, le problème n'est pas dans ce que vous avez fait. Je n'ai aucune envie de dresser la liste de mes maladresses, erreurs, maltraitances et pétages de plombs. La seule chose qui m'importe est que, comme je vous l'ai dit, le mécanisme qui vous a conduite dans cette impasse est un mécanisme institutionnel : la maltraitance essentielle est celle dont vous avez été victime ; le reste est négligeable.

Bien à vous,

M.C.

La personne âgée opposante

cette dame n avait pas a rentre dans la chambre,je ne l es pas fais sortir je voulais qu elle voient le comportement de la residente pour qu elle me comprenne mais du coup vu qu elle etait la je me suis servi d elle pour que la residente se laisse faire pour le transfert ,elle a pas donne mon nom mais quand meme je me sens quand meme accuse de maltraitance ,moi aussi je suis contre de lever les residents en fin de vie .

joelle

une question au sujet de la personne agee opposante

voila je suis une aide soignante ,votre sujet m interesse beaucoup ,j ai etait confronte a une residente qui voulait que je la couche ,mais qui refuse que j utilise le leve malade ,c est une personne forte qui ne tient plus sur ses jambes ,essayant de la raisonner ,elle a commence a m insulter et a faire sa crise car je ne voulais pas ceder ,oui le leve malade etant ma seule solution pour la coucher dans son lit ,donc j ai fin par lui dire madame si vous continuer plus personne va vouloir s occuper de vous ,une dame etant dans le couloir ayant entendu les cris de la residente et rentre dans la chambre et m a entendu dire cette phrase plus personne va vouloir s occuper de vous ,quand j ai dis cette phrase mon objectif etait qu elle se laisse faire pour je puisse la mettre dans son lit ,et non chercher a la maltraite verbalement ,cette residente me considere comme une gamine ,j ai 43 ans ,,la dame s est plaint a la direction ,pschycologiquement je me sens pas soutenue ,et ca donne l impression qu on a plus droit de rien dire ,a trop vouloir les proteger on tue le relationnel, et cette dame n a aucun lien avec cette residente .

La personne âgée opposante

Bonsoir.

Ce que vous décrivez, c'est une dame qui a présenté une succession d'accidents vasculaires cérébraux passés inaperçus, et révélés par le dernier qui, lui, a parlé. C'est une situation assez classique, dont la cause peut effectivement être cardiologique, mais pas seulement. Ceci n'a d'ailleurs guère d'importance, car il est rare que cela débouche sur des conséquences thérapeutiques.

Maintenant, vous constatez des troubles intellectuels. Comment allons-nous les interpréter ?

La première précaution à prendre, c'est de se souvenir qu'on ne va pas faire un bilan intellectuel, encore moins un diagnostic, alors qu'on est au décours d'un épisode aigu. De multiples causes pourraient faire que votre mère présente actuellement un fléchissement cognitif, et cela ne permettrait en aucun cas de dire si ce fléchissement est provisoire ou définitif.

La seconde précaution est de se souvenir qu'à 85 ans la cause principale de trouble intellectuel est la démence de type Alzheimer ; et cette prééminence vaut pour tout le monde, et elle reste vraie pour les malades atteints de troubles vasculaires. Statistiquement, donc, l'hypothèse la plus probable est qu'il s'agit d'une pathologie de type Alzheimer qui se démasque, soit parce que l'épisode aigu la déstabilise, soit plus simplement parce que votre attention se trouve attirée par des troubles qui en réalité ne sont pas aussi récents que vous le pensez.

La troisième précaution est de se souvenir que les accidents vasculaires cérébraux s'accompagnent souvent de troubles dépressifs qui peuvent parfaitement se manifester sous el forme que vous décrivez.

Toutes ces précautions étant prises, il reste l'hypothèse d'une détérioration de type démence vasculaire. Ces troubles n'ont pas l'évolution souvent implacable de la démence de type Alzheimer, et il est fréquent de voir que de nombreuses capacités restent préservées assez longtemps. Il y a donc bel et bien place pour de la rééducation ou de la stimulation, non que cela permette de récupérer des neurones qui ont disparu, mais parce que cela aide la malade à opérer une réorganisation cérébrale permettant de compenser assez largement une fonctionnalité défaillante par une autre, en somme d'optimiser le fonctionnement cérébral.

