Une pétition pour le développement des soins palliatifs à domicile

13 | jeudi 10 novembre 2011 par Michel

Pour des soins palliatifs à domicile

"Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus, pratiqués par une équipe interdisciplinaire, en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur et les autres symptômes, à apaiser la souffrance des personnes atteintes de maladies graves évolutives en phase avancée. Ils contribuent à soutenir leur entourage."

La loi du 9 juin 1999 affirme que chaque personne nécessitant des soins palliatifs doit pouvoir en bénéficier. Or, la possibilité de bénéficier de soins palliatifs à domicile est méconnue, et les soins palliatifs sont encore communément associés à des soins hospitaliers.

Les soins palliatifs à domicile sont assurés, pour la majeure partie, par les libéraux (médecins traitants, infirmiers, kinés, psychomotriciens, psychologues…) avec l’aide d’assistantes sociales et le soutien des bénévoles d’accompagnement.

Interviennent aussi les services d’Hospitalisation à Domicile, les Services de Soins Infirmiers A Domicile, les centres de soins infirmiers, les structures d’aides à domicile…

La pluralité de ces acteurs et la complexité des situations nécessitent un soutien technique et une coordination. Les réseaux de soins palliatifs y contribuent en assurant ces liens et en apportant leur expertise et leur soutien aux différents acteurs.

De plus, les soins palliatifs dispensés à domicile sont, pour l’assurance maladie, une alternative intéressante à l’hospitalisation.

Il se trouve que les soins palliatifs à domicile sont menacés d’une baisse de leurs moyens alors que 70% des français souhaitent finir leurs jours chez eux à domicile …

Texte proposé par le conseil d’administration de PalliAquitaine

Pour signer :

http://petitionpublique.fr/PeticaoVer.aspx?pi=P2011N14989

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Vos commentaires

# Le 14 novembre 2011 à 07:57 En réponse à : Une pétition pour le développement des soins palliatifs à domicile

Bonjour,
"Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus, pratiqués par une équipe interdisciplinaire, en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur et les autres symptômes, à apaiser la souffrance des personnes atteintes de maladies graves évolutives en phase avancée. Ils contribuent à soutenir leur entourage."
Une expérience.
Mon père est décédé en février 2010 chez lui.
Il y a eu l’hospitalision à domicile , un réseau de soins palliatifs mis en place. Seulement voilà , les infirmiers venaient faire les injections de morphine après les manipulations douloureuses dues à la toilette, aux changes. Pas un des acteurs n’a proposé de mettre en place une échelle d’évaluation de la douleur ni d’administrer en amont des soins la morphine en comprimé pilé par voie orale. Seul un médecin à la retraite qui ne connaissait pas mon père m’a aidée à élaborer puis argumenter auprès de cette équipe une démarche de soins qui tenait la route.
Sophie.
# Le 15 novembre 2011 à 22:30, par Michel En réponse à : Une pétition pour le développement des soins palliatifs à domicile

Bonsoir, Sophie.

Ce que vous décrivez est conforme à ce qu’on observe souvent : les soins palliatifs à domicile restent à développer, la coordination reste souvent embryonnaire, la formation des aidants est très insuffisante.

Mais cela ne fait que pointer la nécessité de lutter pour qu’on ne les pénalise pas encore plus par une diminution de leurs moyens. D’ailleurs les coupes actuelles dans le budget des réseaux (même si on peut se demander si certains de ces réseaux ont une activité suffisante, mais c’est une autre question) sont totalement contraires à l’objectif, proclamé par ailleurs, de diminution des dépenses hospitalières. J’ai pu constater qu’une moitié environ des malades passant dans une unité de soins palliatifs auraient parfaitement pu finir leur vie à domicile, pourvu que les structures adéquates existent...

Bien à vous,

M.C.
# Le 22 février 2012 à 06:39, par alexis En réponse à : Une pétition pour le développement des soins palliatifs à domicile

Bonjour,
Je suis actuellement élève infirmier en 2ème année. Je viens de terminer un stage de 10 semaines en HAD (Hôpital à domicile) avec une prise en soins quotidienne de personnes en fin de vie. Je suis très étonné du témoignage de Sophie (je ne le remet toute fois pas en question loin de là) car j’ai observé le contre exemple en travaillant avec l’équipe soignante de l’HAD de Troyes : les soignants sont très à l’écoute et attentifs à la douleur. Les outils utilisés pour la mesurer sont l’EVA ou Doloplus, les thérapeutiques antalgiques morphiniques ou autre sont évaluées dans leur efficacité quotidiennement. Je suis très sensible à ce sujet et très intéressé par le témoignage des familles puisque je commence la rédaction de mon mémoire sur ce sujet.
Respectueusement.
Alexis.
# Le 2 mars 2012 à 19:01, par Michel En réponse à : Une pétition pour le développement des soins palliatifs à domicile

Bonjour, Alexis.

