Problématique de la vérité - commentaires

Problématique de la vérité

Bonjour, Caroline.

Je comprends votre hésitation, car vous êtes dans une situation très particulière. Et il me semble qu'il faut distinguer plusieurs questions, un peu comme je le fais dans mon article.

La première question vient du fait que votre père est en fin de vie. Et si je vous ai bien lue, il le sait et il l'assume. C'est important, car il y a là une vérité qu'on lui doit, ou du moins avec laquelle il n'est pas possible de tricher. Je vous renvoie sur ce point à la fin de l'article : quand un malade questionne, il est (souvent) possible de lui annoncer que le pronostic de sa situation est sombre, voire fatal, bref qu'il est en fin de vie ; je vais plus loin, le médecin a l'obligation de rechercher les moyens de faire cette annonce (même s'il n'est jamais autorisé à forcer les choses, même pas à en prendre l'initiative) ; par contre il ne peut guère annoncer au malade son décès imminent. Ici votre père sait qu'il va très mal.

Mais la seconde vient du fait qu'on lui a trouvé un cancer, et cela de manière fortuite. Or je crois qu'on se trompe sur la question du diagnostic. Comme je l'ai écrit, le diagnostic n'a en soi aucune importance : ce qui compte c'est le pronostic, à telle enseigne que je connais beaucoup de gens qui préfèrent guérir de leur cancer que mourir de leur grippe. Si le diagnostic importe, c'est parce qu'il est indispensable pour faire un pronostic, mais c'est ce dernier seul qui compte. Du coup, il faut se demander quand on doit annoncer un diagnostic. Le plus souvent la question ne se pose pas, parce que la situation est somme toute banale. Mais ici ce n'est pas le cas. On doit bien entendu le diagnostic au malade qui le demande. Quand il ne le demande pas parce que, visiblement il ne souhaite pas être informé, il faut être beaucoup plus prudent. Quand il le demande alors qu'on n'est pas sûr qu'il soit en état de supporter la réponse, il faut également être prudent, mais s'il insiste je crois qu'on n'a pas le choix, c'est sa liberté. Mais quand fait un diagnostic auquel on ne s'attendait pas, de sorte que le malade ne sait pas qu'il y a une question à poser ? Je crois que dans ce cas il faut se guider sur le pronostic : si le diagnostic implique un pronostic dont il est important que le malade le connaisse, je crois qu'il faut essayer d'en parler, en tenant compte de ses réactions et de ses réticences. Or nous ne sommes pas dans cette situation : votre père est en fin de vie, il le sait, on ne voit pas très bien ce que l'annonce d'un cancer va modifier à cet état de choses. Je crois donc qu'il serait parfaitement licite de ne pas en parler, du moins tant que le malade ne pose pas de questions sur les examens qu'il a passés.

Il faut considérer un troisième point : ce qui fait votre difficulté, c'est qu'on vous a donné des informations qu'on n'a pas données au patient. C'est ce qu'il faut faire quand le malade n'est pas jugé en état d'entendre ces informations ; mais si je vous suis bien ce n'est pas le cas ici. On a donc créé une situation qui n'avait pas lieu d'être, et qui n'a pas réellement de solution satisfaisante, mais vous n'y pouvez rien.

Quatrième point enfin : je ne suis pas sûr qu'il vous revienne de dire à votre père ce qui est en train de se passer. Il me semble que c'est aux professionnels de se charger de cette tâche. Si donc cela peut attendre le retour de son médecin, ou si les professionnels du réseau de soins palliatifs peuvent intervenir sur ce point, cela vaudrait, je crois, beaucoup mieux.

Je reste à votre écoute, bien sûr.

Bien à vous,

M.C.

Problématique de la vérité

Bonjour,

Merci beaucoup pour votre blog qui m'a beaucoup aidée ces derniers jours !