Les résultats sont limités, notamment parce qu'il est bien difficile d'éviter la reproduction silencieuse des accidents vasculaires cérébraux, mais cela mérite d'être envisagé. Cependant il convient de faire un bilan neuropsychologique de départ, qui permettra de faire le point de la situation, d'asseoir l'hypothèse d'un trouble vasculaire, et surtout de se faire une idée de ce qu'il est réaliste d'espérer...

Bien à vous,

M.C.

La personne âgée opposante

Ma mère à 86 ans à fait un AVC ischémique le 6 mai dernier. L'IRM a dévoilé qu'elle avait une dizaine d'avc dans la tête. Ce qui est plutôt rare. La raison est peut-être du à une calcification au niveau de la valve mitrale, une petite boule d'environ 2 cm a été diagnostiqué. Je ne peux vous fournir plus d'infos car je n'ai pas eu de compte rendu médical plus approfondi. Le soucis aujourd'hui est qu'elle a perdu la mémoire, du moins le présent car elle vit dans le passé. Elle reconnait les personnes, la conversation reste cohérente mais pas l'actualité. Elle est autonome pour manger, peut se lever (a des difficultés du à son arthrose dorsale). Depuis plus de 1 mois, elle est en service gériatrie. Nous attendons nous la famille pour la placer en maison de retraite. Ma question : pensez-vous qu'avec de la stimulation, elle pourrait retrouver un peu d'autonomie ? Ne serait-ce que se laver seule, s'habiller et s'intéresser à la vie actuelle. Merci

La personne âgée opposante

Bonjour, Jean-Pierre.

Je ne peux pas vous dire grand-chose, car votre présentation est trop incomplète.

Votre sœur, en effet, a une histoire. Elle n'a que 70 ans, ce n'est pas vieux, ce n'est même pas de la gériatrie. Or vous dites qu'elle se fait renvoyer de tout les établissements Gériatriques. Mais pourquoi y est-elle ? Depuis quand ? Dans quelles circonstances ? Une personne de 70 ans n'a rien à faire dans un établissement gériatrique. Cette histoire a une histoire.
Elle est en état d'incurie. D'accord. Mais quelle est l'histoire de cette incurie ? que faisait-elle dans la vie ? Comment était-elle ? Comment les choses se sont-elles dégradées ?
Il y a une addiction à l'alcool. Soit. Mais là aussi, depuis quand ? Avec quelle intensité ? Avec quels dégâts intellectuels ?
Il y a un chantage au suicide. Cela a-t-il été exploré ? Qu'a-t-on dit d'une éventuelle dépression ?

Car en ce qui concerne la stratégie, il y a trois situations à envisager.
On a affaire à un problème purement urologique ; cela se peut ; on peut même imaginer que la malade, désespérée par son incontinence, se laisse complètement aller. Franchement, ça m'étonnerait. Mais dans ce cas il existe en effet des interventions très simples qui restaurent la continence ; à condition qu'elle soit incontinente : qu'elle souffre effectivement d'une perte de contrôle, et non d'un refus de contrôler. L'examen urologique le dira.
On a affaire à une souffrance psychologique majeure. Il faut alors en savoir plus.
On a affaire à une malade intellectuellement détériorée, par exemple par l'alcool. Je crains que dans ce cas la messe ne soit dite.

Bien à vous,

M.C.

La personne âgée opposante

Cher Docteur
Nous avons une sœur qui est âgée de 70 ans qui n'a plus aucune envie d'avoir un minimum de tenue hygiénique nous sommes dans un désarroi complet
elle se fait renvoyer de tout les établissements Gériatrique pour ses incontinences et les odeurs générées
elle passe sont temps allongée, ne lave plus ,il y a une infirmière qui vient la soigner 2 fois par jour et malgré cela elle reste inapprochable tellement elle dégage une odeur nauséabonde
Il y a aussi une addiction a l'alcool qui est prédominante ce qui favorise un état suicidaire ou chantage au suicide
Pour les incontinences urinaires il existe des cas ou les gens se font opérer et de ce fait la personne peut se contrôler est ce que se fait en France ? cela pourrait améliorer un peu les choses

Que pouvons faire pour améliorer ce ?????????

