Un enfant en état végétatif chronique

Les premiers messages

Nicole, 1er juin 2009 :

Bonjour, je m’appelle Nicole, j’ai 35 et suis la maman de Bastien, 5 ans, "rescapé" d’une noyade en septembre 2008 mais aujourd’hui dans un état végétatif sans espoir d’une récupération... Bastien a passé un mois en Réa à XXX où nous avons vécu l’horreur, Bastien était réfractaire à tous traitements et hurlé pendant des 16h non stop... Nous avons demandé à ce moment là que les médecins prennent des risques et appliquent le "principe de proportionnalité" mais rien... Personne n’a bougé, on nous disait juste "désolés nous sommes impuissants et inefficaces"... Bravo ! et Bastien ??? Le comité d’éthique a été réuni en urgence pour y voir plus clair... Nous sommes sortis de Réa pour un centre de rééducation fonctionnelle... Bastien ne hurle plus mais Bastien ne se réveille pas. Aujourd’hui il nous faut quitter le centre pour un centre de soins de suite... Hors de question ! Mon mari souhaite que Bastien soit libéré, qu’être cloué dans un lit à observer le sol n’est pas un vie pour notre petit bonhomme, je suis d’accord malheureusement incapable de le formuler et de laisser partir mon petit amour !!! Bastien est nourri par gastrostomie, mon mari évoque l’arrêt de ce traitement et les médecins n’ont pas l’air d’accord en nous disant que chacun interprète la loi comme il l’entend mais que pour eux, cette loi ne s’adapte pas à notre fils ? Pourquoi ??? Donnez moi votre avis, je ne sais plus quoi faire, ni penser, qu’y a t il de mieux pour Bastien ??? Merci

Nicole.

Moi : [1]

Bonjour, Nicole, et merci de votre confiance.

Bastien, 5 ans, "rescapé" d’une noyade en septembre 2008 mais aujourd’hui dans un état végétatif sans espoir d’une récupération...

D’entrée se pose une question :

Nous sommes maintenant à près d’un an de l’accident. Je ne connais pas le dossier, mais il y a lieu de supposer que les séquelles sont définitives. Mais il s’agit d’un enfant, comment être sûr qu’il n’y a pas d’espoir de récupération ?

Je crois que nous touchons là à l’essence même de la question de l’acharnement thérapeutique. Certes il peut y avoir un miracle ; mais c’est justement la croyance aux miracles qui fait le lit de l’acharnement thérapeutique ; c’est parce qu’"on ne sait jamais" qu’il y a des médecins qui ne s’arrêtent jamais [2]).

Et dans un cas comme celui de votre enfant, la question est de choisir entre le risque de passer à côté d’une chance de réveil et le risque sans doute égal de lui imposer une vie problématique.

Mais je vous le redis : je ne connais pas la situation. Que disent les médecins sur le pronostic ? Y a-t-il eu une évolution ? J’ajoute qu’une telle situation me semble mériter un réexamen avant toute décision, et, s’il le faut, dans un autre centre [3].

Bastien a passé un mois en Réa à XXXX où nous avons vécu l’horreur, Bastien était réfractaire à tous traitements et hurlé pendant des 16h non stop...

Il était donc réveillé ? [4].

Nous avons demandé à ce moment là que les médecins prennent des risques et appliquent le "principe de proportionnalité" mais rien... Personne n’a bougé, on nous disait juste "désolés nous sommes impuissants et inefficaces"... Bravo ! et Bastien ???

Je ne comprends pas très bien.

Par principe de proportionnalité je présume que vous entendez que les médecins devaient prendre des risques proportionnés à la souffrance exprimée. Et vous aviez raison.

Il est des cas où on ne peut le faire : ce sont par exemple les cas où on a absolument besoin de surveiller l’état de conscience du patient. Mais alors la réponse du médecin est : "Nous ne pouvons pas le faire parce que nous avons besoin de surveiller l’état de conscience", et non : "Désolés nous sommes impuissants et inefficaces". Il faudrait retrouver les mots mêmes qui vous ont été dits. [5].

Le comité d’éthique a été réuni en urgence pour y voir plus clair...

Mais... Que vous a-t-il dit ? [6] .

Nous sommes sortis de Réa pour un centre de rééducation fonctionnelle... Bastien ne hurle plus mais Bastien ne se réveille pas. Aujourd’hui il nous faut quitter le centre pour un centre de soins de suite... Hors de question !

Les centres de rééducation fonctionnelle sont déjà des centres de soins de suite. Donc la question est de savoir s’il y a un projet thérapeutique : les médecins du centre de rééducation fonctionnelle disent-ils que votre enfant a fait des progrès ? Lesquels ? Si c’est le cas, disent-ils que ces progrès peuvent se poursuivre dans un autre centre ? Quelle est la proposition ? Ou bien disent-ils que la situation n’évolue plus ?

Méfiez-vous : dans la souffrance qui est la vôtre il est très difficile de trouver la patience d’écouter l’autre.

Mon mari souhaite que Bastien soit libéré, qu’être cloué dans un lit à observer le sol n’est pas un vie pour notre petit bonhomme, je suis d’accord malheureusement incapable de le formuler et de laisser partir mon petit amour !!!

Que vous dire ? Rien ; sinon que, peut-être, vous avez encore besoin de temps.

Bastien est nourri par gastrostomie, mon mari évoque l’arrêt de ce traitement et les médecins n’ont pas l’air d’accord en nous disant que chacun interprète la loi comme il l’entend mais que pour eux, cette loi ne s’adapte pas à notre fils ?

Il y a des choses qui ont le don de me mettre en colère. [7]
chacun interprète la loi comme il l’entend

Autrement dit, je me fiche de la loi. Non, chacun n’interprète pas la loi comme il l’entend ; la loi est claire, elle s’impose, et quand il y a besoin de l’interpréter c’est le boulot des juges. Et si votre décision était de demander un arrêt de soins, il vous faudrait sans décider d’un recours judiciaire.

Maintenant, il y a tout de même deux difficultés.

La première concerne l’alimentation artificielle. Il est exact que, contrairement à tout ce qui a été dit, la loi Léonetti ne dit pas un mot de l’alimentation artificielle. Chacun sait que les auteurs voulaient en parler : l’alimentation artificielle est un traitement, et elle est donc incluse dans le champ de la loi. Mais comme on a voulu une loi votée à l’unanimité [8] et que les milieux, disons de la droite catholique, s’opposaient à ce qu’on parle de l’alimentation, on ne l’a pas écrit. Le résultat est la situation dans laquelle vous êtes. C’est lamentable.

La seconde est plus gênante : elle est liée au fait que la loi Léonetti ne parle pas des enfants. Et elle n’en parle pas parce qu’elle entend se limiter au cas du malade capable de dire ses volontés. C’est une limite. Mais je vous laisse imaginer ce qui se passerait si on se permettait de la franchir ; même l’ADMD avec ses gros sabots jure ses grands dieux que jamais elle ne demandera une extension de l’euthanasie aux malades qui ne pourraient pas exprimer une volonté « lucide et réitérée ». Et je vous renvoie, pour comprendre le danger, à la lecture de l’avis du CCNE « Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie », qui ne prend pas ces précautions. Cela ne veut pas dire que nous sommes sans réponse : simplement nous n’avons pas le recours d’un texte et nous en sommes réduits à nous débrouiller avec notre cerveau et notre conscience.

Or je crois qu’il y a au moins une piste. [9]
Si nous considérons l’avortement thérapeutique, il semble tout de même qu’on admette de mettre un terme à la vie de fœtus parfaitement viables (je veux dire que si on faisait une césarienne on aurait des enfants vivants) au motif qu’on ne va tout de même pas leur infliger la vie qui les attend. On a la position qu’on veut sur l’avortement thérapeutique mais il y a un moment où il faut décider entre deux mauvaises solutions, et difficulté ou pas une fois qu’on a dit qu’il faut le faire on le fait et on a raison de le faire. Je dis donc que l’avortement thérapeutique n’est pas du tout une évidence éthique, mais qu’on en pratique et qu’il est certainement des cas où j’en pratiquerais.

Considérons un enfant en état végétatif chronique, maintenant et supposons que votre analyse de la situation soit parfaitement réaliste (je prends cette précaution pour vous rappeler une ultime fois que je ne connais pas le dossier). La décision à prendre est celle d’un arrêt de soins. Elle se pose dans toutes les situations d’état végétatif chronique. La réflexion est difficile ; cette difficulté est liée notamment au fait que ce sont des malades qui en général ne souffrent pas. Ils n’ont « simplement » pas d’avenir, et le problème est triple :
- Souffrance des parents.
- Impossibilité de trouver du sens.
- Contrainte économique (pour la famille, pour la collectivité).

Il y a une grosse réflexion sur le sujet des états végétatifs chroniques, et je ne la connais pas bien. Dites-moi si vous voulez rencontrer des gens susceptibles de vous aider.

A titre personnel, je dirais que dans la situation que vous décrivez les parents sont fondés à se substituer à leur enfant et à dire qu’il faut arrêter les soins ; j’étendrais donc la loi Léonetti à ce cas, parce qu’il y a des cas où faute de loi l’homme se trouve acculé à se servir de ses neurones et qu’on peut ici raisonner par assimilation à l’avortement thérapeutique. Mais je ne demande qu’à être contredit.

Une fois ceci admis, l’éventualité d’un arrêt de l’alimentation artificielle est pour moi une évidence. Selon la profondeur de l’état végétatif, elle implique vraisemblablement une sédation, qui n’a pas de raison d’être profonde. [10]

Mais il y a quelques préalables.

Le premier, le plus incontournable sans doute, est de prendre du temps : quelque chose me dit que vous n’êtes pas prête.

Le second est de revoir toute l’équipe : le premier de tous les devoirs éthiques est de vérifier scrupuleusement l’état clinique du patient, de refaire un pronostic, etc.

Le troisième est de refaire une discussion éthique, voire juridique. Il y a des moyens pour cela.

M.C.

Second échange

 [11]
Nicole, 8 juin 2009 :

Bonsoir Michel,

merci de votre réponse et de mon côté je vais essayer d’éclaircir certains points concernant Bastien... Merci de m’accorder votre attention et votre temps...

A pratiquement un an de l’accident, l’état végétatif de Bastien est installé et les médecins nous disent ne pas attendre de récupération de sa part... [12] Il a fait certains progrès qui stagnent aujourd’hui voir il régresse... Il a un cycle veille sommeil, il suit du regard et fixe par moment, il sourit rarement et émet quelques vocalises... Cependant, depuis deux semaines, la tendance s’inverse, il reste fixé sur le sol, ne suit pas le mouvement et fixe furtivement, retournant rapidement sur son sol.... Le corps qui avait trouvé une certaine détente (grâce à des injections de toxine botulique) se raidit malgré deux heures de kiné par jour et nous arrivons au bout du Liorésal... [13] L’espérance de vie [14] est limitée entre 2 et 5 ans, voir 10 ans mais c’est exceptionnel.

Le séjour de Bastien en réa fut très difficile dans nos rapports avec le chef de service... Il a cessé de nous dire "le doute profite à la vie"... mais où était la vie de mon fils dans des hurlements incessants... L’équipe médicale était effondrée et l’ambiance avec ce chef devenait détestable, les infirmières commençaient à se "mutiner" mais malheureusement sans succès... Les médecins ont été formidables malgré comme je vous l’ai dit et je le redis car ce sont leurs mots "leur impuissance et leur inefficacité"...

Vous me demandez si Bastien était réveillé, à vrai dire je n’en sais rien ? Tout ce que je peux vous raconter c’est que après 4 jours de coma dans lequel Bastien a été plongé pour reposer le cerveau, on nous a dit, il va se réveiller et vous devez être là pour lui car il risque d’avoir des réactions bizarres, de ne pas comprendre où il est, il peut avoir des hallucinations... bref, nous étions là mais pas de réveil... Seulement une ouverture des yeux et des hurlements...

Bastien a eu un cocktail explosif à hautes doses, rivotril, atarax, hypnovel, liorésal, sabril, morphine, doliprane, catapressan... [15] et rien ne semblait le calmer...

Quand je parle de principe de proportionnalité, je parle du "double effet", nous demandions aux médecins de calmer Bastien même si cela devait le tuer... Bastien était réfractaire à tous médicaments et ressemblait à un pantin désarticulé (hypertonie et spasticité).

Le comité d’éthique fut réuni 4 jours avant notre sortie de Réa à la demande du chef de service qui s’engluait dans cette situation et qui avait sur le dos, nous, les parents mais aussi son équipe qui sont des hommes et des femmes ne supportant plus les hurlements d’un enfant de 4 et demi en souffrance...

Le comité a admis que la souffrance de Bastien était intolérable mais il se calmait petit à petit depuis deux jours, il nous a conseillé encore une fois d’être patients et il a eu raison.

Le centre de rééducation souhaite que Bastien parte pour une maison à caractère sanitaire car les médecins nous ont dit qu’ils n’attendaient plus grand chose sur le plan évolutif ... Mais je refuse qu’il aille dans cette maison que j’ai visitée... l’accent est mis sur le confort de l’enfant et le fait que l’équipe travaille sur les acquis... il n’y a pas de dynamique... et surtout Bastien a besoin aujourd’hui de ses deux heures de kiné par jour pour que son état physique ne génère pas d’inconfort ou de douleur... et dans cette maison la kiné est réduite à 2h par semaine !!!!!!

Sur la fin de vie de Bastien, je suis d’accord, je ne suis pas prête.... même si certains jours je me dit "stop, laisse-le partir, fais-le pour lui et ne sois pas égoïste"...

Vous me dites que la loi Léonetti est faite pour les personnes capables de s’exprimer mais on y fait aussi cas des personnes hors d’état d’exprimer leur volonté... il est vrai, sans y parler des enfants.... alors comment, si je prends ma décision, cela va-t-il se passer ? encore un combat à mener... encore un regard porté sur nous comme si nous étions des assassins de demander que notre fils soit libéré...
Lorsque l’on évoque ce sujet avec les médecins, ils nous répondent que cette demande de la part de parents sur leur enfant est rare, souvent les parents souhaitent accompagner jusqu’au bout la vie leur enfant... Que, eux, médecins et hommes cela leur pose un... Que si Bastien était un adulte cela serait moins problématique pour les consciences...

ADMD a essayé de nous approcher [16] et nous avons refusé leur aide car je ne souhaite pas que Bastien serve une cause et soit l’objet d’une quelconque publicité...

Je pense que la Loi Léonetti est bien, mais pas assez claire et précise...

Je reviendrai juste sur votre phrase "dans la souffrance qui est la vôtre, il est très difficile de trouve la patience d’écouter l’autre".... Je suis d’accord avec vous mais je suis extrêmement attentive aux discours et essaye d’être le plus objective possible... Les médecins de Bastien en sont même un peu surpris...

Moi, 10 juin 2009 :

Bonjour, Nicole.

Reprenons votre dernier mail.

À pratiquement un an de l’accident, l’état végétatif de Bastien est installé et les médecins nous disent ne pas attendre de récupération de sa part... (...) L’espérance de vie est limitée entre 2 et 5 ans, voir 10 ans mais c’est exceptionnel.

Je vais vous le redire une fois de plus : on ne s’improvise pas intervenant auprès d’un malade en état végétatif chronique. Ce que je vais vous le dire, je vais vous le dire « vu de ma fenêtre », avec un risque énorme de dire des âneries. Mais enfin il me semble que nous avons affaire à un patient qui est peut-être capable d’un certain niveau d’éveil plus convaincant qu’on n’aurait pu le penser, mais dont les médecins qui s’en occupent disent qu’il ne progressera guère, et dont le pronostic de toute manière est très mauvais. Dans ces conditions la question qui se pose est de savoir si ce futur à moyen terme doit malgré tout être considéré comme bénéfique ; elle est aussi de savoir si le présent, où il y a peut-être des possibilités de communication et donc de plaisirs, mais aussi des risques de souffrance et d’inconfort, si ce présent, donc est lui aussi souhaitable.

Dire cela c’est partir du principe que nous allons décider à la place du patient. C’est en endosser la responsabilité ; mais ce n’est tout de même pas la seule circonstance où nous le faisons, et s’agissant de nos enfants bien portants nous le faisons sans arrière-pensée tous les jours.

Le séjour de Bastien en réa fut très difficile dans nos rapports avec le chef de service... Il a cessé de nous dire "le doute profite à la vie"... mais où était la vie de mon fils dans des hurlements incessants...

Je comprends cela, mais il me faut malgré tout nuancer.

Car il ne faut pas perdre de vue que les réanimateurs sont dans une situation impossible. On pourrait presque dire qu’on les paie pour faire de l’acharnement thérapeutique. La mission des réanimateurs est de tenter l’impossible, de faire des choses qu’on n’admettrait nulle part ailleurs, parce que dans les conditions où ils interviennent le pronostic n’est jamais connu. Si on le connaissait on ne réanimerait pas la moitié des malades. Cela pose des problèmes terribles. C’est pourquoi les réanimateurs sont souvent très impliqués dans les grands débats éthiques. Et au moment où le médecin est intervenu, il est probable que les choses n’étaient pas du tout certaines, et qu’il était légitime que « le doute profite à la vie ».

Après, je connais bien ce que vous décrivez : je parie que c’est une situation où tout le monde souffrait, Bastien, vous, l’équipe, mais aussi sans doute le médecin. Dans ces situations de souffrance, on n’est pas toujours très bon, surtout au niveau relationnel ; je le sais, j’ai donné. D’un côté il faut redire que les malades ne sont pas là pour soigner les médecins, de l’autre il faut tenir compte des difficultés des soignants ; ces difficultés sont la contrepartie de leur humanité.