Je suis confrontée a une problématique. Mon pere a 86 ans, il est en stade III ou IV maintenant d'insuffisance rénale et a passé 2 mois et demi a l'hopital en passant d'un service a un autre, suite a des diarrhées et vomissements importants. Il est maintenant a la maison avec un accompagnement de soins palliatifs (extremement satisfaisant).

Suite a une re-hospitalisation d'urgence pendant 3 jours la semaine derniere, un medecin a annoncé a ma mere qu'il y avait des metastases hepatiques, alors que le diagnostic de cancer n'avait jamais été annoncé auparavant, ni a mon pere, ni a ma mere. Le reseau de soins palliatifs n'etait pas au courant non plus et a d'abord dit qu'il s'agissait d'une erreur... J'ai passé beaucoup de coups de fil aujourd'hui, la presence de metastases au foie et au poumon a été confirmée, et j'ai appris que les medecins avaient choisi de ne pas annoncer le diagnostic et arret des examens/traitement a mon pere. Ma mere n'est pas au courant et dit que rien ne lui a été dit non plus. Je suis assez choquée de cette situation.

Mais ma question est a propos de mon pere et quoi lui dire. Ce matin je lui ai demandé s'il voulait savoir ou comprendre ce qui lui arrive, l'infirmier coordinateur du reseau de SP egalement juste apres, et il a dit oui, qu'il voulait savoir la vérité. Mais ce sont des nouvelles tres graves. En meme temps, il sait qu'il est en phase terminale d'insuffisance renale et a refusé la dialyse. Il ne prend plus aucun medicament et s'alimente/boit peu. Il ne souffre pas a priori et n'a aucun antalgique. Il dit attendre qu'on lui explique, mais ne pose pas la question d'emblée. Le médecin traitant, qui pourrait se charger de l'annonce, est en congés jusqu'au 4 janvier (et n'a recontré mon pere qu'une seule fois). Ma mere et moi ne savons pas quelles decision prendre. Nous la prendrons ensemble. Je pense lui dire que j'ai parlé aux medecins, et attendre de voir s'il pose des questions. Mais je me demande s'il ne serait pas mieux de ne rien dire, et puis je ne sais pas si je veux etre l'annonciatrice de cette nouvelle, tres dure a porter.

Je serais tres reconnaissante de connaitre votre avis sur notre situation.
Merci beaucoup !

Problématique de la vérité

Bonjour, Poucette.

Cette histoire de "bosse au sein gauche" n'est pas très étonnante. L'oncologue a immédiatement pensé qu'elle était d'origine tumorale, et qu'il 'agissait d'une métastase cutanée ; il n'a pas voulu faire de prélèvement parce que cela lui paraissait évident, j'aurais sans doute fait la même chose : l'idée qu'il puisse s'agir d'un cancer différent était bien trop peu probable. Tout ce qu'on peut regretter c'est qu'il ait perdu de vue l'inconfort dont elle était responsable.

Sur la prise de poids, c'est peu fréquent mais pas étonnant : l'amaigrissement est la règle, mais ne concerne que 50 à 75% des situations. Le gain de poids est encore plus rare, mais cela se voit. Malheureusement cela n'a, comme vous l'avez vu, aucune valeur pronostique.

Je reste à votre écoute.

Bien à vous,

M.C.