La personne âgée opposante

Bravo pour cet article vraiment éclairant. Merci (je suis en train de passer les concours pour être aide-soignante)

La personne âgée opposante et autoritaire

Bonjour, Bernard.

Avant toute chose, je dois vous dire, comme je le fais à chaque fois, que je ne dispose que des informations que vous me donnez. Non seulement il se peut que votre analyse soit trop pessimiste, mais je ne serais guère sérieux si je prétendais vous donner un conseil au sujet d'une malade que je n'ai pas vue.

Mais ceci posé, le conseil est très simple. Rien ne peut justifier que vous mettiez votre famille en péril, et nous devons envisager l'hypothèse que vous êtes tous à bout, et qu'il est temps de jeter l'éponge. Votre devoir de fils n'est pas de vous occuper de votre mère, il est de créer les conditions pour qu'on s'en occupe. Au demeurant il est fort possible que la situation ne relève plus d'un maintien à domicile.

Comment analyser le comportement de votre mère ?
A-t-on levé l'hypothèque d'une dépression, ce qui se fait tout simplement en instituant un traitement d'épreuve (attention : à bonne dose, et pendant un minimum de deux mois) ?
Ce comportement est-il différent de celui qu'elle a toujours plus ou moins eu (je pense à l'autoritarisme notamment) ?
Peut-on, c'est l'affaire d'un gérontopsychiatre, considérer qu'il s'agit d'un cas de ces pathologies de régression psychomotrice du sujet âgé ?

Si tout cela est tiré au clair, alors le pronostic ne semble pas bon :
Sur le plan locomoteur, il n'y a rien à espérer d'une rééducation faite deux fois par semaine à une dame qui ne marche pratiquement plus depuis quatre ans.
La dénutrition ne va pas tarder à faire des ravages.
La détérioration intellectuelle va progresser.

Mais j'ai bien lu : je n'ai pas les moyens de payer une maison de retraite. Est-ce sûr ? Dans tous les départements il existe un système d'aide sociale qui permet précisément de financer l'entrée en EHPAD de personne démunies. Et en règle générale les choses sont faites de manière réaliste, je veux dire que si les obligés alimentaires, dont vous êtes, sont mis à contribution cette contribution est envisagée sous un angle pédagogique et non strictement économique ; elle est calculée en tenant compte du fait que vous êtes au chômage, que vous avez des enfants à charge, une maison à payer, etc. Même la question des récupérations sur succession n'est pratiquement plus soulevée.

Quant à la question de sa dépendance, elle n'est, au moins sur le papier, pas opposable : les EHPAD savent parfaitement que les personnes qui viennent chez eux ne sont pas autonomes : si elles l'étaient, rares seraient celles qui choisiraient ce mode de vie.

Je ne saurais donc trop vous recommander de vous renseigner. Où habitez-vous ?

Une autre solution (mais là par contre la question de la dépendance pourrait être problématique) est l'accueil familial, voyez http://www.famidac.fr/.

Bien à vous,

La personne âgée opposante et autoritaire

Bonjour.
Je suis du côté "client" et je recherche pour ma mère âgée de 84 ans un centre ou elle serait bien. Pour l'instant je l'ai à mon domicile mais la cohabitaion est difficile.
Dans les fait, depuis a fracture du col du fémur(2010) à son retour de maison de rééucation, elle se laisse aller. Elle bénéficie d'une infirmière pour la toilette une fois par jour, d'une aide ménagère 2 fois par semaine et d'un kiné 2 fois par semaine sauf que, hors visite de ses personnes, elle ne fait rien. La masse musculaire ayant fondu, elle est devenu incontinente fecale et urinaire. (urinaire c'est depuis 2009 ou elle a été opérée d'un polype à la vessie).
Le problème est que sous prétexte qu'elle a mal, elle ne bouge plus du lit et j'ai les pire difficulté a lui faire entendre raison pour qu'elle se change. Se lève pour manger mais elle ne mange pratiement rien.
En plus de tout ca, elle perd la tête, ne reconnait pas certaines personnes et ne se rappele plus de beacoup de choses et du reste est très autoritaire.
Ca en devient presque un combat quotidient pour lui faire entendre raison et je suis moi même à bout au risque de voir ma famille se déruire.
Comment réagir ? D'un côté je n'ai pas les moyens de payer une maison de retraite, De l'autre comme éviter de rentrer dans une spirale familliale infernale ?
Ma femme supporte cette situation depuis 2010, je suis au chomage mais comment trouver un travail en contiunuant à s'occuper d'elle, et nous avons un enfant de 4 ans qui devient rétissant à voir mémé car elle "sent mauvais" d'ailleurs, bien qu'il soit propore, il n'a toujours pas intégré le faitd e faire caca dans le pot ou les toilettes (a chaque fois il remet seul une couche culotte). Cause à effet avec la grand mère ?
Que me conseillez vous ?
Quelle maison de retraite acceptera une personne dans cette situation et qui s'en occupera ?
Merci d'avoir pris le temps de me lire.
Salutations