Je partage tout à fait vote sentiment, mais... pas votre étonnement : l’expérience de Sophie est incontestable, sauf à penser que, comme cela se produit souvent, la souffrance qu’elle a vécue aura été une telle brûlure qu’elle aura sous-évalué la qualité des soins qui ont été prodigués.

Cela me rappelle cette prise en charge d’une patiente pour laquelle nous avions absolument tout donné, et que nous avions accompagnée d’une manière que je continue de croire exemplaire. J’ai reçu peu après une lettre extrêmement violente d’un de ses fils, qui dressait de cette prise en charge un tableau extraordinairement négatif. J’ai pris le parti de répondre à ce courrier, en reprenant point par point tout ce que nous avions fait, et à quoi il avait assisté. J’ai reçu en retour une lettre bouleversante dans laquelle il me disait qu’il savait bien que j’avais raison, que notre prise en charge avait été excellente, qu’il me présentait ses excuses ; mais que jamais il ne pourrait m’aimer. Au fait le médecin n’est pas là pour se faire aimer.

Mais d’autre part, on se demande pourquoi il n’y aurait pas, y compris en soins palliatifs, des gens qui travaillent mal, des gens incompétents, des imbéciles.

Il est donc tout à fait normal que vous ayez une expérience positive et Sophie une expérience négative. Cela ne retire rien à la grande importance, et le plus souvent la grande valeur, des soins donnés par les services d’HAD.

Bien à vous,

M.C.
# Le 3 mars 2012 à 14:24, par InfirmiÃ¨re En réponse à : Une pétition pour le développement des soins palliatifs à domicile

Bonjour, je suis infirmière dans un réseau de soins palliatifs, et votre message m’a beaucoup intéressé. En effet, les réseaux se voient supprimer des fonds permettant de fonctionner de manière décente, et pénalisant ainsi la qualité de la prise en charge qu’ils peuvent apporter aux patients, à l’entourage et aux soignants. Notre rôle est le soutien de toutes ces personnes, la formation, le conseil ? le suivi par des visites d’’évaluation de réévaluation, des réunions de coordination, des réunions d’analyse de pratique, des staff soins palliatifs que nous animons, et très bientôt un temps de rencontre autour d’un goûter accueillant toute personne impliquée dans une situation de soins palliatifs.
L’objectif de tout ceci : maintenir la personne à domicile si tel est son choix et si les conditions le permettent, éviter les hospitalisations itératives, les allers retour par les urgences en travaillant sur l’anticipation.
Oui, l’accès aux soins palliatifs sera donc en question si les réseaux venaient à disparaître, bien que les équipes libérales soient vraiment exceptionnelles sur de nombreuses situations et peuvent répondre aux besoins de la personne en soins palliatifs. Mais , je pense que nous avons ce chemin à effectuer encore longtemps ensemble, du fait de la nécessité de la pluridisciplinarité que nous apportons pour les équipes du domicile.
# Le 4 mars 2012 à 16:56, par Michel En réponse à : Une pétition pour le développement des soins palliatifs à domicile

Merci de ce témoignage. Il est très important, car on ne parle plus guère, ces temps-ci, des questions de santé, encore moins de soins palliatifs. Ce que vous montrez c’est que les choses ne s’arrangent pas, loin de là, et que les belles promesses n’ont pas été tenues. Le scandale est là, et notre protestation est bien faible...

Bien à vous,

M.C.
# Le 17 mars 2012 à 16:00 En réponse à : Une pétition pour le développement des soins palliatifs à domicile

Bonjour Monsieur Cavey, je me permets de vous contacter par votre site qui est une vraie mine d’or pour moi ; je suis en master management du social et de la santé, option gérontologie et qualité / gestion des risques ; le sujet que j’ai choisi pour mon mémoire de master 2 est l’intégration de la démarche palliative dans les EHPAD et je pose la question "comment le directeur peut-il donner vie à la démarche palliative au sein du projet d’établissement ?", en considérant qu’une démarche est un processus continu, réflexif, évolutif ; l’objectif de ce travail est d’apporter aux structures un outil d’autonomisation , toujours soutenues par des équipes de soins palliatifs, mais qu’il y ait une démarche quotidienne et non des sollicitations et des recherches de réponses sur des temps de crise. le questionnaire que j’ai élaboré pourrait servir d’outil d’évaluation, d’état des lieux, pour les structures ( de l’avis de la directrice de l’EHPAD dans lequel j’effectue mon stage). Je souhaiterai savoir si vous aviez des recommandations en terme de bibliographie concernant la démarche palliative en EHPAD ou tout au moins des pistes de réflexion que je pourrai éventuellement développer. j’utilise de nombreux articles écrits par vous - même et je vous remercie de mettre tout ceci à disposition de tous.
bien cordialement.
# Le 19 mars 2012 à 21:07, par Michel En réponse à : Une pétition pour le développement des soins palliatifs à domicile

Bonsoir, et merci de ce message.