Problématique de la vérité

Bonsoir ,
Pour répondre à votre question sur la bosse au sein gauche : elle est apparue en décembre ,juste comme un petit bouton, puis c'est devenu une toute petite bosse grosse comme un pois environ , non douloureuse mais déplaisante .Mon mari en a parlé à l'oncologue mais il n'y a pas porté trop d'attention , il a dit qu'il était chanceux car il la verrait diminuer avec la chimio ....donc on se rendrait compte que les traitements font effet pour la tumeur en dedans ...
Mais ce ne fût pas le cas , cette bosse grossissait et commençait à être très douloureuse , colorée et très chaude.
Le médecin s'en est occupé 3 jours avant que mon mari déçède en lui faisant faire une biopsie et en le faisant voir en radiothérapie , malheureusement on nous a dit qu'ils ne pouvaient rien faire ....que ce serait pire s'il tentait un traitement . Cette bosse était rendue grosse comme un pamplemousse .
De toute manière , il lui en poussait un peu partout depuis le début de mars , il en avait dans le dos , sur la cuisse avant et à l'arrière de la jambe gauche , sur le front, dans l'aine gauche ... A tous les jours on en découvrait . Mais c'est surtout celle du sein gauche qui était la pire , puisque les autres n'ont pas eu le temps de grossir autant ....
C'est après son déçès qu'on m'a dit qu'ils avaient eu les résultats de la biopsie et que c'était une autre forme de cancer dans cette bosse soit un cancer à petites cellules .
Voilà .
J'aurais une autre question : On entend souvent dire que les personnes atteintes de cancer maigrissent beaucoup vers la fin , comment se fait-il que mon mari , lui , prenait du poids ? Il a eu un poids normal toute sa vie mais de décembre à mai , il engraissait .... il a pris au moins 15 kilos .
Je continue à lire vos articles et je commence à comprendre un peu ce qui se passe en moi .....Pour le moment , je ne *fais* pas mon deuil , je * vis * mon deuil .
Si çà vous intéresse je vous reviendrai là-dessus .
Merci de m'aider à y voir plus clair .

Problématique de la vérité

Bonjour, Poucette.

Les précisions que vous donnez sont très éclairantes.

Votre mari n'a jamais posé de questions. C'est une situation classique, et si un malade ne pose pas de questions il ne faut pas prendre les devants. Le seul point à considérer est de savoir s'il ne pose pas de questions parce qu'il a déjà les réponses, ou s'il n'en pose pas parce qu'il ne sait pas qu'il y a une question ; c'est pourquoi il faut tout de même trouver un juste milieu pas du tout simple entre les paroles brutales et la loi du silence.

Nous avons nous aussi en France un dispositif qui permet au proche d'un malade de laisser son travail pour s'occuper d'un parent en fin de vie. Mais ce que vous dites est très intéressant.
D'abord parce que, comme vous le dites, il s'agit d'une aide pour les patients qui sont menacés de mort dans les six mois. Mais il va de soi qu'il ne s'agit que d'une menace, car un pronostic à six mois est toujours très hasardeux : si la chance veut que le malade ne meure pas au bout du temps, je suppose qu'on ne demande pas le remboursement de la prestation.
Ensuite parce que les conditions sont claires : la prestation est accordée dans les cas où le pronostic est à six mois Et cela vous le saviez avant de la demander : la lettre ne vous a annoncé que ce que vous saviez déjà. Cela montre à quel point ce n'est pas la même chose de savoir une information, de la lire, de l'entendre...

Enfin, vous demandez : Comment se fait-il que jamais un médecin n'ait osé lui dire qu'il ne se réveillerait pas ?? Est-ce que çà ne fait pas partie de leur job aussi ???? Franchement, je ne l'aurais pas dit non plus : à lire ce que vous en racontez, votre mari avait parfaitement compris de quoi il était question, et il était inutile d'insister.

Ce que je ne comprends pas très bien dans les souffrances du dernier mois, c'est que la manière dont vous décrivez la prise en charge, notamment de l'occlusion intestinale, montre que vous avez eu affaire à une équipe qui connaissait le travail. Pourquoi a-t-elle échoué à soulager son malade, alors que d'ordinaire ces situations ne posent pas de problème particulier ? Vous dites : cette tumeur au sein gauche qui grossissait , toute rouge et bleue, chaude et pleine de fièvre... et que personne ne semblait s'occuper malgré la douleur insupportable... C'est cela que je trouve étrange.

