Le rapport Claeys-Léonetti

La mission Claeys-Léonetti a rendu son rapport, et le Président Hollande va déclencher un débat parlementaire.

Soit. Je n’ai plus guère envie de m’impliquer dans cette discussion : les militants de la mort pour tous ont course gagnée, ce n’est plus qu’une question de temps, et s’il ne m’a pas échappé que dans le débat présent on fait une place un peu meilleure aux partisans de la raison et de la droiture intellectuelle, je doute fort que cela suffise. La raison est toujours la même : les questions dont on débat si légèrement sont complexes et difficiles, l’exposé objectif ne peut que se noyer dans les exigences d’une pensée honnête, et l’attrait du simplisme ne peut que l’emporter.

Mais enfin, il y aura débat ; et même si l’issue m’en semble déjà écrite, je crois utile de dire quelques mots sur ce rapport.

Notons tout d’abord que ses auteurs ont fait du mieux qu’ils ont pu, et qu’il faut rendre hommage à leur exigence de rigueur. Mais cela dit, il faut considérer trois points.

LA LOI LEONETTI EST INSUFFISANTE :

C’est le constat qu’ils font. Et ils ont tort. On ne peut pas dire de la loi Léonetti qu’elle est insuffisante, car il faudrait pour cela qu’elle ait été appliquée. Or il n’en a pratiquement rien été.

Aucun effort, ou si peu, n’a été fait dans les hôpitaux pour que les médecins se l’approprient. Par exemple la loi précise que les décisions d’arrêt de soins ne peuvent être le fait d’un médecin isolé, mais au contraire doivent être prises de manière collégiale. Dans l’établissement où je travaille, et qui est fort loin d’être le plus mauvais en la matière, tous les comptes-rendus d’hospitalisation mentionnent que la décision d’arrêt de soins a été prise collégialement ; mais c’est le plus souvent en vain qu’on chercherait dans les dossiers la trace de la réunion au cours de laquelle la décision a été prise. Cela ne signifie nullement qu’elle ne s’est pas tenue, mais cela veut dire qu’il n’y a pas dans l’établissement de procédure consensuelle indiquant comment on tient cette réunion ; en particulier il me semble nécessaire que participe à cette réunion collégiale un médecin étranger au service ; cette exigence est-elle mise en œuvre ? Probablement pas. Ce qui en revanche est certain c’est que cela suffit à démontrer que nous ne nous sommes pas formellement organisés pour mettre en œuvre la loi Léonetti.

L’exemple le plus démonstratif de cet état de choses, et de ce qu’on aurait pu faire, est celui de la personne de confiance (ce point relève en fait de la loi Kouchner du 2 mars 2002, mais il est caractéristique de la situation). La loi précise que l’établissement a l’obligation de proposer au malade la désignation d’une personne de confiance. On devrait donc trouver dans le dossier de tout malade un document indiquant le nom de cette personne, ou à défaut les raisons pour laquelle la personne de confiance n’a pu être désignée. Il est rarissime de trouver ce document. Il aurait suffi, pour que régler la question de la personne de confiance, d’appliquer des sanctions pénales en cas de non-respect de cette obligation. On ne l’a pas fait ; comment s’étonner du résultat ?

La seule chose que nous ayons eue sur la personne de confiance, c’est une série de documents qui témoignaient surtout de la méconnaissance de la loi par leurs auteurs ; je me souviens notamment d’un article publié par l’ordre des médecins, et qui s’intitulait : Qui peut être personne de confiance ? S’ensuivait une discussion juridique aboutissant à une liste de personnes qui pouvaient, et une autre liste de celles qui ne pouvaient pas, être personnes de confiance. Discussion sidérante : il aurait suffi de lire la loi pour constater qu’en dehors du cas du malade sous tutelle, elle ne dit rien sur le sujet : la personne de confiance est celle que le malade désigne, point final.