Vous me demandez si Bastien était réveillé, à vrai dire je n’en sais rien ? Tout ce que je peux vous raconter c’est que après 4 jours de coma dans lequel Bastien a été plongé pour reposer le cerveau, on nous a dit, il va se réveiller et vous devez être là pour lui car il risque d’avoir des réactions bizarres, de ne pas comprendre où il est, il peut avoir des hallucinations... bref, nous étions là mais pas de réveil... Seulement une ouverture des yeux et des hurlements...

Et sans doute, à ce moment-là, il n’y avait rien d’autre à dire ni à faire.

Bastien a eu un cocktail explosif à hautes doses, rivotril, atarax, hypnovel, liorésal, sabril, morphine, doliprane, catapressan... et rien ne semblait le calmer...

Bien sûr : la seule solution est de les endormir, et si on décide que pour le moment ce qui importe c’est qu’ils se réveillent, on se retrouve « impuissant et inefficace ». [17]

Quand je parle de principe de proportionnalité, je parle du "double effet", nous demandions aux médecins de calmer Bastien même si cela devait le tuer... Bastien était réfractaire à tous médicaments et ressemblait à un pantin désarticulé (hypertonie et spasticité).

Effectivement. Mais nous abordons là un sujet encore plus délicat.

Car la « règle du double effet » n’est pas une règle simple. En particulier elle pose beaucoup moins de problèmes quand elle concerne des malades en fin de vie. La proportionnalité, c’est d’abord celle du risque. Si je considère un malade qui de toute manière va mourir à court terme, alors je suis autorisé à prendre des risques très importants. Il m’est beaucoup plus difficile de justifier ces risques vitaux si en elle-même la situation n’en comporte pas, ou pas évidemment. Or c’est une exigence de base : pour appliquer la règle du double effet il faut que le risque auquel mon action va exposer le malade soit proportionné au risque qu’il courra si je n’entreprends pas mon action. Et je n’ai pas (en principe) le droit de prendre le risque de tuer mon malade s’il n’est pas déjà en grand danger de mort. Si donc nous considérons le cas de Bastien, il aurait fallu trouver un autre principe. Ce n’est pas facile. Je présume qu’il n’y avait rien d’autre à faire que constater que vous étiez dans une situation d’exception et réunir un comité d’éthique ; c’est ce qui a été fait. Fallait-il le faire plus vite ? Cela se peut.

Ce que vous demandiez, c’était que Bastien soit rendormi. Cela, on pouvait le faire, du moins techniquement : je n’ai pas d’exemple de malade qu’on n’ait pas réussi à endormir, c’est une question de dose. Ce qui est vrai par contre, c’est d’une part que si on l’avait fait on aurait renoncé à vérifier qu’il pouvait se réveiller, et d’autre part que si on arrive toujours à endormir qui on veut, il arrive qu’on se fasse sérieusement peur ; or même la règle du double effet (mais je vous redis qu’à mon sens elle n’est pas réellement applicable ici) n’autorise pas à prendre des risques qui ne soient pas proportionnés, et que tout se situe dans l’idée qu’on se fait de cette proportionnalité.

J’ajoute que, toujours à mon sens, il faut que la décision de sédation soit prise souverainement par le médecin, du moins quand le malade n’a rien dit. En effet il y a deux protagonistes : l’entourage et les soignants. L’entourage sait de choses sur le malade, il sait des choses que les soignants ne savent pas, et il sent des choses que les soignants ne sentent pas. Mais d’un autre côté il souffre, et la souffrance n’est pas bonne conseillère. Ainsi, ni l’entourage ni les soignants ne sont bien placés pour décider. Je crois que la moins mauvaise solution (mais ce n’est que la moins mauvaise) est de laisser cela aux professionnels ; d’ailleurs pourquoi leur confierait-on notre vie si nous avions si peu confiance en leur jugement ? Et je ne parle pas du fait que, si c’était l’entourage qui décidait, il aurait ensuite à s’affronter à un inévitable sentiment de culpabilité.

Le comité d’éthique fut réuni 4 jours avant notre sortie de Réa à la demande du chef de service qui s’engluait dans cette situation (...) Le comité a admis que la souffrance de Bastien était intolérable mais il se calmait petit à petit depuis deux jours, il nous a conseillé encore une fois d’être patient et il a eu raison.

Cela fait que, tout bien considéré, et sans méconnaître que ce séjour en réanimation a été infernal, sans méconnaître que le réanimateur n’a sans doute pas réussi à gérer tout ce qu’il aurait fallu gérer, l’hypothèse principale est que son travail a été excellent.

Le centre de rééducation souhaite que Bastien parte pour une maison à caractère sanitaire (...) et dans cette maison la kiné est réduite à 2h par semaine !!!!!!

En effet : il n’y a probablement aucune institution adaptée à ce type de situation. Mais si nous avons affaire à un malade qui a absolument besoin d’un niveau de soins médicaux qui ne peut être assumé dans une structure de soins de suite, alors il faut essayer de trouver de l’aide, par exemple en unité de soins palliatifs ; même si le séjour doit durer, il est peut-être possible de négocier une prise en charge auprès de l’Assurance-Maladie ; je me demande ce qui se passerait si vous écriviez carrément à M. le Directeur de l’Agence Régionale de l’Hospitalisation de votre région.

Sur la fin de vie de Bastien, je suis d’accord, je ne suis pas prête.... même si certains jours je me dit "stop, laisse-le partir, fais-le pour lui et ne sois pas égoïste"...

Je crois que ce n’est pas tellement le problème. Il est douteux que Bastien souffre. La question posée est celle du sens. Donc vous avez du temps, car actuellement vous ne lui infligez rien. La question qu’il faut se poser est : qui veut que cette vie soit prolongée ? Quel est le projet ? Actuellement, sans une intervention active des humains, Bastien mourrait très vite. Ce que l’équipe fait, c’est manifester son désir qu’il vive. Si ce désir est réel, alors elle est fondée à poursuivre les soins, car le malade, lui, ne demande rien et n’exprime rien. Et si votre désir est qu’il vive, alors il est bon qu’il vive, tant du moins qu’il ne manifeste pas de souffrance inacceptable. [18]

Vous me dites que la loi Léonetti est faite pour les personnes capables de s’exprimer mais on y fait aussi cas des personnes hors d’état d’exprimer leur volonté...

C’est exact ; mais il s’agit non point de patients qui n’expriment pas de volonté mais de patients qui n’en expriment plus. Si le patient n’en a jamais exprimé (et d’ailleurs en toute hypothèse), alors la loi indique au contraire que le médecin est tenu de prendre des avis, y compris des proches, mais qu’il décide en dernier ressort. La Loi Léonetti m’oblige à ne pas décider seul ; elle me laisse décider. Et comme je vous le disais à propos de la sédation, il n’y a pas d’autre solution satisfaisante.

il est vrai, sans y parler des enfants.... alors comment, si je prends ma décision, cela va-t-il se passer ? Encore un combat à mener... encore un regard porté sur nous comme si nous étions des assassins de demander que notre fils soit libéré...

Oui, c’est très dur.

Mais il n’y a pas d’autre choix.

Je n’aime pas beaucoup la loi Léonetti, même si j’admets qu’elle fait progresser les choses. Je ne l’aime pas parce que je redoute le prix que nous la paierons tôt ou tard. Souvenez-vous : la loi Léonetti était une réponse à l’affaire Vincent Humbert. Mais les cas comme Vincent Humbert sont des exceptions ; et c’est ne rien comprendre à la loi que lui demander de régler les cas d’exception. La loi n’est pas faite pour cela. Quand on se trouve face à une exception, la seule issue est le recours judiciaire, qui est également le seul moyen de faire progresser les choses dans la société : quand il y aura une jurisprudence, on y verra un peu plus clair. D’autres solutions sont envisageables, mais même si à mon sens il ne s’agirait aucunement d’euthanasie, il faudrait être prêt tout de même à en répondre, le cas échéant, devant la justice.

Lorsque l’on évoque ce sujet avec les médecins, ils nous répondent que cette demande de la part de parents sur leur enfant est rare, souvent les parents souhaitent accompagner jusqu’au bout la vie leur enfant... Que, eux, médecins et hommes cela leur pose un... Que si Bastien était un adulte cela serait moins problématique pour les consciences...

Je ne comprends pas très bien, et cela m’inquiète : il se peut que les médecins vous disent par là que l’état végétatif de Bastien est compatible avec une relation de qualité, ce qui voudrait dire que je me fais de la réalité une idée plus catastrophique qu’elle ne l’est. Une fois de plus je ne l’ai pas vu. Mais si je ne me trompe pas, alors le fait qu’il s’agit d’un enfant ne me procurerait aucun état d’âme : je me trouverais dans le cas d’avoir à décider pour autrui. Que croyez vous que l’on fasse quand on décide comment on va prendre en charge un sujet âgé dément ?

Je pense que la Loi Léonetti est bien, mais pas assez claire et précise... »

En effet ; mais j’ajoute (vous trouverez quelques indications dans mes Notes sur la loi Léonetti) d’une part qu’elle me semble plus dangereuse qu’il n’y paraît, d’autre part qu’aucune loi ne pourrait résoudre votre problème. Vous savez, la loi, c’est ce qui sert à ne pas se poser de questions : quand on ne sait pas, on fait comme ci et comme ça. Il restera toujours des situations où la seule ressource sera de s’asseoir et de penser. C’est ce que doivent faire les médecins de Bastien, c’est sans doute ce qu’ils font. Et même quand on fait comme cela, il restera nécessairement des cas où on ne sera pas d’accord. Craignons une civilisation qui aurait réponse à tout.

Mais nous n’en sommes pas là, et je reste persuadé qu’il y a des moyens de vous aider quel que soit votre projet.

Je reviendrai juste sur votre phrase "dans la souffrance qui est la vôtre, il est très difficile de trouve la patience d’écouter l’autre".... Je suis d’accord avec vous mais je suis extrêmement attentive aux discours et essaye d’être le plus objective possible... Les médecins de Bastien en sont même un peu surpris...

Je le vois. C’est seulement pour moi une précaution à rappeler.

M.C.

Troisième échange

 [19]

Nicole, 11 juin 2009 :

(...)
Le comité d’éthique fut de nouveau réuni en janvier 2009 afin de réévaluer la situation... Bastien présentant quelques signes positifs (mouvements des yeux). Le comité nous a de nouveau mis en garde contre une décision de fin de vie, que cette décision nous la porterons jusqu’à notre dernier souffle et qu’il fallait absolument que nous cheminions calmement... Une fois de plus il avait raison... Mon cheminement a changé, je souhaitais que Bastien parte mais aujourd’hui je ne suis plus sûre de rien... contrairement à mon mari qui campe sur sa position depuis le début...

Les médecins qui s’occupent de Bastien au Centre sont le docteur XXX et le Professeur YYY... J’ai une totalement confiance en eux... Ils sont à l’écoute, attentifs à Bastien et à notre famille... Je sais que cette situation est difficile pour eux car exceptionnelle... Ils m’ont autorisée à rester auprès de Bastien jour et nuit, sachant que le centre est à XXX et que nous habitons YYY (70 kms). Nous avons deux autres enfants de 4 ans et 20 mois.

Les médecins me parlent d’état végétatif mais également d’état pauci relationnel cependant je ne suis pas entièrement d’accord avec eux mais il est vrai que je ne suis pas médecin... Bastien, comme vous me le dîtes à une conscience minimale, il réagit aux bruits, peut par des grimaces exprimer sa douleur et par des gémissements son inconfort... Cependant, l’état pauci relationnel décrit que le patient peut avoir un code de communication gestuel ou verbal élémentaire oui/non, à des gestes et des réponses orientées, des mouvements à la demande reproductibles, manifestations de comportements émotionnel ou moteur adapté à la situation...et Bastien ne rentre pas dans ce schéma...
Le docteur Rigaux (Berck) dans un livre a écrit "ainsi un même patient peut passer en un laps de temps réduit de l’état végétatif à l’ EPR"... et Bastien me le prouve !

Comme je vous l’ai dit Bastien aujourd’hui commence à avoir des rougeurs qui apparaissent et ne partent pas, le corps se raidit et nous arrivons au bout des doses de Liorésal... Le docteur XXX est embêté et souhaite faire un bilan complet (prise de sang, radios) pour vérifier qu’aucune douleur ne génère cette raideur... Si rien n’est décelé il faudra reconnaître que c’est sur le plan neurologique... et que faire ? augmenter le Rivotril pour atténuer la douleur mais Bastien sera de nouveau dans "les vapes"... est-ce à ce moment là que le parle d’acharnement thérapeutique ?

Les différents IRM ont montré que Bastien a des lésions axonales diffuses. Les noyaux gris centraux sont touchés et vont se nécroser...
Les EEG montrent un tracé réactif mais très lent...
L’autre aspect est l’espérance de vie... Bastien est un enfant en plein développement et sa croissance devient aussi problématique... Il grandit très rapidement mais apparement les organes vitaux (poumons, coeur) n’ont pas cette même rapidité...
Bastien bave énormément car il ne déglutit plus, il a du scopoderm (patch entier toutes les 72h) mais l’efficacité est réduite... du coup, cela engendre des encombrements pulmonaires qui nécessitent certaines fois, la remise sous oxy et/ou des aspirations...
Bastien fait de l’oedème graisseur au niveau du visage... et fit de l’epilpesie infra clinique, il est sous dépakine...
Bastien a fait il y a un mois une pneumopathie suite à son intervention sous AG (il a inhalé)pour la gastrostomie, 3 jours en Réa... antibio pendant 15 jours

Voilà, encore quelques points qui pourront je l’espère vous aidez à comprendre...

Moi, 12 juin 2009

Bonjour Nicole.

Vous me confirmez d’une part que la situation, décidément, est complexe, d’autre part que vous avez affaire à des professionnels de grande qualité, y compris humaine. Naturellement cela me met de plus en plus mal à l’aise : s’il s’agissait d’une situation simple, ou si on avait des raisons de penser que la réflexion de l’équipe n’est pas à la hauteur... Mais ce n’est pas le cas. Qu’est-ce que je viens faire là-dedans ? [20]

Le comité d’éthique (...) nous a de nouveau mis en garde contre une décision de fin de vie, que cette décision nous la porterons jusqu’à notre dernier souffle et qu’il fallait absolument que nous cheminions calmement... Une fois de plus il avait raison... (...) aujourd’hui je ne suis plus sûre de rien... contrairement à mon mari qui campe sur sa position depuis le début...

C’est quelque chose de très important. Ce qui vous a été dit ne l’a pas été du point de vue de l’éthique mais de la psychologie ; sans doute était-ce là la seule attitude correcte : il est parfois éthiquement inadapté de tenir des propos éthiques. Et il fallait vous rappeler à quel point le temps est une donnée importante.

La question posée est celle du sens. Ce que nous disons, ce au nom de quoi nous bâtissons une réflexion éthique, c’est bien que les choses ont un sens. Or il faut le rappeler : la nature n’a pas de sens ; en soi, elle ignore tout du bien et du mal, et on peut même dire que la connaissance scientifique a commencé d’être quand les hommes ont renoncé à trouver du sens aux choses. Cependant il y a l’homme, et l’homme est l’animal assoiffé de sens. Du coup, et même si cela ne correspond à rien d’objectif, il y a les choses qui ont du sens et celles qui n’en ont pas. Par contre le sens n’a pas tant que cela lieu d’être partagé pour être légitime. Et comme je vous le disais dans mon précédent message, si la situation a du sens pour vous, elle en a absolument. Reste à gérer les compromis.

Les médecins me parlent d’état végétatif mais également d’état pauci relationnel (...). Le docteur Rigaux (Berck) dans un livre a écrit "ainsi un même patient peut passer en un laps de temps réduit de l’état végétatif à l’ EPR"... et Bastien me le prouve !

Cette distinction est classique ; j’ai un peu de mal à en voir l’intérêt ; d’ailleurs : "Il est rare qu’une personne en état végétatif soit totalement arelationnelle. La plupart du temps, il existe un degré minimal de réponse volontaire à quelques stimulations, réponse fluctuante selon les moments de la journée : cette situation clinique est qualifiée d’« état pauci-relationnel » (EPR)." ; autrement dit la notion d’état pauci-relationnel sert surtout à rappeler que l’état végétatif chronique n’est pas un état sans aucune relation.

Comme je vous l’ai dit Bastien aujourd’hui commence à avoir des rougeurs (...). Si rien n’est décelé il faudra reconnaître que c’est sur le plan neurologique... et que faire ? augmenter le Rivotril pour atténuer la douleur mais Bastien sera de nouveau dans "les vapes"... est-ce à ce moment là que le parle d’acharnement thérapeutique ?

C’est là la question, mais elle risque d’être rapidement tranchée : ou bien le médecin trouve une explication et on peut croire que les choses vont se stabiliser, ou il n’en trouve pas et nous aurons à gérer un malade inconfortable, avec cette fois une plus grade (mais pas totale) liberté de convoquer la règle du double effet.

Les différents IRM ont montré que Bastien a des lésions axonales diffuses. Les noyaux gris centraux sont touchés et vont se nécroser...
(...). Bastien a fait il y a un mois une pneumopathie suite à son intervention sous AG (il a inhalé) pour la gastrostomie, 3 jours en Réa... antibio pendant 15 jours.