PS : j'ai remarque que sur les 4 infirmières qui se relaient pour lui faire sa toilette. Le courant ne passe pas avec l'une d'entre elle qui la secoue un peu et je sais qu'elle ne l'aime pas. Avec les autres qui y vont en douceur tout se passe bien.

La personne âgée opposante

Bonsoir, Justine.

Je crois que vous êtes en plein dans le sujet. Mais je ne sais pas si je peux vous en dire beaucoup plus que ce que j'ai déjà écrit.

Cette vieille personne s'oppose aux soins. Évidemment le problème ne se pose pas de la même façon selon qu'elle est démente ou non. Mais j'attire votre attention sur un autre problème, qui est notre conception du soin.

Lorsque a eu lieu le débat sur la loi Léonetti, on a longuement discuté pour savoir si l'alimentation artificielle est un soin ou un traitement. C'est un point important car si la loi précise les conditions dans lesquelles on peut arrêter les traitements, elle ne parle pas des soins, qui eux doivent être poursuivis. Je comprends pourquoi on a fait cela : il s'agissait de bien préciser que quand on arrête les traitements on n'arrête pas pour autant de s'occuper du malade. Mais on paie cette précision d'un prix exorbitant : on a donné un statut officiel à cette séparation entre les soins et les traitements ; alors que cette séparation n'a absolument aucun sens ; elle revient à dire, en somme, que le malade en fin de vie est libre de refuser qu'on lui fasse une ponction mais qu'il ne peut refuser qu'on lui fasse sa toilette... On se moque complètement de savoir si on fait des soins ou des traitements, notre guide c'est la volonté du malade.

C'est ce que nous voyons à l'œuvre dans votre question : il s'agit d'une patiente qui refuse les soins. Et qui ne refuse pas que cela : vous indiquez significativement que l"'opposition s'étend même à presque tous les domaines de la profession soignante" ? on ne saurait mieux montrer que c'est vous (je veux dire : vous, les soignants) dont elle rejette en bloc l'action ; et vous le percevez comme une violence.

Il me semble que la première précaution à prendre est de garder cela à l'esprit : ces situations d'opposition sont avant tout des causes de souffrance pour le soignant, qui se trouve contesté, dénié dans ce qu'il a de plus précieux ; et cela n'aide pas à garder une objectivité.

Ceci rappelé, il faut se demander quelles sont les causes possibles de cette opposition. Car nous n'avons pas beaucoup d'options :
Il peut y avoir une cause organique : le malade s'oppose parce qu'il a peur, et notamment peur d'avoir mal. Et cela n'a rien d'évident à détecter chez les malades qui n'ont plus les moyens de penser leur douleur.
Il peut y avoir une cause psychologique ; non seulement les dépressions, non seulement les démences, mais aussi tous les mécanismes, assez bien décrit en gérontopsychiatrie, qui peuvent conduire à ces situations d'opposition par lesquelles le malade réaffirme qu'il a un pouvoir sur la situation. La prise en charge en est alors délicate, mais les psychiatres commencent à avoir quelques idées sur la manière de procéder.
Il peut s'agir aussi d'un refus lié à la démence, chez le malade qui ne comprend plus de quoi on lui parle.
Et puis il y a des refus qui sont des refus. Soit parce que le malade se trouve dans un environnement dont il ne veut pas, soit parce qu'il ne souhaite pas qu'on s'occupe de lui. Ce dernier cas est assez fréquent en cas de refus alimentaire, et alors il me semble qu'il exprime assez nettement un désir de mort.