J'ai envie d'attirer votre attention sur un point : l'une des difficultés du deuil est d'accepter que l'autre nous échappe. Et c'est une réaction normale que de vouloir tout comprendre, tout expliquer, tout contrôler. Mais le travail du deuil est justement de comprendre que c'est un leurre : l'autre est parti, nous ne savons pas ce qu'est la mort, et il est entré dans un secret sur lequel nous ne pouvons rien. C'est cela qui explique votre propos : j'ai demandé aux intervenants de me dire exactement ce qui se passerait après qu'ils ont endormi mon mari , j'avais besoin de savoir chaque étape.... Mais ce besoin ne sera pas satisfait. De même, quand vous demandez : Vous dites que cette forme de cancer aurait pu être curable... Comment se fait-il que mon mari n'a pas pu s'en sortir cette fois ?????, je sais que vous connaissez la réponse : le cancer du poumon est un cancer de mauvais pronostic ; le carcinome neuroendocrine est plutôt plus sensible à la chimiothérapie, ce qui lui donne un pronostic moins mauvais. Mais un cancer de moins mauvais pronostic n'en reste pas moins un danger majeur, avec une survie 5 ans qui doit être de l'ordre de 20%. En fait vous le comprenez très bien, mais c'est encore un peu trop dur à se dire.

Ce qui me semble important, c'est la conclusion que vous tirez : Il savait lui... mais... il ne voulait tellement pas me faire de peine... je savais aussi... C'est souvent comme cela, et il faut savoir faire la différence entre les situations où entre les protagonistes la parole est bloquée parce qu'on a laissé le mensonge s'installer et les situations où la pudeur de chacun fait qu'on se ménage. Ici j'ai vraiment l'impression que les choses entre vous étaient très claires ; bien sûr les paroles qui n'ont pas été dites vont vous manquer. Mais au fond, c'était sans doute aussi bien ainsi.

Bien à vous,

M.C.

Problématique de la vérité

Bonsoir à vous,
Comment avez-vous su que je n'étais pas de la France ? Par le nom des médicaments ? par le protocole de sédation ??? par mon phrasé ???
Effectivement , nous demeurons au Canada dans la province de Québec . Je suis toute émue de votre réponse , j'avais un certain doute que vous puissiez me répondre.
Il est aussi vrai que mon mari n'a jamais vraiment posé de questions . Au tout début il m'a bien fait savoir que les médecins savaient ce qu'il y avait à faire et qu'il fallait les laisser faire leur travail...... Pour ce qui est de la souffrance.....bien sûr qu'il a souffert tout le mois d'avril et jusqu'à ce qu'ils l'endorment .....
C'est ce temps-là qui est tellement difficile pour moi. Il avait la jambe gauche tellement enflée et cette tumeur au sein gauche qui grossissait , toute rouge et bleue , chaude et pleine de fièvre ....et que personne ne semblait s'occuper malgré la douleur insupportable ....Nous avons su la veille de sa mort que c'était apparemment un autre cancer , soit un cancer à petites cellules .
D'après mon caractère....j'ai toujours besoin de me faire rassurer et j'ai demandé aux intervenants de me dire exactement ce qui se passerait après qu'ils ont endormi mon mari , j'avais besoin de savoir chaque étape....
J'essaie de trouver des articles sur la forme de cancer qu'on nous avait dit au départ soit :cancer du poumon 111 B à différenciation neurendocrine ....et je ne trouve pas beaucoup d'information .
Vous dites que cette forme de cancer aurait pu être curable .... Comment se fait-il que mon mari n'a pas pu s'en sortir cette fois ????? Je sais combien mon mari était atteint et fatigué mais il n'avait que 61 ans et nous nous en étions sortis tellement de fois......
Pour ce qui est de la lettre que j'ai reçu c'est que au Canada , si nous laissons notre travail pour nous occuper de notre conjoint malade , nous avons droit à un montant....en autant qu'il meurt dans les 26 semaines !!!!!!! Alors j'en ai fait la demande , tout innocemment.....sans jamais penser aux conséquences..... J'ai trouvé extrêmement cruel de recevoir cette réponse.