Nicole, à vous lire je me dis qu’en effet la question de l’acharnement thérapeutique va vite se poser. Mais vous avez affaire à une très bonne équipe. Et si je relis vos mails, je note une énorme évolution dans la manière dont vous la présentez, et je me dis qu’il y a des mots de votre premier mail que vous n’écririez plus aujourd’hui. Continuez de lui faire confiance. De toute manière il n’y a rien à décider tant que le bilan n’a pas été fait. [21]
Je me sens ridicule à vous parler de paix. Mais si au moins vous pouviez garder la certitude que tout le monde dans cette affaire fait du mieux qu’il est possible, et que jusqu’à présent le confort de Bastien est convenable...

M.C.

Quatrième échange

Nicole 13 juin 2009 :

Michel,

"Qu’est-ce que je viens faire là-dedans ?", cette question est légitime de votre part... Sachez que votre réflexion sur le cas de Bastien m’apporte un regard neuf et important, j’apprécie votre discours d’homme de sciences... Vos points de vue m’aide à cheminer...

De plus, malgré tout le mérite de l’équipe médicale, aujourd’hui à mes yeux il y a une forte empathie envers Bastien et nous-même qui me fait dire que l’objectivité n’est plus de mise...

Depuis presque 8 mois, les médecins et l’équipe soignante vivent 24h/24h avec Bastien, et forcément un attachement existe...
De plus, contrairement au médecin de Bastien vous avez l’expérience de la fin de vie d’une personne et comme vous le dites que ce soit un enfant ou une personne âgée cela reste une fin de vie. Le Docteur XXX m’a dit que jamais il n’avait été confronté à cela alors malgré ma confiance j’ai besoin de comprendre...

(...)

Je sens que mon envie d’accompagner Bastien est orientée par les médecins qui souhaitent ne surtout pas entrer dans le débat d’une fin de vie... J’ai le sentiment qu’en demandant une fin de vie pour mon enfant je peux lire dans leurs yeux "assassins"... Je suis attentive à leur discours mais il m’embrouille... Je sais aussi que je leur sers d’alibi auprès de mon mari car je penche plus dans leur sens... et tout cela me mine !

Est-ce la meilleure chose pour Bastien, quel sens donner à sa vie dans cet état, en sachant qu’une dégradation arrive, que le traitement est augmenté et que des signes de souffrance surgissent... Me poussent-ils à continuer car ils ne peuvent assumer ce geste ? Est-ce une forme d’hypocrisie, de politique de l’autruche ? se rendent-ils compte qu’ils m’ont donné trop d’espoir d’un éventuel réveil qui n’arrivera pas, du coup il fut reprendre le "paquet" et regarder ailleurs ce qui se fait ? Ai-je le droit de demander le "double effet" ou est-ce le médecin qui le décide ?

Voilà pourquoi votre réflexion est importante et me permet d’avancer.

La prise de sang est programmée pour demain et un nouvel EEG prochainement...

Moi, 13 juin 2009

"Qu’est-ce que je viens faire là-dedans ?", cette question est légitime de votre part... (...) Vos points de vue m’aident à cheminer...

Vous savez, ce qui me préoccupe depuis le début, c’est la question de ma légitimité à dire quelque chose ; c’est aussi ma position de voyeur qui parle dans le dos des personnes... Mais il se peut que ce soit simplement là mes états d’âme et que ça n’ait au fond aucune importance.

Ce que je me dis c’est qu’un jour pourrait venir où il sera adéquat de débattre comme nous le faisons avec l’équipe soignante ; la logique voudrait certainement que si débat il doit y avoir il soit conduit par un comité d’éthique dûment mandaté. Mais si la communauté réunie autour de Bastien décidait que je peux apporter quelque chose, je le ferais, bien sûr. [22]

De plus, malgré tout le mérite de l’équipe médicale, aujourd’hui à mes yeux il y a une forte empathie envers Bastien et nous-même qui me fait dire que l’objectivité n’est plus de mise... [23]

Concernant nos échanges, j’espère que vous ne m’en voudrez pas mais, je l’ai évoqué de façon évasive avec le Docteur XXX, en taisant votre identité, et en lui expliquant qu’il était important je discute de Bastien et de son éventuelle fin de vie avec une personne exposée et connaissant le sujet...
Il trouvait ma démarche saine et m’a dit "vous trouvez toujours la possibilité d’avancer et j’en suis heureux"... "

Il n’est pas nécessaire de taire mon identité : le site est public, les débats sont publics, c’est fait pour ça.

Je sens que mon envie d’accompagner Bastien est orientée par les médecins qui souhaitent ne surtout pas entrer dans le débat d’une fin de vie...

D’un côté c’est totalement compréhensible ; je crois même que c’est mon attitude (« je n’aurais aucun état d’âme ») qui est « anormale ». Reste que vous avez raison de vous méfier de cette tendance.

De l’autre cette réticence a une fonction protectrice : dans l’enfer qui est le vôtre, il faut absolument tenir compte de la tentation. Car on sait bien, et cela vous est une cause majeure de souffrance, que le jour où tout sera fini, quand il n’y aura plus, si j’ose dire cette monstruosité, que le deuil à gérer, tout le monde ira mieux. Ce qui fait que personne ne veut envisager cette issue, c’est que tout le monde l’envisage. Mais si on se laisse aller à le dire, alors on perd la dernière protection qui permettait de rester sur la voie droite, et tout explose. C’est comme sur un chemin : tout le monde est épuisé, tout le monde veut poser le sac, mais personne n’en parle parce que dès que quelqu’un en aura parlé tout le monde posera le sac. Or il faut arriver à l’étape.

J’ai le sentiment qu’en demandant une fin de vie pour mon enfant je peux lire dans leurs yeux "assassins"...

D’abord je parie qu’il n’y a rien dans leurs yeux. Et s’il y avait quelque chose, je parie que ce ne serait rien d’autre que le reflet de leur propre désir. En le rejetant sur vous ils l’exorciseraient.

Je suis attentive à leur discours mais il m’embrouille... Je sais aussi que je leur sers d’alibi auprès de mon mari car je penche plus dans leur sens... et tout cela me mine !

Oui… Si j’osais je dirais que ces petites manipulations sont la marque de leur profonde humanité. S’ils le font ils ont tort, mais c’est parce qu’ils le font qu’ils méritent votre affection et votre confiance.

Est-ce la meilleure chose pour Bastien, quel sens donner à sa vie dans cet état, en sachant qu’une dégradation arrive, que le traitement est augmenté et que des signes de souffrance surgissent...

Je ne peux vous donner qu’une réponse théorique : le débat que nous avons n’a de sens que dans la mesure où les symptômes de Bastien sont correctement contrôlés. Si ce n’est pas le cas, alors il est obligatoire de se donner les moyens de le faire.

Mais nous sommes dans une situation où on n’a que faire des réponses théoriques ; même, il ne serait pas éthiquement acceptable de s’appuyer dessus. Si vous arriviez à un point où vous pensez que ces symptômes ne sont pas correctement contrôlés, alors je proposerais la démarche suivante : [24]
 1°) : Refaire un bilan à visée pronostique ; c’est ce qui est en train d’être fait.
 2°) : Réévaluer les symptômes, notamment avec le concours d’une équipe extérieure.
 3°) : Réunir un nouveau comité d’éthique.
 4°) : Décider si la situation impose un changement de stratégie ; dans ce cas, dire s’il est possible d’appliquer la règle du double effet, ou s’il est possible d’en trouver un équivalent.

Me poussent-ils à continuer car ils ne peuvent assumer ce geste ? Est-ce une forme d’hypocrisie, de politique de l’autruche ? Se rendent-ils compte qu’ils m’ont donné trop d’espoir d’un éventuel réveil qui n’arrivera pas, du coup il faut reprendre le "paquet" et regarder ailleurs ce qui se fait ?

Il y a probablement un peu de tout cela. Ce sont des rééducateurs, ils sont du côté de la vie, et il est très difficile de ne pas prendre cette évolution comme un échec personnel. Le déni est fréquent chez le médecin, et parmi les erreurs que j’ai faites dans ma carrière la plupart sont liées au fait que je n’ai pas voulu voir que les choses allaient plus mal que je ne pensais.

Ai-je le droit de demander le "double effet" ou est-ce le médecin qui le décide ?

Les deux. Vous êtes fondée à dire que pour vous la situation est trop mal contrôlée pour qu’on puisse continuer ainsi. Vous devez indiquer que vous êtes prête. Mais je persiste à dire que c’est le médecin qui doit décider ; je persiste à dire que c’est lui qui évalue le confort du malade, et que la seule solution est de lui faire confiance. Et si vous me demandiez de quel droit, je vous répondrais : "Madame, je n’ai jamais perdu mon enfant ; et si cela m’était arrivé, il resterait que ce n’était pas cet enfant ; voilà pourquoi vous savez sur cette situation des choses que je ne saurai jamais. Mais j’ai vu tellement de mères perdre leur enfant que je sais sur cette situation des choses que vous ne saurez jamais. Du coup je suis tenu de vous écouter de mon mieux, mais vous n’avez pas d’autre choix que de m’écouter de votre mieux."

La prise de sang est programmée pour demain et un nouvel EEG prochainement...

Alors attendons-la ensemble : c’est le signe que les choses sont faites dans l’ordre.

M.C.

Cinquième échange

Nicole, 18 juin 2009 :

Bonsoir Michel,

Bilan des examens pour Bastien,
Prise de sang et analyse d’urine : RAS
Radios pulmonaire et hanche : RAS
EEG : peu concluant "tracé globalement ralenti, médiocrement structuré, médiocrement réactif"

Bastien a toujours ses raideurs et grimace souvent. Lorsque je demande pour quelles raisons vu que le bilan ne fait rien ressortir de particulier et j’ai comme réponse " on ne sait pas", je peux vous dire que ces quelques mots me "sortent par les trous de nez". De plus, cette situation alimente la conviction de mon mari sur l’arrêt de tout ça pour Bastien, si les médecins ne savent pas, à quoi ça sert ? et qui cela sert ? ou dessert ?

Nous sommes passés à un antalgique (excusez-moi j’ai oublié le nom) un peu plus fort lorsque le Doliprane n’a pas d’action... Et introduction de suppositoires de sédatif PC... N’avons-vous pas l’impression, comme moi, que l’on cherche un peu tout et n’importe quoi pour soulager Bastien en employant la méthode douce ?

Je ne sais pas quelle suite sera donnée... Je n’ai pas vu le Docteur XXX, les résultats m’ont été donné par une interne... J’espère le voir demain...

Je supporte de moins en moins de voir Bastien grimacer... la fatigue ? sans doute... Mais j’avoue que lorsque j’évoque les grimaces de Bastien, on me répond : "il a le droit de pas être bien ou content comme tout autre enfant, c’est un moyen d’expression !" Je suis d’accord mais Bastien c’est tous les jours et cela m’use... Mon impuissance de maman face à cet état est difficilement supportable...

Je reconnais que les doutes reviennent sur le bien ou pas de continuer ainsi... Le Pourquoi, dans quel sens, est-ce que Bastien souhaite cela ? Bref, c’est un peu le bazar...

Je vous tiens au courant de mon entretien avec le docteur XXX

Bonne soirée et @ bientôt

Nicole

Moi, 18 juin 2009 :

Bonsoir, Nicole.

J’attendais et redoutais tout à la fois de vous lire. [25]
Bilan des examens pour Bastien,
Prise de sang et analyse d’urine : RAS
Radios pulmonaire et hanche : RAS
EEG : peu concluant "tracé globalement ralenti, médiocrement structuré, médiocrement réactif"

Donc, rien qui explique l’impression d’inconfort, rien non plus qui modifie le pronostic.

Bastien a toujours ses raideurs et grimace souvent. Lorsque je demande pour quelles raisons vu que le bilan ne fait rien ressortir de particulier et j’ai comme réponse
"on ne sait pas",

Et c’est vrai ; on ne sait pas, et on ne peut savoir.

Pendant longtemps on n’a pas prêté attention à ces manifestations. Puis sont venus les militants des soins palliatifs, et la douleur est devenue une préoccupation de tous les instants. C’est un très grand progrès ; mais c’est aussi un piège extrêmement dangereux. Car, et à cause notamment de la culpabilisation (méritée à bien des égards) du corps médical à ce sujet, le paradigme de la douleur est devenu le modèle explicatif obligé de toutes les manifestations du malade. Au point qu’on éprouve les pires difficultés (et qu’on s’expose aux pires ennuis) pour essayer de faire entendre qu’il n’y a pas que la douleur qui pourrisse la vie des patients. Le paradigme de la douleur est devenu un simplisme, et qui à beaucoup tient lieu de réflexion ; cette erreur, cette paresse intellectuelle est renforcée par le fait que, quand on hésite, il est recommandé de faire un "test à la morphine" : le malade semble inconfortable, s’il se calme quand on lui donne de la morphine c’est qu’il avait mal. Mais quand on dit cela on oublie que la morphine est aussi un sédatif, d’autant plus sédatif, précisément, qu’on n’a pas mal. Du coup la morphine calme le malade douloureux parce que c’est un antalgique, mais elle calme aussi le malade non douloureux parce que c’est un sédatif ; de sorte que le "test à la morphine" ne fait pas avancer les choses. J’exagère, bien sûr ! Mais je veux souligner par là que même le test à la morphine demande beaucoup de discernement.

Bref, que peut-on dire sur Bastien ?

 D’abord, que nous avons des raisons de penser qu’il a mal : l’hypertonie est souvent douloureuse.
 Ensuite, que le diagnostic de la douleur chez l’enfant qui ne communique pas est quelque chose d’extrêmement difficile.
 Enfin que cela n’a pas une grande importance : ce qu’il nous dit, c’est qu’il est inconfortable, et il faut donc remédier à cet inconfort. [26]

Car je vous rappelle le principe de base : toute notre construction repose sur le postulat que nous avons le temps de réfléchir parce que Bastien est confortable ; s’il ne l’est pas, alors nos obligations changent.

je peux vous dire que ces quelques mots me "sortent par les trous de nez". De plus, cette situation alimente la conviction de mon mari sur l’arrêt de tout ça pour Bastien, si les médecins ne savent pas, à quoi ça sert ? et qui cela sert ? ou dessert ?

Je comprends cela. Et je me dis que vous avez raison.

On ne sait pas. Certes. Et sans doute je ne saurais pas non plus.

Mais si on ne sait pas, alors il est logique de demander des avis complémentaires, et notamment celui de praticiens de la douleur chez l’enfant.

Cela fera ou non avancer les choses. Vu de ma fenêtre, je dirais que tout le projet de soins repose sur un calcul des risques ; il repose sur la conviction que la vie de Bastien vaut la peine d’être vécue. Vous pouvez donc poser quelques questions :
 Sachant que l’hypertonie est un phénomène volontiers douloureux, quels sont les arguments de l’équipe pour affirmer que la douleur de Bastien est correctement contrôlée, ou qu’il n’a pas mal ?
 S’il y a un doute, peut-on prendre le conseil d’une équipe spécialisée en soins palliatifs pédiatriques ? Encore une fois ce n’est pas là une suspicion d’incompétence : l’incompétence ce serait d’ignorer qu’en matière de douleur chez le sujet non communiquant, la seule solution est l’examen en équipe.
 Comment évalue-t-on, et à quelle périodicité, le rapport bénéfice/risque de la stratégie proposée pour Bastien ?

Nous sommes passés à un antalgique (excusez-moi j’ai oublié le nom) un peu plus fort lorsque le Doliprane n’a pas d’action... Et introduction de suppositoires de sédatif PC... N’avons-vous pas l’impression, comme moi, que l’on cherche un peu tout et n’importe quoi pour soulager Bastien en employant la méthode douce ?

Je suppose que l’équipe veut éviter les sédatifs, pour ne pas compromettre un réveil de Bastien. C’est compréhensible, mais à condition qu’elle puisse dire comment elle évalue la progression de ce réveil, et comment elle construit son pronostic.

Je supporte de moins en moins de voir Bastien grimacer... la fatigue ? sans doute... Mais j’avoue que lorsque j’évoque les grimaces de Bastien, on me répond : "il a le droit de pas être bien ou content comme tout autre enfant, c’est un moyen d’expression !"

Là encore, je comprends. Mais il me semble qu’il y a un bémol. Parlant comme elle parle, l’équipe suggère qu’il ne faut pas oublier que Bastien est un enfant comme les autres. Et c’est à considérer. Je vous le redis : il se peut que vous surestimiez la gravité de la situation. Mais il demeure une difficulté : lorsque mon petit-fils grimace et se montre inconfortable, je peux le laisser vivre cet inconfort parce qu’il s’agit de son adaptation au monde environnant ; et on sait, pour faire court, que la souffrance est aussi un moyen de grandir. La souffrance est acceptable, elle est même sans doute nécessaire, dans un projet de vie, et elle n’a de valeur que dans la mesure où le projet de vie la justifie. Ici la question qui se pose est bel et bien : compte tenu du projet de vie de Bastien, quel est le niveau d’inconfort que nous estimons lui être plus utile que nuisible ? Et redisons-le : il n ’y a pas que la douleur, et nous sommes comptables de tous ses inconforts.

Il y a quelque chose de très touchant, de très pathétique, dans la réponse de l’équipe : "il a le droit de pas être bien ou content comme tout autre enfant, c’est un moyen d’expression !". Le beau droit que celui de ne pas être bien ! Je trouve cela pathétique parce qu’il me semble témoigner d’un effort désespéré pour se persuader que ce qui arrive est normal. Ce sont des manquements de la part de l’équipe ; mais c’est par ces manquements qu’elle montre se profonde humanité, c’est par ces fautes qu’elle mérite votre confiance.