Et notre problème est bel et bien de savoir ce que nous pouvons (devons) faire, surtout chez le dément. Vous le dites bien : "Que faire alors dans ce cas ? Aller à l'encontre de la volonté de la personne démente pourtant bien capable de s'exprimer ? Où s'arrêter ?". Je crois effectivement qu'il y a des domaines dans lesquels la personne démente est parfaitement capable de s'exprimer. Et c'est le cas chaque fois qu'il s'agit des questions fondamentales qui tournent autour de la vie et de la mort. Je crois que ces personnes savent très bien ce qu'elles disent et font, et que leur volonté doit être prise en compte. Je ne crois pas qu'on puisse aller à l'encontre de cette volonté ; d'ailleurs on arriverait à une absurdité : si nous voulons que la personne démente continue à vivre, c'est parce que sa vie vaut la peine d'être vécue, n'est-ce pas ? mais quelle idée nous faisons-nous de cette vie qui vaut la peine d'être vécue si nous pensons que le trouble cognitif de cette personne est tel que sa volonté n'a pas à être respectée ? On voit bien que nous n'agirions là qu'en raison d'un caractère sacré de la vie, caractère sacré dont je me fiche comme d'une guigne.

Une fois, donc, éliminées les explications organiques, une fois le psychiatre (un bon, un spécialisé en gériatrie) passé, il reste à se débrouiller.
Il est indispensable de toujours proposer le soin, même si c'est pour essuyer un refus.
Quand le malade s'oppose, il est indispensable de limiter le soin à ce qui ne peut être évité (j'attends toujours qu'on me donne les bases scientifiques établissant que le fait de ne pas se laver tous les jours expose à des dangers).
Il existe des techniques qui permettent souvent de contourner l'obstacle ; ce sont des techniques de diversion, qui ont été bien développées notamment par Yves Gineste. Elles sont efficaces, je ne les aime pas beaucoup dans la mesure où cela revient tout de même à duper le malade. Mais d'un autre côté l'expérience montre qu'assez souvent le malade qui bénéficie de ces techniques arrive assez rapidement à ne plus refuser le soin.
Mais je ne crois pas qu'on puisse passer en force. On ne le peut pas parce que le fait de passer outre la volonté du malade me semble poser des problèmes éthiques insurmontables, plus insurmontables encore que la soumission à cette volonté, fût-elle mortifère. On ne le peut pas surtout parce que c'est massivement inefficace, et qu'il n'est pas permis d'enfreindre les désirs du malade si c'est pour ne pas avoir un résultat qui le justifie.

Du coup je suis inquiet de lire : "comme le fait remarquer Cécile Delamarre dans son livre Démence et projet de vie, "les adultes âgés qui ont une démence pourront ponctuellement manifester leur désaccord, voire leur opposition, à ce que nous leur apportons mais guère plus : ils ont besoin de nous."." Je n'ai pas lu ce livre, et je suppose que je comprends mal. Mais si l'auteur veut dire par là que de toute manière il faudra bien que le malade se laisse faire parce que c'est nous qui avons le pouvoir, je trouve cela inacceptable. Et pour oser écrire : "les adultes âgés qui ont une démence pourront ponctuellement manifester leur désaccord", il faut n'avoir pas passé beaucoup de temps dans un service de gériatrie ; quand on y a passé une semaine on sait qu'il ne s'agit pas de "désaccords ponctuels".

Bref je crois qu'il ne faut pas méconnaître l'obligation que nous avons de respecter la volonté du malade, fût-il dément. Je vous déconseille fortement d'écrire ça dans un TFE.

Bien à vous,

M.C.

La personne âgée opposante

Bonjour,

Je suis actuellement en fin de formation à l'Institut de Formation en Soins Infirmiers de Bel Air (57).
Je suis donc en plein dans la rédaction de mon Travail de Fin d'Etude (un bien grand terme pour parler simplement de "mémoire"), dont le sujet est :
"Comment devons-nous, en tant que soignant, adapter notre PEC chez une personne âgée démente et opposante ?"