Il aurait suffi de quelques descentes des Agences Régionales d’Hospitalisation dans les dossiers des établissements, et de quelques sanctions financières bien senties, ou de quelques refus de certification, pour que la loi Léonetti soit du jour au lendemain appliquée avec la même rigueur que les prescriptions sur le lavage des mains. On ne l’a pas fait.

Et la même remarque vaut pour les juristes : le jugement rendu en première instance dans l’affaire Vincent Lambert a ceci de pathétique qu’il l’a été en toute bonne foi, et avec une grande honnêteté intellectuelle ; simplement ses auteurs n’ont pas compris de quoi il était question (car même si le droit a sa logique, le Juge a précisément pour rôle de décider que dans tel ou tel cas il convient de ne pas appliquer la loi : ce que juge le juge, c’est de l’opportunité de s’en tenir à la loi ; celui qui applique la loi sans se poser de questions, c’est le radar).

Bref, la loi Léonetti n’a pas été mise en application. Dans ces conditions non seulement il est impossible de dire qu’elle est insuffisante, mais c’est dangereux, car cela conduit à dire que ses principes étaient mauvais. Un peu comme, grand classique en médecine, ces malades qui se plaignent que leur traitement n’a pas été efficace, en oubliant qu’ils ne l’ont pas pris. Dès lors on se voit poussé à chercher une autre solution, alors qu’il suffisait d’appliquer la bonne. Il ne manque qu’une chose à la loi Léonetti : les sanctions contre les médecins.

Mais sans doute ne faut-il pas s’en étonner : comme je l’ai écrit ailleurs (voir Notes sur la loi Léonetti), le ver était dans le fruit.

RENDONS CONTRAIGNANTES LES DIRECTIVES ANTICIPEES :

C’est l’une des propositions phares du rapport. Et une revendication forte.

Et pourquoi ne pas y souscrire ?

Parce qu’elle n’a aucun sens.

Le problème des directives anticipées n’a rien d’évident. Et l’une des premières questions qui se posent est de savoir comment on fait connaître la possibilité d’en rédiger.

Dans ma pratique, je n’ai jamais rencontré un seul malade qui ait établi de telles directives. Les seules que j’ai eu à connaître sont celles dont j’ai moi-même suggéré au malade qu’ils m’en rédigent. Mais qui ne voit les problèmes que cela pose ?
 En premier lieu parce qu’il n’y a rien de neutre à aborder un tel sujet ; notamment cela suppose pratiquement qu’on ait parlé avec le malade d’un danger de mort.
 En second lieu parce que, dans ce contexte relationnel, il n’était pas si simple d’éviter (il le faut pourtant à tout prix) que les directives anticipées ne soient confondues avec un contrat passé entre le malade et moi, alors qu’il ne s’agit nullement de cela.
 En troisième lieu enfin parce que, proposant au malade d’écrire de telles directives, je lui mettais à l’esprit une idée qu’il n’avait pas, ce qui n’est pas éthiquement neutre ; mais je reprendrai ce point de manière plus facile en parlant de la sédation.

Mais comment peut-on imaginer qu’elles soient contraignantes ?

Rappelons un point, qui empoisonne tout depuis le début. Si la loi Léonetti parle de directives anticipées, c’est parce qu’elle ne voulait pas parler de testament de vie. Et si elle ne le voulait pas, c’était précisément pour éviter d’introduire l’idée qu’elles seraient contraignantes. Comme si un testateur était libre d’écrire ce qu’il veut ; comme si tous les testaments étaient respectés ; comme si on ne cassait jamais aucun testament. Il fallait parler de testament de vie, quitte à préciser ce qu’on peut entendre par là.