Je suis d’accord mais Bastien c’est tous les jours et cela m’use... Mon impuissance de maman face à cet état est difficilement supportable...

Oui, et le risque est toujours là de mélanger ce qui est votre souffrance et ce qui est la sienne. est-ce dissociable ? Comment peut-on seulement songer à faire le départ entre la souffrance d’un enfant et celle de sa mère ? Je ne sais pas ; il le faut pourtant : ce que nous devons à Bastien c’est la lucidité, l’honnêteté intellectuelle, la pureté de cœur.

Je reconnais que les doutes reviennent sur le bien ou pas de continuer ainsi... Le Pourquoi, dans quel sens, est-ce que Bastien souhaite cela ? Bref, c’est un peu le bazar...

Nicole, ce doute vous l’aurez jusqu’au dernier jour de cette histoire. Parce que tout sera toujours variable, évolutif, incertain, et que tout devra toujours être reconsidéré à chaque pas. Au moins, n’en ayez pas honte. Il faut au contraire se poser chaque jour la question, et elle se pose en termes de rapport bénéfice/risque : inconfort de Bastien contre moments agréables, ou même risque d’inconfort contre probabilité de confort. A tire purement personnel, j’aurais probablement dit comme le réanimateur : le doute profite à la vie ; maintenant je dirais plutôt : le doute profite au confort. Je veux dire que si je prends le risque d’un inconfort, je m’engage à dire pourquoi, c’est-à-dire dans quel but, et avec quelle perspective d’amélioration.

Je vous tiens au courant de mon entretien avec le Dr XXX

Car je suis, moi, tranquille dans mon fauteuil, ce qui fait que mes remarques ne valent que ce qu’elles valent.

M.C.

Sixième échange

Nicole, 25 juin 2009 :

Veuillez tout d’abord excusez mon silence depuis quelques jours mais une baisse de vitalité m’a prise au dépourvu et du coup un bon (désolée de l’expression peu médicale) "pétage de plombs".... Mais voilà, maintenant c’est reparti !!! [27]

Je n’ai toujours pas vu le médecin de Bastien depuis les résultats des examens... Je les ai eu par-ci par-là mais sans de véritables explications...

Aujourd’hui, examen ophtalmo, la rétine est sensible, petite réaction à la lumière qui laisse présager que la lumière passe et qu’elle ressort mais à un moindre niveau.. De plus, il m’a parlé d’agnosie, il pense que Bastien n’a pas de reconnaissance des visages.... Et là, l’angoisse pour moi... Il me voit mais ne sait pas qui je suis... Dur, dur !!!

Les raideurs de Bastien sont fluctuantes, c’est déroutant, les jours passent et ne se ressemblent pas... L’antalgique qu’il a lorsque le Doliprane n’agit pas est le Contramal...

Vous aviez raison lorsque vous m’expliquiez qu’ils essayent des méthodes moins agressives pour limiter les douleurs... La pédiatre était d’avis d’augmenter le Rivotril mais le Docteur XXX n’a pas choisit cette option, sachant sans doute que cela remettrait Bastien dans le cirage... Il a opté pour le Contramal qui a été efficace...

"Tout sera toujours variable, évolutif, incertain...." voilà ma souffrance, le variable et l’incertain... Chaque jour je me bats contre des ’on ne sait pas", ’peut-être", "on va essayer ça" et honnêtement c’est lassant... mais que faire ?

Bastien n’évolue pas, c’est une certitude... Bastien souffre quelques fois mais de plus en plus souvent, c’est une certitude... Bastien est inconfortable de temps en temps, c’est une certitude... Bastien a des raideurs on augmente le traitement, c’est une certitude... Mais, sur les points positifs comme, Bastien réagit à son environnement, on ne sait pas... Bastien aime les stimulations, on ne sait pas... Bastien reconnaît ma voix, on ne sait pas... Bastien a conscience de quelque chose, on ne sait pas... Bref, il faut chaque jour puiser une énergie gigantesque pour des résultats où "on ne sait pas"... quel en est le bénéfice...

Ce soir, je dors auprès de Bastien et il commence à crier, à grimacer malgré les changements de positions, les mots tendres, la prise au bras... Que puis-je faire de plus ? Demander du Doliprane en espérant qu’il agisse... Attendre que cela passe et regarder, entendre mon fils crier et se raidir... Quel supplice !

Dès que j’ai enfin vu le Docteur XXX, je reviens vers vous...

J’aimerai vous poser une question, sans doute difficile d’y répondre mais j’ai besoin de comprendre pourquoi si nous souhaitons une fin de vie pour Bastien cela génère autant de réticences placées plus sur l’enfant que le patient...

Pourquoi nous dit-on que même si la loi est de notre côté, il faudra encore trouver un médecin susceptible de faire cet acte... Vous en tant que médecin, le feriez-vous sur un enfant ?

Sachez que je n’envisage pas à ce jour une fin de vie même si elle m’interpelle régulièrement et que je vous tends pas de piège... J’ai besoin d’un point de vue sur la difficulté médicale d’arrêter une vie...

Moi, 25 juin 2009 :

Bonsoir, Nicole.

Je n’ai toujours pas vu le médecin de Bastien depuis les résultats des examens... Je les ai eu par-ci par-là mais sans de véritables explications...

Dommage ; dans une telle situation il est capital que la communication soit parfaite.

Aujourd’hui, examen ophtalmo, la rétine est sensible, (...) Il me voit mais ne sait pas qui je suis.... Dur, dur !!!

En effet. Mais il faut voir deux choses :
 Si on en est à faire des examen ophtalmololgiques pour savoir si Bastien y voit, alors il me semble futile de se demander s’il comprend ce qu’il voit.
 S’il ne peut reconnaître votre visage, cela ne dit absolument pas qu’il ne peut reconnaître votre voix ; les choses sont très complexes, et vous savez bien que vous êtes capable de reconnaître votre mari, même de dos.

Les raideurs de Bastien sont fluctuantes, c’est déroutant, les jours passent et ne se ressemblent pas... L’antalgique qu’il a lorsque le Doliprane n’agit pas est le Contramal...

Vous aviez raison lorsque vous m’expliquiez qu’ils essayent des méthodes moins agressives pour limiter les douleurs... La pédiatre était d’avis d’augmenter le Rivotril mais le Docteur XXX n’a pas choisi cette option, sachant sans doute que cela remettrait Bastien dans le cirage... Il a opté pour le contramal qui a été efficace...

Voyez comme c’est délicat : il y a peu je vous aurais dit : peu m’importe que Bastien soit sédaté pourvu qu’il n’ait pas mal. C’était somme toute la position de la pédiatre. Et le Dr XXX a eu raison de s’obstiner à trouver une solution moins sédative. C’est tout le problème de la tentation ; et elle commence quand nous disons : au point ou on en est, peu importe le risque. Non : peu n’importe pas le risque. Ce que nous devons à Bastien, c’est aussi la probité intellectuelle la plus absolue. [28]

"Tout sera toujours variable, évolutif, incertain...." voilà ma souffrance, le variable et l’incertain... Chaque jour je me bats contre des ’on ne sait pas", ’peut-être", "on va essayer ça" et honnêtement c’est lassant... mais que faire ?

Bastien n’évolue pas, c’est une certitude... Bastien souffre quelquefois mais de plus en plus souvent, c’est une certitude... Bastien est inconfortable de temps en temps, c’est une certitude... Bastien a des raideurs on augmente le traitement, c’est une certitude...

Mais, sur les points positifs comme, Bastien réagit à son environnement, on ne sait pas... Bastien aime les stimulations, on ne sait pas... Bastien reconnaît ma voix, on ne sait pas... Bastien a conscience de quelque chose, on ne sait pas... Bref, il faut chaque jour puiser une énergie gigantesque pour des résultats où "on ne sait pas"... quel en est le bénéfice...

Oui, et c’est terrible : nous n’avons de certitudes que sur le négatif ; sur le positif nous ne savons rien. Et c’est pourquoi les gens de l’ADMD sont au fond si émouvants : ce sont de leurs terreurs dont ils nous parlent tout en jurant leurs grands dieux qu’au contraire ils sont sereins. C’est qu’ils ont une frousse panique de l’incertain. Et quand on vit ce que vous vivez, on les comprend.

D’un autre côté, il y a tout de même quelque chose d’étrange : d’où viendrait que nous serions certains de ses déplaisirs et toujours en doute de ses plaisirs ? Il n’y a aucune raison, ce qui revient à dire que c’est probablement faux. Nous n’en savons pas autant que nous disons sur ses inconforts, et plus que nous ne pensons sur ses conforts. Ce qui nous donne cette illusion, c’est que nous ne supportons pas l’idée que Bastien souffre, alors que nous sommes davantage prêts à accepter que la vie lui soit indifférente ; et certes c’est compréhensible ; mais cela ne nous aide pas à réfléchir calmement. Ceci renvoie à la problématique générale de la fin de vie : c’est nous qui décidons d’interpréter tel ou tel signe de telle ou telle façon, et nous le faisons en fonction de notre souffrance ; avec d’inextricables problèmes éthiques.

Soit par exemple un malade en coma terminal ; il arrive fréquemment que sa respiration devienne irrégulière. Cette respiration serait un calvaire chez le malade conscient. Mais ce malade précis est dans le coma (et nous savons parfaitement évaluer la profondeur du coma) ; nous savons qu’il ne ressent pas sa respiration ; il n’a donc besoin de rien. Par contre pour l’entourage le spectacle est insupportable, et c’est cette image qu’ils retiendront, c’est sur elle qu’ils feront leur deuil. Mais que faire ? Je défie quiconque de me démontrer qu’il pourrait être légitime, pour soulager la souffrance de Paul, de donner à Pierre un traitement dont il n’a pas besoin.

N’empêche ; quand nous nous disons certains que Bastien souffre et incertains s’il est bien, nous mobilisons nos peurs, pas nos certitudes.

Ce soir, je dors auprès de Bastien et il commence à crier, à grimacer malgré les changements de positions, les mots tendres, la prise au bras... Que puis-je faire de plus ? Demander du Doliprane en espérant qu’il agisse... Attendre que cela passe et regarder, entendre mon fils crier et se raidir... Quel supplice !

Oui, et c’est ce qui me préoccupe. Nous avons tout de même beaucoup d’indices pour penser que Bastien n’est pas suffisamment confortable.

J’ai l’impression qu’il n’y a pas d’équipe de soins palliatifs dans le tour de table.

J’aimerai vous poser une question, sans doute difficile d’y répondre mais j’ai besoin de comprendre pourquoi si nous souhaitons une fin de vie pour Bastien cela génère autant de réticences placées plus sur l’enfant que le patient...

C’est en effet assez difficile.

Personnellement je pense que la mort est la mort, et qu’elle n’est pas du tout plus facile à supporter quand on est vieux que quand on est jeune. C’est une illusion. Reste que la plupart des gens se figurent que la mort est plus légitime quand on a fait sa vie que quand on a à la faire ; ce la n’a pas réellement de sens : au contraire, c’est parce que j’y ai goûté qu’il m’est plus difficile de renoncer à une chose agréable. Mais c’est ainsi, et la mort de l’enfant est plus difficile à admettre que celle du vieillard, alors même que cela ne correspond pas à ce que les enfants en disent. Certes, mais ils n’ont pas conscience de ce qu’est la mort. Je me demande ce qu’on dit là : d’abord parce que je voudrais bien savoir ce qu’on entend par « conscience de ce qu’est la mort » : la mort est par nature ce dont on ne peut prendre conscience ; ensuite parce que la vision que les enfants se font de la mort n’est ni plus ni moins inadaptée que la nôtre.

Si on arrivait à faire cette part des choses, alors on pourrait, comme vous le dites, se rendre compte que Bastien n’est pas un enfant mais un malade, et raisonner sur le malade et non sur l’enfant. Le fait que ce soit un enfant interfèrerait uniquement sur le pronostic ; mais ici personne ne vous dit que le pronostic pourrait être incertain.

Pourquoi nous dit-on que même si la loi est de notre côté, il faudra encore trouver un médecin susceptible de faire cet acte... Vous en tant que médecin, le feriez-vous sur un enfant ?

Autre point qui me surprend. Car si je lis bien ce que vous rapportez, il s’agit d’une lecture totalement inadaptée de la loi Léonetti, et d’ailleurs de la loi Kouchner (rappelons que sur le fond la première n’ajoute rien à la seconde ; elle ne fait guère qu’organiser les choses, ce qui certes n’est pas rien). Cela me renforce dans le soupçon qu’il n’y a pas d’équipe de soins palliatifs dans le tour de table, et/ou qu’il est temps de refaire une discussion éthique.

Que dit en effet la loi ?

Certes elle ne parle pas de l’enfant ; mais je vous ai dit qu’en tout état de cause c’était la seule solution ; par ailleurs, du fait qu’elle n’en parle pas elle permet d’approcher la question de l’enfant sous le même angle que celle de l’adulte.

Or dans l’article 1 elle indique :

Après le premier alinéa de l’article L. 1110-5 du code de la santé publique, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

« Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l’article L. 1110-10. »

Passons sur les détails : dans le cas de Bastien, cela signifie qu’il est possible à l’équipe de ne pas continuer les soins visant à prolonger sa vie. Il ne s’agit en aucun cas de faire quelque chose, il s’agit d’arrêter de faire des choses qu’on fait. Et il n’y a pas lieu de se demander si on trouverait un médecin pour poser un acte, alors qu’il est question d’arrêter de poser un acte.

En d’autres termes, nous en sommes toujours aux questions que je vous posais au début de nos échanges : les faits sont que des gens posent des actes en vue de maintenir Bastien en vie. Il y a donc des gens qui espèrent que Bastien va vivre. Répétons-le : si c’est là votre désir, alors de ce seul fait la vie de Bastien prend sens, et on a raison de la prolonger ; mais si ce n’est pas le cas, alors ceux qui se battent pour cette vie doivent dire ce qu’ils en attendent. Et si on juge qu’au fond on n’en attend rien, alors la loi permet de cesser le combat.

En pratique, si j’étais en charge de Bastien, et si on en arrivait à ce point (mais y est-on ?), alors j’approfondirais la sédation, de manière à assurer son confort, et je retirerais tout ce qui ne sert pas strictement ce confort. Et je continuerais à l’entourer de tout ce que je pourrais, en le laissant partir doucement. Nous savons faire.

Mais quand vous me demandez si je ferais « cet acte », ce qui évoque un geste positif d’euthanasie, ma réponse est non. Certainement pas. Car ce que l’équipe lui donnerait en l’entourant de toute sa compétence et de toute sa tendresse est bien autre chose que de pousser une seringue de n’importe quoi. Oui mais, dira l’ADMD, vous prétendez qu’il n’en sentira rien. Vous avez raison ; mais comme il ne sentira ni ce que je ferai ni ce que je ne ferai pas, la situation est neutre de son point de vue ; le geste positif est donc inutile. Par contre ce n’est pas du tout neutre pour la communauté humaine réunie autour de lui. Et si nous disons que ces choses-là sont négligeables, alors que faisons-nous en communauté ?

Sachez que je n’envisage pas à ce jour une fin de vie même si elle m’interpelle régulièrement et que je vous tends pas de piège... J’ai besoin d’un point de vue sur la difficulté médicale d’arrêter une vie...

Alors, comme je vous le disais, ne vous pressez pas : tant que vous n’envisagez pas cette option, c’est qu’elle est mauvaise. Et s’il devait se faire que jamais vous ne l’envisagiez, vous auriez encore raison. Quant à la difficulté d’arrêter une vie, il n’y en a aucune, on n’a même pas besoin des médecins. Mais ici il n’y aurait aucunement lieu d’arrêter la vie de Bastien : il suffirait de cesser de la maintenir artificiellement.

Continuons à cheminer.

M.C.

Septième échange

Nicole, 30 juin 2009

Bonjour Michel,

Nous avons une réunion jeudi avec le Dr XXX à 17h30, nous allons sans doute parler des examens...

Lors de ces réunions qui se terminent tard et durent longtemps, nous faisons un point sur la santé de Bastien, sur l’avenir de Bastien (HAD) et sur la fin de vie de Bastien...
Mon mari l’évoque à chaque réunion, sûr de sa conviction...

Pour reprendre votre dernier mail, sachez que Bastien ne rentre pas dans le cadre de soins palliatifs pédiatrique dixit le Docteur W…, spécialiste de la douleur et des soins palliatifs enfants à XXX...

Je souhaite que Bastien rentre une semaine à la maison... Mais j’appréhende de passer du statut de maman à celui d’infirmière, surveillante et secouriste...

Je sais que Bastien est un cas extrêmement lourd, on me le répète suffisamment, mais que puis-je faire, la maison à caractère sanitaire ne me plaît pas, la fin de vie m’effraie alors que faire si ce n’est ramener Bastien à la maison...

Mais est-ce une bonne raison ? Jean y est opposé et a peur que je fasse cela par dépit, que j’y laisse ma santé physique et mentale, que la vie de nos deux autres enfants ne soit plus une vie d’enfant...

Je sens bien que nos familles respectives pensent comme Jean mais je refuse de répondre à une quelconque pression de leur part... Mon papa arrive ce soir de Paris pour que nous discutions, comme par hasard le soir où mon mari est absent et qu’ils ont eu une discussion dimanche sur le fait que mon cheminement et ma prise de décision étaient un peu longs...