Comment se fait-il que jamais un médecin n'ait osé lui dire qu'il ne se réveillerait pas ?? Est-ce que çà ne fait pas partie de leur job aussi ???? Moi je savais que c'était grave, je savais qu'il mourrait mais....comme j'étais dans un état de rêve....je pensais qu'il dormirait un peu et qu'ensuite......
Peut-être que mon mari aussi pensait comme çà....je ne le saurai jamais.....

Je sais que nous avons tous à faire un deuil , mais le plus grand deuil avec lequel j'ai à composer c'est de voir mon mari quand il est parti de la maison en ce 10 mai 2010.....il en a fait le tour.....il savait lui....mais...il ne voulait tellement pas me faire de peine...je savais aussi......

Je vous remercie infiniment de toute l'attention que vous portez à chacun , j'espère que vous êtes conscient combien vous êtes une bonne personne

Problématique de la vérité

Bonsoir, Poucette.

Je serais tenté de ne pas répondre à votre message, tellement il est plein et beau. Il appellerait le silence respectueux. D'un autre côté il y a certains points sur lesquels un commentaire pourrait vous aider.

Le point le plus important, celui qu'il ne faut pas perdre de vue, c'est que vous êtes sur ce long et douloureux chemin qui s'appelle le deuil. Ce chemin doit être parcouru, vous la parcourez à votre rythme, à votre manière, et il n'y a aucun lieu de s'inquiéter de la manière dont vous le parcourez. Faire son deuil, c'est arriver à accepter de vivre sans l'autre, c'est accepter l'idée qu'on ne trahit pas celui qui est parti en continuant le chemin sans lui. Ce n'est pas facile, c'est pourtant la seule manière de lui rester fidèle. Mais c'est un long apprentissage.

Je vous dis cela parce que la question que vous vous posez, comprendre exactement ce qui s'est passé est à la fois très importante, totalement légitime, et un peu vaine ; vaine parce que personne ne peut réellement y répondre, vaine aussi parce que j'y entends une tentative pour maîtriser quelque chose qui ne peut l'être.

Une autre précaution : je ne suis pas certain que vous habitiez la France. Or les manières d'aborder ces questions dépendent beaucoup des pays et des cultures ; il n'est donc pas certain que ma réponse soit adaptée.

Toujours est-il que votre mari s'est vu annoncer un cancer ; il fallait le lui annoncer ; de toute manière je me demande pour qui on prend les malades quand on se figure qu'ils ne comprennent pas ce qui se passe. On lui a dit également que ce type de cancer était curable, et c'est exact. Non seulement cette forme de cancer du poumon n'a pas un pronostic aussi noir que la forme la plus courante, mais même quand on ne le guérit pas on peut arriver à une survie très prolongée dans de bonnes conditions. Cela n'en reste pas moins un cancer dangereux, et c'est ce qui vous est arrivé.

Mais vous écrivez : J'avais reçu une lettre du médecin en janvier, me disant que mon mari décéderait dans les 26 semaines. Là, je comprends moins. Il va de soi que 26 semaines est une manière de parler : cela signifie six mois. Ce que je ne comprends pas c'est qu'une compagnie d'assurances vous ait demandé une attestation mentionnant ce pronostic, et surtout qu'elle ne l'ait pas demandé à votre mari. Il me semble qu'elle a outrepassé ses droits, d'autant que s'il s'agissait de verser une rente d'invalidité la seule question qu'elle avait à se poser était de savoir si votre mari était ou non invalide, elle n'avait pas à demander si elle allait devoir la verser longtemps.