Passons. On veut que les directives anticipées soient contraignantes. C’est se moquer. Pour qu’elles puissent l’être il faudrait qu’elles puissent décrire avec une précision suffisante les conditions qu’il faudrait réunir pour qu’elles soient mises en œuvre. Or s’il est une observation courante, c’est que la mort ne survient jamais comme on l’attend, de sorte qu’on se leurre en s’imaginant qu’on pourrait écrire une sorte d’algorithme décisionnel qui permettrait de couvrir suffisamment d’hypothèses avec suffisamment de précision pour que le médecin puisse se trouver contraint. Les cas où une telle chose est relativement possible existent, mais ils sont très limités : par exemple un malade atteint de maladie de Charcot pourrait écrire qu’en cas de détresse respiratoire il ne veut pas être trachéotomisé ; et il pourrait l’écrire parce que dans sa maladie la détresse respiratoire est un événement assez stéréotypé ; mais combien de situations permettent une directive de cet ordre ? Dans presque tous les autres cas, on va se trouver avec un malade qui présente un état qu’on pouvait certes prévoir, mais de manière très grossière, dont la situation n’est suffisamment conforme à aucune des stipulations des directives anticipées, et devant lequel il s’agit de décider au cas par cas ; et c’est bien une appréciation en grande partie médicale qui permettra de dire de quelle situation décrite dans le document on se rapproche le plus.

Il existe de pays où les directives anticipées sont plus répandues qu’en France, et où elles sont écrites avec précision, voire normées. J’aimerais beaucoup savoir comment cela se passe en pratique : c’est là quelque chose que je ne comprends pas. Il me semble au contraire que les directives anticipées doivent servir à donner aux professionnels, non pas des consignes à suivre, mais une vue générale de ce que le malade pense, à charge pour eux de les décliner. Car il ne servirait à rien d’écrire des directives précises pour traiter de problèmes qui ne le sont pas. Les questions qui se posent au médecin sont d’un autre ordre : ce malade est dément, il présente un cancer du poumon, faut-il l’opérer ? Et ce dont il a besoin c’est de savoir ce que le malade peut en penser (même si dans ce cas précis j’ai tendance à penser que, du moins le plus souvent, devant les questions de la vie et de la mort le dément est tout à fait capable de dire ce qu’il veut et ne veut pas).

Pour ma part, j’ai écrit des directives anticipées. Je les ai faites suffisamment larges pour ne pas sombrer dans le ridicule (je n’ai présentement, n’étant pas malade à ma connaissance, aucune idée de ce qui pourrait m’arriver), et cependant suffisamment éclairantes pour que le médecin qui aura à se poser la question comprenne que, si par exemple je suis grabataire, je ne suis pas favorable à ce qu’on mette en place une réanimation. Et je tiens que c’est tout ce qu’il a besoin de savoir : s’il a du bon sens il fera ce que je m’attends qu’il fasse ; s’il n’en a pas il fera de toute manière n’importe quoi.

Mais si les directives anticipées ne sont pas précises, elle ne peuvent être contraignantes ; sauf cas très particuliers, elles sont nécessairement limitées à des orientations générales destinées à éclairer le choix du médecin. Et il ne sert à rien de dire que dans ces conditions il faut attendre pour les rédiger d’en savoir suffisamment sur ce qui va se passer, car si on dit cela alors on perd toute possibilité de résoudre les situations les plus catastrophiques, comme celle de Vincent Humbert ou de Vincent Lambert, qui, à leur âge, n’avaient aucune raison de se préoccuper seulement de directives anticipées.

Par contre il aurait fallu que certaines familles poursuivent l’équipe médicale pour non-respect des directives anticipées. Les médecins n’auraient rien encouru : ils ne sont pas tenus de les respecter. Mais je gage que quand quelques médecins seraient venus s’expliquer à la barre, ils auraient bien vite décidé de lire les directives anticipées d’une autre façon.

Les directives anticipées ne peuvent être contraignantes ; elles représentent pour le médecin un objectif auquel il doit s’efforcer d’atteindre. En ce qui me concerne j’ai toujours tenu que les directives anticipées du malade étaient ma loi, que je ne pourrais transgresser sans de solides raisons ; et je n’ai pas souvenir de les avoir transgressées.

ETABLISSONS UN DROIT A LA SEDATION TERMINALE PROFONDE :

La question de la sédation est l’une des plus difficiles et des plus complexes qui soient. Il suffit de l’aborder avec un tout petit peu de mauvaise foi ou d’ignorance pour la rendre incompréhensible. C’est ce qui est en train de se passer.