Je ne tuerai pas Bastien pour soulager tout le monde, je ne vais pas sacrifier la vie de Bastien pour préserver nos familles, si je décide une fin de vie ce sera pour Bastien, je le ferai en essayant d’être intimement convaincue que c’est ce qu’il y a de mieux pour lui et pas pour nous...

Je vous donnerai les conclusions de la réunion

Nicole

Moi, 02-07-2009

Bonsoir, Nicole.

Nous avons une réunion jeudi avec le Dr XXX à 17h30, nous allons sans doute parler des examens...

Lors de ces réunions qui se terminent tard et durent longtemps, nous faisons un point sur la santé de Bastien, sur l’avenir de Bastien (HAD) et sur la fin de vie de Bastien...

D’un côté, comme je vous le disais, il est capital que la communication entre vous soit parfaite, et le temps qui s’est écoulé entre les analyses et cette rencontre est démesuré. De l’autre le temps, justement, est un facteur incompressible, et le rythme qui vous est imposé est peut-être une bonne chose.

Mon mari l’évoque à chaque réunion sûr de sa conviction...

Et il faut qu’il le fasse.

Pour reprendre votre dernier mail, sachez que Bastien ne rentre pas dans le cadre de soins palliatifs pédiatrique dixit le Docteur W…, spécialiste de la douleur et des soins palliatifs enfants à XXX...

Comme je vous l’ai dit, il a probablement raison si on entend par là que Bastien ne relève pas d’une unité de soins palliatifs, ni même de lits identifiés. Je bémoliserais sur deux points.
 Le premier est que s’il n’y a vraiment aucune structure adaptée pour Bastien, on ne manque pas d’exemple où, sortant de leur rôle, les unités de soins palliatifs ont apporté leur contribution.
 Le second est que les professionnels de soins palliatifs auraient tout de même beaucoup de choses à apporter au débat.

Je souhaite que Bastien rentre une semaine à la maison... Mais j’appréhende de passer du statut de maman à celui d’infirmière, (...), la fin de vie m’effraie alors que faire si ce n’est ramener Bastien à la maison...

Dois-je entendre que cette semaine que vous envisagez est une sorte de test de faisabilité ? Dans le cadre d’un projet de retour à domicile, c’est une bonne idée.

Mais il y a quelque chose qui me travaille depuis quelque temps.

Mais est-ce une bonne raison ? Jean y est opposé et à peur que je fasse cela par dépit, que j’y laisse ma santé physique et mentale, que la vie de nos deux autres enfants ne soit plus une vie d’enfant...

Et votre mari a plusieurs raisons pour dire cela ; il y a les raisons qu’il vous donne, il y a les raisons qu’il ne vous donne pas, il y a les raisons dont il n’est pas conscient.

Seulement il y a un problème qu’il faut bien aborder.

Vous projetez de ramener Bastien à la maison. Soit. Mais ce n’est pas vous qui allez le prendre en charge : c’est toute votre famille. Et votre famille a adopté la seule attitude qui vaille : ne rien brusquer contre votre décision. Symétriquement, je ne vois pas comment vous pourriez justifier d’imposer à vos proches une épreuve qu’ils refusent.

(...) Mon papa arrive ce soir de Paris pour que nous discutions, comme par hasard le soir où mon mari est absent et qu’ils ont eu une discussion dimanche sur le fait que mon cheminement et ma prise de décision étaient un peu longs...

Et vous supposez que le hasard n’a rien à voir là-dedans ? C’est probable. Mais n’est-ce pas tout à fait normal ? Tous ces gens vous aiment, et c’est leur amour qui parle. Maladroitement ? Je n’en suis même pas sûr.

Je ne tuerai pas Bastien pour soulager tout le monde, je ne vais pas sacrifier la vie de Bastien pour préserver nos familles, si je décide une fin de vie ce sera pour Bastien, je le ferai en essayant d’être intimement convaincue que c’est ce qu’il y a de mieux pour lui et pas pour nous...

Nicole, Nicole, il y a là aussi quelque chose qui ne me va pas.

Quoi qu’il arrive vous n’allez tuer personne. Vous n’allez sacrifier personne. Vous n’allez rien décider du tout. Cette situation échappe à tout le monde, et vous ne la maîtrisez pas plus que les autres. C’est terrible, mais c’est ainsi. Ce que vous exprimez là c’est un besoin d’avoir prise sur l’événement. Les raisons de ce besoin d’un côté sont évidentes, de l’autre demandent peut-être approfondissement. Je ne sais pas comment est organisé votre soutien psychologique, mais il me semble qu’il y a là des choses à mettre en mots. J’en ai déjà eu l’intuition au fil de nos échanges.

docteur michel cavey

Huitième échange

Nicole, 03-07-2009

Michel,

La réunion s’est terminée hier soir à 21h... Comme toujours fatigante car prenante et surtout il nous faut être attentifs à tout...

Sur le bilan de santé, rien en particulier, les examens n’ont montré aucun signe de souffrances malgré un accord sur le fait que Bastien est réellement inconfortable par moment... Le Dr XXX pense, comme vous, qu’il faut que je me temporise sur cet inconfort et qu’il peut arriver que mon ressenti soit amplifié... Je pense qu’amplifié ou pas l’inconfort de Bastien doit être maîtrisé...

Il n’avait toujours reçu l’interprétation de l’examen ophtalmique.

La réunion fut axée sur l’avenir de Bastien avec un débat sous tension entre mon mari et moi... mais Bastien rentre une semaine à la maison du 17 au 22 août et j’en suis heureuse... Cependant, je dois l’avouer le stress est aussi très présent de ne pas être à la hauteur... J’appréhende déjà...

Mon mari accepte ce projet car il ne souhaite pas me fermer les portes malgré ses réticences... Et pour cela il mérite tout mon amour.

Nous avons aussi décidé de réunir à nouveau le comité d’éthique en octobre afin d’ouvrir la discussion sur la fin de vie de Bastien.... Le Dr XXX nous a redit hier soir que cette option allait être un véritable parcours du combattant mais je ne comprends pas pourquoi ? Pouvez vous me l’expliquer ?

Il nous met en garde contre une médiatisation incontrôlée si cette option est choisie... Bref, nous avons le sentiment qu’il essaye de nous faire peur ou de nous décourager, qu’en pensez-vous ?
Il nous a redit aussi que les médecins pouvaient être "dégagés de certains gestes", que nous pourrions avoir du mal à mettre en place une fin de vie pour Bastien malgré la loi... J’avoue que là je suis un peu perdue....

Nicole

Moi, 14-7-9

Bonjour, Nicole.

Ci-joint une réflexion.

Sur le bilan de santé, rien en particulier, (...)

Oui. Cela doit être un absolu. Tout ce que nous décidons repose sur ce point, et il vous faut être très exigeante.

Nous avons aussi décidé de réunir à nouveau le comité d’éthique en octobre afin d’ouvrir la discussion sur la fin de vie de Bastien...

Je ne comprends pas : si la discussion doit s’ouvrir en octobre, alors elle s’ouvre maintenant. Je suppose que vous avez décidé au contraire qu’elle ne s’ouvrirait pas avant.

Le Dr XXX nous a redit hier soir que cette option allait être un véritable parcours du combattant mais je ne comprends pas pourquoi ? Pouvez vous me l’expliquer ?

Non, je crois qu’il a tort. Enfin... Il y a des problèmes techniques, mais qui peuvent se résoudre. je vous ai déjà dit comment je procéderais : simplement en le faisant dormir de façon à le rendre confortable. Puis, le confort assuré, je cesserais de l’alimenter et je réduirais l’hydratation à ce qui est strictement nécessaire au confort. Et j’attendrais ; le supplice pour vous serait bien assez long comme ça. La seule difficulté est de trouver l’équipe qui sache le mettre en place. Mais on doit pouvoir trouver. Il faut trouver, car les ressources locales du système de santé ont l’obligation de le faire [29].

Il nous met en garde contre une médiatisation incontrôlée si cette option est choisie... Bref, nous avons le sentiment qu’il essaye de nous faire peur ou de nous décourager, qu’en pensez-vous ?

Il a raison. Mais je crois qu’il faut voir des choses autrement. Il faut distinguer ce qui sera juridiquement nécessaire. Rien à mon avis, mais il faudra prendre conseil. Le problème du juge ne se pose qu’en cas de conflit entre la famille et l’équipe. Si tout le monde est d’accord, il n’y a pas lieu de faire quoi que ce soit. C’est à creuser.

La médiatisation a un autre objectif : montrer, précisément, que le cas de Bastien peut être résolu par une approche éthique droite, et avec les seuls moyens de la loi actuelle. Médiatiser, ce serait montrer à l’ADMD que ses demandes n’ont pas de sens. Ce serait important de le faire, mais je crois que vous aurez d’autres choses à penser.

Il nous a redit aussi que les médecins pouvaient être "dégagés de certains gestes", que nous pourrions avoir du mal à mettre en place une fin de vie pour Bastien malgré la loi... J’avoue que là je suis un peu perdue...

Certes, personne ne peut forcer un médecin à accomplir un geste dont il ne veut pas. Mais le Dr XXX ne semble pas comprendre qu’il y a moyen de procéder à un arrêt de soins sans pour autant qu’il s’agisse d’une euthanasie. Qu’importe : il ne participera pas. Et votre région est remarquablement couverte en réseaux de soins palliatifs.

A vous,

docteur michel cavey

Ma réflexion, 14-7-9

Avec Bastien vous venez de traverser une période de crise. Il y avait des signes qui vous faisaient penser que les choses se dégradaient, qu’elles allaient exiger une action, une décision. Et que tout le monde se tendait vers cette décision, soit pour la redouter, soit pour redouter qu’elle ne se prenne pas. Vous-même, au moment où nous avons commencé cet échange, vous étiez en train d’envisager une option de fin de vie. Période difficile, terriblement douloureuse, mais où les choses acquièrent une sorte de netteté, de clarté. Les choix sont effrayants mais ce sont des choix, qui donnent le sentiment de ne pas être démuni, de pouvoir peser sur le cours des choses.

Je crois que c’est le ressort essentiel de tous les fantasmes d’euthanasie. L’idée que mors certa, hora incerta fait horreur. Je crois que ce qui effraie dans le mort, ce n’est pas nécessairement qu’elle ôte la vie ; cela, c’est une rationalisation (si j’ose dire, car rien n’est plus irrationnel) ; d’ailleurs en islam la mort est représentée sous les traits d’un très beau jeune homme. Non ; ce qui effraie le plus c’est l’idée que la mort, non seulement gagne toujours, mais qu’en plus elle gagne quand elle veut, de sorte qu’il y a pour certains quelque chose de rassurant à se dire que, certes elle est plus puissante que nous, mais qu’elle ne peut nous ôter le pouvoir de choisir notre moment.

J’entends bien que les zélateurs de l’euthanasie disent autre chose, et que tout ce qu’ils réclament c’est de s’assurer un trépas confortable. Mais s’il en était réellement ainsi alors ils n’auraient aucune objection contre la sédation terminale comme alternative à l’euthanasie. En réalité ce qu’ils revendiquent c’est tout de même bel et bien ce que le sénateur Caillavet appelait « l’ultime liberté ».

C’est un peu la raison pour laquelle je vous faisais part de mon inquiétude à lire votre mail où vous disiez Je ne tuerai pas Bastien (…), je ne vais pas sacrifier la vie de Bastien (…), si je décide une fin de vie ce sera pour Bastien, : d’un côté je le comprends totalement, de l’autre cette phrase a l’exacte forme du piège que je vous décris. C’est comme l’amour : l’amour serait une chose tellement simple si les faux ne ressemblaient pas autant aux vrais.

J’ai l’impression que vous arrivez à une période plus calme, et ce calme pourrait bien être pire encore. [30]
Car c’est une période où il ne se passe rien. Et ces périodes sont terribles parce qu’elles laissent la place à une possibilité de contemplation ; elles laissent la possibilité de faire le point, et rendent encore plus torturante la question du sens. Tant qu’on est dans le drame, dans l’urgence ou l’illusion de l’urgence, tant que les choses bougent ou font mine de bouger, on souffre mais on est prémuni contre la contemplation.

Et là vous êtes, vous, Nicole, mais en réalité (et plus encore peut-être) tous les acteurs, affrontés à cette double question : que vivons-nous ? où allons-nous ?

La première question est probablement la plus difficile. Car elle se décline vite : qui vit quoi ?

Ce que vous rapportez, c’est que Bastien est somme toute confortable. Je n’aurai de cesse de vous le répéter : tout ce que je vous dis repose sur cette hypothèse, sur laquelle j’ai moins d’opinion que quiconque : le confort de Bastien est correct ; car s’il ne l’est pas, alors la seule chose à faire est de l’assurer, si possible à peu de frais, et sinon à n’importe quel prix. Donc ce qui est le plus probable c’est que Bastien n’a besoin de rien, ou du moins pas d’une décision.

Toute la difficulté dans cette période est de faire le départ entre les besoins de Bastien et les nôtres. Car si Bastien n’a pas de besoins, nous en avons.

Il y a la souffrance de ce spectacle, des souvenirs, de la compassion, de l’émotion. Je suis tenté de dire que ce sont là des choses que nous avons à maîtriser et à mettre à distance, car elles ne font pas partie de la réalité, elles nous éloignent de l’approche objective dont nous avons absolument besoin. Et, en même temps, écrivant cela je me demande par quel miracle ce que vous sentez, ce que vous souffrez ne ferait pas partie intégrante de la réalité. Mieux vaut dire donc qu’il vous faut veiller à faire le départ entre ce que vous sentez et ce qu’il sent, entre vos besoins et les siens. Mais même cela est insatisfaisant : comme si la famille n’existait pas ! Comme si le lien paternel ou maternel ne créait pas authentiquement une dyade, un être nouveau qui a ses lois de fonctionnement, sa psychologie, de sorte qu’il est vain de prétendre faire ce départ ! Tout de même, il y a moyen.

Il y a la terreur de l’avenir. A supposer que la situation se stabilise durablement, que va-t-il advenir sur le long terme ? Non pas seulement les évidences : combien de temps va-t-il demeurer dans ce centre, et après, comment faire à la maison, qui sont trop légitimes pour que seulement on les interroge ; non, je veux parler plutôt de ces terreurs plus ou moins raisonnables mais qui ne peuvent manquer de se faire jour : et s’il nous arrivait quelque chose ?

Et puis il y a, pire que tout, le besoin de sens. Car la question posée est bien celle du sens.

Et en première analyse, cela n’a pas de sens. Car le mot « sens » n’est pas polysémique par hasard. Et il suffit de les méditer un peu pour percevoir le lien qui unit :
 Le sens, fonction qui permet de sentir.
 Le bon sens qui permet de comprendre.
 Le sens qui est la direction où l’on va.
 Le sens qui porte une signification.

A des titres divers ces quatre acceptions sont en jeu dans la situation de Bastien. Je crois que, plus ou moins implicitement, nous privilégions l’une d’entre elles, qui est la direction où l’on va. Ce qui est intolérable c’est que Bastien ne va nulle part. Pardon de le rappeler : disant cela j’élimine la possibilité d’un miracle. Je raisonne en termes strictement scientifiques : sur ce que je comprends la probabilité que Bastien se réveille, et pire encore la probabilité pour que, s’il se réveillait, nous ne regrettions pas qu’il l’ait fait, cette probabilité est si faible que l’idée de fonder une stratégie sur cette hypothèse est un acte d’acharnement thérapeutique. Bref, n’allant dans aucune direction la vie de Bastien est incompréhensible.

Mais c’est nous qui souffrons de cette incompréhensibilité. C’est nous qui avons besoin de ce sens ; c’est nous qui ne supportons pas (et certes comment faire pour le supporter ?) que les souffrances qui nous sont infligées le soient sans espoir raisonnable ni de les voir se justifier ni même de les voir finir. Nous ne pouvons même pas dire qu’il y a conflit entre ce qui est bon pour Bastien et ce qui est bon pour nous, rien n’est bon pour Bastien en tant qu’il est capable de percevoir cette problématique (je suppose toujours résolue la question de savoir si nous analysons correctement son niveau de conscience). Non : tout ce qui demeure c’est que la situation n’a pas de sens pour nous. Et que là est toute notre torture.

Alors cela veut dire que si Bastien ne réclame rien, et si ce qui motive notre besoin d’agir est la perte de sens, c’est pour nous que nous voulons agir.

Disant cela je ne veux certainement pas pointer un quelconque égoïsme (au demeurant je me demande bien comment je vivrais une telle situation) ; je note simplement que nous nous retrouvons dans cette situation commune à une écrasante majorité de demandes d’euthanasie : c’est l’entourage qui, ne supportant plus la situation, projette sa souffrance sur le malade et lui attribue des inconforts qui n’existent pas ; mais cela va plus loin, et quand les tenants de l’euthanasie réclament un droit au suicide, il n’y a pas à creuser profond pour comprendre qu’ils redoutent qu’on les voie se dégrader : c’est dans le regard de l’autre que leur demande prend sens.

Mais alors si nous disons cela il semble que nous arrivons assez vite à la conclusion : Bastien n’a besoin de rien, ne réclame rien, c’est nous qui avons des besoins, il n’y a pas d’autre solution éthique que de ne rien faire. Il n’y a aucun moyen de justifier qu’on prenne pour Bastien une décision dont le but est le bien des autres.

Enfin, j’ai dit : en apparence. Car les choses sont en fait plus compliquées que cela.

D’abord parce qu’il y a deux grands types de positions éthiques.