J'ai choisi ce sujet suite à une situation rencontrée lors de mon dernier stage en SSR et qui m'a grandement interpelée : un refus alimentaire à répétition chez une personne âgée de 85 ans et atteinte de démence mixte, l'opposition s'étendant même à presque tous les domaines de la profession soignante (toilette, réfection de pansement, etc.).
Que faire alors dans ce cas ? Aller à l'encontre de la volonté de la personne démente pourtant bien capable de s'exprimer ? Où s'arrêter ?

Je possède plusieurs pistes à explorer :
l'origine de l'opposition aux soins.
les répercussions sur les soignants d'une constante opposition.
les réactions à adopter face à ce type de situation.

Qu'en pensez-vous ? Pouvez-vous m'indiquer d'éventuelles autres pistes à exploiter ?

De plus, une notion me dérange : celle de refus de soin. Je pense que, dans le cas de ma situation, il est vraiment question de refus de soin (refus alimentaire). Mais pour ce qui est de la toilette, la réfection de pansement, etc., peut-on considérer cela comme un refus également ? Le patient manifestait certes son opposition, mais ne pouvait rien faire de plus que "rouspéter". En effet, comme le fait remarquer Cécile Delamarre dans son livre Démence et projet de vie, "les adultes âgés qui ont une démence pourront ponctuellement manifester leur désaccord, voire leur opposition, à ce que nous leur apportons mais guère plus : ils ont besoin de nous.".
Pouvez-vous m'éclairer sur ce point ?

En vous remerciant d'avance pour votre réponse, et surtout pour vos articles tellement intéressants,
Justine.

La personne âgée opposante

Bonsoir, Lilia.

Je crois que je comprends ce que vous ressentez.

Mais il est important de bien comprendre pourquoi les choses sont ce qu'elles sont. Pas pour les minimiser ou les excuser, mais pour les comprendre : sans cet effort de compréhension on ne peut espérer aucune efficacité.

En premier lieu, il faut se souvenir que les professionnels de santé n'ont guère de raison d'être à l'abri de la peur. Bien des choses s'expliquent par leur peur de la mort, et au moins autant par la peur de la démence.

En second lieu, il y a ce que vous dites : il n'est pas normal de ne pas "sentir" les choses. Oui, mais tout le savoir médical s'est bâti sur une recherche d'objectivité, et cette recherche devait passer par une étape où on évitait surtout de sentir, parce que le ressenti a été pendant des siècles la principale source d'erreur. C'est pourquoi le ressenti a été chassé de la démarche médicale, et on en voit encore aujourd'hui les conséquences (je passe sur le fait que le ressenti n'avait pas été chassé si bien que ça).

En troisième lieu, il faut reconnaître que le comportement du dément est largement incompréhensible, du moins quand on s'en tient à l'objectivité. C'est quand on accepte de se départir de cette attitude scientifique, c'est quand on accepte de ne pas comprendre qu'on peut espérer commencer à comprendre. Pas facile pour des gens qui n'ont pas été habitués à cette gymnastique.

Les démarches qui visent à autoriser un retour du ressenti sont relativement récentes, et il reste du travail pour en généraliser l'emploi. Encore verra-t-on vite, si on le fait, que certains retombent dans les travers qui nous avaient fait y renoncer.

Surtout ne perdez pas courage. C'est toute une culture qui est en question, et les choses ne changeront que si les gens comme vous tracent obstinément la route.

Bien à vous,

M.C.

La personne âgée opposante

Je suis AVS au domicile et je viens de faire la formation d'Assistante de Soins en Gérontologie (ASG) Alzheimer et démences apparentées avec au programme, bien sûr, "L'humanitude" de Gineste et Marescotti, la stimulation (sans forcer, c'est évident !), la stimulation des sens par l'art-thérapie, le "faire" tant que l'on peut, etc...
Si cela est difficile de fédérer les soignants dans les EHPAD, au domicile on est seule
aussi.
Et c'est révoltant de constater que tout le monde ne "sent" pas les choses ! Il s'agit réellement d'humanitude et de bientraitance. On constate cela à tous les échelons. Certains médecins généralistes sont également dépassés ; pour certains, on a l'impression qu'ils pensent qu'il n'y a rien à faire !
J'essaye de "vider mon sac" auprès de professionnels d'Unités Alzheimer, psychologues, ergothérapeutes. Le Clic est aussi une grande aide.
Mais c'est très dur !