La conséquences est que vous avez reçu un choc. Or cette lettre ne disait rien de plus que ce qui avait été dit par l'oncologue : la maladie était grave, et il y avait malgré tout des raisons d'être inquiet. Ce que vous voyez là c'est que la même information agit autrement selon qu'on l'entend ou qu'on la lit. Et que les choses qu'on écrit, il ne faut pas se contenter de les écrire, il faut éviter que la personne se retrouve toute seule à les lire, il faut donc les réexpliquer avant de donner la lettre.

Bon ; toujours est-il que votre mari a eu cette consultation, au cours de laquelle il a parfaitement compris que les choses ne s'arrangeaient pas. Il a essayé de vous en parler, mais comment faire, en effet ? Et vous avez raison de dire : ce n'était pas à moi de le faire. La réponse idéale aurait été de retourner voir l'oncologue pour qu'il lui explique.

D'ailleurs la suite vous a donné raison, car vous avez bien vu que les choses n'ont pas besoin d'être dites pour être entendues. Votre mari avait parfaitement compris, il a pris ses dispositions, il vous en a parlé, que faire de plus ? Le médecins auraient pu faire davantage : quand vous écrivez : Personne ne parle de ces résultats à mon mari., la question qui se pose est simplement de savoir s'il a demandé des explications. Les médecins n'ont pas à répondre aux questions qu'on ne leur pose pas ; par contre quand le malade pose des questions il est obligatoire de répondre. D'ailleurs vous avez bien vu ce qui se passe quand on ne le fait pas ; j'en ai assez d'entendre raconter ces situations (elles existent) où le malade n'a pas supporté l'annonce d'une nouvelle grave, alors qu'on s'abstient soigneusement de rapporter toutes ces situations où, faute de cette annonce, on a laissé le malade dans un flou encore pire. Mais encore une fois, ce n'était pas votre rôle de le faire, c'était celui des médecins. Et la question essentielle demeure de savoir si on lui a menti. On peut ne pas dire les choses, cela n'empêche pas le malade de les comprendre, et dans votre récit on sent bien que votre mari avait parfaitement compris. Mais mentir est autre chose.

A lire le récit des soins qu'il a reçus, j'ai l'impression que la prise en charge a été bonne ; la seule question que je me poserais est de savoir si on pouvait faire mieux ; vous écrivez en effet : il a souffert énormément..., ce qui n'aurait pas dû se produire. J'entends bien qu'il n'est jamais facile de mourir, mais je ne saisis pas quel symptôme aura été impossible à prendre en charge dans cette évolution.

Enfin, votre dernière question :

quelques minutes avant de rendre son dernier souffle ,mon mari était sur le dos en position semi-assise, le personnel l'a couché et tourné sur le côté gauche, c'est à ce moment qu'il est décédé...

Je n'étais pas sur place, je ne peux guère vous répondre. Tout ce que je peux dire c'est qu'on ne voit pas très bien comment un simple changement de position pourrait entraîner un décès. Ajoutons que si c'était le cas, si cela suffisait, cela signifierait que le malade était si près de la mort qu'un rien aurait pu le faire basculer. Mais franchement je ne le crois pas. C'était la fin, tout simplement.

ça m'a fait le plus grand bien de vous écrire...

Il viendra un moment où vous devrez apprendre à en parler moins, à intérioriser votre voyage dans le deuil. Mais ne vous en inquiétez pas.

Bien à vous,

M.C.