Il y a l’éthique fondée sur des principes, qui est globalement l’éthique européenne, disons de type kantien : il est mal de mentir, c’est mal dans l’absolu, il est donc toujours interdit de mentir ; et il n’y a pas d’exception parce que si on commence à admettre des exceptions, si le tabou du mensonge n’est pas un absolu, alors il n’y a plus aucun moyen de faire confiance à quiconque.

Mais il y a aussi l’éthique fondée sur les conséquences, très grossièrement l’éthique anglo-saxonne, pour laquelle un acte est bon si ses conséquences sont bonnes. On sait parfaitement qu’il est des situations où dire la vérité est particulièrement dommageable.

Ces deux positions ont de gros inconvénients : la première est irréaliste, la seconde est trop à géométrie variable ; et il n’y a guère de compromis entre les deux. Mais cette difficulté est-elle sans rémission ? Je n’en suis pas sûr. Je crois au contraire que le débat éthique est dans le dialogue entre les deux. Car la discussion éthique, par définition, ne saurait porter que sur les problèmes qui n’ont pas de solution : s’ils en ont une, on l’applique, sous peine de faute professionnelle. Et quand un problème n’a pas de solution, le débat éthique a pour but de dégager les principes qui régissent le problème, de constater qu’on ne peut pas les appliquer, ou pas tous, et de dire quel principe on va violer et pourquoi. Ensuite on décide, on agit et on évalue. C’est la seule manière de traiter, par exemple, le problème de l’avortement.

En bon européen, j’ai été pendant longtemps un fidèle tenant de l’éthique de type kantien. Je commence à nuancer.

Dans le cas de Bastien, la première conception impose de tenir que Bastien, incapable de se défendre, doit bénéficier du soutien de tous. C’est parce que sa vie est ce qu’elle est, c’est parce qu’elle n’a pas de sens que nous devons la protéger. Le principe du respect de la vie est trop important pour être négociable.

Oui, dira-t-on, mais tout de même, on peut rester attaché au respect de la vie et admettre que dans certaines situations il peut être licite de passer outre : il faut faire confiance au discernement des gens. Certes. D’ailleurs je crois que la question de la limite est probablement l’une des plus fécondes de la philosophie. Et la plus fascinante : considérez l’alimentation artificielle : à partir de quand l’alimentation devient-elle artificielle ? Il n’y a pas besoin de raisonner longtemps pour voir qu’aucun critère ne peut prétendre être absolu. Nous ne savons pas distinguer l’alimentation-soin de l’alimentation-traitement. Alors qu’empiriquement on s’accordera sans peine à dire que l’alimentation devient artificielle quand c’est le pharmacien qui délivre les calories.

Et toujours dans le cas de Bastien, l’éthique conséquentialiste demandera qu’on mette en balance la situation d’une personne qui ne sent rien (car, j’y reviendrai dans un instant, on ne peut soutenir que Bastien est à la fois trop endormi pour souffrir de sa situation et suffisamment réveillé pour en tirer bénéfice) et la situation de toute une famille qui vit l’innommable. Et dire que si la vie de Bastien s’arrêtait, la somme de bien qui résulterait pour l’entourage mérite considération. Je passe sous silence le fait que, luttant pour la vie de Bastien, nous prenons un risque pour lui : risque qu’il ne soit pas aussi confortable que nous le pensons, risque, plus grand peut-être encore, qu’il se réveille avec d’épouvantables séquelles.

Si nous faisons cela, alors la question se pose comme elle l’est dans la réalité : il y a trois protagonistes : un qui ne demande rien ; un groupe pour qui le statu quo est moins douloureux que sa modification ; un groupe pour qui le statu quo est insupportable.

Alors il reste à considérer trois points.

Le premier point est l’absurdité de ce que je viens d’énoncer : Bastien ne demande rien. Et comment pourrait-il demander ? Est-ce à dire que cette absence de parole nous lie ? Je crois que oui ; ou que tout au moins elle nous impose une grande prudence. N’oublions pas que l’humain est un être de parole, et que l’absence de parole est une terrible contrainte. Ainsi en va-t-il de l’aveu : si je commets une faute, je peux en prendre conscience, je peux montrer à l’évidence que je le sais ; il n’en demeure pas moins que quelque chose de particulier se passe quand je le dis. La raison d’être du dialogue socratique est celle-ci : puisque je ne peux être sûr du réel que si nous sommes plusieurs à le voir, nous dirons que la vérité est ce sur quoi nous tombons d’accord. Et dans l’imaginaire des inquisiteurs le but de la torture était moins de faire dénoncer les complices que d’assurer le salut de l’âme du condamné.

Bref, du fait que Bastien ne dit rien, il ne s’ensuit pas que nous ne puissions rien décider, mais il s’ensuit que, le faisant, nous sommes totalement hors des clous.

Le second point est que le choix n’est pas entre agir et ne rien faire. Livré à lui-même Bastien mourrait ; il ne vit que parce qu’il y a une équipe qui chaque jour pose des actes pour qu’il vive ; ce faisant l’équipe manifeste qu’elle veut le voir vivre. Il n’y a pas de position neutre, ou plutôt si : on pourrait cesser d’agir (mais pour le peu que je connaisse de la philosophie de l’action, je crois que ne pas agir c’est encore agir).

Certes on pourrait objecter que Bastien ne diffère en rien de tout autre enfant : livré à lui-même un enfant meurt. Certes, et c’est à considérer ; mais on retrouve là exactement la problématique de la limite telle que je vous l’exposais plus haut. Empiriquement on voit tout de même assez bien l’énorme différence entre un enfant élevé dans sa famille et un enfant en état végétatif chronique dans un lit d’hôpital ; de sorte qu’il n’est pas éthiquement acceptable de s’abriter derrière le fait que les limites sont floues pour prétendre que si les limites sont floues alors tout est flou.

Gardons ceci : il y a débat entre des gens qui veulent que Bastien vive et d’autres qui ne veulent pas. Il n’y a pas de neutres.

Le troisième point est que dans toute cette discussion j’ai pris comme hypothèse que Bastien est indifférent à ce qui se passe. Or cela demande examen.

Avant tout, cela demande examen médical. Je ne me lasserai pas de le dire : que savons-nous de son niveau de conscience ? Il n’y a que deux situations simples : celle où le sujet est suffisamment conscient pour décrire ce qu’il éprouve, et celle où il est suffisamment endormi pour qu’on soit assuré qu’il est aussi confortable que s’il était anesthésié.

Dans l’entre deux nous sommes plus en difficulté car tout ce que nous faisons a pour unique objet de restaurer un état de conscience, et le fait de le restaurer augmente du même coup la capacité de souffrir. C’est beaucoup demander à la médecine que de croire qu’elle peut éluder ce risque.

Lorsque je dis que Bastien ne demande rien, je dis du même coup qu’il n’a pas de vie de relation ; mais s’il n’a pas de vie de relation, à quoi sert tout ce que nous faisons ? Bien au contraire, quand vous allez le voir c’est parce que vous partez du principe qu’il en perçoit quelque chose ! Et du coup toute ma construction demande à être revue à la lumière de cette hypothèse. Entendez bien cela : elle ne peut vous aider que si Bastien n’est pas conscient ; et s’il ne l’est pas, alors tout s’effondre.

Non, tout ne s’effondre pas. Mais on voit bien que nous sommes dans une situation où rien ne tient vraiment.

Alors ce qui nous reste c’est, sans doute largement, la position symbolique. Maintenir en particulier que l’humain n’est humain que pour autant qu’il est regardé, qu’il est maintenu dans un lien social. C’est pourquoi je vous disais il y a peu que si la situation a du sens pour vous, alors elle en a dans l’absolu. Car si je suis vivant pour une seule personne, alors je suis vivant absolument.

Cela ne change rien aux autres problèmes. En particulier il en est un que vous devrez traiter sur des bases complètement différentes : il y a conflit de principes éthiques entre la nécessité absolue de ne pas imposer à Bastien une stratégie, quelle qu’elle soit (car nous ne parlons pas d’euthanasie) dont le seul but serait de soulager la souffrance d’autres que lui d’une part, et l’impossibilité absolue d’imposer à votre entourage une souffrance dont le seul but serait de permettre le retour de Bastien à domicile d’autre part. Nous touchons là deux problèmes auxquels je ne comprends rien, et que donc je me bornerai à énoncer :
 Nous considérons implicitement que les devoirs sont symétriques des droits : si vous avez des droits il s’ensuit que j’ai des devoirs. Mais est-ce si évident ?
 Le fait par exemple d’être père implique un certain nombre de devoirs. Mais ces devoirs ont-ils des limites ? Et si oui, qui les fixe ? Comment ?

Je m’arrête : car ce que je vous dis pèse bien peu en regard du fait que ce dont nous parlons c’est de deux souffrances également intolérables, de sorte que la seule réponse qui puisse être entendue est celle qui supprimerait la souffrance.

Nicole, 14-07-2009

Michel,

Merci de votre réflexion que j’ai lue et que je vais relire... Elle m’apporte et touche des points essentiels... Vous décrivez exactement la situation actuelle.

La période de calme, où rien ne se passe, et nous y sommes... Cela entraîne, du coup, beaucoup d’interrogations...

La signification du mot sens que vous donné est tout le fond du problème. Ce simple mot entraîne une vive tension entre mon mari et moi... Nous rentrons de plus en plus souvent en conflit. La venue de Bastien en août à la maison est un réel problème. Jean, mon mari, ne comprend pas le sens de ce séjour, ne comprend pas non plus ma motivation et dans quel but ?

Jean me dit que je n’assume pas la situation, que le fait que je souhaite poursuivre avec Bastien est uniquement pour moi, que je suis égoïste... Bref, ce qui devait arriver, arrive.

Je pense qu’il peut avoir raison, que je ne peux pas laisser partir mon fils, mais est-ce si condamnable ?

Lorsque je lui demande de me justifier son point de vue sur la fin de vie, il me répond que la situation est insupportable, et on en vient exactement à ce que vous me décrivez dans votre réflexion...

Tout est compliqué, j’ai le sentiment à l’entendre qu’il faut que je choisisse entre lui et Bastien...

Pour le comité d’éthique, il est réuni en octobre car il faut absolument que je tienne compte de ce que veut mon mari... Je souhaite qu’il sache qu’il est écouté et entendu.

La fin de vie de Bastien n’est pas ce que je souhaite mais je ne la rejette pas non plus... [31]

Bastien commence à gémir, je vous laisse et vous recontacte plus tard...

Nicole

Neuvième échange

Nicole, 10-08-2009

Michel,

J’espère que vos vacances ont été bonnes... Les nôtres approchent, Bastien rentre du 17 au 22 août à la maison. Puis, il rentre définitivement début octobre, si tout va bien. C’est ma décision. Je souhaite essayer malgré la lourdeur de la prise en charge mais je ne veux pas avoir un jour le regret de ne pas avoir tenté d’aller jusqu’au bout avec Bastien.

Vous voyez ce qui est "drôle" c’est que tout le monde me le déconseille. Ma famille, mes proches, les médecins mais que puis-je faire d’autre ?

D’un côté, le corps médical me dit qu’une fin de vie est difficilement envisageable et d’un autre, il me dit que Bastien à la maison sera extrêmement lourd. Alors quoi ?

Je pense que les médecins auraient préféré que Bastien soit placé dans cette maison à caractère sanitaire.

Une réunion a été organisée avec nos parents respectifs et vous aviez raison, c’est difficile d’être seule contre tous. J’ai subi quelques pressions et du chantage affectif mais rien ne me fera changer d’avis.

Mais je le reconnais j’ai très peur... Vais-je être à la hauteur ? Est-ce que je suis vraiment capable et assez forte pour m’occuper de Bastien ?

Aujourd’hui, je me transforme petit à petit en infirmière, je passe les traitements, fais les soins et me lève la nuit pour les changements de positions.

Lors de la réunion, le Dr XXX, sachant que nous aurons tous les médicaments sous la main, nous a aussi rappelé que si nous attentions à la vie de Bastien, nous serions accusés d’homicide volontaire. Il a nous redit qu’il avait parlé avec des médecins sur une fin de vie et que le fait que Bastien soit un enfant poserait des nombreuses difficultés. Je lui ai rappelé que Bastien était, il est vrai un enfant, mais aussi un patient et qu’il ne fallait pas l’oublier.
Nos relations avec le Dr XXX sont toujours bonnes et en confiance. Il organise au mieux le retour définitif à la maison en respectant les idées de mon mari sur la fin de vie.

Il souhaite continuer à suivre Bastien malgré la distance.

Un autre traitement est arrivé contre les reflux, l’Inexium (1 flacon chaque jour). C’est mieux mais Bastien a encore quelques régurgitations.

Sur le plan général, c’est plutôt bien, pas de douleurs et une détente sauf au niveau des mains, sa kiné trouve que cela se rétracte. Il salive toujours mais le Socopoderm semble faire, suivant les jours, son travail. La peau se fragilise légèrement mais cela reste pour l’instant maîtrisé.

Malgré le retour à la maison, le comité d’éthique sera réuni en octobre. Mon mari acceptant ma décision sans y adhérer souhaite avoir un éclairage et surtout pense toujours qu’une fin de vie est la chose la plus raisonnable pour Bastien.

Vous savez, j’ai bien conscience, que c’est un combat perdu d’avance. Bastien mourra, pas dans une dizaine années mais d’ici quelques années. Le 28 septembre, cela fera un an, un an de moins... Combien m’en reste-t-il avec Bastien ? Est-ce que ma décision est raisonnable ? Je ne trouve pas de réponse malgré la difficulté qui m’attend.

Moi, 13-08-09

Bonjour, Nicole.

Que de questions derrière cette décision ! Comment vous aider ? Comment vous aider surtout quand on flaire que derrière certaines questions que vous vous posez, derrière quelques autres que vous ne vous posez pas, il y a des problématiques qui demandent absolument à être travaillées avec un psychologue ?

Bastien rentre du 17 au 22 août à la maison. Puis, il rentre définitivement début octobre, si tout va bien.

Vous me confirmez donc que la sortie de la semaine prochaine est un essai. Il y a là pour moi une première question.

Car je n’ai pas oublié nos premiers échanges :

Le centre de rééducation souhaite que Bastien parte pour une maison à caractère sanitaire car les médecins nous ont dit qu’ils n’attendaient plus grand chose sur le plan évolutif ... Mais je refuse qu’il aille dans cette maison que j’ai visitée... l’accent est mis sur le confort de l’enfant et le fait que l’équipe travaille sur les acquis... il n’y a pas de dynamique... et surtout Bastien a besoin aujourd’hui de ses deux heures de kiné par jour pour que son état physique ne génère pas d’inconfort ou de douleur... et dans cette maison la kiné est réduite à 2h par semaine !

La première question qu’il faut se poser est de savoir si les moyens disponibles à domicile sont égaux, inférieurs ou supérieurs à ceux disponibles en établissement hospitalier. [32]

Et cette question, vous ne pouvez pas la traiter parce qu’elle interfère nécessairement avec celle de la rivalité toujours présente entre les professionnels et les familles : pour les uns comme pour les autres (même si les raisons en sont différentes) le fait de prendre en charge une personne se déploie sur fond de culpabilité, d’où il suit que ni les uns ni les autres ne supportent l’idée qu’on puisse faire mieux qu’eux. Je repose donc ma question : je ne vous demande pas si vous allez être capable de donner à Bastien des soins aussi bons que ceux de l’équipe actuelle, je vous demande de quel volume de soins vous allez disposer. Je note que votre refus d’une institution se fondait sur la carence en soins de kiné. Et je demande combien d’heures de kiné vous aurez. Car si ce n’est pas pour avoir des séances de kiné, si c’est pour avoir une prise en charge non spécifique, alors il faut se demander si une seule personne, fût-elle sa mère, produira dans la durée un volume de soins égal à celui de toute une équipe.

On voit vite, quand on s’aventure dans cette direction, que les soubassements du choix ne sont plus les mêmes qu’au départ.

C’est ma décision. Je souhaite essayer malgré la lourdeur de la prise en charge mais je ne veux pas avoir un jour le regret de ne pas avoir tenté d’aller jusqu’au bout avec Bastien.

Délibérément je fais l’imbécile. Délibérément je feins de ne pas comprendre. Mais que signifie « aller jusqu’au bout avec Bastien ? ». Si c’est l’accompagner sur son chemin, il n’y a aucune nécessité de le reprendre à la maison. Cette décision n’a de sens que si on continue à espérer une amélioration de son état ; que si on dit : si je l’avais pris à la maison il aurait eu une chance supplémentaire d’aller mieux ; dans ce cas, dans ce cas seulement vous pourriez avoir des regrets.

Car votre formulation est ambiguë : "je ne veux pas avoir un jour le regret de ne pas avoir tenté d’aller jusqu’au bout avec Bastien" ; regret pour lui ou pour vous ? Qu’est-ce qui se joue là ? Les deux bien sûr ; mais qu’est-ce qui se joue là ?

Vous voyez ce qui est "drôle" c’est que tout le monde me le déconseille.

Je ne sais pas vous répondre, et au vrai il me pèse de ne pouvoir en discuter (mais je n’ai aucune légitimité) avec les professionnels.

Ma famille, mes proches, les médecins mais que puis-je faire d’autre ?

Votre famille vous le déconseille, pour partie parce qu’elle souhaite une euthanasie, pour partie parce qu’elle craint pour vous. C’est une famille aimante, vous avez de la chance.