La personne âgée opposante

il y a actuellement des travaux scientifiques très sérieux qui utilisent cette analogie avec les plantes.

Et je ne suis pas prêt pour ma part à aller trop loin dans cette voie. Il me semble simplement que nous nous sentons très proches du règne animal tandis que le règne végétal nous est très étranger ; je me demande si nous avons tout à fait raison. Mais encore une fois la poésie devrait déjà nous importer : les plantes n'ont pas le même rapport que nous au temps, à l'espace, à la vie et la mort. Je ne sais pas si Bachelard a écrit sur ce thème ; il aurait dû.

Sur la méditation et ses rapports avec la dépression, je ne sais pas. Cela ne me tente pas, car je trouve que la méditation est un processus incroyablement actif. Mais après tout il se peut que la dépression elle aussi...

Bien à vous,

M.C.

La personne âgée opposante

...c'est qu'il y a actuellement des travaux scientifiques très sérieux qui utilisent cette analogie avec les plantes.

La méditation n'induit-elle pas elle-même des mécanismes d'inhibition psychique qui ne sont pas sans rapport ? Je ne sais pas...

La personne âgée opposante

Bonsoir.

Bien sûr, c'est abusif.

Mais je suis frappé du fait que cette analogie est fréquemment retrouvée. Pour moi elle n'a de valeur que poétique ; mais précisément, la poésie c'est important : elle dit des choses. C'est pourquoi je crois qu'il serait utile d'y travailler.

De même, il y a peut-être quelque chose à voir entre méditation et dépression. Pas beaucoup peut-être, car la dépression induit des mécanismes d'inhibition psychique qui ne doivent pas favoriser la méditation ; mais il faudrait y voir de plus près.

Bien à vous,

M.C.

La personne âgée opposante

Bonsoir, et merci de ces remarques.

Je ne peux que souscrire à ce que vous écrivez : la personne âgée n'a souvent que l'opposition pour exister, pour faire, comme vous dites, interaction sociale ; d'où la nécessité (et les soignants bien formés le savent et en tiennent compte) de travailler sur le lien social, et de travailler à stimuler son individualité.

Mais si le problème se pose c'est aussi parce qu'il y a des situations où ce programme est irréaliste : il arrive qu'on ait besoin de pratiquer des soins indispensables ; il arrive que l'opposition du malade, à la toilette par exemple, pose de réels problèmes d'hygiène. C'est la raison pour laquelle le soignant peut se trouver contraint de modifier son comportement quand il se trouve face à un patient qui refuse la prise en soins.

La question traitée dans cet article est une question concrète, pratique, quotidienne pour les soignants. Mais je crois qu'on ferait un progrès notable si on s'astreignait à la ramener à ses justes proportions, et si on s'imposait de limiter au strict nécessaire les conséquences dommageable des distorsions relationnelles que ce faisant on induit. C'est à quoi j'ai essayé de travailler.

Bien à vous,

M.C.

La personne âgée opposante

(3) Une analogie entre vieillissement et règne végétal me semble très abusive.
Une discussion à ce sujet :

http://www.franceculture.fr/emission-science-publique-les-plantes-possedent-elles-une-veritable-intelligence-2013-03-08

(4) Une analogie entre méditation et dépression ?

Bien à vous,
BC

La personne âgée opposante

Bonsoir,
Pour ce que ça vaut, quelques réflexions.
Pourquoi un soignant devrait-il se comporter différemment, et avoir une opinion différente, à l'égard de son patient, selon que celui-ci accepte ou refuse ?
Un malade, comme tout individu, n'a-t-il pas besoin en plus de sa liberté, de pouvoir s'affirmer comme individu avant une appartenance sociale ? Qu'est-ce qui est encore possible lorsque la maladie et les circonstances empêchent les 2 premiers points (liberté et individualité) ? Le refus du 3ème n'est-il pas le meilleur moyen de retrouver une partie des 2 premiers ? Le refus du malade face au soignant n'est-il pas la première interaction sociale ?
Face à un malade capable de refuser, le soignant ne devrait-il d'abord privilégier la liberté de refuser, et ensuite proposer inlassablement le lien social comme alternative explicitement secondaire après la reconnaissance de l'individualité du malade ? Et ne prendre l'initiative d'imposer une stimulation sociale que lorsque le refus est moins affirmé ?
Face à un malade incapable de refuser, plongé dans une apathie, tout est possible. Mais pense-t-on à le stimuler dans son individualité ?
Bien à vous,
BC