Problématique de la vérité

Bonjour docteur,
Cet article m'interpelle beaucoup. Mon mari est décédé le 18 mai dernier , d'un cancer du poumon .J'ai lu vos articles sur l'agonie, les souffrances en fin de vie etc... C'est très important pour moi de comprendre exactement ce que mon amour a pu vivre durant les derniers mois de sa vie . Mon mari a souffert de polyarthrite rhumatoide sévère pendant 30 ans , depuis 4 ans il recevait des injections d'Enbrel une fois par semaine et était suivi très rigoureusement . En septembre 2010 ,après un rendez-vous chez le rhumatologue, celui-ci a découvert qu'il y avait une masse suspecte près des poumons et l'a transféré immédiatement à un pneumologue . Après avoir passé plusieurs examens , scans et radiographies ,il a été décidé de lui faire rencontrer un oncologue en décembre . C'est à ce moment qu'on nous a annoncé que mon mari avait un cancer du poumon stade 111B non à petites cellules de type neuroendocrine .On nous a expliqué que c'était un cancer qui se guérissait assez bien et qu'il fallait garder espoir. La chimiothérapie a commencé au tout début de janvier 2011 car d'après le médecin c'était quand même urgent que les traitements commencent au plus tôt.
J'ai commencé à m'informer et j'ai vite réalisé que c'était très grave malgré ce que l'on nous disait . J'ai demandé à avoir copie de chacun des examens que mon mari passaient .Il a reçu 8 traitements de chimio et en a manqué 2 car les neutrophiles étaient trop bas. Début mars les traitements étaient terminés . Tout allait bien , mon mari n'a pas perdu ses cheveux, n'a eu aucune nausée , mangeait très bien et dormait bien aussi . J'avais reçu une lettre du médecin en janvier , me disant que mon mari décéderait dans les 26 semaines . Jamais je ne lui ai parlé de cette lettre . J'avais dû en faire la demande pour qu'on puisse avoir une rente d'invalidité pour mon mari mais jamais je n'aurais pensé que c'était aussi sérieux .Ce fût un choc pour moi . depuis 38 ans nous étions ensemble et nous nous sommes promis de traverser ce pont encore une fois ....ensemble .Début avril , mon mari passe un nouveau scan pour se faire dire que la masse principale a un tout petit peu diminué mais qu'il y en a d'autres qui sont apparus . A ce moment-là il avait une masse extérieure au sein gauche qui grossissait assez vite et qui était comme enflammée .Début d'avril , douleur au dos ,au ventre , la fièvre , il commence à se sentir de plus en plus fatigué sans pouvoir dormir plus de 2 heures de suite . Mon mari me demandait ce qui se passait ... Moi je savais..... mais comment pouvais-je lui dire ??? J'ai pensé que ce n'était pas à moi de le faire . Milieu avril il commence à prendre du dilaudid aux 4 heures . Bien vite la douleur augmente . On lui prescrit en plus de l'acétaminophène .La douleur est maintenant à 9 sur échelle de 1 à 10 . Tout se dégrade de plus en plus vite . Le 18 avril il est admis à l'hôpital près de chez nous , douleur insupportable au ventre , au dos , à la masse au sein gauche , ne dors presque plus etc....Résultat d'examens : masse pulmonaire lobe supérieur gauche de 83mm , contact étroit avec structures vitales médiastinales ,masse 7 cm à la fenêtre aortico-pulmonaire, 7 nodules au poumon gauche jusqu'à 2 cm , 9 du côté droit jusqu'à 33 mm , masse tissulaire à la région thoracique 67mm , masse surrénale 10 cm , nodule surrénale gauche 26mm , nodules hépatiques 10mm, masse à la région inguinale gauche 73mm.Il est hospitalisé 1 semaine .Reviens à la maison et commence les plus longs jours de nos vies .....Mon mari commence à penser que c'est sérieux .Nous parlons beaucoup ensemble sans jamais prononcer le mot * mort *. Il regarde tous nos papiers ,me donne certaines instructions de manière quand même voilées ....Le 10 mai , nous nous rendons au grand centre hospitalier pour voir l'oncologue , encore scan ....cette fois les reins sont touchés , différents foyers de captation à la paroi thoracique , le foie , la rate , la masse surrénale rendue à 13 cm etc... Impression des résultats : innombrables lésions pulmonaires médiastinales thoraciques , cavité intra-abdominales , lésions hépatiques, surrénaliennes et musculaires multiples .Personne ne parle de ces résultats à mon mari .