Rappelons tout d’abord de quoi il s’agit.

Pratiquer une sédation c’est utiliser des techniques d’anesthésie générale pour mettre un malade en paix quand il n’existe pas d’autre moyen de le faire. Il s’agit donc d’un procédé :

1 : Efficace : on n’a jamais entendu personne contester l’efficacité des anesthésies générales ; mais c’est un procédé efficace s’il est utilisé correctement, ce qui pose d’autres questions.

2 : Peu toxique : là aussi, à condition d’être utilisé avec discernement. Contrairement à ce qu’on dit un peu partout, la sédation ne diminue pas l’espérance de vie du malade ; il existe même des publications indiquant qu’elle l’augmente, car en fin de vie rien n’est plus délétère que la souffrance du malade. Ce point est confirmé par le fait que la sédation est couramment utilisée en réanimation pour aider les malades graves à passer un cap difficile : chaque fois qu’on dit qu’un malade a été placé « en coma artificiel » (un pilote automobile par exemple), cela signifie qu’il a été sédaté ; et cette sédation peut durer des semaines.

3 : Réversible : c’est son but. On utilise des molécules dont la durée de vie est extraordinairement brève, ce qui permet de réveiller le malade à volonté. On peut ainsi l’employer :
 Pour réaliser un soin douloureux.
 Pour calmer un symptôme pénible en attendant que le traitement principal fasse son effet.
 Pour soulager, par exemple un malade dont la respiration est devenue très pénible mais qui veut absolument être réveillé, même brièvement pour recevoir certaines visites.
 Etc.
Cela n’empêche pas d’envisager une sédation terminale et définitive à l’extrême fin de vie quand tout indique qu’il n’y a plus d’autre carte à jouer.

4 : Adaptée au malade, ce qui ne va pas de soi : il est question de mettre le malade en paix, ce qui n’équivaut pas à mettre en paix ceux qui le regardent. Problème majeur en soins palliatifs.

Telle qu’elle est utilisée actuellement la sédation pose déjà un problème de dérive. On connaît plus d’un endroit où les règles de l’art ne sont pas bien respectées, en matière par exemple de surveillance de la profondeur de la sédation, qui doit obéir à des principes très stricts (et qui est facile à contrôler : comment, sinon, les anesthésistes pourraient-ils travailler ?). Mais surtout un constate une certaine inflation de son utilisation : en unité de soins palliatifs, c’est près de 25% des décès qui se produisent sous sédation ; S’agit-il d’une dérive ? Peut-être, mais il faut remarquer que les missions des unités de soins palliatifs ont changé, et qu’elles doivent désormais se cantonner à la prise en charge des cas les plus difficiles, ce qui explique une bonne partie de l’augmentation constatée.

Le rapport envisage de banaliser la sédation profonde terminale. Mais cela pose redoutable question, même s’il faut attendre d’en savoir plus sur les conditions qui seront mises.

Car pourquoi y a-t-il débat ?

Il y a débat parce que tous ceux qui se sont occupés de malades en fin de vie ont fait le constat que la fin de vie est la vie, et que jusqu’au bout le malade, quand on sait s’en occuper, vit des instants riches. Dans ces conditions il importe de réserver la sédation aux malades pour lesquels il n’existe pas d’autre moyen d’assurer une fin de vie paisible ; à condition toutefois de se souvenir que la paix n’est pas l’euphorie : quoi qu’on fasse ce ne sera jamais un bon moment. Réserver la sédation aux cas qui le justifient, c’est l’utiliser :
 En cas de symptômes incontrôlables par un autre moyen, la condition étant de les avoir essayés, et correctement.
 En cas de souffrance psychologique également incontrôlable autrement.
Mais se pose aussi la question des malades qui ne veulent pas vivre leur fin de vie. Pour ceux-là se pose la question d’un droit au suicide, qui demanderait un autre débat. Mais si l’on veut on peut envisager que ces patients, s’ils le demandent expressément, et après débat et autres propositions, soient placés en sédation. C’est ce qu’on aurait pu faire, par exemple, pour Vincent Humbert (si sa volonté était bien celle qu’on nous a dite).