La personne âgée opposante

vraiment ,merci docteur de m'avoir donné de votre temps . je m' en trouve plus riche de réponses ... et plus avide de savoir encore et toujours.bien cordialement. Vanina.

La personne âgée opposante

Bonsoir, Vanina.

Votre question est très fine. Mais la réponse risque de nous mener très loin, trop peut-être.

Je dirais d'abord que vous avez raison : vous vous trouvez devant une personne qui ne veut pas faire quelque chose ; votre projet à vous est de l'amener à le lui faire faire ; si vous parvenez à vos fins, alors il est totalement exact que vous avez manipulé la personne. Mais cette manipulation est-elle illicite ? Je ne le crois pas : songez au nombre de fois où, à ce compte, dans la vie courante vous manipulez votre entourage ? La vie sociale normale est faite de manipulations : combien de fois aurez-vous manipulé votre mari ? vos enfants ? Qu'est-ce que la séduction, sinon une vaste entreprise de manipulation ? Il ne faut pas se laisser piéger par les mots : parler de manipulation, c'est parler d'un acte répréhensible, autrement dit la notion même de manipulation est assise non sur l'acte mais sur son intention : manipuler, c'est vouloir nuire. Quand vous amenez la vieille personne à faire ce que vous voulez, votre intention n'est pas de nuire, elle est de l'influencer, ce qui est autre chose.

Mais ce que vous sentez, peut-être, c'est que vous êtes en position de surplomb : vous avez une technique, des connaissances, vous êtes en pleine possession de vos moyens, si j'ose dire le combat est inégal. Et il ne faut jamais perdre cela de vue, tant il est facile d'écraser l'autre du poids de son savoir, et tant il est facile (regardez les médecins) de remplacer l'observation attentive de l'autre par la récitation d'une leçon apprise. Et cette dissymétrie vous gêne.

Mais c'est pour cela qu'on vous paie. Vous n'avez pas le droit d'utiliser vos connaissances, vous en avez le devoir. Il y a une contrepartie, bien sûr, qui est que vous ne devez jamais abuser ce ces compétences. On vous autorise à pénétrer l'intimité de l'autre, on vous autorise à pratiquer sur lui des actes qui en tout autre circonstance seraient tout simplement des attentats à la pudeur ; mieux : on vous demande de les faire ; c'est à la condition que vous puissiez à chaque instant en rendre compte.

Surtout, gardez cette lucidité et ce questionnement : c'est la plus belle vertu d'un soignant.

Bien à vous,

M.C.

La personne âgée opposante

cher docteur, merci
Depuis janvier, j'ai lu "les personnes agées" de louis ploton "traumatismes en gériatrie" de Quadéri,relu Pellissier et vos articles et anlyses sur les fins de vie et leurs troubles.Avec certes beaucoup moins d'excelence que vous (et surement moins de recul), j'ai avancé ma reflexion dans votre sens il me semble(reelle volonté des personnes,analyses fines et subjectives des situations,décontenance et renoncement à la reflexion des soignants...),bon d'accord.
Je reste alors devant une question butoire dans mon avancement personnel:lorsque j utilise mes techniques de relation (douces chaleureuses et valorisantes)pour aider les personnes , d un premier abord opposantes,à se passer un gant sur le visage,à faire leur besoins au wc plutot que dans leur lit,s'habiller et descendre manger au refectoire,dans quelle mesure suis-je dans la manipulation (je m'en voudrais d'en user)ou dans le "donner envie de ..." de Jerome Pellissier ?
J'imagine que mon souci de bienveillance et le bien etre du patient au final du soin entrent dans la justification de mes actes et paroles mais dans quelles limites ai-je le droit d'user de mes connaissances...?Pfff...Bien cordialement.Vanina