Je sais que c'est la fin mais c'est comme un rêve pour moi . On lui pose une sonde nasale car il a une occlusion intestinale haute et nous voyons les selles qui sortent .....c'est très éprouvant et pour lui et pour moi . Il est inquiet et personne ne lui dit quoi que ce soit . Je demande qu'on lui dise car je suis certaine qu'il sait que c'est grave mais.....
On lui pose une sonde urinaire , il est très conscient , mange un peu , dors pas beaucoup mais très lucide , on marche un peu dans la chambre , il me parle beaucoup de tout et de rien . les enfants viennent le visiter , on nous installe dans une belle grande chambre , nous sommes ensemble 24 heures sur 24 , j'ai un beau lit tout à côté du sien , on dort ensemble ....quand on dort . Il a de plus en plus d'injections et de médicaments :scopolamine , sandostatine , dilaudid, décadron ,pepside,ativan,robinol.haldol,lasix etc....Je vous fais une liste de ce qu'il a reçu mais pas nécessairement dans le bon ordre..... Mon mari est très insécure quand il ne me voit pas , je ne sors pas beaucoup de la chambre .
Le médecin est venu le voir le 17 mai pour lui dire qu'il n'était pas question de recommencer la chimio . Il a demandé à mon mari s'il voulait la réanimation si jamais il arrivait quelque chose .....Mon mari lui a répondu qu'il ne voulait pas d'acharnement thérapeutique . Alors le médecin lui a dit : que voulez-vous qu'on fasse pour vous ? Réponse de mon mari : Je veux juste dormir.... A ce moment-là il s'est tourné vers moi et m'a dit : Je n'ai jamais travaillé aussi fort de toute ma vie pour rester auprès de toi ....
Toute la journée nous avons beaucoup parlé , il me disait qu'il voyait des gens entrer dans la chambre.... me parlait de photos , de clés ,me disait qu'il voulait un bouillon de boeuf, de la dinde , m'a parlé d'une cascade d'eau , de ses pilules anti-cancer ....il a dit : voyons papa c'est bien long .... ( son père est mort quand il avait 15 ans ) enfin , toutes sortes de choses que j'ai écrites à mesure qu'il me parlait ......certaines avaient du sens et d'autres me faisaient rire.....
Le 18 mai au matin , le médecin est revenu nous voir , a demandé à mon mari s'il avait vu les enfants , si tout était correct pour lui ....après une réponse positive de sa part ,le médecin m'a parlé dans le corridor et m'a dit qu'il commençait la sédation.....et que ce ne serait pas trop long , qu'il ne souffrirait pas . Il est décédé à 20:55hres , tout doucement ....Mon rêve a pris fin ....Aujourd'hui je me demande encore pourquoi le médecin ne lui a pas dit..... je sais que mon mari savait....et je savais moi aussi....
Je lis tout ce que je peux trouver sur les derniers jours de vie car c'est important de savoir que mon mari a reçu tous les soins qu'il pouvait recevoir même s'il a souffert énormément ....Je me console en me disant que notre pacte d'être ensemble jusqu'à la fin a été respecté même si je me demande encore comment j'ai pu faire pour le voir ainsi sans m'écrouler à mon tour....Il aurait été peut-être plus facile pour moi de rester étendue tout près de lui et de me laisser partir en même temps ....
J'aurais une dernière question ...quelques minutes avant de rendre son dernier souffle ,mon mari était sur le dos en position semi-assise , le personnel l'a couché et tourné sur le côté gauche , c'est à ce moment qu'il est décédé ....est-ce une coincidence ou bien s'il y a un rapport ???? Çà m'intrigue ....
Merci beaucoup de m'avoir lu , çà m'a fait le plus grand bien de vous écrire ....je parlerais de lui à tout le monde et 24 heures sur 24 ....je l'aime tellement ...