Il y a toutefois une condition pour que cela puisse fonctionner : c’est que la sédation doit rester une technique médicale comme une autre, avec ses indications, ses contre-indications, ses non-indications. Du coup en l’établissant dans un texte de loi comme une sorte de droit, on a toute chance d’en changer la nature.

Une « légalisation » de la sédation aurait un avantage : c’est que son éventualité ne naîtrait plus à l’initiative du médecin. Point important : car (et c’est la même difficulté pour les directives anticipées, comme on l’a vu) le simple fait d’évoquer cette hypothèse porte le gros risque, éthiquement inacceptable, d’induire des demandes inconsidérées ; demandes du malade, mais plus encore demandes de l’entourage ; devant ces dernières demandes il est impératif de rester circonspect, car c’est le malade qu’on soigne, mais on sait bien qu’en pratique la pression est souvent irrésistible. D’un autre côté la pratique montre que si le médecin n’en parle pas cette possibilité reste largement méconnue. Et que prétend-on faire quand on reconnaît un droit à une personne quand cette même personne n’a pas le moyen de savoir qu’elle en dispose ?

Mais pas plus que pour les directives anticipées ce n’est par la loi qu’il faut libérer le médecin de ce souci, c’est par la publicité. Tout comme il convient d’utiliser tous les moyens de communication pour populariser le recours à la personne de confiance, aux directives anticipées, sans oublier le mandat de protection future, ainsi il est nécessaire d’informer tous les citoyens de la possibilité de recourir, le moment venu, à la sédation. On a su le faire pour d’autres sujets sensibles, que l’on songe par exemple au don d’organes.

Encore faudra-t-il évaluer le processus.

Car il faudra vérifier que la possible tendance à une inflation des pratiques de sédation ne se vérifie pas : la sédation n’a aucun lieu d’être un mode habituel de gestion de l’extrême fin de vie. Sauf à décider que l’homme contemporain n’a pas à vivre son trépas, ce qui ne va pas de soi. Quand les militants du droit à mourir dans la dignité utilisent leur revendication d’un supposé « droit au suicide » pour prétendre prouver par là qu’ils n’ont pas peur de la mort, ils se moquent du monde : c’est bien leur trouille du trépas qui parle. Je les comprends : j’ai la même, et je ne sais même pas ce que je dirai le moment venu. Mais au moins je ne m’en vante pas.

Il faudra aussi, et c’est encore plus difficile, vérifier que les règles de l’art sont bien respectées, et sur ce point la formule « sédation profonde » fait frissonner. La sédation n’a pas à être profonde ou pas profonde, elle doit avoir la profondeur nécessaire pour mettre le patient en paix. Et cela pour deux raisons :
 La vie humaine se définit comme l’aptitude à entrer en relation ; ceci à telle enseigne que la mort se définit comme la perte définitive de toute capacité de relation. Si la seule solution proposée était de faire perdre conscience au sujet de manière délibérément définitive, alors autant pratiquer une bonne vieille euthanasie, qui au moins aurait le mérite de la clarté.
 Les drogues utilisées pour la sédation sont remarquablement sûres et peu toxiques. Mais c’est à condition de savoir s’en servir : il suffit d’un bon triplement des doses pour obtenir sans difficulté un arrêt respiratoire. Mais si c’est pour faire cela, alors autant pratiquer une bonne vieille euthanasie, qui au moins aurait le mérite de la clarté.

On verra quelles sont les sécurités qui seront inscrites dans la loi. Il est malheureusement à craindre qu’on ne s’en sorte par un flou suffisant pour permettre toutes les dérives. Si cela doit être le cas, alors je préférerais qu’on acte le changement de civilisation en ayant au moins l’honnêteté d’une légalisation de l’euthanasie : l’hypocrisie en la matière est le pire des expédients.