Je ne suis pas sûr que vous trouviez beaucoup de documentation sur un tel sujet.

Je me demande si le mieux ne serait pas de vous rapprocher des réseaux de soins palliatifs. La mise en place de soins palliatifs en EHPAD s’articule nécessairement avec des structures de ce type. Vous trouverez un outil de recherche à ce propos à http://www.sfap.org/klsfaprep_search

Je serais très intéressé par la suite de votre recherche.

Bien à vous,

M.C.
# Le 5 avril 2012 à 12:11 En réponse à : Une pétition pour le développement des soins palliatifs à domicile

Bonjour Alexis,

« … j’ai observé le contre exemple en travaillant avec l’équipe soignante de l’HAD de Troyes : les soignants sont très à l’écoute et attentifs à la douleur. Les outils utilisés pour la mesurer sont l’EVA ou Doloplus, les thérapeutiques antalgiques morphiniques ou autre sont évaluées dans leur efficacité quotidiennement …. »

Je suis heureuse que vous ayez eu une expérience « professionnelle » des soins palliatifs à domicile.
Je comprends votre étonnement face à mon témoignage. Seulement, et je le redis avec la plus grande fermeté, les seules échelles d’évaluation mises en place ont été initiées par moi- même.
La douleur de mon père a été , dès son arrivée à la maison, d’emblée envisagée, prise en considération par l’équipe des soins palliatifs d’où la prescription quasi immédiate de morphine .Les équipes de soins à domicile (mobilisations douloureuses) et les infirmiers libéraux n’ont pu trouver une démarche cohérente concernant les horaires d’intervention.. Certes je peux comprendre la difficulté des « travaux et des jours » mais je ne comprendrai jamais qu’une stratégie de soins devienne incohérente parce que , pense t-on, on -ne - peut - faire - autrement . Autrement dit si impossibilité il y a de coordonner des horaires d’intervention, il me semble que ce problème devrait être réglé en amont par l’équipe de soins à domicile. Je regrette qu’aucun des acteurs n’ait eu l’initiative de soulever la question car ce n’était pas à moi, du moins me semble t- il, de construire un argumentaire. En tout cas face à l’échéance qui arrivait j’avais plus que jamais besoin d’une démarche uniforme …. y compris celle ou l’on m’aurait expliqué, le cas échéant que la prescription de morphine n’était peut - être pas nécessaire.

Cela dit je mesure chaque jour la possibilité qui m’a été donnée d’avoir pu accompagner la fin de vie de mon père dans sa maison. .

Je vous remercie de votre intervention.

Sophie
# Le 17 juin 2016 à 11:01, par corinnemel En réponse à : maman viens d’etre admise en soins palliatfs

Bonjour, ma maman 82ans suite à plusieurs séjours court durée en geratrie hopital, le médecin m’a contacté et annoncé, qu’ils va stopper le traitement à visée curatif qui ne sert plus à rien, son état ne s’améliore pas, eizeimer évolué phase terminale, juste antibio en perfusion , glucose salée, maman ne s’alimente guère ou plus, déglutition aggravée, elle est revenu à l’ehpad avec prise en charge soins palliatifs ?, elle a aussi un escarre important difficile à cicatriser puisque ne s’alimente pas en solide, morphine est mise en place par perfusion avant le soin du pansement se faisant par l’infirmière libérale vers 17h. Evidement jusqu’au lendemain 17h, les aides soignantes de l’établissement me disent : ce serait mieux le matin après la toilette ? ; effectivement maman dès qu’on veut la toucher ou la bouger ,manipulation pour changement position etc se plaind crie un peu et se raidit, ne pouvant plus s’exprimer par la parole.je suis soucieuse des soins apportés par l’ahd, ne serait-ce pas plus efficace en soins long séjour hopital ? bien sure demande faite et faut attendre, je souhaite juste le mieux pour maman pour ses derniers temps de vie.maintenant c au jour le jour ? j’aurai besoin moi aussi un accompagnement pour ses épreuves difficile à vivre je suis seule avec ma fille de 16ans mon père dcd et sans autre famille c encore plus dure Merci de votre aide conseils et soutien moral !
# Le 19 juin 2016 à 21:22, par Michel En réponse à : maman viens d’etre admise en soins palliatfs

Bonsoir, Corinne.

Je comprends sans peine que vous soyez en détresse.