D’un côté, le corps médical me dit qu’une fin de vie est difficilement envisageable et d’un autre, il me dit que Bastien à la maison sera extrêmement lourd. Alors quoi ?

Je ne comprends pas ce qui vous est dit là. Et je crois qu’on y verrait nettement plus clair si on se décidait à appeler un chat un chat. Quand le corps médical vous dit qu’une fin de vie est difficilement envisageable, j’aimerais qu’il dise : on ne peut pas lui faire d’euthanasie ; parce que là, je suis d’accord. Quant à « envisager une fin de vie », pardon mais ça ne veut rien dire : la fin de vie, je ne l’envisage pas, elle vient toute seule ; la question n’est pas de savoir si on envisage une fin de vie, elle est de savoir si Bastien est en fin de vie. Et la réalité est que Bastien est en vie, mais qu’il y a débat pour savoir si cette vie a un sens, si elle vaut la peine d’être vécue.

Et je vais me répéter.

La vie de Bastien est-elle une vie pour Bastien ? Il y a trois points à considérer :
 Le niveau de conscience. Sous réserve de ce qu’en diront les professionnels, il est insuffisant.
 Le niveau de confort. Sous réserve de ce qu’en diront les professionnels, il est insuffisant.
 Le projet d’avenir. Sous réserve de ce qu’en diront les professionnels, il est insuffisant.

La vie du Bastien est-elle une vie pour vous ? La réponse est oui. Et l’humain est ainsi fait que si ma vie a un sens pour quelqu’un, alors elle a un sens. Reste à gérer les conflits qui naissent de cette position.

Je pense que les médecins auraient préféré que Bastien soit placé dans cette maison à caractère sanitaire.

Et comme je vous le disais, il faudrait vérifier la cohérence logique (ce n’est pas la seule cohérence à considérer) de votre choix.

Une réunion a été organisée avec nos parents respectifs et vous aviez raison, c’est difficile d’être seule contre tous. J’ai subi quelques pressions et du chantage affectif mais rien ne me fera changer d’avis.

Et je ne sais qu’en penser. Car d’un côté il est évident que tout le monde, je dis bien tout le monde, comprend votre position. De ce point de vue il ne vous faut pas craindre de perdre leur amour ou leur considération. Mais d’un autre côté je persiste à trouver que quelque chose cloche dans le fait que vous placez vos proches dans une situation dont ils ne veulent pas.

Mais je le reconnais j’ai très peur... Vais-je être à la hauteur ? Est-ce que je suis vraiment capable et assez forte pour m’occuper de Bastien ?

Je me demande si la question se pose réellement ainsi : sur la qualité des soins je n’ai pas de souci ; c’est sur la quantité. Vous vous imposez une charge qui n’est pas tenable. Et ce faisant il y a de fortes chances pour que vous soyez simplement en train de recopier le schéma classique de tant de proches en souffrance : se mettre dans un position infernale ayant pour fonction, entre autres, de défier le destin en lui montrant qu’on peut s’opposer à ce qui est en marche, et d’expier on ne sait quelle faute (la culpabilité est un élément du deuil normal). C’est pourquoi le rôle des professionnels est de revenir inlassablement à la seule chose qui compte en réalité : l’intérêt du malade.

Aujourd’hui, je me transforme petit à petit en infirmière, je passe les traitements, fais les soins et me lève la nuit pour les changements de positions.

Lors de la réunion, le DR XXX, sachant que nous aurons tous les médicaments sous la main, nous a aussi rappelé que si nous attentions à la vie de Bastien, nous serions accusés d’homicide volontaire.

Je suis de plus en plus gêné de parler sans savoir. Mais je suppose que disant cela le Dr XXX ne fait qu’exprimer son attachement à Bastien et à vous-mêmes. En réalité il sait aussi bien que moi que personne ne vous accuserait de rien, à moins que vous ne fassiez de la publicité autour. Sauf s’il vous dit par cela que si Bastien meurt et que cette mort lui paraît suspecte, alors il se charge de vous dénoncer. [33]

Il a nous redit qu’il avait parlé avec des médecins sur une fin de vie et que le fait que Bastien soit un enfant poserait des nombreuses difficultés.

Oui, lesquelles ? Là j’aimerais beaucoup en discuter moi aussi. A ma connaissance les problèmes liés à l’enfant proviennent de deux points :
 Le fait qu’il est incapable de faire valoir ses volontés. Mais s’agissant d’un enfant en état végétatif chronique, le fait qu’il s’agit d’un enfant s’efface devant le fait que de toute manière il ne peut pas communiquer.
 Le fait que la question de l’avenir ne se pose pas de la même manière. Mais quel est l’avenir prévisible de Bastien ?

Un autre traitement est arrivé contre les reflux, l’Inexium (1 flacon chaque jour). C’est mieux mais Bastien a encore quelques régurgitations.
Je connais bien l’Inexium, que j’utilise régulièrement pour moi. C’est un bon produit ; mais n’oubliez pas qu’il agit en supprimant l’acidité du reflux, mais pas le reflux. Il y aura donc toujours des régurgitations ; mais sur ce point il n’y a pas de parade, et plutôt que de se laisser hypnotiser par le risque de fausse route, mieux vaut se dire que le risque est limité et qu’il faut bien l’assumer ; disons cependant que cela ne dispense pas tant que cela des précautions posturales.

Vous savez, j’ai bien conscience, que c’est un combat perdu d’avance. Bastien mourra, pas dans une dizaine années mais d’ici quelques années. Le 28 septembre, cela fera un an, un an de moins... Combien m’en reste-t-il avec Bastien ?

Nicole, ce qui est bouleversant, et tellement attachant, dans votre récit, c’est cette dernière phrase : vous ne parlez plus de la vie de Bastien mais de votre vie avec lui. Il faudrait être stupide pour ne pas le comprendre.

Et il y a des gens qui autour de vous vous disent que c’est de l’égoïsme. C’est leur propre souffrance qui parle alors. Ce qui est vrai c’est que votre projet se fonde sur votre impossibilité à vous détacher de Bastien. Mais c’est bien là le fondement de toute relation humaine ! Cependant, autant l’accusation d’égoïsme est à la fois injuste et erronée, autant il est nécessaire de vous remettre en perspective les divers éléments de la situation.

Est-ce que ma décision est raisonnable ?

Non. Mais à quoi bon chercher de la raison dans cette affaire ?

Je ne trouve pas de réponse malgré la difficulté qui m’attend.

Ne me reste que la promesse, qui est au fond, implicite, celle de votre entourage : personne ne vous laissera tomber.

Dixième échange

Nicole, 13-08-09

Michel,

Afin de pouvoir vous donner tout l’éclairage professionnel et humain de la situation de Bastien, peut être, si vous êtes d’accord, pourriez vous me communiquer vos coordonnées afin que je les transmette au Docteur XXX pour qu’il puisse, de son côté s’il le souhaite, avoir votre point de vue sur la fin de vie.

Comme vous le dîtes vous n’avez que mon sentiment et mon interprétation, je comprends que dans un cas si difficile, il faut avoir toutes les données.

Encore merci de votre pertinence et de votre accompagnement.
Nicole

Moi 13-08-9

Merci de cette proposition, Nicole. Elle m’intimide, mais je crois indispensable de le faire. [34]

Onzième échange

Nicole 03-09-09

Michel,

Je viens vers vous suite à votre phrase "vous ne parlez plus de la vie de Bastien mais de votre vie avec lui". Quelle phrase ! J’y ai beaucoup réfléchit et je crois que vous avez raison.

Je m’explique : imaginer ma vie sans Bastien est impossible pour moi. Cependant, depuis que j’ai lu votre phrase je m’interroge sur mes motivations du retour à la maison.

Je me rends compte qu’en effet, aujourd’hui garder Bastien en vie est uniquement une façon de me garder en vie.

Vous savez, je crois que je n’aime pas Bastien suffisant fort pour le laisser partir. Son corps présent me permet de ne pas l’oublier, de garder l’espoir qu’il va se réveiller, de me voiler la face sur cette réalité que Bastien est "mort".

Vous savez lorsque l’on aime quelqu’un, nous souhaitons le meilleur pour lui et je crois que finalement je veux le meilleur pour moi,
Garder Bastien auprès de moi c’est aussi avoir conscience qu’il souffrira à un moment, peut être que l’on pourra le soulager ou peut être pas et je serai responsable du fait qu’il ait pu souffrir même peu de temps uniquement parce que "moi Nicole je ne peux pas accepter la mort de mon fils". N’est-ce pas terrible d’être prête à accepter de voir souffrir son enfant uniquement parce que l’on ne peut pas s’en séparer, en sachant que de toutes les façons cette séparation arrivera un jour.

Mon mari toujours convaincu que la fin de vie de Bastien est la meilleure chose commence à évoquer le fait que si une infection devait arriver il pourrait refuser que l’on traite Bastien. Comme il me dit : "on me ferme les portes d’une fin de vie... on me contraint de choisir un mal qui attaquera Bastien pour arriver à me faire entendre alors que je souhaite que cette fin de vie soit pour un bien".

Vous savez, je crois que Jean aime très fort son fils. Jean aime Bastien pour Bastien et pas pour lui personnellement. Je me dis que son cheminement est au-delà du mien, qu’il a fait son deuil, qu’il accepte la mort de Bastien car Bastien est mort ce 28 septembre et qu’aujourd’hui il ne nous reste qu’un corps.

le Dr XXX nous martèle que tant que Bastien ne souffre pas, on ne peut pas parler de fin de vie. Mais la souffrance doit-elle être uniquement physique ?

Vous-a-t-il contacté ?

http://www.espace-ethique.org/fr/popup_result.php?k_doc_lan_pk=320

@ bientôt

Nicole

Moi 05-9-09

Bonjour, Nicole.

J’ai lu le texte de L. Puybasset ; un peu vite sans doute, mais j’ai eu l’impression d’un texte dans le quel je me retrouve entièrement. je tâcherai de l’approfondir. En tout cas, lorsque je vous disais qu’il est possible de vous trouver des gens pour vous aider à penser, je faisais allusion notamment à l’Espace éthique.

Je viens vers vous suite à votre phrase "vous ne parlez plus de la vie de Bastien mais de votre vie avec lui". Quelle phrase ! J’y ai beaucoup réfléchi et je crois que vous avez raison.

Je m’explique : imaginer ma vie sans Bastien est impossible pour moi. Cependant, depuis que j’ai lu votre phrase je m’interroge sur mes motivations du retour à la maison.

Alors reprenons.

La question centrale en ce moment est de savoir de qui on parle. Rappelons en effet que Bastien, pour autant qu’il est confortable, n’a aucune demande et qu’il n’y a aucune décision à prendre pour lui. Force nous est donc de constater que ce n’est pas de lui dont nous parlons. Tout ce que je veux ajouter, c’est que c’est normal. Car l’humain n’existe comme tel que dans la mesure où il est relation, de sorte qu’il n’y a guère de sens à considérer Bastien seul. Votre mari vous a dit que vous pensez à vous ; par là il pointe probablement une suspicion d’égoïsme. Mais ce n’est pas ainsi qu’il faut raisonner : en fait "vous ne parlez plus de la vie de Bastien mais de votre vie avec lui" ; disant cela je veux à la fois vous mettre en garde contre une vision trop égoïste mais également vous conforter dans l’idée que ce dont nous parlons c’est bien d’êtres en relation, et que le jour où vous cesserez de considérer votre vie avec Bastien, Bastien cessera d’exister en tant qu’humain. Si votre mari peut envisager la mort de Bastien, c’est parce qu’il ne peut plus se projeter dans une vie avec lui. Ce n’est donc pas sur le terrain de la culpabilité que vous devez vous placer pour avancer.

C’est pourquoi il ne faut pas vous sentir coupable. Non seulement parce que si votre attitude était erronée, elle serait tellement compréhensible que personne ne pourrait vous le reprocher, mais encore parce qu’elle n’est pas erronée. Comme toute affaire réellement humaine elle a sa part d’impossible, et il faut à la fois ne voir que Bastien et voir Bastien dans les relations qu’il implique. Aimer Bastien c’est ne considérer que son bien ; mais où serait son bien si sa mère et son père cessaient d’être ce qu’ils sont ?

Je reste donc à que je vous ai toujours dit. Vous avez compris que pour moi la froide logique pousse à ce qu’on cesse de maintenir Bastien en vie. Mais tant que la vie de Bastien a un sens pour vous, alors elle a un sens dans l’absolu, et il faut le maintenir en vie. Et la question de la quantité d’amour que vous lui portez n’a pas de sens.

Il vous faut donc déculpabiliser votre position.

Garder Bastien auprès de moi c’est aussi avoir conscience qu’il souffrira à un moment, peut être que l’on pourra le soulager ou peut être pas et je serai responsable du fait qu’il ait pu souffrir même peu de temps uniquement parce que "moi Nicole je ne peux pas accepter la mort de mon fils". N’est-ce pas terrible d’être prête à accepter de voir souffrir son enfant uniquement parce que l’on ne peut pas s’en séparer, en sachant que de toutes les façons cette séparation arrivera un jour.

Là, je crois que c’est plus simple. Certes, si vous avez Bastien près de vous, vous pourrez le surveiller davantage. Mais quand c’est l’amour qui organise la surveillance, on gagne en intensité mais on perd en précision. Ce qui fait l’efficacité du soignant, c’est précisément son objectivité (qui n’exclut en rien son affectivité) ; d’autre part vous pourrez le surveiller mieux (enfin, il vous faudra être sur le pont en permanence), mais vous n’aurez pas les mêmes moyens techniques pour le soulager. Donc de ce point de vue (il y en a d’autres) votre projet est perdant. [35]

Mon mari toujours convaincu que la fin de vie de Bastien est la meilleure chose commence à évoquer le fait que si une infection devait arriver il pourrait refuser que l’on traite Bastien.

Et juridiquement il perdra, parce que la loi du 22 avril 2005 ouvre au médecin un boulevard pour dire que dans ces conditions le doute profite à la vie. Le problème n’est pas là, mais dans ce qui suit.

Comme il me dit : "on me ferme les portes d’une fin de vie... on me contraint de choisir un mal qui attaquera Bastien pour arriver à me faire entendre alors que je souhaite que cette fin de vie soit pour un bien". [36]

Il me semble qu’il énonce là la limite de ce qu’il peut accepter.

Vous savez, je crois que Jean aime très fort son fils. Jean aime Bastien pour Bastien et pas pour lui personnellement. Je me dis que son cheminement est au-delà du mien, qu’il a fait son deuil, qu’il accepte la mort de Bastien car Bastien est mort ce 28 septembre et qu’aujourd’hui il ne nous reste qu’un corps.

Nicole, tout le monde peut voir que vous aimez Bastien exactement comme votre mari l’aime. Et que vous pensez exactement ce qu’il pense. Ce qui vous retient c’est un autre aspect de votre amour. [37]

"le Dr XXX nous martèle que tant que Bastien ne souffre pas, on ne peut pas parler de fin de vie."

Et le texte de Puybasset vous répond, me semble-t-il. Je crois que le docteur XXX se trompe. Il méconnaît qu’il n’est pas neutre dans cette affaire et que sans son action quotidienne et énergique Bastien mourrait très vite. Il ne laisse pas Bastien vivre, il le lui impose. Par les gestes positifs qu’il accomplit il manifeste non point du tout sa neutralité mais son désir que Bastien vivre. Et l’humain étant ce qu’il est la question qui se pose est de savoir si on peut faire vivre quelqu’un sans avoir de projet pour lui. Vous ne vivez une vie humaine que dans la mesure où je vous regarde ; mais un regard sans projet est-il un regard ?

Il y a un double malentendu dans sa tête, et cela est dû, comme d’habitude, au fait qu’on n’appelle pas les choses par leur nom.

Il est hors de question de parler d’euthanasie pour Bastien. Ce dont nous parlons c’est d’une limitation des soins. la proposition de votre mari s’inscrit dans cette logique. Personnellement je suis prêt à aller plus loin et à limiter les soins qui lui sont prodigués actuellement.

Mais Bastien est en fin de vie. Je suppose qu’il suffit de le regarder pour s’en convaincre. S’il devait entrer dans une pathologie aiguë grave, je prends la pari qu’on ne trouverait personne pour l’envoyer en réanimation. Et c’est parce qu’il est en fin de vie que la question d’une limitation des soins se pose.

Il ne m’a pas contacté. C’est très délicat, et je ne vois pas comment vous pourriez seulement insister. Par contre il vaut la peine de lui montrer le texte de Puybasset, et même de lui suggérer de le contacter.

Douzième échange

Nicole 05-09-09

Michel,

Hier soir nous avons eu une réunion de 3H avec le professeur ZZZ,
chef de service de K.... Au vu de la situation de Bastien et de sa position, il s’est engagé si nous le souhaitons de nous accompagner sur une fin de vie. Il nous a expliqué que cette position de notre part était légitime et qu’en son nom il le ferait nous le projet émanait d’un consensus commun. Mon mari a éclaté en sanglots, il était entendu et surtout compris.

Je reviendrai plus longuement sur cet entretien qui fut riche.
Bon week-end et encore et toujours merci

Nicole [38]

Moi 05-09-09

Soyez en paix, Nicole.

Cette discussion ne vous force à rien.

Il ne vous a pas échappé, je suppose, que le moment venu, si quelqu’un pense que je peux servir à quelque chose, je viendrai. [39]

A vous tous,

Treizième échange

Nicole 08-10-09

Bonsoir Michel,

Tout d’abord, veuillez accepter mes excuses pour ce long silence qui ne signifie en rien que quelque chose aille mal pour Bastien... Je suis vraiment désolée... [40]

Bastien est rentré à la maison depuis mardi et les préparatifs m’ont pris beaucoup de temps et peu de liberté.