Le tableau que vous décrivez est celui d’une patiente en fin de course, démente, grabataire, et qui enchaîne les complications. Son médecin a jugé, et c’est probablement très réaliste, qu’il n’y a plus rien à espérer ; une réhospitalisation serait à considérer comme de l’acharnement thérapeutique, et il ne veut plus rien tenter pour essayer d’améliorer une situation qui ne s’améliorera pas. Il n’y a plus à ce stade de solution contre les fausses routes, et ce sont elles qui provoquent les infections respiratoires.

Dans ces conditions on pourrait même envisager une attitude encore plus radicale. Le traitement antibiotique n’a pas d’intérêt, sauf s’il est démontré que dans ce cas particulier il aide au confort respiratoire. De même il n’y a pas lieu de perfuser sauf s’il est avéré qu’il y a une déshydratation préoccupante. Je comprendrais donc très bien qu’on en fasse encore moins.

Il y a la question de l’escarre. Je ne pourrais en parler que si je l’avais vue. Mais le plus probable est que cette escarre n’a aucune chance de cicatriser ; du coup je me demande si le plus simple ne serait pas de ne pas s’en occuper du tout : on n’a pas trop le droit de faire des soins douloureux si on n’en espère pas une efficacité. Il faut donc éviter de lui faire mal, et réduire les soins d’escarre à ce qui est nécessaire pour qu’elle reste à peu près propre.

Sinon, il est effectivement important de repérer tout ce qui en cours de journée peut lui occasionner des douleurs (en sachant que le malade qui gémit ne gémit pas forcément de douleur), et voir comment on peut organiser les soins pour limiter ces périodes douloureuses et ventiler les antalgiques en conséquence. Mais là aussi, si les mobilisations sont douloureuses, il faut savoir limiter les toilettes à ce qui est indispensable. Bref, s’adapter sans aucune idée préconçue.

Mais je ne serais pas inquiet outre mesure, car je crois que le médecin a une bonne vision des choses. Il y a une équipe d’hospitalisation à domicile, je ne crois pas que vous obtiendriez mieux dans un service de long séjour, d’ailleurs il ne serait pas forcément bon de la changer de lieu de résidence. Cette prise en charge est bonne, et l’essentiel de vos questions provient en réalité, comme c’est bien légitime, de votre propre souffrance, et de votre besoin de limiter cette souffrance en ayant au moins le sentiment d’être utile et efficace. Mais ne soyez pas trop inquiète : cette prise en charge est très bonne.

Bien à vous,

M.C.
# Le 9 décembre 2018 à 06:34, par Christel En réponse à : Une pétition pour le développement des soins palliatifs à domicile

Bonjour, je suis kinésithérapeute en soins à domicile, à mon compte, et je suis étonnée de l’absence de réunions, afin de se coordonner, je facilite la communication avec les autres professionnels de santé, en laissant un mot dans le cahier infirmier, et lettres /bilans envoyés aux médecins, et collègues,
Quand je croise les autres professionnels, aide soignantes infirmières, on peut parfois échanger un court instant je dis en qq mot ce que je fais pour le comfort du patient, très concernée par la qualité du soin, il m’arrive d’appeler le médecin traitant, pour une bonne coordination, je parle de malades pas en service had, (had il y a des reunions prévues) mais suivis à domicile en soins palliatifs, ou post-op personnes âgées, en fait je vais bcp vers les autres pros de santé, sinon je travaillerais dans ma bulle, complètement seule, ce qui est à l’encontre de la sécurité du malade,
Et j’ai du mal à obtenir le dossier médical et CR chir des patients également,
J’ai appelé lappui aux pros de santé pour une malade pour qui il faut été deux (verticalisation et qq pas), aucune solution n’a été trouvée....
Bien cordialement
# Le 9 décembre 2018 à 12:03, par Michel En réponse à : Une pétition pour le développement des soins palliatifs à domicile

Bonjour, Christel.

Je comprends votre frustration. Malheureusement je comprends moins votre étonnement.

Car il y a deux grosses réalités :
La première est que les gens sont comme ils sont : tout le monde convient de l’importance de la coordination, tout le monde regrette qu’il y en ait si peu. Mais quand il s’agit de remédier à cette lacune il y a déjà beaucoup moins d’enthousiasme (j’ajoute que dans ma pratique, mais je vous parle d’il y a vingt ans, il fallait se lever matin pour faire venir un kiné en réunion de coordination ; vous êtes sans doute, au moins partiellement, victime de ce passé).
La seconde est qu’il y aurait davantage de réunions de coordination si elles étaient reconnues dans leur importance. Cela suppose une réflexion sur la structure même de l’exercice libéral ; j’y ai cru longtemps, j’ai fini par abandonner le libéral.

Bien à vous,

M.C.

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