Mais nous y voilà !!!

L’organisation se met en place mais chacun cherche ses marques... Bastien est rentré dans l’HAD qui chez nous ne prenait pas d’enfants mais, vue la situation, a finalement accepté de nous soutenir... Et heureusement....

Bastien est bien en ce moment mais recommence a beaucoup saliver surtout lorsqu’on le mobilise du coup ce qui entraîne des encombrements, l’atropine a fait son entrée dès que nous le mettons dans sa coque de verticalisation. Il semble absent depuis une dizaine de jours malgré des stimulations.

Mon mari vit mal ce retour et semble vouloir me faire "payer" cette situation. L’arrêt de la fin de Bastien est son souhait, encore et toujours...

Je suppose que le Dr XXX ne vous a pas contacté... En effet, l’entretien que nous avons eu avec le Professeur ZZZ a créé un peu de confusion dans les différents discours... [41]

C’est étrange comme dans un même service deux médecins peuvent si peu communiquer sur un sujet aussi important. Depuis des mois, le Dr XXX nous soutenait que jamais Bastien ne pourrait être considéré en fin de vie et que par conséquent une fin de vie était inenvisageable et de l’autre côté de la porte nous trouvons le chef de service prêt à nous soutenir dans cette démarche si nous le souhaitions... J’avoue que nous étions un peu perdus mais mon mari suite à cet entretien a été apaisé.

Le Pr. ZZZ nous a expliqué que cet engagement auprès de Bastien et de notre famille avait été le fruit d’une longue réflexion de sa part... Qu’il avait évolué avec la situation de notre fils, qu’il y a quelques mois il n’aurait pas pensé pouvoir arrêter l’alimentation d’un patient.

Il a expliqué à mon mari, que sa demande pouvait être légitime et entendable... Mon mari a fondu en larmes, je pense que pour la première fois un homme lui disait que son souhait ne faisait pas de lui un monstre et ça c’était important pour lui...

Il nous a également exposé sa vision de la fin de vie et de l’organisation à mettre en place... Il nous a demandé de lui faire part de notre décision, que cette fin de vie se ferait au Centre K..., qu’il informeraitl’équipe et que surtout il ferait cela à "sa manière"... Nous interpellant sur le fait que Bastien mourra à son rythme et que, en aucun cas, il ne ferait d’injection de chlorure de potassium qui représente pour lui un "manque de dignité". J’ai aimé ce discours d’homme sage...

Il a insisté sur le fait qu’il était là, que nous n"étions pas seuls !!!

Vous m’avez dit que si votre présence pouvait être utile vous seriez là... Et je vous le dis, si cet instant devait arriver, si mon mari accepte votre présence, alors j’aurai besoin de vous. [42]

Bastien dort mais il faut que je branche son alimentation.

Je vous souhaite une bonne nuit et encore pardon de ce silence.

Nicole

Moi 08-10-10

Bonjour, Nicole.

Juste trois mots.

Ce matin dans la voiture je luttais contre la tentation de vous écrire. J’avais fini par accepter l’idée que je ne devais pas le faire : vous savez que je suis là, vous n’avez pas besoin que je vous demande des nouvelles, ce n’est pas mon rôle.

Ce que je pressens, c’est que le Pr ZZZ pense exactement ce que je pense, propose ce que je propose et envisage de faire ce que je ferais. Ce que n’empêche que si je dois être là j’y serai : l’une des conditions de la droite décision éthique c’est qu’on ne la prend pas seul : dans les dialogues de Platon l’interlocuteur de Socrate n’est pas une sorte de clown blanc réduit au rôle de plat faire-valoir : il est le témoin indispensable de ce sur quoi on s’accorde : le critère de la vérité et qu’on est plusieurs à la voir.

Prenez soin de tous les vôtres. Les choses se passent de ce point de vue comme je le redoutais. Mais si votre mari pouvait accepter à la fois que son refus est légitime et qu’il est pleinement dans le bien en vous laissant cheminer, alors...

Quatorzième échange

Nicole 07/11/09

Bonsoir Michel,

Je ne vous oublie pas mais les semaines se précipitent et la vie avec Bastien est intense.

Cependant, cette semaine Bastien est de retour sur XXX pour une infection pulmonaire difficilement gérable à la maison et surtout mal comprise par les médecins de chez nous qui n’étaient pas d’accord entre eux... C’est le problème d’être face à un enfant tel que Bastien et de vouloir faire comme si cet enfant était normal !!!

Bref, à cause d’une perte de temps et d’une non volonté de m’écouter Bastien se retrouve hospitalisé... Le Professeur ZZZ est venue me voir pour m’expliquer et avoir mon accord sur le fait qu’il n’y aurait pas d’acharnement médicamenteux si l’infection persistait malgré l’antibiotique. Mais Bastien va mieux et n’est plus sous oxygène.

Nous avons rdv lundi avec le Dr XXX pour savoir si nous pouvons ramener notre bonhomme à la maison.

Un mois long et éprouvant ce retour à la maison... Se lever la nuit pour la mobilisation, la surveillance continuelle de Bastien, le passage infirmier, aide-soignante, kiné, cette salive qui ne nous laisse pas tranquille et qui génère ces problèmes d’encombrements.
Nous avons aussi reçu une lettre anonyme de 3 pages... Cette dernière fait parler Bastien et nous supplie de le laisser mourir !!! Ce procédé et surtout le ton employé m’a beaucoup affectée surtout que ce "corbeau" nous connaît lorsque l’on lit la lettre, petite déprime passagère...
Ensuite, j’ai entamé une grève de la faim qui n’a duré que 3 jours.. Je souhaitais que la Mairie protège le bassin dans lequel est tombé Bastien (nous n’avons jamais parlé de l’accident ensemble, un jour peut-être). J’avais beau leur demander gentiment , rien n’était fait...Il a suffit d’un appel d’un journaliste pour que le maire me contacte et me convie à une réunion pour la sécurisation du bassin... Ouf !!! J’ai suspendu ma grève...
Avec mon mari, le mois fut aussi difficile, nous avons pour la première fois évoqué une séparation malgré tout aujourd’hui nous continuons ensemble.

Vous savez, étrangement d’ailleurs, la fin de vie de Bastien est un élément que je ne peux encore accepter aujourd’hui mais qui me semble venir à moi... Je suis seule chaque jour avec Bastien et me demande souvent "est-ce que tout cela à un sens pour sa vie ?".

Mon cheminement est lent mais j’assimile cette notion de "maintien en vie" et non de vie.

Je vous dis à bientôt et vous souhaite une bonne nuit
Nicole

Moi 08/11/09

Bonsoir, Nicole.

Merci de ces nouvelles, même si elles montrent surtout la dureté de ce que vous vivez tous.

J’ai surtout envie de l’accueillir en silence.

Ce problème de salivation est particulièrement difficile.

Il faut d’abord le distinguer des phénomènes de reflux. Comme je vous l’ai dit, l’Inexium ne diminue pas le reflux : il ne fait que le rendre moins acide, donc moins agressif. Mais les régurgitations continuent. Quant à la salivation, elle est d’autre nature (et la salive est elle aussi agressive pour les bronches).

Pour diminuer l’un et l’autre il faut des antisécrétoires, qui sont tous de la famille de la scopolamine, avec des effets secondaires non négligeables. Il y aurait bien un produit qui s’appelle le Scoburen, mais à ma connaissance il n’existe que sous forme injectable ; je n’en ai aucune expérience chez l’enfant, et je ne l’ai jamais essayé par voie orale ; sous réserves je suppose qu’on pourrait en mettre dans la gastrostomie avec une bonne chance d’efficacité. Son avantage serait qu’il n’est pas sédatif ; son inconvénient est qu’il diminue toutes les sécrétions, d’où notamment une inconfortable sécheresse buccale ; par ailleurs il y a tout de même d’autres risques, au moins théoriques. Tout cela me semble bien acrobatique, surtout à domicile, et je ne crois pas que je m’y risquerais. [43]

Mais alors il vous faut tenir compte du fait que l’infection qui vient de survenir est elle aussi une source d’inconfort majeur pour Bastien : non seulement le trouble respiratoire, mais l’hospitalisation, les soins qui en découlent, etc. Ceci doit entrer en ligne de compte quand vous pesez le pour et le contre de cette survie.

Vous demandez : "est-ce que tout cela a un sens pour sa vie ?". Cette formulation est troublante, j’aurais attendu "est-ce que tout cela a un sens ?".

Car s’il s’agit du sens pour sa vie, alors il faut reprendre la discussion. Le sens pour sa vie, il vient de son présent ou de son avenir.

A ma connaissance il n’y a toujours pas d’argument pour penser qu’il a un avenir. S’il en avait un on pourrait soutenir que les souffrances présentes sont justifiées par la perspective d’une amélioration suffisante. Mais ce n’est pas le cas.

Alors il y a le présent. Il faudrait que vous examiniez quels sont les faits qui vous incitent à penser qu’il a une conscience de ce qui l’entoure qui lui permet de compenser les inconforts par des plaisirs. Si là non plus ce n’est pas le cas, alors la réponse à votre question est non : cela n’a aucun sens pour sa vie.

Mais si la question est : "est-ce que tout cela a un sens ?", alors je reste sur ma position première : si cela a du sens pour vous, alors cela a du sens.

Le problème est que ce n’est pas votre question. Et que ce glissement n’est pas neutre. J’y vois plutôt l’indice de votre cheminement. [44]

Je crains votre fatigue ; votre fatigue à tous. Je crains ce qui se passe pour vos autres enfants. Mais je redoute surtout que la pression, les tensions, l’épuisement finissent par écorner votre lucidité. Je crains, il est vrai, que votre mari ne lâche prise, ce serait un désastre tellement immérité pour votre communauté.

Que dire de la lettre anonyme ?

On a très envie de faire le rapprochement avec le fait que l’ADMD vous a naguère contactés ; après tout nous ne savons pas comment elle avait eu vent de cette affaire, et il se peut que ce soit par un de vos proches. D’autre part nous l’avons suffisamment vue à l’œuvre. Mais il serait injuste de faire ce lien sans autre argument. Gardons en tête qu’il s’agit de quelqu’un de votre entourage qui ne supporte pas cette situation. Et le mieux est sans doute de partager votre réaction entre l’indulgence et le mépris. Pas facile.

Non, nous n’avons jamais parlé de l’accident lui-même. Je crois qu’il est tout à fait normal, et sûrement sain, que vous vous investissiez dans une action pour éviter que cela ne se renouvelle. Simplement, quand je lis que vous aviez entamé une grève de la faim, je me demande si vous avez réellement les moyens, en ce moment où Bastien a besoin de toutes vos forces, d’ouvrir ainsi un nouveau front. Bien sûr, cela vous permet aussi de tenir ; bien sûr, c’est aussi, subrepticement, une manière d’investir autre chose que votre huis clos avec Bastien, et en ce sens c’est là aussi un témoin de votre évolution, mais il y a tant de choses... le peu d’énergie qui vous reste quand vous avez tout fait, il faut absolument que vous le donniez à ceux que vous aimez : n’oubliez pas que quand tout cela sera fini, et cela finira, il faudra que votre maison ne soit pas un champ de ruines : le retour à une vie, oserais-je dire normale, ne sera pas la chose la plus facile, ni la moins dangereuse.

J’écris tout cela avec une grande crainte : il y a sûrement des choses qui doivent rester cachées jusqu’à ce que vous les découvriez. Je ne sais pas.

Comment l’équipe soignante du domicile vit-elle cette histoire ? Je crois qu’il serait prudent, si cela n’a pas été mis en place, de prévoir un temps de type groupe de parole pour elle (avec elle ?).

Merci de cette place que vous me donnez près de vous.

Quinzième échange

Nicole 16/11/09

Bonjour Michel,

Bastien est rentré à la maison mardi dernier, son état est stable malgré des jours où la salive revient abondamment.

Une petite douleur se manifeste dans la jambe gauche dès que l’on mobilise Bastien, le kiné parle de spasticité...

Il semble détendu et calme sauf dans les mobilisations et au toucher.

Je me suis bercée d’illusions et le réveil est difficile.
Je crois que ce maintien en vie ne sert à rien sinon à me faire du bien et à refuser l’idée que j’ai perdu mon fils.
Je crois que je détruis ma famille petit à petit, mes enfants souffrent car ils ne comprennent pas l’état de Bastien, le fait qu’il ne guérisse pas, mon mari qui attend patiemment en voyant son fils chaque jour à la maison que je réagisse.
Je crois que "mon acharnement affectif" n’est pas bon pour Bastien.
Je crois que je me suis trompée...

Bastien ne reviendra jamais, j’ai voulu croire que l’amour maternelle est plus fort que tout, que sans doute il ne pouvait pas m’avoir effacé de sa mémoire et qu’il allait se réveiller, j’ai voulu voir des signes d’amélioration, j’ai pris ses rares sourires pour moi motivant ainsi mon combat contre cet état limité, je me suis prise pour Dieu !
Il va être temps pour moi d’accepter une séparation avec Bastien...

Vous êtes le premier à qui je dis tout cela.

Merci à vous de ce cheminement progressif mais clairvoyant.

Nicole

Moi 16/11/09

Bonsoir, Nicole.

Oui, comme vous l’avez toujours dit, les évolutions se font. Et comme je vous l’ai toujours dit elles se font à leur rythme.

J’ai envie d’ajouter deux choses, un peu contradictoires.

La première pour vous rappeler ce que je vous ai dit, là aussi : vous n’avez rien à décider du tout ; ça décide pour vous. Les évidences arrivent, il ne se passe rien ; c’est simplement la photo qui se révèle, de plus en plus nette ; mais tout était déjà sur la pellicule.

La seconde pour vous conforter dans ce qui vous devient de plus en plus clair : la souffrance est inévitable, il faut savoir l’endurer, il faut savoir même l’imposer ; A la condition absolue qu’elle ait un sens, c’est-à-dire une finalité. Sinon, alors notre devoir est d’y mettre un terme.

Et maintenant que vous êtes à la maison (j’en avais très peur, mais je crois qu’en fin de compte vous avez eu raison de le faire), que vous pouvez dans le même regard embrasser tous ceux que vous aimez, les comptes se font vite. Tout le monde souffre et cela ne mène à rien. Cela ne mène à rien pour Bastien, car il est hors du temps. Ce qui avait de l’importance, c’était que vous lui donniez tout. C’est fait, et vous avez tout risqué pour lui.

Ne faites rien qui puisse ressembler à une décision. Ce qui me semble nécessaire (je me rends compte que je ne vous ai jamais parlé comme ça) c’est :
 En premier lieu de dire à votre mari ce que vous m’avez dit.
 En second lieu d’aller voir le Pr. ZZZ, et de lui dire la même chose.

Je reste près de vous. [45]

Epilogue

Bastien est décédé peu de temps après. Voici le dernier courrier de Nicole.

Bonjour Michel,

Parlons des derniers jours de Bastien... Il me semble que vous devez savoir comment cela s’est passé...

Bastien a fait de nouveau une infection pulmonaire nécessitant une hospitalisation. En effet, à la maison il désaturait sans cesse donc masque à oxygène et il s’encombrait. Il a été réfractaire à l’antibiotique et nous avons du faire des injections de Rocéphine pendant 4 jours.
Lorsque nous sommes revenus au Centre SSS, nous avons eu une discution avec le Dr XXX et le Professeur ZZZ. Nous souhaitions arrêter cette escalade de médicaments... Après la dernière injection de Rocéphine, il fut donc décidé de ne pas poursuivre l’Amoxicilline.
24h après, Bastien fait une atélectasie... qui l’emportera 3 jours plus tard...

Durant ces 3 jours, Bastien a été soulagé avec de la morphine et de l’Hypnovel... Il n’a reçu aucune alimentation mais de l’eau. [46]

Ces 3 jours furent remplis d’amour pour Bastien, de la part de l’équipe et de la nôtre... [47]

Nous étions là lorsque le coeur de Bastien a cessé de battre et avons recueilli ses 3 derniers souffle de vie... Nous n’étions pas tristes à ce moment là, nous étions apaisés de voir Bastien si serein... La tristesse est venue ensuite de savoir que tout était fini... Qu’il était parti définitivement...

Vous savez ces 14 derniers mois furent un parcours difficile, je suis passée par différentes étapes de certitudes et de doutes... Bastien a bousculé beaucoup de choses sur le plan médical et professionnel mais aussi personnel chez de nombreuses personnes.

Le Dr XXX nous a parlé d’apporter notre témoignages sur cette épreuve... Il lui semble important que notre vécu serve au vu des chamboulements que le "cas Bastien" a suscités...

Le Service Réa Pédiatrique a été marqué par le passage de Bastien, entraînant apparemment des modifications... Le Centre nous dit qu’il y a un "avant Bastien, il y aura un après Bastien".

L’équipe médicale se reproche d’avoir été trop optimiste, mais n’est-ce pas le credo d’une centre de rééducation... moi, je les remercie de m’avoir poussée chaque jour à continuer, je n’ai aucun regret, j’ai tout essayé mais je ne suis pas Dieu...

Bastien entraîne beaucoup de remises en question...

Vous savez, ce parcours m’a convaincue d’une chose, l’euthanasie est à bannir...

Que pensez-vous de cette idée de témoignage ?

Permettez moi de vous embrasser.